Dodaj do ulubionych

Historia niefajna...

29.02.20, 15:41
Witajcie..
Zdecydowałam się napisać, bo szukam pomocy..Nie mam już siły i chyba straciłam nadzieję, że tego cholerstwa da się pozbyć..Ciężko mi zebrać myśli, ciężko się skupić, nieustający ból nie daje spokoju..

Początek to rok 2013 i przepotworny ból stawy kolanowego. Ból nie dający normalnie chodzić, staw opuchnięty, problemy z poruszaniem się. Tułaczka po lekarzach, usg i decyzja lekarza: "Wie pani co, ma pani tak dużo wysięku, że ja nic na usg nie widzę, wstawimy w gips i zobaczymy, co dalej". Gips założony na 14 dni, po zdjęciu lekarz ponawia usg i.."Wie pani co, ale tu nic nie ma".. Zapisał multum leków przeciwbólowych, które pozwoliły jakoś przetrwać, ale po miesiącu objawy ustąpiły same. To był listopad 2013 roku.

Kwiecień 2014 - zaczynają sie objawy w postaci zawrotów i omdleń. Kiedy w pracy zupełnie dosłownie spadam nieprzytomna z krzesła, dostaję nakaz pójścia na L4 i zdiagnozowania, bo praca w korpo wymaga pełni sił. Rozpoczyna się gehenna diagnozy. Do zawrotów głowy i omdleń dochodzi najpierw tachykardia- do 280, póxniej krańcowa bradykardia. Ciśnienie skacze jak oszalałe, choć mieści się w uśrednionych normach, a skoki potrafia być od 230/120 do 59/40. Kilkukrotny pobyt na SOR-ach- wszystkie badania w normie. W końcu lekarka pierwszego kontaktu kładzie mnie na kardiologię, miesięczna diagnostyka nie wskazuje niczego. A objawy trwają w najlepsze. Raz siada serducho, innym razem stawy, ciągłe zmęczenie, dojście do łazienki jest jak wyprawa na Giewont, a spacer z psem to już zdobycie Mount Everestu..Na oddziale kardiologicznym dostaję skierowanie do psychiatry, ten wyklucza depresję i przewlekły stres. W końcu przy którymś pobycie w poradni rejonowej pielęgniarka pyta: "a kleszcz pani nie ugryzł? ".
No nie pamiętam kleszcza, żebym miała, rumienia nie miałam na pewno, za to niewątpliwie miałam transfuzję krwi. Wlokę się żeby zrobić WB. Po kilku dniach telefon ze szpitala, gdzie robiłam badania: "Prosimy o pilny przyjazd, badania wysokopozytywne".
Trafiam prywatnie do zakaźnika mającego dostęp do biotraksonu. Już po 2 tygodniach poprawa samopoczucia wyraźna, bóle stawów odchodzą, jeszcze czuję się zmęc zona, ale przejście paru metrów już nie wywołuje zadyszki ani kołatania serca, jestem pełna nadziei..Biotrakson brałam 2 tygodnie w szpitalu i 4 w zastrzykach na NFZ w Poradni Rejonowej, leczenie przyniosło pół roku spokoju. Po pół roku trafiam do tego samego zakaźnika z objawami podwójnego widzenia, zniesieniami czucia w kończynach i niedowładami. Decyzja o podjęciu leczenie ILADS, które trwa łącznie rok..Leczenie przerywam, kiedy dowiaduję się, że po 8 poronieniach udaje się zajść ponownie w ciążę. Cały wysiłek idzie na podtrzymanie ciąży, w roku 2016 rodzę przez CC synka. Przez ten czas wykonywane ELISA wskazują cały czas na boreliozę. Co ciekaw- wysokie miana mam i w IGG i w IGM. ( Od 20 są pozytywne, ja mam zawsze powyżej 80, czasem ponad 100).
Ale jest maluch, który już od samego początku jest ..dziwny.. Niemowlak, który śpi po 3h na dobę, nie daje się ubrać ani rozebrać, wiecznie płacze , ma problemy z trawieniem, potrafi w ciągu kilku sekund zleć sie potem od przysłowiowych "stóp do głów". Ufając zakaźnikowi nie dopuszczałam myśli, że mały mógłby dostać ode mnie coś odkleszczowego w pakiecie, ale wyraźne czerwone światło zapaliły popuchnięte stawy w obu dłoniach u synka. Miał wtedy pół roku, stawy wyraźnie czerwone, wręcz gorące. Decydujemy się na wizytę u lekarza ILADS, zleca diagnostykę w Praskim Centrum Boreliozy. Wyniki jednoznaczne- boreliozy nie wykryto, za to Bartonella aż w 2 szczepach. Nie decyduję się na antybiotykoterapię, wrzucam małego na zioła , końskie dawki wit. D i sodę+ ocet jabłkowy. Po 2 latach walki i robieniu badań co pół roku, w końcu przychodzi upragniony negatywny wynik na bartonellę. Mogę się skupić na sobie..
A u mnie przez ten czas z upierdliwą regularnością rzuty na stawy, po drodze zaliczam też wiotką stopę, diagnostyka RM wykazuje zmiany demielinizacyjne w mózgu, ale stare, wyklucza się więc SM, w kręgosłupie nic się nie dzieje. A cały czas zaburzenia równowagi, problemy z koncentracją i pamięcią, 2 rzuty w tym czasie związane z łysieniem, na szczęscie włosy odrastają, bo wyglądałam jak po chemii..Ponieważ do erzutów i nieustającego bólu jakoś można się przyzwyczaić, a zdrowie malucha najważniejsze, po prostu stosuję razem z nim zioła , wit D i sodę, dzięki czemu jakoś funkcjonuję. Przesilenie przyszło w tym roku, który zaczął się od problemów z chodzeniem. Kiedy doszły znowu omdlenia, bardzo wysokie ciśnienie, zaczęłam znowu wykonywać rajd po lekarzach. Sama zleciłam ELISA, w IGM pozytywne od 20, mnie wychodzi 158. Dziś odebrałam WB prążki 23-25 OSCP C wysokododatnie. Jestem załamana i nie mam już nadziei, że da się to wyleczyć. Po biotraksonie i ILADS po 6 latach wyniki ma takie jak, przy świeżym zakażeniu...

Piszę, bo być może na forum jest ktoś, kto miał podobny typ przechodzenia boreliozy i koinfekcji i może polecić jakiś sposób leczenia, który zaleczy to cholerstwo choćby na następne 4 lata. Chcę żyć normalnie, bez bólu, który paraliżuje wszystko, bez smutku i wszechogarniającej niemocy. Choćby i te parę lat, a nawet parę miesięcy, żeby zregenerować siły.. Proszę, pomóżcie, jeśli wiecie jak..
Obserwuj wątek
    • patryshia90 Re: Historia niefajna... 01.03.20, 14:47
      Witam mój problem zaczął się 8miesiecy temu od bolu kolana ,2tyg później było już spuchniete (w 5ym cxasie zmarl moj brat...)więc wybrałam się do ortopedy rezonans magn wykazal torbiel bakera która chcieli usunąć jednak ona pękła i rozlala się na lydke i wchlonela  w między czasie zaczęła boleć druga nogą.prwnwgp wieczoru czułam jakby prady /mrowienie przebiegało mi od k9stki do posladka...doszły pieczenia skory zwłaszcza twarzy, zmeczenie do tego stopnia ,ze nie potrafiłam wstać z łóżka całymi tygodniami .zrobiłam mnóstwo badań morfologia zawsze ok ani crp ani ob nie powiększone ,tarczyca ok potas sód magnez również . Zrobiłam test na borelioze najpierw elisa igm ujemne igg 25 powtorzylam dwa razy western błotem i wyszło za każdym razem igg p41 zrobiłam LTT i koinfekcji panel wyszło ujemne prócz igg 78 mycoplazma i yersia igg45 Ale lekarze uważają to za coś przyszłego nieaktualnego... zrobiłam rezonans glowy w obawie przed sm ... odwiedziłam neurologow(odruchy ok) reumatologow pakiet reuamt. Zaliczony i negatywny stomatolog niby ok tylko jakaś torbiel nadzebna się przytoczyła i jest do usunięcia...zrobiłam badania na kiła  helicobacter pyroli... zrobiłam nawet biorezonans i wyszło niby borelioza która w badaniu ltt nie wyszla... 

      Moje objawy to : 

      drgania miesni (mam wrażenie że coś/ktoś mieszka pod moja skora i mnie zjada od środka/wyniszcza)

      pieczenie skory 

      okropny bol nog od kolan do kostek czasem piety 

      spuchniete kolano nikt nie wie dlaczego 

      czasem rozmazany obraz

      sztywnosc rąk i nog oraz dretwienie

      ociezalosci ciala mam wrażenie że ktoś nałożył na mnie z tonę...

      stałam się bardzo nerwowa ... 

      i te chroniczne zneczeniesad

      mam 2 dzieci a nie chce mi się żyć bo ludzie myślą że wymyślam do lekarza też już nie chce iść bo słyszę PATRYCJA CO TYM RAZEM ?a ja mam ciągle te same objawy nic nowegosad

      myślałam że to borelioza która nie chce mi wyjść w badaniach Ale może faktycznie to nerwica i depresja po smierci brata ?sad

       

       


      • markoliana76 Re: Historia niefajna... 01.03.20, 16:08
        Sądząc po objawach bym powiedziała, że to bartonella raczej, i myko. Robiłaś badania na koinfekcje z tego co widzę, wyniki w barto miałaś we wszystkich ujemne? Ja mam to wątpliwe szczęście, że i 6 lat temu, i teraz, wychodzi mi w ELISA i WB w IGM wysokopozytywna borelioza, robiłam tez panele 2x ( i po pierwszym wyniku pozytywnym na borelioze i teraz) i mam do tego quintane, henzlae, babeszje tez chyba w 3 mianach, o dziwo brak myko i chlamydii, za to 2 plesnie i ze 2 grzybki. To wszystko teoretycznie miałam już przeleczone, wyniki ELISA ładnie wskazywały na przechodzenie z IGM, do IGG , a teraz od nowa wszystko;/.. Dlatego raczej nie mam nadziei na wyleczenie tego antybiotykami, w tej chwili rozpoczęłam kurację ziołową + wit D3+K2, D- do 12 tys jednostek dziennie, wracam do sody- bo te wszystkie cholerstwa wprost kochają środowisko kwaśne, czekam na wizytę u zakaźnika i zobaczymy, co powie. Kiedyś moja bardzo mądra Babcia powiedziała po tym, jak dowiedziała się, że mam boreliozę: "Ale tego nie da się wyleczyć, można tylko zaleczyć".. Po 6 latach, choć wcześniej wolałam mieć nadzieję, przyznaję jej rację.. Co nie zmienia faktu, że w takim razie będę zaleczać, choćby i na pół roku, bo życie z ciągłym bólem, z totalnym odmóżdżeniem jest straszne i żyć tak nie chcę..

        Jeśli chodzi o syndrom przewlekłego stresu, może dawać takie objawy jak piszesz. Wklejam takie coś:

        Tekst linku

        Ja wizyty u psychiatry przeszłam za pierwszym razem, wykluczył mi i przewlekły stres, i depresję, ale je odbyłam. Czasem organizm sygnalizuje, że coś z psychiką nie tak w zadziwiający sposób..
        • markoliana76 Re: Historia niefajna... 01.03.20, 16:23
          Wszystko zaczęło się od bólów głowy. Szybko jednak dołączyły do nich inne, niepokojące dolegliwości takie jak bóle stawów, omdlenia, szybkie bicie serca, nieadekwatne do podejmowanych się czynności, mrowienia, zaburzenia wzroku, duszności, ucisk w klatce piersiowej, suchość w gardle, uczucie pragnienia, problemy z koncentracją, osłabienie, ból nóg, swędzenie skóry, ograniczone zdolności pamięciowe oraz zimne kończyny. Pan Karol z uwagi na swój zły stan trafił do szpitala. Wyniki wszystkich badań, którym został poddany, okazały się jednak mieścić w normach, a sam pacjent został odesłany do domu.

          To fragment z tego linkowanego artykułu o syndromie przewlekłego stresu. Może warto w Twoim wypadku pójść równolegle dwoma tropami- i bartonelli, i tego stresu?
      • markoliana76 Re: Historia niefajna... 01.03.20, 16:33
        patryshia90 napisał(a):

        zrobiłam mnóstwo badań morfologia zawsze
        > ok ani crp ani ob nie powiększone ,tarczyca ok potas sód magnez również . Zrob
        > iłam test na borelioze najpierw elisa igm ujemne igg 25 powtorzylam dwa razy we
        > stern błotem i wyszło za każdym razem igg p41 zrobiłam LTT i koinfekcji panel w
        > yszło ujemne prócz igg 78 mycoplazma i yersia igg45 Ale lekarze uważają to za
        > coś przyszłego nieaktualnego...



        I jeszcze jedno: zrób sobie poziom wit D w badaniach. Często obniżony powoduje też zaburzenia neurologiczne, skolei suplementacja przy chorobach neurologicznych już aktywnych- na przykład SM, czy neuroborelioza- daje dość pozytywne wyniki. Idealnie trzymać poziom między 50 a 75, osoby z chorobami autoimmunologicznymi i nowotworami powinny trzymac poziom około 100.
        • patryshia90 Re: Historia niefajna... 02.03.20, 21:32
          Robiłam ltt borelioze i panel koinfekcji w synevo wiele razy tam dzwoniłam i pytałam o przygotowanie do badania mówili tylko o odstawieniu antybiotyków na 6 tyg... o niczym innym nie wspomnieli. .A ja 2tyg prędzej odstawiłam sulfasalazyne która była na stawy... później dr kurkiewicz napisał mi maila że mogła ona zakłócić wynik badania i 1200zl poszło...uncertain jestem wściekła bo jestem w punkcie wyjścia. Chce zrobić badanie kki w alabie ale nie wiem jakie są przeciwskazania?byłam dziś na usg i wyszło że mam wysiek i stan zapalny w nadgarstku i stawie skokowym i kazał zrobić rtg kolan bioder itd...i jak cis to sterydy bo podejrzewają rzs A boje się sterydow bo wiem że jakby się okazało że to jednak borelioza to sterydy pogarsza sprawę... okropnie bola mnie rece ... nawet terazsadna okrągło... i nogi sztywne jak z drewnasaddrgaja miesnie mam wrażenie że ktoś mieszka we mnie i mnie zjada od środkasad
          • patryshia90 Re: Historia niefajna... 02.03.20, 21:38
            Bo tak sobie myślę, ze jezeli faktycznie nie borelioza to co daje tyle nie pasujących do żadnej choroby objawów?jak to neurolog stwierdził moje objawy nie pasują do Żadnej choroby , A ja wiem że to nie nerwica i nie depresja tylko coś mnie zżera wyniszcza... teczka pełna badań i wyników a dalej brak diagnozy... z jednej strony fajnie bo Ty wiesz co Ci dolega... ciezkosc walczyć z czymś co nie wiesz co Cię niszczy...
      • patryshia90 Re: Historia niefajna... 02.03.20, 21:48
        Poza tym ludzie na forach pisząc o objawach wymieniają m.in bole glowy,gorączki, kregoslup,uszy,oczy, ,a ja mam TYLKO postać stawowa /neurologiczna... gdyby nie te drgania miesni i wibracje w stopach(Tak jak komórka wibrujewinkczułaś to kiedyś?) to mogłabym uwierzyć, ze to rzs
        • markoliana76 Re: Historia niefajna... 03.03.20, 00:08
          Ja oprócz wibrowania, drżenia takiego mam mega skurcze, ale takie, że dosłownie wkręca mi palce do środka stopy. Trwają do godziny, i jedyne co zostaje to zaciskać zęby na poduszce. Magnez/fosfor w idealnym porządku, reszta morfo jak sam lekarz określił "No chciałbym mieć takie wyniki"... A ja dziś nie mogłam się podnieść z łóżka, jak paraliż, ręce podnosiły się tylko do pewnego momentu, nogi nie chciały zejść z łóżka. W końcu zaliczyłam glebę próbując uporać się z kończynami, a wszystko na oczach przerażonego 4ro latka;/..

          A robiłaś sobie ANA? to są przeciwciała przeciwjądrowe, one wychodzą wysoko przy innych chorobach autoiimunologicznych, neuroborelka je tylko lekko zawyża..Toczeń też daje objawy związane z neurologią. Mnie zakaźnik na początku po samych ELISACH stwierdził, że kilka chorób je powiększa, ( toczeń, stwardnienia wszelkiego typu, RZS), dlatego do każdego badania robiłam WB dodatkowo... Z drugiej strony łatwiej jednak zaleczyć borelkę niż SM późno wykryte, więc może to i dobrze, że mam takie jasne wyniki..
          • patryshia90 Re: Historia niefajna... 03.03.20, 11:42
            Robiłam ana2 i wyszło graniczne więc lekarz uznał że to ujemne i zamknął temat.

            Ja od rana zmagam się z bólem ramion /barkow i nog sa jak z drewna wyczytałam że w połączeniu z chronucznym zmeczeniem i bólem w klatce piersiowej to może być objaw raka pluc ...wszędzie optymistycznie....

            Widzę, ze też masz małe dziecko...
            Ja mam 6 i niespełna 2latka w domu i też mnie boli serce jak widzą jak po ścianach chodzę z bolu sad
            • markoliana76 Re: Historia niefajna... 03.03.20, 18:54
              Fakt, najbardziej mi szkoda mojego malucha. Czasem mam problem, żeby utrzymac szklankę w ręku, a co dopiero aktywnie się z Nim bawić, najbardziej chyba przerypane mają te nasze maluszki i bliscy.


              A teraz UWAGA:

              Po dzisiejszej wizycie u zakaźnika właśnie dowiedziałam się, że nie mam boreliozy- na pewno. Otóż pani doktor stwierdziła, że to niemożliwe, żeby choroba była aktywna przez tyle lat bez produkcji IGG.

              Podam swoje wyniki przeglądowo, może znajdzie się na forum ktoś, kto pomoże mi wytłumaczyć, dlaczego są takie:

              Rok 2014:

              Western Blot:
              IGG- 0
              IGM: p41- 1, OSpC- 8 punktów, stwierdzono borelia afzelii
              Nie robiłam wtedy ELISA.

              Rok 2015:
              kwiecień:
              ELISA: IGG: 8,8- ujemna
              IGM: 100- wysoko dodatnia

              pażdziernik:
              IGG: 7,8 - ujemna
              IGM: 93,5 - wysoko dodatnia

              Rok 2016:
              IGG: 8,8 - ujemna
              IGM: 94,6 - wysoko dodatnia

              Rok 2020:
              ELISA: IGG: 4,54 - baaardzo ujemna
              IGM: 156,63 - baaardzo wysoko dodatnia

              Western Blot:
              wysoko dodatni p25, OspC

              Według lekarza, to niemożliwe, żeby organizm nie wyprodukował czegokolwiek w IGG, więc wszystkie wyniki są fałszywie pozytywne. Pani doktor obstawiła SM, wkurzona na czym świat stoi otworzyłam wujka Google i znalazłam piękny artykuł w czasopiśmie medycznym na temat wtórnego bądź wrodzonego deficytu IGG, który może powodować całe mnóstwo czynników, począwszy od nawracających infekcji, a skończywszy na infekcjach równoległych, zakażeniach wirusowych i grzybiczych.

              Widać nawet "legalna" borelioza jest dla lekarzy nie do przełknięcia. A jeszcze trwająca tyle czasu, uuu.. to na pewno SM... Polska służba zdrowia w większości jest naprawdę do bani, niedouczona, nie poszerzająca wiedzy, do tego większość uważa się za bogów, a pacjent to w najlepszym razie idiota, jeśli nie debil. Na moją wzmiankę, że mam też stwierdzone koinfekcje i może to utrudnia wyleczenie borelki, w tym bartonelle i babeszjozę, pani doktor przepisała mi badania w IGG na: yersinię, mykoplazmozę i chp..Na tamte inne jakby ogłuchła.. Teraz zostaje się modlić, żeby coś wyszło w tych innych, bo zostawiła mnie bez antybiotyku, za to ze skierowaniem do neurologa. ( 4x konsultowane + RM z kontrastem, brak wskazań do leczenia neurologicznego). Cóż, odbędę i 5 wizytę, w końcu mam jeszcze zapas tramalu, jakoś doczołgam się na drugi koniec miasta..Koszmar..

              ANA2 graniczne to nie jest dobry wynik przy Twoich objawach, powinien był zlecić Ci 3, żeby to uszczegółowić. Ja bym powtarzała wtedy, kiedy masz nasilenie objawów.

              • patryshia90 Re: Historia niefajna... 03.03.20, 19:04
                Co to za zakaznik?ma NFZ czy prywatnie?zresztą oni są po jednych pieniądzach ...widzisz mi wyszla mycoplazma igg 78 i yersinia igg 48 powtorzylam w iga -ze niby aktualne trwające o wyszło ujemne i nie ma problemu...jestem z niczym smilea jaka metoda robiłaś koinfekcje ?elisa czy czymś innym ?Jutro mam rtg klatki piersiowej , za tydzień i następny mam kolan,bioder ,miednicy...będę świecić jak latarka uncertainA 2tyg temu miałam rezonans glowy... JESTES W 1000 % Przekonana ,ze to borelioza?słyszałaś o biorezonansie ?mi w niczym ona nie chce wyjść, a pokazała się w badaniu biorezonansem ,ale nie wiem czy nieprzez to że przed badaniem skierowałem babke w stronę boreliozy stawowej-mok błąd którego żałuję
                  • markoliana76 Re: Historia niefajna... 03.03.20, 23:34
                    Może: wit D to w zasadzie hormon, jest przewodnikiem dla hormonów tarczycowych, a ich niedobór to objawy podobne do niedoczyności tarczycy, ale nie zawsze wyjdą w tsh, szczególnie na początku, kiedy to tylko niedobory D, a nie Hashimoto, które rozwija się jednak dłużej..Badania na D to 25(OH)D, nie są drogie, zrób.. Mnie wit D pomagała przetrwać takie łagodniejsze "rzuty", spłyca objawy neurologiczne. Zresztą jedyne, co mi wychodzi nie tak w morfologii teraz, to właśnie niedobór D, dlatego już suplementuje dośc końskie dawki..

                    Właśnie po dzisiejszej wizycie już nie jestem taka pewna.. To jest faktycznie dziwne, że mnie się w tym IGG nic nie pojawia. Z drugiej strony: mają ludzie w IGG, to zakaźnik stwierdzi, że to stare, bo w IGG.. ja mam w IGM, to słyszę, że to nie może być prawdziwe.. Do tyłka taka służba zdrowia;/
                    • patryshia90 Re: Historia niefajna... 04.03.20, 07:20
                      I tak źle i tak nie dobrze.... No ja też mam idealne wyniki ,tarczyca,kwas moczowy o wszystko inne...nawet temp ciala mam ciągle 36.6 a jednak czuje się jak 80latka z dusznosciami bólem nog i rąk...

                      Oby ten dzień był lepszy dla nas !smile
                      • patryshia90 Re: Historia niefajna... 04.03.20, 11:30
                        Rano wstałam z dusznosciami nie mogłam złapać oddechu u lekarza dostałam skierowanie do szpitala i właśnie zrobili mi rtg klatki piersiowej krew ekg i kroplowka ...ketonal... I 2-3h czekania na wyniki... fajny dzień
        • patryshia90 Re: Historia niefajna... 05.03.20, 14:34
          Dziś jest 7 dzień jak biore dokscykline (żeby sprawdzić czy coś się zmienia) i od 3dbi bardzo boli mnie kręgosłup..na dole...nigdy prędzej nie miałam problemów z kręgosłupem i straciłem apetyt, ale tłumaczę to tym bólem że p4zez to nie chce mi się jeść.
          Miał ktoś z was objaw bolacych rąk ,nóg i ociezalosc ?jakby ktoś na was tonę położył ?To są moje najgorsze objawy i nie wiem z czego sad wszysxy twierdza, ze borelioza atakuje raz na jakiś czas ,a mnie dziennie boki od 9 miesięcy prawie jak ciąża tylko że to nie ciążasad

          A w szpitalu co powiedzieli ?że oczywiście rece nie bola nie ważą tonę i tabletki na uspokojenie /depresję ... wszyscy robią że mnie wariatke mam tego dosyćsad

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka