Kto może to ropoznać??

[pysia_901]

Wiecie kto moze stwierdzić, czy to na pewno toczeń? Miałam cięzka
małopłytkowść, początkowo podejrzawaną jako hemofilię. Po 4 latach sama
przeszła, wczesniej nic nie pomagalo. Potem dostalam choroby Hashi-moto,
reumatologicznego zapalenia stawów, anemii hemoloitycznej, lekopenii,
zaplenia mięsni. Mam objawy jak w toczniu, przeciwciała, podwyższone ob, itp.
ale lekarze nie są pewni. Leki na mnie nie dzilaja, a na typowe leki na
toczen albo w ogole nie reaguje, albo alergicznie. kogo sie poradzić?

[n.enya]

pysia, mogę zapytać jakie leki "na toczeń" bierzesz i nie reagujesz?

co do upewnienia się w kwestii diagnozy - lekarze powinni być pewni, w końcu po
to istnieją międzynarodowe kryteria diagnostyczne, które muszą być spełnione by
była mowa o toczniu. albo je masz albo nie.
z taką diagnostyką najlepiej poradzi sobie reumatolog specjalizujący się w
chorobach tkanki łącznej.
z tego co piszesz masz kilka jednostek chorobowych naraz, one są zdiagnozowanie
bez żadnych wątpliwości?
może to jakis zespół nakładania...

[pysia_901]

Z leków "na toczeń" brałam pulsy Solu-Medrolu, Imuran, Neoral, Cell-Cept,
Encorton. Nic z tego nie działa, tylko Encorton w zabójczych dawkach pomaga na
tyle, że choroba wolniej się pogłębia, ale cały czas jest gorzej.
Wiem, że lekarze powinni być pewni, ale nie są. Spełniam 9 kryteriów na
jedenaście w diagnostyce tocznia. Dlatego uważają, że go mam. U lekarzy byłam.
Od 2 lat nie są pewni co to jest i ciągle wysyłają mnie do reumatologów albo
immunologów. Te wszystkie objawy sa zdiagnozowane. Co rozumiesz poprzez zespół
nakładania???

[n.enya]

zatem nie potrafię zrozumieć, w czym tkwi problem i niepewnośc lekarzy? 9 z
11!!! przecież wystarczy mieć tylko 4.

może jednak warto wybrać się do reumatologa - to specjaliści od tego typu
chorób, może im uda się wprowadzic skuteczną terapię.
jakiś inny zestaw lub schemat, nie widzę na twojej liście chyba tylko endoxanu,
ale może brak reakcji to niewłasciwe dawki lub czas podawania tych wszystkich
specyfików. nie potrafię tego ocenić, nie chcę też negować profesjonalizu
dotychczasowych lekarzy, po prostu sugeruję konsultację w jakimś renomowanym
ośrodku, np. IR na Spartańskej. choć wiem, że to problem...
ale dla własnego świętego spokoju.

Zespół nakładania, to jednoczene występowanie objawów charakterystycznych dla
kilku chorób tkanki łącznej, i spełnienie kryteriów diagnostycznych dla kilku
jednostek chorobowych w całości lub chociaż częściwo.
rózne kombinacje chorób - toczeń + rzs, albo twardzina + zapalenie
wielomięśniowe, itp.
poczytaj więcej:
toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=775

[pysia_901]

Byłam u tysiąca reumatolgów. Endoxan miałam mieć podawany, ale bali się jaką
będę miała reakcje i nie dali. Dawki były ok, czas też. Kazdy z nich mialam co
najmniej pol roku. W IR jestem od dwoch lat i to wlasnie tam sobie ze mna nie
radza. Odsylaja mnie z IR do immunologów z podejrzeniem mieszanej choroby
tkanki lacznej, a immunoloddzy odsylaja mnie do IR z podejrzeniem tocznia. Jak
mozna rozroznic te dwie choroby? Jak chcesz, moge dokladniej wypisac wszystkie
objawy, moze wtedy bedzie latwiej cos powiedziec innym?

[n.enya]

mieszana choroba tkanki łącznej to też przecież wariant zespołu
nakładania "...jest szczególnym zespołem nakładania objawów tocznia
rumieniowatego układowego (t.r.u.), twardziny układowej (t.u.), zapalenia
wielomięśniowego i/lub skórnomięśniowego (PM i/lub DM) z markerem
serologicznym - obecnym w surowicy przeciwciałem przeciw rybonukleoproteinie
(RNP)..."

generalnie, wydaje mi się, że u ciebie dokładna diagnoza i jednoznacznie
rozstrzygnięcie czy to toczeń czy mctd to w sumie nie jest kwestia
pierwszorzędna - w końcu leczenie i tak będzie takie samo, nie ma innych
środków na kontrolowanie tych chorób - sterydoterapia i immunosupresja -
jeszcze nie wymyślono nic lepszego i sukteczniejszego.

trudno mi uwierzyć w odsyłanie pacjenta z IR do immunologów w celu diagnozy
mctd, nie ma lepszego ośrodka zajmującego się chorobami tego typu niż
Spartańska, immunolodzy nic tu nie wniosą nowego. takie jest moje zdanie.
ale podkreślam, że nie jestem lekarzem. więc to tylko opinia laika.
na pewno nie postawię ci diagnozy. nawet lekarz nie zrobi tego przez internet,
przykro mi.

[jagoda85]

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=36118 Może tu coę znajdziesz. To może
być fibromialgia, która daje objawy podobne do tocznia.

[iwotlen]

Pysiu, a czy masz uregulowane horomony tarczycy?