Dodaj do ulubionych

jak was zdiagnozowali?

21.05.05, 14:02
witajcie,
dziekuję za odpowiedzi na mój post o OB. skoro jak piszecie, nie jest to
miarodajne badanie, to jak was zdiagnozowali? Czy zawsze trwało to latami,
chodziliście opd lekarza do lekarza? Jakie pierwsze badanie zasugerowało
waszemu lekarzowi że to może być toczeń lub inna choroba autoimm, skoro
krew ;ieliście ok? Przepraszam za tak szczegółowe pytania ale to dla mnie
bardzo ważne. I jeszcze jedno:czy motyl na twarzy przeważnie jest pierwszym
sygnałem, czy wyprzedzają go bóle stawów? Bo tak naprawdę to takie bóle
mięśniowe, uczucie senności, zmęxczenia i bóle mięśniowe są typowe też dla
nerwicy, więc ciekawi mnie czy ktoś z was był mylnie leczpny na depresję.
będę wdzięczna za odpowiedż Przepraszam jesli pytanie jest zbyt szczegółowe.
pozdrawiam was serdecznie
aga
Obserwuj wątek
    • analusia Re: jak was zdiagnozowali? 21.05.05, 16:12
      Witaj Aga!!!
      Ja jestem teraz diagnozowana, wiadomo już że mam którąś z tych chorób lecz
      jeszcze nie wiadomo którą. Tak jak piszesz u jednego lekarza nie da się tego
      sprawdzić. Ja już 10 lat choruję na nerki, do tej pory lekarze twierdzili że
      symuluję, jednak kiedy moje nerki się zbuntowały i doszło do zatrzymania moczu
      i zatrucie moczem krwi (Urosepsa), następnie doszło do wstrząsu septycznego co
      w rezultacie zagrażało mojemu życiu, zaczęła się dramatyczna walka o życie,
      następnie o przyczynę takiego stanu. Zrobiono mi wtedy masę badań, które
      wykluczyły np. Porfirię, Zapalenie Opon mózgowych itp. Nikt nie wpadł na pomysł
      żeby sprawdzić przeciwciała, że to coś dzieje się z odpornością. Dopiero w
      grudniu 2004 r. zrobiono mi takie badanie. Tak więc teraz regularnie odwiedzam
      poradnie nefrologiczną, endokrynologiczną, reumatologiczną, tkanki łącznej. Ze
      względu na to iż choruję na nerki i typ świecenia przeciwciał najbardziej
      prawdopodobny w moim przypadku jest Toczeń, jednak czeka mnie jeszcze sporo
      wizyt i badań, najbliższe to biopsja nerki, a potem chyba wycinki skórne.
      Myślę, że każdy przypadek jest inny i nie można go porównywać z innymi, np. Ja
      mam taki wynik z moczu a Ty masz inny, wcale nie oznacza że nie możemy mieć tej
      samej choroby, tak samo i wyniki krwi. Podstawowe badanie morfologia pokaże Ci
      czy toczy się jakiś stan zapalny, czy masz anemię, ale od razu nikt nie postawi
      diagnozy - potrzebne są dalsze badania, konsultacje i masa cierpliwości.
      Mnie już jej powoli zaczyna brakować :(((
      Życzę powodzenia w diagnostyce i napisz co słychać, jakie robiłaś badania i
      dlaczego podejrzewasz chorobę z tej grupy?

      Pozdrawiam Ania
    • n.enya Re: jak was zdiagnozowali? 21.05.05, 20:25
      Najważniejsze przeczytałaś już wyżej – analusia ma rację, to b. indywidualna
      sprawa, bo choroby te mają różny przebieg i nasilenie u zależnie od osoby.
      Często słyszy się wręcz że nie ma dwóch takich samych przypadków. Nie wszyscy z
      toczniem mają rumień w kształcie motyla, nie wszyscy mają zaatakowane nerki, nie
      wszyscy maja zaburzenia morfologii krwi, itd. Kryteriów diagnostycznych tocznia
      jest 11, żeby postawić diagnozę trzeba spełniać 4 (w tym immunologiczne – czyli
      charakterystyczne przeciwciała).

      Polecam artykuł opisujący drogę diagnostyczną tocznia, twardziny, itp.
      Diagnostyka chorób autoimmunologicznych układowych (narządowo-nieswoistych)
      www.amp.edu.pl/virtual/immuno/dzien1.htm
      U mnie tak było, że bóle mięśni, stawów, zmiany skórne, ciągłe zmęczenie, a
      lekarz rodzinny nic – wreszcie prywatnie do specjalisty i już pierwsze badania
      wskazywały że coś nie tak (np. gammaglobulinemia z proteinogramu, kosmiczne
      enzymy wątrobowe, później przeciwciała ANA, SMA, ANCA: potem biopsja mięśnia,
      biopsja wątroby) i w końcu diagnoza – autoimmunologiczne zapalenie wątroby.
      Od pierwszych symptomów minęło jakiś 2-3 lata, sama diagnoza jak już przyszło do
      badania to kwestia 3-4 miesięcy.

      I jeszcze tak na marginesie.
      Sporo osób z forum www.toczen.pl jest leczonych na depresję, wcale nie
      mylnie, bo akurat choroby przewlekłe i związane z ciągłą walką z bólem i
      zmęczeniem doprowadzają wielu chorych do stanów depresyjnych. No i często
      faktycznie przez wiele lat słyszą że nic im nie jest, a lekarz pierwszego
      kontaktu bagatelizuje objawy i dolegliwości, bo sępi skierowania do specjalisty...

      pozdro
    • aagata4 opisze swój przypadek 26.05.05, 00:20
      Ja na razie wiem o hashimoto i p-cialach antykardiolipidowych ... - być moze
      jest cos wiecej ale nie wiem co i dopóki z organzmem nie bedzei sei dzialo nic
      złego to na razie nie bede szukala...

      opowiem od poczatku:

      na poczatku szkoly podstawowej czesto chorowalam na anginy i bolaly mnie kolana
      ... wysły wysokie ASO i dostalam serie zastrzykow z debycyliny - potem mialam
      ponownie zrobione to badnie i nie zmienily sie ... lekarze uspooili ze takla
      moja uroda i nic z tym nie trzeba robic... przestalam chorowac na anginy i tak
      napraawde to nie chorwalam na nic do tej pory , zadnych gryp, zafnych swinek i
      innych chorob wieku dzieciezego (jedynie co kilka lat jakis katarek przez3-4 dni)



      w szkole podstawowej mialam problemy z tarczycą (jakie dokladnie nie wiem bo nie
      mam zadnych badan z tamtego okresu) i leczylam sie. w szkole sredniej co pol
      roku robilam badania z krwi - kontrolne i wyniki wg lekarza mialam dobrze i ...
      wierzylam mu... o zwrocenie uwagi na taqrczyce zadbala moja rodzina bo znala
      problem , w koncu nie bylam w stanie sei uczyc i wszysko zapominalam i o byle co
      plakalam.. mialam tez powiekszone wole ...

      majac okolo 20 lat wywalczylam skierowanie na USG tarczycy i wykazalo mi guzka
      ...wiec kazano kontrolowac co roku czy sie nie powieksza inne problemy
      tarczycowe zbagatelizowano twierdzac ze histeryzuje ... (ten guzek juz byl
      przeslanka do zbadania pr-cial TG i TPO - ale nie wiedzialam o tym i nie zlecono
      mi ich

      u ginekologa - miesiaczki wystepujace w terminach od20 dni do 90 dni nie byly
      dla ginow przesllanka do badan jedynie przepisywali mi pigulki antykoncepcyjne -
      ktorzy nie wykupywalam, bo nie chcialam ich brac bez zrobienia wczesniej zadnych
      badan ... cytologie robilam przynajmniej raz w roku i byla ok.

      endokrynologow tez nie interesowaly miesiaczki bo - skoro gin nic nie robi to
      widac taka moja uroda ...

      gdy dobiegalam do 30 lat dostalam badania na watrobe i ogolne krwi typu
      morfologia i na podstawie tych badan mialam dobrane pigulki antykoncepcyjne ...
      badan na hormony kobiece nie zlecono wiec nie robilam ... bralam te hormony
      przez rok ...

      majac 31 lat zglosilam sie do dwoch lekarzy z planami urodzenia dziecka - w
      wywiadzie napisano ze nie ma obciazen rodzinnych (tarczyca i cukrzyca o ktorych
      mowilam nie byla ujeta w moich kartach) dostalam badania na toksoplazmoze,
      cytomegalie, rozyczke i zapewniono mnie ze jestem zdrowa i nei potrzeba zadnych
      badan robic...

      w wieku 32 lat poronilam pierwsza ciaze... poniewaz lekarze nie zalecali mi
      zadnych badan i w rozny sposob odradzali mi ich robienie bo wg nich poronienie
      to nie problem (czesto sie zdarza ze natura odrzuca to co sknocila)to robilam na
      wlasna reke prawie wszyskie badania ktore podpowiedzialy mi dziewczyny po takich
      samych przejsciach i tak wykrylam te p-ciala TPO, (lekarze pukali sei w czolo
      jak prosilam ich o te badnie)

      lekarze zapewniali mnie ze wynik TSH prawie 5 jest wynikiem w normie - teraz
      dobpero wiem ze norma dla kobiet pragnacych dziecka jest najczesciej od 1 do 2
      (chbyba ze kobieta przy innych wynikach sie lepiej czuje...)

      pomimo iz mialam zrobione tez badania na p-ciala kardiolipidowe to nikogo nie
      zaiteresował fakt ze mam je na pograniczu normy i druga ciaza tez byla tak
      prowadzona jak przierwsza (bez uwzglednienia spraw immunologicznych) gin sie
      zajał sprawami ginekologicznymi a endokrynolog -tarczyca a nikt nie
      podpowiedzial abym sie zglosila do immunologa... - czyli typowa spychologia -
      albo ekperyment czy aby rzeczywiscie pierwsze poronienie jest wynikiem natury a
      nie choroby - ten eksperyment jest zgodny z wytycznymi Polskiego Towarzystwa
      Ginekologicznego przy postepowaniu w takich przypadkach jak moj...

      od forumowiczów dowiedzialm sei ze przy wysokich TPO czasem w towarzystwie
      wystepuja i inne p-ciala i przy poronieniach obecnie bardzo modne sa wlasnei
      p-ciala antykardiolipidowe - ktore lubia pojawiac sei w ciazy a znikac gdzy sie
      nie jet w ciazy... sprawdzilam to sama na wlasna reke i niestety u mnie sie
      okazalo ze tak jest ... czli mam tak duza odpornosć , ze nawet moje dziecko
      traktuje jako cialo obce i zwalaczam je ... :(

      mialam badanie p-ciala przed druga ciaza, 4 dni po poronieniu (aby uchwycic stan
      organizmu z poronienia) i teraz niedawno 2,5 miesiaca po zabiegu ... w ciązy
      byly ponad norme .... a poza ciazami miescily sie w normach...

      mam nadzieje ze to koniec moich immunologicznych problemow... teraz przygotowuje
      sie do ciazy z uwzglednieniem spraw imunologicznych i mam nadzieje ze tym razem
      juz nie bede przechodzila kolejnej traumy i ze ta immunologia juz nie bedzie mi
      tak mieszala w zyciu, bo po przejsciach to ja mam roche nie tak z glowa....


      pozdrawiam

      Agata





        • aagata4 Re: opisze swój przypadek 29.06.05, 13:14
          tak naprawde to wychodze z załozenia, że nie ma ludzi zdrowych tylko wiekszość
          nie wie o swoich chorobach... ale pogadaj ze znajomymi, każdemu cos dolega ale
          twierdzi ze nie ma sensu isc do lekarza bo z tym można żyć...

          ja tez nie wiedzialabym gdybym nie roniła... a nikt w rodzinie nie poronił nigdy
          oprócz mnie... ja mam wiele rzeczy zdjagnozowane i bede wiedziala na co zworciśc
          uwage w zdrowiu swojego dziecka...

          pozdrawiam

          • aagata4 poza tym, wg genetyki aby przekazać genetycznie 30.06.05, 17:34
            poza tym, wg genetyki aby przekazac genetycznie problemy dziecku to oboje z
            mezem musilibyśmy mieć te same problemy genetyczne, wtedy jest
            prawdopodobieństwo ze dziecko odziedziczy te same problemy .. skoro mąż raczej
            nie ma tych problemow to sądze ze dzecko moze byc jedynie nosicielem tych złych
            genow :) - ael to juz teoretyzowanie..

            pozdrawiam

            Agata

    • asiek15 Re: jak was zdiagnozowali? 28.06.05, 14:24
      U mnie wszystko zaczęło się ponad trzy lata temu.
      Bardzo pragnęliśmy mieć dziecko.Wydawałoby się,że nie będzie najmniejszej
      przeszkody- ja nigdy nie chorowałam,mąż również i do tego ma dzieco z
      pierwszego małżeństwa.
      Przygodowania,badania wstępne, konsultacje u ginekologa i wszystko miało być
      rewelacyjnie.
      Od początku miałam jakieś dziwne przeczucia,gdy nie udało się w pierwszym i
      drugim miesiącu.Potem seria badań hormonalnych,bakteriologicznych u mnie i męża
      i nadal wszyskie wyniki były rewelacyjne.Zaczęły pojawiać się u mnie
      niespokojne myśli,gdyż mimo upływu kolejnych miesięcy nadal się nie udawało.
      Zaczęłam odwiedzać innych lekarzy,ginekologów,endokrynologów i sama szukać
      informacji na temat niepłodności.Wszyscy lekarze byli zdziwieni,że się
      niepokoję i mimo dobrych wyników badań hormonalnych przepisywali mi
      dla "świętego spokoju" leki hormonalne stymulujące organizm.
      Później po kolei były wykuczane inne przyczyny- tzw czynnik męski, niedrożność
      jajowodów itp.
      Pewnego dnia przeczytałam artykuł na temat wrogości śluzu.Postanowiłam więc
      wykonać test PCT.Okazało się niestety,że wyszedł on dodatni i po upływie
      godziny nie żył już nawet jeden plemnik.
      Lekarz jednak zbagtelizował proble m i powiedział,że często się tak zdarza,ale
      nie jest to przyczyną niemożności zajścia w ciążę!!!
      Po miesiącu byłam w ciąży, jak się później okazało - biochemicznej.
      Najpierw radość z dodatniego testu ciążowego,potem rozczarowanie i rozpacz.

      Później był test Friberga z krwi na obecność p-ciał antyplemnikowych i wynik
      dodatni 1:64, przy normie 1:16.Skłoniło mnie to do wizytu u
      prof.Tchórzewskiego -immunologa,który wykonał mi całą serię testów
      immunologicznych.Na szczęście innych przeciwciał już nie znaleziono.
      Kuracja sterydami- dexamethasonem,zastrzyki tfx i badania w kierunku chorób
      wirusowo-zakaźnych.Ponieważ wyniki moje i męża były dobr, prof.wykonał mi serię
      zastrzyków alloimmunizacyjnych z limfocytów męża na "odczulenie".
      Te zastrzyki to prawdziwy koszmar!
      Kolejne testy nie wykazywały już później obecności p-ciał ASA,ale mimo
      zakończenia leczenia nadal nie jestem w ciąży.
      Zdania na temat alloimm.są bardzo podzielone,ale zawsze warto spróbować
      wszystkiego,żeby później nie mieć pretensji do siebie.
      Prof.Tchórzewski jest wspaniałym człowiekiem,do kórego można zawsze zadzwonić i
      prosić o konsultację.Nie naciąga na koszty,honoruje badania wykonane również w
      innych laboratoriach.Każdemu z pacjentów poświęca sporo czasu i udziela
      odpowiedzi na każde pytanie.
      Znam osoby,którym taka kuracja pomogła i mają już dzieci.Mnie do tej pory
      niestety nie....
      Może kiedyś w przyszłości, ba naprawdę wiele wycierpiałam podczas wielu
      bolesnych badań.

      Pozdrawiam Gregorego,dzięki któremu istnieje forum.
      Dla większości ludzi i niestety lekarzy choroby immunologiczne to jakiś
      kosmos...
      Aśka







































      • beatakora Re: jak was zdiagnozowali? 17.07.05, 20:10
        Cześć , mam stwierdzoną cytomegalię .Niestety przebiega ona bardzo ciężko (w
        ątroba ,mięśnie , stawy ) ale mam podejrzenie ,że niektóre objawy i wogóle
        samo zachorowanie jest związane z załamaniem odporności . Szukam w internecie
        immunologa z dobrą opinią . Czy możesz mi odpisać w jakim mieście przyjmuje pr.
        Tchórzewski i podać ewentualnie telefon ?
        Z góry dziękuję za odpowiedź
        Kora
        • asiek15 Re: jak was zdiagnozowali? 18.07.05, 15:22
          Proszę :
          prof.H.Tchórzewski przyjmuje również w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi przy
          ul.Rzgowskiej - jest szefem Instytutu Immunologii (bezpłatnie-ale jest
          potrzebne skierowanie od lekarza rodzinnego)
          Nie wiem, jak wygląda to w tym roku, ale w roku poprzednim przyjmował w piątki
          w godzinach porannych.Czas oczekiwania na wizytę nie był zbyt długi.
          Nie mam aktualnie nr tel,ale zadzwoń na centralę do Centrum Zd.Matki Polki i
          poproś o przełączenie do poradni.

          Drugim miejscem jest laboratorium APC,również w Łodzi przy ul.Sczanieckiej 4
          ( za Centrum Zdr.Matki Polki ) tel.042 640-95-52 we wtorki (chyba że się to już
          zmieniło).Laboratorium jest czynne codziennie w godz.14-20:00.
          W czasie jego dyżuru w laboratorium możesz również z nim bezpośrednio
          porozmawiać.
          Tam możesz na miejscu wykonać wszystkie testy immunologicze, które niestety są
          dość kosztowne.
          Profesor honoruje wyniki badań wykonane również w innych miejscach.
          W 2004 wizyta kosztowała 140 PLN,czas oczekiwania- 1 tydzień lub szybciej.

          Gdybyś miała jeszcze pytania napisz :
          asiek15@gazeta.pl

          życzę Ci powodzenia,odezwij się,gdy dowiesz się więcej.
          Pozdrawiam
          Anka

          PS. W Warszawie uważaj na prof.Dubrawskiego.To naciągacz na kasę.
          Więcej o jego "praktykach" możesz przeczytać na forum "niepłodność"











Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka