Dodaj do ulubionych

Historia choroby wywołanej przez mikroby

08.10.07, 11:15
Witajcie,
ociągałam się z tym dośc długo,ale postanowłam założyć swój wątek na
forum. Odzywałam się okazjonalnie to tu, to tam, ale widzę, że ne ma
to jak własny wątek.
Dochodzenie zaczęłam w maju 2007, kiedy przez 4 tygodnie dręczyły
mnie silne objawy grypopodobne, nieustępująca gorączka, zlewne poty,
powiększone węzły chłonne i powiększona wątroba oraz śledziona.
Kiedy już wykonałam setki badań i testów w których wszystko było w
jak najlepszym porządku wpadłam jeszcze na pomysł, żeby przetestować
się na Bb. Od lat spędzam wakacje w środku lasu na Mazurach, więc
choć kleszcza nie kojarzę to przemknęło mi to przez myśl. Tym
bardziej, że choroba ta obiła mi się już kiedyś o uszy przy okazji
ostrch dolegliwości stawowych. W sierpniu zadzwonił do mnie leakarz
(2,5 mieś po badaniu), że mam boreliozę. Wysokododtni test ELISA -
wtedy jeszcze nie wiedziałam, że te testy są do d.... Całe
szczęście, że wyszedł alarmujący, bo przy ujemnych odpuściabym sobie
dalsze dociekania.Pan doktor kazał jechać mi na wakacje i
przyobiecał, że jak wrócę, to on wyleczy mnie w dwa tygodnie i
zaponę o sprawie. Wyszłam z gabinetu uspokojona z przekonaniem, że
taki drobiazg nie zakłóci mie wspaniałego wyjazdu. Za dwa dni
wylatywałam na wymarzone wakacje. Niestey, jestem wścibską babą i
lubię wiedzieć. No to siadłam do tego internetu i wrzuciłam hasło
boreliza. Dalej już wiecie, bo też to przerabialiście. Wiecie, jak w
miarę czytania grymas na twarzy przechodzi od uśmiechu poprzez
niedowierzanie po paniczne przerażenie. Siedziałam tak całą noc nie
mogąc odejść. Im więcej czytałam, tym więcej chciałam wiedzieć.
Miałam dwa dni do wyjazdu i mętlik w głowie. Po lekturze forum
zorientowałam się, że mój flirt z boreliozą trwa od conajmniej 17
lat. Objawy to bardzo ostre nawracające dolegliwości stawowe, silna
pokrzywka praktycznie nie ustępująca od 17 lat, wypadanie
przedsionka zastawki mitralnej, refluks, zespół obniżonego ciśnienia
(neurally mediated hypotension),nieregularne cykle miesiączkowe od
2tyg do 90 dni, od kilku do kilkunastu infekcji grypopodobnych
rocznie,bardzo częste bóle głowy - kilka razy w tygodniu, bóle
kręgosłupa, niekidy bardzo nasilone przypominające nerwobóle,
okresowa skłonnośc do deprsji, szumy i dzwonienie w uszach,
zmęczenie. Nigdy oczywiście nie łączyłam tego w jedną całość. Po
pierwszym ataku paniki postanowiłam działać. Udało mi się
skontaktować z dr. Beatą. A więc wyjechałam spokojniejsza, że po
powrocie trafię w dobre ręce.Jeszcze przed wizytą w Krakowie
zrobiłam PCR i WB. WB dodatni a PCR ujemny, ale we Wrocławiu. Czekam
na wynik z Poznania. Zrobiłam też koinfekcje w Lublinie - wszystkie
ujemne. Dzięki czujności dr. Beaty zrobiłam też babs w Szczecinie i
okazało się, że mam 20% erytrocytów zarażonych - to podobno sporo.
Mam również chlamydię. Leczę się czwarty tydzień. Idzie bez
większych sensacji. Nie wiem czy to dobrze, że nie mam powalających
herxów, ale też przebieg mojej choroby nigdy nie był tak straszny,
żeby wyłączyć mnie z życia ( poza incydentami stawowymi, które
potrafiły powalić mnie na 2-3 dni). To co najbardziej mnie męczy do
dziś, to mój synek. Ma teraz pięć lat i niestety jest wiele rzeczy,
które w obrazie klinicznym jego krótkiego jeszcze życia niepokoją
mnie w kontekście boreliozy. Wiotkośc lewej strony ciała po
urodzeniu i intensywna rechabilitacja trwająca ponad dwa lata.
Niespokojny sen do teraz. Wcześniej dość często night terrors,
nerowość i ataki złości chyba częstsze niż u rówieśników, niechęć do
spacerów, problemy z układem pokarmowym, wieczna chrypka i infekcje
gardła. I wiele innych drobiazgów które mogą o czymś świadczyć ale
nie muszą. Czekam na jegow wyniki z Poznania. Ale nawet negatywne
mnie nie uspokoją. Na szczęście ogólnie mały rozwija się dobrze,
jest bardzo bystry, zabawny i radosny. Pozostaje tylko obserwować i
trzymać rękę na pulsie.11. 10 jadę do Krakowa i będziemy również
włączać leczenie na babs. Nie wiem jak dam radę rozplanowć te
wszystkie prochy. Już jest trudno. Czasem myślę sobie, że wszystko
będzie dobrze, ale są dni kiedy czarne wizje dopadają mnie znienacka
i wtedy zaczynam wątpić w całą tę chemię.No cóż, ale jakie mamy
alternatywy?
No to trochę mi się rozlazł ten tekst. Dalej już będzie krócej, bo
wszystko będzie jasne.
Pozdrawiam
Ania
Obserwuj wątek
        • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.10.07, 12:44
          Myślę, że tak. W czwartek jadę do Krakowa. A wcześniej podpytywałam,
          dr.Beatę, czy trzeba coś będzie ściągać zza granicy. Powiedziała, że
          nie, bo Malarone jest w Polsce. Natomiast zorganizowałam sobie
          artemisinin w kapsułkach. Czekam na przesyłkę ze Stanów. Azitrox już
          biorę ku czci cpn, więc jak dołączę te dwa, to chyba będzie dość.
          Sama zastanawiam się jak pójdzie to leczenie. Tym bardziej, że
          trudno to potem sprawdzić. W Szczecinie już się nie da. Bardzo
          smutna sprawa z panią profesor Grygiel. Staram się być dobrej myśli,
          bo nie chciałabym przeżyć znowu tego co dopadło mnie w maju. Nie
          wiedząc jeszcze co mi jest nzywałam to "cholerną mlarią". Będę
          relacjonować.
          • tosho Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.10.07, 14:03
            Babesja jest pierwotniakiem (nie bakteria) i wymaga zupelnie innego leczenia niz
            borelioza.

            Mysle, ze masz dobry plan leczenia.
            Tylko uwazaj bo na poczatku mozesz miec znaczne pogorszenie swoich objawow.
            Artemisinin tez zacznij najlepiej od jednej kapsulki.
            Artemisinin trzeba brac cyklicznie, np. 4 dni brac, 3 dni przerwy itd.
            Spytaj sie Franiolka dlaczego - ona chyba wie. O ile pamietam tu chodzi o jakis
            enzym (?) w zoladku ktory po prostu neutralizowalby skutecznosc artemisininu
            jezeli bralabys go caly czas.

            Badania na babeszjozę moim zdaniem az tak nie sa Ci juz potrzebne, bo przeciez
            wynik negatywny nie wyklucza zakazenia.
            Tu jest podobna sytuacja jak z borrelią - leczysz sie az do ustapienia objawow +
            trochę na zakładkę (ale nie wiem ile - indywidualna sprawa).
            Cala sztuka moze polegac na tym aby wydzielic ktore objawy sa od ktorego patogena.

            Z tego co czytalem na Lymenecie babesja moze byc bardzo 'wredna' i leczenie
            przerywane moze powodowac nabieranie opornosci pierwotniaka.
            Czyli pewnie dobrze jakby Ci sie udalo leczyc bez przerw.
            Zapoznaj sie tez z dzialaniami niepozadanymi malarone.

            To jest moje zdanie na ten temat, ale najwazniejsze co zdecyduje Twoj lekarz.
            • tosho Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.10.07, 14:16
              Jeszcze jedna wazna rzecz.

              Co innego jest, jesli ktos ma TYLKO zakazenie babeszjozą - wtedy czesc lekarzy
              uwaza, ze wymaga to lekkiego leczenia lub w ogole nie leczy, poniewaz uklad
              odpornosciowy moze sobie z tym poradzic.

              Sprawa jest zupelnie inna jesli jest zakazenie boreliozą i babeszjozą (plus
              ewentualnie innymi koinfekcjami). Nie liczylbym w tym przypadku na to, ze
              organizm sam sobie poradzi z babesją.
                • tosho Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.10.07, 14:25
                  Ja kupilem artemisinin firmy allergy research group.
                  Kupilem dwa opakowania , ktore czekają sobie na półce - moze kiedys sie
                  przydadzą (oby nie!)
                  O dawce artemisininu decyduje lekarz. (poniewaz jedni reagują na jedną kapsułkę
                  a inni mogą brać więcej).

                  Najtaniej znalazlem na www.vitacost.com ale nie wiem czy wysylają do Polski.
                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.10.07, 14:40
                    Dzięki za wskazówki. W czwartek ustalę z dr. Beatą czego i ile brać.
                    Czytam sobie wszyskie protokoły, które wpadają mi w ręce, ale
                    postanowiłam nie ustawiać sobie leków własnoręcznie, bo nie znam się
                    na tym, a leczenie jest bardzo indywidualną sprawą w każdym
                    przypadku. Ja też zamówiłam artemisinin z allergy research group na
                    www.amazon. com. Niestety nie wysyłają do Polski. Ktoś mi tam
                    odbierze i prześle do mnie.
                        • franiolek1 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.10.07, 19:12
                          Ceny artemisininy zmieniaja sie regularnie, sa na to promocje.
                          Musisz wejsc na strone allergy research lub inna ( np e-herb lub
                          vitacost) i sprawdzic. W tej chwili mozesz kupic 300 kapsulek za ok
                          60 dolarow.
                          Nalezy brac od jednej kapsulki w gore. Zazwyczaj ludzie biora dwie
                          lub trzy dziennie ( kapsulki po 100 mg);
                          Ja po pierwszej probie myslalam ze wyzione ducha. Podleczylam
                          babesje Lariamem i druga proba arte okazala sie znosna a wrecz
                          lepiej sie czuje po kapsulce.
                          Biore jedna lub dwie kapsulki dziennie, przez tydzien, potem tydzien
                          przerwy. Najlepeiej nie przekraczac 5 dni - po tym czasie enzym
                          powoduje nie wchlanianie. Mozna to poprawic pijac sok z grejpfruta.
                          Ja po prostu przerywam i w tym czasie biore tinidazol.
                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 09.10.07, 21:11
                                    Jestem zszokowana.Dziś odebrałam wyniki rodziny.Chodziło głównie o
                                    cpn, żeby się nawzajem nie zarażać, ale przy okazji namówiłąm męż na
                                    WB. Dziecko czyste, jeśli chodzi o wynik cpn. Mąż wysokododatni z
                                    cpn, ale co najbardziej szokujące dodatni WB na Bb. On jest okazem
                                    zdrowia i poza lekkimi przeziębianiami, które same mijają nic mu nie
                                    dolega. Mam mętlik w głowie. Jeśli chodzi o WB to nie ma chyba
                                    wyników błędnie pozytywnych, prawda? Dziś nawet i ja doznałam
                                    poczucia odrealnienia, choć nigdy wcześniej tego nie doświadczyłąm.
                                    Czuję, że wpadłam w jakiegoś bakteryjno- pierwotniakowego matrixa i
                                    mam wrażenie, że stąd nie ma ucieczki. Dobrze, że chocaż mały ok. Co
                                    się robi ze zdrowym boreliotykiem? Pokazuje się go na zlotach jako
                                    wybryk natury? Czeka się na katstrofę? No bo chyba nie leczy się,
                                    jak nic nie dolega? Cieszę się, ze mąż dobrze się czuje, ale martwią
                                    mnie wyniki. Co o tym sądzicie?
                                    • fikemola Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 09.10.07, 21:29
                                      Leczy się chorego a nie wyniki smile
                                      Pewnie miał kontakt z bb i być może jest nosicielem krętka bb, ale
                                      może nigdy nie zachorować. Ale jakby coś się działo nie tak czyli
                                      pojawiły się niepokojące objawy chorobowe typowe dla bb to trzeba by
                                      leczyć bb. Ja przez sześć lat od ugryzienia i ogromneeeego rumienia
                                      czułam się świetnie, potem byłam chora.
                                    • beata.kar Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 09.10.07, 21:32
                                      Mój mąż podobnie, jest okazem zdrowia i ma dodatnie PCR.
                                      Rozmawialiśmy z lekarzem, można to zostawić, ale zawsze istnieje
                                      niebezpieczeństwo, że choroba przy sprzyjających dla niej warunkach,
                                      np silny stres, gwałtownie zaatakuje, równie dobrze może nie odezwać
                                      się nigdy, być sobie taka uśpiona, ale tego nie przewidzimy. Decyzja
                                      należy do Was. Mój powiedział, że się przeleczy, bo woli dmuchać na
                                      zimne...
                                        • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 09.10.07, 23:52
                                          Dzięki za wsparcie. W najbliższy czwartek jedziemy do Krakowa - ja
                                          ze sobą, mąż miał jechać do towarzystwa, ale jak się okazuje też ze
                                          sobą. No właśnie, niech zadecyduje lekarz. Głowę rozsadza mi diś od
                                          tego wszystkiego. A może herx, w uszach też dzwoni. Temperatura
                                          36,2. Postęp. wczoraj 35,8.
                                          • 484848a Re: Mały Maciek chory 10.10.07, 23:18
                                            Dziś przyszły wyniki z Poznania. Ja oczywiście PCR rt dodatni,
                                            zdziwiłabym się gdyby było inaczej. Maciek niestety też dodatni.
                                            Choć jego obraz kliniczny skłaniał mnie do myślenia, że dostał to
                                            świństwo ode mnie w prezencie, to do końca łudziłam się, że jakimś
                                            cudem się uchował.Dziś przyszło czrno na białym. Szok. Mam dziecko z
                                            wrodzoną boreliozą. Staram się szukać dobrych stron. Chodzi jeszcze
                                            do przedszkola, więc to chyba dobry moment, żeby uporać się z tym
                                            świństwem, nim przyczepią mu w szkole jakąś etykietkę typu ADHD albo
                                            coś jeszcze.Lepiej wiedzieć z czym się walczy niż błądzić poomacku.
                                            Trapi mnie tylko jedna rzecz, czy koinfekcje też są dziedziczne? Mam
                                            tu na myśli babesie. Czy ktoś wie coś na ten temat?Lublinowi nie
                                            wierzę choćby na podstawie własnych doświadczeń.
                                            • 484848a Re: Mały Maciek chory 13.10.07, 10:52
                                              Wczoraj byłam z Mciusiem u jego pediatry, bo od dłuższego czasu
                                              paskudnie kaszle. Na szczęście osłuchowo czysty. Jednak zaczęłam z
                                              nią temat boreliozy, babeszjozy itp. Pani dr. była w cięzkim szoku.
                                              Nie ukrywała, że nic nie wie na ten temat. Powiedziała, że chętnie
                                              poczyta wszystko, co jej podrzucę. W trakcie rozmowy, skojarzyła, że
                                              ma na pewno jedną nastolatkę z boreliozą, z którą od 3 miesięcy
                                              dzieją się dziwne rzeczy i wszyscy rozkładają ręce. Wzięła namiary
                                              na CBDNA w Poznaniu i zleci badanie. Miło mieć doczynienia z otwartą
                                              głową. I dobrze byłoby mieć lekarza na miejscu, któy pomoże w razie
                                              potrzeby. Leczenie zasadnicze oczywiście i tak Kraków, ale wsparcie
                                              na miejscu to ważna rzecz.
                                              W Krakowie dostałąm recepty na Malarone, ale w związku z tym muszę
                                              zrezygnować z undoxu, bo jedno drugie wyklucza. Będę więc brała :
                                              duomox 2x2g
                                              azitrox - 500mg co drugi dzień
                                              tinidazol 15 dni w miesiącu
                                              malarone 750 mg dziennie
                                              i jak dotrze to artemisinin
                                              plus probityki i wspomagacze.

                                              Co wy na to?
                                              • 484848a Re: spuchnięte wargi 18.10.07, 22:02
                                                Od kilku dni jestem bez unidoxu, bo przymierzam się do Malarone. Co
                                                dziwne, od wczoraj czuję jakby prawdziwe herxowanie. Bóle stawowe
                                                wędrują po całych kończynach.Kark i szyja sztywne i bardzo obolałe.
                                                Ale co dla mnie dziwniejsze, górna warga spuchła mi tak, że wyglądam
                                                jak ofiara przemocy w rodzinie. Zdarzało mi się to już kilka razy w
                                                życiu, ale kompletnie o tym zapomniałam. Kiedy analizowałam historię
                                                choroby, nawet nie przyszło mi to do głowy. A to jednak musiało być
                                                boreliozowe. Czy ktoś z was miałtakie atrakcje? Najgorsze, że
                                                puchnie w ciągu kilku sekund, a obrzęk schodzi kilka dni.
                                                • lidiam1 Re: spuchnięte wargi 18.10.07, 23:15
                                                  witaj
                                                  czy przed zrobieniem PCR-u synowi podawałaś mu jakies kropelki? Czy
                                                  on też będzie leczony? Co na to dr Beata? Pytam gdyż też się
                                                  zastanawiam nad bb u moich dzieci...ale jakoś boję sie wykonac to
                                                  badanie. Młodszy ma dopiero 3 miesiące a kleszcza jednego miałam
                                                  wlasnie w koncówce ciąży, drugiego kleszcza gdy karmilam. Starszy
                                                  syn ma 5 lat, ale ja od kilku lat szukam przyczyn moich napadowych
                                                  zawrotów glowy i zaburzen widzenia. Zaczely sie one 10 lat temu,
                                                  chwile wczesniej wyjmowalam pierwszego w zyciu kleszcza. Badania
                                                  zrobilam dopiero teraz ale nie wiem czy borelioze mam od tych kilku
                                                  lat czy tego roku i badaniami tego chyba juz nie da sie stwierdzic.
                                                  pozdrawiam
                                                  Lidia
                                                  • 484848a Re: do lidiam 18.10.07, 23:53
                                                    Podawałam mu citrosept przez 5 dni 3x6 kropli - przeliczone przex dr
                                                    Beatę w stosunku do masy ciała(19kg). Czy są powody, oprócz twojej
                                                    choroby, żebyś podejrzewała dzieci o Bb? Obraz kliniczny mojego
                                                    synka sugerował wersję pesymistyczną. Co do leczenia nie ma jeszcze
                                                    decyzji. Na razie diagnozujemy u niego koinfekcje, bo od tego zależy
                                                    przecież właściwie ustawienie leczenia. Leczenia nie unikniemy,
                                                    pytanie tylko kiedy je rozpocząć? Sytuacja nie wygląda tak, że
                                                    musimy natychmiast coś z tym robić, ale z drugiej strony na co
                                                    czekać? Nie wiem czy w przypadku twojego niemowlaczka jest sens
                                                    robić teraz badania. Chyba, że dzieje się z nim coś bardzo
                                                    niepokojącego. Starszego możesz przepadać dla własnego spokoju. Ale
                                                    nie panikuj, bo przecież chore kobiety rodzą zdrowe dzieci i nawet
                                                    jeśli ty chorujesz od dawna(a tego nie wiesz) to nie musiałaś im
                                                    tego przkazać. Ja etap paniki mam już za sobą. Teraz wychodzę z
                                                    założenia, że to wspaniale, że przynajmniej jesteśmy zdiagnozowani.
                                                    To jest klucz do rozwiązania problemów, które w przeciwnym razie
                                                    mogłyby się rozwinąć w dowolnym kierunku i mieć fatalne konsekwencje.
    • 3pawel1 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 19.10.07, 15:25
      Witaj!wcześniej wspomniałaś że twój mąż nie ma żadnych objawów
      boreliozy a badania wyszły dodatnie.Pisałaś ze myslicie co dalej z
      tym robić tzn.czy leczyć męża czy nie miałas o to zapytać
      dr.Beatę.dalej nie znalazłem już informacji co do dalszego
      postępowania męża w tej sytuacji a bardzo to mnie interesuje bo były
      potem wypowiedzi za leczeniem i przeciwko co na to Beata?
      • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 19.10.07, 22:03
        Decyzja w sprawie męża jest taka, że nie ruszamy. Dr Beata
        powiedziała, że leczymy chorobę a nie wyniki i skoro nic mu nie
        dolega, to dajemy mu spokój. Wyniki dobrze mieć, bo gdyby
        kiedykolwiek coś się zaczęło dziać, to wiadomo od czego zaczynać
        poszukiwania.
        • 484848a Re: pytanie do Artura 22.10.07, 01:25
          Przed chwilą przeczytałam w twoim wątku "sezon na kleszcza" artykuł
          o chłopcu z wrodzoną boreliozą (tak jak u mojego synka). Nie wiem
          jak to się stało, że mi umnkął, ale ciągle odkrywam coś nowego na
          forum, choć ślęczę przed komputerem od 3 miesięcy. Przeraziło mni
          to. Chciałąm zapytać, czy wrodzona borelioza znacznie różni się id
          tej nabytej i czy w ogóle jest wyleczalna.Czy są jakieś dane na ten
          temat. Mam wrażenie, że wrodzona borelioza to osobny rozdział. Do
          tej pory byłam dzielna, ale zaczynam się bać. Ten chłopiec jest od 7
          lat na abx i nadal w bardzo ciężkim stanie. Myślę, że o poprawie nie
          ma już mowy. Całe jego dziecińswo było jednym wielkim regresem. Jaka
          jest twoja opinia, Arturze. Jeśli ktokolwiek z was ma jakieś uwagi
          na ten temat, to proszę i komentaż. Może znane są wam przypadki
          wrodzonej boreliozy i jej leczenia?
          • kwiat.wisni Re: pytanie do Artura 22.10.07, 16:11
            Chyba niepotrzebnie tak się przerazilas. Przypadek opisany w
            artykule jest skrajnym przypadkiem i podany jest na przyklad, zeby
            kazdy wiedzial, ze i tak moze byc. Ze to powazna choroba. Tak
            naprawde niewiele wiadomo na temat boreliozy wrodzonej, nie ma
            opracowan i obserwacji na ten temat. Sa badania, w ktorych opisano,
            ze matki chore na borelioze rodzily zdrowe dzieci. Wiecej nie udalo
            mi sie znalezc.
            • 484848a Re: pytanie do Artura 22.10.07, 22:22
              Tak, wiem o takich przypadkach, ale nas to niestety nie dotyczy.
              Dopóki nie dostałam jego PCRrt, bardzo na to liczyłam. Przeraża mnie
              właśnie to, że o ile na temat borliozy wiedza jest ciągle znikoma,
              to w przypadku tej wrodzonej poziom zagadkowości wzrasta do
              kwadratu. Czytałam wszystko co znalazłam na ten temat, ale
              faktycznie jest tego nieiwiele.Staram się nie panikować, bo przecież
              stan Maćka nie skłania do paniki, ale jakoś tak mi smutno i gardło
              mi się ściska jak na niego patrzę i zaczynam myśleć o zagrożeniach.
              Nie wolno mi tego robić. Nie powinnam brać pod uwagę złych
              scenariuszy. Będę nad tym pracować.
              • franiolek1 Re: pytanie do Artura 22.10.07, 22:40
                Ania
                Wysylam do Ciebie maila.
                Ta dziewczyna o ktorej Ci pisalam - chora na borelioze i synek z
                wrodzona borelioza z pelnymi objawami, sa po dwu-letniej kuracji
                antybiotykiem zdrowi. Ona pracuje, swietnie sobie radzi, jest
                zaganiana, chlopiec tez bryka i ma sie swietnie.
                Ona byla leczona przez mojego lekarza tu we Francji, z synkiem
                jezdzila do dr Jonesa, w Stanach.
                Wczoraj mi napisala, ze o boreliozie juz nawet zapomniala.
                Nie martw sie bedzie dobrze. A wrodzona borelioze to moze wszyscy
                mamy - kazdy ma przodkow, ktorzy biegali po lasach i polach. Moze
                ona sie tylko uaktywnia przy nowym "zastrzyku" bakteryjnym, lub przy
                spadku odpornosci. Tego narazie nie wiadomo.
                Pozdrawiam Cie serdecznie Joasia
                Zapraszam www.borelioza.org/index.html
                • 484848a Re: pytanie do Artura 23.10.07, 09:09
                  Dzięki Joasiu za słowa otuchy, porawiłaś mi humor i to bardzo. To
                  będzie dobry dzień, choć herxy stawowe mordują mnie i spać po nocach
                  z bólu nie mogę. W ciągu dnia jest znacznie lepiej. Jak już wezmę
                  gorący prysznic i się rozruszam to stawy stają się grzecznejsze. Od
                  czterech dni jestem na Malaronie. Na razie bez zmian - tak na oko
                  oczywiście. Mam nadzieję, że wewnątrz mnie rozgrywa się zażarta
                  batalia i, że pierwotniaki wpadły w popłoch i szykują się do
                  odwrotu.
    • 484848a Test CD-57 24.10.07, 12:34
      Słuchajcie,
      udało mi się nawiązać kontakt z przemiłą panią doktor z laboratorium
      w Centrum Zdrowia Dziecka w sprawie testu CD-57, którego w Stanach
      używają jako jednego ze wskaźników w boreliozie, a nawet może on
      podobno służyć do określania skuteczności leczenia. Ponieważ mają
      oni to przeciwaciało, ale nie potrafiłam jej wytłumaczyć o co
      dokładnie chodzi to przsłałam jej artkuł dość dokładnie opisujący
      ten test - jak go wykonać, co policzyć i jakie są normy. Pani dr.
      poczytała i powiedziała, że już wi o co chodzi i że jest w stanie go
      wykonać. Na razie nie mają tego w cenniku, bo nigdy wcześniej tego
      tak nie robuli. Więc zrobi mi w ramach własnych dociekań naukowych.
      Jeśli okaże się, że test ten może być w jakikolwiek sposób przydatny
      boreliozowcom, to wprowadzą go komercyjnie. Umówiłam się po
      1 listopada. Dam znać jak będą wyniki.
      Załączam link do artykułu - kiedyś już Tosho go podawał ( patrz str.
      8)
      www.publichealthalert.org/2nd%20issue%20master%20eps%20ready%
      20for%20printer.pdf
    • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 25.10.07, 10:47
      No więc najświeższe wiadomości z UW są takie, że PCR-em potwierdzono
      ponownie boreliozę u mnie i u Maciusia. A z babs mają zgryz. Na
      rozmazie choroba jest ewidentna, a PCR jej nie wyłapuje. Zamówili
      nowe primery i bedą dalej badać. W każdym razie mam potwierdzenie,
      że babs mam, bo co do tego są pewni. Martwią się tylko
      niedoskonałością tych primerów. Przynajmniej wiem, że nie truję się
      malarone po próżnicy. Ważne jest też dla mnie to, że potwierdzili mi
      borelkę u Maciusia. Wszystkie wątpliwości zostały rozwiane. Jeszcze
      koinfekcje u małego no i trzeba leczyć. Wiem już, że w Lubline
      mykoplazmy wyszły mu ujemne. Na resztę czekamy.
      Pzdr
      Anna Chlamydia Babesja Borelia
      • nataszkam Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 25.10.07, 11:10
        Niedoskonałość primerów? O, kochana, to nie tylko o to chodzi w
        wynikach fałszywie ujemnych PCRów. Tam jest jeszcze sporo innych
        czynników, choćby odczynniki czy sama metoda. Ale dobra- niech
        szukają; może przy okazji wiele dobrych rzeczy z tego wyjśc, głównie
        to, że nad PCRem trzeba popracować, aby zwiększyć maksymalnie
        czułość metody. Tego się nie da zrobić bez uruchomienia myslenia.
          • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 25.10.07, 16:42
            Poziom paraytemii nie został określony procentowo, wiem tylko, że
            było tego niwiele. Ale sama parzytemia nie utrzymuje się zbyt długo.
            Erytrocyty wymieniają się co ileś dni. Ale to nie znaczy, że choroba
            ustąpiła. Ona się gdzieś ukrywa i może powracać. Nie wiem dokłądnie,
            ale dotałam jakieś materiały na ten temat, więc jak przestudiuję to
            dam znać.
            Informację zwrotną otzrymałam taką, że prawdopodobieństwo iż są to
            wyniki fałszywie ujemne jest b. małe. A więc może to jednak odmiana,
            któej nie wyłapuje ten PCR. Będą główkować, więc może faktyczne
            wyniknie z tego coś dobrego dla wszyskich poszukujących odpowiedzi.

            Na malarone na razie idzie mi b. dobrze. Nie odczuwam żadnych
            niemiłych sensacji. Od trzech dni jestem już na pełnej dawce(750mg.)
            i jest ok. W niektóych opracowaniach natknęłam się nawet na zalecaną
            dawkę 1500, ale muszę jescze poszperać, czy to ma sens.
              • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 25.10.07, 22:20
                Trdudno powiedzieć.Biorę dopiero 6 dzień, to chyba zbyt wcześnie na
                wnioski. Co prawda właśnie w tych dniach przydarzyły mi się
                nawiększe herxy od początku leczenia, ale te kojarzę raczej z Bb :
                potworne bóle stawowe, puchnięcie warg, bóle bioder - te rzeczy
                kojarzę z początkiem choroby. Z czasem wyciszały się, żeby po
                przerwie powrócić. Z moich spostrzeżeń wynika, że babs musiałam
                złapać później,Sądzę, że w maju tego roku. Bo nie wydaje mi się,
                żeby żyła sobie w ukryciu przez 17 lat, nie w towarzystwie borelki.W
                każdym razie nie czuję, by mój organizm reagował jakoś czszególnie
                na Malarone jak dotąd.
                • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 02.11.07, 12:35
                  No więc chyba jednak babs też mam od dawna, może doatałam je razem.
                  Otóż, otrzymałam dziś wyniki mojego synka z Lublina. Babeszjoza
                  dodatnia - w IgG, miano 256, a więc najwyższe do jakiego diagnozują.
                  Załamałam się. Pytanie tylko, czy jest to czynna infekcja i czy
                  pierwotniak w nim siedzi. A może, skoro ja miałam to już w ciąży, to
                  Maciuś wytworzył sobie tylko przeciwciała, ale nie jest chory?
                  Przyznam, że dobiła mne ta babs u małego. Co prawda badania na UW -
                  rozmaz i PCR na babs nie potwierdziły choroby, ale wiecie jak to
                  jest z wynikami, szczególnie ujemnymi.
                  • nataszkam Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 02.11.07, 19:02
                    Tak wysokie miano to chyba nie jest infekcja przebytwa, ani
                    przeciwciała otrzymane w ciąży sad Pytanie o wiarygodność tego
                    badania, skoro mikroskop i PCR (to akurat bym pominęła- przykład
                    Reni)nie wykazały choroby...
                    Współczuję Ci- choroba dziecka to najgorsze doświadczenie związane z
                    macierzyństwem...
                    • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 02.11.07, 19:45
                      Dylemat jest tym większy, że Maciek w zasadzie ma się dobrze. Poza
                      pewnymi "drobiazgami", wszystko jest ok. To znaczy, nie ma takich
                      dolegliwości, które wymagałyby natychmiastowej intewencji. Ale kto
                      wie, co cichaczem może dziać się w jego organizmie i kiedy się
                      odezwie. Z drugiej strony, boję się, że leczenie rozjuszy tylko
                      chorobę i zaaktywizuje krętki i pierwotniaki do zmasowanego ataku.
                      To takie moje kombinacje nie poparte żadną wiedą, ale ponieważ nie
                      mogę myśleć o niczym innym, to kombinuję na różne sposoby. Ale
                      odpowiedzi muszę szukać u mądrzejszych ludzi. Postanowiłam napisać
                      maila do dr. Jonesa. Może mi coś sensownego doradzi. Oby jak
                      najmniej takich dni. Sobie i wam tego życzę.
                      • 484848a Re: Kolejny chory w rodzinie 16.11.07, 16:28
                        Dziś otrzymaliśmy pozytywny wynik PCRrt mojego męża. Niestety,
                        wszyscy jesteśmy chorzy, choć wyglądamy na całkiem zdrową rodzinę.
                        Mój mąż do niedawna okaz zdrowia ma od ponad miesiąca drętwą część
                        lewej ręki i bóle w odcinku szyjnym kręgosłupa. Jeśli sytuacja w
                        środowisku medycznym się nie zmieni, to za parenaście lat prawie
                        każdy będzie miał boreliozę, bo dróg zakażenia jest mnóstwo. Jednak
                        spirala zaprzeczeń uniemożliwi skuteczne zapobieganie epidemii. O
                        AIDS dziś wiemy wszyscy, a kto z nas zanim tu trafił wiedział
                        cokolwiek o boreliozie? To wielkie szczęście, że żyjemy w dobie
                        internetu i że mamy takie fora jak to. Ciekawe na co leczyliby nas
                        dzisiaj, gdybyśmy nie mieli dostępu do informacji.
                        • aardwolf Re: Kolejny chory w rodzinie 16.11.07, 17:00
                          Akurat ja wiedziałem sporo o boreliozie.
                          Niespecjalnie dużo mi to dało, tylko dlatego, że myślałem że jeśli przeszedłem
                          standardową kurację, nie mam żadnych objawów to nic się nie stanie jeśli z
                          kuracją zaawansowaną odczekam kilkanaście dni aż pojadę na urlop.
                          • aardwolf Re: Kolejny chory w rodzinie 16.11.07, 17:09
                            a tak przy okazji - w mojej szeorko pojętej rodzinie (jeśli policzę wszystkich
                            żyjących potomków moich dziadków to jest to 8 osób) chore są 3 osoby o
                            całkowicie różnym stylu życia i zarażone w różnych miejscach. Czyli 37%
                            zarażonych (nikt nie jest narażony zawodowo).
                            • 484848a Re: Kolejny chory w rodzinie 21.11.07, 09:32
                              Trudno oczywiście traktować nasze rodziny jako grupę
                              reprezentatywną, ale jest nas bardzo wielu tu na forum, których
                              bliscy też chorują. Skala problemu jest porażająca. Myślę, że
                              podatność współczesnego człowieka na tego typu infekcje wiąże się z
                              totalną chemikalizacją życia skutkującą dramatycznym obniżeniem
                              odporności. Ewolucja gatunku ludzkiego nie nadąża niestety za
                              postępem cywilizacyjnym i nasze organizmy wciąż funkcjonują na
                              pozimie XVI-wiecznym, podczas gdy otaczający nas świat pognał
                              niekontrolowanie w przyszłość. W naturze zapewne istnieje gdzieś
                              jakieś antidotum na taką borelkę, bo precież te bakterie nie są
                              wynalazkiem 21 wieku. Pewnie kiedyś ludzie korzystali z niego
                              nieświadomie, czerpiąc z tego co było z zasięgu ręki. Niestety, my
                              nie wiemy co to mogło być i być może już nigdy się nie dowiemy.
                              To było z pamiętnika wiejskiej filozofki, ale nie wydaje się wam,że
                              jest to możliwa wersja zdarzeń?
                              Jestem już ponad 2 tygodnie na abx. Obecnie mój zestwa to:
                              duomox, bactrim, azitrox, pulsy tini oraz malarone. viregyt +
                              suplementacja i leki wątrobowe. Na razie leczenie znoszę b. dobrze.
                              Zauważyłam cykliczność herxów. Już trzeci raz powalające bóle
                              stawowe dopadają mnie w okolicach 20-go. Te są akurat najbardziej
                              dokuczliwe, więc zwracam na nie uwagę bardziej niż na inne.
                              Niestety, obecnym zestwem leków nie mogę skutecznie zaatakowć CPN i
                              czuję to wyraźnie(nie mogę brać unidoxu ze względu na malarone)
                              Kłopoty z pęcherzem - zero poprawy. Czy ktoś z was ma takie
                              nawracające napady kaszlu, ale mokrego? Średnio raz dziennie
                              zaczynam czuć, że coś mi rzęzi w drogach oddechowych i zaczynam
                              kaszleć. Odkasłuję sporo śluzu, który jest zupełnie przezroczysty.
                              Po jakiejś godzinie, półtorej wszystko przechodzi. Na szczęście sam
                              kaszel nie jest tak dramatyczny jak tuż przed leczeniem. Kiedy
                              dopadał mnie naprzykład w samochodzie, musiałam zjeżdżać na pobocze,
                              bo prawie się dusiłam i mało nie wypluwałam płuc. Po takim ataku
                              byłam cała mokra, nawet bieliznę można było wyrzymać. Mam nadzieję,
                              że nie toczy mnie dodatkowo jakaś gruźlica.
                              Z synkiem na razie nie robimy nic, poza codzienną dawką citroseptu.
                              Niedawno miał zapalenie oskrzeli, ale już jest ok. Tylko chrypka
                              została. Ale chrypka to u niego norma, bo ma guzki na strunach
                              głosowych(?)Czasem zapominam jak brzmi jego prawdziwy głos. Od dra
                              Jonesa wciąż żadnej odpowiedzi. Czekamy cierpliwie. Wiem, że jest
                              bardzo zajęty. Nie jesteśmy naglącym przypadkiem, więc nie będę go
                              zamęczać.
                              Mąż 3 dzień na abx-ach (tetra+tini). Na razie b/z. Ale łyka i
                              dietuje, więc robimy postępy.
                              Formu czytam kilka razy dziennie. To wielkie wsparcie i poczucie
                              komfortu psychicznego. Dziękuję wszyskim.
                              Ania
                              • 13_09iza Re: Kolejny chory w rodzinie 21.11.07, 16:07
                                Cześć Aniu !!!
                                Twój wątek przeczytałam kilka tyg. temu i zamarłam, bo miałam
                                wrażenie jakbym czytała o sobie. Do tamtej chwili myślałam ,że
                                borelioza dopadła tylko moją starszą córeczkę ( ukąszona przez
                                kleszcza w czerwcu - objawy boreliozy ), ale po tym co przeczytałam
                                na forum ( watek Twój i eva79 ) zrozumiałam, że mam boreliozę od
                                kilkunastu lat a moja młodsza córeczka, którą urodziłam ( po kilku
                                wczesniejszych poronieniach ) w marcu miała ją od samego początku.Ma
                                ogromne problemy ze spaniem, jest nerwowa, ale jednoczesnie cały
                                czas ospała, ma częste problemy ze skórą i oczami ( są b.
                                zaczerwienione ). Moja borelioza ujawniła się 2 m-ce po porodzie :
                                dretwienie kończyn, bóle nóg, napady gorąca, temp 34,8. Czekam na
                                wyniki z Lublina, ale jestem pewna,że to Bb. Dlatego mam nadzieję,
                                ze będziesz opisywała podjęte kroki dot. leczenia synka i całej
                                Waszej rodziny. Serdecznie pozdrawiam
                                Iwona
                                • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona 23.11.07, 09:46
                                  Kilka osób wysyłało mi na priva pytanie dlaczego sądżę, że borelioza
                                  mojego syna jest wrodzona.Pisałam o tym w pierwszym poście mojego
                                  wątku, ale bardzo pobieżnie. Napiszę więc teraz może o moich
                                  przemyśleniach i wnioskach, Może dla kogoś te informacje wniosą coś
                                  nowego.Kiedy potwierdiłam boreliozę u Maciusia - dodatni PCRrt w
                                  Poznaniu oraz kilkakrotnie powtórzony PCR na UW, zaczęłam drążyć
                                  temat. Przkopałam internet w poszukiwaniu wszelkich doniesiń na ten
                                  temat. Z mojej lektury wynika, że negatywny wpływ wrodzonej
                                  boreliozy na płód może wahać się od bardzo ciężkiego włączając
                                  poronienia i śmierć noworodka w pierwszych dobach życia po bardzo
                                  łagodny, wręcz niezauważalny. Przy czym nie jest powiedziane, że
                                  chora matka musi zarazić dziecko. Czyli jak w przypadku dorosłych,
                                  wszystko jest możliwe.Badań jednak jest tak niwiele, że trudno
                                  którekowlwiek z doniesieć traktować jako reprezentatywne dla
                                  wszystkich dzieci z wrodzoną Bb. Opiszę teraz co u Maćka moim
                                  zdaniem stanowi symptomy wrodzonej Bb i co potwierdziło się się w
                                  lekturze opracowań medycznych a także w historiach opisywanych przez
                                  rodziców chorych dzieci.
                                  Maciek urodził się w 39 tygodniu ciąży(teoretycznie o czasie), ale
                                  ważył zaledwie 2,5kg i wykazywał objawy wcześniactwa. Choć dostał
                                  10pkt, później naurolog stwierdził dramatyczne obniżenie napięcia
                                  mięśniowego lewej strony ciała. Przyczyna nie znana - ciąża bez
                                  problemów, poród szybki, łatwy, bez komplkacji. USG
                                  przezcięmiączkowe mózgu nie wykazało zmian.
                                  • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 23.11.07, 11:27
                                    W trzecim miesiącu życia Maciek rozpoczął intensywną terapię matodą
                                    BOBATH - 5 razy w tygodniu po godzinie. Mimo tak intensywnych
                                    ćwiczeń, bywały momenty takiego zastoju, że nawet rehabilitantka
                                    załamywała ręce. Udało się jednak przejśc wszystkie etapy rozwoju
                                    ruchowego niemowlaka i w 18 miesiącu życia Maciek zaczął chodzić.
                                    Dopiero wówczas prowadzący go pediatra powiedziałmi, że nie był
                                    pewien czy Maciuś kiedykowiel będzie chodził. Wiotkość mięśni
                                    dotyczy również narządów wewnętrzych, języka, oka, symetrii twarzy
                                    itd, Stąd twarz Maśka jest nieznacznie asymetryczna(wiem, że u
                                    każdego jest, ale u niego trochę bardziej) Jedno oko dość długo
                                    zezowało, a język był kompletnie leżący i nie chciał pracować.
                                    Wiadomo było zanim wypowiedział pierwsze słowo, że będzie wada
                                    wymowy i konieczna praca z logopedą. Na szczęście jeśli te rzeczy
                                    wyłapie się wcześnie, można zdziałać cuda odpowiednimi
                                    ćwiczeniami.Maciek ma dziś 5 lat i nadal w stosunku do rówieśników
                                    jest opóźniony ruchowo, ale nie jest to zauważalne w normalnym
                                    codziennym funkcjonowaniu.Wyczytałam gdzieś, że wszystkie dzieci z
                                    wrodzoną Bb rodzą się z obniżonym napięciem mięśnowym.
                                    Ponadto od urodzenia Maciek miał bardzo niespokojny sen. Pierwszy
                                    rok życia pamiętam jako jedno pasmo wybudzeń i usypiań powiedzmy w
                                    godzinnych odstępach, niezależnie od pory doby. Kiedy nie spał
                                    ciągle jęczał. Nie płakał jak inne dzieci. Jęczał, jakby ciągle go
                                    coś bolało. Kiedy miał około 2 lat zaczęły sięnapdy paniki nocnej
                                    (night terrors). Budził się z krzykiem jakby z jakiegoś koszmaru,
                                    spocony, roztrzęsiony. Nic go nie uspokajało. Choć miał otwarte
                                    oczy, to był zupełnie bez kontaktu, nie poznawał mnie, krzyczał
                                    wierzgał, jakby nadal tkwił w złym śnie, czasem trwało to nawet
                                    godzinę lub dłużej. To było przerażające. Teraz to się już nie
                                    zdarza, ale Maciek do dziś nie ma w swojej historii ani jednej nocy
                                    przespanej od wieczora do rana. Wybudza się wielokrotnie, wychozi z
                                    pokoju. Muszę go odprowdzić do łóżka,poprzytulać aż zaśnie. Ale za
                                    godzinę, dwie znowu wstaje. Czasem tak kilka razy.Często nad ranem
                                    pozwalam mu wskaoczyć w środek między siebie a tatę, bo wtedy mam
                                    szansę przespać się spokojnie i on też. Nawet jeśli się budzi, a ja
                                    jestem blisko, to zasypia bez wędrowania po domu.
                                    Od urodzenia Maciuś nie mógł się samodzielnie wypróżniać. Zawsze
                                    potrzebował jakieś stymulacji. W przeciwnym razie nie załatwiał się
                                    całymi dniam. Kiedy miał 2 lata wypróżniał się w ten sposób, że na
                                    pieluszkacach zostawiał kilka kleksów. Nie dało się policzyć czy to
                                    cała kupa, czy tylko pół. Pediatra ciągle mnie uspokajał, gdy
                                    waracałm do tematu z uporem maniaka. Jego oczy krzyczały
                                    HISTERYCZKA!. Skońzyło się w szpitalu, gdzie ochrzaniono mnie, że
                                    przyjechałam z dzieckiem tak póżno. Miał bardzo rozciągnięty odbyt
                                    wypełniony kamieniami kałowymi. Przeżył prawdziwy koszmar, a my
                                    razem z nim. Podejrzewali różne choroby. Pobrali mu wycinek jelita
                                    grubego, ale wzystko wykluczyli. Gdybym wiedziała to co dziś,
                                    kazałbym im poszukać krętków. Nie znaleźli żadnej fizjologicznej
                                    przyczyne i wysłali nas do psychoploga.Czytałam gdzieś pracę
                                    amerykańskiego gastrologa dziecięcego, który po przebadaniu grupy
                                    ponad dwudziesktki dzieci z podobnymi problemami, u 17 wykrył krętki
                                    boreliozy w jelicie grubym.
                                    Zapomniałam wspomnieć, że po porodzie Maciek i ja zostaliśmy w
                                    szpitalu na 7 dni naświetlan ze względu na jego bardzo wysoką
                                    zółtaczkę, która potem jeszcze bardzo długo się utrzymywała.
                                    Maciek nigdy nie lubił spacerów, nie chciał zbyt długo chodzić. Gdy
                                    już umiał mówić, twierził, że bolą go nogi, że się męczy. Czasem
                                    rano budzi się i mówi, że jest zmęczony - ale przy jego stylu spania
                                    to nic dziwnego. Lubi zajęcia ststyczne, zabawy, przy których można
                                    siedzieć. Choć gdy uda się namówić go na jakąs aktywnośc ruchową, to
                                    potrafi się nią cieszyć.Często każe się drapać, bo ciągle coś go
                                    swędzi. Jego skóra jest b sucha i wielu miejscach pokryta maluktimi
                                    twardzymi kroeteczkami, zdiagnozowanymi jako przymieszkowe
                                    rogowacenie skóry. Od dwóch lat chodzimy na zajęcia z integracji
                                    sensorycznej, gdyż zdagnoaowano u niego deficyty w zmyśle równowagi
                                    i czucia głębokiego.Ponoć nie wyrównanie balansu zmysłowego ma wpływ
                                    na dalszy rozwój psycho-ruchowy dziecka.
                                    Co do układu pokarmowego - zawsze rano mimo przesadnej wręcz higieny
                                    jamy ustnej z jego ust wydobywa się fetor. Aż dziwne, że takiemu
                                    maluchowi mogą się wydobywać z buzi takie zapachy. Podejrzewam ,że
                                    ma problem z refluksem, ale nigdy tego nie diagnozowaliśmy.
                                    Maciek jest nadwrażliwy na światło słoneczne i latem często ma
                                    problemy z oczami, zaczerwienienia, obrzęki, ropienie.
                                    Jeśli chodzi o zachowanie, wydaje mi się, że jest bardziej nerwowy
                                    niż przeciętne dzieci w jego wieku. Czasem drobiazg wywołuje atak
                                    niekontrolowanej furii.Wtedy nic do niego nie trafia. Ktoś kiedyś mi
                                    powiedział, że wygląda to jak scena z "Egzorcysty". Teraz jest
                                    troszkę lepiej, ale ciągle się zdarza. Kiedy złość mija jest mu
                                    przykro, i potrafi przeprosić. Wydaje mi się również, że ma pewne
                                    kłopoty z koncentracją. Nie może dokończyć żadnego zadanie, szybko
                                    się nudzi, nawet w zabawie poszukuje ciągle nowych doznań i pomysłów.
                                    Ostatni został zakwakifikowany do operacji usunęcia mgdałka i
                                    drenażu ucha, bo ma tam płyn, który powoduje lekki niedisłuch. Ma
                                    również guzki na strunach głosowych, które powodują wieczną chrypkę.
                                    Trochę tego jest jak na kedno dziecko uznawane za zadrowe. Wszystko
                                    to jednak są symptomy, które ogólnie uznać można za subtelne a poza
                                    tym ich związek z boreliozą można łatwo podważyć. Pytanie tylko, co
                                    może się dziąć niepostrzeżenie. Jakie procesy zachodzą i jakie mogą
                                    mieć konsekwencje kidyś w jego przyszłości. Pytanie to jest nie do
                                    rozwikłąnai na dzień dzisiejszy. Postanowiłam nie panikować, bo w
                                    sumie Maciek rzeczywiście przezentuje się jako całkiem zdrowe,
                                    inteligente, radosne dziecko. Myślę, że pewną weryfikacją będzie
                                    rozpoczęcie nauki w szkole. Biorąc pod uwagę diagnozę psychologa, że
                                    Maciek jest intelektualnie do przodu o conajmniej 2 lata, powinien
                                    sobie dobrze radzić. Ale wiem, że dzieci z boreliozą, niezależnie od
                                    intelektu mają duże problemy w szkole z powodu nieprawidłowości w
                                    zakresie nauropsychologicznych funkcji (zdolności społeczne i
                                    poznawcze, pamięć krótkoterminowa, rozumienie poleceń
                                    ustnych ,rozumienie tekstu, zdolność konentracji itd).
                                    Nie mogę oczywiście na 100% wykluczyć jego kontaktu z kleszczem, ale
                                    wydaje mi się to tak mało prawdopodobne, że praktycznie odrzucam
                                    taką wersję. Sądzę, że prędzej czy później czeka nas leczenie, ale
                                    na razie nie potrafię podjąć decyzji, tym bardziej, że ma też wysoki
                                    pozim przeciwciał na babesję, co jak wiadomo znacznie koplikuje
                                    leczenie.
                                    Strasznie się rozpisałam, ale wydaje mi się, że są osoby
                                    zainteresowane tym tematem. Podaję linki do kilku artykułów i stron
                                    www.canlyme.com/forschner.html
                                    www.lymeinducedautism.com
                                    www.nikastoys.com/wst_page5.html
                                    www.neuro.psychiatryonline.org/cgi/content/full/13/4/500
                                      • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 27.11.07, 09:42
                                        Maciek tydzień po wyleczeniu zapalenia oskrzeli znowu zasmarkany i
                                        kaszle. Przedszkole czy borel - oto jest pytanie, które już chyba
                                        dręczyć nie przestanie. To chyba nie jest normalne, żeby dziecko
                                        ciągle chodziło z gilem i pokasływało. Żadnej przy tym gorączki ani
                                        spadku formy. A może stąd nieładne określenia na
                                        dzieci "smarkacz"i "smarkula"(jeszcze lepiej - prawie jak Drakula).
                                        Czy wasze dzieci w ieku przedszkolnym ciągle pociągaja nosem i
                                        kaszlą?
                                        • baska192 Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 27.11.07, 15:27
                                          czesc ja w sprawie kaszlu.Mam to samo od samego poczatku
                                          choroby.Czyli od kilkunastu lat.Kilkanascie lat temu badali mi to co
                                          udalo mi sie odkrztusic i pani dr stwierdzila,ze nie ma tam nic
                                          czego nie powinno byc .Dokladnie taka lakoniczna odpowiedz
                                          uslyszalam.Mam takie chwila,ze czuje jak mi w srodku cos rzezi ale
                                          osluchowo jestem czysta.
                                          • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 28.11.07, 09:09
                                            No to nie jestem sama z tym kaszlem.
                                            Mam wieści z Poznania - mój PCR na babesję wyszedł pozytywny.
                                            Właściwie tego się spodziewałam. Zdziwiłabym się gdyby było inaczej.
                                            Niestety, nie ma jeszcze wyniku Maciusia. Na tym bardziej mi zależy,
                                            bo w pewny sensie będzie to krok do przodu w domysłach, czy jest
                                            chory, czy tylko ma przeciwciała.
                                            • adomi6319 Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 03.12.07, 15:21
                                              Ania, jeśli chodzi o higienę jamy ustnej to polecam Corsodyl. Kiedyś
                                              też miewałam taki problem i moja dentystka mi go przepisała. Pomógł
                                              mi wtedy, potem jak tylko coś się zaczynało, to już sama kupowałam
                                              (jest bez recepty) - wystarczyło nawet jeden, dwa razy wypłukać jamę
                                              ustną i był spokój na kilka miesięcy.
                                              Teraz odkąd choruję na boreliozę i walczę z grzybicą, stosuję go już
                                              dłuższy czas, dwa razy dziennie i pomaga mi dużo bardziej niż
                                              polecany tu tak mocno olejek z oregano. I w dodatku w
                                              przeciwieństwie do olejku jest "smaczny" - tylko kup miętowy, bo
                                              jest jeszcze inny, czerwony, ten drugi już mi nie idzie.
                                              • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 04.12.07, 10:26
                                                Dzięki za radę. Pytanie tylko czy mogę to bezpiecznie stosować u
                                                pięciolatka, bo to jego problem dotyczy. Ja z higieną jamy ustnej
                                                walczę od szkoły podstawowej, bo wtedy właśnie rozpoznano u mnie
                                                paradontozę. Stosuję wszstko, co możliwe w zakresie róznych
                                                czarownych urządzeń oraz płukanek, past i maści. Chyba tylko dzięi
                                                temu pry tak długoletniej paradontozie mam jeszcze własne zęby.
                                                • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 04.12.07, 12:24
                                                  Dziś otrzymałam wreszcie wynik Maćka PCRrt na babesję i jest
                                                  niestety pozytywny. A więc nie są to wyłącznie przeciwciała, które
                                                  nabył w czasie ciąży.Wróciły smutek i lęk o to co będzie dalej. Na
                                                  razie jest w miarę dobrze, ale co go czeka w przyszłości? Jaki wpływ
                                                  na jego życie będą miały te choroby? Najgorsze, że nikt nie odpowie
                                                  mi na takie pytanie, bo spektrum możliwości jest praktycznie
                                                  nieograniczone. Muszę się pilnować, żeby nie poaść w spiralę
                                                  rozmyślań jedynie na ten temat, bo sparaliżuje to nasze życie
                                                  rodzinne i jego dzieciństwo. Ale jak nie myśleć, mając taką
                                                  świadomość? Nawet nie wiem na kogo mam być zła, kogo winić. Z
                                                  drugiej strony wiem, że jest mnóstwo dzieci dużo bardziej chorych,
                                                  dla których nie ma nadziei i w tym kontekście inaczej patrzę na nasz
                                                  przypadek. Ja przynajmniej wiem co się dzieje z Maćkiem i jeśli jego
                                                  stan wymusi na nas leczenie, będziemy wiedzieli z czym walczyć i
                                                  jak.Nie zmienia to jednak faktu, że chce mi się wyć...
                                                  • mea_51 Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 04.12.07, 14:54
                                                    Witaj Aniu! Popatrz na to z innej strony, juz wiesz na czym stoisz! Mnie zajęło
                                                    to o wiele, wiele dłużej i teraz kiedy dzieci są już dorosłe i przypominam sobie
                                                    ten całożyciowy koszmar -"włos się jeży"! Całe życie szukałam diagnozy, zabrało
                                                    mi to 35 lat! Myślę,że zabrnęło to za daleko.Szkoda, jest wiele żalu i nie
                                                    wiadomo do kogo...probowałam w zasadzie wszystkiego i teraz kiedy "wszystko mam
                                                    na tacy", troche brak mi sił.Twój Macius jest jeszcze mały i niedlugo zapomnicie
                                                    o całej chorobie i będzie mógł się cieszyć życiem....Pozdrawiam
                                                    mea_51
                                                  • reni5553 Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 04.12.07, 19:38
                                                    Aniu
                                                    ja też na początku dowiadując się o dodatniej babesi wpadłam w
                                                    panikę i żal. Dziś z perspektywy czasu już i całej tej historii
                                                    szukania w badaniach i ciągłego potwierdzania w ciągłym napięciu
                                                    choroby, jestem szczęśliwa, że odnalazłam wroga. Ja rozumiem,
                                                    łatwiej jest chorować samej, kiedy chore jest dzecko podwójnie a
                                                    nawet pięciokrotnie jest ciężej.
                                                    Aniu, potem już w życiu, kiedy będziecie po leczeniu w zdrowiu i po
                                                    całej tej sprawie, będziecie silniejsi, wtedy byle problem Was nie
                                                    złamie.
                                                  • 484848a Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 04.12.07, 22:01
                                                    Badania robiłam mu wszędzie gdzie się dało. Dodatnie wyniki miał :
                                                    na boreliozę - PCRrt - Poznań oraz PCR na UW
                                                    babesję - Lublin (+256) i PCRrt w Pozaniu (on również został
                                                    zakwalifikowany do grupy pilotażowej)
                                                    Problem w tym, że o ile brałam pod uwagę leczenie borelki u niego,
                                                    to w połączeniu z babs sytuacja bardzo się komplikuje. W Polsce nie
                                                    ma chyba żadnego lekarza, który by leczył tak małe dziecko na bb w
                                                    połączeniu babs. Przecież to my jesteśmy jednymi z pierwszych osób
                                                    leczących się na to paskudztwo i tak naprawdę to jest jeden wielki
                                                    eksperyment.Dr Jones nie odpowiada, bo przecież ważą się jego dalsze
                                                    losy i na tym teraz musi się skupić.
                                                    Swoją drogą mamy najprawdopodobniej doczynienia z wrodzoną babesją!!!
                                                    Szkoda, że nikt nie chce się tymi tematami zająć na poważnie, bo
                                                    stanowilibyśmy chyba dość interesujący przypadek.
                                                    Ech, ale będą święta w tym roku.
                                                    Maciek ostatnio bawiła się w doktora. Lekarzem był jego wielki
                                                    pluszowy dinozaur, pacjentką oczywiście ja. Po oględzinach,
                                                    osłuchaniu i opukaniu pan dr dinozaur rzekł: "według mnie ma pani
                                                    boreliozę". Zachciało mi się śmiać i płakać jednocześnie. Satram się
                                                    nie mówić przy Maćku zbyt wiele na te tematy, ale dzieci mają gumowe
                                                    uszy. Na szczęście nie załapał, że on też jest chory. Dopóki nie
                                                    podejmiemy decyzji o leczeniu, nie chcę go tym obciążać.
                                                    Dzięki za ciepłe słowa.
                                                  • franiolek1 Re: Czy Bb mojego syna jet wrodzona, cd 05.12.07, 12:15
                                                    Aniu trzymaj sie. Nie umiem nawet Cie pocieszyc, bo nie wiem jaka Ci
                                                    dac rade. Leczenie boreliozy u dziecka, to juz jest troszke znana
                                                    sprawa, leczenie babesji to inna para kaloszy. Nawet u doroslego
                                                    jest to leczenie uciazliwe i dosc zkomplikowane. Z tym, ze dzieci
                                                    sie leczy na malarie, wiec mozna dostosowac leczenie do dziecka. W
                                                    Polsce, ze wzgledu na rzadkosc malarii, lekarze nie maja
                                                    doswiadczenia. Chociaz we Francji specow od chorob tropikalnych nie
                                                    brakuje a leczenie na babesje to dla nich czwarty wymiar. Sa
                                                    bardziej przerazeni ode mnie smile
                                                    Jedynym pozytywem jest wynik badania na papierze ( brzmi to moje
                                                    zdanie okropnie, ale rozumiesz o co mi chodzi). Tego ciezko bedzie
                                                    olac paraztylogowi. Moze jest w Warszawie jakis spec od pasozytow.
                                                    Do tej pory nikt sie nie zajmowal babesja i jej leczeniem, bo nie
                                                    bylo dobrych testow. Ty masz pozytywny test na papierze, wiec cos z
                                                    tym trzeba bedzie zrobic. moze to kogos zmobilizuje do glowkowania i
                                                    szukania.
                                                    Czy potrzasnelas doktorem Jones'em? pisz do niego maile i powiedz,
                                                    ze sprawa jest wazna i pilna. On odpisywal zazwyczaj.
                                                    Masz racje, ze narazie Maciusiowi nie opowiadasz o chorobie. Trzeba
                                                    miec od razu przygotowane zdanie, ze to choroba, ktora mozna leczyc
                                                    i ze pojdziecie do lekarza, ktory swietnie wie jak sie z ta chroba
                                                    rozprawic. Narazie nie podjeliscie decyzji, wiec nie mozesz w ten
                                                    sposob przedstawic sytuacji Mackowi.
                                                    Dobrze, ze sie bawicie w doktora z Panem Dinozaurem - Maciek ma
                                                    okazje, zeby z Toba pogadac, jezeli sie czegos boi lub czyms
                                                    przejmuje.
                                                    Wiem, jak trudno jest wykrzesac z siebie radosc i energie, nic ne
                                                    dac po sobie poznac, gdy wszystko wyje w srodku....Przeszlam przez
                                                    to - poltora roku temu bylam w takiej samej rozpaczy. Dzisiaj Aniu,
                                                    juz w ogole o tym nie rozmawiamy, dzieci sa swietnej formie, a ja
                                                    jestem na tyle silna, ze wrocilam do pracy i chyba po mnie nie widac
                                                    boreliozy smile
                                                    Cieplo o Tobie mysle, wiem, ze jestes dzielna i ze dasz rade. Bedzie
                                                    dobrze, napewno.
                                                    Pa Joasia
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 05.12.07, 13:13
                                                    Dzięki Joasiu za ciepłe słowa. Nie mam zamiaru się załamywać. Gdy
                                                    myślę o specach, to po prostu słabo mi się robi. Nie chcę ciągać
                                                    Maćka od lekarza do lekarza, tym bardziej, że oficjalnie babs to
                                                    choroba psów. Wiem, co mnie czeka w gabinetach, a jeszcze może
                                                    okarżą mnie o syndrom Minchausen by Proxy. Liczęna to, że Jones
                                                    prędzej czy później się odezwie.
                                                    Dziś miałam spotkanie z wychowawczynią Maciusia z przedszkola.
                                                    Usłyszałam prawie same pochwały, więc są też i dobre wiadomości.
                                                  • nataszkam Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 05.12.07, 16:27
                                                    Może warto skontaktować się z lekarzami, którzy wyjeżdżają np.na
                                                    misje do Afryki? Pewnie są bardziej przygotowani do leczenia tej
                                                    choroby u dzieci, niż nasi teoretycy od chorób tropikalnych.Warto
                                                    też opisać historię i wraz z wynikami rozesłac do konsultantów
                                                    krajowych (pediatria? choroby zakaźne?), a ostatecznie,po
                                                    wyczerpaniu wszelkich mozliwości- użyć siły mediów....
                                                    Strasznie Ci współczuję sad
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 06.12.07, 00:01
                                                    Nie jestem pewna czy nagłaśnianie sprawy byłoby dobre dla Maćka. Nie
                                                    sądzę, by mogło z tego wyniknąć coś pozytywnego w związku z
                                                    leczeniem ,tym bardziej, że przecież mamy choroby albo łatwo
                                                    wyleczalne(borelioza), albo nie istniejące(babesja). Przecież
                                                    stosunek lekarzy do bb i ich stan wiedzy wynika z odgórnych
                                                    dyrektyw. Wątpię, czy góra zaprzeczy sama sobie. Niemniej warto
                                                    podzwonić i wybadać czy takie działanie miałoby sens. Nie chciałabym
                                                    narobić szumu, który mógłby obrócić się przeciwko mojemu dziecku. My
                                                    się w tej machinie nie liczymy i w razie konfliktu interesów
                                                    zrównaliby nas z asfaltem.
    • madalena72 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 15.01.08, 22:13
      Aniu, jestem ze Szczecina a moja historia jest niemalże powieleniem
      Twojej. Sama od 7 tygodni leczę sie na bb (wg zestawu drBeaty). Mój
      mąż ma (lub miał - nie robił PCR, czuje sie dobrze) bb z rumieniem w
      tamtym roku. Historia mojej bb jest b długa, co najmniej kilku
      letnia. 3 lata temu urodzilam synka z wrodzoną wadą serca (stenoza
      aortalna, koarktacja aorty). Zrobilam mu PCR na bb. Dodatni.
      Koinfekcje synka w Lublinie ujemne za wyjątkiem erlichii, ale ta w
      powórnym badaniu ujemna. Ma:
      - wiotkość stawów
      - niechęć do wychodzednia z domu,
      - ciągle zaparcia
      - suchą skórę,
      - zmiany w eeg (ale to moę być też wynik reanimacji jaką miał w
      trakcie operacji)
      - zaczerwienione oczy (ciagle je trze)
      - brzydki zapach z ust po wstaniu
      - niespokojny sen
      Hmmm, czy to Ci czegoś nie przypomina? Jesteśmy w o tyle gorszej
      sytuacji że ma wade serca. Poza tym to bardzo bystry chlopczyk.
      Jestem bardzo ciekawa nowych informacji od Ciebie. A może, jeżeli
      jesteś ze Szczecina udaloby nam się spotkać i porozmawiać żeby
      zewrzeć szyki.
      pozdrawiam serdecznie
      Magda
      • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 15.01.08, 22:59
        Nie jestem ze Szczecina. Od 10 lat mieszkam w Warszawie i pewnie tak
        już zostanie, choć w życiu nie ma żadnych pewników. Rzeczywiście,
        historia, którą opisujesz podobna jest do mojej. Tyle, że u nas nikt
        nie pamięta żadnego klescza ani rumienia. Bardzo współczuję ci z
        powodu choroby synka. Z tego co piszesz przeżyłaś piekło. Czy teraz
        sytuacja jest stabilna? Czy 72 to twój rok urodzenia?(bo jeśli tak
        to jesteśmy równolatkami). Nie wiem czy założyłaś swój wątek, ale
        zaraz to sprawdzę - chętnie poczytam. Ja niestety ostatnio nie
        jestem na bieżąco z forum, bo miałam bardzo trudną sytację w
        rodzinie. Mój tata przeszedł bardzo poważny zawał z migotaniem
        komór. Był już w stanie śmierci klinicznej. Lekarze praktycznie nie
        dawali szans. Po kilkudniowej śpiączce wybudził się i wbrew
        zapowiedziom lekarzy jego mózg jest naprawdę w doskonałym stanie.
        Serce i tętnice oczywiście wręcz odwrotnie, ale jest sobą, a nie
        warzywem, jak nas straszono. Trochę jescze szwankuje pamięć
        krótkotrwała, ale z dnia na dzień jest lepiej.Dziś jeszcze tego nie
        zrobię, ale w najbliższych dniach zaktualizuję swój wątek. Muszę
        wrócić do rzeczywistości, teraz przerzuciłam się do świata
        kardiohirurgii, ale niebawem wracam. Potrzebuję ochłonąć.
        Pozdrawiam wwszystkich.
          • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 07.02.08, 10:12
            Chyba czas uaktualnić troszkę wątek. Oststnio nie pisałam, ale
            zaglądam na forum codziennie.
            Mam obecnie wymuszoną conajmniej tygodniową przerwę w leczeniu :
            alat306, aspat109. Sądzę, że przyczyna leży w Malarone. Dopóki
            barałam pół dawki tj. 3 tb dziennie wszystko było ok. Gdy włączyłam
            kolejne trzy, wyniki wątrobowe zaczęły sukcesywnie szybować mimo
            maksymalnej osłony wątrobowej. Zrobię PCR na babs. Może nie będę
            musiała już do niego wracać. Jeśli chodzi o objawy boreliozy, które
            nękały mnie przed leczenie i na początku, to jest ogromna poprawa.
            Zapomniałam już o bólu stawów, bólach głowy, sztywności szyi,
            koszmarnym zmęczeniu. Kłopoty z pęcherzem, o które posądzałam CPN
            były wynikiem infekcji E-coli, która po odpowiednim przelczeniu
            odeszła w zapomnienie, a mój pęcherz został przywołany do
            posłuszeństwa. Co za ulga. Najgorzsze było stanie w korkach i
            świadomość, że do toalety to pewnie nie już nie dojadę. Nigdy do
            tego nie doszło, ale to uniknięcie upokorzenia okupiłam wielkim
            cierpieniem.
            Pozostała mi pokrzywka, co do której nie ma pewności, że jest
            boreliozowa, choć pojawiła się jednocześnie z innymi objawami, więc
            raczej tak. Ogólnie muszę stwierdzić, że w moim przypadku leczenie
            przynosi widoczne rezultaty i mam nadzieję, że są to zmiany trwałe.
            Oczywiście do końca jeszcze długa droga, ale powoli zaczynam
            wierzyć, że gdzieś tam jest jest meta, i że na podium stanę ja, a
            nie krętek.
            Mąż chyba niedługo zakończy leczenie, bo praktycznie u niego
            niewiele zmian, ale on był w zasadzie bez objawów. Lekkie
            upośledzenie czucia w części lewej dłoni w trakcie leczenia nie
            zmnieło się ani trochę, więc pani dr podejrzewa, że to nie musi być
            związane z bb. Babs wyszła mu ujemna, mamy zatem jednego w domu bez
            pierwotniaka.
            Jedynie z Maciusiem stoimy w miejscu, ale i tu coś drgnęło, bo
            wreszcze udało mi się skontaktować z biurem dra Jonesa. Jestem w
            kontakcie faksowo-mailowo-telefonicznym z jego asystentką. Obiecała
            mi,że dopilnuje, by dr zapoznał się z materiałami dotyczącymi Maćka
            i zadecydował czy nasz przyjazd jest w tym momencie zasadny. Jeśli
            tak, to planuję wybrać się do niego wiosną. Nie ma co dreptać w
            miejscu.
            Pamiętam jaka byłam przerażona, gdy trafiłam nato forum. Świat
            zawalił mi się na głowę. Z perspektywy tych kilku zaledwie miesięcy
            stwierdzam, że to najlepsze co mogło mi się przytrafić. Bardzo
            dziękuję wszystkim tworzącym to forum i czuwającym nad nim. Dajecie
            ludzim nieoceniną pomoc i wsparcie. Wielka szkoda, że wiele
            potrzebujących osób nigdy tu nie trafi. Dzięki przypadkowemu
            pozytywnemu wynikowi Elisa zaliczam się do grona szczęściarzy,
            którzy mogą czerpać z forum tak trudno dostępną wiedzę i nadzieję na
            wyzdrowienie. Trudno to przecenić.
            Mam nadzieję, że moja wątroba myśli podobnie i przestanie grać tę
            komedię z kretyńskimi wynikami w tle.
            Pozdrawiam wszystkich
            Ania
              • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 12.02.08, 00:15
                ooo7, zanim uznasz, że to nie CPN, zrób posiew bakterilogiczny
                moczu. Mnie zrobiono go przypadkiem przy okazji posiewu
                mykologicznego. Bakterię wykończyłam chinolonem - a konkretnie
                cipronexem, biorąc go przez 10 dni. Nie wiem, czy na długo, ale
                jakość mojego życia uległa znacznej poprawie, i przestała
                prześladować mnie wizja pampersów.
                Madalena,każdy może zadzwonić do gabinetu dra Jonesa. Niestety,
                obecnie raczej nie ma szans na konsultację telefoniczną czy mailową.
                Jedyne wyjście to umówić się na wizytę. Jest to dośc kłopotliwe ze
                względu na odległość, ale ja już umówiłam się na 2 maja. Maciek
                ostatnio często skarży się na bóle głowy, ze dwa razy wspomniał coś
                o zdrtwiałej rączce, a ja panikuję. Fakt, że oststnie 2 miesiące
                ciągle chorował : zpalenie oskrzeli, zapalenie płuc, grzybica układu
                pokarmowego a w międzyczasie wycinanie migdałków, więc ogólnie jest
                w słabszej formie.
                Dr Jones to pediatra, który ma chyba niajwiększe i najdłuższe
                doświadczenie w leczeniu boreliozy i koinfekcji. Leczy od ponad 30
                lat, ma na koncie ponad 8000 przeleczonych dzieci. Wielu rodziców
                beatyfikowałoby go za życia, gdyby tylko mogli. Jeśli chciałabyś się
                skontaktować z jego asystentką, mogę podać ci namiary na priva. Daj
                znać.
                Pozdrawiam
                Ania
    • madalena72 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 11.02.08, 19:07
      Witaj Aniu,
      cieszę się, że powoli Twoja sytuacja się normalizuje, a wątroba mam
      nadzieję przestanie świrować...Ja sama jestem 3 miesiąc na zestawie
      Tini, zamur, tetra i chyba jest ogólnie lepiej, choć są gorsze dni,
      więc myślę ze krętek walczy...Oczywiście najważniejszy jest Antek i
      jego ewentualne leczenie, dlatego tak wnikliwie śledzę wątek
      Maciusia. Póki co nie leczę go ale ciągle mam wątpliwości. Czy
      mogłabyś mi przybliżyć postać doktora J. Czy ja też mogę się z nim
      skontaktować? i jak to zrobić. Cały czas mam nadzieję (choc czasem
      tę lichą, marną), że wszysko pozytywnie się zakończy. Nawet
      powróciła nieśmiała myśl o kolejnym dziecku. Czy Twój Maciuś poci
      się przy zasypianiu? Może to też bb...Serdecznie pozdrawiam i c
      zekam na "niusy" A jak Twój tata? Mam nadzieję, że ok. Magda
      • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 18.02.08, 18:47
        Witajcie,
        po dwóch tygodniach od odstawienie wszystkich leków moje próby
        wątrobowe ledwo drgnęły w dół :Alat z 306 na 292, aspat ze 109 na
        93. No nie jest to radykalna poprawa. Trochę zaczyna mnie to
        martwić, bo nie wiem jak to rozumieć. Mam nadzieję, że nie nabawiłam
        się marskości albo innego paskudztwa. Poza tym miałam nadzieję
        wrócić czym prędzej do leczenia, ale jakoś się nie zanosi. Powróciły
        bóle głowy, lekka sztywność karku, pogwizdywania w uszach. Wszystko
        bardzo subtelne, ale świadzczące o tym, że krętki harcują i bardzo
        im się podoba brak antybiotyków. Co sądzicie o tej wątrobie? Czy to
        normalne, że to spada tak wolno? Z tego co czytałam w innych
        wątkach, to po odstawieniu leków wszystko szybko się normowało.Może
        powinnam zrobić jakieś dodatkowe badania? Nie mogę dodzwonić się do
        dr.Beaty. Troszeczkę się wystraszyłam.
        Pozdrawiam
        Ania
          • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 18.02.08, 22:06
            Biorę wit E, a dziś wysłałam krew do Poznania na PCRrt iloścowy na
            bb, na babesję i dorzuciłam candidę dla własnego spokoju. Zobaczymy
            co z tego wyniknie.Im dalej w las tym więcej drzew.
            Śledzę uważnie twój wątek Nataszka. Ech, nikt nie obiecywał, że
            będzie łatwo... Ja pewnie niedługo też rozpocznę walkę z
            paskudztwami u Maciusia. Bardzo się boję tej chwili, ale jeśi dr
            Jones powie mi, że to najlepsze, co mogę dla niego zrobić, to go
            posłucham.
                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 01.03.08, 15:24
                    Dzięi za troskę. Jesze nie wróciłam do leczenia, bo wyniki ciągle
                    wysokie, ale wreszcie zaczęły spadać. W przyszłym tygodniu jadę do
                    Krakowa, więc chyba dla dobra własnej wątroby wstrzymam się jeszcze
                    te kilka dni.Niestety, po trzytygodniwej przerwie odczuwam nawrót
                    wielu objawów : bóle głowy, sztywność karku, stawy, koszmarne ataki
                    pokrzywki, wyczerpujące napady mokrego kaszlu.
                    Otrzymałam wynik ilościowego PCR-a - 400 kopii w 1 ml krwii.To
                    akurat mnie nie dziwi. Czekam z niecierpliwością na wyniki babs -
                    mam nadzieję, że to paskudztwo już wybiłam. Nie wyobrażam sobie
                    powrotu na malarone. Moja wątroba mówi stanowcze nie temu świństwu.
                    Bardzo się cieszę Reniu, że twoje wyniki są tak imponujące. Mam
                    nadzieję, że jesteś już na końcówce. Trzymam kciuki aby tak było.
                    Pozdrawiam
                    Ania
                            • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 11.03.08, 18:32
                              Witajcie towarzysze niedoli,

                              od dziś powrót do leków. Zaczynam od tetracykliny. Za tydzień próby
                              wątrobowe. Jeśli będzie ok. stponiowo będę dołączała kolejne dropsy.
                              Wyniki badań obiecujące - babesja PCRrt ujemna, candida albicans PCR
                              ujemna. Chociaż tyle. Całe szczęście nie muszę już wracać do
                              malarone. Nie wiem czy to w związku ze zbliżającą się wiosną, czy ze
                              stopniowym wybijaniem robactwa - ale nastrój mam doskonały i to od
                              dłuższego czasu. Zaczynam się tym martwić - he,he,he - to taki
                              głupawy żart na cześć dobrego nastroju. Oststnio prześladuje mnie
                              przeczucie, że pokonam to świństwo. Nie biorę pod uwagę inej wersji
                              zdarzeń. Nie wiem czy takie myślenie wywołuje dobry nastrój czy
                              odwrotnie - trudno zorientować się, co jest przyczyną, a co
                              skutkiem. Mam nadzieję, że wasze nastroje w związku z wiosenną aurą
                              też się poprawiają.
                                • madalena72 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 11.03.08, 21:32
                                  Aniu, to dobre wieści! Bij cholerstwo do skutku! A u mnie upływa 4
                                  miesiąc na zestawie tetra, zamur, tini w pulsach. Wysłałam krew do
                                  Poznania, ale czuję że do końca walki z bb jeszcze długa droga. Jak
                                  Maciuś? Czy masz już odpowiedż doktora J? Pytam w kontekście mojego
                                  Antka. Strasznie mnie trapi ta sprawa.
                                  Pozdrawiam
                                  Magda
                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 20.03.08, 15:13
                                    Reni,
                                    startowałam z poziomu ALT - 149 i AST - 62. Po świętach robię
                                    kolejne badania i zobaczymy co dalej. Cieszę się, że przynajmniej
                                    babs już się pozbyłam i choć zostało mi na składzie aż 13 opakowań
                                    Malarone, z których pewnie już nie zrobię użytku, to wcale mi nie
                                    żal. Dobrze, że nie muszę już katować nimi wątroby.
                                    Madalena,
                                    odpowiedź od dra Jonesa będę miała dopiero 2 maja, bo wtedy mamy
                                    wyznaczoną wizytę. Gdy wrócimy, na pewno napiszę jak było i jakie są
                                    decyzje. Nie mogę się doczekać tego spotkania, bo martwię się o
                                    Maciusia strasznie. Czasem myślę, że gdy nic nie robię, nie leczę
                                    go, to tak jakbym go zaniedbywała, jakbym pozwalała chorobie powoli
                                    rujnować mu życie. Ale tak myślę tylko w bardzo złych chwilach. A
                                    poza tym do maja już niedaleko i lada dzień podejmiemy decyzję,
                                    które, mam ndzieję, będą najlepsze dla mojego dziecka.
                                    Pozdrawiam
                                    Ania
                                    • reni5553 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 20.03.08, 21:46
                                      Ty nic nie robisz dla synka ? Pozwalasz chorobie się panoszyć ?
                                      Aniu, nic z tych rzeczy.
                                      kochana, jedziesz do dr. Jonesa, zaczniesz najszybciej jak to
                                      możliwe leczyć synka. Docierasz tam, gdzie wielu nie może dotrzeć z
                                      wielu powodów.
                                      Mamy koniec marca, jeszcze tylko kwiecień i wyjazd. zleci.
                                      • a6nieszka Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 21.03.08, 08:22
                                        Aniu,
                                        Jesteś niesamowita, jestem pod wrażeniem dla Ciebie nie ma rzeczy
                                        nie możliwych i żadnych ograniczeń. Zastanawiasz się co będzie
                                        najlepsze dla Twojego synka i to robisz. Mi nawet do głowy nie
                                        przyszło szukać pomocy w Stanach u najlepszych lekarzy – nie mam
                                        wizy ale to mnie nie usprawiedliwia. Mam gorącą prośbę czy mogłabyś
                                        przesłać mi kontakt do dr Jonesa ? Adres, telefon, kontakt mailowy?
                                        Czy na wizytę zabierasz synka? Czy obecność dziecka jest
                                        obowiązkowa? Może dziwne pytanie ale mój synek nie znosi zamkniętych
                                        pomieszczeń z dużą ilością ludzi.
                                        Słów mi brak dla Twojej determinacji aby ratować dziecko.
                                        Pozdrawiam
                                        A6nieszka
                                        • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 21.03.08, 22:38
                                          Agnieszko,
                                          jutro napiszę ci na priva informacje, które cię interesują.
                                          Dzięki dziewczyny za słowa otuchy. Oststnio często myślę pozytywnie,
                                          więc wierzę, że z Maciusiem wszystko będzie dobrze.
                                          Dzisiaj tak się narobiłam, że już sama nie wiem czy to święta czy to
                                          herx. Maciek zrobił ze mną sernik (na słodziku)- razem zmieliliśmy
                                          ser, a białka ubił całkiem sam. Miał niesamowitą frajdę. Ja też.
                                          Pozdrawiam i życzę wszystkim wesołych świąt.
                                          • madalena72 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 22.03.08, 09:36
                                            Aniu,
                                            prześlij mi też proszę na priva te dane - madalenaparus@wp.pl.
                                            Patrzę na tego mojego Antka i nie wiem co robić. Ta bezsilność mnie
                                            zżera. U nas sprawa jest dużo bardziej skomplikowana, bo Antek ma 3
                                            lata, wade serca i zestaw lekow nasercowych które otrzymuje od 3 lat
                                            (wątroba!) Za to u mnie po 3 miesiącach leczenia PCR Rt wyszedł
                                            ujemny. Wiem, że jeszcze nie ma się z czego cieszyć, ale troszkę się
                                            ucieszyłam, choć do euforii daleko...No to pędze na zakupy, a moich
                                            chłopaków wysyłam z jajami...Serdeczne życzenia świaąteczne. Trzymam
                                            kciki za wizytę. Przywieź same optymistyczne wieści i koniecznie
                                            napisz co dr sądzi na temat leczenia. Ja wiem, że to głupio prosić,
                                            ale może byłaby taka szansa żeby zapytać o 3 latka z wadą serca
                                            (stenoza aortalna, koarktacja aorty) z dodatnim PCR.
                                            Pozdrawiam
                                            Magda
                                              • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 31.03.08, 11:22
                                                Dotarły wyni8ki z Poznania oboje z Maćkiem mamy ujemne bartonelle i
                                                chclamydie. Ale to chyba jedyna dobra wiadomość. Po powrocie do
                                                leczenia - zaznaczam bardzo delikatnym bo zaczęłam od jednego leku -
                                                tetracykliny moja wątroba oszalała -ALT 474,6, AST 221,6. Jestem
                                                załamana. Nigdy w życiu nie miałam kłopotów z wątrobą, a tu nagle to
                                                leczenie tak dało jej w kość. Nie wiem co o tym myśleć. Oczywiście
                                                uzgdoniłam z dr. Beatą natychmiastowe odstawienie czegokolwiek.
                                                Jestem w patowej sytuacji - w najbliższym czasie nie ma mowy o
                                                powrocie do leczenia, co do przyszłości trudno stwierdzić. Wiem, że
                                                nadal jestem pełna bakterii, które pewnie teraz rozhulają się na
                                                dobre. Wyć mi się chce, ale muszę dokanać wyboru. W tym momencie
                                                muszę zawalczyć o wątrobę. Czy ktoś z was zna zioło o nazwie
                                                ostropest plamisty? Podobno rewelacyjne na wątrobę. Czy mieliście
                                                podobne problemy?
                                                • domin46 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 31.03.08, 12:26
                                                  Witaj Aniu!
                                                  Źle to wygląda, ale pierwsze co to zrób hbs-a i przeciwciała hcv, żeby wykluczyć
                                                  najgorsze. Jeśli chodzi o ostropest plamisty to jest to np. Sylimarol, który
                                                  raczej nie jest taki rewelacyjny, wystarczy pochodzić po forach tych co koksy
                                                  zajadaja, oni są bardzo dobrze zorientowani co jest dobre.
                                                  Z naturalnych rzeczy na wątrobę to esseliv(essentiale forte) i LIV.52 zioła. Te
                                                  rzeczy sa najlepsze. Na receptę możesz dostać heparegen.

                                                  Pozdrawiam!!!!
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 31.03.08, 15:50
                                                    Na zółtaczkę typu B byłam szczepiona, a na HCV miałam robione
                                                    badania kilka miesięcy temu. Oczywiście powtórzę je dla własnego
                                                    spokoju. Mam nadzieję, że te wyniki to jeszcze nie marskość i, że
                                                    to odwracalne. W piątek idę do hepatologa. Mam niezłego pietra.
                                                    Co do ostropestu - chodziło mi o czyste sproszkowane zioło - podobno
                                                    jest dużo skuteczniejsze niż to przetworzone we wszelkich
                                                    preparatach.
                                                  • domin46 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 31.03.08, 16:27
                                                    jeśli tak słyszałaś, to spróbować możesz - drogie raczej nie jest toto.
                                                    Trzeba być dobrej myśli, USG brzucha w tym wypadku również byłoby wskazane.

                                                    P.s HBS-a zrób koniecznie, nie ma 100% pewności , że szczepionka zadziałała -
                                                    lepiej mieć pewność, że to nie wzw. Tak wysokie próby są bardziej
                                                    charakterystyczne dla hepatitis B niż C.

                                                    Pozdrawiam!!!
                                                • eva-79 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 31.03.08, 17:10
                                                  Tak mi przykro z powodu Twojej watroby, nic nie doradze, bo moje
                                                  wyniki sa raczej ok, chociaz czasem mnie pobolewa. Pozostaje mi
                                                  trzymac kciuki, ze nie jest to nic czego nie mozna cofnąć i za jak
                                                  najszybszy powrót do leczenia.A teraz wzmacniaj odpornośc, by nie
                                                  pozwolic kretkom na rozpanoszenie sie.Pozdrawiam Ewa
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 31.03.08, 22:28
                                                    Dr. Beata wzięła pod uwagę tę opcję, ale tym razem ma co do niej
                                                    poważne wątpliwości. Przyznam, że byłaby to najmilsza mi ze
                                                    wszystkich wersji. Trochę się uspokoiłam - podzwoniłam po
                                                    zaprzyjaźnionych lekarzach, i raczej dodali mi otuchy. No w każdym
                                                    razie nie czas jeszcze na ostatnie namaszczenie.
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.04.08, 14:56
                                                    No cóż, hepatolog stwierdziła, że bezwzględnie trzeba uspokoić
                                                    wątrobę. Trochę mnie postraszyła, mówiąc, żę może mi już tak zostać -
                                                    to znaczy, że enzymy wrócą do normy, ale przy każdej próbie
                                                    ponowienia leczenia mogą błyskawicznie szybować pod niebo - ponoć
                                                    czasem tak bywa. To trochę kiepska perspetywa, bo gdyby się ziściła
                                                    to już nigdy nie będę mogła wrócić do leczenia - a przecież nie wiem
                                                    co jeszcze borelioza przyniesie. A poza tym będę się starzała i
                                                    różne inne rzeczy... no dobra, dość!!! Zakładam, że tak nie będzie.
                                                    Po prostu muszę zrobić dłuższą przerwę niż planowałam. W każdym
                                                    razie trafiła mi się jakaś oświecona lekarka, bo wiedziała, że
                                                    babesja to nie tylko choroba psów i że są w Polsce ludzie na nią
                                                    chorzy. Naturalnie próbowała mi wmówić, że moje dziecko nie może
                                                    mieć wrodzonej, bo takie coś to nie istnieje(tu oświecenia ślad po
                                                    oświeceniu się urywa) To, że ma przeciwciała, to ona może zrozumieć.
                                                    Ja jej na to, że żadne przeciwaciała, tylko PCR-y wielokrotnie
                                                    powtarazne na UW i w Poznaniu.Szczęka jej opadła i już nie
                                                    dyskutowała. Ale i tak do końca wizyty była miła i nie straszyła
                                                    mnie zgonem z powodu takiego leczenia. Ogólnie wyszłam z poczuciem,
                                                    że chciała dla mnie dobrze i nie uważała mnie za samobójczynię, któa
                                                    postanowiła wykończyć się pigułami.
                                                    Za tydzień wylatujemy do Stanów. Po powrocie zdam relację z wizyty u
                                                    dra Jonesa - dowiedziałam się od jego asystentki, że mamy sobie
                                                    zarezerwować 2 godziny czasu. Brzmi dobrze.
                                                    Przyznam, że bardzo jestem rozżalona tą nieplanowaną przerwą w moim
                                                    leczeniu, bo bardzo dobrze mi szło. Poczułam się fantastycznie, jak
                                                    nie czułam się od lat. Właściwie to nie pamiętam, bym kiedykolwiek w
                                                    życiu była w tak doskonałej formie psycho-fizycznej jak ostatno.
                                                    Boję się, że wszystko wróci, albo wręcz się nasili. A ja już tak nie
                                                    chcę. Nie chę być wiecznie zmęczona, nie mieć ochoty na nić, nie
                                                    umieć się niczym do końca cieszyć. Nie chcę znów żyć na pół gwizdka,
                                                    robiąc dobrą minę do złej gry i tuszując ciągły ból nienaturalnym
                                                    uśmiechem. Mam nadzieję, że będę mogła dobić kiedyś tę cholerę.
                                                    Pozdrawiam
                                                    Ania
                                                  • eva-79 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 08.04.08, 16:08
                                                    Aniu trzymam kciuki za jak najszybszy powrot do leczenia ( tak
                                                    dobrze Ci szlo, wiec pewnie dość szybko mogłabys je zakonczyc)Czekam
                                                    na wiesci z wizyty u dr. Jonesa.(a jak czuje sie Twój synek czy ma
                                                    obecnie jakies niepokojące objawy?) Zycze wszystkiego dobrego,
                                                    pozdrawiam Ewa
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 14.04.08, 00:27
                                                    Dziś fatalny dzień.Powrócił mi objaw, który może wiązać się z bb lub
                                                    nie. W każdym razie podczas leczenia kompletnie o nim zapomniałam.
                                                    Czuję jakby bolesność skóry i jakichś głębszych tkane na prawej
                                                    części twarzy. Sam ból nie jest dokuczliwy, ale pojawiły się
                                                    obrzęki. Spuchły mi wargi, okolica koło nosa i obrzęki pod oczamo
                                                    takie jak po ukąszeniu dużego owada. Wyglądam jakby mi mąż parę razy
                                                    przylutował, tylko sińców brak. Nie chcę mu psuć opini swoim
                                                    wyglądem, bo to dobry człowiek jest. Zaczynam się zastanawiać, czy
                                                    nie mam gdzieś jaiegoś toczącego się stanu zapalnego od zęba albo
                                                    zatok. Oko jakby też zajęte tą dziwaczną nadwarażliwością, niby nie
                                                    boli, ale jakby nie moje. Problem z tymi obrzękami plega na tym, że
                                                    pojawiają się w ciągu 2-3 minut, a schodzą 2-3 dni. Czy ktoś z was
                                                    słyszał o czymś podobnym lub doświadczył takich przyjemności? Jeśli
                                                    to od bb, to znaczy, że powraca w pełnej krasie. Jestem załamana.
                                                    Jutro idę skontrolować wątrobę.Może chociaż tu jakieś dobre
                                                    widomości mnie czekają?
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 05.05.08, 20:36
                                                    Witajcie,
                                                    wróciliśmy, jesteśmy zmęczeni, ale chyba warto było. Spędziliśmy 3
                                                    tygodnie w błogim oderwaniu od rzeczywistości i na koniec
                                                    zaliczyliśmy wizytę u dra. Jonesa. Co prawda napędzili mi stracha na
                                                    2 dni przed wizytą, bo zadzwoniła do mnie jego sekretarka i
                                                    powiedziała, że muszą odwołać wszystkie piątkowe wizyty i czy ja już
                                                    jestem w USA? Zamarłam, bo byłam w USA już od kilkunastu dni, a do
                                                    wylotu zostały 3 dni. Ale kiedy powiedziałam, że jesteśmy i w
                                                    niedzielę wylatujemy, wcisnęła nas na czwartek.
                                                    Wizyta trwała 3 godziny!!! Zbadała Maćka od stóp do głów : układ
                                                    kostny, mięśniowy, odruchy, sprawność ruchową, wzrok. W trakcie
                                                    setki pytań do mnie. Miał też przed sobą maila, w którym opisałam
                                                    wszystko, co według mnie może mieć związek z boreliozą u Maćka.
                                                    Pobrano też Maciusiowi krew na 3 badania, o które według Jonesa
                                                    powinien być uzupełniony komplet badań, który dostarczyłam. Wypaytał
                                                    również o przebieg mojej choroby, objawy, leczenie itp. Według niego
                                                    powinniśmy rozpocząć leczenie i nie czekać. Powiedziałam mu, że
                                                    bardzo boję się leczenia Maćka. Odpowiedział mi, że on się nie boi.
                                                    Ma na swoim koncie ponad 8tys przeleczonych dzieci. Powiedział mi,
                                                    że jego najmłodszy pacjen ma teraz 3 miesiące. Powiedział ,też, że
                                                    bardziej powinnam się obawiać konsekwencji nie leczonej boreliozy,
                                                    która z czasem może powodować coraz większe szkody. Jego opinia na
                                                    temat dodatnich wyników przy kompletnym braku objawów (tak jak u
                                                    mojego męża)jest taka, że człowiek nie jest chory, ma tylko dodatni
                                                    wynik. Jednak powiedział mi, że jest absolutnie pewne, że bb
                                                    przenosi się drogą płciową i w naszej sytuacji kiedy ja mam
                                                    boreliozę z imponującym zestwem objawów, powinniśmy leczyć się
                                                    oboje. Zaskoczyło mnie, że dr Jones wcale nie jest zwolennikiem
                                                    bardzo wysokich dawek leków. Powiedział mi, że leczenie Maćka wcale
                                                    nie musi być ciężkie ani dla niego ani dla mnie, ale muszę brać pod
                                                    uwagę, że potrwa 2, może 3 lata. Przyznam, że w zasadzie po tej
                                                    wizycia wyszłam bardzo podniesiona na duchu. Nie mamy jeszcze
                                                    decyzji jakie leki i dawki, bo czekamy na wyniki badń amerykańskich.
                                                    Muszę też znaleźć z Polsce lekarza, który zechciałby podjąć
                                                    współpracę z Jonesem i zająć się egzekucją jego zaleceń, a w
                                                    zasadzie wspólnym prowadzeniem małego.Mam poczucie, że wyszliśmy ze
                                                    ślepej uliczki.
                                                    Co do mnie, bez leków powracają mi wszystkie objawy. Najbardziej
                                                    dokuczliwe są bóle stawów, a najbarziej nieestetyczne obrzęki warg i
                                                    okolic wokół oczu, które pojawiają się w ciągu 2-3 minut a ich
                                                    efekty są widoczne 2-3 dni - koszmar. Zaczynają mi również wracać
                                                    ataki morderczego mokrego kaszlu. Swędzoąca pokrzywka nigdy
                                                    właściwie nie zniknęła na dobre, choć podczas leczenia zdecydowanie
                                                    złagodniała.
                                                    Zastanawia mnie jedna rzecz o której mówił dr Jones.Jedno zbadań
                                                    które zlecił Maćkowi to badanie genetyczne, które mówi o tym czy
                                                    osoba z boreliozą narażona jest na choroby autoimmunologiczne, które
                                                    inicjuje obecność bb. Powiedział mi, że wtedy potrzebne jest jeszcze
                                                    inne leczenie poza typowym leczeniem bb - tzn należy dodatkowo
                                                    leczyć chorobę układu immunologicznego, by organizm nie zżerał sam
                                                    siebie. Podejrzewam, że ja mam coś takiego - te wszystkie obrzęki,
                                                    nieustępujące pokrzywki itp. Kiedyś, po urodzeniu Maćka, kiedy
                                                    miałam bardzo silny nawrót choroby poszłam do prof. immunologa,
                                                    który po dość wnikliwym wywiadzie na podstawie opisanych objawów
                                                    stwierdził, że musi to być jakiś rodzaj autoagresji. Poniewaz byłam
                                                    wtedy matką karmiącą, nie mógł położyć mnie do szpitala na badania.
                                                    Ale teraz zaczyna mi się to składać w całość. Poczekamy na wyniki
                                                    Maćka. Jeśli Maciek to ma, to ja też, bo jest to dziedziczna mutacja
                                                    genetyczna. Męża raczej nie podejrzewam, bo on jest bezobjawowy, a
                                                    mnie się ciągle czepiają niewytłumaczalne paskudztwa niezbyt często
                                                    pojawiające się przy samej bb. Nie pamiętam nazwy tego badannia, ale
                                                    jak dostanę wynik, będę mogła coś więcej o tym napisać. Wiem, że w
                                                    Europie jest problem, by to badanie wykonać sobie w labie wchodząc z
                                                    ulicy. Ale muszą je wykonywać wszystkie placówki zajmujące się
                                                    przeszczepami, więc i nasze ośrodki na własne wenętrzne potrzeby
                                                    muszą mieć specjalistów od tego typu testów i pewnie przy odrobinie
                                                    chęci i dobrej woli można by to u nas zrobić. Wydaje mi się to o
                                                    tyle istotne, że może to stanowć odpowiedź dlaczego niektózy z nas
                                                    nie mogą póść dalej z leczeniem, przynajmniej w części przypadków.
                                                    Kończąc napiszę jeszcze, że dr Jones to bardzo ciepły człowiek,
                                                    oddany bez reszty swoim pacjentom. Spotkanie z nim to naprawdę
                                                    wspaniałe doświadczenie. Jest to pan już grubo po siedemdziesiątce,
                                                    któy z trudem się porusza, troszkę niedosłyszy, którego środowisko
                                                    lekarskie przeciwne metodom ILADS próbuje bezskutecznie zjeść,
                                                    ciągając po sądach ale on się nie poddaje i ciągle tkwi na polu
                                                    walki. I chwała mu za to.
                                                    Pozdrawiam seredecznie
                                                    P.S. Dużo o was myślałam
                                                  • franiolek1 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 05.05.08, 20:45
                                                    Teraz nie moge Ci odpisac, musze zajac sie dziecmi, ale czytajac
                                                    Twojego maila lzy mi sie laly jak groch, ze wzruszenia.
                                                    Jak to dobrze, ze taki czlowiek istnieje, jak to dobrze, ze Macius
                                                    do niego trafil, jak to wspaniale, ze chcesz sie z nami tym
                                                    podzielic.
                                                    Ja tez o Was bardzo myslalam w czasie tych dwoch tygodni i czekalam
                                                    bardzo na wiesci.
                                                    Caluje Cie bardzo bardzo mocno Joasia
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 06.05.08, 02:58
                                                    Maciek łyka tabletki bez problemu. Co do leczenia i dawek nie
                                                    ustaliliśmy jeszcze konkretów. Czekamy na pozostałe wyniki. Wiem, że
                                                    jedno z badań to jakaś inna odmiana mykoplazmy, która ponoć jest
                                                    dość powszechna w Europie, a bardzo niewiele labów wykonuje badanie,
                                                    drugie to zwykły Western Blot w labie, do którego dr. ma największe
                                                    zaufanie i oznacza te prążki na których mu zależy, a trzecie, jak
                                                    wspomniałam wyżej to badanie genetyczne, którego nazwy nie pamiętam -
                                                    podam jak tylko dostanę wyniki do ręki.
                                                  • eva-79 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 06.05.08, 10:17
                                                    Aniu wspaniale, ze bedziecie mogli zaczac leczenie i ze wcale nie
                                                    bedzie to bardzo uciazliwe dla Was.Pisz prosze jak najwiecej, jesli
                                                    tylko mozesz o szczegółach jak to bedzie wygladało z ta wspołpraca
                                                    lekarza z Polski z dr.Jonesem. No i ciekawa sprawa z tymi dawkami,
                                                    skoro nie jest zwolennikiem bardzo duzych dawek to jak to sie ma do
                                                    skutecznosci leczenia czy jest po prostu dłuzsze?Pozdrawiam Was
                                                    gorąco.Ewa
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 06.05.08, 14:19
                                                    Myślę, że Jones mówiąc o niedużych dawkach miał na myśli raczej
                                                    porównanie z tymi zalecanymi przez Burascano a nie z tymi
                                                    przepisywanymi na zapalenie o skrzeli w przychodni rejonowej.
                                                    Co do męża - on leczył się razem ze mną, ale w związku z tym, że ja
                                                    mam teraz przerwę, on też sobie odpoczywa. Miał już trochę dość, no
                                                    bo trudno jest żreć kilkadziesiąt pigułek dziennei jeśli człowiek
                                                    czuje się zdrowo. Jednak jeszcze nie powiedział nie co do
                                                    ewentualnego powrtotu do leczenia. Sama nie wiem jak go namówiłam.
                                                    Gdy ja zaczęłam leczenie dwa palce jego lewej ręki stały się jakby
                                                    częśćiowo drętwe - nie na tyle by spanikował, ale zaczęliśmy się
                                                    zastanawiać, czy to boralioza nie daje o sobie znać. Wtedy jeszcze
                                                    nie wiedzieliśmy o przkazywaniu sobie bb. Ponieważ mamy chorego
                                                    Maćka, mąż też bardzo zaangażował się wtemat. Widzi co dzieje się ze
                                                    mną - patrzy jak puchnie mi twarz, jak wyję w nocy kiedy dopadnie
                                                    mnie ból stawu i chyba rozumie, że w tej sytuacji trzeba działać
                                                    zespołowo. A może się boi, że postawię na celibat? Choć nigdy tego
                                                    nie powiedziałam ani nawet nie pomyślałam. W końcu sobie też
                                                    zrobiłaby w ten sposób krzywdę. Szczerze mówiąc sama jestem zdumiona
                                                    jego postawą, bo zawsze był jednym z tych co to uważają, że nie
                                                    należy chodzić do lekarzy, bo na pewno coś ci znajdą, a łykać
                                                    cokolwiek to już zgroza. Widocznie go niedoceniałam pod tym
                                                    względem.
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 29.05.08, 09:22
                                                    Witajcie,
                                                    dostałam już wyniki Maćka od dra Jonesa. WB z Igenexu IgG dodatnie
                                                    paski:30,31,41,IgM : 30 oraz 39. Ciekawe, bo w Polsce roiłam mu WB
                                                    dwukrotnie i za każdym razem wychodził ujemny w obu klasach. Miał
                                                    jeszcze robionego PCR-a na Mycoplasma fermentas - wynik negatywny i
                                                    coś co nazywa się HLA-DR4 - też wyniki negatywne - to to coś o czym
                                                    pisałam wcześniej, co ma związek z inicjowaniem chorób
                                                    autoagresywnych prze bb. Ustalone mamy już leczenie :Malarone 2x
                                                    dziennie i azitrox 250 1x dziennie no i oczywiście probiotyki.
                                                    Czekamy jeszcze na rezonans mózgu w przyszły czwartek, żeby mieć już
                                                    komplet badań przed leczeniem. Leczenie nie wygląda tak strasznie
                                                    jak się obawiałam. Jestem pełna optymizmu. Oczekuję, że wszystko
                                                    pójdzie dobrze. Mam tylko nadzieję, że nie będą go dopadały
                                                    powalające herxy. W takiej sytuacji mamy robić przerwy na 2-3
                                                    dni.Będę zdawała relację z przebiegu kuracji. Liczę, że spotkamy się
                                                    w sierpniu i wymieny wiele informacji.
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 03.06.08, 00:53
                                                    Tosho, dzięki za info o HLA. Dużo mi to wyjaśniło. Tym bardziej
                                                    cieszę się, że Maciek ma ujemne wyniki. Na wydruku, który przyszedł
                                                    do mnie bezpośrdnio z laboratorium Ouest Diagnostics, w
                                                    rubryce "nazwa badania" jest napisane HLA-DR4.
                                                    Znalazłam lekarza, który zgodził się ogarnąć leczenie tu na miejscu,
                                                    i bardzo się z tego cieszę. Strasznie dziękuję za pomoc dobrym
                                                    forumowym wróżkom.
                                                    Fajnie,że ktoś trzyma za nas kciuki. Mam tylko nadzieję, że Maciek
                                                    nie będzie strasznie herxował.
                                                    Dx - pytasz o objawy u dzieci w góle, czy objawy mojego dziecka?
                                                    W czwrtek Maciek będzie miał rezonans głowy, no i ichyba zaraz potem
                                                    ruszymy z leczeniem.
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 18.06.08, 08:40
                                                    Wczoraj Maciuś miał rezonans. Opis już mamy. Wygląda na to, że nie
                                                    ma żadnych widocznych zmian. To świetna wiadomość - nie żebym
                                                    czekała na złe wyniki, ale jakoś serce mi łomotało, gdy brałam opis
                                                    do ręki. Sądzę, że za kilka dni ruszymy z lekami.
                                                    Ja ciągle bez leków, dopieszczam wątrobę. Dziś odbieram wyniki
                                                    wątrobowe i liczę, że będą bliskie normy... Doskwierają mi różne
                                                    drobiazgi - drgania mięśni, bóle bioder, straszliwa suchość oczu,
                                                    sporadyczne szumy w uszach, spadki nastroju, ale ogólnie nie mogę
                                                    narzekać. Funkcjonuję normalnie. Gdyby mój stan pozostał na tym
                                                    poziomie, mogłabym zaopomnieć o leczeniu, ale wiem, że tak nie
                                                    będzie wiecznie, bo bakteria siedzi w środku i knuje przeciwko mnie,
                                                    więc ja też knuję sobie przeciwko niej po cichutku i jeszcz jej
                                                    pokażę.
                                                    Dam znać co z wątrobą. Strasznie wolno wraca do normy. Oby jej tak
                                                    nie zostało, bo to praktycznie uniemożliwiłoby mi powrót do leczenia.
                                                    Pozdrawiam wszystkich
                                                    Ania
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 03.07.08, 18:09
                                                    Maciek od poniedziałku jest na lekach. Łykaniem pigułek nie
                                                    przejmuje się specjalnie, bardziej marudzi w sparwie słodyczy, ale
                                                    myślę, że po jakimś czasie kiedy organizm przestanie się ich
                                                    domagać,będzie mu łatwiej. Wytłumaczyłam mu wszystko, tak by
                                                    zrozumiał, co jest teraz najważniejsze starając się jednocześnie, by
                                                    go nie nastraszyć. Chyba mi się udało. Jego samopoczucie na razie
                                                    bez zmian. Cieszę się, że wreszcie wystartowaliśmu. Jestem pełna
                                                    nadziei i pozytywnych myśli. Nie biorę pod uwagę czarnych
                                                    scenariuszy. Mam nadzieję, że jesienią sama będę mogła wrócić do
                                                    leczenia. Całe wakacje spędzamy poza domem na Mzurach!!! Ale
                                                    jeździmy tam od lat i nikt z nas nigdy nie złapał tam kleszcza. Nie
                                                    wiem jak to możliwe, ale chyba psy zbierają wszystko. Czasem mam tam
                                                    kłopoty z łącznością, więc różnie to bywa z dostępnością do forum,
                                                    ale będę się starała zaglądać w miarę możliwości i pisać co u nas.
                                                    Pozdrawiam wszystkich serdecznie
                                                    Ania
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 29.07.08, 23:46
                                                    Ależ się tu u nas dzieje! Mam na myśli forum. W oststnim czasie
                                                    zaniedbałam bardzo lekturę jak i piśmiennictwo własne, ale mam
                                                    bardzo kryzysową sytuację zdrowotną z tatą - walczymy z rakiem i
                                                    jest to walka na śmierć i życie, więc zajmują mine obecnie inne
                                                    sprawy nie cierpiące zwłoki. Nie znaczy to oczywiście, że nie leczę
                                                    mojego dziecka. Maciuś kończy pierwszy miesiąc terpaii zaleconej
                                                    przez dra Jonesa i póki co świetnie ją znosi.Dzielnie podchodzi do
                                                    tematu diety, sam jej pilnuje i wcale się już nie uskarża. Co do
                                                    wyników leczenia - cóż, po miesiącu nie mam istotnych spostrzeżeń
                                                    ani komentarzy - byłobyby podejrzane gdyby coś zmieniło się
                                                    radykalnie w tak krótkim czasie przy tak łagodnym leczeniu. Cieszę
                                                    się, że Maciuś dobrze to znosi i dojrzale podchodzi do sprawy, to
                                                    znacznie ułatwia mi życie, jemu z resztą też. Przed nami długa
                                                    droga, ale już się jej tak nie boję. Widzę, że da się to realizować
                                                    bez wielkich poświęceń i bez rezygnacji z normalności.
                                                    Bardzo chciałabym się z wami spotkać na zjeździe i mam nadzieję, że
                                                    uda nam się dotrzeć w sobotę chociaż na część dnia. Zastanawiam się
                                                    tylko jak zorganizować czas dzieciakom podczas filmu- bo o ile wiem
                                                    trochę ich będzie. Nie jestem pewna czy chciałabym, by Maciek
                                                    oglądał "Under Your Skin". Ostatnio obejrzał jednym okiem fragment
                                                    filmu na Discovery o globalnym ociepleniu i jego przewidywanych
                                                    skutkach. Strasznie się rozpłakał i trzy dni musiałam nad nim
                                                    pracować, żeby przestał się bać - nadal nie wiem czy mi się udało.
                                                    Na koniec rozmów wytłumaczył mi, że przestraszył się tak bardzo, bo
                                                    jest dużo bardziej wrażliwy niż na to wygląda. Rozśmieszył mnie tym
                                                    do łez, a jeszcze bardziej rozczulił. Jestem ciekawa, czy
                                                    myśleliście o tym, co z dzieciakami zrobić w tym czasie. Macie
                                                    jakieś pomysły? Mam dużo do nadrobienia na forum, może gdzieś coś o
                                                    tym było?
                                                    Pozdrawiam baaardzo
                                                    Ania
                                                  • eva-79 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 30.07.08, 10:45
                                                    Witaj Aniu!
                                                    Bardzo sie ciesze, ze leczenie Maciusia nie utrudnia mu za bardzo
                                                    zycia i ze dobrze je znosi.
                                                    Za Twojego Tate trzymam kciuki aby zwycięzył!
                                                    Odnosnie dzieci na zjezdzie: ciagle sie nad tym zastanawiam i mam
                                                    dylemat czy przyjechac z synkiem czy nie(ma 3,5roku)bo własnie nie
                                                    wyobrazam sobie go siedzacego spokojnie dłuzej niz 10 minut, a poza
                                                    tym nie chciałabym zeby za duzo słyszał i widział, bo mimo swojego
                                                    bardzo młodego wieku duzo rozumie i równiez bardzo przezywa.
                                                    A poza tym gdzie dokładnie jestescie na Mazurach? ja mieszkam w
                                                    Ełku, wiec moze udałoby nam sie spotkac w sierpniu.....
                                                    Pozdrawiam Was serdecznie
                                                    Ewa
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 10.09.08, 08:37
                                                    Witajcie,
                                                    zaczął się rok szkolny, Maciek poszedł do zerówki, no i nie jest
                                                    lekko. Z leczeniem u Maćka wszystko w porządku. W miarę upływu czasu
                                                    zaczynam odczuwać coraz większą ulgę, że jednak zdecydowałam się na
                                                    leczenie go. To już trzeci miesiąc na lekach i póki co wszystko
                                                    idzie gładko. Fajnie jest to, że Maciek fantastycznie spisuje się w
                                                    roli strażnika diety. Nie muszę się bać, że gdzieś po kryjomu coś
                                                    zje.
                                                    Moje wyniki wątrobowe zbliżyły się już do norm - jeszcze ich nie
                                                    osiągnęły, ale niewiele im brakuje. Jednak zajęło mi to pół roku. Ze
                                                    zgrozą myślę o tym, że kidyś i tak czeka mnie powrót do leczenia,
                                                    boję się, że sytuacja może się powtórzyć. Ogólnie miniony rok to
                                                    chyba jeden z gorszych w moim życiu. Od maja 2007, kiedy to dopadła
                                                    mnie koszmarna 6 tygodniowa gorączka ciągle dzije się coś złego.
                                                    Napływają głównie złe wiadomości. Mam taką cichą nadzieję, że od dna
                                                    można się już tylko odbić i że nie szykują się jakieś kolejne
                                                    niespodzianki.
                                                    Pozdrawiam was wszystkich - kiedy nie piszę to i tak regularnie
                                                    zaglądan na forum.
                                                    Ania
                                                  • 484848a Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 15.09.08, 22:40
                                                    Dziś miałam spotkanie z wychowawczynią Maćka. Zasugerowała mi, by
                                                    zdiagnozować go pod kątem zespołu Aspergera. Kiedy zaczęłam czytać
                                                    na ten temat, stwierdziłam, że objawy pasują, jak ulał. Wygląda to
                                                    na klasyczny przypadek. Zastanawiam się, czy osoby z tym zespołem,
                                                    to przypadkiem nie są boreliozowcy pozbawieni właściwej diagnozy.
                                                    Czy spotkaliście się z takimi ludźmi? Ja natknęłam się na ten termin
                                                    po raz pierwszy, ale gdy czytałam, to tak jakbym czytała o moim
                                                    dziecku. Polecam wszystkim rodzicom dzieci z boreliozą
                                                  • anyx27 Re: Historia choroby wywołanej przez mikroby 15.09.08, 22:57
                                                    Mysle, ze skoro ZA jest odmiana autyzmu, to moze byc wynikiem
                                                    boreliozy. Aczkolwiek bylabym ostrozna w stawianiu dizagnoz tego
                                                    typu, szczegolnie u mlodszych dzieci. objawy pasuja do wiekszosci 2-
                                                    4latkow i nie doszukiwalalbym sie tutaj od razu tej choroby. u
                                                    starszych dzieci, byc moze tak.