Dodaj do ulubionych

Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008

    • rzepcia3 Dokładne miejsce Zjazdu 14.07.08, 08:52
      Niestety nie wypalił mi nocleg u znajomych i muszę poszukiwać innego w pobliżu i stąd moje pytanie z prośbą o dokładne miejsce zjazdu. Czy dobrze rozumiem z powyższych postów, że to teren Centrum Zdrowia Dziecka? Tam będą wykłady i imprezka wieczorna??? Ul. Dzieci Polskich?
      Byłabym bardzo wdzięczna za wytłumaczenie smile
                • wera51 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 13:56
                  Do końca tego tygodnia, stworzymy dokładny opis co i gdzie.
                  a tak na szybko:
                  - cały zjazd odbywa się w hotelu Patron (pokoje, wyżywienie, wykłady)
                  - z PKP Warszawa wschodnia - autobusen 147, z Warszawa centralna
                  525,119
                  www.ztm.waw.pl/rozklady.php
                  - wysiadamy na przystanku CZD - stojąc twarzą w stronę szpitala,
                  nalezy udać się w prawą stronę i wejść pierwszą bramą,
                  - jadąc od Warszawy jest to pierwsza brama terenu CZD
                  - parking przed hotelem jest płatny, jeśli nic nie myle 10 zł za
                  dobę dla gości hotelowych.

                  na razie tyle

                    • wera51 Re: dojazd do Miedzylesia 22.07.08, 14:42
                      W tej chwili jest zgłoszonych ok 120 osób,
                      będą jeszcze goście i lekarze.
                      Prawda jest taka, że mogą się pojawić problemy z miejscami.
                      Pierwszeństwo do wszystkiego będą mieli zgłoszeni uczestnicy.
                      A i tak może być ciasno.
                      Proszę aby wszyscy mieli to na uwadze i mieli dla organizatorów dużo
                      wyrozumiałość.
                      Nie było jeszcze takiego dużego zjazdu.
                        • ren.ika Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 11:34
                          Kiedy dzwoniłam do Poznania, uzyskałam info, ze na Zjazd przyjędzie
                          reprezentacja zarządu firmy (więc krwi raczej nie pobiorą wink
                          Ale bedzie również p.pieleęniarka, która współptacuje z CBDNA, i
                          myślę, że możesz u niej wczesniej zgłosić, aby wzięła zestaw do
                          pobrania. Tylko problem może być z lodówką, a raczej zamrażarką.
                          Wkłady trzymają 6 godzin, to będzie sobota, do poniedziałku trochę
                          długo. Zapytaj u źródła, w SCHNB dostaniesz pewnie wizytówkę.
                          • likorek Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 11:57
                            "Będę przygotowana na przetoczenie kroplówek dla chętnych w trakcie
                            trwania zjazdu. Piątek 18-20, sobota w przerwie programu godz do
                            ustalenia. Tel kontakt 604-126-455"

                            To jest informacja od pani pielęgniarki, która będzie na zjeździe -
                            może trzeba się z nią dogadać czy jest gotowa na pobranie krwi.
                            Rozmawialam z CBDNA i bedą mieli ze sobą probowki i lodowkę, do
                            przechowania pobranej krwi.
                            • misia011068 Re: dojazd do Miedzylesia 24.07.08, 12:57
                              dzieki bardzo... juz własnie sie umówiłam ,bede miala z głowy smile)bo
                              tak jakos mi sie zchodzilo z zamowieniem tego zestawu wysyłkowego
                              a i tak musze sylwci to sprawdzic lepiej predzej niz pózniej po
                              zakonczeniu leczenia
                              jeszcze raz dzieki
                              pozdro miska
    • stachenka Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 28.07.08, 18:17
      klematis7 napisała:

      > no to co z tymi piosenkami???
      > wszyscy chca spiewac - prosze o podanie propozycji smile


      A to znacie? wink

      Raz uciekły z pozłacanej klatki
      Cztery małe, pluszowe niedźwiadki,
      Jeden łkał, wracać chciał,
      Do ciemnego lasu wejść się bał.

      Mały miś, do lasu bał się iść,
      Ze strachu drżał jak liść, pluszowy miś.
      Ciemny las, tam kleszcze zjedzą nas,
      Wracajmy bracia wraz, dopóki czas!

      Nie bój się kleszcze nie zjedzą cię!
      Będziemy bronić się, nie damy się!
      Śmiało w przód, po słodki, wonny miód,
      Jagody, istny cud, użyjem w bród!

      Trzy niedźwiadki, rety, co za heca,
      Mnóstwo kleszczy przyniosły na placach,
      Teraz więc muszą zjeść,
      Całą górę antybiotyków i cześć!

      Mały miś, ten który bał się iść,
      O braci drżał jak liść, pluszowy miś.
      Ciemny las, ja ostrzegałem was:
      Wracajmy bracia wraz, dopóki czas!

      Nie bój się! Krętki czy grzybki złe,
      Będziemy bronić się, nie damy się!
      Śmiało w dziób, abaxy niczym miód,
      Optima istny cud, użyjem w bród!

      Trzy niedźwiadki abaxów pojadły
      Aż im od nich nieźle minki zbladły (*)
      Teraz wieść, bedą nieść:
      Oj, nie dajcie się kleszczowi nigdy jeść!

      Mały miś, do lasu bał się iść,
      Ze strachu drżał jak liść, pluszowy miś.
      Ciemny las, tam kleszcze zjedzą nas,
      Wracajmy bracia wraz, dopóki czas!



      * - to pewnie były nudności po doxy wink
    • stowarzyszenie.borelioza Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 29.07.08, 17:35
      MIEJSCE: Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20

      Hotel Patron (wykłady, noclegi, posiłki)
      www.patron.waw.pl/index_pol.php?idn=hotel
      Parking przy hotelu płatny.
      Hotel jest na terenie CZD, (stojąc twarzą do Szpitala hotel jest po jego prawej
      stronie). Jadąc od Warszawy - pierwszy szlaban.

      MAPA: tiny.pl/2wxq

      CZAS: 1 – 3 sierpnia 2008,

      W piątek wieczorem (po 18.00) i sobotę rano (przed projekcją filmu) będzie
      zorganizowana recepcja zjazdu. Tam będzie można zakupić chleb i zapłacić za posiłki.

      PLAN SPOTKANIA: www.borelioza.org/

      DOJAZD AUTOBUSEM: Rozkłady jazdy do wglądu na stronie:

      www.ztm.waw.pl/rozklady.php
      Cena biletu normalnego jednorazowego: 2,8, ulgowego: 1,4
      Wybieramy rozkład z interesującą nas datą, wybieramy linię.

      Dworzec Centralny:
      Należy przejść do hali kas. Z Hali jest wyjście bezpośrednio na pętlę autobusową.

      Linie:
      525 - to chyba najszybsze połączenie, odjazd co około 20 minut
      119 - odjazd co około 30 minut
      kierunek: Dw. Centralny --> Międzylesie
      wysiadamy na przystanku: Centrum Zdrowia Dziecka - w obu liniach to przedostatni
      przystanek.

      Dworzec Warszawa Wschodnia:
      Wyjściem głównym dostaniemy się na pętlę autobusową
      Linia 147 - odjazd co około 30 minut.
      wysiadamy na przystanku: Centrum Zdrowia Dziecka - drugi przystanek przed pętlą.
      Czas przejazdu zależy od korków, ale nie będzie raczej krótszy niż 30 minut.

      PROSIMY WSZYSTKICH UCZESTNIKÓW ZJAZDU O POMOC I WYROZUMIAŁOŚĆ!!!

      Zjazd był organizowany na ok. 100 osób, obecnie przypuszczamy, że może nas być
      dwa razy tyle!

      Nigdy to tej pory nie organizowaliśmy tak dużych spotkań. Tylko Wasza pomoc i
      współpraca w trakcie zjazdu pomoże nam zakończyć go pełnym sukcesem.
      • elunia555 Re: Kto jedzie z Katowic lub okolic w piątek popo 30.07.08, 23:03
        Witam!
        Łukasz zamierzam wyjechać z domu około godziny 13,00.Mam nadzieję,że
        w pracy nic mi ważnego nie wypadnie i będę mogła wyjść wcześniej
        tzn. około 12, bo muszę jeszcze jechać do domu po moją przyjaciółkę-
        lekarkę, która ze mną jedzie.Jutro z pracy zadzwonię do Ciebie i się
        umówimy.W ogóle to miałam dzwonić do Ciebie w sprawie o której jutro
        Ci powiem telefonicznie.W chwili obecnej mam zapalenie ucha
        środkowego czuję się fatalnie i jestem głuchawa, ale to mi nie
        przeszkodzi w wyjeździe do Warszawy.

        Serdeczne pozdrowienia.

        Elżbieta Kulińska
    • lyrica Re: Juz po 03.08.08, 17:00
      Ja także dziękuję, było bardzo miło. Szkoda, że nie byłam od początku do końca,
      szkoda że zamiast męża zabrałam siostrę, bo dyskusja Nataszki była pierwsza
      klasawink Jutro wybieram się do kilku przychodni rozwiesić plakaty i zostawić
      ulotki. Pozdrawiamsmile
      • rzepcia3 Re: Juz po 03.08.08, 17:30
        Ja również serdecznie dziękuję za miłe chwile wszystkim obecnym na zlocie,
        szczególnie za wzruszający Film i wiele konstruktywnych dyskusji smile Kochani było
        niesamowicie milo z wami przebywać i czekam z utęsknieniem na kolejny zlot -
        marzy mi się na północy.
        Buziaki i jeszcze raz dziękuję smile

        p.s. bombadil.tom - pozdrowienia smile
    • eva-79 Re: Juz po 03.08.08, 19:14
      dziekuje Wam za ten zjazd!
      zaluje ze musiałam wyjechac juz po 15tej,dlatego czuje niedosyt, ale
      ciesze sie ze zobaczyłam Was w realu, chwile przynajmniej z
      niektórymi porozmawiałam, no i ciesze sie ze zabrałam tate, ze Was
      zobaczył, zamienił kilka słów z kims kto zmaga sie z tym samym...
      Dziekuje i pozdrawiam Was serdecznie!
      Ewa
      • m2at Re: Juz po 03.08.08, 23:20
        Dziękuję - ewo475 - za to ,że mnie namówiłaś na ten wyjazd,
        - likorku - Tobie za wspaniałą organizację całej imprezy ,
        no i oczywiście za to ,że droga P-ń - Warszawa -P-ń była
        taka miła
        - wszystkim Wam - za to ,że tworzycie taką wspaniałą
        społeczność ludzi bezinteresownie życzliwych,cudownie ot-
        wartych i spontanicznych.
        Od jakiegoś czasu jestem Waszym "kibicem" na forum. Teraz juz
        wiem ,że jeśli nadejdzie taki moment,że będę musiała rozpocząć
        leczenie, to będzie mi łatwiej mając w pamięci Wasze życzliwe gesty,
        uśmiechy (franiolku -Twój uśmiech i radosne oczy są
        fantastyczne !!). Pozdrawiam wszystkich
      • franiolek1 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 01:30
        Kochani
        Nie umiem wrocic do rzeczywistosci po tym zjezdzie w Miedzylesiu.
        We mnie do tej pory wszystko sie cieszy i smieje. Spedzilam z Wami
        cudne chwile, jestescie wszyscy tacy serdeczni, ciepli, pelni
        energii i dzielni pomimo ciezkiej choroby.

        Dziekuje BARDZO Stowarzyszeniu za zorganizowanie zjazdu - jestem
        pelna podziwu dla tych ludzi, ktorzy tyle sie natrudzili dla nas.
        Wszystko bylo na wysokim poziomie, a przeciez nie jestescie
        profesjonalistami, a zjazd przerosl nasze i pewno Wasze oczekiwania.

        Dostalam od Was bardzo duzo przez te kilka godzin.

        Moj maz po powrocie z Miedzylesia, mowil zdziwiony: Ci wszyscy
        ludzie sa nadzwyczajnie mili! A moje dzieci razem twierdzily, ze od
        razu widac bylo, jak bylam szczesliwa.

        Narazie slow mi brakuje by opisac zjazd z szczegolach, ale napewno
        to zrobie za kilka godzin, jak emocje opadna.

        Mocno Was wszystkich caluje i ciesze sie widzac wpisy, ktore
        swiadcza o tym, ze dojechaliscie do domow bezpiecznie.

        Caluje Joasia
        • misia011068 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 07:59
          Kochani....bardzo sie ciesze ,ze mogłam Was poznac i porozmawiac
          takie chwile sa bardzo wazne i daja wicej niz nie jedne madrosci z
          ksiazek .Nie bylam na poprzednich spotkaniach ale jestem pod
          wrazeniem tego ,to ogromny SUKCES chyle czoło przed organizatorami
          o kochani napracowaliście sie to prawda ale bylo warto !!!bylo
          widac radośc w oczach tych wszystkich jakze chorych ludzi smile) to
          Wasza nagroda.
          Sama sie cieszylam ,bo widzialam jak to spotkanie dobrze wpłynęło na
          Sylwcie jak rozmawiala wreszcie z kims co czuł to samo co ona ja
          owszem zawsze bylam prz niej i wspieralam ja ,ale mogłam sobie tylko
          wyobrazic co zawsze czuła Wy natomiast doswiadczaliscie tego
          samego co moje dziecko i to jest ta róznica.
          Sam film ... odniose się do tego tak ...poprostu zobaczylam to
          jeszcze raz sad smutny obraz moich dni z przed roku kiedy to
          walczylam o Sylwcie film oddaje tragizm i charakter tej choroby bez
          zadnej przesady ,tak poprostu jest w skrajnych przypadkach kiedy
          stadium neuroboreliozy jest tak zaawansowane...dokładnie tak
          jest,moim skromnym zdaniem bardzo dobrze ze pokazalscie ten film
          moze wpłynie na niektórych sceptycznie nastawionych co do
          leczenia ,kiedy jeszcze nie jest tak zle,kiedy objawy sa malo
          uciązliwe i mozna z nimi spokojnie zyc ,bo potem to juz sie poprostu
          nie da wcale zyc ja wiem to z wlasnego doswiadczenia i gdyby mi
          przyszło wybierac nie wachalabym sie ani chwili czy zastosowac
          kuracje antytbiotykowa czy nie bo one ratuja zycie nie
          zabijaja .Widzieliście Sylwie ,czy Ona wygladała na chorą?a
          zapewniam Was ,ze przed rokiem juz nie bylo w niej
          życia za wielesad
          Załuje tylko ze nie moglismy zostac dłużej,ale nastepnym razem
          postaram sie to zmienicsmile)
          dziekuje Wszystkim za to spotkanie a zwłaszcza organizatorom
          Stowarzyszenia jestescie WIELCY...
          dziekuję
          miśka
    • wera51 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 08:07
      A ja zacznę trochę inaczej!
      Jak ja Was wszytskich podziwiam, skąd wy bierzecie tyle sił i
      energi. Jestem zdrowa, a musieliśmy zdezertwerować ok 22 i jak
      wróciliśmy do domy to ja poprostu padłam!
      Bardzo żałuję, że nie dałam rady trochę dłużej zostać, bo nie
      zdążyłam z Wami wszytskimi porozmawiać.
      W sobotę nie mogliśmy z Wami oglądać filmu, zrobiliśmy to dopiero
      wczoraj w domu - nawet nie jestem w stanie opisać ile emocji w nas
      wywołał.
      Jesteście wszyscy niesamowici, bije od Was taka energia i
      życzliwość, jakiej dawno nie spotkałam. Ogromy podziękowania dla
      Kosy i Nataszki - włożyliście kupę pracy, a efekty oszałamiające!
      Ściskamy Was wszystkich gorąco
      Agata i Michał
        • ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:12
          Wpisałam w swoim wątku, ale wkleję tutaj:
          Bardzo, bardzo dziękujemy za Zjazd. Wszystko było cenne!
          Prezentacja Stowarzyszenia niezwykle wspierająca dla chorych - brawo
          za empatię, szeroką perspektywę w patrzeniu na problemy, świetny i
          czytelny przekaz.
          Kontakt z CBDNA mnie osobiście pozwolił lepiej zorientować się
          zarówno w stanie faktycznym, jak i w pokładanych nadziejach. Na nowo
          będę o tym myślała. Bardziej w kategoriach biochemicznych niż
          medycznych.
          Spotkania "towarzyskie" naprawdę pomocne i miłe, choć miałam swoje
          obawy jako nowa smile

          Generalnie wszystko się naprawdę powiodło, szkoda, że nie było (a
          moze jednak..?) dziennikarzy. Stowarzyszeniu wielkie aplauzo za
          organizację! Po prostu dziękujemy od siebie, serdecznie.

          PS. Maja przez cała drogę śpiewała z radości - tak ją ucieszył fakt
          wygranej w konkursie rysunkowym. "Całe życie chciałam coś wygrać, i
          mi się udało" wink A my mamy nadzieję, że wygra coś więcej - swoje
          zdrowie! Czego wszystkim szczerze życzymy.
      • reni5553 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:11
        Kochani
        z ogromną radością poznawałam Was wszystkich
        każdy z Was to ciekawy przypadek nie tylko chorobowy, ale przede
        wszystkim bardzo ciekawi z Was ludzie.
        Przesympatyczna atmosfera, dobra organizacja od strony
        stowarzyszenia, sporo ważnych informacji, film, który polecam
        każdemu, rozmowy z przedstawicielami CB DNA.
        Dziękuję za wszystko serdecznie -
        Wam organizatorom za kawał dobrej roboty, naprawdę sporo energii i
        pracy w to wszystko włożyliście
        i wszystkim uczestnikom za to, że byli, mieli siły,że wielu z Was
        natchnęło mnie optymizmem i wiarą w sukces, że mogłam Was poznać
        osobiście, że..., że...
        wiele by tu pisać
        żal było odjeżdżać

