opis choroby mojej corki

17.01.08, 15:54
Mam 16 lat jestem z e-ga i choruje od 6 lat na bolerke tyle ze
lekarze maja mnie za wariatke.
ugryzl mnie kleszcz jak mialam 10 lat na wycieczce szkolnej. bylam
wtedy na 3 dni w mikoszewie z klasa. opiekun wyciagnal mi go
scyzorykiem bo nie moglam go wcale wyjac ale jakos poszlo. no i
potem sie zaczelo... bylam wiecznie chora. kompletne 0 odpornosci.
rodzice mieli juz dosc ja tym bardziej. potrafilam w grudniu byc 4
dni w szkole. ale po jakims czasie sie uspokoilo. chyba po roku.
potem kolejny koszmar. biegunki i zaparcia. na przemian.
lezalam na chirurgii dziec. chyba z 15 razy z podejzeniem zapalenia
wyrostka i nadal mi nie wycieli. a to wszystko przez silne bole
brzucha. wkoncu zrobili mi za ktoryms razem gastroskopie. wyszlo
jakims cudem ze mam wrzody dwunastnicy! 13 letnia dziewczynka i
wrzody?! ale no coz to wkoncu lekarze, myslelismy ze sie znaja.
wysuszali mi zoladek 2 lata. 0 poprawy. pojechalam z mama do CZD w
wa-wie. tam powiedzieli ze nie ma wrzodow i nigdy nie bylo!!! a po
tym calym ich wysuszaniu do dzis mam problemy z zoladkiem i
jelitami. potem jakos lecialo. pol roku spokoju. ale nastepne pol w
szpitalu. zostawalam najczesciej na 3-4 dni. omdlenia. mdlalam w
szkole, w domu, na zakupach. zrobili eeg i nic nie wyszlo.
powiedzieli ze tak dojzewam, ze taka moja uroda. wtedy zaczely
strzelac stawy. narazie tylko rąk a raczej palcow. ciagle strzelalam
tymi palcami wszystkich to wkurzalo. a ja to robilam z
przyzwyczajenia. i zaczely sie problemy z prawym stawem biodrowym.
jak je lekko wygielam to mi strzelilo. pobolalo pobolalo i
przestalo. i tak co jakis czas. 3 razy dziennie czasem 5.
poszlam prywatnie do ortopedy. poodobno najlepszy. ordynator
oddzialu ortopedii. powiedzial ze to najczesciej sie operuje ale w
moim przypadku wszystko moze przejsc. a to sie pogarszalo. ale sobie
zaczelam z tym radzic. luty 2007. religia. cos poczulam w brzuchu.
mysle wyrostek ale jakos dziwnie. czulam jak po prawej stronie
brzucha pod zebrami cos mi sie zawija. dziwne uczucie. przyjaciolka
namawiala mnie zebym poszla do domu ale nie poszlam wytrzymalam.
wracajac nie poszlam prosto do domu tylko do mamy. pracuje 10 metrow
od domu, w szkole. powiedzialam jej o wszystkim. zawolala szkolna
pielegniarke ktora na wszelki wypadek kazala jechac na chirurgie
dziec. mysle znowu sie zaczyna. polozyli mnie z podejzeniem
wyrostka. wszystko tak samo jak kilka lat temu. tyle ze ciagle mnie
bolalo. cos nowego. zrobili usg i nic nie wyszlo. zrobili badanie na
mocz. nie bylo za dobrze. byl czerwony. a nie mialam okresu. wyszlo
tylko tyle ze sa podwyzszone leukocyty. zrobili urografie i wyszlo.
prawa nerka schodzi na dol 5 cm i ociera sie o staw biodrowy.
diagnoza: ruchoma nerka. chcieli operowac ale mama sie nie zgodzila.
i dobrze. nauczylam sie z tym zyc. nie moglam sie wysilac by nie
dostac tego ataku. bylo doobrze jakies 2 moze 3 miesiace. zaczelam
czuc bole glowy po lewej stronie glowy. silne nasilajace sie z kazda
sekunda a mijajace po minucie. byly uciazliwe. jak bol byl w tej
najsilniejszej fazie przestawalam slyszec na lewe ucho. ale to
trwalo tylko minute. nie dalo sie tego ukryc. tata patrzyl na mnie
dziwnie. znowu cos wymyslilam. poszlysmy do neurologa ze zrobionym
wynikiem eeg. mieszcze sie w normie. ale zlecil konsultacje
kardiologiczna. zrobilysmy ekg i echo serca. wyszlo ze mam ruchome
zastawki.gniecenie w klatce piersiowej, drzenie rak. z tym tez sobie
radzilam. pani kardiolog zapisala nas na wizyte u p. doktor. jakiejs
tam specjalistki. bylam z podejzeniem zespolu marfana. wizyta byla
na 5 listopada 2007. nie zdazylam na nia pojsc. bylam w szpitalu w
lodzi na oddziale ortopedii dzieciecej im. Radlińskiego. nie moglam
chodzic. bolaly mnie biodra. najpierw zaczelo sie od prawego
skonczylo sie na obydwoch. cierpialam. po dwoch tyg. skonczyly sie
lekarzom pomysly. zrobili rezonans bioder. nic. czysto. rezonans
kregoslupa. mam wysuszony 3 i 4 krag i ze nie spelniaja one swojej
funkcji ale to nie powinno powodowac takich bolow. trzeba szukac
dalej. pobrali krew na PCR na bolerioze. zanim przyszedl stwierdzili
ze udaje i ze trzeba mi psychologa. na sile stawiali mnie na nogi.
wylam z bolu godzinami na prozno. wyginali mi nogi 3 razy. rodzice
zaprotestowali i zabrali mnie do domu.
wynik z boleriozy z poznania wyszedl ujemny. a ja coraz gorzej sie
czulam. bylam wiecznie zmeczona a przeciez nic nie robilam tylko
lezalam! zaczely bolec rece. strzelalo mi w lokciach i ramionach.
dostalysmy namiary na dr. Beate Kowalska-Werbowy. pojechalismy do
krakowa. ledwo wytrzymalam 6 h w samochodzie. nie jechalismy z
elblaga od razu,zatrzymalismy sie u babci pod wa-wa. z tamtad bylo
blizej. nie 12 tylko 6 h. i to dobre. w tym czasie sztywnialy mi
rece. dretwialy mi palce. dostalam antybiottyki. pani beata nas
pocieszyla. widzialam jakas nadzieje. dostalam tetracykline 3x2
tinidazolum 1x2 i duomox 2x2. do tego po 3 probiotyki. pro-bacti 4
trilac i lactiv up i fluconazole. bralam te wszystkie leki i
przestrzegalam diety. zaczelo sie cofac. rece sprawne. palcami
ruszalam tak sprawnie ze wszyscy sie cieszyli. chyba za wczesnie.
minelo ok. 15 dni i zaczal mnie bolec kregoslup. caly dol plecow
lacznie z biodrami ktore sie nasilily. chyba wczesniej nie
wspomnialam ze bol bioder byl staly,nie zmienny. kregoslup zaczal
mnie bolec 2 grudnia a tak na maxa 6 grudnia. nie moglam sie ruszyc.
bol byl okropny. w sobote po poludniu zaczelam czuc ze cos dzieje
sie z moja twarza. na sile zamykalo mi oczy sciskalo szyje. nie
moglam nad tym zapanowac. potem bylo juz tylko gorzej. wieczorem
dostalam tak silnych drgawek ze rodzice wezwali pogotowie.
przyjechali erka i mnie zabrali do szpiala. wszyscy lekarze
stwierdzili ze mam atak chisterii. wezwali psychiatre do mnie i do
rodzicow. zobaczyla mnie 5 sek. o nic nie spytala i stwierdzila ze
to histeria a do mamy powiedziala ze ma nerwice i jest nadwrazliwa.
tymbardziej jak zobaczyly te wszystkie karty. diagnozy nieznane
wiecznie w szpitalu. a jak sie zapytaly o ciaze to juz wogole.
pierwsza ciaza poronienie druga zgon przy poorodzie ja jestem z 3.
patrzyli na mame jak na kretynke. podali mi leki uspokajajace i
magnez, przez pompe dostawalam klonazepan. nauczylam sie oddyychac
by znowu nie dostac tego ataku. ale potem dostalam jeszcze dwa.
nadal mam drgawki przy kazdym wysilku czy przez emocje.
podejzewalysmy ze to pogorszenie boleriozy. objawy byly takie prawie
idealne. wszystko pasowalo do neuroboreliozy. zanikanie pamieci
mieszanie kolorow. zamiast zielony mowilam niebieski calkowicie
nieswiadomie. jak zamkne oczy mam takie wrazenie jakbym leciala do
tylu. dziwnie. moja lekarz prowadzaca myslala nad neuroborelioza.
mowila ze te leki co biore na nia nie dzialaja. zrobila mi punkcje.
pobrala plyn mozgowo rdzeniowy. troche sie balam ale nie wkucia lecz
zgiecia nog w kolyske. pieelegniarki mnie zgiely jeszcze mnei nie
ukula a ja juz w placz. byly w szoku. dopiero wtedy zrozumialy ze
nie symuluje. tak jak myslalam z plynu nic nie wyszlo. byl czysty.
wyslali jeszcze surowice do lublina na inne choroby. wyszlo ze
mialam kiedys kontakt z kleszczem. tyle to i ja wiedzialam bez
wynikow. wyszly jeszcze inne dodatnie IGG: mycoplasma i ch.
pneumoniae. lecz podobno to nie pasuje do moich objawow. wszystko
dobrze. wyniki czyste a ja bez zmian. 14 w pon. mialam rezonans
glowy a ze nic nie wyszlo to wypisali mnie do domu. w czwartek 17.12
mielismy sie stawic w olsztynie na oddzial neurologiczny. nie
pojechalismy. p. beata wyslala nam receptyy na kroplowki. przyszly w
poniedzialek wieczorem a we wtorek juz zaczelismy kuracje. po piatej
kroplowce zaczelam siadac wiec bylo juz napraawde dobrze. mialam w
sobie duzo energii wiec na wigilie zrobilam moje drugie pierwsze
kroki.a potem lecialo juz z gorki. chodzilam o kulach potem o jednej
a ter
    • misia011068 Re: opis choroby mojej corki cd. 17.01.08, 17:19
      aktualnie z pamiecia coraz lepiej choc to nie to samo co kiedys...
      drgawki wystepuja tylko przy duzym wysilku. tak to juz o nich prawie
      zapomnialam i mam nadzieje ze sobie juz o nich nie przypomne.
      wzrok i sluch sie pogorszyl i jakos nie chce sie naprawic. ciekawe
      czy to juz zostanie czy tez sie cofnie?!
      no i herxy. nie cierpie ich... mam okropne bole w klatce piersiowej.
      trwa to ok. godziny nigdy dluzej i zawsze konczy sie tym samym.
      zwroce i spie. tak mnie to meczy ze od razu po tym zasypiam nawet na
      siedzaco. jestem cala mokra i wykonczona. mialam tak juz z 4 razy i
      pewnie bedzie tego wiecej, niestety... narazie czekam na dalsze
      rezultaty leczenia. zostalo mi tylko lub az 14 kroplowek, a potem
      tabletki.
      z pozdrowieniami
      Sylwuska
      • misia011068 Re: opis choroby mojej corki cd. 18.01.08, 10:21
        mysle ze mozna skasowac ten watek ....
        prosze tak bedzie lepiej ...nie bede zasmiecac forumsmile)
    • bernadeta27 Re: opis choroby mojej corki 21.03.08, 07:41
      Witam serdecznie.
      Mam prośbę.Prosze o podanie mi adresu gdzie pani doktor przyjmuje prywatnie.
      Pozdrawiam
      rakso84@wp.pl
      • niebieskaaa Re: opis choroby mojej corki 21.03.08, 11:03
        misia. napisz jak idzie Twoje leczenie. Twój wątek jest wyjątkowo
        interesujący, bo przeszłaś wyjatkową drogę,a dzięki uporowi mamy
        podjęłaś właściwe leczenie.
        życzę Wam Zdrowych Wesołych Swiąt
        ANia
    • luna-3 Re: opis choroby mojej corki 21.03.08, 11:25
      Sylwiunia jestes cudowna ,wspaniala dziewczyna.Przeszlas okropny
      okros w swoim zyciu,ale sie nie poddalyscie z mama,teraz napewno juz
      bedzie tylko lepiej.Tulkam Ciebie mocno,i zycze zeby kazdy dzien byl
      lepszy od poprzedniego.Gabrysia
      • misia011068 Re: opis choroby mojej corki 21.03.08, 12:20
        tak kochane jest juz lepiej!!!
        nasz watek jest ciagniety w ...upór i determinacja..dlatego prosilam
        o skasowanie tego ,ale tak sie nie stalo wiec sa dwasmile)
        teraz moje słoneczko juz chodzi i wiemy ze kres tego koszmaru moze
        byc bliski ,nawet nie wiecie jakie to dla mnie szczescie bylo na
        tamte swita zobaczyc ,ze moje dziecko stoi i robi pierwsze drugie
        kroki w zyciu,a teraz w przed dzien wielkanocy kiedy nasze zycie
        stalo sie całkiem npormalne (no prawie ,bo nadal sylwia bierze
        doustnie abx i sa herxsy i do tego jeszcze ja mecza biegunki srednio
        co 15 dni ,ale sie niepoddajemy aby do przodu ...
        wiasna zawsze swiat wydaje sie piekniejszy ..i tej wiosny zycze
        wszystkim wokoło ,wiosny w sercach kiss.
        pozdrawiam ciepło misia
Pełna wersja