Usuwanie torbieli - czy polecane?

[enith]

Witam, cierpię na wielotorbielowatość obu nerek. Chorobę wykryto zupełnie
przypadkowo podczas badania USG, gdy miałam ok.14 lat (obecnie 28). Byłam pod
opieką nefrologa, ale ograniczała się ona wyłącznie do comiesięcznego USG,
nie podjęto żadnego leczenia farmakologicznego. Potem o chorobie zapomniałam
na długie lata. W ubiegłym tygodniu byłam na USG jamy brzusznej i okazało
się, że torbieli jest wiele, z czego jedna osiągnęła rozmiar 6,5 cm. Nie mam
na razie możliwości pójścia do nefrologa (na dniach przeprowadzka na inny
kontynent), więc pytam tu: czy tak wielkie torbiele można/powinno się usuwać?
Czy ktoś miał taki zabieg i jak to wygląda? Przyznam, że świadomość, że mam
tak wielką torbiel spędza mi sen z powiek, ze strachu zaczęły mnie boleć
nerki. No i jeszcze ta przeprowadzka i dźwiganie wielkich pudeł... Mam
nadzieję, że od wysiłku torbiele nie pękają. Proszę o odpowiedź.

[trufla3]

Mialam sciagane plyny z torbieli.Nic to nie dalo.Po 4 miesiacach na usg
torbiele byly takie same jak przed zabiegiem.Dwie sie delikatnie powiekszyly.
Pati

[enith]

Przykro mi, że zabieg nie przyniósł spodziewanego efektu... Duże miałaś
torbielki? Ja bym swoje zostawiła w spokoju, tylko ta jedna 6,5 cm mnie martwi,
przecież to połowa mojej nerki!

[arnie31]

Szczerze mówiac też mnie to interesuje,jesli moje dwa większe powiększą się do
niebotycznych rozmiarów to co?Będę ciągał je po 15 cm jeden?
Napiszcie proszę czy jest na to sposób.

[enith]

No właśnie, ja z chęcią pozbyłabym się tej największej, bo boję się, że pęknie,
gdy się np. uderzę, a ból ponoć jest potworny. Nie narażę się jednak
niepotrzebnie za zabieg ściągania płynu, jeśli w kilka miesięcy skubana
odrośnie, a może nawet się powiększy. Domyślam się, że wyciąć się tego nie da:(
No i dodatkowo dobija mnie myśl, że mogę mieć tętniaka, a na razie nie mam
możliwości leczenia czy chociaż kontynuacji badań. W nocy mam napady jakiegoś
irracjonalnego strachu, że umrę, nie mogę spać, no do kitu z tym wszystkim:(

[arnie31]

Enith,dźwigania to bym nie polecał,co do tętniaka,nawet mi o nim nie mów miałem
takie jazdy związane z tym,że ze strachu myślałem że umrę,zrobiłem rezonans i
nie mam ale dalej mam stracha,że może mi gdzieś wyskoczyć,tfu.Nie wiem ale po
przeczytaniu wszystkiego na temat tętniaków wiem:że jesli nie miałaś nikogo w
rodzinie z tętniakiem to spoko,wyczytałem także że na tętniaka narazone są
bardziej osoby,które dziedziczą pkd-ale też jesli miały kogoś w rodzinie.Poza
tym to tylko 10% ludzi,czasem nawet mniej.

[trufla3]

Ej nie przesadzacie z tymi torbielami,tetniakami?Arnie ty sie ciagle
zamartwiasz!Zyj normalnie i nie mysl o tym.Przeciez robiles sobie wszystkie
mozliwe badania i jesli dobrze pamietam to bylo wszystko ok?Wezcie przyklad ze
mnie.Gdybym sie zamartwiala i sluchala tylko jednego lekarza to w zyciu nie
zdecydowalabym sie na dziecko.A tak? dzidzius rosnie sobie w brzuszku,jest
zdrowy,nie ma zadnych zastojow w nerkach,nie wykryto torbieli.A tak wszyscy
odradzali zachodzenie w ciaze.Fakt ,ze w ciagu 4 miesiecy bylam 2 razy w
szpitalu ale trzeba myslec pozytywnie a nie nakrecac sie.
Jesli mowicie o dzwiganiu i pekaniu torbieli...moj nefrolog mowil,zeby sie nie
forsowac ale zyc normalnie,uprawiac sporty itd.A moze cos wiecie jak jest z
torbielami u rodzacej? Mam pytac sie nefrologa o cesarke czy nic sie nie stanie
jak bedzie porod naturalny?Prosze o odpowiedz.
Pati

[snajper55]

enith napisała:

> Witam, cierpię na wielotorbielowatość obu nerek. Chorobę wykryto zupełnie
> przypadkowo podczas badania USG, gdy miałam ok.14 lat (obecnie 28). Byłam pod
> opieką nefrologa, ale ograniczała się ona wyłącznie do comiesięcznego USG,
> nie podjęto żadnego leczenia farmakologicznego.

Bo wielotorbielowatości się nie leczy. Leczy się jedynie skutki.

> Potem o chorobie zapomniałam na długie lata.

I tak trzeba było trzymać.

> W ubiegłym tygodniu byłam na USG jamy brzusznej i okazało
> się, że torbieli jest wiele, z czego jedna osiągnęła rozmiar 6,5 cm. Nie mam
> na razie możliwości pójścia do nefrologa (na dniach przeprowadzka na inny
> kontynent), więc pytam tu: czy tak wielkie torbiele można/powinno się usuwać?

Torbieli przy wielotorbielowatości się nie usuwa. Byłaby to niepotrzebna,
obarczona ryzykiem zakażenia ingerencja w organizm. Jakie urosną, takie są. Co
najwyżej brzuch Ci będzie wystawał jak piwoszowi. Torbiele czasem pękają
samoistnie, ale nie jest to przyjemne, łagodnie mówiąc.

> Czy ktoś miał taki zabieg i jak to wygląda? Przyznam, że świadomość, że mam
> tak wielką torbiel spędza mi sen z powiek, ze strachu zaczęły mnie boleć
> nerki.

Wielką ??? Bez przesady, to NIE JEST wielka torbiel.

> No i jeszcze ta przeprowadzka i dźwiganie wielkich pudeł... Mam
> nadzieję, że od wysiłku torbiele nie pękają. Proszę o odpowiedź.

Od rozsądnego wysiłku - nie. Raczej trzeba unikać urazów typu silne uderzenie w
nerki (boks, hokej, judo, itp).

S.

[enith]

Ludzie, dzięki wielkie za wsparcie... Ja chyba sama się nakręcam, za dużo o tym
wszystkim myślę. Ciekawe jest to, że w mojej rodzinie nikt nie choruje na nerki
(przynajmniej nic o tym nie wiemy), więc może jestem w tych 10 procentach z
przypadkową mutacją genu? Za to był w rodzinie tętniak, brat mojego ojca zmarł
w wieku 34 lat kilka godzin po pęknięciu tętniaka i rozległym wylewie krwi. I
gdyby tego faktu nie było nie martwiłabym się. Oczywiście nie mam pojęcia czy
tętniak był, bo był, czy też wujek miał PKD. Sprawdzić się tego już nie da.
Trufla, temat rodzenia w torbielowatością nerek interesuje również mnie. Mam 27
lat i jak tylko będę miała możliwość porozmawiać z nefrologiem, a on nie będzie
widział przeciwskazań, to zdecyduję się na dziecko. Pamiętam jednak, że
poprzedni nefrolog zwracał szczególną uwagę moim rodzicom (miałam wtedy 15
lat), żebym nie zachodziła w ciążę. Nie wiem za bardzo co przez to rozumiał,
ciążę w wieku 15 lat czy ogólnie? Wiem, że ciąża potrafi mocno przyspieszyć
rozwój choroby, a jednak mimo wszystko wiele kobiet decyduje się na dzieci.
Myślę, że prawie na pewno w grę wchodzi cc, wysiłek w czasie rodzenia siłami
natury może być zbyt duży dla nerek. Jak tylko dowiem się jakiś szczegółów dam
znać na forum. Cieszę się, że Twoje dziecko rośnie i jest zdrowe, trzymam
kciuki za Was oboje.
Pozdrawiam

[arnie31]

czołem,ja też jestem nowinek,u mnie też nie było chorych z
wielotorbielowatością,jesli chodzi o gen pkd,to wujek nie ma z tym nic
wspólnego jesli nie jest to arpkd(a nie jest:):)) bo w adpkd gen nie
przeskakuje,myślę,że ten tetniak to też przypadek,z resztą dalej nie rozumiem
co ma wspólnego posiadanie tetniaków ich dziedziczenie itd ale przeczytałem
naprawde już chyba wszystko na ten temat i "uczeni"tez nie znają przyczyn,tym
czasem trzymaj się ciepło a jak Cię najdzie myśl o tętniaku to idź na rezonans
i będziesz miała spokój.
Kończę pozdrowieniem oby nasze torbiele już się nie powiększały:):):):):)i oby
lek na to g...przyśpieszyli(są badania nad Tolvaptanem)możę nam się nie
zminiejszą ale nereczki wtedy by chodziły,co i tak nie przesądza,że chodzić
przestaną:)

[enith]

Arnie31, wyczytałam tu na forum, że średnia wieku, kiedy zaczynają szwankować
nerki to 57 lat. Teoretycznie więc mam jeszcze 30 szczęśliwych zdrowych lat
przed sobą. A za 30 lat organy ludzkie będziemy uprawiać na polach jak teraz
kapustę i brokuły. Jak mi się popsują kupię sobie nerki na straganie :)
Pozdrawiam !!

[arnie31]

A ja jeszcze naczytałem się,że 50%,no w porywach do 70% ludzi mają niewydolność
a reszta żyje.Ale co tam, rok 2026 co tam robisz kochanie w łazience?a nic
kupiłam sobie ładną nereczkę i patrzę jak mi leży;)

[snajper55]

arnie31 napisał:

> A ja jeszcze naczytałem się,że 50%,no w porywach do 70% ludzi mają niewydol
> ność a reszta żyje.

Nie rozumiem. Mógłbyś wytłumaczyć ? Ci z niwydolnością nie żyją ? Czy to
znaczy, że co drugi człowiek ma niewydolność i umiera ???

S.

[kindza1]

witam,
mój przyjaciel choruje na wielotorbielowatość i chciałabym dowiedzieć sie jak
najwięcej na temat tej choroby.
Będę wdzieczna za wszelkie tytuły książek czy jakiekolwiek adresy internetowe
gdzie znajdę jakies informacje. Z góry dziękuję

[arnie31]

No tak snajper źle się wyraziłem sorry.