Dodaj do ulubionych

NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA

21.03.05, 19:07
Witam wszystkich na forum. Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na toczeń układowy a w szczególności na nefropatię toczniową. Moje dziecko zachorowało w wieku 3 lat. W tej chwili ma 9 lat. Na rozpoznanie czekaliśmy prawie 2 lata.
Serdecznie pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • analusia Re: NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA 21.03.05, 21:01
      Witaj Begina!
      Chciałabym dowiedzieć się jak stwierdzono u Twojego dziecka tą chorobę. Czy
      miał białko w moczu, krwiniki białe, czerwone. Robiliście przeciwciała?
      Wprawdzie nie jestem dzieckiem, ale mam problemy z nerkami (glomerulopatia,
      cewkowo-śródmiąższowe zapalenie nerek, nadciśnienie tętnicze)i teraz wyszły mi
      przeciwciała ANA 1:80 i lekarze podejrzewają chorobę autoimmunologiczną,
      obecnie jestem w fazie diagnostyki. Proszę napisz
      Pozdrawiam Ania
      • begina Re: NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA 22.03.05, 22:15
        Witaj Analusia!
        Jak pisałam nasza droga do rozpoznania choroby tkanki łącznej (choroby z autoagresji) była długa. Jest bardzo trudno postawić diagnozę z uwagi na objawy przypominające inne choroby.
        Specjaliści mówią, że wystarczy mieć 4 cechy , które są wyznacznikiem tej choroby (w sumie jest ich kilkanaście).
        Tak krótko: u mojego dziecka najpierw wystąpiła :
        -uporczywa małopłytkowość immunologiczna,
        -potem zapalenie błon surowiczch;
        -następnie nefropatia kl.IV wg WHO
        Jak widzisz tylko 3 prezentacje narządowe choroby układowej , wystarczyły do postawienia diagnozy . A potem bardzo agresywne leczenie aby zahamować postepującą chorobę.
        Moje dziecko wg lekarzy jest jeśli chodzi o ANA seronegatywna (mimno ze raz miała miano ANA 1:80 a raz 1:160). Są to tak małe ilości a znam osoby z mianem 1:5000.
        Nie masz co sie martwić na zapas. Biopsja pomoże w ustaleniu rozpoznania (tak było u mojego dziecka). Ale do diagnozy może byc jeszcze długa droga (choć Ci tego nie życzę), pewnie będziesz miała pobrany też wycinek skóry i inne jeszcze badania. Czy masz typowego na twarzy "motyla"?
        Czy bolą Cię stawy?
        Acha, białka w moczu był wysoki poziom a dlatego byla robiona biopsja.
        Pozdrawiam i życzę wytrwałości
        Pamiętaj ,że stres jest świetna pożywką dla tej dziwnej i tajemniczej choroby.
        • analusia Re: NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA 23.03.05, 20:44
          Hej Begina!
          Jeśli chodzi o motyla to szczerze nie bardzo wiem jak to ma wyglądać, czy to
          jest na twarzy cały czas? Jak gorzej się czuję, to wychodzą mi na twarzy jak to
          nazwała moja mama "śliwki"- czerwone plamy na kościach pod oczami.
          A jeśli chodzi o stawy to często bolą mnie jakby kości, miałam nawet zapalenie
          mięśni i ścięgien przedramienia prawego i coś w stawie u nogi (prawdopodobnie
          kwas moczowy się tam odkładał- wymagało to interwencji chirurga). Biopsję nerki
          mieli mi robić, ale najpierw muszę wyleczyć zakażenie nerek, a jeśli chodzi o
          wycinek, miałam robiony jakieś 10 lat temu, wtedy było ok.
          A co to jest ta uporczywa małopłytkowość immunologiczna? czy to spadek płytek
          krwi (ja mam dobre płytki).
          • begina Re: NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA 28.03.05, 00:43
            Witaj Analusia!
            Uporczywa małopłytkowość to właśnie spadek płytek poniżej normy (tj.140tys.) i brak reakcji na podane leki (np.sandoglobulina, sterydy) trwająca dłuższy czas.
            Jeśli masz płytki w normie to bardo dobrze!!!!!!!
            Nikt Ci nie postawi diagnozy przez internet. Musisz uzbroić sie w cierpliwość i czekać na wyniki ale wszystkie, które dadzą w końcu obraz na co jesteś chora i czym będziesz leczona.
            Cierpliwosci, serdecznie Cię pozdrawiam.
    • n.enya Re: NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA 22.03.05, 06:47
      a nie próbowałaś na forum toczniowym, czy może jeszcze nie
      znalazłaś tego miejsca?
      ---> htpp://www.toczen.pl/forum
      tam przynajmniej jedna osoba ma wiele doświadczeń (ma córeczkę z zespołem
      nerczycowym w wyniku tocznia), ale może odezwą się inne, spróbuj!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka