Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia

19.04.07, 08:23
Wczoraj zadzwonili do mnie z centrum badań DNA, że mój syn lat 13,5 ma
boleriozę (PCR). Ale jak do tego doszło że zaczęłam go diagnozować. Otóż w
październiku 2006 zaczęły mu sinieć ręce jak było zimno. Na jednym z palców
zrobiła się taka krwisto sina wybroczyna więc poszłszłam do lekarza bo
pomyślałam że to jakaś choropba odzwierzęca. Lekarz przepisał maść sterydową
i tyle. Wybroczyna zeszła ale palce sinialły nadal, a potem bielały. Zaczęłam
podejrzewać że coś jest nie tak z tkanką łączną , no to sinie nie palców to
objaw Raynaud który występuje przy twardzinie. Po wileu perypetiach u
lekarza który pukał się w czoło że bzdury wymyślam, dostaliśmy skierowanie do
reumatologa. Ten jak zobaczył objawy przyjął syna na odział. Tam nie wykryli
autoprzeciwciał w kierunku chorób autoimmunologicznych. Wykryli za to
paciorkowca i zwężenie zastawki aorty. Powiedzieli że syn będzie do
obserwacji w kierunku mieszanej choroby tkanki łącznej głównie z uwagi na to
że ma to sinienie palców (badanie kapilaroskopowe wykazały zmiany w
naczyniach pod pazniokciem). Po wujściu ze szpitala zrobiłam synowi badanie
PCR i nie wiem co dalej? Nie pamiętam żeby syna ugryzł kidykolwiek kleszcz
ale mieszkamy przy lesie i mamy psa. Badanie robiliśmy w Poznaniu. Przed
badaniem dali nam do wypełnienia ankietę, w której trochę nakłamaliśmy bo nie
było w niej takich opcji które pasowały do nas. Np wpisaliśmy że ugryzł
kleszcz, że są objawy stawowe, wysypki skórne itd. Teraz się boję czy
przypadkiem nie zasugerowali się tą ankietą przy badaniu. Co sądzicie, czy
mogliby się do tego posunąć?
    • reni5553 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 08:34
      Nie sądzę by się tym sugerowali. Albo znajdą DNA borelii albo nie - to jest
      zadanie dla labolatorium. Opis objawów potrzebny jest lekarzowi zakaźnikowi,
      który opisuje potem badania. Ja również napisałam (prawdę) o moich ewidentnych
      objawach a opisujący lekarz zakaźnik pomimo pozytywnego wyniku napisał, że nie
      mam boreliozy sugerując,że moje dolegliwości są o podłożu neurogennym. Opisem
      lekarza jeśli taki będzie a wyniki będą dodatnie nie sugeruj się.
    • reni5553 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 08:40
      ja też jestem tu nowa i od ok. 1,5 miesiąca bardzo dokładnie śledzę wypowiedzi,
      czytam, czytam, jak najwięcej o tej chorobie chcę wiedzieć, uczę się, mam
      wątpliowści, szukam odpowiedzi. Leczę się trzeci tydzień. Na tym forum
      znajdziesz wsparcie i wiele informacji. Życzę Ci siły i dobrych wyników.
      • bea1964 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 08:53
        Zrób synowi test Western blota w obu klasach czyli IgM i IgG,na test Elisa
        szkoda pieniędzy,jego wynik nie jest miarodajny.Beata.
        bb.werbowy@poczta.onet.pl
        • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 09:48
          dzięki dziewczyny. Dzwoniłam rano do reumatologa który nas kierował do szpitala
          to powiedział że mam zrobić test elisa i iść do rodzinnego po antybiotyk.
          Trzeba to przeleczyć. Ja mam iść do rodzinnego, który jak w zeszłym roku mu
          powiedziałam że to może być bolerioza albo bruceloza to popatrzył na mnie jak
          na idiotkę a dziecku powiedział że mama ci choproby wymyśla. Jesteś zdrowy ja
          koń.
          Beata apropo testu WB to mój syn miał na wipisie ze szpitala IgM i IgG ujemny,
          ale to było chyba coś innego. To było pod takim działem badania immunologiczne
          albo biochemiczne> Czy to mógł być WB, bo lekarka mówiła że na kleszcza nie
          robiła badań.
          • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 10:29
            Czesc
            Dobrze, ze znalezliscie przyczyne problemow u syna. Trzeba go leczyc i bedzie
            napewno lepiej.
            Boreliozajest wielkim imitatorem, czesto przybiera formy innych chorob, przez
            to diagnozy mamy rozne. Do tego dochodzi fakt, ze lekarze niewiele wiedza o
            boreliozie...
            Ten test, ktory robiono dziecku w szpitalu to napewno Elisa ( albo jeszcze inna
            serologia, na inna chorobe), ktora jest malo warta ( w przypadku boreliozy).
            Zrob Western Blota w obydwu klasach.
            Ospen jest penicylina, ktora rzadko sie podaje na borelioze, rzadko jako
            antybiotyk pierwszego ataku.
            Najlepiej by bylo, gdybys mogla zawiezc syna do Krakowa, do Beaty...
        • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 09:50
          aha i jeszcze jedno PCR robiłam po 7 dniach kuracji augmentinem który brał z
          powodu paciorkowca. A teraz ma receptę na Ospen 1500. Nie wiem czy to jest
          wystarczająco duża dawka i ile razy dziennie to brać. Ten ospen też na
          paciorkowca . Jeżeli to z rdziny penicylin to pewnie powinnam mu opodać co?
          • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 11:31
            kto z was leczy dziecko na boleriozę? Franiolek, postaramy się wybrać do Beaty,
            ale na razie ja muszę już działać, nie czekać i nie wiem jaki antybiotyk
            poprosić u lekarza, jakie dawki i na jak długo. Myślałam o summamedzie i o
            amoxycyklinie na 6 tygodni na razie. Nie wiem czy nadaje się na doxy bo ma
            dopiero 14 lat, ale jest olbrzymi 176 cm i 65 kg wagi
            • agata2723 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 11:37
              Cześć! Ja mam dziecko chore na boreliozę. Leczymy się w Krakowie, jesteśmy z
              Warszawy. Jedź czym prędzej do Krakowa, szkoda czasu.
              Pozdrawiam. Agata
              • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 11:49
                Podaje mój numer na Gadu gadu 562353. Proszę o kontakt w sparwie adresu do
                Krakowa.
                • ewulekg Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:00
                  Hej, my z córą też się leczymy u Beaty. Namiary na nią masz w jej wątku "Jestem
                  lekarzem". forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52620250&a=57567719
                  Naprawdę, na szukanie innego lekarza stracicie za dużo czasu.

                  Pozdrawiam,

                  Ewa
            • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:17
              Masz racje.
              Jezeli Twoj lekarz przepisze Ci antybiotyk to korzystaj i zaczynaj syna leczyc.
              Moze znajdziesz lekarza, ktorego da sie wyksztalcic. Beata jest w Krakowie, do
              niej jezdza ludzie z calej Polski. Dobrze by bylo, gdyby znalezli sie jacys
              lekarze "do wyksztalcenia", zeby odciazyc Beate, zeby stworzyc "front z Beata"
              i zeby Wam bylo wygodnie.
              Moj lekarz bardzo chetnie uczy swoich kolegow po fachu przez telefon, zeby miec
              na terenie kraju takich " odciagaczy pacjentow". Lekarza od boreliozy widuje
              rzadko, raz na dwa lub trzy miesiace. Moj lekarz ( ktorego znalazlam " do
              ksztalcenia") mnie leczy na codzien, wedlug tego co lekarz od boreliozy
              przepisuje. Dzwonia tez do siebie, zeby omowic problemy.
              Takich lekarzy chetnych do ksztalcenia jest tyle co kot naplakal, ale trzeba
              jednak probowac ich wyluskac.
              Wiec...jezeli masz lekarza chetnego do leczenia boreliozy u Twojego syna, to
              przekaz mu materialy dla lekarzy ( sa dostepne na pierwszej stronie tego
              forum), popros moze zgodzi sie wejsc na strone forum, moze bedzie chcial
              nawiazac kontakt ze Stowarzyszeniem.
              Teraz co do leczenia Twojego syna. W jego wieku mozna juz podawac doxy - chyba
              ma juz wszystkie zeby stale. Nie mozna podawac doxy gdy zeby stale sa
              niewyksztalcone, bo doxy barwi szkliwo. Dawka dla takiego duzego chlopca jest
              taka jak dla doroslej osoby. Przeczytaj FAQ, tam sa podane dawki.
              Amoxy tez mozna brac, ale tez w odpowiednich dawkach...
              Summamed - tego nie ma u nas, jaka to jest rodzina antybiotyku?
              Przeczytaj FAQ.
              • ewulekg Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:29
                Asiu, sumamed to azytromycyna. Hanka ma to włączone jako pulsy, co drugi dzień.
                Pozdrawiam cała Twoją rodzinę,

