Dodaj do ulubionych

Hipochondria,SLA czy borelioza?

15.09.09, 21:35
Witam serdecznie wszystkich, jestem nowa na tym forum i zwracam sie
do Państwa o pomoc, bo nie moge juz wytrzymac ze strachu.Ale od
poczatku.Wszelkie dolegliwosci neurologiczne zaczely sie u mnie
jakes 12 lat temu na 1-szym roku studiow mianowicie-parestezje bokow
twarzy, rak, uczucie jakbym miala znieczulone czolo.To dziwne
uczucie trwwalo dluzszy czas a pozniej do tego zaczelo cos dziwnego
dziac sie z moimi oczami cos na ksztalt oczoplasu, choc okulista w
prostym badaniu pod tytulem sledzenie obiektu wzrokiem nic nie
stwierdzil, ja widzialam w lustrze ta jakby drgania oczu,takie
uczucie jakbym nie mogla skupic wzroku. po kilku wizytach u
neurologa mialam wykonane MRI, które oprocz torbieli na szyszynce i
zanikow platów czolowych nic nie stwierdzilo, trwalo to wiele lat w
miedzy czasie mialam straszne bole kolan,stawów, nie moglam zasnac
bez termofora. Bedac w ciazy moje dolegliwosci wydaje mi sie ze byly
lzejsze. Nastepnie mniej wiecej jak moj synek mial rok obudzilam sie
z przeszywajacym bolem obejmujacym twarz,lewe ramie i lewa czesc
klatki piersiowej tak jakby bol wzdluz jakis nerwow.twalo to kilka
dni i minelo.pozniej przez jakis czas mialam straszne drzenia rak i
nog ale wszystko minelo az do grudna 2008 wtedy zaczelo sie
najgorsze znow zaczelo dziac mi sie cos dziwnego z oczami-oczopląs?
uczucie zatkanych uszu i takie wrazenie jakbym byla troche obok
siebie + takie dziwne zawroty głowy ale bez utraty rownowagi takie
w "srodku glowy", straszne dreszcze, uczucie jakby ktos wylewal mi
goraca wode na czubek glowy i takie samo wrazenie w stopach, poznie
zauwazylam zanik miesni w pachwinach, moj jezyk wyglada jakby ktos
go ucial z jednej strony i caly czas mam wrazenie ze mi cos po nim
lazi, a na czybku jezyka mam takie uczucie jakbym miala pajęczyne
czy wlosa w buzi.Mialam zrobione badanie Emg i niestety sa pewne
zmiany- w miesniu miedzykostnym zmany w kierunku neurogennym,
podwyzszony wskaznik polifazji i podwyzszona amplituda -czyli zmiany
charakterystyczne dla choroby motoneuronu-choc doktor nauk med ktora
wykonywala badanie stwierdzila ze to nie SLA ale jestem przerazona
mam dopiero 31 lat male dziecko i coraz gorsze samopoczucie. Na
dzien dzisiejszy mam fascykulacje na calym doslownie ciele a w
szczegolnosc w lydkach,twarzy. Ja wiem ze neuroborelioza to straszna
choroba ale na chwile obecna to sie o nia modle.Jedyne co mnie
jeszcze pociesza ze przerozne dziwne objawy mama od 12 lat wiec mam
nadzieje ze to nie SLA. Robilam badanie na borelioze-nie wiem
dokladnie ktore ale placilam ok 150 zl za dwie klasy to chyba byl
western blot ale wyszlo 0 czyli nie ma infekcjisad.Mam jeszcze
pytanie? W zeszlym roku bralam metronidazol na jakas infekcje w
jamie ustnej a wszytkie dziwne objawy wrocily w tym samym roku> CZy
to mozliwe ze metronidazol wypedzil bakterie do krwi i pogorszyl sie
moj stan?Przepraszam za tak dlugi post ale ja juz nie wyrabiam
Obserwuj wątek
    • animak Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 15.09.09, 23:16
      Zapomnialam jeszcze dodac, ze oprocz tych objawow nie mam odruchu
      przy draznieniu stopy po prostu palce sie nie zginaja,plus jesienią
      bądź zima co roku mam grype zoladkowa, wydaje mi sie ze produkuje
      nadmierne ilosci śliny plus czase przy przelykaniu slysze dziwny
      jakis odglos. Juz na prawde nie wytrzymuje.oczywiscie wszyscy
      uwazaja ze jestem hipochondryczka i powinnam isc do
      psychiatry.niestety ja wiem ze cos mi jest, bo przeciez fascykulacji
      i utraty masy miesniowej sobie nie wymyslilam.
        • animak Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 15.09.09, 23:41
          dziekuje za zainteresowanie moim postem, chcialam jeszcze dodac, ze
          cierpie na straszne bole głowy-chyba migreny-jak juz mnie wezmie to
          odczuwam taki bol jakby ktos wbijal mi cos ostrego z tylu głowy a w
          zasadzie prawie w szyi.bol przewaznie trwa 3 dni lacznie z
          wymiotami.Czasami rowniez dziwnie reaguje na alkohol, niekiedy po
          wypiciu 2 lub jednego piwa jestem chora 3 dni. NAjgorsze jednak jest
          to ze ja nie pamietam by kiedykolwiek ugryzl mnie kleszcz, stad moje
          obawy ze to SLA i moje dziecko bedzie dorastac bez mamy, moj synek
          ma dopiero 5 lat i jesli to ta straszna choroba to nawet mnie nie
          bedzie pamietal
          • a.guzia Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 16.09.09, 08:39
            nie chciałabym źle doradzać, ale opisane przez Ciebie objawy mogą świadczyć o
            neuroboreliozie + koinfekcjach. To, że test Western Blot wyszedł ujemnie nie
            znaczy, że choroby na 100% nie ma. Przy starym zakażeniu, a mówisz, że objawy
            masz od lat 12, choróbsko może nie być widoczne dla Twojego układu
            immunologicznego. Przeczytaj dokładnie FAQ - tam znajdziesz odpowiedzi na
            nurtujące Cię pytania i zacznij szukać lekarza, który zgodziłby się poprowadzić
            próbne leczenie. Możesz napisać do Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę
            www.borelioza.org Tam podadzą Ci namiary na lekarza, znajdującego się najbliżej
            Twojego miejsca zamieszkania.
            Acha.. i jeszcze jedno. Skoro trafiłaś już na to forum, to z pewnością nie
            jesteś hipochondrykiem. Powodzeniasmile i trzymaj sięsmile
            • fionka21 Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 16.09.09, 09:41
              Spokojnie, poczytaj o boreliozie to sama zrozumiesz, że Twoje objawy są bardzo
              typowe. Zwłaszcza te dziwne reakcje na alkohol nie występują przy innych chorobach.

              Pamiętaj, że boreliozy nie da się wykluczyć żadnym testem laboratoryjnym.
              Rozstrzygająca jest próbna antybiotykoterapia, którą może zaordynować któryś z
              lekarzy leczących wg ILADS.

              Pozdrawiam, Anka
              • koala101-0 Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 16.09.09, 10:02
                współczuję Ci. Wygląda to rzeczywiście na boreliozę plus jakieś
                koinfekcje. Kleszcza nie musisz pamiętać by go jednak mieć (małe
                nimfy są trudne do zauważenia). Poszukaj kontaktu z lekarzem
                forumowym. A metronidazol mógł rozbić cysty i dlatego nastąpiło
                pogorszenie Twojego stanu zdrowia. Nie trać czasu tylko zaczynaj się
                prawidłowo leczyć wg metody ILIADS. Poczytaj też FAQ. Pozdrawiam.
                • animak Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 16.09.09, 10:13
                  Dziekuje wszystkim jeszcze raz.Jestem z Poznania, ale tymczasowo
                  mieszkam w Anglii. Tu raczej nikt mi nie pomoze. Ostatnio jak bylam
                  u lekarza to oczywiscie zapisal mi leki na uspokojenie, bo uwaza ze
                  to cos nie tak z moja psychika. W pazdzierniku bede w Polsce wiec
                  mam nadzieje porobic badania na bb.Moglby mi ktos potwierdzic czy
                  mam racje?-Najlepiej przed badaniem pcr real time wziac tylko
                  metronidazol czy metronidazol+jakis antybiotyk? A jeszcze jedno,
                  pamietam ze wczesniej juz w zyciu bralam antybiotyk -Amoxiclav i
                  nic mi nie bylo ale chyba 2 lata temu wzielam i po godzinie lub
                  dwoch dostalam wysypki i skora byla strasznie zaoogniona na
                  czole,klatce piersiowej i brzuchu-czy to po prostu uczulenie na
                  antybiotyk czy moze toksyny kleszcz wypuszczal?
    • animak Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 28.09.09, 17:04
      Witam wszystkich jeszcze raz. na dzień dzisiejszy moje fascykulacje
      sa coraz wieksze łącznie z miesniami miedzy kciukiem a palcem
      wskazujacym wewnatrz ust doslownie wszedzie, strasznie sie boje ze
      to jednak SLA. Chce jednak jeszcze zrobic test na borelioze PCr real
      time po prowokacji anybiotykowej i w zwiazku z tym mam jeszcze
      jedno pytanie.Przez ile dni przed badanie nalezy brac antybiotyk, bo
      znajduje sprzeczne informacje i czy kombinacja Dumox+metronidazol
      bedzie odpowiednia. Z gory dziekuje za odpowiedz
        • animak Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 31.08.10, 14:32
          Witaj anyx27, Dopiero teraz tu znow zajrzalam. U mnie bez zmian a moze i gorzej,
          robilam pcr real time i badania na koinfekcje w cenrum Badań Genetycznych w
          Poznaniu nic nie wyszlo czyli ze prawdopodobnie to nie borelioza tylko to
          cholerne SLA. Objawy nie ustapily, fascykulacje coraz gorsze a ja sie boje isc
          do lekaza zeby nie uslyszec wyroku ze to jednak to swinstwo na 3 litery. Wiem ze
          to chorem ale poki nie uslyszalam,ze to jednak to to sie jakos trzymam. Nie wiem
          co robic
          • ewa.sm-borelioza Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 31.08.10, 15:12
            Animak,

            Rozumiem, co przeżywasz- doświadczam podobnej-choć pewnie jeszcze dziwniejszej historii od prawie 10 lat (a tez nie mam nawet 30). Jakieś 3 miesiące temu wyleczyłam się z od lat mi stawianej diagnozy-SM. Myślę, że mam b. zaawansowana neuroboreliozę. Testy z krwi są ujemne. Tak jest b. często przy wieloletniej infekcji. Krętek nie lubi środowiska ciekłego-chętnie przemieszcza się do stawów lub CUN i tam robi swoje. Co do SLA, SM itd.-to są choroby o niepoznanej etiologii-nawet trudno nazwać je chorobami-to po prostu zespoły objawów. Istnieją już przypuszczenia, że obie mogą mieć podłoże bakteryjne...

            Nie wiem, czy to jest najlepszy pomysł podjąć próbę leczenia boreliozy z negatywnymi wynikami. To ryzykowna sprawa, można by jeszcze mnożyć przymiotniki: kontrowersyjna, indywidualna, niebezpieczna. Ale... chyba nie bardziej niebezpieczna niż śmiertelna infekcja. Nie warto tez chyba czekać na taki stan (ja a raczej napotkani przeze mnie lekarze do takiego mnie doprowadzili), gdy takie leczenie już nie tylko ma poprawiać komfort życia, ale je ratować.

            Też chcę spróbować, ale na razie jestem tak rozwalona sterydami (te dopiero dołożyły swoje!), że moja odpowiedź odpornościowa jest żadna (nie produkuję przeciwciał-stąd negatywne wyniki testów).Ale to chyba jedyne wyjście. Wcześniej czy później. Choć pewnie lepiej wcześniej...

            Pozdrawiam,
            Ewa
            ewa.koszalin@gmail.com
          • fionka21 Re: Hipochondria,SLA czy borelioza? 31.08.10, 15:16
            Uważam, że powinnaś przejść próbną antybiotykoterapię. Jeżeli spowoduje herxa
            lub poczujesz się po niej lepiej, to obie te sytuacje będą potwiedzeniem
            diagnozy BORELIOZY, nie żadnego SLA!

            Gdybyś nie była przekonana to tuż po antybiotykoterapii można zrobić badanie w
            kier. antygenów borrelii z moczu (w labie w Zabrzu).

            Mogę Ci podać namiary na lekarzy w Polsce. Na www.borelioza.org (która już jutro
            będzie chodzić wink znajdziesz namiary na organizacje pacjentów w UK i możesz tam
            spróbować, ale w Polsce chyba taniej...

            Zacznij działać, bo czas gra na Twoją szkodę!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka