Zakladamy stowarzyszenie

[klematis7]

Zwracam sie do osob z poludnia Polski. Zalozmy wreszcie to stowarzyszenie.
Najlepiej, zeby to byly osoby, ktore lecza sie w Ultramedic. (choc
niekoniecznie). Bo moze byc koniecznosc kontaktu osobistego. Minimum 15 osob.
Strone www Stowarzyszenia Chorych na Borelioze juz zalozylam. Jeszcze tylko
musi to stowarzyszenie powstac. Wiem, ze czytacie to forum. Nie zostawiajcie
mnie z tym samej... prosze

[tomek83f]

Ja się lecze w Ultramedic.Jednak ciężko u mnie z wolnym czasem.

[krystek67]

Jestem za stowarzyszeniem.
Leczę się w Ultramedic, ale żadnego doświadczenia w sprawach stowarzyszenia nie
mam. Chętnie się zaangażuję, ale po jakichś instrukcjach osób znających się na
tym.

[klematis7]

Wszystko jest trudne, zanim stanie sie proste. Ja tez sie na tym nie znam. Na
razie potrzeba 15 osob. Moze byc tez ktos z waszych rodzin. Rozumiem, ze jest
nas juz troje.

[wawan1]

Oczywiście, że jestem z wami. Nie leczę się tam, gdzie Wy, ale powiedzmy, że
jestem z okolic Śląska. W któryms starym moim watku podałam link d fajnego
opracowania, krok po kroku, jak założyć stowarzyszenie. Rozmawiałam również ze
znajomym prawnikiem, który zakładał stowarzyszenie. Ja odpuściłam ten temat,
ponieważ, mało kogo interesuje temat czynnego działania. Trzymam za Was
kciuki, jeśli będzie jakiś tproponowany termin spotkania, piszcie do mnia na
maila gazetowego, bardzo rzadko zaglądam na forum.

[laurawroc]

napiszcie jakie miasto,
bo wazny jest dojazd
moze będziemy mogli dojechać ,
sprawa jest poważna i mysle, że wielu z nas będzie zależało
pozdr.

[krystek67]

Przychodnia Ultramedic mieści się w Bielsku Białej,woj śląskie.

Mam chętną osobę do wzięcia czynnego udziału.
Jest to pani, którą zapoznałam w Ultamedic.
Na forum nie pisze, ale utrzymujemy kontakt telefoniczny.

[dorotapab]

z opolskiego może być? a przy okazji w Ultramedic dobrze leczą?

[klematis7]

Jasne, ze moze byc.
Nie wiem, czy dobrze lecza, bo ciagle jestem chora, pewnie potrzebuje wiecej
czasu. Najwazniejsze, ze lecza wg dr B. To mi daje nadzieje

[gabizylka]

ta sama pani doktor ktora was leczy w Ultramedic mnie leczyla w
szpitalu.Niestety jakos nie zauwazylam by wogole slyszala o kims takim jak dr
B. Poza tym dla niej dlugoterminowa antybiotykoterapia to niedopuszczajace. Na
jakiekolwiek sugestie z mojej strony byla anty wiec chyba przeszla szybka
metamorfoze!

[klematis7]

Czy na pewno mowimy o tej samej lekarce? Bo ta "nasza" leczy wielu pacjentow
duzymi dawkami abx przez wiele miesiecy

[krystek67]

Tak, to jest ta sama pani doktor. Przyjmuje w Ultramedic i pracue w szpitalu
zakażnym w Cieszynie.
To odemnie dostała różne informacje z forum m.innymi leczenie w/g d.Burrascano.
Bardzo długo rozmawiałyśmy przy każdej wizycie.
Ja byłam pierwszą osobą, której zapisywała tak duże dawki leków. Nawet chciałam
podpisać oświadczenie, że takie leczenie jest na moją prośbę. Usłyszałam, że to
jest niepotrzebne.
Pani doktor jest otwarta na sugestie i po przemyśleniach stwierdza, że to może
przynieść pozytywny skutek. Jest lekarzem, który uważa, że zawsze się można
czegoś nauczyć i zacząć to praktykować.
Zawsze bardzo chętnie przyjmuje drukowane przeze mnie wiadomości z forum.
Twerdzi, że nie ma czasu śledzić nowości, ale jak je dostanie to wnikliwie je
przegląda.
Powiedziała mi nawet, ze teraz już obecnie podają w szpitalu metronizadol,
czego przedtem nie robili.
Myślę, że jest to lekarz, który zmienił podejście do leczenia boreliozy.
Gabizylko ja od Ciebie m.innymi dostałam namiary do tej lekarki za co bardzo
dziękuję.
Pierwsza wizyta była porażką, gdyż zostałam poinstruowana, że muszę zrobić
punkcję, aby rozstrzygnąć czy to borelioza, czy SM /sprzeczne całkowicie z
sugestiami z forum/
Na drugą wizytę już byłam przygotowana dzięki forum i można powiedzieć, ze
odniosłam sukces/co do zaleceń forum, bo w poprawie zdrowia na razie nie/.

[klematis7]

Ale ty, Krysia, leczysz sie u niej od wiosny, o ile pamietam? A ta lekarka
mowila mi, ze miala pacjentow, ktorych leczyla po 7 miesiecy. I sie teraz
dobrze czuja. I miala pacjenta, ktory prawie nie chodzil, leczyla go
minocyklina i czuje sie swietnie.
W kazdym razie Krysia, zrobilas dla nas tak wiele, ze nie ma slow
podziekowania. Bo dzieki Tobie trafilam od razu do wyedukowanego lekarza, ktory
leczy tak, jak mowi Artur. I nic nie musialam tlumaczyc, to pierwszy lekarz, u
ktorego nie musialam sie zdenerwowac. I metro i doxy + amoxy i mino i duze
dawki...
I teraz jezdza do niej pacjenci z calego poludnia Polski, nawet zza Opola i
dlugo siedzi w pracy, a panie w rejestracji sie wkurzaja...

[klematis7]

Jest nas ciagle za malo. Prosze mnie poprawic, jesli zle policzylam: ja,
tomek83f, krystek + znajoma pani, dorotapab (+ maz?), wawan mozesz dojechac?
Trzeba bedzie sie spotkac, bo musi byc spotkanie zalozycielskie.
I pojawil sie pierwszy problem: stowarzyszenie musi miec adres (lokal). I co
teraz?

[wawan1]

Mogę dojechać w promieniu powiedzmy do 200km. Czyli i Katowice i Bielsko
wchodzą w grę. Oczywiście, że stowarzyszenie musi mieć w statucie określoną
siedzibe. Myślę że najlepiej tam, skąd będzie najwięcej osób, wtedy mozna pro
forma wpisac adres prywatny kogoś z nas/was. Jeśli się działalność rozwinie
mozna myśleć o zmianie siedziby. Aha, nie ograniczajmy się ze wskazaniem
zakresu działania do jednej miejscowości, i w statucie zawrzyjmy mozliwość
tworzenia oddziałów (filii) zamiejscowych na terenie całego kraju.

[gabizylka]

Ciesze sie bardzo, ze pani doktor zmienila swoje podejscie do boreliozy.
Szkoda, ze ja wczesniej musialam zmienic lekarza.Tak sobie mysle, ze to
smieszne, ze to my pacjenci uczymy lekarzy jak powinni z nami postepowac a
raczej z nasza choroba.Ale dobrze, ze sa i tacy, ktorzy chca sie jeszcze czegos
nauczyc!Ja chetnie bym sie sie przylaczyla do stowarzyszenia ale mam troche
daleko!Powodzenia i zycze wszystkim zdrowia i postepowych lekarzy wkoncu 6 lat
studiow to za malo

[franiolek1]

Ja tez sie chetnie przylacze, ale tez mam daleko...

[tosho]

poprosze dokladne namiary na ta pania dr z ultramedic
[e-mail]
dzieki

[klematis7]

Czyli rozumiem, ze przylaczasz sie do stowarzyszenia. Bo jesli nie masz za
daleko do Ultramedic...
Ciagle jest nas za malo

[tosho]

Z Poznania jestem.
Jezeli zmienie moja dotychczasowa lekarke (ktora jest powiedzmy "w połowie
uswiadomiona") to wtedy pewnie sie przylacze.
Jak na razie prosze o namiary.

[kantyczka]

Ja też przystępuję do stowarzyszenia. Mieszkam we Wrocławiu. Jeśli trzeba
będzie- to przyjadę. Pozdrawiam Magda

[klematis7]

Lista osob chetnych:
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab (nie wiem, czy maz tez?)
8.Magda
9.tomek83f

Jeszcze potrzeba 6 osob

[niko161]

Ja, jak najbardziej - jeśli się przydam... z dojazdem trochę problem ale służe
podpisem pod każdym dokumentem ułatiającym zycie chorym z boreliozą i
przełamujacym niewiedzę, brak zainteresowania, głupotę...

[klematis7]

Chodzi o to, ze musi sie odbyc spotkanie zalozycielskie, poniewaz w sadzie
trzeba oddac liste zalozycieli z podpisami. W gre wchodzi np. Bielsko,
Katowice. Napisz, czy mozesz tam przyjechac

Lista osob chetnych:
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab (nie wiem, czy maz tez?)
8.Magda (kantyczka)
9.tomek83f

Jeszcze potrzeba 6 osob

[anna.zyg]

Troche za daleko ale chętnie bym sie przylaczyla.

[klematis7]

Kazdy moze sie przylaczyc, im nas wiecej, tym lepiej. Ale na poczatek potrzeba
15 osob, ktore gdzies beda sie mogly spotkac

Lista osob chetnych:
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab (nie wiem, czy maz tez?)
8.Magda (kantyczka)
9.tomek83f

Jeszcze potrzeba 6 osob

[marc_nowa]

Witam,
Jestem dziesiąty na liście :]. Mieszkam w Katowicach i chętnie do ultramedic pojadę.

[klematis7]

Jest nas coraz wiecej. Moze znajda sie jeszcze 4 osoby? Mozna zabrac ze soba
kogos z rodziny. Osoby chetne sa z okolic Łodzi, Opola, Katowic i Bielska.
Spotkanie trzeba bedzie moze zrobic gdzies posrodku tego rejonu?

Lista osob chetnych:
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab (nie wiem, czy maz tez?)
8.Magda (kantyczka)
9.tomek83f
10.marc_nowa
11.Jacek

[joannbernat]

Bardzo chętnie bym się przyłączyła, ale z Londynu, to jednak trochę za daleko...
Raczej nie dam rady przylecieć. No, chyba, że sprawa przeciągnie się do wiosny przyszłego roku. Wtedy będę w Polsce. Ale oczywiście nie życzę Wam, żeby się aż tak przeciągnęło. Mam nadzieję, że uda się szybciej. Bardzo popieram ideę! I trzymam kciuki, żeby się wreszcie udało!

[klematis7]

Asia, to jakis znak. W tym momencie wyslalam Ci maila.

[haga58]

wypowiadałam się wcześniej na temat statutu, klematis popatrz, zapytaj panią
doktor-to byłaby kolejnąosobą, 15 osób musi się podpisać-zebranie musi się
odbyć-w tym wyłania się komitet założycielski

[klematis7]

To forum to kopalnia wiedzy. Przeczytalam Wasze posty na temat stowarzyszenia,
propozycje, przejrzalam linki. Teraz wlasnie pisze statut. Jak skoncze, bedzie
do wgladu, kazdy bedzie mogl sie wypowiedziec. Bo to bedzie stowarzyszenie nas
wszystkich, a nie tylko tych 15 osob. Dlatego WSZYSTKICH prosze o pomoc i
WSZYSTKIM bardzo dziekuje

[enika353]

klematis, prosze odbierz poczte
pozdrawiam
enika

[anibea100]

Oj widzę, że idzie bardzo opornie...
Mogę dojechać z Krakowa na spotkanie założycielskie - mam tylko nadzieję, że
odbędzie się ono w weekend bo z innymi dniami mogę mieć problem (czy sobota
wchodzi w ogóle w grę?)

[klematis7]

Lista osob chetnych:
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab
8.maz Doroty
9.Magda (kantyczka)
10.tomek83f
11.marc_nowa
12.Jacek
13.enika
14.anibea

POTRZEBNA JESZCZE TYLKO JEDNA OSOBA!!!!!

Jesteśmy z Bielska, Opola, Wrocławia, Katowic i Krakowa. Ja mysle, ze spotkanie
zalozycielskie powinno sie odbyc w Katowicach. Co Wy na to?

Bardzo prosze, zeby osoby, ktore wyrazily chec zalozenia stowarzyszenia,
przyslaly mi swoje dane: imie, nazwisko, data i miejsce urodzenia, adres.
Bardzo dziekuje.

[anna.zyg]

no ja tez mogę ale najwyzej w weekend

[klematis7]

JEST NAS JUZ 15!!! (jesli sa jeszcze chetni, to zapraszamy!!!)
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab
8.maz Doroty
9.Magda (kantyczka)
10.tomek83f
11.marc_nowa
12.Jacek
13.enika
14.anibea
15.anna_zyg

Zapomnialam o Wawan, jest z Lodzi. Anna_zyg tez chyba z tych rejonow.
Bardzo prosze wszystkich o przeslanie swoich danych.

[franiolek1]

BRAWO!

[artur737]

Moze zaproscie dziennikarza na spotkanie zalozycielskie (jak sie nie boicie, oczywiscie)

Gratulacje

[franiolek1]

Chyba raczej, jak on sie nie boi...)

[artur737]

Z tym dziennikarzem ... jest wzglednie latwo uzyskac dostep do mediow w takim wlasnie momencie bo zalozenie organizacji to cos nowego i ciekawego.

By pozniej trafic do mediow moze kosztowac was o wiele wiecej wysilku wiec lepiej nie zmarnowac tej pierwszej szansy.

Oczywiscie ktos musi wczesniej przemyslec jak to wszystko dziennikarzowi przedstawic o byc przygotowanym na krotki wywiad.

Zapewne dobrze by adres do strony internetowej sie tez w prasie pojawil albo nawet i numer telefonu (nie wszyscy maja w koncu dostep do internetu).

[klematis7]

Nie bijcie braw ani nie skladajcie gratulacji. Zrobicie to, kiedy
stowarzyszenie zostanie wpisane do Krajowego Rejestru Sadowego.
Trzeba napisac statut (juz prawie jest), wypelnic tony pism (ktore trzeba
najpierw zrozumiec - oj, ciezko mi to idzie ), uchwalic milion uchwal,
napisac protokoly, zalaczniki itp. I nie mozemy sie nigdzie pomylic, bo
mieszkamy daleko!
Potrzebne bedzie jakies miejsce na caly pewnie dzien, moze komputer, drukarka?,
jedzenie, picie i takie tam.
Mnie sie juz od tego miesza w glowie.

[calafior6]

klematis7 napisała:

> Strone www Stowarzyszenia Chorych na Borelioze juz zalozylam. Jeszcze tylko
> musi to stowarzyszenie powstac.

Chetnie pomoge w stworzeniu profesjonalnej strony www (zajmuje sie tym poniekad
zawodowo) z systemem newsow gdzie uprawnione osoby moglyby dodawac najswierzsze
wiadomosci dot.boreliozy, galeria i innymi przydatnymi skryptami. Dysponuje
rowniez szybkim serwerem gdzie mozna byc taka strone umiescic.

[klematis7]

odbierz poczte, prosze

[agasn]

Witam
Poproszę wpisać mnie na listę Borelkowiczów. Mieszkam w Katowicach, leczę się w
Ultramedic, nawalają mi stawy, więc spełniam chyba podstawowe kryteria
Z wolnym czasem kiepsko, ale jeśli Klematis podzieli obowiązki między
wszystkich stowarzyszonych, damy jakoś radę...pzdr

statut

[klematis7]

statut do wgladu na stronie stowarzyszenia:
www.republika.pl/boreliozastowarzyszenie

JEST NAS JUZ 16!!! (jesli sa jeszcze chetni, to zapraszamy!!!)
1.klematis (ja)
2.moja znajoma
3.moja znajoma
4.Krysia
5.znajoma Krysi
6.Wawan
7.dorotapab
8.maz Doroty
9.Magda (kantyczka)
10.tomek83f
11.marc_nowa
12.Jacek
13.enika
14.anibea
15.anna_zyg
16.agasn

Bardzo prosze o przesylanie mi swoich danych oraz numerow tel. komorkowych ew.
stacjonarnych.

[tosho]

klematis jesli mozna wtracic swoje 3 grosze na temat strony stowarzyszenia to w
zakladce "mat. dla lekarzy" raczej nie powinno byc napisu "wyedukuj swojego
lekarza".

Strone te pewnie odwiedzi w przyszlosci paru lekarzy i taki napis moze zniechecic.
Proponuje po prostu napis: "Materiały dla lekarzy".

[klematis7]

jasne, masz racje

[szympek88]

Klemantis, jeśli można coś podpowiedzieć, to kiedy klika sie na materiały dla
lekarzy i chce się wpisac hasło, a tego hasła się nie zna to jest spory problem
żeby wyjść z tej strony. Nie działa klawisz ANULUJ, i pojawia się tylko wciąz
napis ostrzegałam. MI się udało wyjśc jedynie przez CTRL + ALT + DEL. Fajnie
by było jakbys to poprawiła, bo reszta strony jest niezła.

[szympek88]

A tak na marginesie, że jak już powstanie formalnie to stowarzyszenie i skończe
tylko 18 lat to też sie do was zapisze. Jestem z wami.

[klematis7]

szympek napisal:
"Klemantis, jeśli można coś podpowiedzieć, to kiedy klika sie na materiały dla
lekarzy i chce się wpisac hasło, a tego hasła się nie zna to jest spory problem
żeby wyjść z tej strony. Nie działa klawisz ANULUJ, i pojawia się tylko wciąz
napis ostrzegałam. MI się udało wyjśc jedynie przez CTRL + ALT + DEL. Fajnie
by było jakbys to poprawiła, bo reszta strony jest niezła."

Jest ostrzezenie, ze jesli wpiszesz niepoprawne haslo, bedziesz musial wcisnac
CTR+ALT+DEL i opuscisz internet. Wiec nie wiem, o co chodzi...

A jesli chodzi o stowarzyszenie, to mozna do niego wstapic po ukonczeniu 16 lat
za zgoda rodzicow.

[artur737]

Jezeli ktos jeszcze nie wie, to IDSA wydala nowe zarzadzenia w sprawie boreliozy. Ogloszenia zarzadzen dokonano z Toronto (Kanada) by uniknac manifestacji amerykanskiego ruchu obrony pacjentow z borelioza, jako, ze Toronto nie ma silnych organizacji tego typu ani wiekszej ilosci pacjentow z ta choroba.
Wg tych nowych wskazowek borelioza to choroba latwa do wyleczenia: wystarczy 1 tabletka antybiotyku na leczenie zmian wczesnych a dlugoterminowe leczenie (dluzsze niz miesiac) jest zabronione motywowane brakiem badan (prob klinicznych) sugerujacych, ze dlugie leczenie dziala.
Stricker (stojacy na czele ILADS a jednoczesnie specjalista zakaznik i czlonek IDSA) usilowal cos z tym zrobic. Niewiele jak dotad wiadomo o dyskusji jaka sie wywiazala (byl na to przeznaczony czas i pomieszczenie w czasie konferencji). Z przeciekow: czlonkowie komietetu IDSA uzyli dla podjecia swojej kontrowersyjnej decyzji 400 specjalnie wyselekcjonowanych przez siebie prac naukowych dotyczacych boreliozy. Dr.Stricker przypomnial, ze jak dotad opublikowano 18000 prac naukowych dotyczacych boreliozy i te inne tez powinny byc przeczytane i uwzglednione.


Jest tylko sprawa czasu (tygodnie lub miesiace) zanim zarzadzenia IDSA sie przefiltruja przez polski system opieki zdrowotnej do waszych lekarzy ze skutkami latwymi do przewidzenia.


Na podstawie tych zarzadzen kazda ubiezpieczalnia ma prawo odmowic pokrycia za leczenie, co juz sie zaczelo zdarzac w USA. Jednoczesnie przedluzone leczenie bedzie wyraznym lamaniem zalecen medycznych.

LDA (amerykanski odpowiednik waszego stowarzyszenia) wypuscila ostra note protestacyjna do prasy. Potem jednak jakby stonowala i usunela jej tresc ze swoich stron internetowych. Nie wiem dlaczego.

Nie ulega najmniejszej watpliwosci, ze obecnej chwili trwaja na nieznana wczesniej skale przygotowania do nowej fali aktywizmu zarowno w USA jak i w Kanadzie.

[klematis7]

Nie moge czytac takich rzeczy. Ugryzl mnie tylko kleszcz a czuje sie jak
tredowata. To, co dzieje sie wokol tej choroby, przekracza zdolnosci
percepcyjne mojego mozgu. Jestem chora i chce, zeby ktos mi pomogl a nie
skazywal mnie na kalectwo albo smierc.

[artur737]

klematis7 , dobrze czujesz. Borelioza jest tradem 21 wieku tak samo jak AIDS
byl tradem dwudziestego wieku.

[joannbernat]

No, to pięknie!
Jak ja mam się wyleczyć miesięczną kuracją antybiotykową?
Moja Borelka jest już prawie dorosła (w zasadzie w niektórych krajach to już mogłaby zacząć robić prawo jazdy , a oni z czymś takim wyskakują!?

Ale jak o tym trochę myślę, to może to i dobrze. Jeden krok do tyłu, dwa do przodu...
Może to właśnie będzie iskra na beczkę prochu? Może zrobi się szum wokół całej sprawy i będą musieli coś z tym zrobić? Kto wie co będzie?
Życie jest absolutnie nieprzewidywalne i nie wiadomo co czym w przyszłości zaowocuje. Może więc nie martwmy się na zapas i poczekajmy na rozwój wypadków.
Szkoda tylko, że czas tak szybko ucieka, a w naszym przypadku strata każdej chwili to strata ogromna.

Właśnie dostałam swój NIN (numer angielskiego ubezpieczenia społecznego). Mam zamiar w niedługim czasie wybrać się do lekarza i na własnej skórze przekonać się jak jest z leczeniem boreliozy tu w Anglii.
Ponoć jest w Londynie 1 (słownie jeden) specjalista od leczenia boreliozy. Spróbuję go namierzyć i umówić się na jakąś wizytę. Jak mi się uda do niego dotrzeć, dam Wam znać, jak było.

[artur737]

To JEST iskra prochu i .... jezeli teraz sie Amerykanie nie rusza to juz nie
rusza sie pewnie nigdy.
Wszystkie nieprawdziwe koncepcje na temat boreliozy urodzily sie w USA (z
prozaicznego powodu: dla oszczednosci) i to wlasnie amerykanscy pacjenci musza
je zwalczyc.

To nie znaczy, ze inne kraje maja tylko siedziec i czekac.

[artur737]

To jest oswiadczenie LDA w protescie na nawe zasady traktowania boreliozy z IDSA

W skrocie: Nowe zasady tak drakonsko ograniczaja lekarzy, ze wiecej boreliozy
zostanie niezdiagnozowana w poczatkowym okresie, kiedy jest najlatwiej
uleczalna.
Nieliczace sie z konsekwencjami nowe zasady zabraniaja lekarzom uzywania
objawow klinicznych dla rozpoznania choroby. Zamiast tego musza udokumentowac
charakterystyczny rumien oraz wykazac pozytywne testy typu Elisa.
Nowe zasady takze neguja istnienie przewleklej boreliozy arbitralnie negujac
wszystkie prace naukowe dowodzace cos wrecz przeciwnego. Specyficznie
zabraniaja uzywania antybiotykow (wszystkie grupy antybiotykow sa wyliczone)
dla leczenie tzw przewleklej boreliozy lub przewleklej bartonelli.
Nowe wskazowki nawet nie sugeruja, ze istnieje inny sposob widzenia na te
chorobe i nie przytaczaja nawet istnienia ILADS.
LDA apeluje o uchylenie nowych wskazowek w oparciu o zasady humanitarne.


Statement from Pat Smith, President, Lyme Disease Association

New IDSA Guidelines Forbid Doctors From Using Clinical Discretion in Diagnosing
Lyme Disease

JACKSON, NJ Oct. 10 ─ The national non-profit Lyme Disease Association (LDA),
representing more Lyme disease patients than any organization in the United
States, objects strenuously and with great alarm, to the restrictive new
Clinical Practice Guidelines published this October by the Infectious Diseases
Society of America (IDSA.) The new guidelines make it far more likely that Lyme
disease will be missed in the early stages, when it is easier to treat. As a
result, the guidelines set the stage for creation of a new generation of
chronic Lyme disease patients, individuals with Lyme disease diagnosed and
treated so late that they may never be cured.

In a nutshell, the reckless new IDSA guidelines forbid doctors from using
clinical discretion in determining whether or not patients have Lyme disease.
Instead, they require that doctors either see a characteristic rash known to
occur in about half the patients, or that patients register positive on the two
tests recommended by the Centers for Disease Control & Prevention (CDC) ─ tests
known to miss up to half the patients. At any stage of disease, as many as half
the patients may remain undiagnosed.

Lyme disease diagnosed late and allowed to disseminate for months or years
without treatment causes severe disease that may never completely resolve. Late
stage patients suffer more sequelae ─ continued symptoms ─after treatment and
are far more likely to fail treatment than patients diagnosed in a timely
fashion, with early Lyme disease. Late-stage patients suffering chronic
symptoms are frequently very sick and in great pain, often as impaired as those
with congestive heart failure and sicker than people with type two diabetes.

Despite the basic math and the documented sequelae of late-diagnosed and late-
treated Lyme disease, the new IDSA Guidelines state (without offering evidence
or any supporting citations) that most Lyme patients are diagnosed early. This
defies the experience of the LDA and of the patient community. It is also flies
in the face of a study, now in press at the Journal of Evaluation in Clinical
Practice, which has found that when patients fail treatment, the reason is
overwhelmingly because they were diagnosed and treated late.

The IDSA guidelines also deny that chronic persistent infection exists,
arbitrarily dismissing all studies documenting persistent infection after short-
term therapy and ignoring mounting evidence that more treatment is beneficial
in chronic cases.

Finally, the IDSA guidelines fail to even mention another set of diagnostic and
treatment guidelines published by the International Lyme and Associated
Diseases Society (ILADS) listed with the National Guideline Clearinghouse,
which offer an alternative view of Lyme disease diagnosis and treatment.

LDA understands that the debate over the cause of chronic Lyme disease
continues to be contentious and to divide those treating and studying the
disease. There continue to be two standards of care. But the need to diagnose
Lyme disease early enough to obtain the best treatment outcome and most
favorable prognosis has never been controversial. Despite this, the IDSA
guidelines are so draconian they stand poised to let many patients slip through
the cracks and elude diagnosis until they are suffering late-stage, difficult-
to-treat Lyme disease. As the voice of the Lyme disease patient community, LDA
challenges these guidelines on humanitarian grounds.

[joannbernat]

No, a my nawe stowarzyszenia nie możemy założyć...
Szkoda, że tak dużo jest tych, co jęczą i narzekają, a tak mało tych, co robią cokolwiek, by sobie byt poprawić.
Oby znalazła się wystarczająca liczba ludzi, którzy pchną całą sprawę do przodu. Bo jak nie, to chyba będę musiała zacząć się uczyć lewitować i takie tam. Jak się sama jakimś cudem nie wyleczę z tego choróbska, to być może żaden lekarz mnie nie wyleczy (jak tak dalej pójdzie).
Aż mi się nawet myśleć nie chce, ile czasu musiałoby trwać leczenie w przypadku moim czy takiej na przykład Krysi, żeby było skuteczne...
Jeśli Amerykanie sobie nie poradzą z tą sprawą, jeśli w innych krajach sprawa odbije się tylko echem, to producenci wózków inwalidzkich w niedługiej przyszłości zaczną zacierać ręce i zbijać kokosy.

Ps. A z jeszcze innej strony - zafundowałam sobie kiedyś taki mój własny, mały cud. Chodziłam po rozżarzonych węglach i to było absolutnie fascunujące przeżycie. Powoli dojrzewam, żeby coś więcej o tym napisać na forum

[wroteknowynick]

Widzę że IDSA ściga się w drugą stronę z ILADS. ILADS proponuje dłuższe
leczenie, na to IDSA wyskakuje z jeszcze bardziej okrojonym. Takie działanie
IDSA na pewno nie jest wymierzone w poprawę zdrowia pacjentów, a skoro IDSA nie
jest po to by pomagać pacjentom(taki chyba miał być cel tej organizacji), to
czyim interesom oni służą ? Interesom ubezpieczycieli ? Jeden z punktów mówiący
o możliwosci odmowy przez ubezpieczyciela środków na leczenie o tym świadczy.
Jeżeli tak, to powinni zmienić nazwę ze stowarzyszenia infekcyjnego na
stowarzyszenie ubezpieczycieli.

[artur737]

W ciagu najblizszych dni maja odbyc sie spotkania ILADS, LDA i innych zainteresowanych grup w czasie ktorych zostanie omowiana strategia i plan dzialan na najblizsze lata. Wiekszosc obrad bedzie utajniona ze zrozumialych wzgledow.

Obecnie trwa faza tzw brain-storming czyli poszukiwanie pomyslow na dalsza walke oraz poszukiwania potencjalnych sojusznikow.

stowarzyszenie

[klematis7]

Na dzien dzisiejszy jestem w stanie skontaktowac sie telefonicznie z 10
osobami, ktore byly chetne do zalozenia stowarzyszenia. Reszta milczy.
Potrzebne jeszcze 4 osoby. Miejsce spotkania: Katowice

[artur737]

Ta niechec pewnie wynika z tego, ze ludzie maja forum wiec im juz nie zalezy.

Wiec moze dodam, ze w ciagu ostatniego roku trzykrotnie juz probowano zamknac to forum. Na razie je jakos obronilem, ale oczywiscie moze sie zdarzyc, ze za czwartym czy piatym razem nie obronie.

[joannbernat]

Czy jest już ustalony jakiś konkretny termin spotkania?
Mamy znajomych w Katowicach. Mogę się zapytać, czy ktoś z nich by się nie pofatygował? W końcu są na miejscu.
Niczego nie mogę obiecać, ale na pewno zapytam. Jednak musiałabym znać dzień i godzinę spotkania.
Bardzo chciałabym tam posłać kogoś, kto - choćby i symbolicznie - reprezentowałby mnie tam.

[artur737]

Sa potrzebne prawdziwe osoby chcace dzialac a nie jacys figuranci do podpisu.

Inaczej to mozna po prostu przejsc na skwerek i zaplacic po 10 zl paru pijaczkom to wam podpisza co tylko im podsuniecie.

[joannbernat]

Artur!
Co to znaczy prawdziwe osoby? Czy mam przez to rozumieć, że mamy się tam zjawić ze śwstkiem od lekarza, który potwierdzi, że jesteśmy chorzy?
A co z osobami, które diagnozy jeszcze nie mają (choć wszystko wskazuje na to, że jedak są chore), a chciałyby się zaangażować?
A co z rodziną? Czy gdybym poprosiła np. moją mamę która mieszka w Polsce, albo męża, czyli osoby bardzo mocno zainteresowane tym, by mi pomóc w wyzdrowieniu, by się stawili na to spotkanie założycielskie, to oni też nie mogą? (Naprawdę zastanawiałam się nad tym, by poprosić mamę o pomoc. Choć mieszka dość daleko od Katowic, może udałoby się jej zwolnić z pracy i przyjechać?).
Przecież to jest oczywiste, że my, chorzy ludzie potrzebujemy pomocy zdrowych, bo sami czasem nie mamy na nic siły, a zwłaszcza na walkę z urzędami, instytucjami itp. Przecież do tego trzeba mieć końskie zdrowie!!!
Czy naprawdę stowarzyszenie mogą zakładać tylko i wyłącznie osoby chore z potwierdzoną diagnozą?
A co z osobami, które kiedyś były chore, wyzdrowiały i z jakiegoś powodu chciałyby się zaangażować w pomoc innym? Też nie mogą? Przecież już są zdrowe, no nie?

Dajmy spokój pijaczkom z ulicy... Przecież wszyscy wiemy, że to nie o to chodzi. Ja jestem jak najbardziej zainteresowana zalożeniem takiego stoważyszenia (jeśli się okaże, że z leczeniem boreliozy w UK jest bryndza tak jak mówią, to niewykluczone, że za jakiś czas będę musiała przyjechać do Polski i tam spróbować szczęścia z leczeniem). Sama nie mogę przyjechać teraz, najwcześniej wiosną w przyszłym roku. Ale to jeszcze trochę czasu. Byłoby wspaniale, gdyby stoważyszenie udało się założyć wcześniej i chciałabym jako pomóc. Nie wiem jak i czy w ogóle mogę jakoś pomóc, ale chciałabym, bo ie lubię siedzieć z założonymi rękami i patrzeć jak się wszystko wali. Jak będę w kraju, to się dopiszę do listy, o ile będę mogła (jeszcze na razie mam polski dowód osobisty i paszport, więc chyba będę mogła?)
Więc jak to jest z tym zakładaniem stowarzyszenia?
Naprawdę, tylko chore osoby? Nikt więcej?

[klematis7]

Nie denerwuj sie, Artur Cie chyba zle zrozumial. Pewnie, ze mozesz poprosic
kogos z rodziny. Im nas wiecej, tym lepiej!

[artur737]

Prawdziwe tzn te zdecydowane dzialac lub jakos pomoc. Nie te na sile namowione, ktore przyjda tylko raz z musu, namowione by cos podpisac i juz nigdy wiecej nic.

W przyszlosci beda konieczne kolejne zebrania w czasie ktorych trzeba wybrac nowe wladze, zatwierdzic raport finansowy itp.

Nadto bierna ogranizacja jest gorsza niz brak takowej. A to dlatego, ze zajmie polityczne miejsce i nie bedzie mogla powstac inna np z innego rejonu geograficznego (bo po co tworzyc jak juz jest?)

[joannbernat]

I w tym miejscu, niestety, będę, może nie pesymistką, ale realistką.
Robiłam w swoim życiu wiele różnych rzeczy. Pracowałam też przez pewien czas jako agent ubezpieczeniowy. Nienawidziłam szczerze tej roboty, ale wielu ważnych rzeczy mnie tam nauczyli, w tym - co to jest STATYSTYKA.
Jestem wręcz przekonana, że na te 15 osób, które przyjdzie na spotkanie założycielskie z własnej i nie przymuszonej woli, pełne dobrych chęci i zapału na początku, potem aktywnie działać będzie może pięć. Tak to niestety w praniu wygląda.
I wiem też, że aby na takie spotkanie założycielskie dotarło te 15 osób, trzeba się umówić z co najmniej 20 osobami (może nawet z 25), bo tym pięciu zawsze w ostatniej chwili coś wypada i nie przyjeżdżają. To może przykre, ale ja to przerabiałam setki razy...
I to przerabiałam podwójnie - najpierw jako agent ubezpieczeniowy, a potem jako instruktorka kursów szybkiego czytania (czasem pomagałam przy organizowaniu naborów uczniów na te kursy). Statystyka jest mniej więcej taka - jeśli umówisz się na jakiekolwiek spotkanie z 20 osobami (telefonicznie), to zazwyczaj przychodzi 10 (+/- 3 osoby).
Uważam, że ma sens umawiać się i jechać na jakiekolwiek spotkanie założycielskie wtedy, gdy swoje przybycie potwierdzi co najmniej dwadzieścia kilka osób. Wtedy może te 15 dotrze.

Cała nadzieja w tym, że jak już stowarzyszenie powstanie, to będą się dopisywac do listy członków coraz to nowe osoby i może w końcu, po jakimś czasie powstanie z tego prężna grupa. Ale nie liczyłabym na zbyt wiele od razu. W każdej organizacji jest tak, że jedni odchodzą, drudzy przychodzą. Potrzeba czasu, by każda grupa mogła się dotrzeć i by zebrać większą ilość naprawdę aktywnych osób.
Ale przecież od czegoś trzeba zacząć. Może więc jednak warto spróbować? Jak to mówią: "nie od razu Kraków zbudowali"
(A martwe dusze są wszędzie. I moim zdaniem nie należy się tym za bardzo przejmować, tylko szukać żywych dusz. Takie też jeszcze są, na szczęście

Bardzo żałuję, że jestem tak daleko i sama nie mogę przyjechać...
Mój mąż nie ma już ani pół dnia urlopu w tym roku. Moja mama też niestety. I to skutecznie wiąże mi ręce, bo nie mam z kim zostawić synka (nie będę przecież wlokła małego ze sobą z Londynu do Katowic).
Ale jeśli podesłanie kogoś innego, kogoś, kto przyszedłby w moim imieniu mogłoby jakoś pomóc (i jeśli to w ogóle ma sens?) to
chętnie to zrobię. Nie mogę obiecać, że to będzie żywa dusza, ale może w tym przypadku lepsza martwa, niż żadna.
Nie wiem... po prostu nie wiem.

[franiolek1]

A w grudniu, jest zjazd lekarzy leczacych Lyme'a we Francji - maja ustalic nowe
dyrektywy leczenia, na Francje i kraje europejskie. To wielka nadzieja, choc
moze tez byc banka mydlana...

[skrzyszowski]

Ja jestem z okolic Katowic i chętnie bym przy działalności stowarzyszenia,
szczególnie że mam troche doświadczenia w pracy z organizacjami pozarządowymi.
jak co jestem chętny

[klematis7]

Super! Bardzo prosze, przeslij mi imie, nazwisko, adres, date i miejsce
urodzenia, pesel i numer telefonu.
Potrzeba jeszcze trzech osob.

[skrzyszowski]

meila juz wysłałem

[klematis7]

Słuchajcie, potrzebne jeszcze 2 osoby, które byłyby w stanie dojechac do
Katowic.

[klematis7]

Jeszcze dwie osoby.
Tylu z nas czeka na ratunek.
Franiolek...
Stonefly...
Maggiemaggie...
Zróbmy to dla nich.
Następny mozesz byc ty.

[amorejalo]

Ja nie mogę obiecać że aktywnie włączę się w działalność stowarzyszenia
(odległość i śr. finansowe)
Ale jeśli potrzebny jest podpis to mogę przyjechać z żoną (ja już wcześniej
zadeklarowałem swoje członkostwo)

[klematis7]

ok, dopisuje Twoja zone, przeslij jej dane.
Jeszcze jedna osoba

[stonefly]

Jestem z Trójmiasta ale jak potrzeba mogę się zapisać.Na razie kiepsko z
dojazdem prawie nie wychodze z domu.

[klematis7]

Mam nadzieje, ze wszyscy sie zapisza, jak juz zalozymy to stowarzyszenie. Na
razie potrzebna jest jeszcze jedna osoba, ktora bedzie mogla przyjechac do
Katowic. Ty lez w łóżku, lecz sie i odpoczywaj. Znajdziemy dla Ciebie tego faga.

[stonefly]

Jak tylko będę mógł na pewno przyjadę do Katowic.Gdybym tylko się poczuł lepiej
choć na kilka dni.Kiedy trzeba przyjechać?

[klematis7]

Lez w łóżku!
To dla Ciebie za daleko. Są osoby zdrowsze, które mieszkaja blizej.

[bettyalaross]

ja tez moge przystapic
problem tylko taki, ze nie zawsze jestem na forum i czesto umykaja mi te
informacje. jestem z warszawy. alternatywny [e-mail]-tu
zagladam czesciej, wiec prosze o info w sprawie spotkania przeslac mi w razie
co na ta skrzynke.
gdzie mozna znalezs stronke Stowarzyszenia?
pozdrowka,
betty

[wawan1]

Witam po dłuższej nieobecności. Ciesze się, że Klemats zebrałaś troche osób,
ale obawiam się, że jeśli będzie nas tylko 15 osób na styk, to przyjedziemy na
marne. Wg mnie, jak już ktos wyżej pisał znajdźmy co najmniej 5 osób w zaasie,
wiem, że to może jeszcze potrwać, ale jeśli raz przyjedziemy niepotrzebnie, to
kolejny raz może się stać niemożliwy do osiągnięcia.

[klematis7]

Nie martw sie, bedzie dobrze. Mam plan awaryjny.

[stasiek66]

Chetnie przylacze sie do stowarzyszenia.Jestem z okolic W-wa.Prosze okontakt.

[klematis7]

Potrzebna jeszcze jedna osoba do zalozenia stowarzyszenia

[franiolek1]

Klematis! Dopiero teraz przeczytalam statut na stronie stowarzyszenia -
obalilas wielka robote. Jestes naprawde nadzwyczajna, bo strasznie sie
napracowalas, bedac chora i czujac sie fatalnie!!!! Jeszcze jedna osoba i
bedzie stowarzyszenie. Widzialam, ze mozna byc czlonkiem stowarzyszenia
mieszkajac za granica, wiec ja sie chetnie przylacze. Moge byc czlonkiem
biernym, no bo nie mozna na mnie niestety liczyc w akcjach na miejscu. Moge
jednak sie przydac. BRAWO Klematis!

[klematis7]

ten paragraf jest specjalnie dla Ciebie
I bardzo sie ciesze, ze te krwinki troche Ci podskoczyly!!!

[dzery8]

Witam
Podoba mi się pomysł stowarzyszenia dopiszcie mnie do listy mam nadzieje że
będe mógł przyjechaś na spotkanie.
-joannbernat- ma racje potrzeba więcej ludzi bo część napewno nie będzie mogła
przyjechać
Pozdrawiam

[zuza04]

CHĘTNIE PRZYŁĄCZYŁABYM SIĘ DO STOWARZYSZENA,ale boje się że jeszcze za mało
wiem o tej chorobie,nie wiem czemu ale wciąż nie wierze że mnie to dotyczy,może
za krótko wiem o tym ,w każdym razie jestem z kielc i jeżeli tylko będe na
chodzie to mogę przyjechać.

[klematis7]

Zapraszam na stronę Stowarzyszenia i na pierwsze spotkanie w Katowicach 25
listopada.

[anibea100]

Kasia, dopisz jeszcze na stronce godzinę spotkania w Katowicach.

[tosho]

Klematis popraw jeszcze prosze date na stronie stowarzyszenia, a zamiast
"listopad" powinno byc "listopada". Dzisiaj - 8 listopada.

[klematis7]

Jesli jest jeszcze ktoś z południa, kto mógłby przyjechać na spotkanie
założycielskie Stowarzyszenia, to bardzo proszę o kontakt. Jeśli będzie nas
więcej, to zwiększy się szansa na to, ze przyjedzie 15 osób.

[franiolek1]

Podbijam, bo sa na forum nowe osoby - napewno zainteresowane stowarzyszeniem.

[anibea100]

Klematis, jak myślisz, ile będzie trwało to nasze spotkanie założycielskie?
(zastanawiam się, czy zdążę do teatru na godz 20:00 w Krakowie)

[klematis7]

zdążysz

[jmgpk6]

We wtorkowej GW wywiad z dyrektorem Instytutu Immunolgii we Wrocławiu,m.in.
o "produkcji" fagów;mają opracowane-lecz nie wdrożone(brak funduszy na badania
kliniczne) ok. 300 fagów.Detali-brak. jmgpk6

[tosho]

na borrelie???

jmgpk6 zaloz swoj watek bo jestem ciekaw Twojej historii i leczenia.
pozdrawiam

[klematis7]

założę się, że borrelii nie ma w tym zestawie

[tosho]

No tak, nie ma. Ale moze jak stowarzyszenie zglosi temat fagow i boreliozy to
moze, moze...
Pisza, ze brak im pieniedzy. Ale jakby tak przedstawic propozycje na lymenecie?
www.iitd.pan.wroc.pl/

[klematis7]

W tym calym stowarzyszeniu to najbardziej licze wlasnie na te fagi. Bo jak
bedzie stowarzyszenie, beda i pieniadze na badania.

Zakladamy stowarzyszenie

[cool_jony]

Tak jak pisala Klementis jedyna szansa to dla nas fagi .Stowarzyszenie to
niezbedny krok by powaznie z nami rozmawiano,drugi krok to pieniadze.Jestem
pewien ze gdy by byly srodki , max 2 lata trwaly by prace nad szukaniem
faga,taki jest sredni ich czas...Mamy misje do spelnienia badzmy 25 listopada
na zjezdzie na mnie napewno mozna liczyc. Pozdrawiam

[calafior6]

Nie zrozumcie mnie zle ale mam pewne sugestie i spostrzezenia. Skoro sa
problemy z zebraniem fizycznie w jednym miejscu 15 ludzi z tego forum ktorzy
maja borelioze to dlaczego nie posilkowac sie ludzmi ktorzy nie koniecznie moze
maja borelioze ale sa np. krewnymi czy przyjaciolmi osob z Bielska. W koncu w
statucie nie ma ani slowa ze czlonkowie musza byc "chorzy". Nie wiem ile osob
sie zadeklarowalo ale mam nadzieje ze gdy nie pojawi sie 15tka z forum to nie
bedzie paniki i nie odwola sie spotkania.

Druga sprawa, wyslalem swoje dane adresowe, pesel do zalozycielki i zero
odzewu. Jezeli tak ma funkcjonowac rekrutacja czlonkow stowarzyszenia to
rzeczywiscie boje sie o frekwencje.

Kolejna rzecz, zaproponowalem zainstalowanie portalu na ktorym mozna postawic
stronke stowarzyszenia, dlugo czekalem na propozycje konfiguracji, grafiki -
marny odzew. Mam rowniez wlasny serwer u najlepszego polskiego providera -
oferowalem i tez bez odpowiedzi. Jezeli to co juz zrobilem nie pasuje to
oczekiwalbym komentarza czy sugestii zmian a nie lekcewarzacego milczenia.
Dodam dla porzadku ze wszystko (wlacznie z moim czasem i zasobami) chce
udostepnic nieodplatnie.

Strona ktora zostala juz stworzona przez zalozycielke jest mila i kolorowa ale
niestety dlugo sie laduje, postawiona jest na darmowym serwerze z reklamami a w
google sladu po niej nie ma. Jak informowac i naglasniac o problemie oraz o
misji stowarzyszenia skoro stronka nie funkcjouje nawet w przegladarkach ?
Chyba nie chcemy zeby o stowarszyszeniu wiedzialo tylko "getto" boreliozowiczow
na tym forum.

Sa ludzie ktorzy z roznych wzgledow nie moga pojawic sie ne spotkaniu
zalozycielskim. Czekaja na formalne powstanie stowarzyszenia by moc wspomoc
jego dzialanie finansowo lub w inny sposob, mam sugestie zeby im tego
przynajmniej nie utrudniac.

[klematis7]

chyba Ci sie pomylily klawisze, i miales mi to wszystko poslac na maila.
Ale sie nie obrazilam
Robię wszystko jak potrafię najlepiej. Jesli ktoś uważa, że zrobi to lepiej to
niech to po prostu zrobi.
Ten lekki przestoj spowodowany jest przejsciowymi problemami lokalizacyjnymi,
ktore prawie opanowalismy. Sztab organizacyjny (czyli Łukasz i ja) bez przerwy
prowadzimy narady. Wszystko jest pod kontrola.
I nie wiem, dlaczego piszesz, ze "są problemy z zebraniem fizycznie w jednym
miejscu 15 osób". Kontaktowałam się ze wszystkimi chętnymi osobami, pytalam,
kiedy mogą przyjechać i wg tego ustalony został termin 25 listopad.
Czas płynie jak płynie, nie da się go przyspieszyć, ale 25.11 w końcu nadejdzie.

[klematis7]

przeczytałam to jeszcze raz.
Bardzo Ci dziekuje.
Moja babcia zawsze mi mówiła:"nie rob dobrze, nie będzie ci zle"

[cool_jony]

Tak jak pisala Klementis jedyna szansa to dla nas fagi .Stowarzyszenie to
niezbedny krok by powaznie z nami rozmawiano,drugi krok to pieniadze.Jestem
pewien ze gdy by byly srodki , max 2 lata trwaly by prace nad szukaniem
faga,taki jest sredni ich czas...Mamy misje do spelnienia badzmy 25 listopada
na zjezdzie na mnie napewno mozna liczyc. Pozdrawiam

[calafior6]

No i zostalem zle zrozumiany Nie bierz mojej krytyki zbyt personalnie tylko
postaraj sie wyciagnac wnioski. Inny na moim miejscu dawno by sie zniechecil
ale na szczescie zbyt bardzo zalezy mi na powodzeniu sprawy zeby sobie tak
szybko dawac spokoj. Pisze na forum a nie na priv z prostej przyczyny - nie
odpisujesz na maile. Byc moze masz malo czasu ale moze inni tez nie maja go
zbyt wiele ? Moze pracuja po 12 godzin na dobe i trzeba szanowac ich cenny
czas ?

Klematis, na prawde doceniam to co robisz z Lukaszem i ciesze sie ze sprawa
stowarzyszenia ma szanse ruszyc do przodu. Gratuluje dotychczasowych efektow -
spisanie statutu i doprowadzenie do spotkania zalozycielskiego to juz jest cos.
Mam tylko prosbe zeby pozwolic tez innym dzialac bo gramy w jednej druzynie
przeciwko jednemu przeciwnikowi.

Strona stowarszyszenia bedzie pod adresem www.borelioza.org/ - na razie
podpialem forum pod ta domene.

[klematis7]

zostałeś BARDZO DOBRZE zrozumiany.
Moj pech polega na tym, ze jestes jedyna osoba, ktorej nie odpisalam.
A tak wlasciwie, to chcialam Ci napisac tylko jedna rzecz: co Ty mozesz
wiedziec o zakladaniu stowarzyszenia? Jesli przejdziesz tę drogę od zera, wtedy
będziesz mógł ze mną polemizowac i udzielać mi rad.
A strona stowarzyszenia jeszcze jest pod starym adresem i tam też będzie
fotorelacja ze spotkania założycielskiego. Myślę, ze mam do tego prawo.
A potem ją zamknę.

[calafior6]

Skoro sie denerwujesz to znaczy ze zle mnie zrozumialas
Zalozylas z gory ze nie mam zielonego pojecia na temat zakladania
stowarzyszenia. Nie wiesz pewnie ze naleze do stowarzyszenia przyjaciol mojej
miejscowosci. To maly szczegolik ale pokazuje ze nie ladnie ludziom przypinac
latki.

Szkoda ze na samym poczatku wybierasz droge antagonizmow zamiast wspolpracy

Daj znac kiedy Ci przejdzie , sluze pomoca przy www.

Serdeczne pozdrowienia.

[tosho]

Calafior - dobrze, ze klematis jest bojowa. Stowarzyszenie bedzie trzymane
twarda reka i o to chodzi.
A ta strona i adres www od calafiora to koniecznie musi byc!

Tez bym chetnie wzial udzial w calym przedsiewzieciu ale czekam i czekam kiedy
przyjdzie energia

[tosho]

...i wyglada na to, ze sobie jeszcze poczekam na efekty leczenia

[franiolek1]

Wiem, ile Klematis wlozyla w tworzenie stowarzyszenia czasu i energii. A jest
przeciez jak my wszyscy ciezko chora, leczy sie od maja, pracuje na caly etat i
jest mama. Z tego co zrozumialam, przeoczyla maila do Ciebie...mozna to chyba
zrozumiec i wystarczyloby sie przypomniec, bez zbednych pretensji.
Musimy byc wyrozumiali...))
O stowarzyszeniu mowi sie na forum juz od dawna, a teraz jest juz prawie
zalozone!

[klematis7]

nic nie przeoczyłam (czesc Franiolek!).
Calafior nic nie pisal, ze chce prowadzic strone stowarzyszenia, pisal tylko,
ze dysponuje szybkim serwerem i poslal mi jakis szablon.
Nie odpisalam mu na maila, w ktorym pisal, ze chce się przyłączyć (16.11), bo
bylam w trakcie wydzwaniania po wielu instytucjach i zalatwiania nowego miejsca
na spotkanie. Chcialam zaczekac, az sie wszystko wyjasni. Moj blad. Niektorzy
sa znerwicowani. Prowadze korespondencje z wieloma osobami, nie wszystkie mi
natychmiast odpisuja, niektore wcale i nic sie nie dzieje.

I jeszcze jedno - nie mam zadnych zapedow do wladzy, nikogo nie chce trzymac
zadna reka. Chcemy tylko zalozyc stowarzyszenie.
Bo chce wyzdrowiec

[amorejalo]

Nie wiem po co ta dyskusja. Klemastis wykonała ogromną pracę i chwała jej za to.
Najważniejsze teraz żeby powstało stowarzyszenie, a potem dogra się wszystkie
szczegóły.
Z drugiej strony Calafior też nie zrobił niczego nieodpowiedniego, gdyby
klemastis napisała mu to co franiolkowi to nie było by sprawy.
Naprawdę niepotrzebna ta dyskusja, przecież nam wszystkim chodzi o to samo.
Trochę wzajemnej życzliwości i nie będzie sprawy.
Pozdrawiam was oboje serdecznie. Jesteśmy sobie potrzebni nawzajem.

[artur737]

Konflikt jest stalym elementem tego typu malych grup. Istnieja nawet badania socjologiczne, ktore to udawadniaja. Byloby wrecz dziwne gdyby ich nie bylo.

Wazne byscie umieli rozwiazywac konflikty w dobry i kulturalny sposob.

Czyli rozmowa, dyskusja a czasem glosowanie - a nie walka na noze.

[calafior6]

Klematis, szkoda ze dalej brniesz a ja na prawde nie chce Ci w zaden sposob
szkodzic. Tak sie sklada ze zagladnalem w archiwum poczty i widze ze pierwszego
maila wyslalem Ci na poczatku pazdziernika. Wiesz przeciez ze zainstalowalem
portal specjalnie, nawet zrobilem jakas prosta grafike. To wszystko
funkcjonowalo - w latwy sposob mozna bylo dodawac newsy, artykuly itd. Usunalem
strone bo nie dawalas znaku zycia, przeciez nie moge tworzyc strony www bez
wspolpracy z zalozycielka Stowarzyszenia. Do tego czasu moglbym skonczyc calosc
konsultuac sie z Toba, a tak minelo prawie 2 miesiace i tkwimy w tym samym
punkcie z www.

Czy mam dac sobie spokoj i wykorzystac serwer , domene by wykonac strone oparta
o artukul Burrasciano, FAQ forum ? Prosze o rady forumowiczow. Mysle ze po
miesiacu udaloby sie wypromowac strone na 1 miejsce w google na
haslo "borelioza". Przynajmniej zrobilbym cos dla "zielonych" w temacie, swiezo
zarazonych.

[tosho]

Calafior podepnij pod borelioza.org aktualny adres stowarzyszenia:
republika.pl/boreliozastowarzyszenie/
To moze byc tylko tworcza klotnia bo i klematis i calafior poswiecaja swoj czas
na stowarzyszenie.

[calafior6]

Mam lepszy pomysl. Proponowalbym wrzucic calosc (czyli to co juz jest) od razu
na moj ftp, dostep do niego moge dac Klematis i komus jeszcze z forum kto ma
jakies pojecie o tych sprawach. Stronka bedzie ladowac sie w cywilizowanym
tempie no i nie bedzie reklam. Nastepnie przystapilibysmy do modernizacji.

Jezeli klematis bedzie zainteresowana takim rozwiazaniem to przesle mi na maila
gazetowego zip'a z zawartoscia dotychczasowej strony albo da chociaz login i
haslo do obecnego konta zebym mogl skopiowac zawartosc (nie mam czasu
na "reczne" kopiowanie).

[tosho]

co to jest ten ftp.? jaki bylby adres wtedy?
(nie znam sie na projektowaniu stron)

[artur737]

>
> Strona stowarszyszenia bedzie pod adresem www.borelioza.org/ - na razie
> podpialem forum pod ta domene.

Moze podepnij raczej strone Stowarzyszenia a nie Forum, zeby start byl od razu z dobrym adresem. Borelioza.org brzmi rewelacyjnie. Trudno o lepszy adres.

Zawartosc kiedys pozniej mozna przeniesc.

[skrzyszowski]

Witam Wszystkich uczestników forum.

Tak się składa, że zostałem wywołany dzisiaj do tablicy na tym forum
określeniem "tajemniczy Łukasz" przyznaję że z boreliozą walcze od niedawna już
gdzieś o tym pisałem ale drugą prawdą jest to, że wspólnie z Kasią wzieliśmy
się za próbę dogrania kwestji Stowarzyszenia.
Do sukcesów można zaliczyć to, ze udaje nam się spotkać w sobotę i myślę, że
dojdziemy na spotkaniu do porozumienia co i jak dalej bedziemy wspólnie tworzyć.
Nie opowiadam się po żadnej ze stron, ale myślę że lepiej dla nas wszystkich
będzie zamknięcie sprawy strony do soboty i po wspólnym podjęciu decyzji na
temat strony powrót do tej sprawy. Obydwie strony mają poczęści rację.
PROSZĘ O POWSTRZYMANIE SIĘ OD WALKI NA TYM FORMUM TO NIE SŁUŻY NIKOMU DOBRZEZ A
TYM BARDZIEJ STOWARZYSZENIU!
Pozdrawiam,
Łukasz Skrzyszowski

[artur737]

Prosty adres internetowy ma znaczenie. Duzo latwiej podaje sie w prasie lub w radiu cos takiego jak borelioza.com niz www.republika/nowe/stowarzyszenie/f.com

No i brzmi powazniej.

[tosho]

Propozycja calafiora jest nie do odrzucenia.
Rzeczywiscie ta strone stowarzyszenia trzeba przeniesc na jakis "powazny" adres.

Klematis i tajemniczy Lukasz! Brawo za zapal i wykonywana prace!
To nie przejdzie bez echa.

[tosho]

Te fagi to sa wirusy, ktore wnikaja do bakterii i je niszcza.
Nie znam sie na tym ale ciekawe czy te fagi sa w stanie gleboko penetrowac do
tkanek itp.

Prasa po spotkaniu

[artur737]

Przypominam, ze zalozenie organizacji to doskonala okazja do zlapania rozglosu.
Tu ponizej przyklad takiej notaki prasowej od reportera bedacego na spotkaniu.
W niej jasno wyjasnione cele organizacji, powody zalozenia i kontakt.

Lyme disease support group forming

Daily Telegram
Saturday, November 18, 2006

Difficulty in finding information and medical help was the impetus for starting the group.

By Dennis Pelham

Daily Telegram Staff Writer

ADRIAN — Two dozen Lenawee County residents gathered Monday to form a support group for people suffering from a disease that health officials say is too rare here to bring that number of people together.

A Lenawee County Lyme disease support group is the goal of Christina and Steve Emery, who have been battling the disease in their family for three years. Christina and their teenage son, Andrew, were officially diagnosed with the disease after going to 35 different doctors while Andrew was suffering serious symptoms that left him legally blind for a time. Steven said he was diagnosed with Lyme disease just five months ago.

“We’re an example it can happen,” Steve said.

The difficulty they had in finding medical help and information on how to deal with the disease sparked interest in starting a support group for themselves and other people they were meeting who also suffer from Lyme disease.

“We’ve been talking a long time about starting a group. It’s definitely needed,” Christina said.

The initial meeting Monday night in the basement of the Adrian Public Library drew 24 people. About half of them said they are being treated for Lyme disease. The others are caring for family members with the debilitating disease.

Nearly all expressed frustration with how the medical community diagnoses and reports on the disease.

“They simply will not recognize it,” said Richard Roe, who said he is taking his wife to a doctor in Colorado for treatment. “There’s got to be a lot of people out there with this.”

“It’s not just Michigan, it’s all over the country,” said Linda Lobes, president of the Michigan Lyme Disease Association who attended the Adrian meeting. She said there were once 123 doctors in Michigan who would diagnose and treat Lyme disease. There are now only a few, she said.

Part of the problem is the complexity of the infection and difficulty of accurately diagnosing it, Lobes said. There are 350 different strains of Lyme disease, she said, and people can be infected with multiple combinations of the bacteria.

Those who become ill with the disease typically go to 10 to 12 doctors before being diagnosed and properly treated with antibiotics, Lobes said.

Lenawee County Health Officer Michael Kight said he was surprised to hear there are so many county residents who say they have been diagnosed with Lyme disease. He said he and county medical director Dr. Dennis Chernin are interested in seeing medical records and tests that would confirm such a high incidence in Lenawee County.

“I personally know people in the community who have had Lyme disease,” Kight said. That experience makes him aware the disease can exist here, he said. But no evidence has been found that the deer tick that is recognized as the disease carrier is present in Lenawee County, he said.

There could be many cases of infected people in Lenawee County who contracted the disease elsewhere, Kight said.

Lobes encouraged the Emery family to continue launching a local group.

“I think it’s great starting a support group here because it’s needed,” she said.

The state organization she helped start in 1991 lists on its Web site only three active support groups in Michigan, one of them in Jackson County, which Lobes said may be ending. The two other groups meet in Washtenaw and western Wayne County.

The Lenawee County group is to meet again at 7 p.m. Dec. 11 at the Adrian Public Library before setting up a permanent meeting place and schedule. More information on the group is available by contacting Christina Emery at 265-5712.

[michal056]

Będę na 95 procent

Strona internetowa

[artur737]

Strony internetowe Lymenetu i Kanadyjskiej Fundacji Borelioza sa kilka razy w roku niszczone przez hackerow. Z Kanadyjskiej Fundacji tez wykradziono liste emailow wszystkich uczestnikow.
Pisze o tym, by uswiadomic wam, ze wraz popularyzacja strony takie ataki beda rowniez i na strone stowarzyszenia. Wiec nalezy miec zawsze aktualny backup oraz nie nie trzymac na stronie informacji o charakterze poufnym.

Z tego tez powodu gdyby mialo kiedys powstac forum dla lekarzy LLMD to powinno sie znajdowac tam, gdzie admini maja o wiele wieksze doswiadczenie w walce z hackerami. Na dzisiaj to wydaje mi sie, ze forum ukryte na serwerze Gazety wyborczej nie byloby zlym pomyslem. Nadto forum byloby nieoznakowane w sposob identyfikujacy a zapisy na nie bylyby tylko przez liste ze Stowarzyszenia.

[artur737]

Nie wiem czy wszyscy zdaja sobie sprawe, ze osoby dzialace w zarzadzie Stowarzyszenia niejako automatycznie staja sie osobami publicznymi.

Czyli wszedzie jasno stoi kto jest na czele i ta osoba lub zastepca sa osiagalne dla tych, ktorzy chca sie z nimi skontaktowac. Zarowno w Kanadzie jak i w USA imie i nazwisko prezydenta organizacji jest jawne rowniez na stronach internetowych.

A kontaktowac moga sie dziennikarze, lekarze, inne organizacje itp.

[stasiek66]

Wybieram się w sobotę samochodem do Katowic w sprawie Stowarzyszenia.
Jestem z okolic Warszawy , mogę zabrać chetne osoby z Warszawy , lub okolicy.
Myślę że im więcej osób będzie na spotkaniu tym lepiej, z tego co pamietam
były próby utwarzenia grupy "warszwskiej". Być może ktoś z tych okolic byłby
jeszcze zainteresowany wyjazdem. Jeżeli jest ktoś zdecydowany proszę o kontakt
gazetowy lub [e-mail]

[amorejalo]

Jadę w sobotę z południa opolszczyzny.
Po drodze mogę kogoś zabrać.
Z Krapkowic, Kędzierzyna-Koźla, Raciborza, Rybnika,
lub sam się dołączyć np. do kogoś jadącego z okolic wrocławia.

[amorejalo]

moje gg.7759104

[zuza04]

Cześc,ja usilnie szukam kogoś kto będzie przejeżał przez Kielce,albo w
poblżu ,bo z Kielc to chyba marna szansa zeby ktoś jechał.gdyby chciał mnie
ktoś zabrać to prosze wiadomość na pocz.gazety lub GG469132
Aneta
pa,pa

czy będą tworzone oddziały terenowe??

[michiko]

Moj tata jest zainteresowany oddziałem na lubelszczyźnie.
M.

[klematis7]

w statucie jest zapis o oddzialach terenowych

[kallina2]

klematis7 zajrzyj na pocztę

spotkanie założycielskie - dojazd z Krakowa

[anibea100]

ja będę jechała samochodem z Krakowa, jeżeli ktoś chciałby się za mną zabrać to
proszę o info na pocztę gazetową

[dx771]

Czy macie już wymaganą 15?. Zróbcie sobie plakietki z nickami.

[klematis7]

szczerze mówiąc nie pytajcie mnie o liczbę osób. Jedni piszą do mnie, ze nie
będą mogli przyjechac, inni dzwonią i mówią, że zabierają znajomych.
Po prostu niech przyjada wszyscy, ktorzy moga. DRUGIEJ OKAZJI NIE BEDZIE!!!!

[franiolek1]

Czesc
Zycze jutro Wam wszystkim szerokiej drogi i konstruktywnego spotkania
stowarzyszenia.
Ucalujcie tez ode mnie w oba poliki Klematis bo dopiela swego - uparta
dziewczyna, z charakterem! Napracowala sie razem z Lukaszem dla nas wszystkich.
Wiem, ze ostatnie noce spac nie mogla tyle bylo jeszcze roboty, by wszystko
bylo gotowe na sobote. A przeciez tez jest chora, pracuje na full i ma rodzine.
Tak mi smutno, ze z Wami byc nie moge...
Cieplo Was wszystkich pozdrawiam!

[joannbernat]

Ja też będę jutro z Wami - wprawdzie nie ciałem, ale duchem i myślami na pewno. Nam nadzieję, że jutro wieczorem na tym forum pojawi się nowy wątek pod tytułem "Mamy Stowarzyszenie!"
Trzymam kciuki, żeby tak się stało.
Niech dobre duchy nad Wami czuwają! Niech Moc będzie z Wami, albo co tam chcecie Pozdrawiam Serdecznie! Joanna

[enika353]

Przypomniałam sobie Kasiu, jak miesiąc temu martwiłaś się,że to moze potrwać
jeszcze poł roku, a to juz dzis Podziwiam Cie i wszystkich, którzy razem z
Tobą sie zaangażowali!
Jestem dzis z Wami i posyłam wszystkie siły jakie mi zostały!

[artur737]

To jest przyklad dobrze dzialajacej organizacji Stowarzyszenia pacjentow z borelioza. Dziala na terenie Kaliforni czyli jest to organizacja stanowa.
calda.webexone.com/login.asp?loc=&link=
Strone mozna troche obejrzec wchodzac jako gosc, ale wiekszosc jest dostepna tylko dla czlonkow. Byc moze mozna wziasc od nich troche pomyslow na to jak rozwijac czlonkowstwo i jak dzialac efektywnie.
Moze nawet nawiazac bardziej osobisty kontakt.

Bo w tej chwili w Kaliforni miec borelioze to prawie przyjemnosc. Mozna uzyskac leczenie od LLMD, ubezpieczenie pokryje, nowe Guidelines nie maja znaczenia prawnego wiec nie mozna przesladowac lekarzy a ubezpieczalniom wara od decydowania, ktore leczenie jest dobre a ktore nie.

LDA, czyli amerykanska krajowa organizacja ma tak slabe strony, ze nalezaloby wziasc kija i ja rozpedzic. A na jej miejsce zalozyc inna, juz normalna.