Wspolne niezalezne konsultacje.

11.11.12, 10:29
W zwiazku z tym ze kazdy z nas ma rozne doswiadczenia i rozne spojrzenia na temat leczenia .Proponuje kazdemu z Was spotkanie sie w jeden z weekendow w dowolnym miejscu na poludniu Polski, np w Krakowie. ( Miejsce do ustalenia) Zapraszam do wziecia udzialu rowniez Stowarzyszenie Chorych na Borelioze - moze bylaby szansa udostepnienia jakiejs sali np w Bielsku? Proponuje termin 1 grudnia. Prosze chetnych o dodawanie postow z propozycja miejsca.
Ja ze swojej strony zobowiazuje sie zorganizowac to spotkanie. ( koszty dojazdu oczywiscie kazdy pokrywa sam) , jezeli trzeba bedzie wynajac jakas dale na godziny to poprostu koszt proponuje podzielic miedzy kazdego z przybylych- beda to raczej niewysokie koszty).

Takie spotkanie chyba potrzebne jast kazdemu z nas, sam mam powazne problemy i chetnie skonsultuje moje leczenie to z Wami . Prosze uznac ten post za propozycje podniesianie wlasnej wiedzy niezaleznie od lekarzy, glownie chodzi mi o porwnianie naszego leczenia wzgledem objawow i skutkow. Sami wiemy ze ta choroba ma wiele indywidualnych aspektow. Prosze o Wasza opinie i ew zapisy. Ostateczne miejsce podam maksymalnie do 25 listopada po Waszych ew odpowiedziach. Licze na Wasza chec spotkania sie. Pozdrawiam Marek.
    • taboko Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 16:00
      próbuj ale wg mnie to nierealne dla ludzi pracujących ,uczących się najczęściej wekendowo ,mających rodziny i masę obowiązków jakieś jednostki tak ale większa grupa raczej......nie zorganizujesz pozdrawiam
    • analogkid Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 17:10
      nie rozumiem sensu takiego spotkania bez lekarzy i to lekarzy różnych specjalności nie tylko "tych jedynych" od boreliozy. ale do tego nigdy nie dojdzie.

      inaczej taka dyskusja była by zwykła przepychanką forumową pełną przeróżnych mądrych bądź głupich rad i teorii a to wszystko jest już na forum

      ...chociaż w sumie, gdyby kilka osób dopisało, było by ciekawie...
      • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 17:31
        Słuchajcie - chcecie się wymienić swoimi doświadczeniami czy nie ?

        O nic innego nie pytam - jak trzeba to i lekarzy sproszę i nie żartuję, choćbym miał ich sam przywieźc i zaciągnąć. TW, BP, BKW nie mają zbyt wiele czasu ale chyba jeszcze nikt im tego nie proponował - to przecież dla nich też jakać promocja , choć jak wiemy na brak pacjentów nie narzekają.

        Tak już mam , ze jak się uprę to tak będzie.
        Musicie mi tylko trochę pomóc i chcieć przyjechać , w innym wypadku nie ma to sensu , a przecież to dla dobra wszystkich .

        Zostawcie zwątpienie i marazm w domu i walczcie o siebie i pomóżcie też troche innym , dowiedzieć się czegoś z waszych doświadczeń i mądrości!
        Jeżeli macie w sobie choć trochę czegoś co pozwala nie myśleć tylko o sobie ale też o innych to zapraszam. Liczę na Waszą obecność. Łatwo nie będzie ale ...
        Acha salę już zdzisiaj załatwiłem w Krakowie.

        Więc....

        Pozdrawiam
        Marek.
        • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 17:37
          Acha , w kwestii posiadania braku czasu to , sam mam dwójkę małych dzieci i jestem dośc zapracowanym człowiekiem odpowiedzialnym za teren całej polski i mniej spędziam czasu w domu niż w hotelach , ale nie wyobrażam sobie by ktoś kto ma takie problemy jak ja nie znalazł czasu jednego dnia na dowiedzenie się jak podnieśc skutecznośc swojego leczenia. Chyba warto poświęcić jeden dzień na podarowanie sobie takiej szansy. pzdr Marek.
          • taboko Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 17:53
            sala w krakowie ,nie wiesz ile ludzi lekarze z najwyższej polskiej pólki ilads ciekawie się zapowiada dla mnie ciut za daleko do krakowa ale kibicuję wam co do podnoszenia skuteczności twojego leczenia to jeżeli jesteś w rękach 1 z w/w lekarzy jest ok każdy pacjent z bb i spółką jest indywidium takie spotkanie ok ale towarzysko + wymiana poglądów i to dokładnie robimy na forum nieraz znajdzie się zdrowy oszołom który nie ma pojęcia o chorobie i dokazuje ale tych łatwo wychwycic
            • dx771 Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 18:06
              W Krakowie dość systematycznie odbywają się takie spotkania, we Wrocławiu chyba też parę było więc najlepszym rozwiązaniem będzie gdzieś pomiędzy (czyli w okolicach Twojego zamieszkania).
              Choć ciężko będzie zebrać szybko większą grupę osób.
              Spotkanie chorych - taka grupa wsparcia, jest często praktykowana w wielu chorobach i nie ma co dopisywać do tego ideologii smile
              • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 18:38
                Ok, jeżeli takie spotkania się odbywają proszę o namiary, chętnie sie dołączę.

                A w kwestii miejsca ew spotkania to oczywiście moze to być w okolicach Katowic - nie widze przeszkód , tylko na razie chętnych brak....
                • pawel96b Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 18:50
                  Gdzie i kiedy w Krakowie?

                  Pawel
                  • fionka21 Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 19:22
                    Było dzisiajbig_grin
                    Już się chyba skończyłowink
                    forum.gazeta.pl/forum/w,26140,120416682,120416682.html?f=26140&w=120416682&a=120416682&wv.x=2
                  • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 19:57
                    Spotkanie 1 XII w okolicach rynku w Krakowie.
                    Godzina 12 00. (Mapkę podam ok 25go).
                    Jeżeli się zgadzasz - zapisuję Cię jako drugiego na listę.

                    Jeżeli zbierze się ok 5 osób i potwierdzą obecnośc przed 25 XI to na pewno sie spotkamy - juz mamy 2 osoby.

                    Pozdrawiam
                    Marek
                    • fionka21 Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 11.11.12, 21:13
                      Wcześniej jest projekcja Uos:

                      forum.gazeta.pl/forum/w,26140,139603924,139603924,Publiczne_projekcje_dokumentu_Under_Our_Skin_.html
                      • chemdog Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 12.11.12, 21:07
                        wiadomo,że trzeba ogarnąc coś pisanie na forum to jedno a rozmowa to drugie w cztery oczy nie wszystko idzie napisać itp.dlatego myślę,że się zbierze więcej ludzi zobaczymy co będzie ja się piszę tak samo warto przekazać wiedzę dalej
                        • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 13.11.12, 04:51
                          Mamy wiec już 3 osoby.

                          pozdrawiam
                          Marek
                      • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 13.11.12, 05:19
                        Biorąc pod uwgę fakt , ze nasze spotkanie z Krakowie jest poprzedzone 2 tyg wczesniej prelekcją UoS wraz z lekarzami ( m.in BKW) i nie tylko - proponuje przełożenie spotkania własnie na 17 11 na tej prelekcji. Ja bede na pewno.
                        Prosz eo informację kto z Was bedzie mógł sie pojawić?

                        pzdr
                        marek
                        • 4lu Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 13.11.12, 13:10
                          Ja bym chetnie, ale to nierealne, nie mam siły na takie "ekstrawagancje" wink ledwie pełznę na zakupy...
                          Skąd Wy macie siłę?
                          • taboko Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 13.11.12, 15:32
                            i tu jest problem ja mam to samo niestety takie eskapady są dla mnie zbyt forsowne dojechałabym i klapa trzeba by plechy wyprostowac a tu na spotkaniu trzeba siedziec,myślec,dyskutowac więc wszystko ok tylko zależy w jakim kto jest stanie udanego spotkania życzę napiszcie co nowego wyniuchaliście pozdrawiam Bożena
                            4lu napisała:

                            > Ja bym chetnie, ale to nierealne, nie mam siły na takie "ekstrawagancje" wink
                            > ledwie pełznę na zakupy...
                            > Skąd Wy macie siłę?
                          • mab62 Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 13.11.12, 21:01
                            4lu napisała:

                            > Ja bym chetnie, ale to nierealne, nie mam siły na takie "ekstrawagancje" wink
                            > ledwie pełznę na zakupy...
                            > Skąd Wy macie siłę?

                            Ci co maja siłę,
                            są zazwyczaj po "słabo działającym długotrwałym iladsowskim męczeniu (leczeniu)".
                            Rok temu dla mnie wyjazd na spotkanie były nie lada wyczynem.
                            Będzie dobrze,"estrawagancje" będą dostępne dla Ciebie już niedługo(za jakiś roczek,albo dwa )...czas szybko płynie od pewnego momentu leczenia.
                            Uwierz mi na słowo...

                            • 4lu Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 14.11.12, 12:32
                              Wierzę Ci! Choć perspektywa, że bedę mogła sie ruszać normalnie, że to nie będzie morderczy wysilek i walka z bólem - jest dla mnie wciąż jeszcze jak sen. No, ale trzymam sie tego snu.
                              Oż, w mor...ę, ależ to bedzie impreza, gdy poczuje znów powera w body ! wink big_grin
                        • raf.99 Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 14.11.12, 22:02
                          Marku, ja zwykle skrzykuję spotkania krakowskie przez forum i mailowo, info wtedy wklejam w wątku forum.gazeta.pl/forum/w,26140,120416682,120416682,Spotkanie_w_Krakowie.html?s=1
                          który już tu wcześniej przywołała Fionka.
                          Spotkaliśmy się w niedzielę ad hoc w gronie pięciu osób i było jak zwykle miło.

                          Dobrym pomysłem jest organizacja spotkania w sobotę po projekcji. Spotkanie z gośćmi i dyskusja są zaplanowane do 14:00 ale na pewno się to przedłuży (jeśli tylko sala nie jest później zajęta). Tak więc wystarczy jeśli po zakończeniu wydarzenia przeniesiecie się z chętnymi do jakiejś knajpki w pobliżu. Osoby z zarządu Stowarzyszenia muszą się w tym czasie zając sprawami organizacyjnymi i gośćmi więc nie będziemy mogli być obecni. Niemniej dacie sobie radę bez nas.
                          Pozdrawiam,
                          Rafał


                          Projekcja:
                          Kraków 17.11 (sobota) g. 10:00-14:00
                          Aula Centrum Dydaktyczno-Kongresowego Collegium Medicum UJ, ul. Łazarza 16
                          projekcja otwarta, wstęp wolny
                          W planie: projekcja "UOS" oraz krótkiego filmu o kzm (2h) - później spotkanie z reżyserem "UOS" Andym Abrahamsem Wilsonem i ekspertami (lekarze zajmujący się leczeniem chorób odkleszczowych)
                          więcej informacji: facebook.com/borelioza.org
                          • misiek_marek Re: Wspolne niezalezne konsultacje. 18.11.12, 11:30
                            Raf , dziękuje za post .niestety przeczytałem go dopiero dziś..... Ale na spotkaniu wczoraj byłem i nie zaluje.

                            Jestem pod wrażeniem wiedzy Pani BKW , bo jakby wiadomo o co mniej więcej chodzi w naszym leczeniu - ale jednak słuchając wcześniej paru specjalistów nie miałem takiego wrażenia przekonania do tego co mówia jak w tym przypadku.
                            Pojawiło sie tez sporo osób , które lecza się lub ktoś z ich rodzin ma powazne problemy.
                            Pojawił sie równiez reżyser UOS , który był nawet przekonujacy do momentu kiedy wyskoczył z propozycją sprzedazy cd , z akcentem na jej cene - może taka przypadłośc amerykanów , ale jednak troche to było nie na miejscu. Całośc wydazenia przerywana była przez komentarze jakiejs młodej Pani Specjalistki od kleszczów , która oczywiście mówiła o swojej specjalizacji z pasja , lecz jakby szczegóły o kleszczach były rozkładane na czynniki pierwsze ., a przeciez wszyscy na sali oczekiwali poprostu jakis porad na temat samego leczenia .Generalnie Ciesze sie z tego , ze takie spotkania maja miejsce choć chyba czasem brakuje na nich samych kontaktu interpersonalnego samych chorych . ..myśle , ze każdy jednak mimo wszystko przeżywa takie spotkanie z samym soba zamykajac sie lekko na rozmowy z obcymi o swoich dolegliwościach.

                            Raf , chętnie dolacze do Was nast razem.
                            Pozdrawiam Marek
Inne wątki na temat:
Pełna wersja