Czy to herx?

10.06.11, 19:46
Witam,
Pisze z nadzieją ze może mi coś poradzicie.
Lecze swoje SM/boreliozę antybiotykami. Kilka dni temu podczas cyklu Tynidazolu zaczalem sie gorzej czuć i nasilyły się objawy naurlogiczne (sztywność nóg, równowaga). Jak myslicie to moze byc herx? Czy objawy neuro są możliwe poczas herx? Utrzymuje się już z tydzień.

Juz nie wiem co robić. Nie potrafie normalnie chodzić, ciągnę za sobą nogi, jestem jak cieżki worek który się za mną ciągnie. Potykam się nawet o dywan. Zastanawiam się co robić. Nie wiem czy nie powinienem isc na sterydy. Jesli mam boreliozę to sterydy zaszkodzą, jesli mam SM to te antybiotyki tylko mi szkodzą. Co robić? Pomocy...

I jeszcze jedno pytanie. Od ok 2 tyg mam tak ze po poludniu, ok 17 mam stan podgorączkowy, ok 37,3 stopni i potem ta temperatura spada i tak codziennie. Dziwne. Miał tak ktoś?

Z góry dziekuje za pomoc.
Pozdrawiam
    • magalik Re: Czy to herx? 11.06.11, 07:44
      witaj, nie odpowiem ci na Twoje pytanie. i nawet nie pocieszę że to jednorazowa sprawa.
      takie same dylematy ma mój mąż. Też był czas kiedy przejście 300m bylo problemem. do tej pory nie wiemy czy to był rzut czy herx. wtedy przeszło po 2 tyg (ale oczywiście to indywidualna sprawa i proszę, nie sugeruj się).
      Pisalam w wątku herx czy rzut.
    • ekoma.wroc Re: Czy to herx? 11.06.11, 08:00
      po poludniu, ok 17 mam stan podgorączkowy, ok 37,3
      ja tak miałam przed rozpoczęciem leczenia przez kilka tygodni
    • fionka21 Re: Czy to herx? 11.06.11, 15:46
      Miewałam stany podgorączkowe w czasie herxów.

      A co Twój lekarz mówi na to pogorszenie?
    • pies_z_laki_2 Re: Czy to herx? 11.06.11, 19:21
      Biorę Unidox 2 x dziennie.
      Codziennie ok. 18 mam uderzenie gorąca, nie podwyżkę temperatury, tylko robi mi się gorąco, muszę zwolnić, usiąść i za kilka minut to mija. Codziennie, odkąd biorę antybiotyk.

      Z czego się to bierze? Nie wiem. Temperatura 35,6 (chociaż nie mierzę co godzina, może powinnam?)
    • pawel96b Re: Czy to herx? 12.06.11, 09:47
      Tinidazol ma uboczne dzialanie neurotoksyczne. U mnie podczas dlugiego pulsu (15/15) tez nastepuje pogorszenie neuro na nim. To (raczej) nie herx. Sprobuj robic krotsze pulsy (1d/1d, albo 4d/3d) - pogadaj z lekarzem. Z reszta jak skonczysz biezacy puls, to od razu zobaczysz czy bedzie poprawa - zwykle efekty tini przechodza na drugi dzien, przynajmniej u mnie.

      Natomiast temp 37,3 - to juz wyglada interesujaco. Ja na poczatku choroby mialem non-stop 37,2. Burrascano chyba tez pisze, ze to taka typowa temperatura w boreliozie. Poszukaj sobie w jego wytycznych. W kazdym razie tutaj stawialbym na herxa.

      Pzdr,

      Pawel
      • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 12.06.11, 12:34
        "Tinidazol ma uboczne dzialanie neurotoksyczne. U mnie podczas dlugiego pulsu (15/15) tez nastepuje pogorszenie neuro na nim. To (raczej) nie herx."- to prawda. Niektórzy właśnie tego nie biorą pod uwagę. Nie biorą też pod uwagę innego czynnika: Tini/Metro walą w pasożyty i ludzie czasem leżą niby z mega herxem od bb a w rzeczywistości mają do czynienia z masowym ginięciem pasożytów. Myślę, że to dość łatwo sprawdzić. U mnie na pulsie samego Metro nie działo się nic, w połączeniu z antybiotykami-owszem. Ale zawsze trzeba rozważać jeszcze możliwe interakcje, w tym te także o charakterze neuro. W istocie: dużo więcej pozostaje zagadką niż oczywistą oczywistością (cytując "klasyka"). Dla mnie herksem jest nagłe pogorszenie, po którym następuje jakakolwiek POPRAWA. Myślę, że to rozsądna definicja. Reszta to po prostu reakcje organizmu na przyjmowane leki. I nazywanie wszystkiego herksem jest dużym nadużyciem.

        Pozdro,
        Ewa
        • pawel96b Re: Czy to herx? 13.06.11, 10:14
          Dokladnie Ewa smile Czyli zeby byl herx, musi wystapic najpierw pogorszenie przez pare dni, a potem polepszenie - i to caly czas na tym samym zestawie, zeby bylo jasne, ze to nie jest efekt uboczny lekarstw.

          Na abx typu zamur, biotrakson, duomox (wszystko z tini) herx zaczynal sie 1-2 dni po podaniu i trwal maksymalnie ok 10 dni. Caly czas ten sam zestaw lekow, na koniec polepszenie. Tak to mniej wiecej wygladalo.

          Aha, sa jeszcze herxy po tetracyklinach - z tego co pisalo tu kilka osob to raczej wyglada tak: 1szy miesiac - nic, 2gi miesiac - nic, 3 miesiac - bach i 3 dni wyjete z zyciorysu.... Takze Donta pisze, ze przynajmniej 3 miesiace tetracyklin jest potrzebne, aby pojawila sie odpowiedz.

          Pzdr,
          Pawel


          • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 13.06.11, 10:44
            Z tego, co wiem- z makrolidami (np. azytro+ rifa) jest chyba podobnie-oczekiwanie na reakcje też może być dłuższe, bo działają głównie bakteriostatycznie. U mnie niestety nadal po 1,5 miesiąca-bez reakcji...

            Pozdro,
            Ewa
            • pawel96b Re: Czy to herx? 13.06.11, 10:49
              Fakt, chyba mialem cos podobnego na roxytromycynie (po ok 3 miesiacach).

              Natomiast kompletnie nie wiem, jak wygladaja herxy po myko, blo, cpn? Ktos moze opisac? Jak szybko sie pojawiaja i na jakich abx?

              Pawel
        • tajtaja Re: Czy to herx? 14.06.11, 10:43
          ewa.sm-borelioza napisała:

          > Nie biorą też pod uwagę innego czynnika: Tini/Metro walą w pasożyty i ludzie czasem leżą niby z mega herxem od
          > bb a w rzeczywistości mają do czynienia z masowym ginięciem pasożytów. Myślę, ż
          > e to dość łatwo sprawdzić.
          > Ewa

          z tego co mi wiadomo, to tini/metro najbardziej wali w lamblie, natomiast nie obejmuje innych pasozytów (np. obłych), więc taka silna reakcja moze byc kiedy mamy lambliozę
      • canary Re: Czy to herx? 12.06.11, 15:02
        Z ta temperatura przy tej chorobieto ciekawa sprawa, u mnie oscyluje caly czas w granicach 35.4 stopni.

        Co prawda u mnie badania w kierynku boreliozy wyszly negatywnie, ale zostaly potwierdzone koinfekcje (myko, bartoneloza oraz jersinioza) w klasie IGg, a ze sa rozne objawy przyjmuje, ze cos we mnie siedzi.
    • tomo1981 Re: Czy to herx? 14.06.11, 10:14
      Zdaniem dr to jest Herx. Decyzja nalezy do mnie co zrobię.

      Ja lecze BB w ciemno, mam wynik LTT dodatni ale nie wiem czy to nie wynik fałszywie dodatni. Słyszeliscie o LTT fałszywie dodatnim? Jest to mozliwe?
      Po odstawieniu tyni nie poprawiło się, jestem 6 dni bez tyni i cały czas tak samo. Nie wiem czy to jednak nie SM tak jak zdiagnozowano i czy nie powinienem pobiec na sterydy aby zmiany się nie utrwaliły.

      Jeszcze troche spróbuje przeczekac (tak z 3 tygodnie) i jak sie nie poprawi to odstawie antybiotyki sad
      • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 14.06.11, 10:25
        A brałeś już wcześniej sterydy?-jak reagowałeś i na co?

        Ewa
        • ines108 Re: Czy to herx? 14.06.11, 11:38
          Od pierwszego herxa mnie się zaczęło poprawiać dopiero po paru miesiącach - teraz mnie bolą tylko stawy , a na początku leczenia dochodziły objawy któch nie miałam przed leczeniem - test ltt jest bardzo czuły i nie czytałam o fałszywie dodatnich wynikach w ltt - ale to stosunkowo "nowy" test.
          Hmmm - jak nie ufasz swojemu lekarzowi to może go zmień - jaki jest sens leczenia się u kogoś i robienia inaczej niż on zaordynował ?
          A jakie ma opinie? Pogadaj może z ludzmi którzy się u niego leczyli?
          Leczenie boreliozy met. niestandardową bez zaufania do lekarza poprostu się nie uda.
          • tomo1981 Re: Czy to herx? 14.06.11, 13:10
            Sterydy miałem raz w 2009 roku - niedowład lewej reki, zaburzenia równowagi i niezborność chodu.

            Mam zaufanie do dr tylko to wszystko jest takie, moze to być borelioza, może to być SM , kazdy mówi inaczej a zero pewności... Chciałbym miec pewność na co choruje to wtedy byłoby łatwiej leczyc. Nabyłem wątpliwości po napisaniu do dr Schellinga z Austrii który obejrzał mój rezonans i stwierdził ze moja choroba ma podłoże CCSVI. Kazdy mówi inaczej a ja coraz gorzej się czuję i już nie wiem co robić.

            Chyba poczekam z 2-3 tyg i zobacze co będzie. Jesli to herx to powinno mi się poprawić. Jak dlugo moze trwac herx? Po 2-3 tyg powinien chyba minac?

            Pozdrawiam

            • ines108 Re: Czy to herx? 14.06.11, 13:43
              Faktycznie! Jak nie ma pewności co do diagnozy no to nie jest ciekawie. Ale jedno musisz przyznać nie możesz leczyć się na te 2 dolegliwości równocześnie. Musisz coś wybrać - zaufać któremuś z lekarzy.
              Z wątków które śledziłam na forum i które dotyczyły domniemanego SM - te osoby które nie miały typowego obrazu SM po latach okazywało się że była to raczej neuroinfekcja (na leczenie już było trochę późno).
              Problem jest równierz z testami - no bo nie ma testu który bada poziom bakterii w organiźmie - testy badają jaką daje odpowiedź nasz ukł. immunologiczny. Bakterie w szczególności borelia upośledza ten układ więc wartość tych testów jest marna. Jest jeszcze PCR - ten test ma na celu wykrycie dna bakterii - która żadko krązy we krwi więc i ten test nie jest miarodajny. A robiłeś test cd57? Może obraz populacji komurek NK coś więcej pokaże?
              Powiem ci że lekarzom łatwo jest wcisnąć pacjenta w SM - gorzej ich z tego wyciągnąć.
              Pamiętaj że oprócz borelki są jeszcze inne paskudy które mogą dawać takie objawy : mycoplasma, chlamydia, erlichia, bartonella i wiele innych o których ja pewnie nie mam pojęcia.
              • tomo1981 Re: Czy to herx? 14.06.11, 19:59
                Zdecydowanie się zgadzam, ze nie mogę leczyc 2 dolegliwości jednoczesnie tylko pytanie którą z nich leczyc. Jesli mam SM i to pogorszenie to rzut to jak szybko nie zareaguje to zmiany mogą sie utrwalić. Jesli to neuroinfekcja to wiadomo... starydy w neuroinfekcji to pogłębienie choroby.
                Nie robiłem CD 57. Mozna robić ten test podczas antybiotykoterapii?

                Bardziej po objawach mi to wskazuje na neuroinfekcje tylko ten rzut/herx typowo neurologiczny mi nie pasuje. Czy w boreliozie mozliwy jest herx z zaburzeniami w chodzeniu? Kiedys nie mialem ograniczeń a teraz 300m to juz mam dość sad
                • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 14.06.11, 20:22
                  W obu chorobach możliwe są te same objawy. Zaburzenia chodu-jak najbardziej- pasują i tu i tu. Odszukaj sobie wpisy predraka-on miał podobne objawy.

                  "Zdecydowanie się zgadzam, ze nie mogę leczyc 2 dolegliwości jednoczesnie"-pewnie nawet nie masz pojęcia, ilu pacjentów ilads potrafi sobie w czasie leczenia zapodać sterydy albo interferonsmile Choć czasem rzeczywiście kompletnie nie wiadomo co robić i wszelkie pomysły przychodzą do głowy, nie ma co się dziwić...W akcie desperacji trudno o mądre wybory.

                  Pozdro,
                  Ewka
                • ines108 Re: Czy to herx? 14.06.11, 20:51
                  tomo!
                  Reakcja Jarischa-Herxheimera czyli herx dzieje sie w przypadku umierania dużej ilości bakterii - to co prawdopodobnie powoduje twoje dolegliwości (jak i u wszystkich z dolegliwościami neuro) to nie sama bakteria w sensie że coś podgryza tylko neurotoksyna (o ile dobrze pamietam kwas chinolinowy) - która to bakteria wydziela. Kiedy bakteria zdycha tej neurotoksyny zaczyna być w organiźmie gwałtownie więcej i wszystko sie pogarsza, a zwłaszcza objawy neuro.
                  Oczywiście w twoim przypadku spekuluję - pamietaj nie jestem lekarzem smile
            • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 14.06.11, 13:51
              Jestem w podobnym położeniu do Twojego i niestety Cię zmartwię. Teoretycznie herx trwa kilka(naście) dni, ale są osoby, które trzyma dłuuuugo dłużej. Mi doszedł jeden objaw na leczeniu i się pogłębia od 7 miesięcy-początkowo myślałam więc, że herx, ale dzisiaj już nie jestem tego pewna. Być może leczenie sobie a choroba sobie...A odpowiedź da tylko przerwanie terapii- co jest ogromnie trudną decyzją. Wymarzoną jest sytuacja terapii ilads biegnąca: herx-poprawa-herx-poprawa-przestój-herx-poprawa etc. Ale to nie zawsze tak gładko idzie. (Szczególny dramat jest właśnie jak nie ma wyraźnych i jasnych reakcji typu herx).

              "(...) tylko to wszystko jest takie, moze to być borelioza, może to być SM , kazdy mówi inaczej a zero pewności... Chciałbym miec pewność na co choruje to wtedy byłoby łatwiej leczyc."- Marzę o takiej sytuacjii takim wyjaśnieniu! Przy obecnym stanie światowej wiedzy-nie do zrobieniasad

              "Nabyłem wątpliwości po napisaniu do dr Schellinga z Austrii który obejrzał mój rezonans i stwierdził ze moja choroba ma podłoże CCSVI"- nikt dzisiaj jeszcze nie wie czy CCSVI jest związane wyłącznie z sm czy też z bb. Znam osoby leczące się antybiotykami i jednocześnie po zabiegu ccsvi. Każdy ma inną odpowiedź po leczeniu czy/i zabiegu.

              I właśnie ta niepewność co do podejmowanych wyborów jest w tym leczeniu najgorsza, nie herxy.

              Pozdrawiam,
              Ewa
              • babaelka-0 Re: Czy to herx? 14.06.11, 19:04
                Witam!

                Nie jest to takie jednoznaczne.Sytuacja ,kiedy herxy poprzedzaja poprawe jest super. U mnie akurat reakacja herxheimera wystepuje ,jednak przez pierwszy rok leczenia ,po pogorszeniu wracalam do pozycji wyjsciowej.Czasem kilka lepszych dni. Wlasnie te dobre dni utwierdzaly mnie w przekonaniu ,ze leczenie bb metoda ILADS jest dla mnie wlasciwe.
                Konkretna poprawa to gdzies tak okolice 22 miesiaca terapii.Dopier na tym etapie leczenia po pogorszeniu pod koniec pulsu Metro/Tini , nastepowalo polepszenie. Teraz juz trwale.Nomen-omen.

                Pozdrawiam
                Elka


                • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 14.06.11, 19:34
                  "Nie jest to takie jednoznaczne.Sytuacja ,kiedy herxy poprzedzaja poprawe jest super. U mnie akurat reakacja herxheimera wystepuje ,jednak przez pierwszy rok leczenia ,po pogorszeniu wracalam do pozycji wyjsciowej.Czasem kilka lepszych dni."

                  Dzięki Elu za wpis. Myślę, że istotny- bo pokazuje jak różnie może przebiegać to leczenie.
                  Zdrowia!

                  Ewa
                  • babaelka-0 Re: Czy to herx? 14.06.11, 20:17
                    Dzieki Ewa.Wzajemnie ,zycze przelomu w Twoim leczeniu w drodze do zdrowia.

                    Zdiagnozowano u mnie ,metoda MRI ,ogniska demielizacyjne w odcinku szyjnym rdzenia kregowego.Przed abax nie mialam objawow typowych dla SM.
                    Wyobraz sobie ,ze objawy pojawily sie pod koniec drugiego roku terapii. Na szczescie dla mnie przemijajace i raczej delikatne ale jednak. Dziwne.Naprawde trudno doszukac sie regul w leczeniu choroby z Lyme.

                    Pozdrawiam
                    Elka
                    • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 14.06.11, 20:24
                      To rzeczywiście- dziwne, że aż tak późno. Kosmos nie leczeniewink

                      Pozdro,
                      Ewka
              • tomo1981 Re: Czy to herx? 14.06.11, 20:57
                Jeden objaw przez 7 miesiecy to chyba nie herx tylko jakieś pogorszenie. Nie wiem co robić, trudne to wszystko... Tak jak piszesz, niepewność jest najgorsza.

                Ja byłem przekonany ze jest albo CCSVI albo borelioza. Skoro są osoby które biorą antybiotyki i byly na zabiegu ccsvi to zaczelo mnie to zastanawiac...

                Pozdrawiam
                • ewa.sm-borelioza Re: Czy to herx? 14.06.11, 21:02
                  www.youtube.com/watch?v=Ps3---IJP_4
                  • maleoobeauty Re: Czy to herx? 14.06.11, 21:17
                    Ja tez wypowiem się na moim przykładzie.
                    Leczyłem się ILADS 7 miesięcy i przez te 7 mies. ciągły ból wszystkich stawów i kości (czasem na 1 -3 dni lekkie polepszenie ale zaraz powrót do bóli). Od 1,5 miesiąca biorę zioła i nic się nie zmieniło - dalej mocne bóle. Parę dni temu odstawiłem i zioła (tylko biorę suplementy i cat's claw i smilax) i..... od 3 dni znaczna poprawa. Moge normalnie w miarę chodzić!!! Co by to znaczyło??? Czyżbym miał ponad 7 mies. herx????? Myślę wrócić na chwilę do abx. i podst. protokół Buhnera - pewnie mam się spodziewać powrotu bóli...
                • arrakis74 Re: Czy to herx? 15.06.11, 01:57
                  Dawno nie pisałem ale widząc ten wątek nie mogę się powstrzymać.
                  Obecnie jestem na Buhnerze i tydzień temu miałem 3 dniowego herxa neuro - zamulenie, ból głowy.
                  W marcu robiłem sobie doplera żył szyjnych i wyszła niedrożność całkowita prawej żyły - zapadnięta i minimalny przepływ w lewej, a więc CCSVI. Zmiany w MRI mózgu wykryte w 2007 r. Leczenie abx ukierunkowane na bart dawało dobre efekty.
                  Gdy tak myślę o tym wszystkim, to wydaje mi się że wszystkie te objawy mają wspólny mianownik - infekcję.
                  Skoro chlama może powodować miażdżycę, to równie dobrze inne odkleszczowe mogą ją powodować. Mogą zatem zmniejszać światło naczyń krwionosnych powodując np zmiany w mózgu i sugerując SM.
                  Pytanie czy stosując terapię abx/zioła da się ten proces odwrócić, czyli udrożnić naczynia krwionośne?
                  W lipcu mam mieć badanie i ewentualną kwalifikację do balonikowania/stentu także zdam relację w nowym wątku.
                  W SM nie wierzę jako chorobę z autoagresji. Wydaje mi się, choć oczywiście mogę się mylić, że organizm człowieka, a zwłaszzca system odpornościowy jest na tyle mądry że nie zaatakowałby samego właścicela. Jego zadaniem jest przecież obrona przed intruzami a nie atak na gospodarza, chyba że to właśnie intruz upodabnia się lub zmienia niektóre komórki gospodarza w komórki przeznaczone do ataku.
                  To oczywiście moje przemyślenia ale myslę, że nie pozbawione całkiem sensu.
                  Ponieważ BB i być może inne atypowe są bardzo sprytne nie wykluczone że to one są odpowiedzialne za cały ten mechanizm niszczenia organizmu człowieka.
                  Ponieważ rozmnażają sie wolno nie są w stanie opanować szybko organizmu i spowodować jego dysfunkcji w szybkim czasie tak jak inne bakterie lub wirusy.
                  Działają zatem długoterminowo i planowo, być może przyczyniając się do powstania przewlekłych chorób cywilizacyjnych.
    • tomo1981 Re: Czy to herx? 15.06.11, 20:48
      Dziękuję wszystkim którzy podzielili się swoimi spostrzeżeniami w tym wątku...
Pełna wersja