        takie zloty polecam każdemu.
          • ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:21
            To moja pięciolatka wink Biegała w takiej białej koszulce z napisem
            na plecach "Uśmiechnij się"
            Prace są autentyczne, 101% samodzielności i niestety własnych
            przeżyć. Kleszcz był na głowie, była gorączka do wymiotów, kilka
            godzin w poczekalni na Litewskiej, lekarz chirurg, który z nas drwił
            a z Mai się wyśmiewał - wiecie, ze ona to wszystko pamięta..? Minęły
            prawie dwa lata.
            Wszystkie prace były wspaniałe! Takie dopieszczone. Oczywiście Majka
            nie mogła konkurować z nastolatkami, tym bardziej nam miło, że jej
            emocje zostały zauważone.
            Był taki rysunek z trumna, który Maja skomentowała tak: "ktoś
            myslał, ze kleszcze lubią CZRKOLADKI, a to nieprawda, one uwielbiają
            naczynia krwionośne" wink Ot, świat dziecka z jego twardą logiką..
            • flork74 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:33
              Witam,to ja,gosc ktory na zjezdzie snul sie o lasce.Mnie tez
              najbardziej do gustu przypadl nr.22 na ktory glosowalem.No i wogole
              ta atmosfera na zjezdzie,zal bylo odjezdzac!Takie zjazdy to moglyby
              byc raz w miesiacu.Czlowiek moglby sie poczuc bardziej swojo w
              Waszym kregu!
              Pozdrawiam Wszystkich Naznaczonych tym swinstwem!!!
              flork74@wp.pl
              • misia011068 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:51
                ren.ika
                bardzo sie ciesze ,ze Twoja Maja wygrala teraz konkurs plastyczny a
                w przyszłosci i zdrowie zobaczysz,ma ogromne szanse i wiesz co jej
                jest ja przez długie lata nie mialam pojecia co gnebilo moje dziecko
                az musialo dojsc niemal do tragedii a widzaialas sylwcie teraz jest
                juz zdrowa mówie zdrowa z cala stanowczoscia bo rok temu to byl
                koszmar jak na filmie....
                Sylwia jak sie ucieszy jak sie dowie od razu ja wyłapała i podczas
                ogniska cały czas mi szeptala ,że ta mała jest niesamowita ....
                ucaluj Majke od nas i usciskaj serdecznie
                pozdrawiam
                miska
              • ewa475 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 10:56
                Boże,Florksmile no to dopiero teraz Ciebie skojarzyłam,zastanawiałam się co to za
                następne ciasteczko tak epatuje laskąsmile
                Na następny zjazd proponuję koszulki z nikami ogromnej wielkości.Przy moich
                okularach ledwiewidzących sporo ludzi mi umknęło,nie zawsze wypadało zbliżyć się
                do kogoś na odległość paru centymetrówsmile
                No,nie mogę opuścić tego Międzylesia dosłowniesmile
                    • ren.ika Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 11:39
                      Sylwię doskonale kojarzę. Siedziałyście przed nami na pokazie filmu.
                      Potem z tyłu, kiedy była prezentacja i dyskusja, specjalnie
                      obserwowałam, ile razy Sylwia podnosi rękę, żeby powiedzieć TAK, jak
                      też tak czułam.. i coraz bardziej się uśmiechała. Poczucie
                      przynależności, bycia w grupie, bycia zrozumianym, jest niezwykle
                      ważne przy każdej chorobie. Też ściskamy, Zuch Dziewczyna!

                      Majka ma dużo starsze rodzeństwo, już studiujące. Córka zadbała o
                      edukacje biologiczną małej. Zreszta ona ma naturę badacza,
                      wszystkiemu się przypatruje i wyciąga swoje "wnioski". Mamy w domu
                      hodowlę mrówek w formikarium, prowadzoną przez Majkę właśnie.
                      Generalnie - jeszcze raz dziękujemy za wszystko!


                      Wiele osób kojarzę wraz z nickiem i historią wyczytaną z forum.
                      Niezręcznie byłoby mi to opisywać, bo wiem, ze to jednostronne. Ale
                      z przyjemnością patrzyłam na Wasze zażyłości towarzyskie i na całe
                      dobro, które z tego płynie. Pomyślałam, że bardzo dobrze byłoby
                      spotykać się cyklicznie, nawet w małych grupach, nawet w miejscach
                      zamieszkania. W Warszawie służę swoim ogrodem i domem.

                      Co do pytania o citrosept - CBDNA nie rekomenduje, nie zna źródła
                      takich doniesień.
                    • fionka21 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 11:43
                      Jestem pod wrażeniem zjazdu i serdeczności wszystkich zjazdowiczów. Takiego
                      zaintersowania i wsparcia nie spotykam nigdzie, łącznie z rodziną i myślę, że
                      nie jestem w tym osamotniona. Dlatego byłoby wspaniale, gdybyśmy mogli widywać
                      się jak najczęściej....
                      Podziękowania dla Organizatorów - wykonaliście kawał znakomitej roboty.
                      Pozdrawiam, Anka
                      • nelka2911 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 12:24
                        Tak sobie czytam Wasze wypowiedzi i teraz żałuję, że mnie tam nie
                        było, ale ze mną tak zawsze za nim się na coś zdecyduję okazja sobie
                        pojechała. Doczytałam się, że było parę osób ze śląska, a to moje
                        okolice. Tak jak większość z Was leczę się w Krakowie , niebawem
                        minie 8 miesiąc trucia ( bardzo bym sobie życzyła, żeby to jak ciąża
                        9 miesięcy, ale chyba nic z tego, chociaż cuda się zdarzają ).
                        Dzisiaj doczytałam się, że na Zjedzie były materiały informacyjne,
                        plakaty. Pracuję w środowisku medycznym ( nie mylić z personelem
                        medycznym )spokojnie mogłabym rozdysponować materiały na terenie
                        całego powiatu i części ościennych, jeżeli takowe jeszcze pozostały.
                        Może więcej opornych medyków uda się przekonać do tego sposobu
                        leczenia ( moja rodzina lekarka zawsze przeciw , ostatnio się
                        zaczęła łamać , nawet przepisała mi receptę ).Myślę też, że udało by
                        się trafić do rolników i pracowników leśnych.
                        Mam taką pracę, że trochę tych osób się przewinie i mało któremu
                        leśnikowi przepuszczę, żeby nie zapytać o naszego „przyjaciela’
                        kleszcza ( tam to jest błoga nieświadomość, aż się chce płakać ),
                        a ludzie wspaniali.
                        Co myślicie o tym?
                        Nelka
                        • lyrica Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:02
                          A ja siedzę i myślę, że za mało plakatów wzięłamsad Siostra już dzisiaj jeden
                          zawiozła do szpitala, ja wybieram się do kilku przychodni, aptek i myślę o
                          stomatologu, bo tam też masa ludzi non stop... Ale pomyślałam teraz, że z chęcią
                          udam się na Wolską do W-wy do zakaźnego i rozrzucę ulotki, do PZH, w miejsca
                          gdzie tkwi przekonanie o skuteczności krótkotrwałego leczenia. Poza tym planuję
                          zgrać na płytkę film i dać go kilku sceptycznie nastawionym lekarzom, m.in.
                          nawet planuję umówić się na wizytę do tej " dr zakaźnik", która z bólem
                          przepisywała mi Unidox w dawce 2x100mg, bo przecież mam wynik Elisy nisko
                          dodatni... Tylko zanim ja go ściągnę przy mojej prędkości łącza to trochę czasu
                          miniesad Może ktoś prześle mi wypalony już na CD?
                          Co do spotkań: jestem jak najbardziej zasmile Również mogę zaoferować swój dom i
                          ogród, ale podobnie jak u ren.iki są to okolice Warszawy. Dokładnie Kobyłka.
                          Może jest ktoś z okolicy???
                              • agata2723 Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 13:53
                                My również bardzo dziękujemy za spotkanie. Bardzo cieszę się, że
                                wreszcie mogłam zobaczyć tak bliskie mi Osoby. Nie sposób tu
                                Wszystkich wyliczać, nie chciałabym nikogo pominąć.
                                Chciałabym serdecznie podziękować Pani Prezes Stowarzyszenia, Lilka
                                dla mnie jesteś mistrzynią dyplomacji.
                                Bardzo się cieszę z przyjazdu Franiolka, to niesamowite, że
                                dziewczynki wreszcie się zobaczyły. Kasia mówi tylko o Łucji.
                                Bardzo, bardzo dziękuję!
                                Agata
                                • piotr.kurkiewicz Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 16:29
                                  Witam
                                  dziekuję i ja za zaproszenie. Wiele z Państwa znam osobiscie, ale
                                  spotkanie razem to co innego. Znakomity film-dziękuję że mogłem go
                                  zobaczyć i dostałem w prezencie.Także za materiały.Spotkałem po
                                  kilku latach panią prof. S.Tylewską-Wierzbanowską z PZH, zobaczyłem
                                  prezentację przedstawicieli z Centrum Badań DNA.
                                  Mam mały niedosyt jednak. Było mało moich kolegów po fachu lekarzy,
                                  brak możliwosci wymiany doświadczeń.Nie było np. p. dr Beaty Werbowy
                                  z Krakowa.Na zjeździe nie udało się uniknąć dysput naukowych na
                                  temat wiarygodności badań odnośnie boreliozy, PZH nadal nie będzie
                                  robić hodowli i PCR nawet jeśli ktoś zapłaci, naukowcy z PZH nie
                                  chcą udostępnić szczegółów swojego PCR Real Time,który jest negowany
                                  przez wielu naukowców(ja w niego wierzę) itd. Czyli zamiast szukania
                                  porozumienia i wymiany doświadczeń nadal donikąd prowadzące dysputy.
                                  A ja mam trudnych pacjentów, powoli nie wyrabiam się bo jest ich
                                  coraz więcej, poza amerykanami z ILADS nie mogę się nikogo radzić.I
                                  sam ...choruję na boreliozę.
                                  Piotrek K
                        • likorek Re: Letni Zjazd Chorych - Warszawa sierpień 2008 04.08.08, 15:45
                          Dziękuję wszystkim za wspaniale slowa no i za uczestnictwo w
                          zjeździe, który bez was by się nie odbyl. Nastepny zjazd będzie
                          jeszcze lepszy bo z każdym kolejnym nabieramy nowych doświadczeń.
                          Film byl najlepszym dowodem na to jak jestesmy sobie wzajemnie
                          potrzebni czy to w USA czy w Polsce.
                          • stachenka Re: do re.ika 04.08.08, 20:19
                            Czyli mowa była nie tylko o citrosepcie? Po tym, co napisał w innym wątku flork
                            ("ne temat zazywania Citroseptu przed pobraniem krwi do dalszych
                            badan.Centrum DNA(przedstawiciel) maja ZUPEŁNIE ODMIENNE zdanie.Oni
                            tego nie zalecaja.") sądziłam, ze może są przeciw. Wówczas chętnie zapoznałabym
                            się z argumentami.
                            No a to, że wspomaganie PCRa jest zalecane przez tutejsze towarzystwo big_grin a nie
                            przez CB DNA to żadna ciekawostka.

