Gdy wyniki nie są w normie....

30.08.09, 23:12
Jak wszyscy dobrze wiecie jestem na forum już dość długo. Ponieważ
zdecydowałem się wrócic do leczenia abx nieuchronnie pojawią się
problemy z wynikami badań. Chodzi mi o nie mieszczące się w normie
badania dotyczące funkcjonowania nerek, trzustki lub wątroby.
Wiem jak chronić wątrobę i nerki - pomimo tego gdy wyniki są na
granicach normy lub je przekraczają zawsze pojawia się u mnie
pytanie czy jeszcze sobie pomagam czy już szkodzę tym leczeniem.
Co Wy robicie w takich sytuacjach? W jaki sposób tłumaczycie sobie,
że to nic groźnego?
Wiem co robić w takich sytuacjach - ponowne badania, kontakt z
lekarzem LLMD. Ale gdy tego ostatniego brak?
Może ktoś z Was ma jakiś sposób na psychiczne, wewnętrzne
uspokojenie się, że pomimo tych nie najlepszych wyników wszystko
zmierza w dobrym kierunku?
Chodzi mi o wypracowanie takiego standardu postępowania w takich
sytuacjach. Coś w rodzaju algorytmu tak by nie zostać sam na sam z
tym problemem.
Podam przykład.
Ponieważ wiem jak chronić wątrobę i co ważniejsze dzięki odpowiednim
działaniom jestem w stanie przynajmniej na razie trzymać parametry w
normach jestem o nią raczej spokojny.
Ale co z nerkami? Np. mocznik zawsze był w normie, ale ostatnio
powyżej. Wiadomo przyczyn może być kilka np. dieta wysokobiałkowa
ale równiez początkowa niewydolność nerek. Z lekarzem kontaktu brak.
Nerki się nie regenerują i co robić? Przerwać leczenie? Kontynuować
mając świadomość że na własne życzenie doprowadzam się do kolejnej
choroby? Czy wierzyć że to wynik nadmiernego spożycia nabialu i
wszystko wróci do normy?
Oczywiście można robić kolejne badania aby to zdiagnozować tylko
jesli to początki niewydolności to nie słyszałem o leku który mógłby
to zatrzymać a jesli to zwykle przedawkowanie białka to i tak wyniki
wrócą do normy - więc jaki sens?
To takie moje przemyślenia.
Ale sedno tego wszystkiego jest takie: Jak wypracować w sobie
taki stan by złe (być może chwilowe?) wyniki nie powodowały
czarnowidztwa i chęci przerwania leczenia?


Może ktoś zna odpowiedź na to pytanie, albo wie jak sobie pomóc w
tym temacie?
    • lastszogun Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 01:36
      kazde leczenie niesie za soba skutki uboczne, pomaga na jedno a szkodzi na drugie

      cały sęk w tym by znależć złoty srodek i spróbować wyposrodkować negatywy z
      plusamismile
      tylko ze to tylko teoria i czesto nie do wykonania w praktyce
      wtedy pozostaje tylko pytanie czy leczymy dalej majac swiadomosć idacych za tym
      zagrozeń czy przerywamy terapiesad

      nie rozumiem dlaczego nie masz kontaktu z lekarzem, moim zdaniem przy agresywnym
      leczeniu ( abaxami) koniecznie trzeba byc pod nadzorem lekarza , i dziwne wydaje
      sie tłumaczenie typu ( brak kontaktu z lekarzem , co robić??) , moim zdaniem
      porozmawiac z lekarzem albo iśc do innego, który znajdzie czas dla ciebie w
      wystarczających ilościachsmile

      jesli chodzi o nerki to mimo ze mamy dwie i wydaje nam sie że jak jedna siądzie
      to jeszcze mamy druga , ale tak naprawde to jest w 90% tak ze jak jedna nerka
      zaczyna szwankowac to i druga choruje
      jak słusznie zauwazyłeś nerki w przeciwiestwie do watróbki nie regeneruja sie i
      kazde ich uszkodzenie jest nieodwracalne, ba kazde zeszkliwienie kłębuszków
      nerkowych ma charakter progresywny ( postepujący) dlatego chorzy na NN maja
      perspektywe albo dializ albo przeszczepu

      martwisz sie mocznikiem...
      jest to jeden z parametrów nerkowych , ale jak chcesz sprawdzić wydolnośc swoich
      nerek to zrób kreatynine z krwi i moczu, oraz GFR
      natomiast podwyższony mocznik moze byc wynikiem obciązenia nerek tosynami (
      leki) spróbuj duzo pic , 3-4 litry wody mineralnej na dobę, ewentualnie wprowadz
      sobie dietę ziemniaczana ( ale to koliduje z rezimem antygrzybowym)

      pamietaj tez ze jesli nerki szwankuja to nie bola i czesto nie wiemy że
      chorujemy a zmiany zawsze sa nieodwracalnesad
      • bagnowska Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 08:59
        Jedno jest bezsprzeczne: MUSI być kontakt z lekarzem!
        Ponieważ ja zbyt często w 2-letniej kuracji zostawałam z podobnym
        problemem, tzn. brakiem mozliwości kontaktu z lekarzem, zmieniłam
        lekarza... I tu lastszogun ma rację.
        U Grzegorza podczas tych dwóch lat wszystko zawsze było w normie,
        ostatnio pojawił się lekki spadek monocytów (wdrożony nowy lek może
        powodować uszkodzenie szpiku), nasz Dr zareagował godzinę później,
        jak do Niego napisałam, zmieniając dawkowanie , aby dać szansę na
        regenerację i wysyłając recepty na dodatkowe wspomagacze,
        wyjaśniając , dlaczego takie i jak działają.
        Ścisła współpraca z lekarzem jest absolutnie KONIECZNA i NIEZBĘDNA.
        POzdrawiam serdecznie- Basia
        • no_log_in Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 10:11
          Witam. Ja mam ten sam problem... leczę się u dr. Beaty z Krakowa i jedyny6 raz
          który się do niej dodzwoniłem to był ten pierwszy na umówienie wizyty, później
          już nigdy nie miałem okazji się z nią telefonicznie skontaktować, bo po prostu
          nie odbiera. Na e-maila odpisuje bardzo rzadko, w sumie odpisała mi dwa razy,
          gdzie ja wysłałem e-maili kilka z różnymi pytaniami i nie było to pytanie na
          które można by odpowiedzieć "przeczytaj FAQ".

          No i co teraz? Zmienić lekarza? Na którego? Do Krakowa dojeżdżam aż z
          Wałbrzycha, bo tutaj lekarza niestety nie uraczę. Zależy mi na zdrowiu, ale z
          drugiej strony obawiam się tego braku kontaktu z lekarzem w razie złych wyników.

          Ostatnio miałem zawyżone próby wątrobowe, cała reszta w normie. Na wątróbkę
          biorę Essentiale Forte i nie jem w sumie nic smażonego itp. Staram się jeść
          lekko. Boję się też o nerki, bo na jednej mam torbiel o wielkości 16mm - to nie
          jest dużo ponoć.
          Pisałem o tym do lekarza i nic, zero kontaktu...
          • lastszogun Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 11:18
            ludzie co wy wypisujecie !!!
            az nie moge w to uwierzyc że leczycie sie u lekarzy którzy tak naprawde nie maja
            dla was czasusadsad

            równie dobrze w takiej sytuacji moglibyście zrezygnowac z tego lekarza i
            przenieśc sie do darmowych lekarzy( forumowiczów)z nimi jest zawsze kontakt i to
            zupełnie za freesmilesmile

            ja wiem że lekarzy leczacych BB jest mało , ale nie demonizujmy tej lekarki z
            Krakowa , wszyssy do niej wala , chca sie u niej leczyć tak jakby była drukim
            Kaszpirowskim czy Nowakiem ( rece które leczą) , tak jak by miała monopol na
            leczenie BB, efekt jest taki że tak naprawde w potrzebie zostajecie bez pomocy
            lekarzasadsad

            przypominam ze oprócz niej jest jeszcze conajmniej 3 lekarzy majacych swietne
            wyniki w leczeniu BBsmilesmile
            • pawel96b Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 11:34

              O ile sie nie myle, to dr Beata jakis czas temu napisala, ze jej numer telefonu
              zostal opublikowany w necie i skutek jest taki, ze dzwoni non stop przez cala
              dobe. W ten sposob przestal byc uzyteczny dla pacjentow.

              Jakis czas temu byl watek z prosba do nowych pacjentow o szukanie nowych
              lekarzy. Musze sie z tym zgodzic. Mi udalo sie zainteresowac swoja lekarke,
              chociaz nie chciala sie podjac leczenia ta metoda to jednak pomaga, wysyla na
              badania itd. Poza tym wiem, ze sa tez inni lekarze oprocz tej znanej nam 4ki,
              tylko mniej o nich slychac. Ja dowiedzialem sie jakis czas temu o innym lekarzu
              w Krakowie, ktory leczy wg ILADS.

              Tak wiec nie pozostaje nic innego, tylko musimy chodzic i probowac zainteresowac
              ta choroba i jej leczeniem nowych lekarzy.

              Pawel


              • no_log_in Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 12:27
                Witam. Ja rozumiem wszystko, że numer opublikowano i Pani dr. została "zalana"
                falą telefonów, ale myślę, że do pacjentów których leczy oficjalnie trzeba jakoś
                inaczej podejść.
                Może dobrą opcją by było gdyby Pani dr. kupiła starter dowolnej sieci GSM -
                telefon do tych potrzeb mogę zasponsorować jeśli będzie to poważny problem.
                W książce telefonicznej umieszcza sobie nazwiska pacjentów których leczy a nr.
                zastrzeżonych i nieznajomych zwyczajnie nie odbiera.
                Oczywiście zanim poda pacjentowi nr. mówi jak wygląda sprawa z numerem - numer
                TYLKO dla pacjentów. Np. czynny od pon do pt w godzinach pracy Pani dr.
                Jak ktoś chce, to ma oficjalny nr. Pani Beaty nawet na jej pieczątce i niech
                dzwoni...

                Myślę, że byłoby to dobre rozwiązanie problemu, ale czy czasem dr. Beata nie ma
                za dużo pacjentów którzy by ją "napadali"?

                Myślałem nad Panem Piotrem K z forum, ale najpierw muszę się z nim skontaktować
                jak wygląda jego czas i leczenie pacjentów, na ile moge liczyć na dobry kontakt
                z nim. Bo prawda jest niezmienna od początku, MUSIMY mieć dobry kontakt z
                lekarzem, bo leczenie jest zbyt skomplikowane żeby nie powiedzieć niebezpieczne
                żeby samemu podejmować jakiekolwiek decyzje zanim uda skontaktować się z lekarzem.
                • dor-ast Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 12:49
                  Jestem pacjentką dr z Wa-wy, dla mnie jest to wspaniały lekarz z
                  którym jest zawsze kontakt ( ale my pacjenci musimy być konkretni i
                  rzeczowi oraz przygotowani do wizyty i zadawnia pytań ).Nigdy mnie
                  miałam problemu z kontaktowaniem się z lekarzem.





                  no_log_in napisał:

                  > Witam. Ja rozumiem wszystko, że numer opublikowano i Pani dr.
                  została "zalana"
                  > falą telefonów, ale myślę, że do pacjentów których leczy
                  oficjalnie trzeba jako
                  > ś
                  > inaczej podejść.
                  > Może dobrą opcją by było gdyby Pani dr. kupiła starter dowolnej
                  sieci GSM -
                  > telefon do tych potrzeb mogę zasponsorować jeśli będzie to poważny
                  problem.
                  > W książce telefonicznej umieszcza sobie nazwiska pacjentów których
                  leczy a nr.
                  > zastrzeżonych i nieznajomych zwyczajnie nie odbiera.
                  > Oczywiście zanim poda pacjentowi nr. mówi jak wygląda sprawa z
                  numerem - numer
                  > TYLKO dla pacjentów. Np. czynny od pon do pt w godzinach pracy
                  Pani dr.
                  > Jak ktoś chce, to ma oficjalny nr. Pani Beaty nawet na jej
                  pieczątce i niech
                  > dzwoni...
                  >
                  > Myślę, że byłoby to dobre rozwiązanie problemu, ale czy czasem dr.
                  Beata nie ma
                  > za dużo pacjentów którzy by ją "napadali"?
                  >
                  > Myślałem nad Panem Piotrem K z forum, ale najpierw muszę się z nim
                  skontaktować
                  > jak wygląda jego czas i leczenie pacjentów, na ile moge liczyć na
                  dobry kontakt
                  > z nim. Bo prawda jest niezmienna od początku, MUSIMY mieć dobry
                  kontakt z
                  > lekarzem, bo leczenie jest zbyt skomplikowane żeby nie powiedzieć
                  niebezpieczne
                  > żeby samemu podejmować jakiekolwiek decyzje zanim uda skontaktować
                  się z lekarz
                  > em.
                  • tosho Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 13:11
                    Wydaje mi się, że rozwiązaniem problemu byłoby jeśli Pani Doktor mogłaby zatrudnić osobę do pomocy.
                    • no_log_in Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 13:35
                      No właśnie... może to i dobra myśl, ale jak wygląda realizacja tego to marnie to
                      widzę - pewnie się nie opłaca.
                      Trochę czuję się poszkodowany w tym wszystkim, bo mało, że na PKP raz w m-cu
                      wydaję 130zł z dojazdami po Krakowie to sama wizyta kosztuje 120zł. Chwilowa
                      konsultacja co i jak i recepta na 100%, ale to już nie tak straszne, bo mam u
                      siebie lekarza którego "kształcę" w kierunku Boreliozy i koinfekcji a on (ona)
                      przepisuje mi recepty na NFZ.
                      • mscislaw.zawiedziony Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 14:58
                        lastszogun napisał:

                        > kazde leczenie niesie za soba skutki uboczne, pomaga na jedno a szkodzi na drugie
                        >
                        > cały sęk w tym by znależć złoty srodek i spróbować wyposrodkować negatywy z plusamismile
                        > tylko ze to tylko teoria i czesto nie do wykonania w praktyce
                        > wtedy pozostaje tylko pytanie czy leczymy dalej majac swiadomosć idacych za tym
                        > zagrozeń czy przerywamy terapiesad
                        >
                        > nie rozumiem dlaczego nie masz kontaktu z lekarzem, moim zdaniem przy agresywnym
                        > leczeniu ( abaxami) koniecznie trzeba byc pod nadzorem lekarza
                        /.../
                        > pamietaj tez ze jesli nerki szwankuja to nie bola i czesto nie wiemy że
                        > chorujemy a zmiany zawsze sa nieodwracalnesad

                        Czy spotkałeś się z informacją, że podczas zatruć lekowych(np.abx) lub chronicznych chorób nerek, spada produkcja erytropoetyny. Spadek tego hormonu wpływa na szpik kostny i wychodzą zmiany w badaniach krwi(leukocyty,erytrocyty, hemoglobina) anemia.
                        -------------------------------------------------------------------
                        • lastszogun Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 16:02
                          z taka informacja sie nie spotkałem

                          ale

                          dysfunkcja wydzielnicza erytropoetyny przez nerki swiadczy o ich uszkodzeniu
                          niewydolności, epo to hormon pobudzajacy szpik do produkcji czerwonych krwinek ,
                          jego niedobór to problemy z morfologią
                          kółko sie zamyka gdyz abaxy uszkadzaja nerki , niwydolne nerki nie produkuja
                          erytropoetyny w porządanych ilościach co prwadzi do anemii
                          • tosho Re: Gdy wyniki nie są w normie.... 31.08.09, 17:35
                            Jak chronić i wspomagać wątrobę to wiemy, a jak można chronić nerki? Pić duże
                            ilości płynów? Czy są też jakieś bezpieczne preparaty ?
Pełna wersja