Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa

25.02.10, 08:06
No i przyszło. Po próbnej antybiotykoterapii odebrałam wynik badania moczu od
dr W. Tym samym oficjalnie staję się częścią forum i grupy chorych.
I choć od dłuższego czasu tu zaglądam licząc się z takim scenariuszem, to
jednak jestem przerażona sad Pewnie tak jak każdy z was na początku. sad
Patrzę na moje małe dzieciątko i wyć mi się chce ze strachu, że leczenie może
się nie udać, a ono zamiast mamusi będzie miało roślinkę sadsad
A przecież trzeba jeszcze przez wiele lat być silnym i zdrowym, bo któregoś
dnia to świństwo obudzi się również w moim aniołku jako bb wrodzona...
    • fasolka_88 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 25.02.10, 09:25
      Głowa to góry! Bedzie cieżko ale bedzie juz tylko lepiej, znasz
      swojego wroga i wiesz jak go pokonać , predzej czy pozniej sie uda.

      Masz swoje dzieciątko wiec masz dla kogo walczyckiss

      Roślinką nie bedziesz jesli rozpoczniesz leczenie
      a może jest i szansa ze malenstwo bedzie zdrowe.

      • mniamumniamu Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 25.02.10, 09:48
        Dzięki fasolka za otuchę, też sobie ciągle powtarzam, że najważniejsze, że wiem,
        kim jest wróg i że mam dla kogo walczyć. Tylko czasem ciężko być dobrej myśli,
        gdy rano człowiek nie ma siły wstać czy wziąć dziecka na ręce z bólu, sama
        wiesz...Strach jest chyba towarzyszem wszystkich chorych..
        Mój lekarz mówi, ze najważniejsza jest motywacja smile zamierzam go słuchać smile. I
        mimo całego strachu cieszę się, że w końcu ktoś mnie zdiagnozował zamiast
        wmawiać nerwicę jak cała reszta...
        może kiedyś razem pojeździmy na nartach tak jak ci już gdzieś pisałamwink
        • fasolka_88 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 25.02.10, 10:12
          Otóż to! najważniejsze to nie poddac sie psychicznie, choc to wcale nie
          jest łatwe i kazdy z nas predzej czy pozniej łapie dołek, wazne jest
          jednak zeby sie mu nie poddac. I tak zostaje swiadomość, ze jest lepiej
          bo juz wiemy z czym walczymy i tak jak napisałas juz nam nie beda
          ciagle wmawiac ze nic nam nie jest smile a moze i kiedys poszalejemy na
          stoku zostawiajac bb tylko jako wspomnienie smilesmile
          • anyx27 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 16:46
            Mniamumniamu, jak u ciebie stwierdzono polineuro? po emg? jaki rodzaj tego
            badania miałaś wykonywany?
            • mniamumniamu Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 17:02
              Tak, po EMG. Kurczę, nie wiem, co to był za rodzaj i czy sa jakieś rodzaje.
              Miałam badanie przewodzenia nerwowego w pracowni EMG w klinice, do konczyn
              podoczepiali mi jakieś gadżety i traktowali lekko prądem, by sprawdzić
              przewodzenie impulsów. Dotyczyło to i włókien czuciowych, i ruchowych.
              • anyx27 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 18:18
                Są 4 czy nawet 5 rodzajów, ale podstawowe to właśnie na przewodnictwo nerwowe
                oraz drugie na mięśnie. a jakie miałaś objawy polineuro?
                • mniamumniamu Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 22:11
                  To nawet nie wiedziałam.
                  Zanim zdiagnozowano mi bb, trafiłam do neurologa, bo mialam dziwne dolegliwości
                  kończyn: pieczenie, parzenie, mrowienie, kłucie, słabość, drętwienia. Po tych
                  objawach skierował mnie na EMg, gdzie wyszła polineuro.
                  • anyx27 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 22:21
                    Bo u mnie dominujące objawy, które zostały teraz jako jedyne, to okresowa
                    słabość nóg, drżenie, bóle. miałam już kilka lat temu emg, 3 rodzaje. na
                    miastenię - jedna próba dodatnia, na nery - wszystko ok, na mięśnie - wszystko
                    ok. jedyne, co wyszło to tężyczka. ponieważ zbieram się ponownie do leczenia,
                    kompletuję badania i chce powtórzyć emg właśnie. od ok. 2 tyg, od kiedy mam ta
                    spuchniętą stopę, wróciło silne osłabienie nóg.
                    • anyx27 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 22:23
                      no i straszne zakwasy, które pojawiają sie od razu po przejsciu kilkudziesieciu
                      metrów (w badaniach podwyższone mleczany).
                      • kornelcia75 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 22:48
                        anyx mam identycznie jak Ty,od 15 mc bez abx, 6 testów ujemnych na bb
                        ostatnio lekarz polecił mi u neurologa badanie EMG.
                        Czy tę polineuro się leczy?

                        hmm może zrobię...
                        • mniamumniamu re: do kornelcia 08.04.10, 23:17
                          Tak, leczy się. Ja wczoraj byłam u neurologa na konsultacji. Najważniejszą
                          rzeczą jest znalezienie przyczyny takiej polineuropatii, może ich być wiele, ja
                          mam ją od bb. Ale poza likwidowaniem przyczyny trzeba też leczyć osobno
                          polineuropatię.
                          • anyx27 Re: re: do kornelcia 08.04.10, 23:21
                            a zmiany miałaś tylko w emg, czy neurolog stwierdził tez jakieś nieprawidłowości
                            w badaniu fizykalnym?
                            • mniamumniamu Re: re: do kornelcia 09.04.10, 07:02
                              Zaburzenia czucia przy kłuciu igiełkami.
                    • mniamumniamu Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 22:48
                      Słabość i bóle też mam. Teraz najgorzej jest z bólami, zwłaszcza rąk.
                    • kornelcia75 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 22:49
                      ile takie badanie kosztuje prywatnie?
                      bo jestem ciekawa ile się czeka na takie badanie
                      • anyx27 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 08.04.10, 23:13
                        Dorotko, we Wrocławiu są mniej więcej takie ceny:

                        Ceny badadań EMG od 80 do 150 zł.

                        (Cena badania emg jest sumą wykonanych w czasie badania procedur.)

                        Przykładowe ceny badań:

                        Badanie zespołu cieśni kanału nadgarstka- jednostronne 120 zł, dwustronne 150 zł

                        Neuropatie (uszkodzenia pojedynczych nerwów np strzałkowego, łokciowego
                        itp.,zespół cieśni stępu, zespół kanału Guyona, itp) 120 zł

                        Polineuropatie 150 zł

                        Zespoły korzeniowe (zespoły uszkodzenia korzeni rdzeniowych w odcinku lędźwiowym
                        lub szyjnym) 140 zł

                        Badania splotu barkowego 150 zł

                        Miopatie (badania chorób mięśni) 140 zł

                        Próby tężyczkowe - 120 zł

                        Próby miasteniczne – 100 zł

                        Potencjały wywołane – 120 zł

                        Inne badania 100-150 zł
                        • szila2008 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 09.04.10, 21:03
                          U nas czeka się na to badanie ok 3 tyg.i właśnie na nie czekam.
                          • anyx27 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 09.04.10, 21:07
                            We Wrocławiu robi sie praktycznie zdnia na dzień. prywatnie oczywiscie. a ty
                            Szila, które EMG będziesz robić?
                            • melka1109 Re: Oficjalnie przyłączam się do towarzystwa 09.04.10, 22:40
                              U mojej Cioci też stwierdzono polineuropatię niewiadomego pochodzenia.
                              Badanie EMG wykonano na oddziale neurologii,wcześniej,kiedy to Ciocię
                              "diagnozowali" na wewnętrznym nikt nawet nie zasugerował tego
                              badania.Stwierdzono "na oko" miażdżycę(kierowano się podeszłym wiekiem),ktorą
                              angiolog po zbadaniu przeplywow wykluczył......i to kilkukrotnie
                              potwierdził.....ehhhh nóż się otwiera...
                              • mniamumniamu do melka 09.04.10, 22:53
                                Teraz się zastanawiam, czy to ból od bb, czy od polineuro..A twoja ciocia leczy
                                osobno polineuro? Bo ja zaczęłam, tak zalecił mi mój neurolog, choć oczywiście
                                najważniejsze wciąż jest leczenie przyczyny czyli bb.
                                U mnie też na początku była "niewiadomego pochodzenia". ALe teraz neurolog nie
                                ma wątpliwości, że to sprawka bb.
                                • melka1109 Re: do melka 10.04.10, 10:18
                                  Ciocia na polineuropatię,ze względu na małopłytkowość,dostala metypred(steryd
                                  niestety).Brala go2miesiace+
                                  1miesiac odstawiania.
                                  Czym Tobie zalecila neurolog leczenie?
                                  Pozdrawiam
                                  Monia
                                  • mniamumniamu do melka: leki 11.04.10, 22:22
                                    Ja dostałam od neurologa Tegretol CR, to lek przeciwpadaczkowy, ale stosuje się
                                    go tez w leczeniu polineuropatii jako lek pierwszego rzutu.Poza tym alanerv na
                                    regenerację nerwów (skład: kwas
                                    alfa-liponowy+kwas gamma-linolenowy+Selen+wit E + witB) i milgammę (B1+B6). Pod
                                    koniec miesiąca mam wizytę kontrolną,jak nie będzie poprawy, idę dodatkowo na
                                    rehabilitację.
                                    • melka1109 Re: do melka: leki 12.04.10, 09:57
                                      Dzięki za odpowiedź.Alanerv sama Cioci zaczęłam podawać,Milgammę zapisała
                                      neurolog i to wszystko oprócz sterydu...
                                      A odczuwasz jakąś poprawę?
                                      • mniamumniamu Re: do melka: leki 12.04.10, 10:57
                                        Jeszcze nie mogę mówić o poprawie, bo od niecałego tygodnia biorę te leki. Na
                                        razie nadal boli, ustąpiły trochę mrowienia i parzenia kończyn, ale u mnie może
                                        to być też od abx albo cisza przed herxem. Zesztą do teraz nie wiem, czy
                                        mrowienia i parzenia, które mnie męczą to wynik polineuropatii czy blo.
                                        • mniamumniamu de melki 17.04.10, 22:07
                                          Melka, teraz mogę powiedzieć trochę więcej. Niestety w związku z nudnościami
                                          tegretol na jeden dzień musiałam odstawić, a teraz zaczynam raz jeszcze od
                                          mniejszej dawki na dłużej, może się uda i mdłości nie wrócą. Co do objawów
                                          kończynowych, po tym jak do ciebi ostatnio pisałam, wyciszyły się stopniowo
                                          mrowienia i parzenia. POtem zniknął także ból. W którymś momencie zszokowana
                                          zauważyłam, że mnie po prostu nie boli, pierwszy raz od miesięcy.!! Ale to nie
                                          boli wcale! Więc na pewno u mnie tegretol pomaga. Tyle że przyszły mi po nim
                                          właśnie mdłości wręcz masakryczne i odstawilam, ból od razu wrócił.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja