Dodaj do ulubionych

Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto ma?

15.01.22, 15:41
Moje pytanie jest takie: Kto doświadcza w boreliozie bólu rąk, nóg- kłucie, pieczenie, palenie, rażenie prądem itp.? Szczególnie na zimnie koszmar.
I czy po leczeniu to minęło u kogoś? U mnie nie. Ja mam właśnie po przeleczeniu boreliozy nową diagnozę: krioglobulinemia.
czy krioglobulinemia może być powikłaniem boreliozy?

Krioglobuliny mam obecne we krwi, ciężko było znaleźć laboratorium gdzie robią to badanie.
Obecność krioglobulin wiąże się z zatykaniem naczyń krwionośnych przez krioglobuliny, które na zimnie zamieniają się w żel i z czasem robią się złogi i jest ciągle gorzej.

Lekarz podważył, że przeszła boreliozę- wykluczył ją, choć się długo na nią leczyłam.
Jestem po leczeniu boreliozy wykrytej w 2018(biotrakson, unidox, tynidazol), po leczeniu przeciwciała w klasie igm tylko drgnęły o 1pkt, a dalej jest tak samo, w igg jest po leczeniu ujemne.

Objawy od 2015 to : pocenie nocne do wykręcania koszuli, bóle stawów i co dla mnie najbardziej kluczowe i dotkliwe ból neuropatyczny. Początkowo to były przeszywające rozdzierające bóle rąk na zimnie- kłucia, pieczenia itp. Jak odzieranie ze skóry. Potem zimnem już był wiatr wynikający z przemieszczania się z pokoju do pokoju we własnym mieszkaniu. A uczucie zimna i ból przeszedł na wszystkie kończyny i jest już na stałe zimno czy nie zimno.

Od zakaźnego do neurologa do reumatologa i z powrotem i tak wiele razy.

w skrócie:
Zakaźny: że to wynik fałszywie dodatni, bo przeciwciała IGM nie mogą być stale dodatnie po leczeniu, bo to świadczy o aktualnym zakażeniu, a to po takim leczeniu niemożliwe, a w IGG jest minus itd.
albo nigdy nie miała Pani boreliozy, bo to niemożliwe, aby mieć wszystkie rodzaje krętków, a przeciwciała igm nie spadają po leczeniu

Reumatolog: nie mam o czym tu rozmawiać, bo przeciwciała ANA1 lub 9 są ujemne,
albo: to nerwica

ortopeda: szyja tak samo krzywa jak u wszystkich co siedzą przy komputerze- to nie może dawać aż takich objawów.

Neurolog: rezonans wskazuje, że brak zmian mielinizacyjnych a to oznacza że na 100% nie ma Pani neuroboreliozy, na ból neuropatyczny proszę brać gabbapentin (taki przeciw padaczkowy narkotyk)- to Pani nie wyleczy ale zadziała przeciwbólowo, robimy jeszcze raz emg ręki albo inny lekarz: robimy jeszcze raz emg wszystkich kończyn

Robię EMG: wychodzi uszkodzony nerw strzałkowy, ręka która boli najbardziej- nie wychodzi.

Angiolog: To objaw Raynauda, proszę leki przeciwzakrzepowe i oszczędzać się na zimnie, od tego mogą uszkadzać się nerwy bo krew nie dochodzi proszę brać gabbapentin

Neurolog: To niemożliwe że boli Panią najbardziej ręka, a wychodzi noga, podłoże tego bólu nie jest neurologiczne to nerwica albo proszę do reumatologa. Czy ja mam mówić reumatologom co mają robić? Proszę poszerzyć diagnostykę reumatologiczną. Ewentualnie proszę zrobić badanie krioglobulin.

Reumatolog: Może woda się w Pani zbiera i uciska nerwy, proszę brać lek odwadniający i witaminy neurovit, i proszę do neurologa który wyjaśni dlaczego ma Pani uszkodzony nerw strzałkowy, przecież ja nie będę wypisywał leczenia za neurologów, bo bym musiał przepisać Pani teraz leki przeciwpadaczkowe...a w ręce proszę zrobić rezonans, ale to i tak raczej nic nie wyjdzie, to proszę się nie śpieszyć z tym badaniem.

I zrobiłam badanie krioglobulin, którego nigdzie nie robią i wyszło, że są obecne.

Czy ktoś miał krioglobulinemię od boreliozy?
Teraz byłam u lekarza zakaźnego.

Jest poszerzona diagnostyka chorób infekcyjnych w toku. HCV- ujemne, HBS- ujemne, ale HBC dodatnie...(czyli HBV przechorowane)
I teraz ten lekarz powiedział, że ja tak naprawdę nigdy nie miałam boreliozy, bo mam krioglobulinemię!!

Stąd moje pytanie czy ktoś miał podobne doświadczenia, bo teraz muszę wiedzieć z czego ta krioglobulinemia, wg obecnego lekarza nie z boreliozy, ale przeczytałam, że to też może być powikłanie boreliozy.

Można zgłupieć od przeciwnych informacji otrzymywanych od lekarzy.

Proszę o jakieś komentarze jeśli ktoś coś tu wie?


Obserwuj wątek
    • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 15.01.22, 16:12
      Dodam jeszcze bo nie wyraziłam tego jasno ten ostatni lekarz powiedział, że to nigdy nie była borelioza tylko od początku:
      krioglobulinemia.

      A boreliozy nigdy nie miałam...
      I jeszcze, że jak z poszerzenia diagnostyki infekcyjnej nic nie wyjdzie do czeka mnie diagnostyka hematologiczna czyli onkologiczna.
      • jacek99s Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 17.10.22, 09:19
        lekarz ten pieprzy głupoty i tyle smile widać że wiedze o bb ma żadna
        tak to może być BB... też takie coś przechodziłem, po leczeniu mija... ale powoli. jak ktoś liczy na szybką poprawę.. to niech zapomni i nastawi się na długie leczenie
    • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 15.01.22, 18:22
      Czyli potrzebuję wiedzieć:
      Czy to pieczenie i ból kończyn to objaw boreliozy czy krioglobulinemii?
      Tzn Czy krioglobulinemia wynika z boreliozy i jednak przeszłam ta boreliozę czy mam inną chorobę?
      • anna.viva48 Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 11.05.22, 13:34
        Witaj pikaczup.
        Ja mam identyczne objawy z rekami i nogami ,polineuropatia konczych dolnych ,gdyz w rekach nic nie wychodzi.Bole niesamowite i tak jak opisujesz zimno wplywa krytycznie na bol.Mam wrazenie ze wylapuje zimno.
        Tez sie ratuje pregabalina, ale niestety nie do konca pomaga .Prawdopodobnie wskutek boreliozy ,ale tez obijam sie o reumatologa ,neurologa i zakaznego.Nie mam krioglobulinemii ale identyczne objawy .
        Tez byla mowa o raynaud, ale ta choroba nie powoduje neuropatii przeciez.
        • anna.viva48 Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 11.05.22, 13:37
          Jesli chodzi o szczegoly mozemy porozmawiac smile))
          • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 27.09.22, 10:00
            Obecnie miałam znaczną poprawę pijąc nalewkę z tarczycy bajkalskiej. Ale na zimnie wszystko się rozkręca i tak. Jednak picie tarczycy uspokaja ból, a bez tarczycy zupełnie nie było ratunku. Myślę że lepiej tarczyca bajkalska jak leki które działają lub wcale jedynie objawowo na ból.
            • jacek99s Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 16:09
              a ile się leczysz? ja po 2 latach leczenia też jeszcze mam neuropatie... takie jak piszesz, czasami na zmiane pogody, czasami nie wiadomo czemu. ale nie stale. jak leczenie idzie do przodu to raczej to przechodzi prawie całkowicie
              • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 19:21
                Choruję od 2015 i leczę się też od tej daty ale na początku na alergię( od krioglibulin pękała mi skóra) potem na boreliozę, a potem na Raynouda. A Lekarka od chorób rzadkich uznała że to choroba autoimmunologiczna którą trudno zdiagnozować, bo może to być krioglobulinemia do której ch raynauda jest wtórna albo to ch Raynauda, a krioglobuliny są wtórne. Oczywiście temu wszystkiemu towarzyszą dodatnie przeciwciała z boreliozy w klasie Igm w WB, ale przez lekarzy uznawane za fałszywie dodatnie, bo pół roku leczenia to już dużo za długo.
                Teraz niestety znów jestem w pogorszeniu.
                • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 19:22
                  A co to znaczy dla Ciebie "leczenie które idzie do przodu"?
                  • jacek99s Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 14.10.22, 08:28
                    leczenie "do przodu" znaczy leczenie z z pewnym sukcesem, że jest coraz lepiej.. choć wiadomo że przy bb to te sukcesy 1 dnia są a na 2 dzień znikają. choroba ta zmienna jest.. bardziej niż kobieta wink a co do tego co jest przyczyną czego, ciężko dojść.. wg mnie to bb plus inne patogeny są przyczyną pojawienia się chorób/odczynów autoimmunologicznych. p/c IgM jak są dodatnie to wg wszelkich znaków wskazują na aktywną boreliozę.. niestety one tak szybko nie znikają jak się niektórym lekarzom wydaje.. ja po 2 latach dalej je mam na plus.. choć niżej niż na początku "choroby" a raczej rzutu ostrego chorobowego
        • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 19:24
          A czy próbowałaś może badać te krioglobuliny? Jeśli tak to w hakim laboratorium?
          • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 19:45
            Dodam jeszcze taką aktualizację, że po napisaniu tego pierwszego posta byłam u kilku następnych lekarzy. U hematologa dowiedziałam się że to krioglobuliny z hbv i mam iść do innego zakaźnego leczyć hbv. Zakaźny lekarz powiedział że mam iść do innego hematologa bo hbv nie da się leczyć bo hbv dna jest ujemne a dodatnie tylko hbc,co znaczy że nie ma czego leczyć, a krioglobuliny są z czegoś innego. I pokierowała mnie do Tej Pani o której pisałam ciut wyżej od chorób rzadkich. Potem pojechałam do innego zakaźnego i znów te same badania a tam wychodzi to samo. Ale wyszło znów że mam niedobory miedzi i niską ceruloplazmine i że może to choroba Wilsona. Skierowane do genetyka- podstawowe badanie nie potwierdziło i genetyk powiedział że to i tak mało prawdopodobne ale jak chce to mogę zbadać sobie ekstra geny za 5tys zł, ale to i tak wątpi czy coś wyjdzie, bo w chorobach genetycznych nie ma krioglobulin.
            Potem wróciłam do pierwszej lekarki zakaźnej u której leczyłam pół roku boreliozę i właśnie ona poleciła mi tą tarczycę bajkalską....
            • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 19:47
              Ta historia leczenia jest tak długa i złożona że jak o tym piszę to już jestem chora od samego pisania i myślenia o tym.
              • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 13.10.22, 19:47
                A raczej diagnozowania a nie leczenia niestety...
    • margot2022 Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 29.03.22, 14:25
      Poszukujemy osób z neuropatią obwodową w wyniku uszkodzenia nerwów, operacji czy jako powikłanie po półpaścu (neuralgia popółpaścowa) do udziału w ankiecie w celu podzielenia się doświadczeniem na temat życia z bólem. Poniżej link do ankiety, gdzie we wstępie więcej informacji o projekcie.
      eu.research.net/r/Pacjenta-PNP
    • wozny1234 Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 06.06.22, 10:47
      Spytaj się w gabinecie Herbasol w Wrocławiu. Oni zajmują borreliozą, może ci jakoś doradzą.
    • leszekk1234 Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 17.10.22, 17:53
      to jest borelioza borelioza jest rozpoznawana w 15% przypadków
    • leszekk1234 Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 17.10.22, 18:00
      to mi wygląda na borelioze borelioza jest rozpoznawana w 15% przypadków czy dużo kleszcz cie ugryzło?
      • pikaczup Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 26.10.22, 23:41
        Nie pamiętam aby kiedykolwiek ugryzł mnie kleszcz....
        • jacek99s Re: Neuropatia-pieczenie kończyn na zimnie- kto m 27.10.22, 00:40
          borelie przenosza również inne gryzące owady, choć pewnie w mniejszym stopniu.. więc... nie da się uniknąć kontaktu z tym patogenem

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka