Dodaj do ulubionych

Kto może to ropoznać??

02.09.06, 19:04
Wiecie kto moze stwierdzić, czy to na pewno toczeń? Miałam cięzka
małopłytkowść, początkowo podejrzawaną jako hemofilię. Po 4 latach sama
przeszła, wczesniej nic nie pomagalo. Potem dostalam choroby Hashi-moto,
reumatologicznego zapalenia stawów, anemii hemoloitycznej, lekopenii,
zaplenia mięsni. Mam objawy jak w toczniu, przeciwciała, podwyższone ob, itp.
ale lekarze nie są pewni. Leki na mnie nie dzilaja, a na typowe leki na
toczen albo w ogole nie reaguje, albo alergicznie. kogo sie poradzić?
Obserwuj wątek
    • n.enya Re: Kto może to ropoznać?? 03.09.06, 11:12
      pysia, mogę zapytać jakie leki "na toczeń" bierzesz i nie reagujesz?

      co do upewnienia się w kwestii diagnozy - lekarze powinni być pewni, w końcu po
      to istnieją międzynarodowe kryteria diagnostyczne, które muszą być spełnione by
      była mowa o toczniu. albo je masz albo nie.
      z taką diagnostyką najlepiej poradzi sobie reumatolog specjalizujący się w
      chorobach tkanki łącznej.
      z tego co piszesz masz kilka jednostek chorobowych naraz, one są zdiagnozowanie
      bez żadnych wątpliwości?
      może to jakis zespół nakładania...
      • pysia_901 Re: Kto może to ropoznać?? 03.09.06, 12:07
        Z leków "na toczeń" brałam pulsy Solu-Medrolu, Imuran, Neoral, Cell-Cept,
        Encorton. Nic z tego nie działa, tylko Encorton w zabójczych dawkach pomaga na
        tyle, że choroba wolniej się pogłębia, ale cały czas jest gorzej.
        Wiem, że lekarze powinni być pewni, ale nie są. Spełniam 9 kryteriów na
        jedenaście w diagnostyce tocznia. Dlatego uważają, że go mam. U lekarzy byłam.
        Od 2 lat nie są pewni co to jest i ciągle wysyłają mnie do reumatologów albo
        immunologów. Te wszystkie objawy sa zdiagnozowane. Co rozumiesz poprzez zespół
        nakładania???
        • n.enya Re: Kto może to ropoznać?? 03.09.06, 15:12
          zatem nie potrafię zrozumieć, w czym tkwi problem i niepewnośc lekarzy? 9 z
          11!!! przecież wystarczy mieć tylko 4.

          może jednak warto wybrać się do reumatologa - to specjaliści od tego typu
          chorób, może im uda się wprowadzic skuteczną terapię.
          jakiś inny zestaw lub schemat, nie widzę na twojej liście chyba tylko endoxanu,
          ale może brak reakcji to niewłasciwe dawki lub czas podawania tych wszystkich
          specyfików. nie potrafię tego ocenić, nie chcę też negować profesjonalizu
          dotychczasowych lekarzy, po prostu sugeruję konsultację w jakimś renomowanym
          ośrodku, np. IR na Spartańskej. choć wiem, że to problem...
          ale dla własnego świętego spokoju.

          Zespół nakładania, to jednoczene występowanie objawów charakterystycznych dla
          kilku chorób tkanki łącznej, i spełnienie kryteriów diagnostycznych dla kilku
          jednostek chorobowych w całości lub chociaż częściwo.
          rózne kombinacje chorób - toczeń + rzs, albo twardzina + zapalenie
          wielomięśniowe, itp.
          poczytaj więcej:
          toczen.pl/forum/viewtopic.php?t=775
          • pysia_901 Re: Kto może to ropoznać?? 03.09.06, 15:26
            Byłam u tysiąca reumatolgów. Endoxan miałam mieć podawany, ale bali się jaką
            będę miała reakcje i nie dali. Dawki były ok, czas też. Kazdy z nich mialam co
            najmniej pol roku. W IR jestem od dwoch lat i to wlasnie tam sobie ze mna nie
            radza. Odsylaja mnie z IR do immunologów z podejrzeniem mieszanej choroby
            tkanki lacznej, a immunoloddzy odsylaja mnie do IR z podejrzeniem tocznia. Jak
            mozna rozroznic te dwie choroby? Jak chcesz, moge dokladniej wypisac wszystkie
            objawy, moze wtedy bedzie latwiej cos powiedziec innym?
            • n.enya Re: Kto może to ropoznać?? 03.09.06, 16:11
              mieszana choroba tkanki łącznej to też przecież wariant zespołu
              nakładania "...jest szczególnym zespołem nakładania objawów tocznia
              rumieniowatego układowego (t.r.u.), twardziny układowej (t.u.), zapalenia
              wielomięśniowego i/lub skórnomięśniowego (PM i/lub DM) z markerem
              serologicznym - obecnym w surowicy przeciwciałem przeciw rybonukleoproteinie
              (RNP)..."

              generalnie, wydaje mi się, że u ciebie dokładna diagnoza i jednoznacznie
              rozstrzygnięcie czy to toczeń czy mctd to w sumie nie jest kwestia
              pierwszorzędna - w końcu leczenie i tak będzie takie samo, nie ma innych
              środków na kontrolowanie tych chorób - sterydoterapia i immunosupresja -
              jeszcze nie wymyślono nic lepszego i sukteczniejszego.

              trudno mi uwierzyć w odsyłanie pacjenta z IR do immunologów w celu diagnozy
              mctd, nie ma lepszego ośrodka zajmującego się chorobami tego typu niż
              Spartańska, immunolodzy nic tu nie wniosą nowego. takie jest moje zdanie.
              ale podkreślam, że nie jestem lekarzem. więc to tylko opinia laika.
              na pewno nie postawię ci diagnozy. nawet lekarz nie zrobi tego przez internet,
              przykro mi.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka