Dodaj do ulubionych

dla naukowców/lekarzy/chorych

19.02.12, 19:27
Praca naukowa nt. przetrwania krętków boreliozy u zainfekowanych małp po agresywnej terapii antybiotykami (doksycyklina i ceftriaxon) - 2012 rok

(nie tłumaczę, gdyż nie czuję się osobą kompetentną do tego rodzaju zadań, czytałem, że jest tutaj jakiś filolog angielskiego?)

Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques following Antibiotic Treatment of Disseminated Infection.

link: www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0029914

The persistence of symptoms in Lyme disease patients following antibiotic therapy, and their causes, continue to be a matter of intense controversy. The studies presented here explore antibiotic efficacy using nonhuman primates. Rhesus macaques were infected with B. burgdorferi and a portion received aggressive antibiotic therapy 4–6 months later. Multiple methods were utilized for detection of residual organisms, including the feeding of lab-reared ticks on monkeys (xenodiagnosis), culture, immunofluorescence and PCR. Antibody responses to the B. burgdorferi-specific C6 diagnostic peptide were measured longitudinally and declined in all treated animals. B. burgdorferi antigen, DNA and RNA were detected in the tissues of treated animals. Finally, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys. These results demonstrate that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment, administered post-dissemination, in a primate host. Though B. burgdorferi is not known to possess resistance mechanisms and is susceptible to the standard antibiotics (doxycycline, ceftriaxone) in vitro, it appears to become tolerant post-dissemination in the primate host. This finding raises important questions about the pathogenicity of antibiotic-tolerant persisters and whether or not they can contribute to symptoms post-treatment.
Obserwuj wątek
      • prowirus Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.02.12, 20:52
        Znajomy kolega przetłumaczył mi to:

        Wytrzymałość ( dosłownie upór)ć oraz przyczyna objawów boreliozy u pacjentów, którzy leczą się antybiotykami , dalej jest dość kontrowersyjna. Poniższe badania przedstawiają skuteczność antybiotyków na ssakach naczelnych. Makaki rezus zarażono B burdgorferi. Część z nich otrzymała intensywną terapię antybiotykową 4-6 miesięcy później. Użyto wielu metod by wykryć pozostałości bakterii., takich jak: podawanie małpom w jedzeniu przygotowanych w laboratorium znaczników ( ksenodiagnoza), kultur bakterii, immunofluorescencji i PCR ( topl.wikipedia.org/wiki/Reakcja_%C5%82a%C5%84cuchowa_polimerazy). Reakcja przeciwciał na specyficzny peptyd diagnostyczny C6 bakterii Boleriozy była długo badana, jednak u żadnego leczonego zwierzęcia nie odniosła skutku. Ostatecznie za pomocą ksenodiagnozy wyciągnięto kilka nietkniętych krętek z leczonej małpy. Te wynik pokazują, że burdgoferi jest odporna na kurację antybiotykową, podaną ssakowi naczelnemu po zarażeniu. Pomimo tego, że burdgoferi nie posiada mechanizmów obronnych i jest nieodporna na typowe antybiotyki ( doksycyclina, ceftriakson) będąc poza organizmem, to staje się odporna po zarażeniu ssaka naczelnego. To odkrycie stawia ważne pytania w kwesti chorobotwórczości „ uparciuchów” ( persisters – takie wytrzymałe mendy tongue_out ) odpornych na antybiotyki oraz w kwestii tego, czy po leczeniu przyczyniają się one do objawów.
        • prowirus Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.02.12, 20:57
          Ta publikacja chyba pokazuje, że moja kuracja niewiele wniosła i nadal jestem zakażony, ale "chwilowo" bezobjawowy...
          Czyli jednak nie da się wyleczyć, nie warto żreć antybiotyków tonami - chyba, że nie ma się nic do stracenia i tylko to pomaga.
          Teraz rozumiem, że wszyscy zakażeni są praktycznie nieuleczalni...
      • mab62 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.02.12, 20:55
        no tak
        ale te badania obejmowały leczenie doksycykliną i ceftriaksonem,w monoterapii i dosyć krótko
        nic nie wspomina się,aby do leczenia włączono metro,tini

        Mam nadzieję,że nasze zestawy antybiotyków lepiej sobie radzą z wybijaniem krętków.

        Chociaż,nic nie miałabym przeciwko,gdybym była pierwszą pacjentką na forum z seronegatywnym wynikiem badania KKI anty-Borrelia burgdorferi IgG i IgM.

        Szczerze to wolałabym nie mieć chociaż boreliozy.
      • dartom.www Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.02.12, 21:01
        Tym mechanizmem prawdopodobnie są:

        "atypical extra- and intracellular pleomorphic and cystic forms of Borrelia burgdorferi "

        jak to opisuje Judith Miklossy:

        www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2564911/
        Ale dlaczego w tym pierwszym badaniu (z małpami) o tym nie wspominają?
        • bagnowska Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.02.12, 23:16
          Kolejny argument dla mnie, dlaczego stan ŻADNEJ ze znanych choćby z forum ciężko chorych na przewlekłą infekcję odkleszczową nie uległ nawet niewielkiej poprawie, wręcz przeciwnie, choroba u wszystkich postępuje.... Obserwuję nawet takie zjawisko, że po początkowej poprawie (podczas kuracji abx) potem jest już tylko gorzej, a po zakończeniu abx zwykle bardzo szybko następuje dalsze pogorszenie....
          • dartom.www Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.02.12, 23:29
            No co to coś ciężko szukasz.

            Ja miałem naprawdę poważne objawy neurologiczne, 60-70% ustąpiło. Borelioza ponad 10 lat nie wykryta (w sumie objawy miałem przez ten czas, ale nie wiedziałem od czego).

            Zostało te umowne 30%.

            Także nie generalizujmy, że nikomu się nie polepsza.
            • mab62 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 20.02.12, 08:06
              Też znam kilka ciężkich przypadków starych przewlekłych przypadków infekcji odkleszczowych u których jest duża poprawa,m.inn.u mnie.

              Nie odbierajmy nadziei osobom, które są na początku leczenia.

              W ciężkich przypadkach być może nigdy nie uda się cofnąć spustoszeń jakie w organizmie poczyniła choroba,ale można wrócić do jako takiej sprawności.

              To bardzo dużo.
            • bagnowska Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 20.02.12, 08:08
              dartom.www napisał:

              > No co to coś ciężko szukasz.
              >
              > Ja miałem naprawdę poważne objawy neurologiczne, 60-70% ustąpiło. Borelioza pon
              > ad 10 lat nie wykryta (w sumie objawy miałem przez ten czas, ale nie wiedziałem
              > od czego).
              >
              > Zostało te umowne 30%.
              >
              > Także nie generalizujmy, że nikomu się nie polepsza.

              Cieszę się . Ja brałam pod uwagę tych chorych, którzy nie chodzą, mają niesprawne ręce, nie mówią, z trudnością przełykają, generalnie powoli odchodzą.... jest takich trochę, wierz mi, miewam z nimi kontakt poza forum.....
                • bagnowska Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 20.02.12, 13:15
                  dartom.www napisał:

                  > Ja mówiłem akurat o ciężkiej neuropsychiatrycznej "wersji".
                  >
                  > pozdrawiam

                  Pamiętam Twoją historię i naprawdę się cieszę, że wróciłeś do życia. Grzegorz i jemu podobni nie mieli tego szczęścia.....
                  Serdeczności, trzymaj się.
                  • pies_z_laki_2 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 23:03
                    Nadzieja? Proszę bardzo:

                    After 22 Years of Being Battered by Lyme Disease, Woodbury Runner Is Liberated, Ready for New Hartford Triathlon

                    WOODBURY—Ray Kehrhahn lived with Lyme disease for 22 years. He just learned about it a year ago.

                    Last July, Mr. Kehrhahn—living in a near catatonic state, on disability, suffering from chronic fatigue and psychological symptoms and periodic blindness, and barely able to do much more than move from couch to bed—was finally properly diagnosed.

                    It first came from a doctor in Bridgeport, and then was seconded by professionals at the Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center at Columbia University.

                    It was suggested in 1997 that he had Lyme so he was given a two-week treatment of antibodies that did practically nothing for him. But with new hope, a year ago he began an intense nine-and-a-half month session of intravenous antibodies. It made him sicker, but then it cured him.

                    “I just had an awakening,” said Mr. Kehrhahn. “It was a very profound experience after being so sick for so long.”
                    (...)

                    - www.countytimes.com/articles/2012/06/20/life/doc4fe24326b44bc141496300.txt?viewmode=fullstory


                    (o jaką terapię p.ciałami chodzi? ktoś coś wie? ktoś coś podpowie?)
    • iwrit Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 20.02.12, 16:28
      Ja tak jak Mab62 sukcesywnie się poprawiam przy neuob, bart, ctr i cpn
      pozbyłem się paru objawów a te co zostały są dość słabe - jak na razie da się żyć smile
      Jestem w 5 miesiącu ziołowej przerwy od abaxów (14 miesięcy terapii ilads), mam nadzieję, że dobiję to dziadostwo, zaczynam w to wierzyć, mimo sceptycyzmu na początku.
      Na prawdę źle działają informacje, że coś jest bez sensu, u wielu się nie poprawia, itp. bo to one dawały mi najwięcej wątpliwości. Z mojej perspektywy wszystko idzie w dobrym kierunku, zdrowieję i będę wszystkim głośno mówił, że leczenie ILADS jest pierwszą odpowiedzią na atypowe.
      Przykro mi z powodu tych, którzy mimo walki przegrywają. Nigdy do końca nie wiemy co w sobie "nosimy"...
      pozdrawiam i życzę siły!
      • margolcia_63 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 20.02.12, 21:37
        Ja nie mogę się doliczyć, ile makaków straciło życie ku chwale nauki by ustalić tylko, że leczenie boreliozy wymaga zastosowania wielu antybiotyków, które działają na wszystkie formy krętka, a krótką monoterapię, zwłaszcza w chorobie rozsianej przeżywają w najlepsze.
        To ja im mogę powiedzieć, by już po próżnicy nie męczyli już tych makaków, że wieloletnią multi-antybiotykoterapoę też przeżywają.
        No teraz będą badać, jak działa penicylina na borelię, potem inne antybiotyki, i tak chyba trochę im się zejdzie. Najmarniej ze dwa pokolenia, i wcale nie mam na myśli pokoleń makaków.
        Może by FAQ przeczytali! wink
        Ech!
          • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 03.03.12, 18:19
            Komentarz jednego z autorów tej pracy:

            www.plosone.org/annotation/listThread.action?inReplyTo=info%3Adoi%2F10.1371%2Fannotation%2Fbe820481-edcb-457e-8d20-c0a904b91607&root=info%3Adoi%2F10.1371%2Fannotation%2Fbe820481-edcb-457e-8d20-c0a904b91607
            Posted by membersla on 02 Mar 2012 at 15:19 GMT

            We recently published this article entitled “Persistence of Borrelia burgdorferi in Rhesus Macaques Following Antibiotic Treatment of Disseminated Infection.” The subject and content of this work may be viewed very divergently, given the controversy surrounding Lyme disease treatment. Specifically, the phenomenon of post-treatment Lyme disease syndrome and its cause (s) have been viewed with much contention.
            Our work, which was funded by several grants from the National Institutes of Health, is composed of two major experiments. Experiment 1 entailed a very comprehensive and time-consuming study that indicated the possibility that spirochetes could persist after antibiotic treatment, but only nucleic acid or antigen of these bacteria were detected, leaving open the question of persistence by intact organisms. Experiment 2 was intended to answer that question. The authors elected to publish these 2 studies together, as they mutually enhance the validity and scientific merit of the work.
            In our study, we provide evidence demonstrating the post-treatment persistence of the B. burgdorferi spirochete that has been reported previously in a mouse model. We further demonstrate through multiple detection methods that intact spirochetes can survive antibiotic treatment in a nonhuman primate host. It is not our intent to present data in opposition of current antibiotic treatment regimens for humans, but rather to report what we believe to be objective, well-performed experiments on antibiotic efficacy in a nonhuman primate model.
            These data are by no means a referendum on long-term antibiotic therapy, nor should they serve to oppose current IDSA guidelines for the treatment of Lyme disease. From the medical standpoint, these results may or may not warrant testing of additional treatments or regimens. This depends heavily on the results of further inquiry as to the duration of persistence, the viability and phenotype of persistent organisms, and the answer to the key question of whether persisters are pathogenic. Current practices could only be challenged by solid proof of better treatment options; these are currently not available.
            For several decades, basic scientists and medical doctors have collaborated to understand and improve Lyme disease treatment, diagnosis and prevention. As we proceed with further inquiry into the phenomenon of PTLDS, these collaborations are essential. The continued discussion, commentary and debate will additionally be of benefit when conducted without bias.
    • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 04.03.12, 13:22
      Badania te nie dotyczą (!) agresywnej terapii boreliozy!!

      Badania dotyczą skuteczności monoterapii wg wytycznych IDSA w eradykacji rozsianej infekcji Borrelią.


      Nie wyciągajcie pochopnych wniosków.
      To jest bardzo ważna praca badawcza której wyniki odnoszą się do problemu zasadności wytycznych IDSA.
      Krótko rzecz ujmując, wyniki wskazują że:
      - zastosowanie we wczesnej rozsianej boreliozie (w tym przypadku 4 miesiące od zakażenia) monoterapii jak ta proponowana w wytycznych IDSA jest generalnie niewystarczające do eradykacji zakażenia
      - zasadne jest poszukiwanie bardziej skutecznych schematów leczenia, np. opartych na kombinacji różnych rodzajów abx, na dłuższej terapii, na terapiach pulsacyjnych
      - testy serologiczne (w tym C6 Lyme) są dalece niedoskonałe jak chodzi o wykrywanie zakażenia Borelią i dramatycznie nieskuteczne zaraz po niewystarczającym leczeniu infekcji; nie można ich stosować do monitorowania skuteczności leczenia, nie można używać negatywnego wyniku jako dowodu braku infekcji po leczeniu


      Część tych zagadnień po polsku na facebookowej stronie SCHNB: facebook.com/borelioza.org
      a znających j. angielski odsyłam do szerokiego (kilkuczęściowego) omówienia tych badań w blogu Lorraine Johnson: lymedisease.org/news/lymepolicywonk/index.1.html
      • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 04.03.12, 22:58
        Rafciu, ta pani, która pisze na tym blogu zdaje się, że jest prawnikiem. Dobre intencje nie wystarczą, ona pewnie tam błąd na błędzie robi jeśli chodzi o interpretację takich badań naukowych, choć nie wczytywałem się. Generalnie to trochę tak jakby np. informatyk zajmował się architekturą...
        • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 05.03.12, 00:44
          Proszę, wczytaj się. Tak w całe badania jeśli masz na to czas, jak również w linkowanego bloga. Przede wszystkim zaś w notkę biograficzną autorki, choćby tu: ilads.org/media/speakers/bio_johnson.php
          Lorraine Johnson jest dyrektorem generalnym LymeDisease.org (dawniej CALDA), największej organizacji pacjentów z boreliozą w USA (i na świecie) oraz dyrektorem w ILADS. O jej zasługach i osiągnięciach w temacie boreliozy traktuje drugi akapit.
          Proszę Was, czytajcie zanim coś napiszecie - inaczej to forum zupełnie straci swój pierwotny sens.
          • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.03.12, 00:38
            Cześć, Raf. Specjalnie nie mam czasu żeby się wczytywać w bloga, bo jest bardzo długi, ale przeczytałem informacje o Lorraine Johnson w linku, który podałeś, no i jest napisane, że ona jest JD (czyli, o ile się nie mylę, Juris Doctor) i MBA (Master of Business Adminitration). Czyli widzisz, praktycznie nie ma możliwości żeby dobrze interpretowała szczegóły prac z zupełnie innej dziedziny.
            W tej notce piszą, że "[She] has published extensively in peer-reviewed journals on this topic."
            Zauważ, że jej prace wymienione w PubMed (wpisz: Johnson Lorraine) bardziej mają charakter otwartych listów ogólnie o kontrowersjach w boreliozie niż jakiś konkretnych badań naukowych.
            • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.03.12, 00:43
              A wracając jeszcze do tematu tej pracy, tutaj jest komentarz doktora Fallona:

              thedianerehmshow.org/shows/2012-02-29/diagnosing-and-treating-lyme-disease/transcript
              FALLON
              11:33:07
              That's exactly right. And, in fact, this recent article that came out by Dr. Embers from Dr. Felipe's group in Tulane showed that in three of the monkeys that had been treated with antibiotics, three of them actually had moderate to severe inflammatory lesions in the heart. And, you know, fluorescent staining for Borrelia at those areas actually confirms that Borrelia fragments were there. So it certainly looks like
              • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.03.12, 14:47
                Tosho, przykro mi ale czepiasz się zupełnie bez sensu.
                Czy potrzeba mieć mieć tytuł naukowy z mikrobiologii żeby przeczytać ze zrozumieniem tekst naukowy i stwierdzić że jego wnioski przeczą wnioskom innej pracy na ten sam temat?
                Czy ja nie mam uprawnień żeby wypowiadać się w temacie bo nie mam formalnego wykształcenia w tej dziedzinie?
                Czy nie znasz przykładów ludzi z habilitacją którzy w podstawowych kwestiach dotyczących boreliozy stawiają twierdzenia logicznie nie trzymające się kupy?

                Chcesz czekać na rzetelne omówienie tych badań przez osobę na profesorskim stołku? Możesz czekać jeszcze długo. Praca leżała w szufladzie w NIH przez 12 lat (!), jak i dlaczego to się mogło stać, można się tylko domyślać, tu znów odsyłam na facebook.com/borelioza.org oraz do bloga.

                Tosho, masz bardzo rygorystyczne podejście do nauki i naukowości - tylko zauważ proszę że w przypadku boreliozy mamy do czynienia z sytuacją (mówię w tej chwili o USA) gdzie nauka stała się zakładnikiem wielkich interesów finansowych i jest od dawna instrumentalnie wykorzystywana przez wąską grupę ludzi do brudnej walki z poglądami które są im niewygodne. Wormser, Shapiro i spółka oraz im podobni prędzej pomrą niż cofną się o krok z pozycji dzięki którym zbudowali swój stan posiadania - naukowy, a przede wszystkim finansowy. Tak wygląda twarda rzeczywistość o której tutaj rozmawiamy. Więc twoja rola "advocatus diaboli" jest tutaj chybiona.

                P.S. Po co cytat z wpisów Fallona? Nie zaprzecza wnioskom pracy Embers - wręcz przeciwnie. Tłumaczy jedynie nieporozumienie dotyczące jego własnej wypowiedzi.
                • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.03.12, 17:02
                  Raf, myślę, że trochę wyolbrzymiasz. smile Otóż nie chodzi o to, że ja bym wolał, aby pracę skomentowała "osoba na profesorskim stołku" czy też o to czy mam rygorystyczne podejście czy nie. Co chciałem przekazać to tylko to, że interpretowanie przez prawnika z certyfikatem biznesowym szczegółów tak specjalistycznych tekstów jak ta praca jest moim zdaniem zupełnym nieporozumieniem, żeby nie powiedzieć brakiem odpowiedzialności. I tutaj, tak, uważam, że trzeba być wykształconym w tym kierunku, aby zabierać się za takie interpretacje.

                  Zobacz, napisałeś wcześniej:

                  ---------------------------------
                  "Nie wyciągajcie pochopnych wniosków.
                  To jest bardzo ważna praca badawcza której wyniki odnoszą się do problemu zasadności wytycznych IDSA.
                  Krótko rzecz ujmując, wyniki wskazują że:
                  - zastosowanie we wczesnej rozsianej boreliozie (w tym przypadku 4 miesiące od zakażenia) monoterapii jak ta proponowana w wytycznych IDSA jest generalnie niewystarczające do eradykacji zakażenia
                  - zasadne jest poszukiwanie bardziej skutecznych schematów leczenia, np. opartych na kombinacji różnych rodzajów abx, na dłuższej terapii, na terapiach pulsacyjnych
                  - testy serologiczne (w tym C6 Lyme) są dalece niedoskonałe jak chodzi o wykrywanie zakażenia Borelią i dramatycznie nieskuteczne zaraz po niewystarczającym leczeniu infekcji; nie można ich stosować do monitorowania skuteczności leczenia, nie można używać negatywnego wyniku jako dowodu braku infekcji po leczeniu"
                  --------------------------------

                  Zauważ, że żaden z tych wniosków napisanych przez Ciebie nie znajduje się chociażby w komentarzu Pani Embers, który wkleiłem wcześniej.

                  >Praca leżała w szufladzie w NIH przez 12 lat (!), jak i dlaczego to się mogło stać, można się
                  >tylko domyślać,

                  Hmmm... no ale znowu jest to informacja z bloga tej pani. Czy jest jakieś potwierdzenie tej informacji? Skąd można wiedzieć czy to prawda, a nie jakiś wymysł stworzony żeby podburzać ludzi?

                  Nie zrozum mnie źle, na pewno nie chcę bronić autorów wytycznych IDSA, o których piszesz, bo uważam, że te wytyczne wyglądają tylko ładnie na papierze, a w rzeczywistości są nieporozumieniem (z wielu powodów), ale jeśli oczekujemy uczciwego podejścia to konsekwentnie sami też takie prezentujmy w różnych sprawach.

                  P.S. Opinię doktora Fallona wkleiłem po prostu, nie miało to mieć żadnego związku z moją wcześniejszą wypowiedzią. smile
                  • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.03.12, 17:53
                    >Praca leżała w szufladzie w NIH przez 12 lat (!), jak i dlaczego to się mogło stać, można się
                    >tylko domyślać,

                    Hmmm... no ale znowu jest to informacja z bloga tej pani. Czy jest jakieś potwierdzenie tej informacji? Skąd można wiedzieć czy to prawda, a nie jakiś wymysł stworzony żeby podburzać ludzi?
                    -----------------------------------------------

                    Jeszcze tylko dodam - chodzi mi o potwierdzenie zarzutu, że ktoś intencjonalnie opóźnił (jeśli było opóźnienie) publikację tej pracy, a nie że opóźnienie było z innych, "neutralnych" powodów.
    • pies_z_laki_2 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.03.12, 02:07
      Scientists shocked to find antibiotics alleviate symptoms of schizophrenia
      Chance discovery of link between acne drug and psychosis may unlock secrets of mental illness

      "A cheap antibiotic normally prescribed to teenagers for acne is to be tested as a treatment to alleviate the symptoms of psychosis in patients with schizophrenia, in a trial that could advance scientific understanding of the causes of mental illness.

      The National Institute for Health Research is funding a £1.9m trial of minocycline, which will begin recruiting patients in the UK next month. The research follows case reports from Japan in which the drug was prescribed to patients with schizophrenia who had infections and led to dramatic improvements in their psychotic symptoms.

      The chance observation caused researchers to test the drug in patients with schizophrenia around the world. Trials in Israel, Pakistan and Brazil have shown significant improvement in patients treated with the drug.

      Scientists believe that schizophrenia and other mental illnesses including depression and Alzheimer's disease may result from inflammatory processes in the brain. Minocycline has anti-inflammatory and neuroprotective effects which they believe could account for the positive findings."

      - www.independent.co.uk/news/science/scientists-shocked-to-find-antibiotics-alleviate-symptoms-of-schizophrenia-7469121.html

      (podkreślenie boldem moje)
        • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 01.06.12, 17:39
          Naukowych dylematów nt. Bb ciąg dalszy.
          Jest i odpowiedź ze strony Wormsera i kolegów (IDSA) na temat tej pracy. Wg nich praca jest mocno wadliwa.
          online.liebertpub.com/doi/full/10.1089/vbz.2012.1012
          Kolejnym krokiem pewnie będzie odpowiedź ze strony autorów pracy na krytykę Wormsera.
          • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 16.06.12, 20:22
            No cóż, uderz w stół a... Wormser i spółka się odezwą. Czego innego można się było spodziewać jak nie rozmydlania tematu przez tych którym w tej sprawie najbardziej pali się pod tyłkiem?
            Wormser, Shapiro i spółka są w tej dyskusji tak wiarygodni jak lis nakryty po północy w kurniku w sprawie brakujących kurczaków.

            Niemniej zadałem sobie trud i przebrnąłem.
            Kwestie szczegółowe pozostawmy autorom badań, oni na pewno ustosunkują się do tego w swoim czasie. Natomiast do jednej rzeczy odnieść się łatwo.
            Otóż jeden z głównych kontrargumentów Wormsera i współpracowników streścić można następująco: nie ma badań n.t. bakteriobójczych poziomów abx we krwi makaków, ergo: przetrwała infekcja może być u nich wynikiem niedoleczenia ze względu na zbyt niskie dawki leków. Pytanie (za LymeDisease.org): czy Klempner et al w swoich badaniach na ludziach (na których w znacznym stopniu oparł się Wormser i wsp. pisząc swoje wytyczne dla IDSA) sprawdzali poziomy abx we krwi? Odpowedź: nie.
            Pytania dalsze które można tu na tę okoliczność zadać: czy wytyczne IDSA zalecają badanie poziomów abx we krwi? Nie. Czy ktoś z nas jest skłonny ślepo wierzyć że doxy 2x100 i ceftriakson 1x1g osiągają wystarczające poziomy bakteriobójcze u każdego pacjenta? Bo takie założenie zdaje się przyświecać Wormserowi i reszcie patrząc na kształt wytycznych które napisali i które nadal zażarcie próbują uczynić obowiązującymi...

            Co więc jest warta krytyka Wormsera w świetle tych kwestii? Moim zdaniem można ją o kant stołu potłuc.
            Czy odnosi się ona do sedna problemu? Moim zdaniem nie.
            • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 16.06.12, 20:42
              Jedna ważna rzecz warta zauważenia w tym wszystkim: jedyne czego Wormser i wsp. nie próbują podważać to przetrwanie infekcji Bb u makaków wykazane hodowlą. Mówimy o dowodzie bezpośrednim na istnienie infekcji - z którym dyskutować ciężko.
              Jeśli więc nadal potwierdzać się będą doskonałe wieści płynące ze Stanów od jesieni zeszłego roku na temat udoskonalonych hodowli Bb i związanego z tym przełomu w diagnostyce, to całe towarzystwo ślepych wyznawców wytycznych IDSA będzie miało powody do coraz większego bólu głowy...

              Mogę mieć w tym miejscu dobrą radę dla różnych pań i panów w poważnych instytucjach w naszym kraju - teraz jest odpowiedni czas aby zacząć powoli zmieniać swoje publiczne stanowisko w kwestii Bb. Można jeszcze wyjść z twarzą z tego sporu który prędzej czy później rozstrzygnie się jednoznacznie na korzyść pacjentów... Każdy się może mylić - ale trwać w błędzie mimo dowodów i produkować pseudonaukowe bzdury... Wtedy będzie wstyd - do końca kariery i jeszcze długo potem...
              • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 17.06.12, 12:55
                I jeszcze jedna rzecz, dygresja na marginesie. Miło ze strony Wormsera i współautorów że raczyli wypisać pod artykułem (jakkolwiek niepełne) swoje źródła konfliktu interesów. To w rzeczy samej bardziej interesująca lektura niż sam artykuł... Dla zainteresowanych, omówienie tych zagadnień w blogu LymePolicyWonk: lymedisease.org/news/lymepolicywonk
                Granty otrzymywane od CDC i NIH oraz od przemysłu farmaceutycznego, udziały w firmach biomedycznych bezpośrednio zainteresowanych tematem, patenty biomedyczne, zarządzanie Lyme Disease Foundation (o której mówi się że jest po prostu kolejnym frontem propagowania własnego stanowiska w/w autorów) - oraz: wielokrotne występowanie w roli biegłych w procesach przeciwko lekarzom o odmiennych poglądach stosującym dłuższe terapie w chorobie z Lyme. Wiadomo że te procesy inspirowane były przez przemysł ubezpieczeniowy w celu ograniczenia kosztów... Wszystko powyższe to są tylko te rzeczy które są publicznie znane.
                Gdzie w tym wszystkim jest miejsce na kluczową dla nauki zasadę obiektywizmu?
                Szkoda że tak rażące kwestie są pomijane milczeniem choćby przez tak znaczący tytuł fachowy jak Lancet.
                Czynię tę dygresję po to aby dopełnić obraz sytuacji o której tutaj rozmawiamy.
                • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 17.06.12, 16:52
                  A mnie się wydaję, że powtarzanie informacji z tego bloga, o którym mówisz, nie jest najlepszym pomysłem, bo jest tam sporo manipulacji. Nie chcę brzmieć jak obrońca strony IDSA, ale nie "łykam" spiskowych teorii, że to np. firmy ubezpieczeniowe umyślnie blokują leczenie chorym. Przecież są dziesiątki innych chorób, których leczenie jest nieporównywalnie droższe niż np. przewlekła antybiotykoterapia i firmy ubezpieczeniowe nie blokują takiego leczenia.
                  Druga sprawa - stężenie doxy i ceftriaksonu u ludzi. Czy nie jest czasem tak, że historia stosowania tych abx u ludzi jest na tyle długa i dobrze poznana, że wiadomo jakie dawki stosować u ludzi?

                  >Jeśli więc nadal potwierdzać się będą doskonałe wieści płynące ze Stanów od jesieni
                  >zeszłego roku na temat udoskonalonych hodowli Bb i związanego z tym przełomu w
                  >diagnostyce, to całe towarzystwo ślepych wyznawców wytycznych IDSA będzie miało
                  >powody do coraz większego bólu głowy...

                  Masz na myśli ten test?
                  www.advanced-lab.com/faq.php
                  O ile wiem wiarygodność tego testu nie została absolutnie nigdzie potwierdzona. Plus do tego fakt, że badanie wykonuje się z krwi, a hodowla Bb z krwi jest bardzo trudna.
                  Albo informacja ze strony tego labu:

                  Spirochete/Borrelia Testing FAQ
                  "Does the laboratory participate in clinical research?

                  It is the position of the lab that our function is to provide these incredibly useful tests, and to refine them continually over time. We are aware that the availability of this testing method opens up new avenues of clinical research that may help answer the many remaining questions that clinicians and patients face every day. If a well designed and powered study were to be set up, then the lab would be most cooperative in assisting as it is able."

                  Żadnych konkretów, masło maślane.

                  Jeśli okaże się, że ten test jest wiarygodny to super, tylko się cieszyć. Ale póki co moim zdaniem nie wzbudza to w ogóle zaufania. A co gorsza już ten test w kręgach ILADS jest reklamowany jako przełomowy. Gdzie tu jest odpowiedzialność?
                  • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.06.12, 15:09
                    Tosho, o ile mogę po trosze zrozumiec Twój ogólny sceptycyzm w stosunku do różnych zagadnień, o tyle zupełnie nie rozumiem i nie akceptuję Twojej postawy w tej konkretnej sprawie. Uparcie kwestionujesz słowa osoby która ma spore zasługi w walce o prawa pacjentów z chorobą z Lyme, ma duże doświadczenie i wiedzę w temacie, a do tego z zawodu jest prawnikiem. Każdy prawnik doskonale rozumie że słowa wypowiadane publicznie należy bardzo dokładnie ważyć. Autorka bloga jest zapewne ostatnią osobą z grona wypowiadających się w temacie która byłaby skłonna formułować nieprzemyślane opinie czy stawiać zarzuty bez pokrycia w faktach.

                    Jeżeli dostrzegasz gdzieś rzekome "manipulacje" to odnieś się do faktów bo pozostając na poziomie ogólności nie wnosisz nic do dyskusji a tylko bez sensu wyrządzasz krzywdę autorytetowi autorki a przy tym, pośrednio, autorytetowi środowisk pacjenckich. W tym sensie w rzeczy samej wpisujesz się (nieświadomie i bez złej woli, ale jednak) w głos "ekspertów" IDSA.
                    Co do roli amerykańskich ubezpieczycieli w kwestii wytycznych leczenia boreliozy, co ich polityki wobec pacjentów z tą chorobą to przytoczona ocena sytuacji jest zgodna z powszechną opinią pacjentów, lekarzy, badaczy tematu i naukowców kwestionujących zasadność wytycznych IDSA. To nie jest żadna teoria spiskowa tylko twarda rzeczywistość. Po przykłady i argumenty odsyłam do szeregu wypowiedzi w "Under Our Skin", w tym dra Burrascano, czy też do bardzo odważnej publicznej wypowiedzi dra Jemseka: youtube.com/watch?v=V-lHDA863TM
                    Co do sytuacji ubezpieczyciel kontra pacjenci w USA w przypadku innych chorób nie mam zbyt dużo wiedzy, niemniej dość jasno widzę jedną ważną przesłankę dla tego aby sytuacja tam mogła potencjalnie być nieco odmienna - obecność tego czego w boreliozie nie ma: leków i innych preparatów medycznych objętych ochroną patentową. Lobby farmaceutyczne jest znacznie potężniejsze niż ubezpieczyciele. Ale to temat na osobną dyskusję.
                    • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.06.12, 15:26
                      Co do doxy i ceftriaksonu, ich dawkowania wg wytycznych Wormsera i spółki oraz ich zapewnień o "powszechnej skuteczności" tego podejścia (potwierdzanej przez nich... zniknięciem rumienia wędrującego)...
                      Doświadczenie kliniczne lekarzy ILADS oparte na dziesiątkach tysięcy przypadków daje bardzo poważne przesłanki do obaw że twierdzenia Wormsera et al są nieprawdą. Badania Embers et al (przypominam: zaprojektowane jako uzupełnienie badań Klempnera et al (!) i przeprowadzane niemal równocześnie z nimi) wykazują to samo na modelu zwierzęcym. Każdy rozsądny naukowiec (a tym bardziej każdy lekarz-praktyk zajmujący się tematem) powinien w takiej sytuacji zachowywać daleko idącą ostrożność w stosunku do wytycznych IDSA - a w żadnym razie zaś nie powinien bezkrytycznie stosować zawartych tam tez czy to w pracy naukowej czy też (zwłaszcza) w leczeniu pacjentów.
                      W tym świetle wypowiedzi Wormsera et al (sędziów we własnej sprawie) w mojej opinii są niemerytoryczne i stanowią wyłącznie partykularną obronę własnego stanowiska - nie zaś bezstronną wypowiedź naukową jak Ty próbujesz to traktować.

                      Na marginesie tego zagadnienia. Ciągle brzmią mi Twoje słowa w którymś z postów powyżej, że "wytyczne IDSA dobrze wyglądają na papierze".
                      Otóż nie. One nie w żaden sposób nie wyglądają dobrze. One w świetle doniesień o których rozmawiamy są po prostu błędne.
                      • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.06.12, 15:30
                        Co do udoskonalonych hodowli Bb, Tak, Advanced Laboratories z Pensylwanii to podmiot o którym mówiłem. Opieram się w tym względzie na wypowiedziach dra Burrascano na konferencji w Toronto 2011 (tutaj trochę info na ten temat po polsku: docs.google.com/document...) oraz na wypowiedzi w podobnym tonie dra Horovitza z wiosny tego roku. Więcej informacji (po ang.) tutaj: researchednutritionals.com/information.cfm?ID=255 i w linkowanych tam materiałach.
                        Czym jest hodowla czy też posiew bakteryjny każdy chyba z grubsza wie. Kwestie związane z hodowlą Bb są znane na tym forum bo prace takie były prowadzone także w Polsce i pisano o nich tutaj. W skrócie, jak wiadomo główny u podstawowy problem z hodowlą Bb jako narzędziem diagnostycznym polega na tym że trudno cokolwiek wyhodować oraz że proces ten jest (był) długotrwały. Natomiast jeśli udaje się ją wyhodować to dalej nie ma już problemu żeby się upewnić co do wyniku (można stosować szereg metod jak te opisane w w/w źródłach). Wynik hodowli to jest dowód bezpośredni z którym ciężko jest dyskutować. I tak jak piszę, nawet Wormser et al z tym akurat nie podejmują się polemizować.
                        Oczywiście na potwierdzenie skuteczności w badaniach, etc., przyjdzie nam pewnie sporo poczekać, zwłaszcza (a może przede wszystkim dlatego) że tematu nie rozwija któryś z gigantów farmaceutycznych lecz małe laboratorium i zespół ludzi oddanych sprawie. Niemniej to nie przeszkadza wyciągać pierwszych wniosków w tej sprawie.

                        Słowem, sceptycyzm ma swoją ogromną wartość tak w nauce jaki w każdej dyskusji, pod jednym wszakże warunkiem - że przykładamy go do poszczególnych zagadnień z właściwą dla nich miarą.
                        • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 19.06.12, 21:30
                          Dla mnie ten blog i jego autorka jednak nie są przekonujący. Tak jak pisałem wcześniej, niepoważne jest żeby osoba, która nie ma żadnego wykształcenia medycznego interpretowała sobie teksty badań i odnosiła je bezpośrednio do leczenia:
                          lymedisease.org/news/lymepolicywonk/lymepolicywonk-the-idsa-guidelines-and-embers-at-a-glance-table.html
                          Podczas gdy sami autorzy tego badania oznajmili, że:
                          "These data are by no means a referendum on long-term antibiotic therapy, nor should they serve to oppose current IDSA guidelines for the treatment of Lyme disease."

                          Albo np. podawanie przez autorkę bloga informacji, że badanie to było umyślnie skrywane przed lekarzami i pacjentami, podczas gdy w żaden sposób zarzuty te nie zostały potwierdzone przez autorów pracy.
                          lymedisease.org/news/lymepolicywonk/lymepolicywonk-was-this-important-lyme-study-hidden-for-12-years.html
                          raf.99 napisał:
                          >Co do roli amerykańskich ubezpieczycieli w kwestii wytycznych leczenia boreliozy, co ich
                          >polityki wobec pacjentów z tą chorobą to przytoczona ocena sytuacji jest zgodna z >powszechną opinią pacjentów, lekarzy, badaczy tematu i naukowców kwestionujących >zasadność wytycznych IDSA. To nie jest żadna teoria spiskowa tylko twarda rzeczywistość. >Po przykłady i argumenty odsyłam do szeregu wypowiedzi w "Under Our Skin", w tym dra >Burrascano, czy też do bardzo odważnej publicznej wypowiedzi dra Jemseka:
                          > www.youtube.com/watch?v=V-lHDA863TM

                          To że ubezpieczalnie nie zawsze finansują niestandardowe leczenie nie oznacza od razu, że umyślnie chcą zaszkodzić choremu. Powiedziałbym, że bardziej wynika to z tego, że muszą przestrzegać obowiązujących wytycznych, choć oczywiście nie każda sytuacja jest czarno-biała i pewnie zdarzają się bezduszni ubezpieczyciele.
                          Wysłuchałem tej przemowy Jemseka. Nie wiem czy wiesz, ale za bycie pacjentem tego lekarza trzeba mu płacić 2000$ miesięcznie (za samo bycie pacjentem, bez leków). Jak to się ma do jego przemówienia na temat upadku systemu zdrowia w USA? Przecież to jest czyste szaleństwo. Dodaj do tego jeszcze fakt, że dr Jemsek uważa, że każda osoba jest zakażona Borrelią burgdorferi smile :

                          www.publichealthalert.org/Articles/tinagarcia/Jemsek%20Part%201.htm
                          "Tina: Are you aware of any research that's currently being performed or are you planning to do any research with regard to sexual transmission of Lyme disease?

                          Dr. Jemsek: No, not in the beginning. That's just too hot to handle. But I'll tell you something interesting about sexual transmission. Every married couple asks me that question. It's at the top of the list. "Can I pass this on?" So, if something is that high up in the consciousness, why is it that we've never done a study? It's obvious the CDC has an agenda to avoid this issue as long as possible. People are intimidated from even mentioning the possibility. What I tell people is that, between sex and ticks, we're all infected. And I believe that. I think the spirochete is part of our endogenous flora. Our biosphere has sort of made that transition, and I think we're all infected. So, we have this whole new paradigm in medicine, this whole new jump-shift logic. "

                          To jest totalne kuriozum. I teraz pomyśl - co ma zrobić np. jakaś firma ubezpieczeniowa wobec lekarza, który najprawdopodobniej diagnozuje sobie boreliozę i koinfekcje po kolei u pacjentów jak leci?
                          A przede wszystkim jak tego typu wypowiedzi, jak w cytacie powyżej, świadczą o takim lekarzu?

                          Co do nowego testu hodowli krętków Bb napisałeś:
                          >Oczywiście na potwierdzenie skuteczności w badaniach, etc., przyjdzie nam pewnie sporo
                          >poczekać, zwłaszcza (a może przede wszystkim dlatego) że tematu nie rozwija któryś z
                          >gigantów farmaceutycznych lecz małe laboratorium i zespół ludzi oddanych sprawie.
                          >Niemniej to nie przeszkadza wyciągać pierwszych wniosków w tej sprawie.

                          Chyba wyciągać pierwszych pieniędzy z kieszeni ludzi big_grin Na stronie laboratorium jest napisane, że badanie kosztuje 595$. www.advanced-lab.com/faq.php
                          Nie wiem jak dla Ciebie, ale jak dla mnie najpierw potwierdza się wiarygodność testu w danej chorobie (przez niezależne ośrodki), a później wypuszcza się taki test dla pacjentów/lekarzy, a nie na odwrót i jeszcze w dodatku reklamując go jako przełomowy! Nie ma absolutnie żadnej informacji jak ten test jest wykonywany, czy był gdziekolwiek wiarygodnie sprawdzony itp. Sorry, ale ja tu nie widzę logiki.

                          Szkoda trochę tracić czasu na takie debatowanie. Myślę, że to że wielu z nas nie zgadza się z restrykcyjnym podejściem IDSA nie oznacza zaraz, że trzeba się podpisywać pod głupotami szerzonymi przez ILADS i lymedisease.org.
                          Pozdrawiamsmile
                          • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 15:22
                            Jak mówię, nie rozumiem zupełnie Twojego podejścia i nie zgadzam się z tym co napisałeś.
                            Nie mam zupełnie ochoty aby wałkować te zagadnienia po raz kolejny ale niestety nie sposób niektórych stwierdzeń pozostawić bez komentarza.

                            1. Swoimi wypowiedziami dajesz niestety wsparcie całemu temu chórkowi marnych naukowców i kiepskich lekarzy którzy, trywializując nieco, uważają że pacjenci są jako te głupie gęsi - nie powinni wnikać - powinni dać się prowadzić "autorytetowi" z tytułem.
                            Znakomita większość z nas tutaj nie ma wykształcenia medycznego, mimo tego znajdziesz tu o niebo lepsze, fachowe informacje niż na niejednym oddziale i niejednej uczelni medycznej. Nie akceptuję tak schematycznego myślenia, zwłaszcza że poznałem w życiu świetnych lekarzy - oraz takich którzy nie powinni pracować nawet w rzeźni, znałem profesorów wyższych uczelni których uważam za idiotów, znam też ludzi bez matury którzy są o wiele mądrzejsi niż niejeden doktorant. Nie o wykształcenie chodzi a o zaangażowanie, dobrą wolę i włożony nakład ciężkiej pracy. Twoje czepianie się zasłużonej aktywistki i ekspertki jest moim zdaniem pochopne i delikatnie mówiąc nierozsądne.
                            • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 15:30
                              2.
                              Praca Embers et al (bardzo ciekawa i pilnie potrzebna wszystkim badającym temat; jej wyniki sprzeczne z bliźniaczymi badaniami Klempnera et al na których oparto wytyczne leczenia IDSA) leżała "w szufladzie" w NIH... 12 lat. Osoba odpowiedzialna za te badania w NIH (który był fundatorem) to Phillip J. Baker, który nadzorował wszystkie granty na badania w dziedzinie boreliozy (uwaga na marginesie: Baker nie jest nawet lekarzem). Większość grantów przyznanych za urzędowania pana Bakera poszła na badania prowadzone przez jedno i to samo grono kilku osób związanych z IDSA. Tak się składa że te same osoby (Wormser, Shapiro i reszta) napisały w 2006 r. wytyczne leczenia IDSA. To wszystko oczywiście czysty przypadek...
                              Phillip J.Baker na pewno nie był bliskim znajomym panów Shapiro, Wormsera i reszty i przypadkiem jest również fakt że po odejściu z NIH na emeryturę został z marszu prezesem wspomnianej już przeze mnie American Lyme Disease Foundation (ALDF) w której zarządzie znależc można... panów Shapiro, Wormsera i resztę znajomych nazwisk... ALDF jak pisałem uważa się za fasadę służącą obronie stanowiska tych kilku wyżej wymienionych członków IDSA którzy stali się w 2006 r. finalnymi autorami wytycznych leczenia (o kulisach powstania tych wytycznych i sposobie eliminowania oponentów w zespole wspomina m. in. jeden z lekarzy (członek zespołu) w Under Our Skin. Podobne rzeczy działy się zresztą także w procesie tzw. "niezależnej rewizji" wytycznych przepchniętym przez tych samych ludzi (z pogwałceniem własnych wewnętrznych procedur IDSA) bodaj w 2010 r.).
                              Tak czy owak dr Baker utrzymuje że nie miał nic wspólnego z opóźnieniem publikacji badań Embers. Ot, kolejny przypadek. Zastanawia w tym wszystkim jedynie fakt jak to było możliwe żeby instytucja fundująca dopuściła do sytuacji w której ważne i potrzebne badania które zamówiła i za które płaci nie zostały opublikowane przez... 12 lat... Dużo tu tych niewyjaśnionych przypadków.

                              3.
                              W sytuacji jak powyżej i wziąwszy pod uwagę gorącą atmosferę wokół boreliozy w Stanach i na świecie, jak pisze Lorraine Johnson, samo opublikowanie tych badań teraz może być wciąż postrzegane jako akt odwagi autorów. W tej sytuacji zupełnie nie dziwi że oni sami nie chcą dolewać oliwy do ognia i wypowiadają się w tej sprawie do bólu zachowawczo i dyplomatycznie. Jest to postawa której w tej sytuacji wymaga etyka naukowca - dzięki temu są w stanie zachować wiarygodność i (na tyle na ile to możliwe) obiektywizm w dyskusji jaka się rozwinie.
                              Wymóg etycznego postępowania oraz zachowania obiektywizmu wydają się zaś nie dotyczyć drugiej strony sporu która od dawna sięga po wszelkie dostępne środki w celu marginalizacji i eliminacji oponentów w tym nierównym dyskursie (z udziałem w procesach sądowych przeciw swym naukowym adwersarzom włącznie). Szkoda że tego Tosho nie dostrzegasz.
                              • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 16:15
                                4.
                                Co do roli ubezpieczycieli, pieniędzy, i kryzysu systemu ochrony zdrowia w USA.
                                Łopatologicznie.
                                W Polsce ubezpieczenie zdrowotne jest powszechne. Ubezpieczycielem jest NFZ który jest agendą rządową i w związku z tym ma do wypełnienia określoną misję którą jest "zapewnienie obywatelom równego dostępu do opieki zdrowotnej" lub coś tam podobnego.
                                W USA ubezpieczenie zdrowotne nie jest powszechne a dobrowolne. Obywatel zawiera indywidualną umowę ubezpieczenia z firmą X. Firma X nie pełni żadnej misji publicznej (choć oczywiście co innego zapewne będzie twierdzić w ramach swojego korporacyjnego bullshitu który wciska klientom). Firma X jest zarządzana przez najemnych menedżerów których jedyną realną "misją" jest zapewnienie możliwie dużego zysku akcjonariuszom firmy X (zysk ten oczywiście przekłada się też wydatnie na premie owych menedżerów).
                                Koszty opieki zdrowotnej rosną ze względu na postęp medycyny i starzenie się populacji. Firma X musi stale szukać oszczędności. Na chorych na raka, AIDS, cukrzycę, stwardnienie rozsiane, etc. - zaoszczędzić trudno, choć i tu każdy pretekst będzie dobry aby nie przedłużyć choremu ubezpieczenia. Generalnie jednak nie można zbyt agresywnie - opinia publiczna wie że te choroby są ciężkie, takie działania byłyby drastyczne, niehumanitarne, etc.
                                Pojawia się nowa choroba zakaźna, potencjalnie przewlekła, czasem prowadząca do niepełnosprawności. Pojawiają się różne spojrzenia na diagnostykę i leczenie, w tym takie które mówi że... choroba nie jest przewlekła, trudno ją złapać, łatwo i krótko się ją leczy... Z punktu widzenia firmy X (o budżecie idącym w miliardy dolarów) byłoby dobrze gdyby to ci a nie tamci mieli rację...
                                Tak się składa że to ci a nie tamci dostają granty na badania i to ci (grono kilkunastu osób!) a nie tamci publikują wytyczne leczenia z upoważnienia IDSA. Ot, przypadek.
                                Z drugiej strony pojawiają się lekarze którzy chorobę leczą długotrwałą terapią - a pacjenci tych lekarzy swoje rachunki przysyłają do opłacenia firmie X. Z punktu widzenia firmy X to niefajna sytuacja. Firma X jest w stanie poświęcić duże siły i środki aby te rachunki przestały napływać. Wkrótce po opublikowaniu wytycznych IDSA, pod różnymi pretekstami, wytacza się postępowania przed izbami lekarskimi i w sądach cywilnych przeciwko kilku czołowym lekarzom przysyłającym firmie X wysokie rachunki. W procesach jako "bezstronni" eksperci występują (przeciwko swoim naukowym adwersarzom)... główni autorzy wytycznych IDSA. Wielu innych lekarzy spotykają nieformalne sankcje utrudniające praktykowanie zawodu.
                                Oczywiście firma X nie działa umyślnie na szkodę swoich klientów. To byłoby karalne. A firma X przeznacza duże sumy pieniędzy na utrzymanie sztabu najlepszych prawników których "misją" jest dbanie o to aby menedżerowie firmy X nie robili nic co byłoby karalne.
                                • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 16:48
                                  O tym mniej więcej mówi w bardzo mądrych słowach dr Jemsek.
                                  Przykładem niech będzie firma Y która w ankiecie ubezpieczeniowej w niektórych stanach pyta specyficznie czy pacjent cierpi na boreliozę. W przypadku odpowiedzi twierdzącej firma Y winduje stawkę do takiego poziomu że ubezpieczenie staje się nieopłacalne...

                                  Kryzys systemu ochrony zdrowia w USA o którym mówi dr Jemsek polega więc między innymi na tym że o kwestiach leczenia nie decyduje już bezstronna nauka. Ta "nauka" bywa w zamian często na usługach wielkich interesów finansowych.
                                  Wytyczne IDSA nie odzwierciedlają całości najnowszej wiedzy medycznej a jedynie stanowisko kilkunastu osób które jako naukowcy toną w konfliktach interesów, notorycznie łamią zasady obiektywizmu i etyki naukowej.
                                  Wytyczne leczenia w takim kształcie są niesłychanie korzystne dla firm ubezpieczeniowych. Autorzy tych wytycznych służą jednocześnie jako konsultanci i biegli tak rzeczonym firmom ubezpieczeniowym jak i innym podmiotom które osiągają korzyści finansowe w związku z tymi wytycznymi.
                                  Na marginesie: eksperci IDSA twierdzą że opracowane przez nich wytyczne nie są w żadnym razie obowiązkowe, są jedynie głosem doradczym (gdyby stwierdzili co innego groziłoby im ponowne postępowanie prokuratorskie, takie jak to w 2008 r.). Niemniej ubezpieczyciele używają tych wadliwych wytycznych de facto jako obowiązujących; służą one w praktyce do arbitralnego odcinania tysięcy pacjentów od świadczeń zdrowotnych za które zapłacili.
                                  Ot, brutalna rzeczywistość.
                                  • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 18:18
                                    5.
                                    Co do dra Jemseka.
                                    Przeinaczasz fakty. Każdy rozwijający swoją wiedzę naukowiec czy lekarz ma swój kapitał doświadczenia praktycznego, ma swoje odczucia i intuicje - i z nich formułuje swoje hipotezy badawcze, czasem bardzo śmiałe. Bez śmiałych hipotez nie byłoby żadnego postępu. Każdemu badaczowi wynajdziesz kontrowersyjną wypowiedź w jego dziedzinie. Po to jest wolność wypowiedzi i dyskusji w nauce aby można było hipotezy stawiać oraz je obalać. Problem pojawia się tam gdzie wypowiedzieć swobodnie się nie można bo trafia się za to z miejsca przed sąd.
                                    Natomiast hipoteza badawcza to jest jedno a leczenie pacjentów to drugie. Żaden z lekarzy ILADS z których wypowiedziami się spotkałem nie diagnozuje boreliozy ze względu na to że ktoś ma dodatni wynik badań, czyli że istnieje prawdopodobieństwo infekcji. Przeciwnie, wszyscy podkreślają że diagnoza ma charakter kliniczny. To istnienie wielu objawów choroby w połączeniu z wynikami testów umożliwia rozpoznanie choroby. Jestem przekonany że u dra J. jest dokładnie tak samo. To co Ty mu imputujesz byłoby rzeczywiście szaleństwem - niemniej Twoja opinia nie ma żadnego pokrycia w faktach.


                                    Na koniec, w ramach rozluźnienia atmosfery proponuję dla odmiany poczytać "złote myśli" głównych aktorów dramatu po stronie IDSA: lyme.kaiserpapers.org/memorable-quotes-by-lyme-disease-denialists.html
                                    W przypadku niektórych z tych wypowiedzi powiedzieć że są kontrowersyjne, to nie powiedzieć nic. Niektóre z tych opinii w ustach profesora medycyny, lekarza, naukowca budzą po prostu grozę.

                                    Tak więc przykładajmy krytycyzm do poszczególnych stron sporu w takiej mierze na jaką sobie zasłużyły.
                                    • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 22:28
                                      > 5.
                                      > Co do dra Jemseka.
                                      > Przeinaczasz fakty. Każdy rozwijający swoją wiedzę naukowiec czy lekarz ma swój
                                      > kapitał doświadczenia praktycznego, ma swoje odczucia i intuicje - i z nich fo
                                      > rmułuje swoje hipotezy badawcze, czasem bardzo śmiałe. Bez śmiałych hipotez nie
                                      > byłoby żadnego postępu.

                                      W takim razie trzeba przyznać, że dr Jemsek formułuje bardzo śmiałe hipotezy badawcze wink

                                      A wracając do "zasłużonej aktywistki i ekspertki" (która zresztą również udziela się w ILADS), jak Ci się widzi to, że uzyskuje ona rocznie ok. 70 tys. dolarów za prowadzenie stowarzyszenia lymedisease.org? Ja mam nieodparte wrażenie, że tam w USA niektórym bardzo służą kontrowersje wokół boreliozywink
                                • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 21.06.12, 17:06
                                  >1. Swoimi wypowiedziami dajesz niestety wsparcie całemu temu chórkowi marnych
                                  >naukowców i kiepskich lekarzy którzy, trywializując nieco, uważają że pacjenci są jako te głupie
                                  >gęsi - nie powinni wnikać - powinni dać się prowadzić "autorytetowi" z tytułem.

                                  Bardzo proszę nie wciskaj mi słów, których nie powiedziałem. Trudno też żebym wychwalał osoby uważane za autorytety, skoro sam się mocno zawiodłem na niektórych lekarzach, zwłaszcza chorób zakaźnych (bo resztę lekarzy mogę w pewnym sensie zrozumieć, że po prostu nie wiedzieli o chorobach odkleszczowych i kontrowersjach w diagnostyce i leczeniu).

                                  >Znakomita większość z nas tutaj nie ma wykształcenia medycznego, mimo tego znajdziesz
                                  >tu o niebo lepsze, fachowe informacje niż na niejednym oddziale i niejednej uczelni
                                  >medycznej. Nie akceptuję tak schematycznego myślenia, zwłaszcza że poznałem w życiu
                                  >świetnych lekarzy - oraz takich którzy nie powinni pracować nawet w rzeźni, znałem
                                  >profesorów wyższych uczelni których uważam za idiotów, znam też ludzi bez matury którzy
                                  >są o wiele mądrzejsi niż niejeden doktorant. Nie o wykształcenie chodzi a o zaangażowanie,
                                  >dobrą wolę i włożony nakład ciężkiej pracy.

                                  Nie rozumiem po co to piszesz. Ja powiedziałem tylko, że pracami naukowymi powinny zajmować się odpowiednie osoby, a nie autorka blogu internetowego.

                                  >Twoje czepianie się zasłużonej aktywistki i ekspertki jest moim zdaniem pochopne i
                                  >delikatnie mówiąc nierozsądne.

                                  Nie wiem czy wiesz, ale ta "zasłużona aktywistka i ekspertka" dostała w 2009 r. 71 tysięcy dolarów za prowadzenie tej organizacji lymedisease.org, w tym i prowadzenie bloga na który się tak chętnie powołujesz.
                                  patrz. str. 2
                                  dynamodata.fdncenter.org/990_pdf_archive/680/680214101/680214101_200912_990EZ.pdf
                                  Także jak dla mnie, z punktu widzenia chorego, takie organizacje jak lymedisease.org czy ILADS w USA są bardzo wątpliwe. Nie widzę powodu dlaczego np. my tutaj w Polsce mielibyśmy podpisywać się pod tymi organizacjami.

                                  W reszcie swoich wypowiedzi powielasz dokładnie to, co jest napisane na blogu tej Pani, więc nie będę powtarzał co sądzę na temat wiarygodności tych informacji. Pozdrawiam
                                  • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 24.06.12, 11:56
                                    1.
                                    Tosho, czytasz materiały naukowe więc zdajesz sobie dobrze sprawę jak to wszystko działa. Przygotowanie odpowiedzi przez zespół Embers potrwa X tygodni. Odpowiedź kiedy już się ukaże będzie suchym tekstem naukowym odnoszącym się zapewne wyłącznie do kwestii podniesionych przez Wormsera. Takiej postawy wymagają od autorów rygory naukowości.
                                    Jak słusznie zauważyłeś, później zapewne nastąpi jakaś (mniej lub bardziej sensowna) replika Wormsera et al (zapewne znów prowadząca dyskurs na manowce - bo jak pisałem postawa tych kilku osób konsekwentnie świadczy o tym że dojście do prawdy na temat tych zagadnień to jest ostatnia rzecz na jakiej im zależy). I tak dalej zapewne będzie w kółko... Tak trwa to już 20 lat z okładem. I jeszcze trochę potrwa.
                                    Żaden naukowiec wypowiadający się w sprawie po stronie ILADS nie ma możliwości napisać tego rodzaju wolnego komentarza ukazującego całe tło tych zagadnień jaki napisała Lorraine Johnson, mimo iż podziela poglądy tam zawarte a być może wiele jeszcze mógłby dodać od siebie na temat kulis tych procesów. Uczestnik dyskusji naukowej nie może sobie na to pozwolić bo w takim wypadku zostałby z miejsca oskarżony o brak obiektywizmu i nienaukowe postępowanie. I znów: szkoda że tego rodzaju obiekcje natury etycznej są obce środowisku "ekspertów" IDSA. Natomiast fakt że Lancet i inne uznane instytucje świata naukowego nie raczą tego publicznie zauważać pokazuje przy okazji jak duże zakulisowe wpływy potrafiło sobie wyrobić przez lata grono kilku/kilkunastu osób.

                                    Jednym słowem: są rzeczy które muszą i mogą zrobić naukowcy, natomiast są też kwestie którymi muszą się aktywnie zajmować środowiska reprezentujące interes pacjentów. Nikt inny nie jest w stanie tego za nas zrobić. I w tym sensie Twoja krytyka jest moim zdaniem całkowicie chybiona.
                                    • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 24.06.12, 13:55
                                      2.
                                      Podnosząc kwestię ile kto zarabia i czyniąc z tego "argument" w dyskusji schodzisz niestety poniżej pewnego poziomu którego nie przekracza nawet Wormser z kolegami. Mogę nad tym jedynie ubolewać.
                                      Jeśli lubisz wnikać w takie tematy to zadaj sobie trud i prześwietl interesy finansowe rzeczonego grona ekspertów IDSA. Będzie to z pożytkiem dla sprawy. A ja idę o zakład że znajdziesz tam dużo ciekawsze rzeczy i niepomiernie większe sumy pieniędzy.

                                      Tak, w Stanach praca kosztuje kilkukrotnie więcej niż w Polsce. Praca prawnika z dyplomem MBA również.
                                      CALDA jest największą i najbardziej wpływową organizacją reprezentującą interesy pacjentów z ch. z Lyme w Stanach i na świecie. Część jej działalności, niepomiernie ważna dla całej sprawy, skupia się na aspektach polityczno-prawnych związanych z tematem chorób odkleszczowych. Każdy kto choć trochę zna realia Stanów Zjednoczonych wie co to oznacza i że wymaga pełnowymiarowego zaangażowania dobrego prawnika - w przeciwnym wypadku tak prywatnie jak i jako organizacja można prędko skończyć jako bankrut za sprawą jednej nieodpowiedzialnej wypowiedzi publicznej - zwłaszcza jeśli te wypowiedzi skierowane są przeciw stanowisku wpływowej grupy interesu. Jak wynika z przytoczonego przez Ciebie sprawozdania Lorraine pracuje dla tej organizacji w pełnym wymiarze jako CEO i z tego tytułu jako jedyna w tej organizacji pobiera za swoją pracę wynagrodzenie. O skali działalności organizacji, a w związku z tym o skali odpowiedzialności jej CEO można poczytać tu: www.lymedisease.org/calda/calda_activities.html


                                      Czuję się absolutnie idiotycznie pisząc tutaj takie rzeczy, w ogóle podejmując temat postawiony w ten sposób...
                                      Od osoby z twoją wiedzą w temacie mam myślę prawo oczekiwać więcej umiaru i nieco bardziej rozsądnego sposobu formułowania opinii. Prywatne doświadczenia związane z tym czy innym lekarzem nie dają Ci prawa do generalizowania i ferowania sądów krzywdzących zarówno wielu ludzi z osobna, organizacje robiące wiele dobrego, jak i całą sprawę której to dotyczy.
                                      Jeśli mamy brnąc w podobne bzdury to proponuję przerwać tę dyskusję w tym miejscu.
                                      Pozdrawiam.
                                      • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 24.06.12, 16:48
                                        Trochę się zagalopowałeś, bez inwektyw proszę!

                                        Czytam czasem z ciekawości materiały naukowe, ale na pewno ja sam osobiście nikomu na ich podstawie nie sugerowałbym takiego czy innego leczenia, bo, w odróżnieniu od "zasłużonej aktywistki i ekspertki" Lorraine Johnson, uważam to za skrajną nieodpowiedzialność.

                                        Oczywiście, że w obecnej sytuacji stowarzyszenia odgrywają sporą rolę, ale niech ta rola będzie wypełniana w sposób przemyślany, odpowiedzialny i uczciwy, a nie to co np. coraz częściej prezentuje sobą ILADS czy lymedisease.org

                                        Jeśli ślepo wierzysz w dobroduszność i wspaniałomyślność ILADS lub lymedisease.org to jest to Twoja sprawa. Podejrzewam, że chorzy zasilając te organizacje nawet nie mają bladego pojęcia, że ot np. takie 70 tys. $ dolarów rocznie idzie na poczet "zasłużonej aktywistki i ekspertki". Ja tam widzę zbyt dużo ludzi, którzy zatracili sens sprawy i jedyne na czym im zależy to wydojenie od chorych jak największej ilości pieniędzy. Jeśli uważasz, że opłaty pobierane przez "czołowych LLMD" w Stanach są normalne to polecałbym się głęboko nad tym zastanowić (np. 2000$ miesięcznie u doktora Jemseka czy na dzień dobry ponad 1000$ u doktora Horowitza plus drugie 1000$ za suplementy sprzedawane w jego ośrodku/ czasem bardzo oryginalne suplementy, np. kropelki homeopatyczne z energetycznymi frekwencjami).

                                        Polecam przeczytać całą opinię byłego lekarza ILADS co sądzi na temat tej organizacji, ja się zgadzam niemalże w 100% z tym, co jest tam napisane:
                                        www.x-rx.net/blog/2010/06/open-letter-to-ilads-from-a-former-member.html
                                        Przyjrzyj się chociażby wytycznym leczenia boreliozy na stronie ILADS. Napisali, że są one evidence-based - jest to całkowite wprowadzanie ludzi w błąd, ten materiał nawet nie stał obok "Evidence-based" i jest to kolejny konkretny dowód na słabą wiarygodność tej organizacji. Jest to co najwyżej swego rodzaju opinia i zarys problemu, ale na pewno nie wytyczne evidence-based.
                                        www.ilads.org/files/ILADS_Guidelines.pdf
                                        • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 24.06.12, 23:15
                                          P.S. Wiem, że w moich ostatnich postach "uwziąłem" się na ILADS, ale nie bez przyczyny. Otóż sądzę, że ma to dosyć spore przełożenie na to, co dzieje się w Polsce. Przyjęło się u nas w Polsce powoływać na ILADS jako na tę wspaniałą organizację, która stoi po stronie chorych na choroby odkleszczowe. W związku jednak z tym, że tak wiele jest przejawów braku profesjonalizmu ze strony tej organizacji (moim zdaniem jednoznacznie ze szkodą dla chorych), warto mieć po prostu tego świadomość. Co więcej, myślę, że lekarze w Polsce powołując się w dobrej wierze na ILADS też nie do końca zdają sobie sprawę (lub nie mają czasu żeby to śledzić) z tych wszystkich "kwiatków", które ILADS po drodze serwuje - a szkoda. Moim zdaniem nie ma żadnego przymusu żeby powoływać się na tę organizację. Nie chcę brzmieć jednostronnie, na pewno są też i bardzo dobrzy lekarze zrzeszeni w ILADS, ale niestety tych "wątpliwych" jest za dużo.
    • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 31.08.12, 12:22
      Kolejne poważne zarzuty wobec badań Klempnera et al.:
      facebook.com/borelioza.org/posts/408178525897781

      Twierdzenie IDSA jakoby przedłużenie antybiotykoterapii nie miało wpływu na stan kliniczny pacjenta nie ma podstaw naukowych.
      Tym bardziej nie można na tej podstawie twierdzić jakoby nie istniała przetrwała infekcja po przeleczeniu tzw. "standardem".

      Ku uwadze autorom polskich wytycznych leczenia.
      • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 31.08.12, 17:47
        Widzę Raf, że przyjąłeś strategię powtarzania na stronie polskiego stowarzyszenia każdej większej nowinki, którą napiszą na lymedisease.org - tym razem nt. pracy ze strony ILADS.
        Myślę, że to, czy są to faktycznie poważne zarzuty zależy od tego jakiej jakości jest ta praca. Sądzę, że jest to zasadnicza kwestia, biorąc pod uwagę wizerunek ILADS w ostatnim czasie. (mówię to wszystko bezstronnie, nie chcę faworyzować żadnej ze stron)
        • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 02.09.12, 09:50
          Czy zarzuty są poważne czy nie każdy zainteresowany może ocenić sam sięgając do źródła. Link służy upowszechnieniu informacji która jest świeża.

          To dzięki takim linkom to forum jest czasami, jak chodzi o wiedzę, o miesiące do przodu w stosunku do niektórych "naukowców" i lekarzy.
          • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 03.09.12, 17:53
            Raf, wątpię żeby ktokolwiek tutaj z nas miał na tyle dużą wiedzę, aby mógł ocenić czy te zarzuty są uzasadnione. Laik (Ty, ja, czy ktoś inny) popełni cały szereg błędów po drodze i taka ocena nie będzie miała wiele wspólnego z obiektywizmem. Myślę, że jakaś elementarna uczciwość wymaga tego żeby wiedzieć, że jeśli chce się oceniać takie rzeczy to trzeba mieć do tego kompetencje. Jeśli zarzuty są nieuzasadnione, wówczas ILADS szuka nie tam gdzie trzeba. A jeśli są uzasadnione - to dobrze, w końcu byłby jakiś konkret ze strony ILADS.
            • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 06.09.12, 22:27
              Nie ma co dzielić włosa na czworo. Jest informacja z samego źródła - głos naukowca który przeprowadził badania i jego dość jednoznaczne wnioski.
              Naszą rolą jako pacjentów jest o tym informować jak najszerzej i wywierać presję po to aby takie doniesienia nieco szybciej trafiły na te zakurzone biurka u profesora X czy Y. Nie zmusimy ich do czytania, nie zmusimy co poniektórych do nauki angielskiego na starość, niemniej trzeba żeby ta wiedza rozchodziła się jak najszerzej i jak najszybciej.
              Czytają nas już nie tyko chorzy - czytają też lekarze czy studenci medycyny, czytają media które u nas dostają bardziej kompetentną informację i bardziej aktualną wiedzę niż z któregokolwiek adresu związanego z zakaźnictwem.
              • zazule Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 07.09.12, 10:02
                Praca pojswiła sie na w "Contemporary Clinical Trials" wydawanym przez Elsevier ( czyli b znane wydawnictwo prac naukowych) jest normalna praca naukowa - mozna ja znalezc na Pubmedzie. Czyli przeszal cała procedure dla prac naukowych, w tym ma dwie niezalezne recenzje ekspertów. Zarzucono w niej popełnienie błedów matodologicznych badaniom Klempera i to b powaznych ( ta prace była o tym dla przypomnienia jak ro dlugoterminowa anybiotykoterpai nie przyniosławiekszej poprawy niz placebo)
                Prace napisali eksperci ze swoich dziedzin bo głowny zarzut dotyczy statysyki, która w badanich kilicznych jest podstawa, a tu pokazano jest badadnia były zle przeprowadzone.
                Napisali ja min pracownicy
                Center for Statistical Sciences, Department of Biostatistics, Brown University, Providence, RI, USA, Department of Statistics, Colorado State University, Fort Collins, CO, USA

                B dobrze ze taka praca powstała bo jak sie czytalo publikace Klempera to trudno było sie oprzec wrazeniu, ze jest tam jakies naduzycie. Niech sie teraz ten Pan tłumaczy.

                • zazule Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 07.09.12, 10:13
                  Dodam jeszcze ze glowny autor jest statystykiem akredytowanym przy American Statistical Association, wiec gdzyby nie był pewien tego co pisze to nienaraził by sie na smiesznosc.
                  Czlonkowie ASA
                  en.wikipedia.org/wiki/List_of_ASA_accredited_statisticians
                  link do całej pracy
                  www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1551714412002030
                  pozdr
                  zaz
                    • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 07.09.12, 11:45
                      Raf - kluczową kwestię jakości tej pracy nazywasz dzieleniem włosa na czworo. Nie zgadzam się z takim podejściem. W nauce nie ma czegoś takiego, że prace, które są zgodne z naszą wizją są dobre, a te, których wyniki nam się nie podobają są niedobre. Zupełnie nie tędy droga i nie w ten sposób dokonuje się oceny.
                      Zazul - praca Klempnera też jest na pubmedzie i też przeszła całą formalną procedurę. I też jest napisana przez ludzi, którzy siedzą w danym temacie. Właśnie chodzi mi o to żeby mierzyć równą miarką. A żeby ocenić jakość danej pracy (czy to pracy Klempnera, czy to krytyki pracy Klempnera) naprawdę potrzebna jest szczegółowa analiza jej treści, a nie ogólnikowe argumenty.
                      Jeszcze raz podkreślam, że moje wypowiedzi są bezstronne.

                      I jeszcze takie uwagi mi się nasuwają:
                      - każdy z autorów tej pracy jest związany z ILADS,
                      - metod analizy statystycznej jest dużo i ich rezultaty różnią się,
                      - dobrze, że ILADS analizuje pracę Klempnera (pod warunkiem, że rzetelnie, a tego nie wiemy czy tak jest),
                      - praca Klempnera wyszła w 2001 r., ILADS pisze krytykę tej pracy w 2012. Spiesz się powoli chciałoby się rzec. big_grin
                      • zazule Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 08.09.12, 11:57
                        Tosho piszez zeby mierzyc równo, a tym czasem doczepiłes sie ze Raf wkleił link do pracy podwazajace prace Klemper linki i do pracy Klempera byly nieraz na forum.

                        Pozatym nauka opiera się na paradygmatach. W całej sprawie bb chodzi o to zeby zmienic paradygmat.
                        To tak jak mamy teorie kreacjonizmu i ewolucjonizmu.
                        Teorie te w ( wymiarze naukowym) wykluczja sie wzajemnei i nie ma opcji kompromisu czy negocjacji ze troche prawdy jest tu a troche tu. Cała wsp biologia bazuje na paradygmacie teorii ewolucji. Jak zmienimy paradygmat na kreacjonizm to do kosza bedzie trzeba wyrzucic tysiace innych teorii czy hipotez opierajacych sie na paradygmacie ewloucjonizmu.

                        To samo jest z bb i chroicznymi infekcjami. Jak wyrzucimy stare myslenie dosmieci to w pewnym sensie nowe wprowadzi rewloucje w medycynie. Nie ma miejsca na jedno i na drugie, to to tak jaby ktos mowił ze jednego dnia słonce kreci sie wokół ziemi a drugiego jest na odwrót.

                        I jak praca jest zgodna z nasza wizja ( wew poczuciem prawdy) to ja akceptujemy, a jak nie, to patrzymy dlaczego nie i gdzie popelniono błedy.

                        Jasne, ze statystyke mozna podciagac do swoich potrzeb (mimo ze medycynie sa dosc ostr wytyczne na ten temat) to jednak dlaczego zakladac mamy ze to Klemper nie naciagnal statystyki, a zrobił to czlowiek ktory jest jest czlonkiem ASA. Zdrowy rozsadek wskazuje ze Klemper nie miał racji.


                        W przypadku bb i innych chronicznych infekcji wydaje mi sie ze nie ma czegos takiego ze ja zajme stanowsiko po srodku i bede troche racji przyznawac jednym czy drugim i czy "obiewktywnie" krytykowac jedna czy druga strone.

                        Przyjmuje pnkt widzenia Ilads i w ramach tego mozge powiedziec co m sie nie podoba. I jak Stow zrobi zjazd a ja stwierdze ze kilku rzeczy nie powinno byc bo sa naduzyciem to im to powiem i wtedy jest miejsce do dyskusji i dialogu. Pytanie natomiast jest czy jak przyjedzie firma i za precentacje 15 min kryształow uzdrawiajacyh da pieniadze zeby np moglo przyjechac pare chorych osob etc to co robic?

                        Kiedys przez 2 lata pracowłam w b idealistycznyn projekcie, wszystko było jak z Utopii Marksa, prkatycznie zadarmo pierwsi uciekli Ci który sami wymysli ten projektsmile mimo ze duzo dobra z niego wynikało. NA koncu cale to dobro został zmarnowane.

                        Od tej pory pracuje tylko za pieniadze i jak che cos robic dla innych zadarmo to tylko na wlasna reke. Wrecz uwazam ze oczekiwanieod kogos pracy za darmo jest niemoralne.

                        Dlatego jak tylko Stow bedzie stac, to jestem za tym zeby kazdy obowiazkowo z Prezesm na czele dostawał za to pieniadze co znimi zrobi to jego sprawa.

                        To ze ta kobieta zarabia 70 Tys dolców rocznie to b dobrze i jak na warunki amerykanskie dla dobrze wyksztalconej osoby to zadne kokosy nie sa.
                        Dobrze robi swoja prace bo o bb jest glosno, skoro jest Prezesm to chyba ktos ja wybarł jak ja ludzie wybrali tzn ze sa zadowleni. Skoro Ty Tosho wiesz ile ona zarabia to napewno inni tez wiedzasmile


                        pozdr
                        zaz
                        • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 08.09.12, 21:44
                          Ja to widzę w ten sposób. Ewidentne jest to, że oficjalne wytyczne są o wiele za często nieskuteczne (to zresztą mało powiedziane). W takiej sytuacji lekarze i chorzy powinni mieć pełną informację na ten temat oraz zagwarantowany wybór leczenia. To chyba zdrowy kompromis na ten moment. Jeśli natomiast chodzi o naukę to obecnie słabo sobie ona daje radę z chorobami odkleszczowymi, dużo więcej jest pytań niż odpowiedzi, ale pozostawiłbym tę naukę jednak osobom, które się nią zajmują - mam nadzieję, że nie ma nic dziwnego w takim podejściu. Chorzy, lekarze i stowarzyszenia jak najbardziej mogą nagłaśniać problem boreliozy, ale moim zdaniem niezbyt dobre jest, gdy zaczynają zabierać się za interpretowanie tekstów naukowych. I tak, dlatego zwróciłem na to uwagę Rafowi, ponieważ przyjmuje za pewnik wyniki badania, które wcale nie jest powiedziane, że jest rzetelnie przeprowadzone (jest to wybiórcze traktowanie - nagłaśniać te badania, których wyniki nam odpowiadają, nawet jeśli nie znamy się na treści tych badań). Wyniki krytykowanych przez ILADS prób klinicznych Klempnera były takie, że na zespół poboreliozowy 30 dni ceftriaksonu 1x2g + 60 dni doxy 1x200mg dało takie same rezultaty jak podawanie placebo. Na antybiotykach 37% osób się poprawiło, 29% bez zmian, a 34% pogorszyło się. Na placebo - 40% się poprawiło, 26% bez zmian, 34% pogorszyło się. Odrzucając na chwilę grupę placebo i przyglądając się tylko grupie leczonych antybiotykami czyż nie są to wyniki jakie obserwujemy w rzeczywistości? Poza tym nikt z nas próbujących długotrwałej antybiotykoterapii nie poprzestał na 30 dniach ceftriaksonu + 60 dni doxy (tak jak w tych próbach klinicznych), tylko braliśmy dużo dłużej. I te największe poprawy (jeśli już do nich dochodziło) następowały w którymś tam miesiącu leczenia.
                          Także fajnie, że ILADS przygląda się próbom klinicznym, ale naprawdę, ocenę tej pracy pozostawiłbym odpowiednim do tego ludziom, a nie kopiował, przyjmował za pewnik i dalej rozsyłał ludziom to, co piszą na lymedisease.org.
                          Pozdrawiam!!!
                          P.S. Ja już nie mam siły wałkować tego tematu, więc z mojej strony "the end". smile
                          • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 08.09.12, 21:52
                            tosho napisał:

                            >Odrzucając na chwilę grupę placebo i przyglądając się tylko
                            > grupie leczonych antybiotykami czyż nie są to wyniki jakie obserwujemy w rzec
                            > zywistości?

                            miało być:

                            Odrzucając na chwilę grupę placebo i przyglądając się tylko
                            grupie leczonych antybiotykami czyż nie byłyby to wyniki jakie obserwowalibyśmy w rzeczywistości?
    • raf.99 Fallon i wsp., A Reappraisal of the... 02.11.12, 17:44
      Dr Brian Fallon i wsp. przeprowadzili krytyczną analizę czterech badań klinicznych na temat przedłużonej terapii w boreliozie. Ich praca stawia kolejny poważny znak zapytania wobec naukowych podstaw wytycznych IDSA
      www.facebook.com/borelioza.org/posts/435530059828201


      Cały artykuł: www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474942/
              • raf.99 Re: Streaming wykładów z konferencji ILADS Boston 02.12.12, 11:12
                Wczoraj oglądałem tylko fragmenty z doskoku, nie spodziewałem się że będzie to dostępne w PL w ten weekend. Dziś będę miał więcej czasu. Ciężko oczywiście cokolwiek streścić w paru zdaniach. Jak zwykle ogrom przydatnej wiedzy klinicznej. W miarę możliwości i czasu pokuszę się o jakieś opracowanie.
                Póki co cały czas można przeglądać slajdy z prezentacji prelegentów: www.ilads.org/lyme_programs/ilads-live/slides.php

                Wszystkich krytyków ILADS gorąco zachęcam do wnikliwego obejrzenia wykładów. Ogrom praktycznej wiedzy klinicznej która na naszych oczach zmienia oblicze medycyny. Obok tego podstawy naukowe i źródła dla większości podstawowych tematów które są poruszane. Tych informacji nie znajdziecie pod żadnym innym adresem na świecie. Niestety również generalnie próżno tej wiedzy szukać w wielu instytucjach które za publiczne pieniądze zajmują się naukowo tematem - tak w USA jak i w Europie.
                Proponuję porównać poziom i standardy prezentowane tutaj z poziomem jakichkolwiek wypowiedzi "ekspertów" IDSA, jego europejskiej emanacji - EUCALB, nie mówiąc już o rodzimych propagatorach tego samego sposobu myślenia.
          • raf.99 Re: Streaming wykładów z konferencji ILADS Boston 03.12.12, 08:18
            Te same wykłady będą puszczone raz jeszcze w sobotę i niedzielę 8 i 9 .12 według tego programu: www.ilads.org/lyme_programs/ilads-live/scheduleeur.php (czas środkowoeuropejski)
            Czyli wykład Horowitza zacznie się ok. 12:00 w sobotę. Burrascano w niedzielę.
            Warto się zalogować na new.livestream.com/ na wypadek problemu ze stroną ILADS jak wczoraj

            Więcej info będzie na bieżąco na facebook.com/borelioza.org
      • raf.99 Re: Streaming wykładów z konferencji ILADS Boston 07.12.12, 22:02
        Retransmisja wykładów z konferencji ILADS Boston 2012 dla Europy:
        8.12 sobota i 9.12 niedziela - start ok. 12:00 naszego czasu
        www.ilads.org/lyme_programs/ilads-live/streaming.php
        Streaming będzie dostępny również na new.livestream.com/accounts/2016089/events/1719314 - ważne w przypadku przeciążenia/kłopotów ze stroną ILADS. Logując się do livestream.com mamy dostęp do czatu i powiadomień na żywo.
        Program (orientacyjny): www.ilads.org/lyme_programs/ilads-live/scheduleeur.php
        Cały czas można przeglądać slajdy prelegentów: www.ilads.org/lyme_programs/ilads-live/slides.php
        Więcej informacji na bieżąco na facebook.com/borelioza.org


        Streszczenie dwóch wykładów z ubiegłorocznej konferencji w Toronto: docs.google.com/document/d/1j2-gei1uZZAYoX08s4Rgs26h2rYreBi6bh2XQDof7T4/edit
        W tym roku (oglądałem pobieżnie streaming w ubiegły weekend) z rzeczy interesujących m. in.: więcej informacji n.t. udoskonalonej hodowli Bb, o potencjalnych markerach infekcji: c4a, NK CD57, o biofilmie Bb (dr Burrascano i dr Savely (CD57)); ciekawe kwestie neurologiczne (w wykł dr Green), reumatologiczne (dr Gaito), pediatria i ciąża (dr Corson).
    • raf.99 Krętki Leptospira w kleszczach w Polsce 22.01.13, 18:37
      * Leptospiroza kolejną chorobą odkleszczową w Polsce?
      Badacze z Instytutu Medycyny Wsi wykryli krętki Leptospira w kleszczach Ixodes zebranych w okolicach Lublina (do 16,9% zakażonych nimf).
      Badana jednocześnie częstość zakażenia kleszczy krętkami Borrelia burgdorferi sensu lato wyniosła 24,3% www.facebook.com/borelioza.org/posts/398717513549778

      * Borrelia myiamotoi - kolejny chorobotwórczy dla człowieka krętek z gatunku Borrelia co potwierdzają badania przeprowadzone w USA i w Rosji. Powoduje gorączkę wrotną z bólami stawów i potami www.medpagetoday.com/InfectiousDisease/GeneralInfectiousDisease/36870

      * Borrelia hermsii - kolejny krętek powodujący gorączkę wrotną z bólami głowy, bólami mięśni i wymiotami www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMicm1204145
      Jak pokazują badania owe gatunki Borrelii mogą nie zostać wykryte przy użyciu niektórych, zwłaszcza prostszych testów serologicznych.
      Kolejny przykład na to jak ułomna jest diagnostyka boreliozy.
      • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 04.02.13, 23:30
        Dobrze, że badają nowy test, ale nie jestem w stanie pojąć jak można spać spokojnie i jednocześnie polecać chorym tak drogi test (a wiadomo, że jeśli reklamowany on jest jako przełomowy, prawie w 100% wiarygodny, to nie trzeba by nam chorym dwa razy powtarzać, który test wybrać...), który nie został nigdzie sprawdzony i co do którego nie są udzielane żadne konkretne informacje o tym, jak on jest wykonywany. Znam kilka osób, które kontaktowały się z tym laboratorium z pytaniami o test - zero odzewu. Zakaźnicy, wiadomo, będą krytykowali wszystko niemalże z automatu, byle tylko temat chorób odkleszczowych nie stawał się coraz bardziej niewygodny, ale akurat uwagi, co do tego jak ten test jest wprowadzany moim zdaniem są całkiem słuszne. Chorzy wystarczająco wiele razy doświadczają niejednoznacznych sytuacji, więc po co kolejny raz stawiać ich w takiej sytuacji, tylko dlatego, że komuś brakuje odpowiedzialności przy pracy nad nowym testem.
        • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 04.02.13, 23:42
          A tu coś z innej beczki, natrafiłem na informację, że opracowywana w Szwecji szczepionka na boreliozę jest gotowa do testów na ludziach:

          sverigesradio.se/sida/artikel.aspx?programid=2054&artikel=5427763
          A new vaccine against the tick-borne Lyme disease is on its way, according to Swedish researchers.

          Over ten thousand people are infected by the disease each year in Sweden, and while most only suffer mild symptoms, some can face long-term nerve damage by the bug.

          The researchers say the vaccine against the European form of the disease is now ready to be tested on around 15 thousand people before being released onto the market in three or four years, Swedish Radio News reports.


          Nota bene, przeczytaj ostatnie zdanie o tej szczepionce, Raf. Najpierw "wynalazek" jest testowany, a dopiero później zależnie od wyników będzie wypuszczony na rynek. Trudno raczej wyobrazić sobie odwrotną kolejność. smile To tak w nawiązaniu do sposobu wprowadzania hodowli krętków, o której napisałeś.
        • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 05.02.13, 07:50
          Badanie może póki co zlecić tylko lekarz w USA, odsyłam do komentarza po linkowanym postem na facebooku. Całe dostępne info można znaleźć w blogu lymedisease.org/news/touchedbylyme/lyme-test-research.html i linkowanych tam podstronach. Polecam sięgnąć po pełną informację zanim zacznie się oceniać - oraz zanim zacznie się zasypywać laboratorium mailami.
          • raf.99 Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 05.02.13, 08:36
            Za sprawą dyskusji które się ostatnio toczą na ty m forum:
            Prośba do wszystkich razem i każdego z osobna: macie wiedzę, doświadczenie, znacie język - pomóżcie szerzyć informację. Recenzować stojąc z boku - żadna sztuka. Każda opinia jest ważna ale więcej jest warta jeśli jest poparta własną aktywnością na danym polu.

            Gdzie się podziała idea i atmosfera tego forum sprzed trzech, czterech, pięciu lat?
            • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 05.02.13, 18:16
              Raf:
              >Polecam sięgnąć po pełną informację zanim zacznie się oceniać

              Problem w tym, że nie ma nigdzie pełnej informacji na temat tego testu. Czytałem materiały w podanych przez Ciebie linkach, są tam tylko przedstawione ogólniki. Na stronie laboratorium też nie ma. Zresztą jest wprost napisane, że sposób wykonywania tego badania jest tajemnicą:

              The research division supplies a pipeline of new testing services to the clinical lab after they are fully developed. Our soon to be released Borrelia culture is an example of this. The methods involved in this culture are complex and proprietary and are still a trade secret, but many details will be outlined in upcoming publications.
              (żadne konkretne publikacje na temat testu nie wyszły, nawiasem mówiąc)

              Piszą, że test ten cieszy się bardzo dużym zainteresowaniem. Nic dziwnego skoro reklamowany jest jako prawie w 100% wiarygodny, rozwiewający wątpliwości (wynik pozytywny = masz zakażenie, wynik negatywny = nie masz), a chorzy chcą wiedzieć jednoznacznie czy w danym momencie mają Bb czy też nie mają. Moim zdaniem przy tak konkretnych planach utworzenia w pełni wiarygodnego testu na boreliozę powinna być zachowana pełna odpowiedzialność ze strony twórców testu.

              Generalnie wygląda to teraz tak, że wykonuje się pacjentom testy określane jako przełomowe (koszt testu ok. 2000 zł lub obecnie za darmo w ramach prac nad testem), ale wiedza na temat tych testów trzymana jest tylko przez laboratorium je wykonujące - nie wiadomo na czym polega przełomowość tego testu. Podejrzewam, że jak ktoś już miał zrobiony ten test to i tak dziesięć razy się zastanawia czy wynik jest wiarygodny czy nie. smile

              Raf:
              >oraz zanim zacznie się zasypywać laboratorium mailami.

              A to dobre, czyli chorzy mają nie zadawać pytań, zaakceptować brak informacji ze strony laboratorium i być jak "stado owiec", które zagania się na blog internetowy aktywistki, która nie ma żadnych kompetencji w tak ważnym temacie? Proszę, zejdź na ziemię, Rafsmile. Jeszcze raz, żeby nie było nieporozumień, super, że są ludzie, którzy chcą utworzyć dobry test na Bb, ale niech to się odbywa w jakiś, nazwijmy to, humanitarny sposób.

              P.S. Choć stoję z boku to mam nadzieję, że moje biadolenia można jednak podciągnąć choć trochę pod aktywność na danym polu - tylko tyle i aż tyle, na więcej nie mam siłysmile
              • tosho Re: dla naukowców/lekarzy/chorych 18.02.13, 18:35
                Jest i nowy artykuł na temat "udoskonalonej hodowli Bb"
                www.medsci.org/v10p0362.htm
                Jestem ciekaw komentarzy światka naukowego, jak ten test zostanie przyjęty. Może w PZH w Warszawie by się tym zainteresowali, w końcu robili badania w temacie hodowli krętków Bb.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka