Moja historia dla seronegatywnych i tych wątpliwyc

09.02.10, 19:54
Myśle, ze wreszcie czas w jednym wątku opowiedzieć swoją historię:
Dawno, dawno temuwink
a tak na serio wszystko zaczelo sie jakies +/- 15 lat temu,
od dziecka bóle stawów, wedrujące pamiętam to do dzis, : mamo mamo bolą mnie kolana, na nastepny dzien, mamo mamo bolą mnie biodra itp.. do tego ciągła ospałośc = lenistwo, ale w koncu lekarza skierował mnie do endokrynologa, tsh wyszło za duze i tak trafiłam z diagnoza niedoczynnosc tarczycy ( bez przyczyny) i przyjmowalam hormony.
Następnie czeste złamania, naderwania ścięgien, bóle mięsni ale nikogo to zbytnio nie interesowało,
do tego bole głowy w dziecinstwie bardzo silne oczywiscie bez diagnozy,
problemy skórne, wieczna gęsia skórka = diagnoza, zapalenie mieszkow włosowych nie ma na to lekarstwa ( schodzi tylko na słoncu)
tkliwość skóry, bardzo bolesna przy dodtyku = brak diagnozy.

w okresie dojrzewania problemy z miesiączka a następnie jej wtórny brak= przepisane hormony przyczyn brak

problemy ze wzrokiem, skacze, odpływa boli = zmiany w eeg trafiam do szpitla po kilku badniach słysze tobie nic nie jest, moze sie wezmiesz do zycia, ale przypadkowo robia wszystkim badanie na bb test elisa , w igm dodatni = 4 tyg. leczenia = słysze ee ale to taki mały ten wynik, ze to pewnie nawet nie była bb i juz jestes zdrowa przeszłas leczenie

nastepne 4 lata zaczyna sie jazda= ogromne zmęczenie,zwiększone bóle głowy, koszmarne bóle stawów, podwójne widzenie, mętne widzenie, nadwrażliwośc sluchowa, bardzo duze krwawienie z dziąseł, bóle zdrowych zębów, odruchy bezwarunkowe, te same zmiany w eeg co przed wizyta w szpitalu ( dodam ze w szpitalu oczywsicie wszystkie badania były swietne)
zwyrodnienia stawów, problemy z ukrojeniem sobie kromki chleba, w koncu totalnu mętlik w głowie, myle słowa mówione i pisane, głubie sie w najprostszych czynnościach, czasami trace orientacje = powiedzialam sobie wtedy dosc bo ile do bolu przywykłam to do takiego miszmasz w głowie nie dalam rady, zaczełam szukam czytac, trafiłam na to forum, zrobiłam tes wb wyszedł ujemny i prawie sie poddałam gdyby nie osoby, ktore wtedy mi pomogły, trafiłam do forumowego lekarza, przepisał lecznie i po 3 miesiach moge stwierdzic , ze wybrałam dobrą droge i znalazłam iskierke nadzieji.

Zrobiłam dodatkowe badania i bb oczywiście wyszła w antygenach krętkowych w moczu a do tego obydiwe formy bartonelli dodatnie w igm i CPN dodatnia w igg

po 3 miesiach jak narazie mineły: bole głowy ( nie liczac herxów smile odruchy bez warunkowe, rwanie kolana, gesia skórka, moj układ hormonalny zacząl sam pracowac, podwójne widzenia zdarza mi sie bardzo rzadko, nadwrazliwosc na dzwiek tez sie zmniejszyła, dziąsła przestały krwawic, zeby bolec.

oczywiscie mam herxy na początku były wielkie, teraz doszedł tylko ból lewej łopatki, i kregosłupa.

Mam nadzieje, ze moj watek pomoze komus odnaleźc sie w tym wszystkim smile
    • raf.99 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 09.02.10, 21:35
      Fasolka, życzę Ci powodzenia w leczeniu i dużo wytrwałości, jak już
      wiesz będzie potrzebna.
      A że warto to widzisz już sama po tak krótkim okresie smile
      I tak trzymac!
    • marzena1963 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 09.02.10, 21:44
      Powodzenia w leczeniu. Wszystko wskazuje na to, że jesteś na dobrej drodze i jeśli 88 jest Twoim rocznikiem urodzenie, to ciesz się, bo całe życie przed Tobę i zapewne z dużo lepszym samopoczuciem niż ostatnio.
      Gratuluję decyzji.
      Uważam, że w przypadku braku potwierdzenia choroby na piśmie , jest to szczególnie trudne.
    • ada122 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 10.02.10, 15:32
      Czytalam z uwaga Twoja historie, bo mij syn jest watpliwie-
      negatywny. Mial robione dwa razy testy- pierwsza elisa lekko
      podwyzszona (22 od 20 pozytywny), WB negatywny. Za drugim razem
      Elisa 15, WB znowu negatywny. Dla pediatry bylo jasne ze chory nie
      jest ale jak mu opowiedzialam, ze moim zdaniem koncentruje sie
      gorzej niz pol roku temu, ze chudy choc duzo je, ze czasami skarzy
      sie ne bole nog to mina mu zrzedla. Na razie ustalilismy ze bedziemy
      obserwowac. Obym sie mylila.....
      A Tobie Fasolko zycze duzo zdrowka i sily!
      • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 10.02.10, 22:39
        Ja wybralam leczenie niestandardowe bez dodatnich wyników bo juz nie mialam nic do stracania byłam na skraju załamania, i wycieńczenia.

        A Czy syn miał kleszcze, rumien ?

        Dziękuje za zyczenia bardzo sie przydadzasmile
        • ada122 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 11.02.10, 13:37
          Mial kleszcze- pierwszy raz trzy lata temu i drugiego w maju.
          Niestety lekarz nie chce mi przepisac antybiotyku a na leczenie
          prywatne wydaje mi sie jeszcze jest czas. W sumie ma kilka
          niepokojacych objawow ale na wszuystko jest jakies wytlumaczenie
          wiec postanowilismy na razie obserwowac.
          • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 11.02.10, 19:06
            no wiesz nie wiem ile syn ma lat ale zdanie ze na wszystko jest jakies wytłumaczenie podnosi mi ciśnieniesmile bo ja własnie przez całe zycie słyszałam wytłumaczenia na wszystkie moje objawy :
            " to wszystko przez zmeczenie,
            za duzo pracujesz,
            to tak na jesien,(zime, wiosne, lato, ciepło, zimno itp.)
            bo sie nie wysypiasz
            bo zle sie odzywiasz
            bo cisnienei spada
            bo mało na swiezym powietrzy przebywasz itp

            naprawde gdybym tego słuchała dalej to nie wiem czy byłabym w stanie tu pisac,

            Ada oczywiscie nie pisze tego, zeby cie straszyc ani nic w tym stulu i mam ogromna nadzieje, ze jednak twoj syn nie jest chorysmile

            Postaraj z synem spisac sobie na kartce wszystkie objawy i ich postep w czasie, bo ja np miałam jeszcze z 10 innych objawów bb których wogole z tym nigdy nie łaczyłam i wydawały mi sie takie błahe ( gęsia skórka, tkliwość skóru, senność ) i dopiero kiedy zaczeły ustepowac na leczeniu zorientowałam sie ze to swinstwo siedzi we mnie jakies 15 lat a kleszcza nie miałam ( nie pamietam).

            Jesli bedziesz miec wątpliwosci to najlepiej skontaktuj sie z lekarzem leczacym metoda ilads - bo moj internista o bb o dziwo wie duzo ale jak mi elisa wyszedł ujemny to zamknął temat, a potem jak przyszłam i mu powiedziałam, ze lecze sie na bb to usłyszałam :" no faktycznie wszystko na to wskazuje, a neurolog tego nie wykrył?" nie chiało mi sie z nim dyskutowac..

            bede trzymac kciuki, zeby jednak jego objawy były to tylko z jakiegos błahego powodu i szybko mineły ! smile
            • ada122 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 12.02.10, 16:42
              Wlasnie wczoraj postanowilam ze zaprowadze notesik w ktorym bede
              zapisywac wszystkie objawy. W srode np musialam go odebrac ze szkoly
              z powodu bolu brzucha i glowy. Wieczorem zaczal wymiotowac. Juz
              wiedzialam te borelie w jego organizmie a tu okazalo sie, ze od
              srody to juz piec osob te grype przchodzi (i to takie, ktore w
              grudniu chorowaly na to samo, a ja wmawialam sobie cyklicznosc
              objawow uncertain)
              • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 12.02.10, 19:56
                wiadomo, ze nie mozna wpadac ze skrajnosci w skrajnoscsmile ale ten przypadek równiez zanotuj do notesika, to nie musi byc notatnik pod tytułem " wszystkie objawy borelli" smile poprostu zrób mały skoroszycik: wszystkie objawy chorobowewink
    • fasolka_88 bo przychodzą dni kiedy się przegrywa 08.03.10, 20:20
      nie chce krakac, ale czuje ze nad chodzą złe dni sad

      od dwóch dni non stop spie, wracam do domu o 17 i ide spac i wstaje dnia nastepnego o 7, koszmarnie marzne, moje palce u dłoni i nog sa koloru fioletowego, do tego znów to straszne zmeczenie i powraca ból, jeszcze nie az taki jak przed leczeniem ale sie boje : znów zdarzył mi sie epizod podwójnego chodzenia, rozkojarzenie( boje sie znów czuc tak zle, czy mogło to spowodowac to ze zapomnialam wziac jednej dawki abx? wzielam go wczoraj 7 godzin pozniej, i drugiej juz nie ( bo usnełam ) dopiero dzis wziełam zgodnie z czaem
      • mniamumniamu Re: bo przychodzą dni kiedy się przegrywa 08.03.10, 22:16
        Nie wiem, czy mogło spowodować, bo jeszcze się porządnie nie leczę, powiem ci
        tylko co ja miałam: przeszłam próbną antybiotykoterapię, przez 4 tygodnie
        łykałam doxy i czułam, jak objawy słabną i czuję sie coraz lepiej. Potem przerwa
        i czekanie na wyniki. Pierwszy dzień bez leków: objawy się nasilają, te, których
        już nie było, wracają. Drugi dzień bez leków: koszmar, wszytsko jak przed
        próbną, leżę i kwiczę.
        • fasolka_88 Re: bo przychodzą dni kiedy się przegrywa 09.03.10, 09:00
          oj rozumiem cie dokładnie, jak ja przez tydzien nie jadłam abx to
          umierałam na szczescie moj internista sie nademna zlitował i przepisał
          cukiereczki, juz czuje sie lepiej brr. wszytsko wskazuje ze pogorszyło
          sie przez to ze opozniłam abx
          • szila2008 Re: bo przychodzą dni kiedy się przegrywa 09.03.10, 19:23
            Fasolka nie koniecznie.Leczenie jest właśnie takie,że raz jest
            dobrze raz żle.To jest typowe dla bb tylko tych dobrych dni z czasem
            powinno być coraz więcej.
            W tej chorobie trzeba przede wszystkim cierpliwości.
            • fasolka_88 Re: bo przychodzą dni kiedy się przegrywa 09.03.10, 19:54
              wiem wiem, bb uczy cierpliwosci jak nikt inny, dziś jest juz lepiej,
              powiedzmy ze remis miedzy mna a bb, ale o ile mam cierpliwosc do bb to juz ja trace do rodziny...
    • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 10.03.10, 14:21
      herx czy o co chodzi?

      cała lewa strona ciała boli, kolano biodro,łokiec, tak boli jak
      cholera, a musze non stop chodzic w pracy a ja kustykam

      ech juz sie odzwyczaiłam od tego typu bólu sad macie jakies pomysły?

      czyzby nagle przyszło pogorszenie, czy to herx czy abx przestaja
      działas ( narazie jestem na unidoxie i fluko)
      • ada122 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 11.03.10, 10:13
        Herx sad Tez tak mialam. Najgorsze ze jak zaskoczylo w rece to
        trzymalo miesiac, dopiero masaze pomogly.
        • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 11.03.10, 10:53
          najgorsze, ze odmrazam sobie non stop palce u dłoni przy plus 10 stopniach, nie wiem czy to napewno to ale palce mi puchna w stwach sztywnieja i robi sie czerwona boląca skora, stawiam albo na odmrozenie albo uczulenie na słonce?
    • ewa1w Fasolko, a wypróbowałaś na te palce maść 11.03.10, 12:15
      nagietkową? Mnie pomaga, o ile posmaruję je przed nasileniem objawów. Wiesz, nigdy nie wiązałam tego z boreliozą...
      Proszę, napisz mi jakie dodatkowe badania znalazły u Ciebie krętki? Co to za badanie moczu? Bo ja należę do tych seronegatywnych osób, przerwałam leczenie i nie wracam do niego bo brak pieniędzy i żadne badania nie potwierdzają, że moja borelioza jest niewyleczona, a ja choruję na poboreliozową artrozę...
      • fasolka_88 Re: Fasolko, a wypróbowałaś na te palce maść 11.03.10, 16:58
        badanie na antygeny krętkowe w moczu u dr wielkoszyńskiego, oprócz tego mam bartonelle i chamydie. A miałas poprawe na antybiotykach, i kto nazwał twoje objawy "poboreliozowe" ile sie leczyłas?
        • ewa1w Re: Fasolko, a wypróbowałaś na te palce maść 12.03.10, 14:03
          forum.gazeta.pl/forum/w,26140,80139136,80139136,witam_sie_i_prosze_o_pomoc.html
          to jest mój stary wątek, mam nadzieję że dobrze wkleiłam.
          W moim przypadku nawet nasz forumowy lekarz miał wątpliwości, czy powinnam leczyć się nadal.
          Nie chcę Ci zaśmiecać wątku.
          Moje obecne kłopoty ze zdrowiem (kiepska odporność, skłonność do depresji, stany zapalne stawów) wg. różnych naprawdę niegłupich lekarzy wynikają z boreliozy, ale nią już nie są. Tzn. borelia zniszczyła mój układ odpornościowy i teraz choruję na co innego.
          Nie czuję się aż tak źle, żeby do abx wracać natychmiast, po trzech miesiącach azitro mam uszkodzony słuch no i straszne kłopoty z grzybem cały czas...Ale gdyby w jakimś badaniu pojawiła się borelka to byłaby zupełnie inna historia.
          Aha, podczas łykania abx w moich dolegliwościach nie nastąpiła poprawa. Czułam się coraz gorzej.
    • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 23.03.10, 08:35
      mdłości - aaa okropne mdłości? tylko nie wiem z czego , macie jakies
      sposoby na to?
      Młodsci mijaja tylko jak jem, no ale ile mozna jesc,

      miała zaczac rifampicyne ale udało mi sie tylko przez 2 dni bo dopadły
      mnie okropne mdłości i nie wiem co dalej crying
      • a.guzia Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 23.03.10, 09:10
        Spróbuj pić wodę z plasterkiem cytryny. Mi pomaga, jak dopadają mdłoścismile
        • szila2008 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 23.03.10, 14:06
          To i tak masz dobrze,że przy mdłościach możesz jeść.Ja przy
          mdłościach nie mam na nic siły.
    • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 30.03.10, 19:29
      ech, miałam troche odrealnienia od choroby i przez 2 tygodnie nawet o niej zapomniałam ale niestety wszystko co dobre szybko sie konczy,
      znów dopadły mnie bóle, zmeczenie ktore nasilają sie na wieczór, wczesniej zwykle były rano najwieksze.

      Obecnie lecze sie unidox 300mg i rifampicyna 450mg tyle ze własnie nie wiem co dalej, słyszałam wiele opinii ze za mało abx ze bez tini łykanie abx nie ma sensu i nie wiem co dalej robić- ciągnąc na tym zestawie jeszcze przez 2 miesiące czy odwiedzić nową panią doktor, ktora tez zasgerowała, ze leczenie jest zbyt słabe. Bez unidoxu wogole nie jestem w stanie żyć, ale nie wiem czy w takim razie jedzac te dwa abx i nic na cysty czy tylko nie łykam nie potrzebnie cukiereczków bo sama nie wiem czy w takim razie czuje się lepiej bo zwalczam bb czy dlatego ze bb sie schowala.
      • szila2008 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 30.03.10, 20:54
        Mam wrażenie,że to drugie.
      • mniamumniamu Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 30.03.10, 22:58
        Fasolka, ja mam za sobą 4 tygodnie jedynie na doxy na próbę i czas ten wspominam
        pięknie, wiele objawów mnie wtedy opuściło i było super. Półtora tygodnia temu
        zaczęłam leczenie zestawem (doxy, zamur i azibiot) i widzę różnicę, znów
        wszytsko boli, nie śpię po nocach, każdy ruch to mega wysiłek. I nie wiem, czym
        kierował się lekarz u ciebie, ale ja też nie biore na razie tini. Dopiero
        zaczęłam leczenie i lekarz powiedział, że najpierw trzeba trochę obecnych
        krętków wybić, a dopiero potem można otwierać cysty. Może u ciebie o to samo
        chodzi?
        • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 31.03.10, 08:31
          brałam tini przez 2 tygodnie, i w sumie nic mi sie nie działo, ale
          lekarz nie pytał o to, to juz prawie 5 miesiac leczenia a ja czuje ze
          to dopiero poczatek i nie wiem co robic
          • mniamumniamu Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 31.03.10, 09:35
            To ja bez tini teraz w pierwszym miesiącu leczenia, pod koniec kwietnia mam
            znowu wizytę i może będą jakieś zmiany w lekach. Kurczę, sama jestem ciekawa, co
            na 5 miesięcy bez tini mój lekarz, zapytam jak u niego będę.
            Mnie zastanawia bardziej inna kwestia: gdybym nie ufała swojemu lekarzowi,
            zmieniłabym go, niezależnie od tini i ilości leków.
            • fasolka_88 Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 31.03.10, 10:07
              ja ufałam , ale po tym jak moja wizyta trwała 4 minuty bez pytan bez
              niczego to starcilam zaufanie, szczegolnie ze duzo osob ktore walcza
              dłuzej radza zmienic lekarza- tą decyzje juz podjełam tylko nie wiem
              czy trwac na tym zestawie czy juz cos zmieniac
              • mniamumniamu Re: Moja historia dla seronegatywnych i tych wątp 31.03.10, 10:38
                To faktycznie niemiło... Ja nie leczę się u lekarza forumowego, ale wg ILADS i
                moje wizyty trwają zawsze co najmniej pół godziny.
                Ja bym poczekała na wizytę u nowego lekarza i jego decyzje odnośnie leków. Tyle
                że stawałabym na głowie, by wizyta była dość szybko.
    • fasolka_88 Czy to dobry znak? 05.04.10, 22:17
      zaczełam kilka dni temu brac rifampicyne i nie było wiekszej roznicy, do dzis, zaczyna mi sie mieszac w głowie, mam zwidy ( wydaje mi sie ze widzialam kota, ktorego w rzerczywistosci nei było i to nie raz) myle slowa, mysle pilot mowie kalkulator - to sa objawy ktorych najbardziej nie lubie i one zmusiły mnie wogole do szukania przyczyn choroby i dzieki nim trafiłam ze to bb, barto itp. miałam znimi spokoj od momentu rozpoczecia leczenia a dzis wrociły i czy uznac to za dobry znak ze bartonella ginie?
      • emcia128 Re: Czy to dobry znak? 01.05.10, 22:39
        Myślę, że to dobry znak. Leczę to samo co Ty już 9 miesiąc. Miałam takie same
        objawy jak Ty. Teraz są one bardzo delikatne i krótkotrwałe. Powróciła siła w
        rękach. Lepiej myślę i kojarzę. Ale miałam nieraz splątane myśli i słowa, co
        jeszcze czasem mi się zdarza. A Rifampicynę bardzo sobie chwalę. Pomaga
        zwłaszcza na oczy. Myślę, że z czasem Twoje objawy będą słabsze, aż całkiem
        zanikną. Czego Ci serdecznie życzę. Potem jeszcze 2-3 miesiące i upragnione
        zdrówko. Pozdrawiam.
        • mab62 Re: Czy to dobry znak? 03.05.10, 07:46
          Mnie na rifampicynie też polepszyło się z oczami.Objawy neuropsychiatryczne też
          jakby słabsze.
Pełna wersja