                            PS.
                            U Was też taki "puszysty" zachód słońca? smile
                        • likorek Re: do nelka 04.08.08, 15:51
                          Materialy do rozdania są i można się o nie upomnieć - na poludniu
                          Polski u klematis - napisz do niej na maila gazetowego lub adres
                          stowarzyszenia. Gdyby ktoś inny chcialby wlaczyć się w
                          rozpowszechnianie naszych materialów - ulotek i plakatów to można
                          pisać na adres stowarzyszenia lub do punktów informacyjnych.
                          • klematis7 Re: do nelka 04.08.08, 19:37
                            Kochani!
                            Ze wszystkich poprzednich zjazdow pamietam wszystkichsmile. Tym razem okazalo sie
                            niestety, ze bylo was tak duzo, ze nawet ze wszystkimi nie porozmawialam, nad
                            czym bardzo ubolewam. I czasu tez dla was nie mialam za wiele sad. I dopiero
                            teraz widze, ze niektorych nadal nie znam. Np. podobno bylo jakies ciacho w
                            postaci paulitasmile
                            Ale i tak spedzilam z wami wiele milych chwil, spotkalam starych znajomych i
                            poznalam nowych. No i wreszcie zobaczylam moja siostre od boreliozy -
                            franiolkasmile. To bylo naprawde niezwykle przezyciesmile
                            • zazule Re: do nelka 04.08.08, 19:47
                              Jak ja czytam posty na forum to zawsze sobie mysle jak wszyscy
                              musza marnie wyglądac a potem przyjezdzam na zajzd i wszyscy
                              wyglądaja tak super a dzieci to juz rewelacja.
                              Szympek stwierdził ze tylko ładne dziewczyny choruja na bb (jakos
                              tak to było, dokładnie nie pamietam ale sens taki). Ja stwierdzam ze
                              panowie tez sami przystoini i mądrzy chorujasmile.
                              pozdr
                              zaz
                              • aska108 Re: do nelka 04.08.08, 20:31
                                Nie wiem co się stało,ale dopiero dzisiaj mogę się zalogowac na forum
                                Chciałam serdecznie podziękować organizatorom,za pracę jaką musieli
                                włożyc w zorganizowanie tego spotkania.
                                Kosa a Tobie należą sie osobne podziękowania ,bo sporo się
                                napracowałeś,abyśmy mogli wreszcie oglądnąc ten film
                                Nareszcie mogłam poznać naszego przemiłego,, franiolka"
                                Szkoda tylko ,że tyle wspaniałych i miłych osób tak urządzły te
                                wstrętne krętki
                                pozdr
                                aska108
                                • 484848a Re: do nelka 04.08.08, 22:27
                                  Kochani,
                                  bardzo się cieszę, że udało mi się z Maćkiem wpaść chociaż na te
                                  kilka godzin.Nie byłam może zbyt towarzyska(bo ciągle miałam oczy
                                  dookoła głowy) i uciekłam prędzej niż palnowałam, ale nadszedł
                                  moment, że Maciek kopmletnie opadł z sił i musiałam zabrać go do
                                  domu. Mimo to, było to wspaniałe doświadczenie. Nie udało mi się
                                  poznać was wszystkich, ale moje poczucie solidarnoście znacznie
                                  wzrosło no i wreszcie zapisałam się do stowarzyszenia. Z Franiolkiem
                                  udało mi się tylko zidentyfikować. Joasiu, tyle chciałam ci
                                  powiedzieć! Może następnym razem. Myślę, że takie spotkania wejdą
                                  nam w krew i nie pochowają się po głębszych tkankach (jak te
                                  parszywe krętki). Dziękuję wszystkim osobom, które włożyły wiele
                                  trudu, by to soptkanie mogło się odbyć. Ale wiecie, co jest
                                  najwredniejszego w tej chorobie? - że, poza paroma wyjątkami-
                                  wyglądaliśmy jak banda okazów zdrowia! No cóż, krętek powłoki nie
                                  rusza, no w każdym razie niechętnie.
                                  Pozdrawiam wszystkich tych zidentyfikowanycj i tych nie.
                                  • tosho Re: do nelka 04.08.08, 23:56
                                    Super że wszystko się udało!!! smile
                                    Strasznie żałuję, że nie mogłem być na zjeździe ale w tym czasie byłem daleko,
                                    daleko...po zdrowiesmile Postaram się to później opisaćsmile
                                  • wmalgosia Re: do nelka 05.08.08, 00:11
                                    Pozdrawiam wszystkich serdecznie zarówno tych obecnych na zjeżdzie, jak itych ,
                                    którzy nie mogli dojechać .Bardzo dużo obiecywałam sobie po tym spotkaniu , ale
                                    to co przeżyłam przeszło moje oczekiwania! tym bardziej cieszę się , że w
                                    ostatniej chwili jednak zdecydowałam o przyjeżdzie. Wszyscy byliśmy jak jedna
                                    rodzina ! Mój mąż jest zachwycony atmosferą , serdecznością ,profesjonalizmem
                                    organizatorów . Cieszymy się ,że i pozostali uczestnicy tak entuzjastycznie
                                    wypowiadają się o naszym spotkaniu. Wielkie uznanie dla pomysłodawców i
                                    organizatorów .
                                    • franiolek1 Re: do nelka 05.08.08, 00:16
                                      Malgosiu, przepraszam, ze nie skonczylysmy naszej rozmowy.
                                      Jaka podjelas decyzje, jaki kierunek obierzesz? Napisz kilka slow,
                                      bo mysle bardzo o Tobie...
                                      Pozdrawiam Joasia
                                      • flork74 Re: do nelka 05.08.08, 07:38
                                        I moja pani doktor rodzinna jest bardzo szczesliwa ze mogla
                                        przebywac posrod Was i poszerzyc wiedze o tej chorobie.Ja rowniez
                                        bardzo dziekuje Stowarzyszeniu ze moglem byc z Wami i przezywac to
                                        spotkanie.Jestem bardzo szczesliwy z tego powodu.Nawet nie wiem skad
                                        wzialem tyle sily by snujac sie o lasce byc wsrod Was.Pozdrawiam
                                        Wszystkich i jeszcze raz dziekuje!Jestescie Wielcy!
                                        • ewa475 Re: do nelka 05.08.08, 08:50
                                          Franiolku z franiolkami,ja też bardzo myślę o Was i myśleć nie przestanęsmilesad
                                          Tosho,mam coś dla Ciebie,czekam aż się wyśpisz i mam nadzieję na wiadomości z
                                          pierwszej rękismile
                                          Flork,to była taka siła na zjeździe,która pomogła mi nie boleć,nawet przez
                                          chwilę,może to jakoś opatentowaćsmile
                                          Jeszcze ciągle w słodkiej nostalgii pozostająca,Wasza Ewa.
                                            • newborn27 Re: Podziekowania. 05.08.08, 11:34
                                              I ja bardzo Wam dziękuje za całe wydarzenie i cenne spotkania,
                                              dzięki za pyszny chlebek, herbatki, Leszku- za Optimę! wink żałując że
                                              mogłam być tak króciutko - juz czekam na następny zjazd - w wiekszym
                                              lub mniejszym gronie! wink takie piekne doświadczenie solidarności i
                                              serdeczności jest nieocenione- dodaje sił do walki!
                                              • szympek88 Re: Podziekowania. 05.08.08, 23:28
                                                Podziękowania z mojej strony dla wszystkich którzy sie zjawili na zjeździe oraz
                                                dla organizatorów za zorganizowanie zjazdu. Nie spodziewałem się szczerze
                                                mówiąc, że będzie aż tak fajniesmile. Ciesze się, że mogłem was w końcu wszystkich
                                                poznać, nie mogę się już doczekać kolejnego zjazdusmile

                                                Zjazd był super, niemniej muszę zdementować pewne plotki.

                                                1. Moją mama nie jest nataszkam, moją mama jest julka4166. Nie wiem kto
                                                rozpuścił tą plotkę, ale przyznam, że nieźle sie uśmiałemsmile.

                                                2. Amoxycylina działa na boreliozę, wiem bo moja mama na samej amoxycylinie
                                                miała na początku leczenia (pierwszy miesiąc) potężne herxy. Bo ktoś na zjeździe
                                                sie upierał, że nie działa... Działa.

                                                A tak na marginesie taki zjazd to świetna okazja by wymienić sie informacjami,
                                                osobiście tyle się dowiedziałem nowych rzeczy mimo tego, że czytam dość
                                                regularnie forum. Można było pogłębić swoja wiedzę o chorobie, pokazać swojej
                                                rodzinie jak to jest by okazywali więcej zrozumienia, porozmawiać z innymi i
                                                wymienić swoje doświadczenia. Były to niezwykle cenne 3 dni, nie tylko ze
                                                względu na towarzystwo w jakim się przebywało, ale również na wyniesioną ze
                                                zjazdu wiedzę.

                                                Pozdrawiam, Szymeksmile


                                                • nataszkam To jeszcze ja się dopiszę:-) 06.08.08, 13:26
                                                  Przede wszystkim serdeczne podziękowania dla tych, którzy
                                                  przygotowali cale to przedsięwzięcie, no i dla wszystkich, którzy
                                                  przybyli na spotkanie smile Było super, ale nie wiem, jak u Was, bo u
                                                  mnie coś się poprzestawiało i w tym czasie pokurczyła mi się doba :
                                                  ((( I to do tego stopnia, że z częścią osób nie zamieniłam nawet
                                                  słowa, nad czym strasznie ubolewam i chlipię do tej pory sad(( Jestem
                                                  niepocieszona, buuu...
                                                  Kobietki kochane, serdecznie Was pozdrawiam i ściskam- Mile,
                                                  zazule,Reni Franiolek, Likorek, Agata, Klematis, Rrenifer, Adomi,
                                                  Wera, Rzepcia , 484848a , Misia z czarnulka, Mamut, swigonka,Ewa,
                                                  Elunia, wmalgosia, aska108 <kurczę, skleroza- nie pamietam
                                                  wszystkich sad(

                                                  Panowie- Bombadil, Michał, Asmyk, Paulito, Grizac, Kosa,
                                                  skrzyszowski, garp8, wykretek, leser- miło było Was poznać/ spotkać
                                                  się ponownie smile
                                                  Kurczę, pewnie i tak nie wymieniłam polowy osób, ale co ja zrobię,
                                                  kiedy w mózgu dziury sad

                                                  Flork- przyznam, że nie wiedziałam, że na razie chodzisz z
                                                  nieodłączną towarzyszką- na forum chyba ani razu nie wspomniałes o
                                                  lasce tongue_out Życzę, żeby szybko nadszedł dzien, kiedy będziesz mógł ją
                                                  porzucić tongue_out

                                                  Predrak- miło Cię było widzieć znowu (i z tą samą dziewczyną-
                                                  gratulacje smile) i żałuję, że nie pogadaliśmy dłużej sad Zaskoczył
                                                  mnie Twój widok, bo zapowiadałeś, że nie przyjedziesz smile)) Świetnie,
                                                  że się przełamałes smile

                                                  Nawet z Paulito udało mi się zamienić słów parę; szkoda, że nie
                                                  więcej tongue_out


                                                  Żałuję, że było mało czasu na wymianę doświadczeń,że nie wszyscy
                                                  nasi lekarze przybyli sad(( Ale było super i cieszę się, że mogliśmy
                                                  się spotkac ponownie/ poznać a realu smile

                                                  szympek88 napisał:

                                                  > Zjazd był super, niemniej muszę zdementować pewne plotki.
                                                  >
                                                  > 1. Moją mama nie jest nataszkam, moją mama jest julka4166. Nie
                                                  wiem kto
                                                  > rozpuścił tą plotkę, ale przyznam, że nieźle sie uśmiałemsmile.

                                                  Przyznam, że w pierwszej chwili nie było mi do smiechu smile))) Ale
                                                  tylko chwilowo smile)))) Potem sobie skojarzyłam, jak ja tu
                                                  przedstawiałam swojego synka- że taki dzielny, że cierpi przy
                                                  wkłuciach a mi go tak bardzo żal, że zakochany jest po uszy, lata za
                                                  piłką, ze biedak źle się czuje i okłady na głowę mu robie, jak miał
                                                  reakcje alergiczną na baktrim itp.I jeśli ktoś zobaczył tego niby
                                                  mojego wyrośniętego syna, i skojarzył to,co pisałam, to musiał
                                                  pomyslec (nie ma mowy, że nie tongue_out), że jestem kompletnie stukniętą
                                                  wariatką, która chucha i dmucha na tego swojego synalka i jest
                                                  zdrowo kopnięta big_grinbig_grinbig_grinbig_grin Podobieństwo między mną a Szympkiem jest
                                                  naprawdę przypadkowe smile))No ale jeśli ktoś zobaczył do tego,że
                                                  razem siedzimy, gadamy itp, to faktycznie tak mógł pomyślec big_grin


                                                  Pozdrawiam wszystkich i do następnego razu!
                                                  smile
    • stowarzyszenie.borelioza podziękowania 07.08.08, 10:31
      Pragniemy złożyć najserdeczniejsze podziękowania za ogromny trud
      włożony w przygotowanie zjazdu. Tylko dzięki waszej pomocy udało się
      zorganizować to przedsięwzięcie. Dziękujemy grupie warszawskiej -
      Reni, Werze i Joli za ogromny wkład pracy i pomoc - głównie w
      opanowaniu tej imprezy (i za pyszne chlebkismile).
      Dziękujemy Nataszce za prezentacje, Asmykowi za pomoc w
      zorganizowaniu sprzętu.
      Jackowi i Mireli za kupno i transport herbatek.
      Szczególne podziękowania należą się Michałowi, nie tylko za
      zorganizowanie sprzętu, ale i profesjonalizm, który przekroczył
      wszelkie nasze wyobrażenia.
      Dziękujemy również dzieciom za piękne rysunki, niebawem wzbogacą one
      naszą stronę internetową. Mamy nadzieję że podobały się wam
      nagrodysmile.
      Wszystkim uczestnikom zjazdu dziękujemy za dobry humor mimo ciężkiej
      choroby, która nas połączyła oraz wyrozumiałość dla wszelkich
      niedociągnięć.
      Następny nasz zjazd będzie jeszcze większy i jeszcze lepszy smile. I
      mamy nadzieję, że będzie to juz zjazd przede wszystkim tych, którzy
      tę chorobę mają już za sobąsmile
      • klematis7 Re: podziękowania 07.08.08, 15:54
        a ja do tej slodyczy doloze lyzke dziegciusad
        Prosilismy o zglaszanie swojego udzialu do Joli, mamy wydruki
        wszystkich zgloszen. Wedlug tego Stowarzyszenie zamawialo ilosc
        posilkow. I niestety nie wszyscy przyjechali. Mysle, ze tak sie nie
        robi.Tylko kilka osob, ktore zadeklarowaly swoj przyjazd, zglosilo
        jego odwolanie. Wydaje mi sie to troche nie fair, szkoda po prostu
        tych pieniedzy, ktore mogly byc wydane na cos innego.
        • swigonka poproszę o fotki 12.08.08, 19:43
          jeśli ktoś mógłby mi przesłać fotki, które robił na naszym zlocie to
          bardzo poprosze na p.swigon@op.pl
          oczywiście wyślę także smile

          jak to mawia flork- pozdrawiam rodzinkę! smile))))))
        • beata.kar do Klematis7 12.08.08, 20:56
          Wiesz, Klematis, nie do końca masz rację. Z tego co wiem, to na
          zjazd zgłaszali się chorzy ludzie, i nie zawsze da się przewidzieć,
          że danego dnia kogoś borelka rozłoży tak, że nie będzie w stanie
          wstać z łóżka. Tak było w Oli przypadku, i pewnie nie ona jedna...
          Jutro prześlę na konto Stowarzyszenia te pieniądze.
          Tak sobie tylko myślę, że ten Twój post był trochę nie fair wobec
          chorych, mi zrobiło się przykro sad
          • grizac Re: do Klematis7 12.08.08, 21:26
            Klematis nie odpowie, bo wyjechała.
            Tu nie chodzi o przypadki losowe, nie bierz Beato tego do siebie. Chodzi głównie
            o osoby, które mogły być, a nawet zapowiadały, że będą z lekarzami (były
            przygotowane materiały dla tych lekarzy).
            Ani jedna z tych prawie 50 osób nie napisała, nawet grubo po fakcie, że jej
            przykro, iż nie mogła być na zjeździe. I to właśnie jest nie fair.
                • swigonka Re: do Klematis7 12.08.08, 22:26
                  będę bronić klematisa, bo faktycznie jaja były ze śniadaniem np.
                  zamówionych było mniej, a osób które jadły masa- byłam świadkiem
                  rozmowy z właścicielem restauracji. cięzko wszystko dograć, wiadomo,
                  ze u nas cięzko przewidzieć jak będziemy się czuć za 2 tyg, 3 dni,
                  czy za godzinę nawet.
                  co do lekarza- to ja wiem, że jedna pani dr którą zapowiedziałam
                  była. w sobote sprawdzałam na liście ale jej nie znalazłam, może się
                  nie wpisała i pewnie nie dostała materiałów sad jest pediatrą. ale
                  wiem, że przy rumieniu leczy juz dobrze!!!!! mam potwierdzenie od 2
                  mam smile może mozna Sławku jej wysłać tę "książeczkę"- naszą Biblię?
                  na mój koszt rzecz jasna.
        • nataszkam Łyżka dziegciu :) 14.08.08, 12:25

          klematis7 napisała:

          > a ja do tej slodyczy doloze lyzke dziegciusad

          No cóż, myślę, że przy organizacji następnego zjazdu będzie jeszce
          bardziej wszystko zorganizowane-będziemy korzystać już np. z tego
          własnie doświadczenia.... Np. miesiąc przez zjazdem pieniążki mają
          być na koncie organizatorów- wtedy takich sytuacji po prostu nie
          będzie... Coś wypada? no to trudno- zaliczka przepada.

          Jak to dobrze, że Zarząd i ci, którzy pomagali w organizacji zjazdu,
          sa zdrowi uncertain Dopiero by to było, gdyby tak zaczęli herxować w dzień
          Zlotu- przyjeżdżamy, a tu zlotu nie ma, bo komuś się pogorszyło- jak
          to w boreliozie bywa...
          Nie tłumaczmy wszystkiego chorobą, proszę.
    • swigonka foty wysłane 12.08.08, 23:24
      do kilku osób. jak ktoś jeszcze chce, to dajcie znać. nie zdołałam
      uwiecznić wszystkich, ale to dla mnie miła pamiętka. prosze,
      prześlijcie mi też to co cykaliście. z góry dzięki.
      foty poszły do: tosho, grizaca, reni, fikemoli, zazuli, franiolka,
      szympka, misi, stachenyki. pewnie kogoś pominęłam...dajcie znać, czy
      doszło.

      dobranoc rodzinko ! -flork jakieś prawa autorskie? smile
      • adomi6319 Re: Lila 13.08.08, 13:24
        Ja też mam kilka zdjęć, którymi mogę się podzielić, a chętnie
        załapałabym się na Wasze. Pamiętam, że robił tez chłopak Rzepci i
        mąż Mile i chyba Agaty, to niech też się podzielą.
        Chyba rzeczywiście najlepiej byłoby wrzucić na jakąś stronę i kto by
        chciał, to by wziął, ale jeśli tak, to proszę z krótką instrukcją
        jak to zrobić, bo jeszcze nie ćwiczyłam tego.