Moja historia

04.03.11, 12:48
Moja historia. Jako że "nieco" długa, pozwoliłam sobie na zamieszczenie jej na internetowej stronie. "Dla innych", ku przestrodze,"by wyciągnąć wnioski", by zaniepokoić... Może natknie się na nią kiedyś jakiś rozpaczliwie szukający pomocy chory (i wy/"podzdrowieje"smile Taki efekt umieszczenia tej opowieści byłby najbardziej przeze mnie pożądanym.

roczes.ovh.org/ewa.htm
Pozdrowienia,
Ewa

    • babaelka-0 Re: Moja historia 05.03.11, 19:22
      Witam!

      Przejmujaca jest Twoja historia.Chory to raczej nie znajdzie w niej pocieszenia.

      Ewa,pisze bo jakos tak wierze ,ze przydzie Twoj moment wiekszej reakcji na leczenie.
      Jak chcesz zdrowiec ,to tez musisz w to uwierzyc.
      Mniejsza reakcja to juz byla. Oko. To jest zwiastun ,ze moze byc duuuzo lepiej.
      Twoja poprawa na Cindamycynie tez napawa optymizmem. Teraz trzeba wiecej czasu.

      Pozdrawiam
      Elka
      • ada122 Re: Moja historia 06.03.11, 11:06
        przeczytalam Twoja historie i czuje, jakbym czytala o sobie z tym ze moje objawy nie byly tak silne i mialam szczescie ze mnie zdiagnozowano zanim polozylam sie do lozka. Pamietam jak jako 6-7 latka nie moglam ruszyc noga. Zanim dojechalismy do lekarza niemoc minela, nie pamietam diagnozy ale pamietam, ze to sie powtorzylo- siedzialam wtedy na przystanku autobusowym i nie moglam sie ruszyc. Balam sie ze nie bede mogla wrocic ze szkoly do domu...
        a potem dretwiejace lydki..... coz, szilki nie nadaja sie do biegania na przystanek, efekty dejavu- nie wiedzial co to jest wiec sie za bardzo nie przejmowalam
        dretwiejace rece- za duzo robie na drutach
        bol w klatce piersiowej- coz, w mojej rodzibnie choroby serca sa powszechnewink
        napady paniki- musze sie uspokoic, za duzo na glowe sobie nabralam
        i tak po kolei az zaczely sie problemy z okiem, trafilam do szpitala i wyszedl lekko pozytywny wynik. Wtedy dopiero sie zaczelo, ale to juz wiesz jak to wyglada. Czego boje sie najbardziej to ze zarazilam dzieci i zrujnowalam im zycie.....
        Zycze Ci szybkiego powrotu do zdrowia !
    • bagnowska Re: Moja historia 06.03.11, 17:40
      Dzięki za Twoją historię. Napisałam maila.
      Serdeczności, Basia.
    • ewa.sm-borelioza Mija 7 miesiąc leczenia 26.05.11, 21:00
      Aktualizuję mój wątek na swojej stronie-dość smutnym wpisem z 17 maja:

      roczes.ovh.org/ewa.htm
      Pozdrowienia,
      Ewa
      • pawel96b Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 08:58
        Ewa,

        w ktoryms z pierwszych odcinkow House'a (sezon 1) jest historia goscia, ktoremu ekipa Housea zrobila punkcje mozgu, zeby potwierdzic tam jakiegos wirusa czy cos i odpowiednio go leczyc.
        Czy wiesz moze, lub czy ktokolwiek kto to czyta wie, czy mozna cos takiego zrobic w PL? Moze da sie w naszym pieknym kraju posunac diagnostyke dalej niz tylko do objawu "SM" i znalezc odpowiednie leczenie?
        Moze jakis lekarz czyta to forum i moze Ewie pomoc? Mamy XXI wiek, musi byc w Polsce gdzies jakis osrodek, gdzie mozna lepiej diagnozowac? Chyba nie wszyscy neurolodzy zajmuja sie olewaniem przypadkow SM albo wyciaganiem kasy na interferon....?????


        Pzdr,
        Pawel
        • rdk69 Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 11:32
          Nie, nie wszyscy zajmują się olewaniem pacjentów z $M, cześć z nich zajmuje się budowaniem rynku dla kolegów po fachu:
          www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtopic.php?f=11&t=115
          Pamiętam, że ~2-3 lata temu była afera w Krakowie. Chodziło wtedy o to, że pacjenci z $M nie byli kierowani na programy leczenia interferonem (może to i nawet lepiej, biorąc pod uwagę $M vs. neuroinfekcje), bo byli potrzebni ludzie z pięknie rozkwitniętym $M do jakiegoś tam programu testowania leków. Nie umiem odszukać linka do tego tematu...


          pozdrawiam,
          r
        • ewa.sm-borelioza Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 11:37
          Cześć,

          "Chyba nie wszyscy neurolodzy zajmuja sie olewaniem przypadkow SM albo wyciaganiem kasy na interferon....?????"-ahahaha. Chyba jednak większośćsmile:

          www.ccsvi-ms.pl/forum/viewtopic.php?f=11&t=115

          Pawle drogi-dziękuję za wsparcie i przejęcie moim dziwnym przypadkiemsmile

          A diagnostyka? Hmmm. Lokalnie zaproponowali mi punkcję. Raz (po wykonanej niegdyś w klinicznym szpitalu UJ w Krakowie- gdzie zresztą "fantastycznie prawidłowo" mnie zdiagnozowali i życie zrujnowali) prawie się po niej przekręciłam, więc po raz drugi się nie zgodziłam. Zresztą co oni mi mogą zrobić z tego płynu? Elisę na bb?? Pewnie mogą więcej, ale komu chce się myśleć i gimnastykować? Za to nie płacą.

          Pozdro,
          Ewka
          • pawel96b Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 12:15
            Z zaslyszanych informacji np neurochirurgia CM UJ na Botanicznej w Krk ma opinie umieralni, nie wiem jak jest naprawde, bo na szczescie nie musialem korzystac. Ludze, ktorzy musza sie leczyc neurochirurgicznie jezdza do Lublina.

            Moze z Twoim przypadkiem jest podobnie? Moze jest gdzies lepszy osrodek w kraju? UJ to ladnie brzmi, ale nic poza tym...

            P.
            • ewa.sm-borelioza Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 12:27
              Dokładnie-UJ to brzmi ładnie. I myślę, że właśnie dzięki takiej "poczciwej" percepcji owej placówki, potem już nikt (Szczecin, Bydgoszcz, Koszalin) nie odważył się podważyć mojej sm-owej diagnozy. A niemal w tym samym czasie zniszczyli też inny życiorys, jeśli wierzyć stronie internetowej:

              www.marlenaptak.cba.pl/index.html
              Tam też w dokumentacji widnieje ich wesoła pieczątka. To pewnie nadaje się do sądu-nawet bardzo się nadaje, ale kto ma na to siły w takim stanie choroby. Nikt. I świat kręci się dalej.

              Pozdro,
              Ewka
              • pawel96b Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 12:44
                Nie wierze, zeby nie istniala jakas procedura medyczna pozwalajaca lepiej zrozumiec to co sie z Toba dzieje. Jak sie czyta prace tych wszystkich profesorow to okazuje sie, ze oni sa maja calkiem niezly poziom wiedzy. Dlaczego nie stosuja go na codzien w leczeniu pacjentow tylko do pisania publikacji?

                Szukalas na jakichs forach zagranicznych? Przeciez musza byc jakies pomysly, badania do wykonania, cokolwiek...

                Pzdr,
                Pawel
                • ewa.sm-borelioza Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 13:04
                  "Jak sie czyta prace tych wszystkich profesorow to okazuje sie, ze oni sa maja calkiem niezly poziom wiedzy. "-też mi się wydaje, że rzecz nie tkwi w braku wiedzy, ale w braku dobrej woli i zaangażowania. Przykład: prywatna wizyta u specjalistki od sm w Krakowie. Obraz rezonansu mózgowia-"nietypowy dla sm". (Zresztą do roku wstecz-już przy najgorszym stanie choroby- nie miałam zmian w MRI głowy). Pokonałam drogę Koszalin-Kraków-pani doktor zatem poruszona niepewnością diagnozy wzięła ze sobą zdjęcia, by obejrzeli je radiolodzy z Botanicznej, bo "tu się coś nie zgadza". Umówiłyśmy się na wizytę kolejnego dnia. Diagnoza: "To jednak sm".

                  Moja wersja wydarzeń: Pani doktor idzie do radiologów z owa wątpliwością, oni oglądają- stwierdzają coś około: "Rzeczywiście to nie wygląda jak sm. Ale wiesz co to jest? Chce ci się w to bawić, zagłębiać, szukać. Powiedz, że observatio quoad sm i już".

                  Taka jest moja spiskowa- ale myślę, że bardzo prawdopodobna- teoria dziejów. A wystarczyło zasugerować: a może niech pani się potestuje w kierunku neuroinfekcji. My się tym nie zajmujemy, ale pewnie warto to sprawdzić." Jedno zdanie...

                  Straszne, ale prawdziwe.

                  Ewka

                  • bagnowska Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 15:04
                    Ewa , to nie jest spiskowa teoria dziejów... to są FAKTY! Mój kochany mąż przez 15 lat nie znalazł pomocy... I to ze mną na czele! A ja mam dużo sił. I co z tego?! Żaden z lekarzy na dłuższą metę nie chciał zająć się takim trudnym i opornym przypadkiem... Oni potrzebują sukcesów, jak każdy zresztą... a tu o szybki i spektakularny sukces trudno, oj, bardzo trudno. To mrówcza praca od podstaw, w dodatku praca polegająca na naprawianiu tego, co spieprzyli koledzy po fachu.
                    Neurolożka we wrocku, wrocławskie guru od sm, która tak bardzo skrzywdziła mojego Grzegorza i wielu innych szybką i niechlujną diagnozą oraz brakiem jakiegokolwiek leczenia, baaa, nawet prób leczenia nie było, wpisała w końcu, zmuszona niejako przeze mnie, w kartę choroby Grzegorza, że wraz z sm współistnieje neuroborelioza... I co?! I nic!!! Ta pani przez rok nie znalazła czasu na wizytę domową, zamówioną przeze mnie, żeby obejrzeć pacjenta!
                    Olała go w sposób koncertowy!!!
                    Przepraszam za ton tej wypowiedzi, ale MOJA BEZSILNOŚĆ OSIĄGNĘŁA APOGEUM!
                    Zostaliśmy sami, wszystkie badania, jakie wynalazłam, z własnej woli i środków zrobiliśmy sami. Blisko 4-letnie prywatne leczenie i rehabilitacja pozbawiły nas domu i środków do życia.
                    Opuściliśmy Wrocław, bo nie stać nas na życie w dużym mieście.
                    CO DALEJ ?!
                    Moja bezgraniczna miłość, to za mało, żeby w pełni żyć....
                    • ewa.sm-borelioza Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 15:15
                      Basiu,

                      "(...) w kartę choroby Grzegorza, że wraz z sm współistnieje neuroborelioza... I co?! I nic!!! ". No właśnie. A nikt z moich "dobrych" znajomych nie chce uwierzyć w to, że ja leżę i gniję i że: i co?? I nic. Nikt. Słyszę tylko:" no a jakaś klinika, coś?" I inne pierdu, pierdu. A mi się nawet już nie chce tłumaczyć...Kasa też na wykończeniu.

                      Pozdrów Grzegorza,
                      Ewa
                      • bagnowska Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 15:20
                        Grzegorz się do Ciebie uśmiecha i też pozdrawia. Jeszcze się uśmiecha, ale coraz rzadziej....
                        Ściskam mocno i tak bardzo rozumiem... ja już też nie tłumaczę ludziom, którzy mówią: no, to nie możliwe! trzeba GDZIEŚ Grzesia zawieść, położyć, leczyć.... taaaaaaak......
                        • ewa.sm-borelioza Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 15:22
                          smile Trzymajcie się jakoś. Jak ja was rozumiem...

                          Ewka
                        • rdk69 Re: Mija 7 miesiąc leczenia 27.05.11, 15:48
                          Wszyscy tylko, że TRZEBA. TRZEBA to, TRZEBA tamto.. jak w spółdzielni mieszkaniowej...SAMO się zrobi! SAMO się znajdzie (klinika), SAMO się zawiezie i SAMO się położy, no i SAMO się wyleczy, BO TRZEBA! Ale nikt (NIKT) nie ruszy swojej d**y, nie pomyśli, nie powie: ZNAJDĘ, ZAWIOZĘ, ZAŁATWIĘ I POMOGĘ POŁOŻYĆ. (Inna sprawa, że nie bardzo jest gdzie zawieść, chyba, że do GDZIEŚ.)
                          Dookoła tylko słychać, że: Taki stan?? NIE, TO NIEMOŻLIWE!! I CO, NIE MAM POPRAWY, TYLE CZASU?? TO CO TO ZA LECZENIE?!?? TRZEBA...

                          - No i jak się czujesz, lepiej??
                          - Hmm... Obejrzałaś/eś ten film o boreliozie?
                          - ....A wiesz... byłam ostatnio na wycieczce, było suuuper!!
                          - To super!! sad

                          TRZEBA... to pozdrawiam, suspicious
                          r
    • gumppek Re: Moja historia 27.05.11, 02:31
      Słuchaj dziewczyno. Jak tylko odleję nalewkę ze szczeci oddaję Ci od razu 100 ml mojej, a może i więcej. Tobie jest bardziej potrzebna jak mi. Nie wiem czy Ci pomoże ale matkę mojej znajomej która jest lekarzem wyleczyła bardzo szybko. Zrobię to za kilka dni bo teraz wszystko kwitnie a ja zbieram zioła i nie jestem w stanie tego zrobić. Tym bardziej że nalewka musi się jeszcze trochę pomacerować bo to trwa aż 6 tygodni. Ale to jeszcze kilka dni. Podaj tylko adres na jaki mam wysłać. Teraz suszy się trochę śledziennicy. Nie nazbierałem jej za wiele bo jakiś tępak pracownik leśny walnął na stanowisko w którym była moc gałęzi i zmarniała. Tu o niej poczytaj
      rozanski.li/?p=1683
      Mogę Ci tę śledziennicę sprezentować, a jak by pomagała to moja koleżanka ma jej trochę.
      Szkoda, że tak późno napisałaś. Mam dziewczynę której pomagam walczyć z boreliozą i kilka tygodni temu wysłałem jej gratis 15 litrów soku prosto z brzozy. No i jest poprawa. Pewnie ty też byś dodała. Przykre jest w tym wszystkim to, iż nikt nie robi badań w kierunku poszukiwania skutecznego leku na boreliozę. Na pewno nie są nim antybiotyki bo wielopostaciowość krętka powoduje, iż szansa jego zniszczenia jest bliska zeru. Tylko nasz układ immunologiczny wsparty odpowiednio jest w stanie sobie poradzić. Ja w tym roku zarobiłem ponad 30 kleszczy. Kilka weszło w skórę i nie dało się wyciągnąć. Ale ja ciągle od wielu lat piję zioła /chorowałem na IBS dopóki sam nie znalazłem leku/. Szczególnie Pau d'Arco z nieznanych mi przyczyn pominięte przez Buhnera.
      Tylko Różański niezłomny w swej walce o przywrócenie zielarstwu należytego szacunku nie ma wątpliwości co do jego dzialania
      rozanski.li/?p=2348
      tak samo jak zielarze południowoamerykańscy. Dla nich tahuari to droga do zdrowia. Zacznij go brać od zaraz. Nie trać nadziej mnie to zioło uratowało od samobójstwa /miałem tak straszne bóle że nie raz prosiłem o śmierć/. Nie wiedziałem co począć. Bóle były straszne. Co raz zabierała mnie karetka na kroplówkę z papaweryny. Poprawa przyszła bardzo szybko co pozwoliło mi podjąć walkę z chorobą. Dziś znam już wiele ziół które sobie z tą chorobą radzą. Od czasu do czasu choroba jeszcze wraca ale robię wlewy z ziół i już po 2-3 dniach po dolegliwościach nie ma śladu.
      Za niedługo zakwitnie czorolist. W nim upatruję też pomocy w walce z boreliozą
      rozanski.li/?p=2325
      Na razie go nie zbierałem ale w tym roku będę to robił między innym z tego powodu by go testować najpierw na sobie a potem na innych.
      • miskaaa11 do gumppek 27.05.11, 07:56
        mógłbyś podać jakiś namiar do siebie?>
        • gumppek Re: do gumppek 27.05.11, 09:56
          No tak nie podałem swojego maila poprawiam się więc gumppek@op.pl
      • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 27.05.11, 12:05
        Witaj,

        Oprócz wcinania abx-ów jestem (od stycznia br.) na okrojonym protokole podstawowym Buhnera (rdest, cat's claw, red root, smilax). O swoich wątpliwościach nt. zioła a antybiotyki kiedyś pisałam tutaj:

        forum.gazeta.pl/forum/w,26140,124643625,124643625,ziola_a_abx_y.html
        Mam jeszcze pewien plan co do abx-ów-np. próbę uderzenia w babesię (wcześniej: w BLO). I jeszcze parę opcji. Powinno zamknąć się to w roku leczenia. Myślę, że to rozsądna granica. Rozważam też zrobienie dłuższej przerwy-dlaczego?: nie mam herksów ani pojęcia, jaki jest mój prawdziwy obraz choroby-a to przecież jest "dość" istotne. Potem? Nie wiem. Chyba pójdę w zioła na full.

        Nie wiem tylko skąd czerpać siły w walce z tą nieustającą (sic!) katorgą ciała i umysłu. Człowiek się jednak mocno zużywa a ten mój "epizod" pogorszenia trwa już 14 miesiąc...

        W każdym razie dzięki za dobre słowa. W sprawie ziół odezwę się na maila.

        Pozdrawiam,
        Ewa
    • mab62 Re: Moja historia 27.05.11, 15:51
      Witaj Ewka.
      Wielokrotnie czytałam Twoją historię i myślę,że z dasz sobie radę z tym choróbskiem.

      Miałam podobne do twoich doświadczenia z neurochirurgami z Botanicznej.Jestem znacznie starsza od Ciebie i moje( 18 letnie wtedy) złe doświadczenia z "najlepszymi klinikami" w kraju,uchroniły mnie przed wrzuceniem do "worka" chorób z dziedziny autoagresji.
      Dlatego przestrzegam innych chorych,przed konsultacjami w tej placówce.

      Zastanów się przed przerwaniem antybiotykoterapii,może zamiast tego uderz w BLO.
      U mnie przy znacznie lżejszej infekcji od Twojej,zauważalna dla mnie poprawa przyszła po 11 miesiącach leczenia.
      Gdy zdiagnozowano u mnie infekcję BLO,myślałam że uporam się z nią do roku.
      Tak się jednak nie stało i walczę dalej.
      Pomyśl nad tym.
      Powodzenia w leczeniu Ci życzę.Trzymam mocno kciuki za chociaż minimalną,zauważalną poprawę.
      Pozdrawiam.
      • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 27.05.11, 20:12
        BLO w planach. Babesia również. W BLO chyba najlepiej levofloksacyną- czy się mylę? Co miałaś w zestawie na ten patogen?

        Pozdrowienia,
        Ewa
        • mab62 Re: Moja historia 27.05.11, 21:51
          Ewuś.
          Lewofloksacynę,to mam dopiero w planach.
          Przy intensywności mojej infekcji w sercu,lewofloksacyna na początku mogłaby mnie zabić.
          Ten patogen(+kilka innych) opanował mój układ przewodzący w sercu do tego stopnia,że na zestawie rifa+doxy+tarivid+10 dniowe pulsy metro myślałam o zakończeniu leczenia.
          Zamiana tarividu na azyrto skutkowała pogłębieniem się bloku przeds.-kom.serca do stanu zagrożenia życia,na szczęście to pogorszenie okazało się herxem.Ale długo z moimi lekarzami(kard.i lek.ilads) nie mieliśmy pewności,że to "tylko"herx-y.
          Obecnie po dwóch miesiącach od zmiany doxy na mino w zestawie,herxy neurologiczne w OUN,cykliczne całymi popołudniami są prawie nie do przetrzymania.Dlatego sądzę że mino u mnie działa.I mam nadzieję że to herxy ,a nie np.autoagresja wywołana przez bakcyle.

          Potrzebowałam kilkunastu miesięcy leczenia,aby wiedzieć czy dany antybiotyk działa i w jakim organie tłucze bakterie.Wcześniej bakterii w moim organizmie było tak dużo,że zastanawianie się czy to pogorszenie związane z herxem,czy to rozwój infekcji było bezcelowe.Co nie znaczy,że tego nie robiłam.Analizowanie,to nieodłączny pomocnik mojej terapii.
          Niemniej,zaufałam lekarzowi i rodzinie którzy znacznie wcześniej ode mnie zaczęli dostrzegać maleńkie plusy z leczenia i zwiastuny poprawy.

          Dlatego może ktoś z twojego najbliższego otoczenia dostrzega zmiany z jak,ich ty nie zdajesz sobie sprawy,popytaj.
          I mocno wierz w to,że i u Ciebie poprawa przyjdzie,może maleńkimi kroczkami,ale przyjdzie na pewno.
          Jeszcze trochę cierpliwości,musi Ci się udać.Wierzę w to.
          Pozdrawiam.

          • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 27.05.11, 23:14
            Dzięki Mabsmile

            Pozdrawiam,
            Ewa
    • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 21.06.11, 12:22
      Wobec braku poprawy i reakcji typu herx oraz powoli pogarszającego się stanu neurologicznego, w porozumieniu z lekarzem prowadzącym (i zgodnie z jego sugestią) po 8 miesiącach terapii zdecydowałam się na przerwanie leczenia wg ilads.

      Wszystkich leczących/usiłujących się leczyć metodami alternatywnymi wobec ww, proszę o kontakt. Szczególnie wdzięczna byłabym za wszelkie sugestie lekarzy znających temat bb i koinfekcji.

      Pozdrawiam,
      Ewa
      ewa.koszalin@gmail.com
      • ada122 Re: Moja historia 22.06.11, 08:22
        Ewa strasznie mi przykro ze nie ma u Ciebie poprawy sad A czy moze byc tak ze dolegliwosci jednak nie pochodza od bb?
        • slowianka_kr Re: Moja historia 22.06.11, 09:55
          Ewa sad

          A co lekarz proponuje w zamian? Podał jakiś konkret? Ma jakieś podejrzenia, przypuszczenia, dlaczego nie ruszasz z miejsca? Co sugeruje w miejsce ilads?
          • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 22.06.11, 11:31
            Hmmm. Nikt nic nie wie. Albo nie chce wiedzieć. Zdechnę na "coś", co prawdopodobnie jest wieloukładową infekcją przebiegającą głównie z zajęciem mózgu i rdzenia. Raczej nie jest to SM. A co? Nie wiem i już się pewnie nie dowiem...Najgorsze, że nawet tego nie mogę zatrzymać.

            W życiu bym nie przypuszczała, że w XXI wieku taki obrót spraw jest możliwy. A jednaksad

            Pozdrowienia. Dużo zdrowia dziewczyny!!!
            Ewka
            • bagnowska Re: Moja historia 22.06.11, 16:24
              ewa.sm-borelioza napisała:

              > Hmmm. Nikt nic nie wie. Albo nie chce wiedzieć. Zdechnę na "coś", co prawdopodo
              > bnie jest wieloukładową infekcją przebiegającą głównie z zajęciem mózgu i rdzen
              > ia. Raczej nie jest to SM. A co? Nie wiem i już się pewnie nie dowiem...Najgors
              > ze, że nawet tego nie mogę zatrzymać.
              >
              > W życiu bym nie przypuszczała, że w XXI wieku taki obrót spraw jest możliwy. A
              > jednaksad
              >
              > Pozdrowienia. Dużo zdrowia dziewczyny!!!
              > Ewka

              Ja też ciągle nie mogę uwierzyć, że można tak OLAĆ chorych!!!
              Ty Ewo, mój Grzegorz, Marlena, Pani Kasia kilkoro innych powoli wykruszających się z tego forum oraz wielu, wielu gasnących powoli w czterech ścianach swoich domów lub zakładów dla nieuleczalnie chorych....

              Poobijałam już łeb od tłuczenia w mur, który nie chce runąć... Połamałam paznokcie od pisania próśb, zapytań i błagań o pomoc....
              Zwykle nie ma odpowiedzi , raz tylko , wiele lat temu, usłyszałam od bliskiego znajomego, przyjaciela rodziny, lekarza, profesora : Po co ty to robisz? Po co ci ta wiedza? Przecież jest diagnoza, nieomylna, jedynie prawdziwa i MUSISZ się pogodzić z nią i jej nieuchronnością...
              A ja będę szukać ratunku i padnę kiedyś w tej drodze do prawdy, ale będę jej szukać!
              Teraz, po znalezieniu kolejnego miejsca na ziemi dla mojego męza i dla mnie, zabieram się na nowo za szukanie tej drogi, załatwiam przede wszystkim REHABILITACJĘ, której tak bardzo skąpi Wam nasze zas....ne państwo! A jest to PODSTAWA do dalszego wysiłku.
              Ewa, nie zdychaj tak szybko, moja kochana!
              Ja musiałam odpocząć, ale już zbieram siły i nie zapomnę o Tobie , o Was.
              Mam pewien zamysł, ale muszę jeszcze popracować, pomysleć i będę w kontakcie.
              Odpocznij i ......
              Ściskam, Basia
              • ewa.sm-borelioza Do Basi 22.06.11, 21:49
                No sił braknie Basiu że aż strach...

                Pozdrowienia serdeczne i dzięki (po raz n-ty) za wsparcie,
                Ewka
      • szafirek_80 Re: Moja historia 22.06.11, 14:14
        Ewo, bardzo mi przykro, że leczenie antybiotykami nie przyniosło Ci żadnej poprawy. Mam nadzieję, że znajdziesz jakąś metodę alternatywną, którą u Ciebie zadziała. Trzymam mocno kciuki! Nie poddawaj się! Serdecznie pozdrawiam smile
        Kasia
        • atlantis111 Re: Moja historia 14.07.11, 19:31
          Ewa, jak się czujesz po 3 tygodniach bez leków? odezwij się proszę...
          • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 14.07.11, 19:54
            Witaj,

            Po 3 tygodniach bez antybiotyków czuje się tak samo jak na nich.

            Nie jestem jeszcze pewna, czy minocyklina nie miała jednak na mnie jakiegoś dobroczynnego wpływu, bo po miesiącu od zakończenia jej brania wróciły mi napady para padaczkowe (wtedy: luty-maj- myślałam, że "po prostu" tymczasowo odpuściły), ale to jeszcze za wcześnie (za krótko), żeby powiedzieć: ustąpiły na pewno pod wpływem minocykliny. Do obserwacji. Aczkolwiek mam (może złudne) wrażenie, że na mino byłam jakaś stabilniejsza. Reszta bez większych zmian.

            Pozdrawiam,
            Ewa
            • atlantis111 Re: Moja historia 14.07.11, 21:18
              Masz jakieś pomysły co dalej?
              • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 14.07.11, 21:36
                Nie. I to jest najgorsze. Na razie "reperuję" jelita. Potem nie wiemsad Zlecę obrabowanie banku i polecę do Klinghardta. A tak na serio? Nie mam pojęcia.


                Ewka
                • atlantis111 Re: Moja historia 14.07.11, 22:06
                  A propos jelit; w moim przypadku bardzo pomógł vermox - lek p/robakom. Było już bardzo nieciekawie, myślałam,że to rezultat abax i jelita mi wysiadły, a jednak nie... zentel nie dawał żadnych rezultatów.
                  Ewa trzymam za Ciebie kciuki, odzywaj się proszę...
                  • tajtaja Re: Moja historia 15.07.11, 00:49
                    i vermox i zentel działają na obłe, z tym ze zentel ma silniejsze działanie
                • melka1109 Re: Moja historia 17.07.11, 22:51
                  Ewa,a próbowalaś się odrobaczyć?Przed rozpoczęciem leczenia infekcji dobrze by to zrobić.Pasożyty są niestety traktowane przez większość lekarzy z przymrużeniem oka.Polecam forum Pasożyty,candida.
                  Pozdrawiam Cię serdecznie
                  Monia
                  • ewa.sm-borelioza Re: Moja historia 17.07.11, 23:22
                    Tak, tak-próbowałam parokrotnie. Głownie Vernicadis (nalewka wg receptury o. Sroki) i być może był w tym jakiś sens, bo na moment troszkę odbijałam na wadze. Ale to tylko na b. krótko. Podejrzenie pasożytów też zaświtało mi w głowie w okresie dwóch pulsów Tini, na których czułam się lepiej niż poza nimi. Ale w moim przypadku-jeśli to w jakimś procencie sprawa pasożytów (co jest całkiem prawdopodobne), to ich siedlisko jest w CUN. A jak tam dotrzeć z czymkolwiek??? Zostaje tylko próba kontaktu z jakimś fachowcem w tej dziedzinie np. dr Ozimkiem. Też to rozważam. Chociaż ja mam tak słabe wyniki krwi, że już nikt nie che mnie "tykać"sad I kółko się zamyka...

                    Dzięki za post-pozdrawiam,
                    Ewa
                    • melka1109 Re: Moja historia 20.07.11, 20:48
                      Ewa,
                      spróbuj skontaktować się z drOzimkiem.Szybko odpisuje.
                      Moja Ciocia też miała słabe wyniki krwi.....miała lamblie i pewno inne ustrojstwosad
                      Trzymam kciuki!
                      Jeśli zechcesz odezwij się proszę na maila(melka7@wp.pl)Ściskam Cię mocno!
                      Monia
    • rdk69 Re: Moja historia 13.10.13, 13:57
      Update, z pozdrowieniami od Ewki.
      roczes.ovh.org/ewa.htm#20131012
      • tamtam60 Re: Moja historia 13.10.13, 19:21
        Bardzo się przejęłam Twoją historią, Ewo.
        Napisałaś w jednym miejscu swojej historii bardzo ważną rzecz: że po klindamycynie było lepiej, a jest to jeden z najskuteczniejszych leków na Babesię...Ja mam Babesię, na którą wpadłam sama po 4 latach chodzenia do lekarzy ILADS w Polsce i kontynuacji ciężkiego leczenia przeciwko wszystkim koinfekcjom za wyjątkiem podstawowej u mnie i klinicznie dominującej-Babesii . Wpadłam na to co mi jest sama dzięki czytaniu amerykańskich publikacji medycznych na temat Babesii.
        Dr Steven Harris pisze, że jeżeli borelioza manifestuje się takimi chorobami jak SM, RZS ( u mnie ) Parkinson lub Alzheimer, to prawie zawsze świadczy to o obecności Babesii. Oczywiście testy na Babesię wychodzą ujemne, nawet powtarzane wielokrotnie, chyba że zastosuje się prowokację z leków lub ziół p/malarycznych przez 10 dni, a później po 6-ciu tygodniach wykona nowe testy ( teraz dostępne np w Diagnostyce ). Do prowokacji używa się 2-3 leków p/ malarycznych na raz, np: Malarone + Azitro + artemizinin...Z tego co piszesz o swoich objawach to ja czytam w nich Babesię: silne poty, ogromne zmęczenie, kłopoty z oddychaniem, poprawa po klindamycynie itd.
        Dr James Schaller, którego syn wyleczył się z wieloletniej babeszjosy opisuje jego przypadek. Całkowicie pozbył się wszystkich objawów i wyzdrowiał, a był już skazany...Jest dostępna jego książka " The diagnosis and treatment of Babesia". Jest tam dokładny opis zmian w obrazie krwi jaki daje Babesia. Między innymi powoduje anemię hemolityczną, obniża hematokryt, parametry morfologii dotyczące wielkości erytrocytów są zmienione, w moczu może być hemoglobina, mogą być obniżone płytki krwi itd. Nie dam rady wszystkiego napisać, ale wg mnie to Ty chorujesz głównie na Babesię, oczywiście obecność Bb daje jej szansę na taki rozwój. We dwójkę Babesia i Bb tak mogą wyglądać jak u Ciebie. Jak zaczynałaś leczenie to polscy lekarze nie mieli pojęcia o babeszjozie, nie miałaś szans, ale teraz już trochę wiedzą od pacjentów np lekarze na Śląsku...
Inne wątki na temat:
Pełna wersja