                Ewa
                • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:45
                  Ja tez mocno sciskam Haneczke Odwazna Dziewczynke! Napisz jak sie Hania czuje,
                  jak znosi leczenie, co z objawami. No i jak Ty sobie radzisz ze wszystkim smile
                  Pozdrawiam Joasia
              • zazule Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:31
                Summamed to nazwa handlowa azytromycyny.
                Mamy w Polsce dawki 250mg i 500mg.
                pozdr
                zaz
                Nie wiem czy przed abx nie warto WB zrobic.
                • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:44
                  Dzieki Dziewczyny! Lepiej funkcjonujecie od wyszukiwarki googla smile)
                  No wiec to makrolid, dzieciom mozna go podawac. W zasadzie dla czternastolatka,
                  leczenie bedzie podobne do leczenia doroslego...moze krotsze, bo uklad
                  odpornosciowy pomoze smile)
    • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:50
      WB zrobię na pewno. Jeśli chodzi o lekarza to myślę że niedługo pojawi się dużo
      chętnych którzy będą chcieli nawiązać współpracę. To tylko kwestia czasu. Ja
      osobiście znam jedną lekarkę która jeździ na różne szkolenia i cały czas się
      dokształca, powiem jej o tym żeby mogła zająć się boleriozą.

      Wiecie co, najgorsze jest to że mój syn twierdzi że mu nic nie jest, że się
      dobrze czuje, ale te sine ręce, poz tym wieczorami mówi do mnie mamo wymasuj mi
      nogi i plecy. Taki jakiś połamany jest. Jak poszłam na ten PCR to nie wierzyłam
      że wyjdzie, myślałam sobie jest w wieku dojrzewania, to mu przejdzie.
      Stosunkowo niedawno dyrektorka szkoły do której chodzi mój syn zapytała się
      mojego męża czy mój syn przypadkiem na coś nie choruje, bo bardzo ciężko się
      porusza, widziała na wf jak ćwiczą i mój syn zachowywał się jak słoń. Pan od wf
      też mówił że jest cienki fizycznie. Po kilku miesiącach pan od wf powiedział
      że zrobił duże postępy. Cieszyliśmy się, i stwierdziliśmy że taki był z niego
      paralityk bo przy kompie stale siedzi. W zeszłym roku latem zauważyliśmu jak ma
      popuchnięte kostki u nóg. To wszystko nie świadczy o dobrym zdrowiu, nawet jak
      ktoś twierdzi że nic mu nie jest.
      • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 12:52
        dziewczyny napiszcie mi jeszcze o jakie antybiotyki i w jakiej dawce poprosić
        lekarza żebu już włączyć leczenie.
        • zazule Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 19.04.07, 13:00
          Moze najpierw pobierz krew na WB i różne koinfekcje od kleszczowe. Takie
          badania lepiej wychodza przed leczeniam abx.
          Poszukaj w watku Tosho- on chyba pisze gdzie mozna w Polsce zrobic badania na
          koinfekcje.
          pozdr
          zaz
      • jmgpk6 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 10.05.07, 10:53
        Uważam,że trzeba poczekać na wynik badania,które oni zlecili(to pewnie Elisa-
        ale może wyjdzie dodatnio-a jeżeli nie,to dla pewności jeszcze potem zrobić WB
        (np. na Lutyckie).jmgpk6
    • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 09:44
      gdzie można zrobić w Poznaniu badania na chlamydia, reaplazmę i mykoplazmę. Czy
      te badania wychodzą we krwi czy z wymazów ginekologicznych?
      • jmgpk6 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 12:42
        W Poznaniu-lab.Diagnostyka ul.Solidarności 36 (dawniej Serbska)tel.061-6477739
        lub 40.(patrz www.diag.pl) jmgpk6
        • zazule Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 13:26
          Z tych patogenów jakie wymieniasz tylko mykoplasmy mogą byc koinfekcją od
          kleszczowa.
          Tosho pisał tez ze chlamydia trachomatis moze sie żadko zdarzyc.

          Ja najpierw radze zaczać od koinfekcji b typowych dla boreliozy jak
          pierwotniaki.
          Te badania lepiej jest zrobic przed abx.
          pozdr
          zaz
          • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 13:58
            Na babesje, pierwotniaka, koinfekcje bardzo typowa dla boreliozy testu nie ma w
            tej chwili w Europie ( oprocz labu weterynaryjnego Barba w Hiszpanii), a
            amerykanskie testy nie sa zbyt dobre dla naszej babesji...leczyc sie trzeba w
            ciemno i obserwowac objawy.
            Istnieja testy na erlichie, riketsje i bartonelle...nie sa pewne...Erlichie
            mozna nie testowac, bo leczy sie ja doxy - lepiej od razu przeleczyc, leczac
            borelioze. Leczenie bartonelli jest bardziej skomplikowane.
            Mowiac o koinfekcjach nie mowimy jedynie o odkleszczowych infekcjach, ale
            rowniez o oportunistycznych koinfekcjach - borelioza powoduje idealne warunki
            do rozwoju innych infekcji, ktore albo sie napatocza, albo ktore spia w naszym
            organizmie od dawna. Po rozwinieciu boreliozy, mozemy rozwinac wiele innych
            niezwykle milych przypadlosci, ktore staja sie wspolinfekcjami. Do nich nalezy
            tez chlamydia smile)
            Znam przypadek chlopaka, ktory zostal zainfekowany HIV, zyl z tym przez 15 lat,
            bardzo aktywnie, w zasadzie bez problemu, podrozujac po calym swiecie. I
            niefart - zlapal kleszcza we Francji ( chlopak byl z Australii) i dostal
            boreliozy. Zmarl na AIDS po 6 miesiacach.
            Sorry, ja mam dzisiaj dolek, same czarne mysli - powinnam wylaczyc komputer i
            Wam nie truc i nie psuc humorow sad
            • zazule Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 16:11
              Franiolku
              Widze ze faktycznie masz czarny dzien. Nie strasz ludzi... jak sie ma HIV, to
              na wszysko mozna umrzec nawet na katar a co dopiero od infekcji kretkiem.

              Chodzi mi o to ze chlamydia nie jest infekcją od kleszczową. Fakt ze jak sie ma
              osłabiony organizm to wszysko sie moze przyplątac.

              Jednak b wiele osób choruje na chlamydie i/lub mykoplasmy nie majac zadnych
              dodatkowych infekcji. Mają zdiagnozwane b rózne choroby, często b cięzkie i
              uchodzace za nieuleczlne i leczona sa w niewłasciwy sposób.

              Ja jestem najlepszym przykładem. Przed chorobą byłam okazem zdrowia nawet nie
              wiedziałam co to ból głowy. Trudno wiec mówic w moim przypadku ze choruje na
              chlamydie jako wynik braku odpornosci.

              B duzo osób z chlamydiami nigdy nie bedzie miało pozytywych wyników badan na
              te bakterie (najlpesza metodą jest badanie RNA- produkowango przez zarazone
              komórki metoda PCR-metoda nie dostepna komercyjnie i tez niewiarygona w 100%)
              a choroba dokona w ich organizmie spustoszenia i w koncu umrą z diagnoza Sm,
              fibromialgia, Alzheimer, choroby serca etc.

              C'est la viesad

              pozdr
              zaz


              • artur737 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 16:33
                W USA panuje wsrod LLMD opinia, ze chlamydia jest problemem u mniej niz 1%
                chorych na borelioze i nie wystepuje w kleszczach.
                Czyli trudno ja rzeczywiscie zaliczyc do chorob odkleszczowych nawet majac duzo
                checi.
                • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 20.04.07, 17:18
                  Nie odkleszczowe, ale oportunistyczne....
                  No, mam czarny dzien przez tego zbira z zakaznego...
                  • zazule Zakaźnicy 20.04.07, 17:39
                    JA mam taką teorie ze Ci wszyscy zakaźnicy na cos choruja i to cos uszkodziło
                    im mózgi.
                    Ich wszyskich trzebaby poddac 2 letniej antybiotykoterapi i leczeniu
                    antywirusowemu i przeciwgrzybiczemu.


                    A Ty niemadry Franiolku idziesz jeszcze i straszysz zakznika jakas chroniczna
                    borelioza.
                    Wstyd straszyc chorego człowieka, a nazywanie go zbirem zostawie bez
                    komentarza.
                    pozdr
                    zbir
                    zaz
                    • gucina69 Re: Zakaźnicy 20.04.07, 22:44
                      a ja zwierzyłam się dzisiaj dobrej koleżance że mój syn ma boreliozę, a ona na
                      to " u mojej córki na studiach też jest taka dziewczyna, właściwie to nie wiemy
                      czy jeszcze żyje" Umie pocieszyć bliźniego co nie? Jak dół to dół.
    • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 21.04.07, 21:36
      Z tego co tu czytam to ja nie ma żadnych szans. Choruję nie wiem na co ponad
      dwadzieścia lat. Mam już kretki w mięśniach. Czy jak udaje mi się jako tako
      ciągnąć to powinnam zaczynać się truć abx. Herxy mnie powalą . Pamiętam że za
      każdym razem jak lekarisywał mi doxy na infekcje które w 97 roku zdarzały mi
      się co miesiąć to myślałam że umrę. Chciało mi się żygać, kręciło mi się w
      głowie , byłam słaba jak nie wiem, nie miałam apetytu. Szok
      • jmgpk6 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 21.04.07, 22:52
        Nie bój nic!.Ja też od 20.lat-i herxów prawie nie mam(tylko drętwienie palców
        rąk) a leczę się już czwarty m-c.A wyleczenia jestem prawie pewien-inaczej bym
        się nie leczył. jmgpk6
      • geodeta_31 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 22.04.07, 08:26
        Apropos rzygania i osłabienia i nie wiadomo jeszcze czego... Myślę że jestem w
        podobnej sytuacji do Ciebie. I w kwestii długości zakażenia i w herxach. Słaby
        jestem strasznie przeciętnie co tydzień, rzygać się chce rano po azitroxie na
        godzine przed sniadaniem i mam jeszcze mase innych sensacji. Nie moge sie tez
        doczekac dnia kiedy bedzie troche lepiej. Ale pieprzę się z tym już też około
        20 lat i mam tego serdecznie dość. Jeśli jesteś na tyle silna by dalej "pseudo"
        żyć to nie lecz się antybiotykami ze strachu przed wymiotami...
        • gucina69 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 22.04.07, 09:51
          Gdyby znalazł się lekarz który byłby zdecydowany zadziałać i miałaby do niego
          zaufanie to pewnie bym to zniosła. Tylko boję się bo mój zołądek i jelita nie
          to;lerują nawet paracetamolu, jednej tabletki a co dopiero te abx- yyyy.
          • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 10:30
            Wczoraj byliśmy u zakaźnika na Przybyszewskiego w Poznaniu. Pokazałam mu wynik
            PCR. Powiedział że on tego nie chce nawet oglądać bo z labolatorim na Rubieży w
            Poznaniu wszystkie PCR - y wychodzą dodatnie. "To badanie ma zbyt szerokie
            spektrum". Pytam się więc czego jeszcze DNA tam mogli wykryć, czy jakichś
            innych bakterii? Cisza. Generalnie mój syn jest zdrowy, to że stzrelają stawy
            to bardzo dobry objaw. Mam z nim iść po wkładki ortopedyczne do ortopedy bo
            bardzo dużo urósł. To że ma objaw Raynaud to znaczy, że jest nerwusiaty.
            Aha , mamy wyrzucuć psa z domu bo jak pies jest w domu tzn , że my mieszkamy w
            budzie. Że pies to jest wielkie zagrożenie dla człowieka bo to wielkie skupisko
            kleszczy (tu się zgadzam, ale psa nie wyrzucę). Pytał się mojemu 14 letniemu
            synowi czy pali papierochy. Szok. Aha, czy mu sięzapada powieka albo drga
            końcik ust. Takich objawów nie mamy. Co mamy robić? Występuje u syna tylko
            objaw Raynaud, czasem narzeka na ból nóg i krzyża, często się napręża i
            przeciąga. Wyniki idealne . Dostaliśmy skierowanie na badanie krwi na
            boleriozę. Za 5 dni mamy odebrać wynik. Nie jestem lekarzem, nie wiem co robić.
            A jeśli to jest borelioza i za parę lat się zacznie coś dziać. Ten PCR w
            Poznaniu - czy nie wydaje wam się podejżany. Zakaźnik powiedział że ma co
            chwilę telefony z sanepidu że u kogoś tam jest dodatni PCR. Gdyby zbadać cały
            Poznań to ciekawe ilu ludziom by wyszedł dodatni. Koleżanka mówiła mi że jej
            brat jest leśniczym i jest nosicielem boreliozy. Nie jest chory tylko jest
            nosicielem. Co to znaczy nosiciel boreliozy. Może mój syn jest też tylko
            nosicielem boreliozy. Doradźcie mi coś. Będę wdzięczna.
            • fikemola Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 11:00
              PCR dodatni to borelioza... wielu lekarzy nie chce pogodzić się z tym że mamy
              już XXI wiek i badania DNA są dostępne dla zwykłych śmiertelników... nawet dla
              nich, a kolejny chory to kolejny kłopot. Przykre ale prawdziwe.

              Poza tym takie laboratorium to nie jakaś bazarowa budka magika tylko instytucja
              badawcza spełniająca wszelkie normy (inaczej by nie mogła działać), a ich
              wysoka wykrywalność polega po prostu na tym że to właśnie do nich zgłasza się
              większość ludzi czytających forum, a mających podejrzenia boreliozy. To bardzo
              prawdopodobne że baaardzo dużo osób jest zarażonych boreliozą tylko dotąd nie
              byli właściwie diagnozowani bo nie wiedzieli co im jest i nie mieli robionych
              badań, ale do środowiska lekarskiego to jakoś nie dociera.

              Teraz twojemu synowi zrobili badanie ELISA bo tylko takie jest refundowane, ale
              ono z dużym prawdopodobieństwem wyjdzie ujemne. Wtedy twój lekarz powie że
              dziecko jest zdrowe i symuluje chorobę. A ty masz się nie przejmować i nie
              czytać bzdur w internecie. Taaak... przerabiałam to i większość ludzi na forum.
              Ale czy od tego twój syn poczuje się lepiej?

              Na twoim miejscu leczyła bym boreliozę, bo nie ma na co czekać. Badanie PCR
              jest bardzo wiarygodnym badaniem, polecanym przez co światlejszych lekarzy, Ty
              trafiłaś do nieuka... tak, lekarze mogą być nieukami... i złymi fachowcami, to
              zawód jak każdy inny, nie są wszechwiedzącymi bogami (choć zauważyłam że
              niektóży tak właśnie o sobie myślą)...

              Nie poddawaj się, tu chodzi o życie.

              pozdrawiam serdecznie
              fikemola
              • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 12:00
                Dzięki Fike. Jestem jednak w kropce. Nikt mi nie wierzy. Mama krzyczała na
                mnie że zatruje dziecko. Mąż sam nie wie co robić, bardziej jednak przychyla
                się lekarzowi. Syn uważa że jest zdrowy. Spoczywa na mnie duże ryzyko. Boję się
                że jak dzieciakowi wysiądzie wątroba lub uszkodzę mu szpik kostny to rodzina
                mnie zabije,zresztą wtedy będzie mi wszystko jedno, a i sama sobie będę pluć w
                twarz. Naprawdę jest mi ciężko. Potrzebuję wielu argumentów żeby podjąć
                decyzję. Ludzie czy wy też mieliście takie dylematy.
                • jmgpk6 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 12:08
                  Poczekałbym na wynik badania zlecony przez lekarzy-to pewnie Elisa-ale może
                  wyjdzie dodatnio(?),a jeżeli nie-to jednak dla potwierdzenia zrobiłbym WB (na
                  Lutyckiej).jmgpk6
                  • fikemola Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 12:32
                    Mi też się rodzina dziwi... ale antybiotyki to nie trucizna... jakby twój syn
                    miał np silne zapalenie płuc to nikt by się nie zastanawiał tylko dał by mu
                    końską dawkę antybiotyku... i rodzina by się nie dziwiła i tak to jest właśnie
                    z boreliozą...

                    A co do lekarzy to brak mi słów poprostu... ja już nie mam do większości
                    zaufania, zbyt wiele przeszłam...

                    Jeśli nadal nie wierzysz w PCR to już nie wiem co Ci poradzić, musisz sama
                    podjąć decyzję, ja ją podjęłam za siebie, ty masz trudniej bo chodzi o dziecko.

                    Jeśli masz czas to poczytaj o badaniach PCR, o ich skuteczności, ja kupiłam
                    sobie książkę wydawnictwa lekarskiego, bardzo mądrą, większości tekstu nie
                    rozumiem, ale tam wyraźnie piszą o tym że boreliozę najlepiej się diagnozuje
                    przez PCR... pewnie zakaźnicy tego nie czytali jeszcze i może nie przeczytają,
                    nie muszą przecież...

                    nawet przejrzyj ją sobie w EMPIKu jeśli nie chcesz kupować:
                    "Biologia molekularna patogenów przenoszonych przez kleszcze" - Praca zbiorowa

                    tytuł brzmi strasznie ale można wyłowić troche informacji napisanych
                    przystępnym językiem smile

                    WB oczywiście można zrobić jak się ma wątpliwości ale też może wyjść ujemne,
                    tak niestety się często zdarza,

                    ale PCR to bardzo specyficzne badanie, no przecież nie można pomylić DNA to
                    jest jak odcisk palca... dlatego "twój" zakaźnik nie miał argumentów jak go
                    pytałaś czy to DNA mogło być od jakiegoś innego badziewia, bo nie mogło



                    • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 13:00
                      Problem w tym że WB już zrobiłam i wyszedł ujemny w obu klasach. Książkę na
                      pewno kupię, stanę się przez to bardziej wiarygodna dla rodzinki.
                      • ewulekg Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 13:17
                        Moim zdaniem powinnaś zaufać wynikowi PCR, a nie lekarzowi czy rodzinie. Macie
                        dużo szczęścia, że choroba nie powaliła Twojego syna. Może dzięki temu szybciej
                        to paskudztwo zostanie z niego wykurzone.
                        Kiedy zachorowała moja córa zaczytywałam się w forumowych postach i jedynym moim
                        dylematem było znalezienie lekarza, a nie wizja długoterminowego leczenia.
                        Poczatkowo miałam nadzieję, że 6 tyg. wystarczy. Wtedy już wszystkie babcie i
                        ciocie strugały mi kije na głowie. " 6 tyg? Zwariowałaś! Dziecko zniszczysz!".
                        Z 6 tyg. zrobiło się pół roku. A Hania ma się bardzo dobrze. Wychodzi z tego, od
                        miesiąca jest bezobjawowa. U niej widać koniec leczenia, choć ja jeszcze boję
                        się cieszyć.

                        Nie czekałabym na Twoim miejscu z podjęciem leczenia. Później może być już tylko
                        gorzej. Wykorzystaj to, że Twój syn ma silny organizm (sądząc po dobrym
                        samopoczuciu).

                        Sciskam Was mocno i trzymam kciuki

                        P.S. Omijaj tego zakaźnika z daleka. Nie dość , że gada bzdury o PCR, to jeszcze
                        co z niego za człowiek! Żeby kazać pozbyć się psa z domu, przyjaciela rodziny...
                        Skandal! Przepraszam, uniosłam się, ale strasznie mi podpadł smile
                        • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 13:26
                          bzięki dziewczyny.
                          • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 13:31
                            a jak jest z tym niby nosicielstwem boleriozy
                            • ewulekg Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 13:41
                              Mogę się mylić, jednak wydaje mi się, że to jakiś "mądry" lekarz tym termin
                              określił stan, w którym dodatnio na teście wyszła klas IgG. Wg niektórych
                              świadczy to o tym, iż pacjent faktycznie miał kontakt z bakterią, doszło do
                              zakażenia, ale (ja kilkukrotnie to usłyszałam) taki wynik nie wymaga leczenia,
                              co oczywiście jest wierutną bzdurą.

                              A może wymyślili, że dopóki nie ma objawów choroby, to jest się tylko nosicielem
                              i to też nie wymaga leczenia smile

                              Obie wersje wydarzeń przerażają mnie. A może ktoś ma inny pomysł na tego
                              "nosiciela"?
                        • franiolek1 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 13:33
                          Jola
                          Mialam ten sam problem z moja Jula. Po rozpoznaniu choroby u mnie, a potem i u
                          syna, zrobilam badanie dwom corkom. Cala rodzina byla pokaszona. Jula miala w
                          Western Blocie pozytywny jedynie jeden pasek p41. Nie miala objawow, oprocz
                          grypy w srodku lata, po ukaszeniu. Przeleczylam ja 4 miesiace, bez zadnych
                          objawow. Narazie Jula ma sie swietnie, juz piaty miesiac.
                          Nie wiem czy trzeba czy nie trzeba leczyc w takich sytuacjach. Ja po moich
                          przezyciach nie chcialam ryzykowac...
                          Rozumiem Twoje rozdarcie. To straszne byc samym ze swiadomoscia
                          niebezpieczenstwa, samym w podejmowaniu decyzji o zdrowiu drugiego,
                          najkochanszego czlowieka, ktory na nas sie zdaje.
                          Ja mialam na tyle lzej, ze lekarz chcial Jule leczyc, wiec zamknal tym buzie
                          krytykantom.
                          Trzymaj sie odwaznie!
                          • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 10.05.07, 14:32
                            Ewulek czy jest tu gdzieś wątek o twojej córci. Chętnie bym poczytała. Jak
                            możesz napisz mi coś na pocztę gucina69@gazeta.pl
            • myalgan Re: Byłam z synem u zakaźnika 11.05.07, 05:00
              gucina69 napisała:

              > Wczoraj byliśmy u zakaźnika na Przybyszewskiego w Poznaniu. Pokazałam mu
              wynik
              > PCR. Powiedział że on tego nie chce nawet oglądać bo z labolatorim na Rubieży
              w
              >
              > Poznaniu wszystkie PCR - y wychodzą dodatnie. "To badanie ma zbyt szerokie
              > spektrum". Pytam się więc czego jeszcze DNA tam mogli wykryć, czy jakichś
              > innych bakterii? Cisza. Generalnie mój syn jest zdrowy, to że stzrelają stawy
              > to bardzo dobry objaw. Mam z nim iść po wkładki ortopedyczne do ortopedy bo
              > bardzo dużo urósł. To że ma objaw Raynaud to znaczy, że jest nerwusiaty.
              > Aha , mamy wyrzucuć psa z domu bo jak pies jest w domu tzn , że my mieszkamy
              w
              > budzie. Że pies to jest wielkie zagrożenie dla człowieka bo to wielkie
              skupisko
              >
              > kleszczy (tu się zgadzam, ale psa nie wyrzucę). Pytał się mojemu 14 letniemu
              > synowi czy pali papierochy. Szok. Aha, czy mu sięzapada powieka albo drga
              > końcik ust. Takich objawów nie mamy. Co mamy robić? Występuje u syna tylko
              > objaw Raynaud, czasem narzeka na ból nóg i krzyża, często się napręża i
              > przeciąga. Wyniki idealne . Dostaliśmy skierowanie na badanie krwi na
              > boleriozę. Za 5 dni mamy odebrać wynik. Nie jestem lekarzem, nie wiem co
              robić.
              >
              > A jeśli to jest borelioza i za parę lat się zacznie coś dziać. Ten PCR w
              > Poznaniu - czy nie wydaje wam się podejżany. Zakaźnik powiedział że ma co
              > chwilę telefony z sanepidu że u kogoś tam jest dodatni PCR. Gdyby zbadać cały
              > Poznań to ciekawe ilu ludziom by wyszedł dodatni. Koleżanka mówiła mi że jej
              > brat jest leśniczym i jest nosicielem boreliozy. Nie jest chory tylko jest
              > nosicielem. Co to znaczy nosiciel boreliozy. Może mój syn jest też tylko
              > nosicielem boreliozy. Doradźcie mi coś. Będę wdzięczna.






              <<<<moje badanie pcr w poznaniu wyszlo ujemnie
              • gucina69 Re: Byłam z synem u zakaźnika 11.05.07, 07:51
                czy to by znaczyło że boreliozy nie masz? Bo jeśli masz stwierdzoną na
                podstawie innych testów a PCR wyszedł ujemny to znaczy że tu nic nie jest
                pewne skoro najbardziej wiarygodny test nie zdołał choroby potwierdzić.
                Człowiek się leczy w ciemno tak naprawdę, na podstawie złego samopoczucia.
                Jedyne co jest pewne to kleszcz w ciele i rumień.
                • ewulekg Re: Byłam z synem u zakaźnika 11.05.07, 09:58
                  Hej smile

                  Hanucha nie miała założonego jako takiego swojego wątku. Większość inf. znajduje
                  się tutaj forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=52864010&a=52864010
                  Chyba jeszcze dzisiaj zrobię aktualizację cz.II smile

                  Pozdrawiam
                  • franiolek1 Re: Byłam z synem u zakaźnika 11.05.07, 10:01
                    Czesc Ewa
                    Chcialam Ci odpisac, ale znowu skrzynka mi wysiadla....nie moge niczego wyslac.
                    Jestescie sliczne!
                    Zaloz Hani watek, niech ma swoj smile
                    Napisze jak tylko bede mogla. Pa Joasia
    • franiolek1 Re: Jestem tu nowa i szukam trochę wsparcia 04.10.07, 14:31
      up
      • gucina69 Re: wreszcie zaczęliśmy leczenie, ale nie idzie 03.03.08, 10:23
        Witam po czasie!
        Mam problem, zaczęliśmy leczenie syna 2x200 doxy, dopiero dwa
        tygodnie a już odstawiliśmy leki bo pojawił się ból przy
        przełykaniu. syn nie może jeść bo go boli przełyk gdy przełyka,
        czasem nawet cały czas. Nie wiem co dalej robić. Był w miarę zdrów
        a teraz dopiero się rozchorował. Czy ktoś ma podobnie, lub miał.
        Oczywiście wymioty też występowały. Proszę o jakieś rady.
        Pozdrawiam. Jola
        • domin46 Re: wreszcie zaczęliśmy leczenie, ale nie idzie 03.03.08, 10:43
          a więc kategorycznie doxycyklina nie dla niego, dostał zapalenia przełyku,
          niektórzy nietolerują doxycykliny w wiekszych ilościach.
          Przejdźcie na inny antybiotyk np. Makrolidy, one nie podrażniają tak.
          • gucina69 Re: wreszcie zaczęliśmy leczenie, ale nie idzie 03.03.08, 10:57
            Jak się leczy zapalenie przełyku, rany.
            • adomi6319 Re: wreszcie zaczęliśmy leczenie, ale nie idzie 03.03.08, 20:56
              Ja przy podobnych problemach po doxy, przerwałam na kilka dni jej przyjmowanie i
              popijałam siemię lniane i to wystarczyło. Potem jak wróciłam do tego leku to
              bardzo pilnowałam żeby dużo popijać (tez popijałam siemieniem tylko "cienkim"
              żeby nie pogarszać za bardzo wchłaniania) i co najmniej przez godzinę nie wolno
              się kłaść.
              • dx771 Re: wreszcie zaczęliśmy leczenie, ale nie idzie 03.03.08, 21:24
                Może spróbować zamiennik - Doxyratio M. Dla mnie super łagodny.
Pełna wersja