Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest...

08.02.06, 11:18
Witajcie po dlugiej przerwie!

Mialam pewne zawirowania z moim nickiem i kontem, ale jest juz OK. Wracam
tutaj, bo caly czas nie mam pewnej diagnozy, a boreliozy niestety nikt mi nie
wykluczyl ani nikt nie potwierdzil... Licze na Wasze wypowiedzi, moze mnie
jakos nakierujeciesmile

Nie chce przypominac mojego "przypadku" zeby nie zasmiecac forum.
Bylo juz lepiej, okolo czerwca przestala mnie bolec glowa i troche odzylam. W
sierpniu doczekalam sie na wizyte w szpitalu w celu diagnostyki
neurologicznej. W tym mniej wiecej czasie znowu wrocil bol glowy (moze ze
stresu). W szpitalu nic nie wykryli - MRI glowy OK, lekarz zdiagnozowal
napieciowy bol glowy i odeslal mnie do "czubkow"wink Ja sie nie poddalam i
trafilam do lekarki, ktora po opisach moich poczatkowych dolegliwosci
stwierdzila zaburzenia elektrolitowe, w badaniu densytometrycznym - niestety
osteopenia (mam 24 lata). Dostalam wapn, alfadiol (syntetyczna wit. D) i
Ostemax70 (ang. Fosamax). Magnez bralam caly czas. Niestety, czesc moich
dolegliwosci nie daje sie wytlumaczyc elektrolitami, kolejny neurolog
wlasciwie nie okreslil co mi moze byc.

Okazalo sie tez, ze mam niezle skopane hormony plciowe (w zeszlym roku
odstawilam tabletki anty i moje jajniki sie nie obudzily). Cykle
bezowulacyjne itp. pewne objawy PCOS...

Obecnie sie nie lecze niczym wlasciwie oprocz magnezu i ziol. Antybiotyku nie
bralam, bo nikt mi przeciez boreliozy nie zdiagnozowal.

Moje wyniki wygladaja tak:
02.2005 Amimed Elisa IgG 1,5 U/ml (0-10 neg)
04.2005 Amimed Elisa IgM 26,8 U/ml (>17 pozyt)
12 dni pozniej WB: IgM zadnych prazkow (-)
igG 4 prazki niespecyficzne (-)
05.2005 Szpital zakazny: ELISA IgM (-), IgG (-)
07.2005 Amimed IgM 14,2 U/ml (12-17 watpliwy)
IgG 5,7 U/ml (0-10 neg)
12.2005 Amimed IgM 8.9 U/ml (0-12 neg)
IgG 4,4 U/ml (0-10 neg)

Co ja mam o tym myslec? Czy jedyny pozytywny wynik byl wynikiem falszywie
dodatnim? Wszyscy (oprocz pani w amimedzie oczywiscie wink) twierdza, ze byl.
Wyjasnienia sa rozne. Nikt tak naprawde - z osob "znajacych sie" na
boreliozie - nie wysluchal mojej historii i nie ma mowy o diagnozie
klinicznej. Bo skoro nie bylo kleszcza i rumienia...smile

Drazyc dalej? Czy szukac w innym kierunku? Nie czuje sie zdrowa, ale jest
nieco lepiej niz bylo. W kazdym razie przez ten caly rok na pewno nie bylo
juz gorzej.
Co Wy na to? Bede wdzieczna za kazda sugestie smile
    • wawan1 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 08.02.06, 12:05
      Niemal przedstawiłaś moja sytuacje, no oprócz tego, że hormony płciowe mam OK.
      Mam też osteopenię!!! pierwszy raz wykrytą w wieku 24 lat. Też nie widziałam
      kleszcza, ani rumienia, i też mam zaburzenia elektrolitów. Oczywiście teżsmile
      miałam zapisany Alfadiol- pochodna wit. D3, ale po tej witaminie ból miałam
      jeszcze wiekszy, musiałam odstawic, teraz od roku biorę sam wapń z magnezem.
      Ciekawe przypadki jesteśmysmile Mi na rezonansie również nic nie wyszło, chociaż
      neurolog sugerował SM.
      Jak chcesz, pogadamy poza forum.
      • freshka Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 08.02.06, 21:07
        Wiem o Twojej osteopenii (widzialam Cie na forum osteoporoza chyba)wink

        Mi alfadiol po prostu sie skonczyl - bralam ponad 3 miesiace. Nie czulam sie po
        nim gorzej (a tego sie obawialam) - wlasciwie zadnej roznicy nie zauwazylam.
        Teraz go nie biore i chyba mnie zaczynaja znowu kosci pobolewacsad Probowalam
        tran i tez nie mialam zadnego pogorszenia.
        Bralam ostemax, ale moj zoladek wytrzymal tylko 2 opakowania..
        SM to w sumie nikt u mnie nie podejrzewal, wszyscy mowili ze to nie to, ale
        wyslali mnie do szpitala z takim skierowaniem, bo inaczej nie byloby rezonansusmile

        Jedna pani dr mi powiedziala ze jestem "tajemnica medycyny"smile co mialo chyba
        oznaczac: jest pani nienormalna smile)
        Pisz na @ gazetowego jakby co wink
    • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 08.02.06, 14:51
      Witam po dlugiej przerwiesmile
      W takich przypadkach dobrze jest wziasc przynajmniej przez tydzien solidna dawke antybiotyku bakteriobojczego takiego jak amoxycylina lub rocephin i zobaczyc czy nie pojawi sie herx po 72 godzinach.
      Gdyby sie pojawil to bedzie to piekne potwierdzenie kliniczne na obecnosc boreliozy.

      Mozesz tez probowac robic badanie PCR na obecnosc materialu genetycznego bakterii w plynach ustrojowych (oczywiscie na wlasny koszt)
      • freshka Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 08.02.06, 21:27
        artur737 napisał:

        > W takich przypadkach dobrze jest wziasc przynajmniej przez tydzien solidna
        dawk
        > e antybiotyku bakteriobojczego takiego jak amoxycylina lub rocephin i
        zobaczyc
        > czy nie pojawi sie herx po 72 godzinach.
        Artur, latwo powiedziec, trudniej zrobic.
        Nie mam skad zalatwic tych antybiotykow. Zaden lekarz (a odwiedzilam ich wielu)
        mi go nie przepisze.
        Chyba, ze pojde do weterynarza. W sumie mam kontakt do takiego, co robil
        doktorat z boreliozysmile

        >
        > Mozesz tez probowac robic badanie PCR na obecnosc materialu genetycznego
        bakter
        > ii w plynach ustrojowych (oczywiscie na wlasny koszt)
        Planuje zrobic jeszcze WB w innym labie. PCR sobie raczej daruje, bo marne sa
        szanse zeby cos mi wykazal.
        Rozmawialam z ludzmi w laboratoriach - wszyscy twierdza, ze moj wynik byl
        falszywie dodatni.

        Pewnie nie pamietasz, ale w zeszlym roku mialam 3-miesieczna przygode z
        seroxatem (paxilem). Odstawilam go za porada lekarza w sposob najgorszy z
        mozliwych, czyli tzw. cold turkey. Nie jestem w stanie opisac jak sie potem
        czulam... Ludzie na amerykanskim forum dot. ssri twierdza, ze moje objawy
        doskonale pasuja do przedluzonej reakcji odstawiennej i sa osoby, ktore mialy
        diagnoze boreliozy, a tak naprawde to bylo wlasnie to.

        Niestety nigdy sie nie dowiem jakie objawy mialabym, gdybym sie nie zdecydowala
        na ten "niegrozny super lek" seroxat. Wiem tylko, ze przed nim mialam jedynie
        dretwienie i skurcze reki i nogi i chrupanie w kosciach przez 2 miesiace
        (olewane przez lekarzy). Kiedy lek zaczal dzialac po 3 tyg. to coraz to nowe
        objawy zaczely narastac.
        Czesci z nich juz nie mam.
        To jest po prostu "pomieszanie z poplataniem"
        • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 08.02.06, 23:23
          Pamietam. Nie wiem dlaczego ci tak trudno przekonac lekarza do probnego leczenia. Przeciez to nic takiego.
          • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 06:59
            ... jedyne co potrzebujesz to 28 g Amoxycyliny na 7 dni by byc moze przyblizyc sie do poznania tego co ci jest. Przygotuj argumenty i pogadaj z szczerze z jakims lekarzem.
            • freshka Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 10:55
              Lekarza trudno przekonac bo albo sie na boreliozie nie znaja, albo potrzebuja
              konkretnych dowodow w postaci wynikow. A jak pokazuje wyniki to
              mowia "niewiarygodne", to nie borelioza. A do niektorych to wogole juz nie
              chodze po tym jak uslyszalam, ze zajmuje kolejke "naprawde chorym osobom" wink

              A jezeli to kandydoza? Czy nie "doprawie sie" tymi antybiotykami?
              • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 15:35
                Twoje objawy nie wygladaja na kandydoze
              • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 18:20
                Powinnas miec zreszta zrobiony caly panel diagnostyczny zrobiony. W tym badanie plynu mozgowo rdzeniowego, odczyny na HIV, West Nile Wirus przynajmniej.
                • freshka Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 18:35
                  Naklucia w szpitalu mi nie proponowali. Zreszta bardzo sie tego boje smile
                  Myslalam o sprawdzeniu innych czynnikow infekcyjnych, ale jakos stracilam
                  zaufanie do testow serologicznych.
                  Czy moze inne choroby doczekaly sie bardziej wiarygodnych testow?

                  West Nile to "wirus goraczki", a ja mam obnizona temperature ciala - ostatnio
                  dobijam do przecietnej 36,4, wiele miesiecy to bylo 36,1. W przeciagu ostatnich
                  kilku lat nie mialam historii goraczek czy stanow podgoraczkowych (oprocz ataku
                  grypy jelitowej kilka mies. temu, ale to 1 dzien).
                  • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 18:49
                    Nie wiem po co w tym szpitalu lezalas skoro ci nic nie sprawdzili.

                    Klucia slusznie sie boisz, ale w twoim przypadku moze miec ono duze znaczenie diagnostyczne. Zwlaszcza gdybys nie miala herxa po amoxy to powinnas ta diagnostyke pociagnac. Jezeli masz jakas naprawde egzotyczna chorobe taka jak np malarie ukladu nerwowego to tylko naklucie ledzwiowe pozwoli ci na uzyskanie diagnozy. Odczyny na inne choroby sa raczej dobrze dzialajace; to tylko w boreliozie sa z nimi problemy.

                    Wiele chorob potrafi miec bardzo nietypowy przebieg a moge ci juz zagwarantowac, ze typowej choroby to ty nie masz.
                    • freshka Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 19:11
                      artur737 napisał:

                      > Nie wiem po co w tym szpitalu lezalas skoro ci nic nie sprawdzili.

                      W szpitalu bylam na oddziale diagnostycznym, typowa masowka - wszyscy wlasciwie
                      na rezonans. Mi zrobili rezonans, EEG i potencjaly. Ale diagnostyka bym tego
                      nie nazwala - lekarz rozmawial ze mna 2 minuty, popukal mloteczkiem i juz.
                      Potem nawet zle w wypisie przedstawil moje objawy smile

                      > Klucia slusznie sie boisz, ale w twoim przypadku moze miec ono duze znaczenie
                      d
                      > iagnostyczne. Zwlaszcza gdybys nie miala herxa po amoxy to powinnas ta
                      diagnost
                      > yke pociagnac. Jezeli masz jakas naprawde egzotyczna chorobe taka jak np
                      malari
                      > e ukladu nerwowego to tylko naklucie ledzwiowe pozwoli ci na uzyskanie
                      diagnozy
                      > . Odczyny na inne choroby sa raczej dobrze dzialajace; to tylko w boreliozie
                      sa
                      > z nimi problemy.

                      Mam kolezanke w Inst. neurologii. I tam ewentualnie sprobuje sie jakos wkrecic.
                      Ale najpierw postaram sie sprobowac amoxy - moze uda sie trafic do tej "nowej"
                      lekarki z Warszawy, wyglada na to, ze sie nie boi antybiotykow.


                      > Wiele chorob potrafi miec bardzo nietypowy przebieg a moge ci juz
                      zagwarantowac
                      > , ze typowej choroby to ty nie masz.

                      To juz wiemsmile ale nie jestem dumna z tego faktu...
                      Moze natrafie na jakiegos nietypowego lekarza? Tyle tylko, ze czas mija, a ja
                      tkwie niemal w miejscu.
                      Powinnam isc do pracy, zeby zarobic na te wszystkie testy i lekarzy, a w takim
                      stanie bedzie ciezko.
                      Dziekuje Ci, Artur, za wszystkie sugestiesmile
                      • artur737 Re: Wrocilam :) i nadal nie wiem co mi jest... 09.02.06, 19:21
                        Upewnij sie tez, zeby zywy czlowiek obejrzal twoje komorki z plynu mozgowo rdzeniowego. W dziesiejszych czasach zbyt czesto robi to tylko komputer, ktory egzotycznych zmian w plynie nie wychwytuje.
    • freshka Powtorka WB i... 31.03.06, 20:25
      No wlasnie - powtorzylam WB az w Katowicach (jako ze w Wawie nie ma alternatywy
      dla PZH). Robia tam WB Euroline, ktory ma m.in. rekombinowany antygen, bylo to
      ostatnio maglowane na forum. Chcialam sie przebadac innym rodzajem WB.
      Dostalam wynik po 8 dniach (brawo Poczta Polska!) i oto rezultat:
      IgM na 9 badanych antygenow 9 ujemnych.
      IgG na 9 antygenow jedynie p41 dodatni (ale ten o niczym nie mowi).
      Ogolny wynik totalnie ujemny.

      I masz babo prosiaka, jak mawial moj kolegasmile Nie mam juz jakich testow
      wykonac, trace przekonanie do tej boreliozy, a z drugiej strony nadal mam
      dolegliwosci. Polecane przez Artura inne badania sa na tyle egzotyczne, a ja na
      tyle "nieumierajaca", ze ciezko bedzie wymusic chocby skierowanie do szpitala.

      Eh, chcialam sie tak tylko poskarzycwink Moze ma ktos jakies sugestie?
      • gabizylka Re: Powtorka WB i... 31.03.06, 23:08
        witam!moja choroba tez juz sie ciagnie prawie rok i ciagle jst podobnie raz
        lepiej raz gorzej.Widocznie to juz tak musi byc.Nie przechodzi tak
        szybciutku.Artur zasugerowal Ci zrobic odczyny na HIV co on sugeruje,ze mozesz
        miec HIV,jaki to ma zwiazek ze sprawa???Pozdrawiam!!
        • artur737 Re: Powtorka WB i... 15.03.07, 01:26
          Podbijam by nie zniknął w czeluściach Internetu
Pełna wersja