Zagubiona – moja historia :(

29.04.11, 19:27
Witam wszystkich serdecznie. Postanowiłam opisać moją historię, bo im więcej czytam tym bardziej czuję się zagubiona...Kleszcza w tej historii nie będzie, bo ostatni dopadł mnie jakieś 15 lat temu i nie pamiętam czy był rumień czy nie...
Jestem po leczeniu szpitalnym, diagnoza borelioza i/lub sm. Wiem że jest tu niejedna osoba z podobnym problemem oraz co najmniej kilka z bardzo dużą wiedzą na temat boreliozy, więc może ktoś będzie mi mógł poradzić. Ja niestety wiem niewiele zarówno o jednej jak i o drugiej chorobie, choć wciąż czytam i czytam...
Zaczęło się od bólu pod lewym żebrem, który zmienił się w brak czucia w ciele i z dnia na dzień rozszerzył się na obszar od lewego żebra aż do stopy, czyli brak czucia w boku i całej nodze, przy jednoczesnej przeczulicy skóry lewej str. klatki piersiowej i niewielkim niedowładzie nogi. Dodatkowo zeszły mi 2 paznokcie (na jednym utworzył się ropień), mam pękającą, potwornie suchą, ciemną skórę rąk, miałam kilka razy jęczmień na jednym i drugim oku. Około pół roku wcześniej miałam też bóle w lewej nodze w stawie kolanowym, które utrzymywały się ok. 2-3 miesiące, miałam wtedy utrudniony wyprost nogi. Wstyd się przyznać ale nie wiem co to było, bo to zbagatelizowałam, samo przeszło (było to jakieś pół roku po narodzinach mojego Synka, więc nie skupiałam się na sobie wink. Od zawsze miewam też puchnięcie, pieczenie i swędzenie rąk, czasem nóg pod wpływem gorąca oraz wieczny brak tchu, jakbym płuca miała za małe...
W szpitalu zrobiono mi rezonans głowy i klatki piersiowej i wyszły mi stare zmiany w mózgu (bez wzmocnień po podaniu kontrastu) i nowe ostre zmiany w klatce piersiowej (niektóre ulegają wzmocnieniu)...zacytuję: „obraz odpowiada najpewniej zmianom o charakterze demielinizacyjnym - w głowie o charakterze przewlekłym, w klatce piersiowej w fazie zaostrzenia”. Leczenie: Solu-Medrol, Kalipoz, Ranigast. Leczenie sterydami pomogło i czucie wróciło. W międzyczasie pobrano mi krew na badania oraz płyn mózgowo-rdzeniowy (wykonano punkcję). Wyniki (wpisuję tylko moim zdaniem najważniejsze, jest tego mnóstwo i nie wiem co więcej wpisać):

Test Elisa: przeciwciała p/Borrelia IgG - 6,66 RU/ml, IgM – 22,46 RU/ml (zakres-dodatni powyżej 22) - wskazanie do Western-Blot
płyn m-r przejrzysty, IgG w PMR 2,08 mg/dl, wsk. Linka 0,66, Albuminy w PMR 13,3 mg/dl
Kolejne badanie krwi:
przeciwciała p/Borrelia IgG – 7,28 RU/ml, IgM – 35,08 RU/ml
IgG w PMR 2,87 mg/dl, wsk. Linka 0,83 (zakres ref.:0,3-0,7) Albuminy w PMR 13,68 mg/dl
Po tych wynikach wyszłam do domu i dostałam Deoksycykline 100 mg co 12h przez 14 dni i Metypred 4mg x 4 tab.- zmniejszanie dawki aż do odstawienia.
Podczas antybiotykoterapii miałam silne zawroty głowy. A obecnie, brak koncentracji, zapominanie słów, zrzucanie, przewracanie wszystkiego, co jakiś czas: fale gorąca, przeszywanie „prądem” w głowie i okolicy lędźwiowej, drżenie rąk, bóle głowy i silny, nawracający, promieniujący ból w okolicy lędźwiowej-jak przy korzonkach (które bolą mnie od dawna i często) z taką różnicą, że nie nasila się przy konkretnym odchyleniu pleców, jak to zwykle bywało przy bólach korzonków u mnie.

Krew i płyn wysłano do W-wy (i już po skończeniu leczenia antybiotykiem dostałam wyniki):
przeciwciała p/Borrelia IgG Western-Blot – wątpliwy: prążek P-25, OspC silnie dodatni, P-31, OspA słabo dodatni- reszta brak reakcji;
przeciwciała p/Borrelia IgM Western-Blot – wątpliwy: prążek P-25, OspC słabo dodatni - reszta brak reakcji;
Prążki oligoklonalne IgG w PMR nieobecne, wsk. albuminowy w normie, wskaźnik IgG -0,82 dodatni (zakers 0,28-0,66)
przeciwciała p/Borrelia IgG w płynie – 0,39 U/ml – ujemny
przeciwciała p/Borrelia IgM w płynie – zbyt mało materiału!

Jeśli ktoś coś z tego rozumie to proszę pomóżcie, bo ja już zgłupiałam. Lekarze przyznali szczerze, że nie wiedzą czy mam boreliozę, czy sm czy jedno i drugie. Wybieram się po długim weekendzie do lekarza ch. zakaźnych ale jest to przypadkowa osoba. Macie może namiary na dobrego lekarza z Łodzi? Jeśli tak to proszę info na maila: nasteria@wp.pl
Z góry dzięki za pomoc smile
    • fionka21 Re: Zagubiona – moja historia :( 29.04.11, 21:12
      Zakaźnicy znowu mataczą. Masz mnóstwo typowych objawów, dodatniego Westerm Blota oraz słabo dodatnią Elisę. Czego jeszcze chcieć?

      Poczytaj tutaj o interpretacji WB:
      www.wielkoszynski.webity.pl/zakres-c59bwiadczen/borelioza/diagnostyka-zakazen-borrelia-burgdorferi/
      Nie daj się wpuścić w sm, tylko lecz boreliozę!
      • margolcia_63 Re: Zagubiona – moja historia :( 29.04.11, 21:58
        A przede wszystkim nie daj się wpuścić w sterydy!!!
        One tak fajnie działają, taka pokusa, tylko.... ja bym używała z stanie terminalnym.
    • bagnowska Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 08:09
      Boreliozę można próbować leczyć i jest szansa na poprawę bądź wyzdrowienie. Sm nie ma protokołów leczenia, bo nie jest wiadoma etiologia tej zagadkowej choroby, a więc rozsądek podpowiada leczenie bb u zorientowanego w zagadnieniu lekarza.
      Korzystaj z szansy leczenia, dla mojego męża jest już za późno, właśnie przez zlekceważenie przez lekarzy wiele lat temu pierwszej diagnozy, która brzmiała: neuroborelioza.
      Nieszczęsną diagnozę sm postawiono natychmiast po wykonaniu MRI i stwierdzeniu, tak, jak u Ciebie, zmian w typie demielinizacyjnych.
      POzdrawiam, Basia
      • betula333 Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 08:27
        bardzo dziękuję za odzew smile myślę, że będę drążyć temat boreliozy, ciekawa jestem też co powie lekarka, idę 4go maja więc już niedługo. Co do sterydów to trafiłam do szpitala kompletnie niezorientowana z brakiem czucia po prostu, szczerze mówiąc myślałam że to od kręgosłupa...ale czym można się leczyć przy tak rozległych zmianach, żeby nie spowodować trwałego uszkodzenia rdzenia lub rozszerzania się ognisk ale żeby czucie wróciło? U mnie z dnia na dzień było coraz gorzej. A co do Western-Blota to moje wyniki są jednak dodatnie? Poczytałam podlinkowany tekst (dzięki) ale nie wszystko rozumiem...
        • ewa.sm-borelioza Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 11:25
          Witaj,

          Pewnie Cię zmartwię, ale (wg mojej niefachowej wiedzy) nie ma ani w Polsce (ani pewnie i na świecie) testów, badań etc. ,które ostatecznie by potwierdziły lub wykluczyły SM czy boreliozę. Ile byś testów nie wykonała to ich ew. negatywny wynik niczego nie przesądza. Oczywiście-pozytywny wynik w kierunku BB i/czy koinfekcji daje większy (choćby psychiczny) komfort leczenia, więc warto trochę krew jednak pobadać. Właściwie dopiero próbna antybiotykoterapia ilads może być w pewnym sensie rozstrzygająca. Albo "załapanie" się na programy immunomodulujące (to w sferze sm)-ale tu ryzyko-uważam- jest zdecydowanie większe.

          Moja niewesoła (podobna zresztą bardzo do historii męża Basi) medyczna opowieść jest tutaj:

          roczes.ovh.org/ewa.htm

          Nie wiem, czy również dla mnie nie jest już za późno (na razie przynajmniej wszystko na to wskazuje).

          Nie daj sobie tak zrujnować sobie życia.

          Pozdrawiam,
          Ewa
          • ewa.sm-borelioza Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 11:35
            >
            > Nie daj sobie tak zrujnować sobie życia.
            >

            O jedno "sobie" za dużo. Megalomaństwo się wymsknęłowink

            Ewa

          • margolcia_63 Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 11:42
            Ewa, ani nie myśl tak, ani tak nie pisz.
            Najwyżej będzie Ci trudniej.
            K... m... może w końcu ktoś się problemem zajmie?!
            Gdzie są te orły z Wrocławia"???
            • ewa.sm-borelioza Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 11:51
              Odlecieli se Margolcia i niech ich kleszcz w d... w locie ugryziesmile i żeby tylko drań rumienia rozpoznawczego nie zostawił...

              Pozdrowienia,
              Ewa
              • margolcia_63 Re: Zagubiona – moja historia :( 30.04.11, 16:22
                No tak, wnieśli bogaty wkład w rozwój nauk medycznych i polecieli.
                Kleszcz im na drogę, najlepiej jak by był z zębami rotwailera, czy jak to się pisze.
                Boję się tylko, by korki uliczne nie przeniosły się w przestrzeń powietrzną bo jak wszystkie orły zaczną latać to może być tam ciasno.
          • betula333 Re: Zagubiona – moja historia :( 01.05.11, 21:46
            Ewa czytałam Twoją historię i życzę Ci wytrwałości, sił do dalszej walki i duuużo zdrówka. Oczywiście dla Ciebie Basiu i Męża również smile
            Myślę że mimo braku potwierdzenia boreliozy (widzę że pewności mieć nie będę) muszę rozpocząć sensowne leczenie ale nie mam pojęcia do jakiego lekarza się udać..ponawiam prośbę o namiary lub chociaż info gdzie mam go szukać (jestem z Łodzi)?
            i tak myślę, że to najlepsza decyzja bo w spr. sm muszę czekać co najmniej do drugiego rzutu, tak mnie poinformowali w szpitalu. Wtedy mam szansę na dostanie się do programu...to jakaś paranoja...kazali mi bezczynnie czekać na rzut...
            • fionka21 Re: Zagubiona – moja historia :( 01.05.11, 22:35
              Odbierz pocztę
              • betula333 Re: Zagubiona – moja historia :( 02.05.11, 12:33
                dzięki wielkie za info na maila smile
                a dziś jakoś tak smutno mi i samotna się czuję ..wiem że pewnie będę przechodzić wszystkie stany emocjonalne w związku z chorobą czy to będzie borelioza czy sm..ale jak się tak fatalnie czuję jak dziś (mam temp. 35 stopni C) i nie mam siły wstać z łóżka i boli mnie chyba wszystko...to w takie dni tracę całkowicie swoją zwyczajową pogodę ducha i normalnie brak mi sił..a najgorsze że wtedy biję się z myślami czy mówić bliskim, że się źle czuję czy ich nie zamęczać..ale wtedy trzeba robić coś na o nie ma się siły i człowiek sam z tym zostaje...
    • betula333 Re: Zagubiona – rodzinna epidemia??? 09.05.11, 08:47
      Byłam u lekarki...i gdyby nie skierowanie na powtórny Western-Blot i jakieś inne badania to byłaby to strata pieniędzy. Pani ewidentnie pomimo wyników wątpliwych uważa że nie mam boreliozy i że powinnam zacząć myśleć o sm. Zobaczymy jak wyjdą te badania...
      A co ciekawe moja Siostra lecząca się u neurologa...(też nie wiedzą co jej jest) jest diagnozowana w kierunku padaczki/nerwicy..po ostatnim badaniu wykluczającym możliwość padaczki, dostała skierowanie na badania w kierunku boreliozy!!! (na szczęście w przeciwieństwie do mnie nie ma zmian w rezonansie). Zatkało mnie...jakaś rodzinna epidemia? dla mnie to historia jak z filmu...co o tym sądzicie? No raczej się od siebie nie zaraziłyśmy, więc nie wiem co o tym myśleć...
      • mniamumniamu Re: Zagubiona – rodzinna epidemia??? 09.05.11, 10:39
        A dla mnie to nie film. Pewnie teraz już nie, ale przecież przez wiele lat żyłyście w tym samym otoczeniu. Biegałyście po tych samych trawach, parkach, lasach, wśród tych samych kleszczy.
        • magalik Re: Zagubiona – rodzinna epidemia??? 09.05.11, 10:50
          Betula, ja napisze więcej o interferonie i staraniu się o niego. 2 lata temu mój mąż miał pierwszy rzut i też kazali nam czekac na drugi by mógł się starać o interferon. Rzut nadszedł po miesiącu więc i interferon dość szybko. Ale w międzyczasie jak szukaliśmy były też programy dla osób po jednym rzucie. Może i teraz gdzieś znajdziesz jeśli Ci zależy... sporo informacji było wtedy właśnie na stronach PTSR. Jest też strona fundacji dobropowraca i tam również są informacje. Możesz też napisać do prezeski tej fundacji, być może coś więcej by wiedziała.
Pełna wersja