Do nowych: Borelioza, cierpienie, Stowarzyszenie..

29.05.09, 18:15
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę przez to ze skupia wokół siebie setki
chorych udowadnia i dokumentuje swoją działalnością jak wygląda PRAWDZIWY
przebieg tej choroby. To bardzo ciężka choroba powodująca niesamowite
cierpienia i bóle, choroba którą się leczy się bardzo trudno i długo. Gdyby
nie skupienie chorych wokół takiej organizacji to nadal można by wmawiać
tysiącom p o j e d y ń c z y c h chorych że wyolbrzymiają chorobę, że za
dużo czytają internetu a najlepiej jakby się udali do psychiatry. To typowy
schemat. Jak nie wierzycie to idźcie pod oddział zakaźny w porze gdy chorzy
wychodzą przed oddział.
W szpitalu widziałem osoby z wieloletnią boreliozą po kilku pobytach w
szpitalu z cierpieniem w oczach totalnie lekceważonych przez lekarzy a
właściwie standardy leczenia. Chorzy na inne choroby również cierpią ale w
przypadku chorób odkleszczowych rozbieżność pomiędzy tym co mówią lekarze i
tym co czują chorzy jest wręcz porażająca i nie dająca nadziei na pomoc –
SYSTEM nie widzi tej choroby i cierpienia jakie jej towarzyszy. „Niech pan,
pani uda się do psychiatry pan wymyśla sobie chorobę, na coś trzeba umrzeć, to
zespół poboreliozowy….”. Gdyby nie Stowarzyszenie sytuacja ta nie uległa by
zmianie latami.




www.borelioza.org/
-------------------------
    • grizac punkty informacyjne 29.05.09, 18:39
      Prawdopodobnie nie każdy nowy uczestnik tego forum wie o ich istnieniu. Jeżeli
      ktoś ma pytania, potrzebuje wsparcia, wskazówek, to może napisać na jeden z tych
      adresów (zdarza się, że mail wpada do spamu, więc jeśli w ciągu kilku dni nie ma
      odpowiedzi można ponowić maila):

      glogow@borelioza.org
      lomza@borelioza.org
      warszawa@borelioza.org
      wielun@borelioza.org
      bielsko.borelioza@gmail.com
      gdynia@borelioza.org
      lubartow@borelioza.org
      krakow@borelioza.org
      wroclaw@borelioza.org
      lodz@borelioza.org
      pszow@borelioza.org
      strzelce@borelioza.org
      elblag@borelioza.org
      gorzow@borelioza.org
      rzeszow@borelioza.org
      jelenia-gora@borelioza.org
      pila@borelioza.org
      oraz lymepoland@gmail.com lub stowarzyszenie.borelioza@gmail.com
    • ewa475 Re: Do nowych: Borelioza, cierpienie, Stowarzysze 29.05.09, 19:18
      Dxsmilepodzielam Twoje odczucia.Od razu,od pierwszego mojego wejścia na forum.
      Nigdy nie poszłam pod oddział zakaźny,ani na oddział,ani nie zaliczyłam żadnego
      lekarza chorób zakaźnych (w cudzysłowie).
      Ja już wiedziałam,od tego pierwszego wejścia co mogę dla siebie zrobić po 6
      latach bez diagnozy,i....zrobiłam to!
      Nie było i nie jest lekko,ale to i tak nie ma porównania z ostatnim rokiem
      nieleczonej,nierozpoznanej boreliozy.To była równia pochyła.
      A teraz to jakby wchodzenie na wysoką góręsmileJeszcze trzeba się zatrzymać dla
      nabrania tchu,jeszcze te zwątpienia:czy dam radę,ale... razem ze mną idzie pod
      tę górę tysiące już raczej ludzi!
      Dzięki Stowarzyszeniu nie idziemy osobno,ten w Warszawie,tamten w Gdańsku,czy
      pod Paryżemsmile
      Dzięki Stowarzyszeniu tak wiele się zmieniło w postrzeganiu nas chorych,to staje
      się na naszych oczach w czasie praktycznie ostatnich kilku lat!
      I jeszcze,nigdy nie zapomnę kto i w jakim celu założył forum Borelioza.
      No to jeszcze raz:dziękuję Ci Arturzesmile
    • grizac dla weteranów 31.05.09, 10:00
      nic się nie zmienia?
      zerknijcie tu: tiny.pl/37qc
      • ren.ika Re: dla weteranów 31.05.09, 10:31
        Grizac, to rewelacja. Brawo dla Sanepidu w Krakowie!
        • franiolek1 Re: dla weteranów 31.05.09, 11:12
          Opadla mi szczeka! To jest rewelacja:!
          Ewenement na skale europejska, i nie przesadzam!

          Sanepid krakowski zrozumial o wiele szybciej niz inni , ze borelioza
          to nie katar.
          • ewa475 Re: dla weteranów 31.05.09, 11:44
            Uhmmmm,Sanepid Krakowski ma wiedzę!
            Nie przesadzę jeśli powiem,że właściwie na poziomie Burascanosmile
            To już jest!To się dzieje TERAZ!
            • ren.ika Re: dla weteranów 31.05.09, 11:50
              Właściwie to imiennie należą się podziękowania pani mgr Elżbiecie Staszków
              mikrobiologowi, szefowej laboratorium wirusologii. Za odwagę bycia pionierem!
              www.wsse.krakow.pl/pages/wsse_document.php?nid=505&did=1353
              na dole strony wywiad - wcześniejszy
              • likorek Re: dla weteranów 31.05.09, 14:18
                Powinniśmy to rozesłać do wszystkich Sanepidów i oddziałów
                zakaźniczych w Polsce. To jest rewelacja!
                • tosho Re: dla weteranów 31.05.09, 16:46
                  Fajne smile
                  • dx771 Re: dla weteranów 03.06.09, 20:38
                    Grizac, zmiany sa ale....

                    Nie za wiele osób wie że choruję na borelioze a w tym tygodniu miałem aż 3
                    kontakty w sprawie ciężkiej bb: jedna z podejrzeniem stwardnienia, druga w
                    fatalnym stanie zdrowia i 30 letnia w stanie tragicznym.

                    Jestem tu długo i myslałem że juz mnie nic nie zaskoczy, a jednak sa jeszcze
                    zdania które mi się nie śniły a które mozna usłyszeć w poradni chorób zakaźnych:

                    Relacja 30 letniej chorej z 13 letnią boreliozą:

                    " Po co tu pani przychodzi z tak zaawansowaną boreliozą? A swoją drogą sam
                    sie dziwie że pani organizm dał rade wytrzymać aż 13 lat"
                    • tajtaja Re: dla weteranów 03.06.09, 23:51
                      no rewela (chodzi o sanepid kraków)
                      • diy1 Re: dla weteranów 04.06.09, 17:47
                        To dobrze że w moim mieście sanepid jest taki "oświecony" gorzej z lekarzami z zakaźnego a szkoda! Piję tu do pani dr ze szpitala z Żeromskiego która wszystko negowała o czym jej mówiłam: "rumień absolutnie nie może swędzieć, stawy przy boreliozie bolą tylko duże a nie wszystkie, a po Elisie i punkcji z kręgosłupa wszystko się wyjaśni, ale nie sądze że to borelioza". Całe szczęście że w Krakowie jest jeszcze dr Beata!!!
                        • a.guzia Re: do diy 04.06.09, 19:49
                          Heh, normalnie jak bym czytała o swoim elbląskim szpitalu przy ul. Żeromskiegobig_grin
                          Ta sama śpiewka. Rumień zniknie, stawy bolą tylko te duże, bo przecież
                          nadgarstki i palce nie mogą, absolutnie i to wszystko samo przejdzie. A
                          przeciwciała, no cóż - wysoki poziom może utrzymywać się NAWET do pół roku - ale
                          mądra co?smile Normalnie, jak by z jednej książki się uczyły, albo co gorsza były z
                          jednej sektybig_grin
                          • likorek Re: do diy 04.06.09, 21:05
                            Teraz każdy może ze strony Stowarzyszenia wydrukować sobie ten tekst
                            idąc do każdego lekarza. Bedą również z tym tekstem ulotki dostępne
                            w krótce w punktach informacyjnych Stowarzyszenia.
                            • tuonetar Re: do diy 04.06.09, 21:31
                              Suuuper! Z radością przyłożę nią rodzinnej w pysk big_grin
                              • zazule Re: do diy 04.06.09, 22:04
                                Zakaźnicy zignorowali badania i opinie prof Wierzbanowskiej wiec
                                watpie zeby zdanie pani mikrobiolog z sanepidu mialo jakis wpływ na
                                lekarzy. Lekarze jakos nie wiedziec czemu nie kochaja biologów czy
                                chemików. Pania mikrobiolog podziwiam za odwage i gratuluje tekstu.

                                Obawiam sie ze jakby na niebie pojawił sie napis chroniczna
                                borelioza istnieje i wymaga długiej terapii abx
                                to zakźnicy i
                                tak by twierdzili ze niebiosa sa w błedzie bo opętała je forumowa
                                sekta.

                                Pozatym bądźmy dobrej mysli. ..
                                • dx771 Re: do diy 04.06.09, 22:09
                                  zazule napisała:

                                  Obawiam sie ze jakby na niebie pojawił sie napis chroniczna
                                  borelioza istnieje i wymaga długiej terapii abx to zakźnicy i
                                  tak by twierdzili ze niebiosa sa w błedzie bo opętała je forumowa
                                  sekta.

                                  Onie dobrze wiedza ilu naszych tam jest dzięki leczeniu IDSA...
                            • onka75 Re: do diy 02.07.09, 15:10
                              Ja zabrałam ze sobą materiały idąc do lekarza. Usłyszałam: proszę tego nie
                              czytać. smile

              • tuonetar Re: dla weteranów 02.07.09, 13:55
                ren.ika napisała:

                > Właściwie to imiennie należą się podziękowania pani mgr Elżbiecie Staszków
                > mikrobiologowi, szefowej laboratorium wirusologii. Za odwagę bycia pionierem!
                > www.wsse.krakow.pl/pages/wsse_document.php?nid=505&did=1353
                > na dole strony wywiad - wcześniejszy

                I po odwadze...
                www.borelioza.org/#Wojew%C3%B3dzka%20Stacja%20Sanitarno-Epidemiologiczna%202
                • wmalgosia Re: dla weteranów 02.07.09, 14:44
                  Niby iskierka w tunelu niewiedzy i co ......D..a zimna jak mówi mój znajomy.
                  Wracamy do początku.
                  • zazule Re: dla weteranów 02.07.09, 16:05
                    Nie sadze zeby ta pani nagle zmniła zdanie od tak - pewnie ktos je
                    kazal zmienic strone - ciekawe kto to taki.
                    Moze ktos wie?


                    zonk....
                    • likorek Re: dla weteranów 02.07.09, 16:38
                      Ja wiem! Pani Staszków nie zmieniła zdania ale nie ma wpływu na to
                      co ukazuje się na stronie www Sanepidu, o tym decyduje rzecznik
                      prasowy Sanepidu.
                      • grizac Re: dla weteranów 02.07.09, 17:14
                        Strona się odnalazła!!!

                        Borelioza

                        dzięki Janusz smile
                      • tuonetar Re: dla weteranów 02.07.09, 20:00
                        likorek napisała:

                        > Ja wiem! Pani Staszków nie zmieniła zdania ale nie ma wpływu na to
                        > co ukazuje się na stronie www Sanepidu, o tym decyduje rzecznik
                        > prasowy Sanepidu.

                        Sądziłam, że raczej przełożony tej pani, a tu się okazuje, że największym
                        autorytetem w dziedzinie odkleszczówek jest w Sanepidzie... rzecznik prasowy. I
                        straszno i śmieszno.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja