mój głos w dyskusji

17.07.10, 09:26
Ze smutkiem i ogromnym zażenowaniem przyglądam się temu, co się
ostatnio na tym forum dzieje. I przyznam się, że gdyby tak było, jak
zaczęłam tu zaglądać, to czułabym się jeszcze bardziej zagubiona w
tej chorobie... Myślę, że wszystko da się sprowadzić do jednego -
kazdy myśli o sobie, a inni i ich sprawy kompletnie go nie
interesują. O podstawowym braku kultury nie wspomnę.
Kilka uwag, którymi chciałabym się podzielić:
1. Każdy kult jednostki jest zły (i dla tej osoby, którą się wielbi
i dla wielbiącego). A to, co się daje zauważyć u niektórych w
stosunku do lekarzy, to niekiedy bezwarunkowe uwielbienie. To
starsznie niebezpieczne, bo (jak powiada mój znajomy), ci co
uwielbiają i krzyczą "Hosanna", w krótkim czasie (wystarczy malutkie
odbiegnięcie od naszych wyobrażeń naszego idealu) z tą samą
łatwoscią krzyczą "Ukrzyżuj go". To tez powoduje, że wchodzi sie w
kazde dyskusje "broniące" nasze ideały. A to przeciez dorośli
ludzie, po cóż im adwokaci? O jakim autorytecie lub utracie tu mowa?
Niech sobie dyskutują do woli bez pośredników.
Rzecz jednak w tym, że jakoś burzy to światek niektórych. Po prostu
bardzo wygodnie zrzucić na kogoś odpowiedzialność ze nasze zdrowie,
za myślenie i jak się udaje, to ok, to lekarz bohater, jak idzie coś
nie tak, to daaawaj wylewać pomyje... Toż to ludzie, z krwi i kości -
omylni, z emocjami, w jednym się sprawdzający, w innym nie. Nie
jest tak, że zawsze we wszystkim ma sie rację. Jeden ma w tym, inny
w czym innym. Co więcej, jak sa tak wielbieni, to po czasie sami
myślą, że są tacy wspaniali i nieomylni, a to bardzo niebezpieczne
dla pacjentów (o zgubnym wpływie na ich charakter nie wspominając),
bo jak mawiał Napoleon - chroń mnie Boże przed przyjaciółmi, przed
wrogami sam się obronię.
Zatem nikt i nic nie zwalnia nas z odpowiedzialności za SAMODZIELNE
podejmowanie decyzji dotyczących naszego zdrowia. Lekarz to tylko
pomoc i w wielu sprawach może się mylić, wielu może nie wiedzieć.
To, co poskutkowało u jednego, niekoniecznie poskutkuje u drugiego,
a tylko ja znam swój organizm i jego reakcje na leczenie i tylko ja
musze za to wziąć pełna odpowiedzialność. Lekarz moze mi
podpowiedzieć drogę, ale ja i tak sama musze ją przejść.
2. Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Wiele osób, choć sami sa
chorzy, sądzi (o naiwności!), że lepiej działać wspólnie, bo więcej
można osiągnąć. Choroba mobilizuje ich do pomagania innym chorym. Do
bezinteresownego (bez wynagrodzenia) poswięcania temu swojego czasu
i sił. Oczywiście znowu bez idealizowania. To też są ludzie z krwi i
kości, z wadami i zaletami, z emocjami, popełniający błędy, raz
czujący się lepiej, raz gorzej... Ale w tym wszystkim starający się
robić coś dla innych. Można stanąć z boku i oceniać każde posunięcie
(na ogół krytykujac), można mówić mnie to niepotrzebne, a można
samemu zacząć coś robić. Dominuje natomiast postawa krytykanctwa,
wytykania błedów, oceniania... samemu za to nie angażowania się. Ten
się nie myli, kto nic nie robi. Skąd Stowarzyszenie ma wiedzieć, jak
działać, jak funkconować w wielu sytuacjach, jeśli dopiero się tego
uczy i to pod ostrzałem osób nieżyczliwych (dla których interesu
nota bene działa). No nie jest to fajne! A jesli wiecie lepiej, jak
coś zrobić - po prostu to zróbcie, zamiast o tym mówić. I k'woli
ścisłości - nie jestem ze Stowarzyszenia, ale redaguję książkę
Buhnera, do której prawa wykupiło właśnie Stowarzyszenie i bez
którego nie dostalibyście jej do rąk.
3. Od miesięcy redaguję książkę Buhnera (za darmo!), bylabym
szczęśliwa gdyby ktoś zajął się też wydaniem innych materiałów na
temat choroby. Nie pytałabym po co, bo tylko ja chce to robić, ale
byłabym szczęśliwa, ze jeszcze ktoś chce się angażować. Ale kiedy ze
znajoinym napisaliśmy kilka interpelacji poselskich o leczeniu
ILADS, natychmiast ktoś zareagował urażony, że taka interpelacja już
poszła, więc po co następna powielająca... Nie potrafimy
współpracować, stwierdzenie banalne, ale mam wrażenie, że absolutnie
trafne.
Forum powstało mam wrażenie jako wsparcie dla chorych. Ja juz nie
odnajduję w nim wsparcia, życzliwości, pomocy... Za to zawiść,
złośliwość, a wybaczcie tego na co dzień mam pod dostatkiem.
Wszyscy jesteśmy chorzy, nie dokladajmy sobie. Traktujmy siebie z
szacunkiem, prosta zasada nie czyń drugiemu, co tobie nie miłe, jak
najbardziej ma też tutaj zastosowanie. Wiem, wiem utopia i idealizm.
Ale ta choroba nas zżera i potrzebujemy siebie na wzajem, żeby
przetrwać.
A wierzcie mi, ja już nie czuję tu wsparcia, za to wiem, że w każdej
chwili mogę być zaatakowana, więc kończę książkę (z trudem i bez
motywacji, bo robiłam ją dla Was, czując więź z innymi chorymi, ale
trochę się to sypnęło...) i znikam stad, bo po co tkwić w miejscu
kłótni, gdzie mozna dostawać po głowie, ot tak, bo ktoś miał gorszy
dzień...
4. I ostatnia uwaga. Wykasowanie wątków i niektórych wpisów uważam
za skandal! Ja nie jestem dzieckiem i nie życzę sobie, żeby mnie tak
traktować! Cenzura była i się skończyla, a czasy, kiedy ktoś
wiedział, co jest dla mnie lepsze (co powinnam wiedzieć i czytać a
co nie) skończyły się wraz z moim odejściem z domu rodziców. A
tłumaczenie adminów bylo dokładnie takie, jak ja tłumaczę coś moim
córkom. Tyle tylko, że to nie ten rodzaj zależności tutaj i
protekcjonalne traktowanie dorosłych ludzi zawsze budzi niesmak i
rodzi podejrzenia o nadużycia "władzy"...
    • juzspokojna Re: mój głos w dyskusji 17.07.10, 13:33
      Brawo!! Wreszcie ktoś rozsądny i mądry.
      Ja na tym forum goszczę od niedawna. Zanim podjęłam decyzję o leczeniu wg ILADS
      dokładnie przeczytałam przynajmniej niektóre wątki. Też zdziwiło mnie,że
      niektóre ostatnio zginęły. Bardzo chciałam wierzyć, że nas Polaków przynajmniej
      wspólna choroba potrafi o ile nie zjednoczyć to przynajmniej na chwilę połączyć.
      o naiwności!!!!!
      A szkoda wielka szkoda bo w naszej chorobie tak bardzo ważne jest wsparcie i
      zrozumienie, którego często na próżno szukamy u naszych zdrowych bliskichsad
      • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 17.07.10, 16:28
        Jużspokojna, ne chwal mnie, bo na mój charakter tez to źle
        robi smile smile smile
        Ale dzięki za dobre słowa.
        Najgorsze jest jednak to, że to, że wątki lekarzy "zginęły" stało
        się z ogromną stratą dla chorych, bo tam było bogactwo niezbędnych
        nam informacji.
        Ot i wylano dziecko z kąpielą... Na dodatek, zupełnie nie wiedzieć
        czemu... (bo argument, że dla mojego dobra i że tak będzie lepiej,
        zupelnie mnie nie przekonuje, a już najmniej, że po to, żeby
        uspokoić emocje - bo nic tak nie rozsyciło emocji, jak właśnie to)
        • babaelka-0 Re: mój głos w dyskusji 17.07.10, 17:35
          Witam!

          Mtm ,trafnie dobralas slowa komenujac ostatnie wydarzenia.
          Bardzo trafnie.
          Chyba zabraklo mi odwagi ,zeby odniesc sie do tego wszystkiego,tak jak Ty to
          zrobilas.Poza tym z racji krotkiego stazu na forum nie bardzo czulam sie w prawie.


          Spokojnie moge podpisac sie pod cala trescia Twoich dwoch postow w tym
          watku.Poza jednym wyjatkiem.


          Uwazam,ze jest troche Forumowiczow,ktorzy nijak nie pasuja do Twojego opisu. I
          chwala za to Najwyzszej Instancji.
          Tak,celowo napisalam Najwyzsza Instancja ,to dlatego zeby nie urazic niczyich
          uczuc dotyczacych wyznania.

          Pozdrawiam
          Elka


          • rudi67 Re: mój głos w dyskusji 17.07.10, 18:46
            Już myślałam, że nic więcej nie napiszę na tym forum, ale jednak się
            przemogłąm,bo mtm stworzyła ten wątek. I chciałam napisać, że to głównie
            dlatego, że jak tu weszłąm (a jestem nowa), to od razu dostałam pogłowie. I nie
            wiem za co i nie wiem od kogo, bo nie znam was wcalesad.
            I jestem trochę w szoku jak czytam to wszystko. A już odezwało się do mnie kilka
            osób i podobno ominęły mnie inne atrakcje.
            Powoli odkrywam, co to za bagno ta choroba i nie mogę zrozumieć ludzi na tym
            forum. Zamiast się brać bezsensownie za łby, weźcie się ludzie zjednoczcie bo
            walczycie ze wspólnym wrogiem.
            Ja jestem wdzięczna stowarzyszeniu osób chorych na boreliozę, bo mam wszystko
            podane jak na tacy: choroba, infekcje inne, testy, lekarzy, strona
            internetowa,przetłumaczone materiały, i wszystko w pigułce w książce (co dla
            mnie jest najważniejsze na świecie, bo mam kłopoty z oczami i nie mogę tego
            czytać w internecie - a w książce duże litery i wszystko, co powinnam wiedzieć
            jako pacjent). Nie muszę siedzieć godzinami w komputerze i przekopywać się przez
            wątki na forum. Ktoś to dla mnie zrobił wcześniej, pomimo tego, że też jest
            chory. I dlatego jestem im wszystkim wdzięczna.
            Ja wiem z doświadczenia, że działanie w stowarzyszeniu jest bardzo trudne, bo
            moja bliska przyjaciółka też działą w podobnym i wszystko robi kosztem swojego
            czasu i za darmo (bo to przecież wolontariat) i czasami jak przychodzi na kawę
            to mówi, że "pada od tego wszystkiego już", a przecież jest zdrowa, nie tak jak
            my. To nie jest jak fundacja, która jest głównie nastawiona na robienie kasy
            (niestety kosztem chorych). Moja mama ma taką znajomą, która zbiera pieniądze na
            chore dzieci i co miesiąc inkasuje z tego 700zł.
            Zresztą nie trzeba wcale być w stowarzyszeniu, żeby coś robić dla innych w tej
            dziedzinie - przecież mtm sama napisała, że nie jest a tłumaczy książkę.
            Ja na razie nie jestem w stanie zrobić nic. Mam nadzieję, że dzięki drodze
            wytyczonej przez innych nie będę błądzić i uda mi się jakoś z tego wszystkiego
            wyjść. I wtedy na pewno też dam coś z siebie dla innych, żeby spłącić ten dług.
            Dziękuję wszystkim, którzy pracują na rzecz walki z tą paskudną chorobą. A
            tym,którzy tylko wszystkich krytykują, jątrzą i robią innym na złość życzę
            poważnej zadumy nad swoim postępowaniem.
            Pozdrawiam
            Ania
    • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 17.07.10, 20:55
      babaelka - święte słowa! Rzeczywiście, także tu na tym forum jest
      cała masa uczynnych, życzliwych, dobrych osób, ale jak to zwykle
      bywa nie zabierają głosu, kiedy dzieje się źle, bo (co zrozumiałe)
      nie chca się w tym taplać. To tak jak w tym powiedzonku: las rośnie
      w ciszy (setki drzew), ale kiedy jedno upada robi niesamowity huk,
      który słychać z daleka.
      Tak jest i teraz na tym forum, zamilkli ci, którzy nienajlepiej się
      czują w atmosferze, jaka się wytworzyła... a przecież jeszcze nie
      tak dawno na tym forum własnie skrzyknęłam siedmiu tłumaczy do
      zajęcia się książką Buhnera (za darmo!), ludzie sami zgłaszali się
      też do korekt, pomocy przy negocjacji umowy z Buhnerem... a wierzę,
      że nadal takich ludzi jest tu sporo i nie trzeba dac się zdominować
      tym jątrzącym wątkom... tyle tylko, że ignorancja, w moim odczuciu
      (a nie komentowanie) jest najlepszą bronią.
      Bo, jak to powiada mój znajomy, z niektórymi nie trzeba rozmawiac,
      bo nie chca się dowiedzieć, co mamy na mysli, nie słuchają, chcą
      tylko powiedziec swoje i przyatakować. Wtedy mój znajomy na ogół
      zadaje jedno pytanie: A ty to chcesz się dowiedzieć, czy w mordę
      dostać? smile
      Drastyczne, ale bardzo skuteczne smile no i nauczyło mnie, jak
      obserwowałam go w akcji, że rzeczywiscie nie ze wszystkimi warto
      wchodzić w dyskusję. Tylko z tymi, którzy znają podstawowe zasady
      dyskusji, a więc szacunek dla współrozmówcy, uważne słuchanie, chęć
      zrozumienia
      • babaelka-0 Re: mój głos w dyskusji 17.07.10, 22:17

        Ta siodemka ludzi,ktora wyrazila chec pomocy przy pracy w tlumaczeniu to
        najlepszy forumowy adwokat.
        Forumowicze pomagaja sobie wzajemnie w roznych sprawach,i to tez jest warte
        podkreslenia.

        Oj Mtemka,to ze na durne wpisy nie ma jak ignorancja,to ja wiem.
        W jakims watku pisalam o tym. Niestety watek podpadl cenzurze i wiadomo.

        Pozdrawiam
        Elka









    • dartom.www Re: mój głos w dyskusji 18.07.10, 06:33
      Brakuje takich ludzi jak Artur - zawsze pomocnych i z dużym doświadczeniem.
      • ewa475 Re: mój głos w dyskusji 18.07.10, 08:00
        O tak,ale może,może...jak będzie miał dobre wejście do internetusmile
        • mscislaw.zawiedziony mój głos w dyskusji 18.07.10, 16:14
          "Towarzyszu podróży, zbudowałeś byt swój zasklepiając, jak termit, wyloty ku światłu i zwinąłeś się w kłębek w kokonie nawyków, w dławiącym rytuale codziennego życia. I choć przyprawia cię on co dzień o szaleństwo, mozolnie wzniosłeś szaniec z tego rytuału przeciw wichrom, przypływom, gwiazdom i uczuciu. Dość trudu cię kosztuje, by co dnia zapomnieć swej kondycji człowieka. Teraz glina, z której zostałeś utworzony wyschła i stwardniała. Nikt już się nie dobudzi w tobie astronoma, muzyka, altruisty, poety, człowieka, którzy zamieszkiwali może ciebie kiedyś."
          Ja sie przebijam ku światłu, a stało się to za sprawą tego forum i jestem wdzięczny forumowiczom za pomoc.
          Jednak gdy chorowaliście i łykaliście swe "cukiereczki" zachowywaliście sie całkiem inaczej. Teraz choroba Wam spowszedniała lub objawy zelżały, bo jad jaki z Was wypływa wypala piksele w monitorze, spala i niszczy ludzi którzy maja chęć działać, pomagać(nie zarabiać za sprawą choroby,lekarzy pomińmy).Monitor kupię sobie nowy ale ludzie przegnani nie zechcą tu wrócić by pomagać kolejnym chorym.
          Wygląda na to, że zachowanie nasze oddaje nasz stan psychiczny i fizyczny,
          masz katar to smarkasz złościa na lewo i prawo, masz poważna chorobę to zastanawiasz się w jaki sposób i co piszesz.

          Pełen nadziei Mścisław.
          • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 18.07.10, 18:27
            To jakimi jesteśmy ludźmi najbardziej z nas wyłazi własnie wtedy,
            kiedy coś nam doskiwera. Nie sztuka być miłym i usmiechniętym do
            świata, kiedy jesteśmy zdrowi, piekni i bogaci... Heroizmu natomiast
            wymaga życzliwość i myślenie o innych własnie wtedy, kiedy boli,
            kiedy wszystko idzie nie tak, jakbysmy oczekiwali.
            Ja jednak wierzę, że to, co siejemy, to zbieramy... Wszystko kiedys
            do nas wróci i wtedy nie będą ważne tłumaczenie, że byłem wredny dla
            ludzi, bo źle się czułem... Zresztą kto to zmierzy - może ten, dla
            kogo byłem wredny czuł się gorzej ode mnie w danej chwili i moje
            zachowanie ostatecznie go przybiło...
            Dobro i życzliwość to trud i wysiłek i raczej wszystkim przychodzi z
            trudem. Trzeba sie po prostu trochę postarać.
            Ale naprawdę warto!
            • babaelka-0 Re: mój głos w dyskusji 18.07.10, 20:07
              Uprzejmosc ,zyczliowosc w stosunku do kazdego napotkanego czlowieka ,to nie jest zaden trud.Zgadzam sie ,ze jak boli,to trzeba wlozyc troche wysilku ,zeby nasze zachowanie nie sprawialo przykrosci innym.

              Jak choroba tlamsi czlowieka ,to trudniej o przyjazny stosunek do swiata,do ludzi.Jednakze uwazam ,ze warto wysilic sie troche.

              Uprzejmosc ,szacunek dla innych nic nie kosztuje,a jednak jest na
              wage zlota.
              Gdybysmy wszyscy wzajemnie dobrze sie traktowali,to swiat lepszy by byl.Czy to takie trudne?

              Pozdrawiam
              Elka

              • kleszczorak Re: mój głos w dyskusji 18.07.10, 20:15
                https://gify.joe.pl/gifs/nauka-i-cialo/rece-i-stopy/bijace-brawo-dlonie.gif
                • babaelka-0 Re: mój głos w dyskusji 18.07.10, 20:46
                  Dziekuje Kleszczoraczku.

                  Nie daloby sie te raczki wkleic w moim imieniu pod postem heizba w watku kto
                  leczy wdlg ILADS.
                  Pozdrawiam
                  Elka
    • raf.99 Re: mój głos w dyskusji 20.07.10, 02:03
      Mtm, dzięki za trafne i wyczerpujące ujęcie tego co mysli wielu
      jeśli nie większośc ludzi znających to forum.

      Widac jak na dłoni to o czym piszą polscy socjologowie: największą i
      dramatyczną w skutkach bolączką naszego społeczeństwa jest brak
      umiejętnosci współdziałania, podszyty nieufnością do drugiego
      człowieka. Tym bardziej to smutne kiedy człowiek ma świadomośc że
      więszośc z toczących (kolejną już) żenującą awanturę to ludzie
      inteligentni, mądrzy, z doświadczeniem, i którzy wspólnie mogliby
      góry przenieśc - a zamiast tego dają się ponieśc złym emocjom i
      wtedy górę bierze małostkowośc i urażone ego. Animozje personalne i
      osobiste urazy przesłaniają im wspólny cel na którym przecież
      wszystkim nam tak bardzo zależy...
      Problem boreliozy to jest pole które potrzebuje każdego
      zaintersowanego lekarza skłonnego tą czy inną metodą pomagac
      rosnącej rzeszy chorych. I każdego pacjenta który chce cokolwiek
      zrobic dla dobra innych. Każda para rąk jest tu cenna! Każda
      inicjatywa potrzebuje ciepłego słowa i wsparcia, a jeśli nawet
      wymaga krytyki - to konstruktywnej i mądrej.

      Cisną się tu głębokie i mądre słowa Jacka Kuronia z czasów komuny:
      "Nie palcie komitetów - zakładajcie własne"
      Jeżeli komuś nie podoba się stowarzyszenie, można do niego wstąpic i
      je zmieniac. Można nie wstępowac i założyc własne - ludzie osądzą
      które lepiej spełnia swoje funkcje. Można wreszcie byc poza nimi i
      wciąz robic cos dobrego. Tylko trzeba w tym wszystkim odrobiny
      dobrej woli i szacunku dla innych, a przede wszystkim świadomości że
      wszystkim nam przyświeca jeden wspólny cel - dobro nas-chorych.
      Można się z kimś nie zgadzac, można wyrażac swoje zdanie - ale NIE
      WOLNO robic tego w sposób który sabotuje wspólną sprawę.

      Mam głęboki szacunek dla WSZYSTKICH którzy starają się w miarę
      swoich możliwości, wiedzy, doświadczenia robic coś aby pomóc i
      poprawic sytuację chorych. Mojego szacunku do nich nie umniejsza
      fakt że niektórzy z nich mają trudny charakter i czasem zachowują
      się głupio.
      Mam nadzieję że z czasem do niektórych chociaż dotrze jak bardzo
      swoim zachowaniem podcinają skrzydła innym...
      Tak bardzo szkoda tych wszystkich rzeczy które dałoby się osiągnąc
      działając wspólnie, w porozumieniu, albo osobno ale w duchu
      wzajemnego szacunku.



      Mtm, dziękuję za Twoją wielką pracę - w imieniu swoim i wielu
      innych. Podziękują Ci też tysiące - niemo, kupując tę książkę kiedy
      już się ukaże.

      Warto. Nie dla wdzięczności innych, dla własnej satysfakcji.
    • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 20.07.10, 08:10
      Dziękuję Wam za Wasze wpisy! Pokazują, że warto smile że nadzieja nie
      umarła smile
    • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 20.07.10, 10:24
      Coś mi się wydaje, że nie zrozumał Pan jednak dobrze mojego głosu w
      tej dyskusji...
    • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 20.07.10, 14:30
      Włodzimierzu Iliczu, czyżbyś chciał wszcząć kolejna rewolucję, tylko
      juz 2010 a nie 1917? smile
      Obawiam się jednak, że przeceniasz moje wpływy smile
      Cóż ja biedny żuczek mogę? Na nic nie mam tu wpływu. Nawet nie znam
      tych, którzy zawiadują tym forum... więc zdaje się, że pod zly adres
      uderzasz...
      • wlodzimierz1917 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 11:05
        Wreszcie chociaż ktoś próbuje zrozumieć. Co do żuczków to nie możesz być
        pesymistką, podobno to one są najsilniejszymi zwierzątkami na świecie
        (przeliczano wagę żuka w stos. do kuli którą musi pchać).
        Ja nie rewolucjonista, bardziej ewolucjonista, to moderatorzy podgrzewają
        atmosferę pisząc o zagrożeniach, o ataku na forum itym podobnych. Jest
        zagrożenie trzeba wycinać tych co są niewygodni - franiolka to nawet rozumię,
        żyje w końcu we Francji, jakobini,teror,zagrożenie,choroba - jest wytłumaczona
        ale inni?
        Tylko oni widzą ten atak i zagrożenie ja i chyba większość innych nie. Jeśli
        gazeta chce nas wyrzucić to niech napiszą o tym, będziemy protestować.Oni nie
        rozumieją jednej podstawowej sprawy to jest forum, na forum są dyskusje, są
        różne opinie, różne racje oni by chcieli aby tylko ich racje były na wierzchu
        ale tak się przecież nie da.
        • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 11:20
          Problem własnie w tym, co piszesz - "my" i "oni". A tu nie ma "nas"
          i "ich"! Jesteśmy MY - chorzy!!! Postaraj się zrozumieć...
          I w tym wątku marzy mi się, żeby łączyć a nie dzielić.
          • dx771 Historia ruchu chorych na boreliozę... 21.07.10, 11:32
            1. W Polsce nie ma problemu przewlekłej boreliozy.

            2. Powstaje forum Borelioza na którym skupiają się osoby które nigdzie nie mogą
            znaleźć pomocy. Dzięki temu forum zawiązał się prawdziwy ruch chorych,
            poznawaliśmy najprostsze rzeczy, nie było lekarzy, nie było nic w mediach poza
            tym np. by wpitego kleszcza nie smarować masłem. Każdy kto miał więcej oleju w
            głowie. Padł pomysł by nasze wołania były mocniejsze – zawiązano Stowarzyszenie.
            Jest to dzisiaj nie do uwierzenia ale codziennie działał czat na którym wiele
            osób godzinami dyskutowało, radziło, pomagało sobie, wspierało.

            3. Na szczęście teraz jest wielu lekarzy, materiałów, temat boreliozy jest mimo
            wszystko poważnie traktowany przez społeczeństwo i jak widzę mało kto z nowych
            „mądrych głów” aktywnie działa na forum. Nie ma takiej potrzeby. Niezwykłym
            ewenementem było tłumaczenie książki Buhnera co za kilka lat też będzie wydawało
            się czymś niezwykłym.


            4. Dzięki awanturom wiele mądrych osób wycofuje z forum w myśl zasady „Nie
            dyskutuj z idiotą: najpierw sprowadzi Cię na swój poziom, a potem pokona
            doświadczeniem". Dlatego coraz trudniej o rzetelne porady na forum. Tak się
            składa że „zadymiarze” nic więcej nie wnoszą na forum poza osiąganiem swoich
            celów. Cele się udają - wiele osób sie wycofuje. To chyba jest czytelne. Życzę
            moderatorom aby znaleźli sposób na ten atak.
            • niebieskidymek Re: Historia ruchu chorych na boreliozę... 21.07.10, 11:36
              Ja też im życzę aby znaleźli sposób na spokój na tym forum. Takie
              zachowania dezintegrują ludzi chorych na boreliozę,a integracja jest tu
              bardzo ważna.
              Pozdrawiam
              Edyta
          • marzena1963 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 11:35
            mtm.3
            Super jest to co robisz i nie daj się zniechęcić, bo o to właśnie tym trollom chodzi.
            Na Władzia widzę jedną radę - taką samą jak na wrednegokleszcza i chorego_pl
            • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 11:44
              Marzena, po prostu postaraj się nie dawać wciągac w dyskuje
              publiczne na takim poziomie... zresztą to nie są dyskusje i nie o
              argumenty chodzi, więc nie ma co poświęcac czasu i emocji na
              przedstawianie argumentów
              • marzena1963 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 11:51
                Tyle, że my siedzimy w tym już długio i się orientujemy o co chodzi. Natomiast osoba, kóra dzisiaj zajrzy tu po raz pierwszy szukając pomocy bedzie tak zdezorientowana i wystraszona, że jednak uwierzy, iż zakaźnicy mieli rację i ... resztę znamy.
                Nie chcę mieć ich na sumieniu. Gdy ja tu wstępowałam był porządek i cisza, bo ktoś na bieżąco usuwał zakłócenia. Miałam szansę zaufać, że znajdę tu pomoc. Teraz robi się tu naprawdę duży bałagan.
                • marzena1963 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 12:19
                  Co do piaskownicy masz rację - mogło to tak zabrzmieć. Źle sie wyraziłam, sorry. Wiem, że 99% uczestników tego forum to ludzie na poziomie, ale są dwie, trzy osoby, które bez przedstawiania się nieustannie zaniżają nam poziom do właśnie takiego "pisakownicowego". To do nich kierowane było smile
                  Moderowania się dopiero uczę - jestem najmłodszą (stażem) z nich

                  Małgosiu, też czekam na Twoje zioła - naprawdę cenię Cię bardzo za to czego się podjęłaś. Przede wszyskim za bezinteresowność. Szeroko przecierasz ścieżki dla wielu osób. Zwłaszcza,że duża część nas należy do "niekumatych po ynglisz".


                • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 14:07
                  Mnie się wydaje, że nie musisz zbawiać świata, ani nikt z nas. Juz
                  Jezus zbawił. Nie trzeba za niego wisieć na krzyżu i dźwigac tego
                  ciężaru. Innymi słowy nie trzeba brać aż takiej odpowiedzialności za
                  innych. Oni sa dorośli i sami odpowiadają za siebie. Mają swoją
                  drogę i swoje życie. Nie można za kogos przeżyć życia, nie mozna też
                  przejść za kogoś procesu choroby i trudu podejmowania decyzji. Można
                  i trzeba pomagac, ale nie brac odpowiedzialność za to, jak inni
                  postąpią. Trzeba pozwolić im być dorosłymi, osobnymi ludźmi i ufać w
                  ich mądrość, tak jakbyśmy chcieli, żeby w naszą ufano. A jeśli ktoś
                  się zniechęci, to trzeba zaufać, ze taka była jego droga... Karol de
                  Foucault, kiedy postanowił żyć na pustyni sam, napisał, że wcześniej
                  myślał, że jakiś filar Kościoła spoczywa na jego barkach, bo tak
                  duzo działal, tyle od niego zależało i że pewnie wszystko runie,
                  kiedy on się usunie. A tymczasem okazało się, że on się usunął i nic
                  nie runęło. Zycie toczyło się dalej.
                  I podobnie tutaj, nie trzeba aż tak bardzo chcieć chronić ludzi.
                  Trzeba robić co się da, ale zaufać też mądrości i osądowi ludzi -
                  będą wiedzieli, co dobre co złe. Nie trzeba dorosłych
                  ubezwłasnowolniac. A raczej zaufać ich osądowi. Skoro Ty się
                  dowiedziałaś kto jest kto i o co tu chodzi, to skąd zwątpienie, ze
                  inni sa mniej inteligentniejsi i nie wydedukują, o co tak naprawdę
                  chodzi... Poradzą sobie smile
                  • marzena1963 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 14:40
                    Zgadzam sie z Tobą niemal całkowicie. Jednak...
                    Jednak pamiętam jak bardzo byłam zagubiona, gdy tu trafiłam po raz pierwszy. Był tu spokój(ktoś na bieżąco pilnował zasad forum i administrował twardą ręką), ale i tak byłam w tak ogromnym szoku, gdy czytałam te wszystkie historie... Dwa lata trwało zanim dojrzełam do decyzji, przygotowałam się i wróciłam tu ponownie po konkretną pomoc. Zdążyłam w ostatniej chwili. Boję się myśleć co by się ze mną stało, gdybym wtedy trafiła na takie awantury jakie obserwowaliśmy obecnie.
                    Nie uwierzyłabym w sens tego wszytkiego. Na pewno wylądowałabym u zakaźników. To forum ma moc przekonywania. Musi być wiarygodne.

                    Wolna amerykanaka w tych sławetnych wątkach zabrała czas nas wszyskich, oderwała od pożytecznej pracy i na pewno spowodowała, że kilka osób "odrzuciło" od forum. Może na zawsze.
                    Mnie kiedyś się udało. Bardzo się udało. Kolejny uśmiech losu...
                    • franiolek1 Esta la vista! 21.07.10, 15:12
                      Marzenko, awantury byly zawsze, nawet dwa lata temu, nawet trzy i cztery.
                      Artur inaczej prowadzil to forum, twardo cial i wiedzial gdzie idzie. Mial
                      swoich zwolennikow ale i sceptykow.

                      Jednak awantury byly i klotliwi zawsze tu sie zjawiali. Taka jest juz natura
                      ludzka, a w boreliozie jest jeszcze gorzej. Artur pamietam tlumaczyl mi to lyme
                      rage - takie wielkie awantury sa na wszsytkich forach o boreliozie, na swiecie i
                      sa zwiazane z nasza choroba. Lymenet, eurolyme i inne przezyly regularne kryzysy.
                      Mysle, ze po czesci mial racje, ale....awantury sa rowniez na forach o hodowli
                      czerwonych rybek i o puszystych biustach. Czy tam tez cierpia na lyme rage? Nie
                      wiem , mozliwe....
                      Marzenka, to Twoja pierwsza "afera" jako moderatorki, wiec wiem ze to
                      przezywasz. Ale Malgosia dobrze radzi - nie wadawaj sie w dyskusje z wlodziami i
                      innymi skrzatami. Nie warto marnowac energii.

                      Od slynnej afery o biznes, ataki na forum bb sa regularne i dosc do siebie
                      podobne. Trzeba to przezyc, spokojnie przeczekac i robic swoje. Forum borelioza
                      jest najwieksza baza danych o boreliozie w jezyku polskim, i tego trzeba sie
                      ttrzymac i o to dbac.

                      Co najwyzej wskazac malkontentom, ze istnieja inne fora internetowe o boreliozie
                      i moze tam znajda inna lepsza atmosfere, brak cenzury, rzetelna inforacje o
                      chorobie i leczeniu. W gazecie jest chocby forum mirror, ale istnieja tez inne,
                      wystarczy poszukac w internecie.
                      • marzena1963 Re: Esta la vista! 21.07.10, 15:24
                        Pierwsze koty za płoty
                        Razem ze śmieciami smile
                        Aby nie wróciły zaraz znowu.

                        Jeśli były awantury wcześniej, to sprawniej je sprzątaliście, bo jako zwykły użytkownik tak ostrą zauważyłam tylko tą, po której Artur na stałe zniknął z forum.
                        Ale to zamieszanie to pewnie z powodu wakacji. Wyjazdy itd.

                        Życzę zatem nam wszystkim wreszcie spokojnych wakacji bez wrednych kleszczy smile

                        • margolcia_63 Re: Esta la vista! 21.07.10, 16:02
                          Marzena, ja się nie zgadzam, żeby koty za płoty bo ja kociara jestem, czy
                          możemy to przedyskutować?.http://emotikona.pl/emotikony/pic/01icon_lol2.gif

                          A tak na poważnie, to szacun i dzięki, że robisz coś dla innych. Wiem,
                          jakie to trudne i jak czasami boli, ja po swoich inicjatywach społecznych
                          (nie związanych z bb), obiecałam sobie solennie, że już nigdy więcej i
                          tego się trzymam bo bardzo ciężko to odchorowałam. Pozdrawiam.
                          • marzena1963 Re: Esta la vista! 21.07.10, 17:42
                            "Marzena, ja się nie zgadzam, żeby koty za płoty bo ja kociara jestem, czy
                            możemy to przedyskutować?"

                            smile smile smile Jak najbardziej! Ale koniecznie musimy założyć kolejny niezmiernie istotny dla naszego leczenia wątek np. "Koty, a Stwarzyszenie Umarłych Poetów"!!!Jestem przekonana, że zaraz pojawią się trolle pt. "kociewrednekleszcze" i dadzą nam zajęcie na resztę upalnych wakacyjnych dni smile smile smile

                            Ufff... Jak to dobrze, że świat jest jednak pełen normalnych ludzi...
                            I dzięki za miłe słowa. Ja jestem psiara.
                      • mtm.3 C'est la vie! - jak mawiaja Francuzi 21.07.10, 17:48
                        Franiolek, czyż w Twoim wydaniu tytuł Twojego posta nie powinien
                        brzmieć raczej tak jak ten mój? smile smile
                        Dla mnie na pewno tak - pojutrze jadę właśnie do Francji... pierwszy
                        raz od czasów studenckich, czyli od bardzo wielu lat smile i tylez tez
                        czasu nie "uzywałam" mojego francuskiego, będą pewnie wtopy jak
                        nic smile Tym razem jadę pokazać dzieciom niewierną córę Kościoła smile
                        Trochę się boję o swoje zdrowie w tej podróży, ale cóż żyć trzeba!
                  • babaelka-0 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 19:40
                    Witam!

                    Mtm jestes Wielka.Jak dyplomacja radzi sobie bez Ciebie?
                    Chyle czola,i nie jest to sklon kurtuazyjny.

                    Bakcyle maga siedziec w drogach zolciowych.W trakcie ataku pecherzyka stosowalam rozkurczowe ;Scopolan,Cholestil.Pomagalo,moze sprobuj jak boli?
                    Pozdrawiam
                    Elka
                    • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 20:24
                      dzieki Ela smile także za rady dotyczące woreczka - wypróbuję także to,
                      co napisałaś, teraz biorę takie chińskie zioła od bonifratrów
                      Ldan... coś tam. Póki co wydaje mi się, że trochę pomaga (żeby nie
                      zapeszyć) smile
                      • babaelka-0 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 22:43
                        Malgosiu,nie moglam sobie odmowic przyjemnosci pogratulowania zdolnosci dyplomatycznych.Majstersztyk.Jak sama widzisz,cala przyjemnosc po mojej stronie.

                        Na Scopolan najkorzystniej miec recepte.30szt kosztuje okolo 5,-zl.
                        W innym razie tylko 10szt i drogo.Warto miec to lekarstwo w Paryzu.
                        Ech!Paryz! Bawcie sie dobrze.

                        Pozdrawiam
                        Elka
                        • dx771 Re: mój głos w dyskusji 21.07.10, 23:21
                          Wszyskie opisy działania kurkumy mówią że pomaga na woreczek i drogi żółciowe.
                          • mtm.3 Re: mój głos w dyskusji 22.07.10, 06:03
                            dzięki, kochane smile
                            Kurkumę zażywam regularnie - 3 łyżeczki dziennie. Buhner poleca ją
                            też na stawy
    • mtm.3 do marzeny z admin. 21.07.10, 11:35
      Zamieszczam tutaj wpis z wątku, który został wykasowany właśnie w
      trakcie kiedy go pisałam... To co jeds w cudzysłowiu, to cytat wpisu
      admin...



      Marzenko, "proszę się nie dopisywać, bo wątek skasuję" - litości...
      Po prostu go skasuj, jak uznasz za słuszne, ale takie wpisy, no
      proszę, toż schodzimy do poziomu piaskownicy...
      Staram się trzymać z boku, ale w tej atmosferze trudno, więc
      postanowiłam się dopisac w tym wątku, prosząc, żebys odrobinę
      pomyślała nad strategią... Kasuj złe wpisy, jak uznasz w sumieniu,
      że tak lepiej (choć ja jestem przeciwna, uważam, że ignorowanie jest
      absolutnie najlepszym rozwiązaniem i najmniej podgrzewa atmosferę).
      Nie zwracam uwagi złośliwie, ale być może nie wiesz, jak mozna to
      odebrać, co piszesz... Piszę to publicznie, bo Ty też takie rzeczy
      wypisujesz publicznie, choc sama nawołujesz do korzystania z
      maili... (przeciez tez można takie rzeczy napisac do
      zainteresowanych w prywatnym mailu).
      Moja rada - przestańcie reagować a wątek umrze śmiercia naturalną
      prędzej czy później. Jak mówił Tischner - mądry zrozumie a głupiemu
      i tak nie wytłumaczysz, więc po co się wdawać w takie jałowe
      dysputy? I tyle emocji angażować? To tak jakby podążać za emocjami
      nastolatka, jak dasz się wciągnąć jako rodzic - poległaś, jak
      będziesz stać z boku ciągle taka sama - zwycięstwo!
      • juzspokojna Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 12:54
        A wiecie co...Wkurza mnie to wszystko już. Jestem na tym forum od jakiś 2-3
        tygodni zalogowana, wcześniej tylko was czytałam. Wiem, że niektórzy pomyślą, że
        dopiero do nas dołączyła a już się tu wymądrza. Ale co tam - chcecie krytykujcie.
        Wielu z was(nas) jest ludzmi doświadczonymi przez życie a na pewno przez
        chorobę. Myślałam, że to moja droga do leczenia była kręta i dość dluga(jestem
        chora od roku) ale po lekturze forum myślę, że miałam kupę szczęścia, że tak
        szybko dotarłam do lekarza.
        Ale wracając do tematu- ci, którzy się tu wykłócają to albo super czują sie
        dzieki leczeniu albo już całkowicie wyzdrowieli. Trzeba mieć dużo siły żeby się
        co 5 min obrzucać błotem.
        Czy nas, chorych obchodzą kłótnie moderatorów, Stowarzyszenia itp.?
        Jest tak dużo ludzi, którzy dzieki swojej pracy dają nam wiedzę i siłę do walki.
        Mam takie wrażenie,że niektórzy ze stałych i "starych" forumowiczów czują się
        lepsi od tych którzy niedawno się tu pojawili.Na szczęście są też tacy, którzy
        chcą się dzielić swoim doświadczeniem i służa pomocą. Dzięki wielkie wam za to.
      • ewa475 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 12:56
        Małgosiusmile kocham Cię za to!
        To do adminów: rób,co Ci sumienie dyktuje,nie ma o czym dyskutować.
        Jesteś od moderowania to moderuj i jużsmile
        Po co dyskusje z kimś,kto natworzył nicków i wdzięcznie trolujesmile
        Najpotrzebniejsza wtedy jest dobra MiotłasmileAlbo Odkurzaczsmile

        • swigonka Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 13:04
          może być i mop smile
      • mtm.3 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 13:51
        Dziewczyny, dzieki za wszystkie dobre słowa smile miód na moją duszę i
        chore ciało smile - mój woreczek żółciowy po prostu szaleje (wyję
        niekiedy z bólu) i nikt nie wie o co chcodzi, a ja coraz bardziej
        podejrzewam, że to po prostu herx (na ogół dzieje się to, kiedy
        podwyższam dawki leków) i że przerywanie lecznia w takich momentach,
        to mój wielki błąd... To tak na marginesie smile
        Marzenko, wiem, że wszyscy się uczymy i wciąż popełniamy błędy, co
        nie jest aż takie strasznie... Tragiczne jest natomiast tkwienie w
        błędzie. Dlatego napisałam.
        Dzieki, że się nie obraziłaś smile
        • marzena1963 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 14:02
          Akurat tą "piaskownicę" z obrażaniem się mam już za sobą smile
          Nauczona jestem na codzień pracować w zespole. Z chęcią rozważę wszelkie uwagi i sugestie. Musimy razem jakoś poradzić sobie z tymi śmieciami, by nie robiły więcej szkody. To jest nasze podwórko i nasza piaskownica!
          I zapraszamy do niej wszystkich, którzy bez kłótni chcą się razem z nami "bawić". "Bawić" z korzyścią dla zdrowia.
          Najcenniejsza jest tu atmosfera tego forum. Bez niej wszystko traci sens. I wiarygodność.



          • ewa475 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 14:20
            Wzruszyłam się.
            Moimi koleżankami w biedzie boreliozy są dwie najwspanialsze dziewczyny pod
            słońcem,a jakie pióra,no nie,no padłamsmile
            I jeszcze 298 moich koleżanek i kolegów - członkówsmilektórych znam albo tylko z
            imienia i nazwiska,albo tak jak między innymi Swigonkę,znaną mi osobiście,która
            też robi doskonały użytek ze swego pióra dla dobra nas wszyskichsmile

            • marzena1963 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 14:41
              ewa475...
              Jesteś boska smile
              • mariano_84 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 14:48
                Olaboga. Jak sie czyta to wszystko to mam wrażenie, że czytam forum o polityce a nie o boreliozie. Dokładnie ta sama atmosfera sie zrobiła jakbym włączył tv i oglądał paligłupa, który po częsci ma rację a po części nie;]
                • ewa475 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 14:57
                  E,tam mariano,w dobrym towarzystwie nie rozmawia się o polityce,jeszcze tylko
                  tego by tu brakowałosmile
                  • mariano_84 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 15:00
                    Jeżeli ktoś zaczyna rozmawiać o polityce to ja wychodzę po angielskuwink
                • marzena1963 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 15:03
                  Niestety borelioza to nie tylko krętek. Problem jest bardziej szeroki niż w przypadku syfilisu. Tak przynajmniej twierdzi Bransfield.
                  To zarówno cała medycyna jak i polityka, socjologia, ekonomia... I pewnie wiele, wiele innych obszarów. I w tym nasz problem.

                  W przeciwnym wypadku to forum byłoby zbędne, bo u zakaźnika dostałbyś leczenie, które by Cię satysfakcjonowało. I nie byłoby powodów do dyskusji. Ani tu, ani gdzie indziej.
                  Przyjdzie jednak na to jeszcze poczekać. Najprawdopodobniej długo.

                  • mtm.3 Re: do marzeny z admin. 21.07.10, 17:37
                    mariano, gdzie Ty w tym wątku dopatrzyleś się palikotyzowania, to
                    zachodzę w głowę...
                    to jest wątek, że tak powiem "wręcz przeciwnie" smile
                    • kurkazlotopiorkaa inne afery tez były 21.07.10, 18:56
                      To co się dzieje teraz jest niczym w porownaniu z tym co sie działo
                      pod koniec roku 2009 ,kiedy to pewna osoba chciała otwierac klinikę
                      leczenia boreliozy metodą ilads.
                      Watki ginęły,zaczęły się pomowienia,oskarzenia ze chce sie dorobić
                      kokosów dzięki temu forum.
                      Wiele razy nie zdązyłam przeczytać co się działo ale często
                      przesyłaliśmy sobie przez gg rozne uratowane strzępy ...
                      Ludzie się podzielili na tych co chcieli kliniki,na tych co nie
                      chcieli i na tych co mieli to gdzieś.

                      • margolcia_63 Re: inne afery tez były 21.07.10, 20:07
                        Kurka, to prawda, szkoda tylko, że w ich wyniku straciliśmy Arura, kóry
                        był mózgiem tego forum. NIe wiem, kto kogo zbanował i za co ale to
                        niepowetowana strata dla mnie. Może zmienił się układ sił i Artur mógłby
                        tu choćby gościnnie się produkować? Auu!! Artur wróć!!
                      • marzena1963 Re: inne afery tez były 21.07.10, 20:17

                        To było raczej pod koniec 2008 (zaczynałam leczenie) i wtedy to właśnie zniknął założyciel tego forum. Szkoda... Fajnie nim administrował i bardzo wartościowe były jego posty. Wiele z nich sobie drukowałam.
                        Też dobrze pamiętam te czasy. Czułam się zagubiona w tym zamieszaniu. Najpierw się ucieszyłam, że coś się robi, ale gdy zorientowałam się o co tak naprawdę chodzi, nie miałam watpliwości po której stronie się opowiedzieć. I nie mam do dziś.

                        A teraz... wg mnie te ostatnie zamieszanie, to był ciąg dalszy tej samej historii... niestety sad
                        Brrr... Nie lubię takich klimatów.
Pełna wersja