Dodaj do ulubionych

a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:((((

02.10.06, 22:09
Dziś przyszły wyniki z Instytutu Matki Polki, nie wiem dlaczego lekarka nie
podzielila sie ta informacja ktora znalazla sie na wydruku, gdy robila mi
badania. Diagnoza brzmi: Policysttic kidney, bilateralis. Nerki powiekszone
(powyzej normy wieku ciazowego) z licznymi torbielami, poza tym
Oligohydramnion - czyli chyba mało wód AFI - 7
Czyli moja corka tez to ma:(((. Ja sie dowiedzialam o swojej chorobie dopiero
w wieku 21 lat. nie mialam wszak robionego USG wczesniej, ale czy ktos moze
doradzic,czy przy wielotorbielowatosci typu doroslego mozliwe zeby torbielki
juz powstawaly w wieku plodowym, boje sie ze moje dziecko ma jakas ciezsza
forme tej choroby, albo wielotorbielowatosc dziecięca,ale skoro ja mam typu
doroslego to moje dziecko nie moze miec dziecieca,prawda? (po prostu dreczy
mnie to,ze wszedzie pisza, ze wielotorbielowatosc typu doroslego pojawia sie w
wieku mlodzienczym, a do niewydolnosci dochodzi raczej po 40 r. z., a tu tak
wczesnie taka diagnoza). Boje sie,ze nereczki mojego dziecka nie beda pracowac
jak nalezy po urodzeniu,a wieadomo ze na przeszczep ani dialize nie ma szans w
tym wieku...przy wielotorrbielowatosci w obu nerkach taka diagnoza bylaby
wyrokiem:(((
Czy znacie jakies namiary na nefrologa, do ktorego moglabym napisac i sie
wypytac o to?
Aha, wymiary nerek mojego dziecka (30t5dni) to: P: 42x22x26 mm, L: 44 x27 x28
mm, czy znacie jakas stronke z opisem USG jakie sa normy, nie wiem może siatki
centylowe czy coś....wszędzie szukam jakichkolwiek informacji,ale
bezskutecznie :( (((((((((((((((. Aha przy anomaliach u plodu mam jeszcze
napisane ECM (036)- nie wiem co to jest a do mojego ginekologa jade dopiero za
tydzien
Obserwuj wątek
    • lidka070805 Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 06.10.06, 10:14
      Witam mój synek tez ma dysplazję wielotorbielowatą nerek (choruje na to babcia
      mojego męża ale to jest torbielowatośc wieku starczego). Wiemy o chorobie od 5
      mies ciązy, początkowo torbiele były tylko na jednej lewej pózniej pojawiły się
      również na drugiej. Słyszałam rózne diagnozy ale mój synek ma 14 miesięcy i
      czuje się świetnie. 03,09 czyli we wtorek byliśmy w Poznaniu na badaniach i nic
      się złego nie dzieje mimo że torbiele są duże(2,5cm,2,3cmi 1,7cm) oraz liczne
      mniejsze. Nie rosną !!!!!!!! Calineczko głowa do góry wszystko będzie dobrze!!!!
      najlepiej będzie jak informacji udzieli Ci lekarz i uwierz że można życ z tą
      chorobą mimo że pojawiła się tak wcześnie Zapraszam na gg 6217172 Pozdrawiam
      • caline-czka Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 06.10.06, 17:48
        witaj Lidka, dzięki za odpowiedź, wierzę, że moja córka póki co będzie cieszyc
        się dobrym zdrowiem, w końcu ja tez to mam, 27 lat i na razie czuję się świetnie
        a w ciąży mogłabym chodzić co roku, jednak obawy są, moja mama mimo, że jest to
        choroba wieku starczego, miała niewydolność wieku 28 lat, niestety z powodu
        braku 20 lat temu ogólnodostępnych terapii nerkozastępczych zmarła w wieku 30
        lat na mocznicę. PS Odpisałam ci też na gg
    • aga78x Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 07.10.06, 22:07
      Calineczko, moja coreczka 3-miesieczna tez ma WN... w listopadzie idziemy na
      diagnostyke do szpitala, tez mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze. ciaze tez
      przeszlam fantastycznie, ale po okazalo sie ze znacznie powiekszyly sie
      torbiele (z tego co sie dowiadywalam on innych torbielowatych to ciaza tak
      wlasnie na nie wplynela). zycze wszystkiego najlepszego. jesli masz ochote to
      odezwij sie na gg - 890556. pozdrawiam
      • kasia19812 Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 11.10.06, 14:00
        Mój synek miał policytstyczne nerki czyli torbielowate, Afi mialam 10 w ciązy,
        zrobiono mi zabieg amnioinfuzji i wdało mi się zakażenie wewnatrzmaciczne i
        musieli idukowac poród. Lekarze mi mówili że dziecko nei ma szans na przezycie
        z tą cvhorobą że jaknie ma wód płód prawidłowo sie nie rozwinie, nei rozwina
        się płuca.
        Piszczecie że dzieci żyją z torbielowtymi nerkami???
        Genetyka nam powiedział że mamy 25% szanys ze sytuacja tzn choroba dziecka sie
        powtórzy, to że ejsteśmy nosicielami genu to wiemy ale czy tez mamy
        torbielowate nerki czy usg to pokaże???
        • caline-czka Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 11.10.06, 21:07
          A czy Twój synek żyje? bo nie napisałaś, AFI 10 to nie jest mało i nie robi się
          zabiegu amniofunkci przy takiej ilości wód płodowych. Gdyby nerki dziecka nie
          funkcjonowały wód nie byłoby wcale,albo bardzo mało, na pewno poniżej AFI 5. Z
          tego co mówili Ci lekarze, wnioskuję, że Twój synek miał torbielowatość
          recesywną- dziecięcą i przy tej torbielowatości rodzice nie mają torbieli,tylko
          wadliwe geny, któe przekazują dzieciom. Jeśli masz wątpliwośći czy masz
          torbiele, zrób sobie USG, jednak gdybyś je miała, byłybyś chora na inny rodzaj
          wielotorbielowatości (forma dominująca), dzidziczy się ją a objawy pojawiają się
          dopiero w 3-4 dekadzie życia, do niewydolności dochodzi zazwyczaj w wieku
          starczym. A tutaj link o rodzajach wielotorbielowatości:
          www.zum.org.pl/1.2.24.html
          • caline-czka Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 11.10.06, 21:23
            A propo mojej córeczki, dziś byłam na kontroli W Inst. Matki Polki. 2 tyg. temu
            miałam wody płodowe AFI-7, groził mi zabieg "wstrzyknięcia wód", dziś okazało
            się, że ilość wód wzrosła do AFI- 10 (widocznie pomogło wypijanie wody - 3l
            dziennie, no i chyba to nie mialo nic wspolnego z nerkami wobec tego). Nerki od
            dwoch tyg. nie urosly ale nadal ich wielkosc jest powyzej wieku plodowego,
            jednak póki co róznica ta sie zmniejsza, skoro dzidzia rosnie a nerki nie:).
            Niestety lekarz nadal upiera sie, że widzi jakies malenkie torbielki:(, ale i
            tak skrzydla mi urosly i wierze w to, ze coreczka ma szanse dorosnac w dobrym
            zdrowiu,a potem na pewno bedzie lekarstwo...
              • caline-czka Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 13.11.06, 14:13
                Witaj Kasiu! jest mi bardzo przykro, to musi być straszne..z tego co piszesz
                Twój synek musiał mieć formę recesywną tej choroby, skoro umarł z tej przyczyny,
                ja obecnie jestem w 38 tc., mimo iż sama mam torbielowatość nerek czuje sie
                rewelacyjnie i przechodzę ciążę lepiej niz niejedna zdrowa kobieta, u mojej
                córki są powiększone nerki, ale w brzuszku na razie ma się dobrze, co będzie
                dalej zobaczymy po urodzeniu...ona może odziedziczyć tylko i wyłącznie forme
                dominująca choroby (poniewaz ja ją mam) więc wierzę głęboko, że będzie się
                cieszyć dobrym zdrowiem tak długo jak ja...
                • kasia19812 Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 14.11.06, 06:45
                  życzę ci takiego optymizmu jaki teraz w tobie widzę.
                  Mimo iz bylma u genetyka zastanawiam się nad jedną rzecza wiem, że mój synek
                  odziedziczyl wade recesywnie więc zastanawiam się czy my w takim razi ejesteśmy
                  chorzy czy mamay tylko gen który jest odpowidzialny za chorobe u dziecka,
                  oczywiście w jakimś tam % możemy ta wade przenieść z tego co nam tłumaczyl
                  genetyk to mamy 25% szansy że sytuacja się powtórzy a 75% ze dziecko urodz się
                  zdrowe, ale caly czas się zastanawiam wlaśnie nad tym czy my jestesmy chorzy,
                  wiem że możemy zrobić usg i wyjdzie czy mamy torbiele ale się potowrnie boję,
                  musze dojrzeć do tego badania:)
                  Noi zastanawiam się nad tym że mialam AFI 10 i mówiono mi o małowodziu a wręcz
                  o bezwodziu, mowiono że dziecko nie ma szans na przeżycie, mimo to synek rósł
                  urodzil się w 24 tc miał 750 gram i 35cm i śliczne czarne wloski;(
                  Jedni lekarze widzieli torbiele inni tych torbieli nei widzieli, dziś mam
                  metlik w głowie bo jeśli moje dziecko moglo życ, choć szans przy dzidziczeniu
                  resecysnym nie ma.
                  • caline-czka Re: a jednak córcia też ma wielotorbielowatość:(( 14.11.06, 21:04
                    Jeśli twój synek miał forme recesywną, to wy możecie być tylko i wyłącznie
                    nosicielami, gdybyście mieli objawy i synek również byłaby forma dominująca,
                    która przechodzi z pokolenia na pokolenie. Jeśli chodzi o procentowość. Wartość
                    prawidłowego AFI jest od 5-20, więc nie ma tu mowy o bezwodziu, bezwodzie jest
                    jak AFI=0, wtedy dziecko w ogóle nie jest w stanie żyć bez wody, no chyba, że
                    matce ciągle sztucznie dolewa się wodę..jeśli chodzi o szanse przeżycia, choć
                    ogólnie mówi się, że sa maleńkie, na forum uronefu jest dziewczyna, która ma
                    córeczkę z tą formą i żyje, choc maja problemy z nereczkami lata mijają i
                    dziewczynka daje sobie radę. rozwój tej choroby to sprawa bardzo indywidualna,
                    niezaleznie czy to wada dominująca czy recesywna...mi lekarz na USG powiedział,
                    że chyba są torbielki,ale głowy nie da sobie uciąć...

                    <a
                    href="tickers.TickerFactory.com/ezt/d/1;19;30/st/20061202/dt/7/k/949e/preg.png"
                    target="_blank">tickers.TickerFactory.com/ezt/d/1;19;30/st/20061202/dt/7/k/949e/preg.png</a>

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka