Dodaj do ulubionych

Odpływy pęcherzowo-moczowodowe (reflux)

19.03.05, 14:42
Proszę ,aby do wątku wpisywały sie mamy, ktrórych dzieciaczki mają odpływy
pęcherzowo - moczowodowe .

Obserwuj wątek
    • berem Re: Odpływy pęcherzowo-moczowodowe (reflux) 19.03.05, 15:09
      Proszę dopisywać tutaj nowe wątki o w/w tematyce .W celu usystematyzowania
      informacji przekopiowałam już istnijące.



      • Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodowe
      berem 20.02.2005 01:35 + odpowiedz


      Radość naszego życia urodziła się z obustronnym refluxem 4 i 5 stopnia
      (odpływy pęcherzowo-moczowodowe). Po urodzeniu synek miał wyłonioną przetokę
      pęcherzowo-skórną. Dziecko miało wykonaną,,dziurę,, w brzuszku, poprzez którą
      wprowadzono do pęcherza cewnik połączony z woreczkiem, do którego spływał
      mocz.Vesicostomie założono w celu odbarczenia nerek (powracający mocz mógłby
      je uszkodzić). Pierwszy rok życia nasza pociecha była na stałe połączona z
      woreczkiem. Przeżywaliśmy ciągły strach, aby nie pociągnąć, zerwać
      vesikostomii (trzyma się w pęcherzu za pomocą balona).Przez rok, dwa razy
      dziennie za pomocą strzykawki płukaliśmy cewnik solą fizjologiczną, co 3 dni
      wymanialiśmy woreczki a cały cewnik wymienialiśmy max, co 10 dni ( przez
      dziurę,, w brzuszku).Podczas wymiany cewnika synkowi płynął deszcz łez a jego
      krzyk dźwięczy do dziś w moich uszach. Dwa razy Erykowi ostrzyknięto moczowody
      teflonem (STING).Ostrzyknięcie pomogło zredukować reflux do 3 stopnia. W dni
      02.11.04 R. przeszczepiono synkowi moczowody.

      Moje wspomnienia z przeszczepu moczowodów.
      Do szpitala zostaliśmy przyjęci jeden dzień wcześniej. Rutynowo wkłucie,
      krew, mocz. Od 4 rano zakaz jedzenia.Mały dostawał kroplówkę.W naszym
      przypadku operacja trwała 2 1/2 godziny ( całkowity czas od wejścia na sale
      operacyjną do wywiezienia z niej).Można czekać na ławeczce pod drzwiami,ale
      lepiej nie,bo czas wtedy wydaje się stanąć w miejscu. Po wywiezieniu z sali
      operacyjnej synek był na kroplówce do około 19.Później tylko picie (herbata,
      mleko)następnie kleik ryżowy. Powoli rozszerzano dietę o: pieczywo pszenne,
      chrupki kukurydziane, biszkopty. Po operacji Eryk przez 10 dni miał założone
      3 cewniki. Przez noc mocz płynął z krwią,ale tak miało być.Po przeszczepie
      zostaje się na oddziale około 14 dni naszym szpitalu. Na szczęście w naszym
      szpitalu są dobre warunki dla mamy i dziecka. Sale 2, 3 osobowe (łóżka
      oddzielone pionowymi roletami), łóżko dla mamy (odpłatnie), w sali TV (na
      monety),kuchnia(lodówka, mikrofala, czajnik)łazienka i prysznice. Po operacji
      dziecko nie może chodzić przez kilka dni. Ważne, aby zabrać do szpitala bajki
      do czytania, kolorowani itp., aby dziecko zabawiać na leżąco. Na oddziale
      można mieć swój wózek ( wymyty), co bardzo pomaga.Woziłam synka po korytarzu -
      zawsze to jakaś odmiana. Nasz syn nie miał żadnych komplikacji. Wyszliśmy do
      domu po 10 dniach.Śladem po przeszczepie jest ładnie gojącą się bliznę na
      około 10 cm. Po operacji pierwsze USG wykonaliśmy za 6 tygodni. USG nie
      wykazało zastoju moczu JObecni czekamy na cystografie z(musi upłynąć 4 mc od
      operacji). Nadal badamy mocz i,,zażywamy,, furagin.

      Podsumowując synek był 4 razy pod narkozą, miał wykonywane wszystkie
      Badania, mieszkaliśmy 5 razy w szpitalu przez pierwsze 6 m-c życia byliśmy,
      co 7 dni na oddziale.


      Dziewczyny jak jest źle to musi, musi, musi być już tylko lepiej!!!
      Życzę Wam i sobie, aby to lepsze nastąpiło jak najszybciej.

      Jeżeli masz jakieś pytanie chętnie podzielę się doświadczeniami.
      Głowa do góry.
      3majcie się.


      • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
      wenus_a 20.02.2005 17:20 + odpowiedz


      Cześć . mojej koleżanki córka też miała operacje , w sumie teraz to już nawet
      nie wiem jaką ,ale do przed operacji zawsze chodziła w pampersie , teraz juz
      po jest cewnikowana co trzy godziny i tak juz zostanie , ta dziewczynka nigdy
      podkreślam nigdy nie będzie już sama normalnie sikać . jesli chcesz się coś
      więcej dowiedzieć napisz do mnie , a ja się jej zapytam dokładnie.



      • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
      nikita333 20.02.2005 20:55 + odpowiedz


      Mój synek ma teraz roczek i też stwierdzono u niego refluks, jednostronny.
      Nie wiem dokładnie, który to stopień, bo lekarka nas nie uświadomiła, w
      każdym
      razie mocz cofa się aż do jednej nerki. Narazie leczymy go zachowawczo -
      podając furagin i badając mocz na posiew co miesiąc, no i oczywiście kontrole
      w poradni nefrologicznej. Jeśli nic się nie zmieni, za rok syncia pewnie też
      czeka operacja. Mam nadzieję, że do tego nie dojdzie, bardzo się tego boję.
      Wyjeździłam się z nim już po szpitalach zaraz po urodzeniu, z różnych powodów
      i naprawdę mam już dosyć... cóz, jeśli będzie trzeba, to oczywiście nie
      będzie wyjścia...

      Berem, tak sympatycznie piszesz o szpitalu, w którym byliście z synkiem, czy
      możesz zdradzić, który to szpital?

      pozdrawiam


      Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
      berem 20.02.2005 22:36 + odpowiedz


      Trzymam kciuki abyście nie musieli korzystać z dobrodziejstw szpitala.
      Leczę synka w Krakowie -Szpital im.Żeromskiego,jeżeli,,masz po drodze,, podam
      Ci konkretny namiar.
      Bardzo gorąco pozdrawiam
      Beata


      Informacja :
      Okolo 80% odplywow pecherzowo-moczowodowych cofa sie samoistnie, nawet tych o
      bardzo wysokim stopniu. Jesli mocz cofa sie tak wysoko jak piszesz (mocz nie
      cofa sie do nerek, a moze cofac sie tylko do miedniczki nerkowej ze znacznym
      poszerzeniem moczowodow - wtedy jest to najwyzszy - 5 stopien refluksu) - wtedy
      jest tylko 20%, ze mimo zapobiegania zakazeniom ukladu moczowego refluks sie nie
      cofnie.Wtedy rzeczywiscie konieczna bedzie operacja


      • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
      nikita333 21.02.2005 09:47 + odpowiedz


      Dzięki dziewczyny za odpowiedzi.
      Beatko, niestety nie mam po drodze, bo mieszkam pod Warszawą... trochę
      daleko.
      Co prawda na mój szpital jakoś specjalnie nie mogę narzekać, ale takich
      udogonień, o których piszesz, to nie ma i pewnie długo nie będzie.

      pozdrowionka


      Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
      ebelek 25.02.2005 10:53 + odpowiedz


      cześć
      JA też polecam szpital żeromskiego konkretnie chirurgie dziecięcą i
      konkretnie
      panią ordynator dr Wieczorek-kobieta anioł :), inni lekarze też są mili.
      mój synek był jej pierwszym pacjenten z wodonerczen jednostronnym w tym
      szpitalu. Ponieważ od 1 stycznia dr Wieczorek została ordynatorem (przeszła z
      prokocimia - i tam do niej jeździliśmy jak byłam jeszcze w ciąży - wtedy
      wykryto wadę synka)a na przełomie stycznia i lutego miał wyłanianą przetokę.
      łzy się kręcą w oku jak sobie pomyślę ile z nim przeszliśmy ale warto było
      chłopczyk jest wspaniały :) i nas to też zmieniło na +

      pozdrowienia berem i zdrowia -może się nawet znamy z widzenia :)



      • Re: Choroba synka : odpływy pęcherzowo -moczowodo
      berem 25.02.2005 17:38 + odpowiedz


      Cześć
      Mam takie samo zdanie o Pani ordynator i szpitalu.
      Cieszę się ,że tutaj spotkałyśmy się.
      Ciekawe czy widziałyśmy się na oddziale :)))
      Wszystko będzie dobrze
      3majcie się
      Beata




    • berem Re: Odpływy pęcherzowo-moczowodowe (reflux) 19.03.05, 21:07
      Przekopiowane wątki

      OPM 2 stopnia
      mamakuby3 03.03.2005 15:30 + odpowiedz


      Dzień dobry
      Mam na imię Iza jestem mamą 14 miesięcznego Kubusia.Kuba urodził się z OPM 2
      stopnia.Cieszę się ,że macie taką opszerną bibliotekę już wczoraj zamieściłam
      kilka linków .
      Jakby co jestem do dyspozycji.
      Iza



      • Re: OPM 2 stopnia
      jusiagra 03.03.2005 17:16 + odpowiedz


      Fajnie ze jestes, dziekujemy za pomoc w tworzeniu biblioteki to ważne!!!!



      • Re: OPM 2 stopnia
      mamakuby3 04.03.2005 09:51 + odpowiedz


      Mam trochę czau to zasiadłam przed komp. i trochę o nas napiszę.
      Kuba urodził się z odpływami p-m już w czasie ciąży wiedziałam ,że coś jest nie
      tak. Po porodzie badania i diagnoza. Cały czs mały jest na furaginie i
      kontrolnych badaniach. Ja czytam wszystko o chorobie ,żeby się trochę uspokoić
      i nastawić psychicznie ,że Kubuś z tego wyrośnie.Myślę ,że będzie nas tutaj
      więcej ,że będziemy się razem trzymać i podtrzymamywać na duchu.
      Pozdrawiam
      Iza



      • Re: OPM 2 stopnia
      berem 04.03.2005 13:57 + odpowiedz


      Witam
      Mój synek także ma odpływy.Ja o problemie dowiedziałam się tak samo jak ty w
      czasie USG prenatalnego. Niestety my wychodziliśmy z 5 stopnia. Naszą historie
      możesz przeczytać w liście obecności. Dużo czytasz, więc na pewno wszystko
      wiesz o 2 stopniu. Trzeba cierpliwości , czasu oraz stałej opieki lekarskiej
      a wszystko będzie dobrze.
      Najważniejsze, że dzieciaczki są pod opieką specjalistów a my mamy siebie i
      zawsze możemy porozmawiać oraz dodać sobie otuchy na forum .
      Pozdrawiam
      Beata
    • berem Czy ktoś miał podobne przeżycia 22.03.05, 17:39
      Miałam troszkę czasu i spisałam nasze pobyty w szpitalu.
      Cały czas pocieszałam się ,że reflux nie pogarsza się a tu ......

      29.10.2003 r.
      Dziecko ma stwierdzony reflux obustronny 4/5 stopień
      13.11.2003
      Chłopiec z obustronnymi odpływami 4/5 stopień przyjęte na oddział w celu
      wyłonienia przetoki pęcherzowo-skórnej.
      Zabieg wykonano vesicostomia per punktation
      04.02.2004
      Wykonano STING (teflonowane)
      Następnie stwierdzono czynny odpływ po jednej stronie
      07.04.2004
      Wykonano cystoskopie i ostrzyknięto OBA ujścia moczowodów .Usunieto vesicostomie
      17.06.2004
      Po kontrolnej cystografi założono powtórnie vesicostomię.
      01.11.2004
      Chłopiec z przetoka p-s z powodu obustronnych odpływów p-m po dwukrotnym STING
      przyjety do radykalnego leczenia zabiegowego.Przeszczepiono obustronnie
      moczowody sposobem Andresa-Glena zamykając jednocześnie przetokęp p-m
      09.03.2005
      Dziecko z obustronnymi odpływami przyjęte w celu wykonania cystoskopi i
      ostrzyknięcia ujść moczowodów Defluxem odpływy p-m 2/3 stopień

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka