kolagenoza czy nie?

[greta32]

Od wielu lat mam różne objawy które wystepują między innymi w kolagenozach.
Raz byłam skierowana na badania i ją u mnie wykluczono. Może ktoś z Was umie
mi odpowiedzieć, czy faktycznie na ich podstawie można tę chorobę u mnie
wykluczyć:
Krioglobuliny-brak
p/jądrowe (ANA HEp-2) -ujemne
kompelksy immunologiczne(KI-PEG) 0,60 j.u.
Dopełniacz-składowa C3 0,67
Dopełniacz-składowa C4 0,13
komórki LE( robiłam na własną rękę)- dodatni
Swoje objawy opisałam na forum Borelioza, aktualnie jestem leczona
antybiotykami ale bb też nie jest potwierdzona dodatnimi badaniami. Wciąż
szukam przyczyny swojego złego samopoczucia. Robiłam też badania w kierunku
cytomegalii Igg-0,6, Igm 0,030. Toksoplazmoza-negatywny. Zastanawiam się, czy
przy kolagenozach nie robi się bardziej szczegółowych badań a te które mi
wykonano wcale nie musiały być dodatnie przy trwajacej chorobie.

[majka_64]

Czesc wejdz sobie na strone www.toczen.pl,mysle ze tam znajdziesz odpowiedz na
wiele swoich pytan pozdrawiam

[bozena.wujec]

Wiesz co, przedewszystkim masz niepokojąco obniżony dopełniacz C3 i C4,co na
pewno świadczy o procesie autoimmunizacji, a wszczególności tak jest przy
zajęciu nerek...dziwię się , że jescze nikt z lekarzy tego nie zauważył,
trzymaj się!

[greta32]

Witam. Sorki, ale nie wiem co to znaczy autoimmunizacja nerek, czy mozesz mi to
wyjasnić? Będę wdzięczna. Ale faktycznie od tych 11 lat bardzo czesto mam krew
w moczu, co lekarze tłumacza faktem ze mam ruchomą nerkę. Ja juz naprawdę
jestem bardzo zmeczona ping pongiem pomiedzy gabinetami lekarskimi. Najczęściej
spotykam się z olewactwem i sugestią iż wszystkie moje problemy biorą się z
depresji.

[n.enya]

greta, przede wszystkim chyba nie masz wyjścia i musisz znaleść doświadczonego
reumatologa, choroby tkanki łącznej czyli jak to nazywasz "kolagenozy" to nie
są wymysły histerycznych i hipochondrycznych pacjentek! sprawiają cholerne
problemy diagnostyczne i stąd częśc lekarzy nawet nie próbuje poukładać tych
puzzli.
Zapraszam na toczen.pl/ tam powinnas znaleść namiery na sprawzonych
specjalistów.

Co do roli dopełniacza w procesach autoimmunizacji to poczytaj np.:
med.sisco.pl/ok/toczen,%20choroba%20podstepnaarial.htm#dopelniacz
w skrócie chodzi o to, że niski poziom dopełniacza jest skutkiem zużywania jego
składowych w procesie tworzenia kompleksów immunologicznych i może świadczyć o
akywoności chorobowej, np. brak czynnika C3 może wystą­pić u pa­cjen­tów z cięż­
kimi przypadkami tocznia z powikłaniami dotyczą­cymi nerek, mózgu lub skóry
(składnik C3 jest zużywany głównie w tworzeniu kom­plek­sów immunologicznych w
tych orga­nach).
twoje wyniki są nieznacznie tylko obniżone, ale jednak - moim zdaniem warto
dociekać dlaczego.

masz rację, że istnieje jeszcze wiele badań pomocnych w postawieniu
rozpoznania, ale robienie ich na własną rękę to chyba nie jest dobry pomysł -
pomijając koszty, ktoś i tak będzie musiał je profesjonalnie zweryfikować i
zinterpretować, lekarz prowadzący koordynujący cały ten chaos diagnostyczny jet
niezbędny.
Ale przejżeć spis i ścieżką diagnostyczną zawsze można:
www.immuno.amp.edu.pl/dzien1.htm
Powodzenia i życzę szybkiego postawienia dignozy.

[greta32]

Dziękuję. Wyniki były robione w AM w Gdańsku, poradnia tkanki łącznej. Lekarz
stwierdził, że są w normie i nie widzi potrzeby analizowania ich. Chyba muszę
poszukać innego lekarza.

[greta32]

Czy ktoś z Was zna namiary na dobrego immunologa w Trójmieście? Chodzi mi o
dokładne dane. Kogoś kto bedzie szukał nawet przy ujemnych wynikach. Podejmnie
sie zrobienia dodatkowych badań. Bedę bardzo wdzieczna. Proszę o maila na adres
gazety.

[danet-dw]

Obecność komórek LE wskazuje na kolagenozę.

[greta32]

Badanie na obecność komórek LE zrobiłam sobie sama, bo gdzieś
wyczytałam ze wystepuja przy toczniu. Jestem teraz totalnie
zapetlona, wyszły mi tez dodatnio wyniki na boreliozę, mykoplazme i
bartonelle. Leczę sie 15 m-c silnymi dawkami antybiotyków. Jest
poprawa ale nie taka jakiej bym mogła oczekiwać po tak długim i
intensywnym leczeniu. Danet, dla immunologa te moje komórki LE nic
nie znaczyły. Tak samo z dopełniaczami, mam tam też odchylenia od
normy. W zasazdie każde drążenie u specjalisty kończy sie
stwierdzeniem, ze mam nerwice lub depresje.

[danet-dw]

Są różne rodzaje kolagenoz, mój tato choruje na chorobę z autoagresji, jest to
też odmiana kolagenozy nazywa się ziarniniak wegenera a wykrycie tej choroby
trwało 7 m-cy (w tym 3 m-ce w szpitalu i 4 m-ce prywatne wędrówki po
specjalistach) wtedy właśnie wysłałam wyniki taty do specjalisty ze Śląska i on
od razu podejrzewał kolagenozę. Kazał właśnie zrobić badanie na komórki LE,
które u mojego taty wyszły ujemne, ale dodatnie wyszły przeciwciała c-ANCA i to
właśnie ujawniło co to jest za choroba. A jakie ty masz objawy ogólne?

[greta32]

objawy narastały latami, wciąz dochodziło coś nowego. Rok temu, gdy
zaczęłam leczyć boreliozę było ich naprawdę sporo:
-poty, dreszcze, fale gorąca z nieznanych powodów
-stany podgorączkowe
-chudnięcie z nieznanych powodów
-zmęczenie, ociężałość, słaba wytrzymałość fizyczna
-wypadanie włosów
-zaburzenia miesiaczkowania
- w analizach moczu-krew, częste oddawanie moczu, czasem klika
razy w ciagu nocy, słaba wytrzymałość pęcherza
-Bóle żołądka , biegunki
-bóle w piersiach lub obolałe żebra
-palpitacje serca, skoki pulsu i cisnienia
-bóle i obrzmienia stawów, _______
-sztywne stawy, szyja, kark
-bóle i kurcze mięśni
-bóle głowy
-trzeszczenie szyi, sztywność i bóle szyi
-kłucie, utrata czucia, palenie, przeszywające bóle
- podwójne rozmyte widzenie,wrażliwość na światło
- słuch: dzwonienie, nadwrażliwość na dźwięk
- nasilona choroba lokomocyjna, zawroty głowy, utrata równowagi
- otumanienie
- drżenia
- trudności z myśleniem
- problemy z koncentracją , czytaniem
- zapominalstwo, słaba pamięć
- brak orientacji, gubienie się
- problemy z wymową i pisaniem; bloki słów
- zmiany nastroju, drażliwość, depresje
- za długie złe spanie, przewlekłe zmeczenie
- nadmierna reakcja na alkohol i pogorszenie się “kaca” po alkoholu
- nabrzmiałe bolące węzły chłonne
- bóle mięśni przypominające zakwasy.
- poczucie choroby jak przy grypie, połamanie, rozbicie
- krwotoki z nosa, nawet z pęknętych naczynek na ustach
- czeste utraty przytomności
Poczatek był kilkanaście lat temu, kiedy to ob podskoczyło mi do
120, pojawiła sie krew w moczu. Traciłam przytomność, szczególnie
na słońcu. Byłam osłabiona, pociłam się. Byłam badana w kierunku
grużlicy, urologicznie. Nic nie znaleziono. Z diagnozą nerwica
wypisano mnie do domu.Na wskutek złego samopoczucia nabawiłam sie
czegoś rodzaju fobbi, do dziś nie wejde do zatłoczonego autobusu,
sklepu. Od razu robi mi się słabo i mdleję.
Po 14 miesięcznum leczeniu w kierunku boreliozy, ob w normie, i to
co mnie zaskakuje-nie mam krwi w moczu pierwszy raz od kilkunastu
lat. Nie mam już aż tak silnych dolegliwości bólowych(stawy,
mięsnie, kark), głowy. Nie czuję węzłów chłonnych. Nadal mam
syndrom przewlekłego zmeczenia, słabą wytrzymałość fizyczną. Włosy
wychodzą garściami.Mam tez czeste poczucie choroby-tz. objawy
grypowe, stany podgorączkowe. Często słabnę. Ostatnio nie notuję
poprawy samopoczucia. Cofnęło się lub osłabło wiele objawów ale
utknęłam tak jakby w miejscu.
Tak się zastanawiam, czy nie leczona latami borelioza nie mogła
uruchomić czegoś z autoagresji.
Ewa

[danet-dw]

Witaj Ewo, objawy o których piszesz rzeczywiście są bardzo zbliżone do tych
jakie dają kolagenozy a szczególnie wysokie OB. Mój tato też miał bardzo wysokie
- 140 a także: gorączki, dreszcze, chudnięcie, słabnięcie, anemię, silne bóle
głowy, poty, zaburzenia hormonalne, powiększone węzły chłonne, problemy z
oczami. Jest wiele odmian kolagenozy, ale jeżeli lekarz wyklucza kolagenozę to
pewnie trzeba szukać dalej. Kolagenozami zajmują się reumatolodzy.

[danet-dw]

A tak w ogóle to dlaczego szukasz immunologa? Jeżeli już to reumatologa bo oni
specjalizują się właśnie w kolagenozach. A jeśli mogę służyć radą to powiem ci,
że jeżeli nie pójdziesz prywatnie do lekarza conajmniej z tytułem prof lub
ordynatora oddziału to pewnie jeszcze długo będziesz błądzić po lekarzach. To
właśnie uświadomiła mi choroba taty bo z nim było tak samo od jednego
specjalisty do drugiego.

[greta32]

Danet. Ten wątek załozyłam w zeszłym roku. Zaczynłam w ciemno
leczenie boreliozy, testy miałam ujemne. Objawy się zgadzały,
kleszczy zaliczyłam w swoim zyciu mnóstwo wiec prawdopodobieństwo
zachorowania duze. Jednak nie wierzyłam do końca w te boreliozę. W
trakcie leczenia testy wyszły dodatnio ( zrobiłam juz te bardziej
czułe). Odwiedziłam przedtem wielu reumatologów, no moze nie
profesorów. Jeden dał mi skierowanie do Poradni Tkanki Łącznej przy
AM w Gdańsku. Tam tocznia wykluczono. Byłam już tez pod opieka
kardiologa i w pradni hematologicznej. I nic. Wciąz jeszcze biorę
antybiotyki, pozostało mi pare m-cy leczenia. Nie da sie połączyć
leczenia boreliozy i ewentualnej kolagenozy. Jeżeli moje leczernie
nie przyniesie spodziewanych efektów, poszukam jeszcze
doświadczonego reumatologa. Dziekuję Ci za informacje. Zyczę zdrowia
dla Taty i Ciebie, mam nadzieję ze czuje sie lepiej.

[greta32]

Pare dni temu powtórzyłam badania bo ostatnio mam kłopot z czesty
siusianiem. Krew w moczu-250/ul. W osadzie świeże-40-45 wpw,
częsciowo wyługowane-10-15 wpw i wyługowane-usiane pole widzenia:-
((( leukocyty tylkow osadzie 1-3 wpw. Ob 30. Posiew jałowy.
usg zrobione.Watroba powiekszona, zwłaszcza w wymiarze poprzecznym,
bez zmian ogniskowych. Pecherzyk żółciowy bez złogów. Drogi żółciowe
prawidłowe.Zarysy trzustki gładkie, w jej miąższu liczne
zwłóknienia. Przestrzeń zaotrzewnowa bez patologicznych struktur.
Obie nerki połozone prawidłowo, prawa 115 mm o wymiarze podłuznym z
niewielkim zastojem. Podejrzenie małego(3 mm) złogu w miedniczce tej
nerki. Nerka lewa bez cech zastoju, bez złogów, jej wymiar podłuzny
ok 100 mm. Śledziona prawidłowa. Zarysy pecherza moczowego gładkie,
jego ściana pogrubiała do ok 7 mm ( w wywiadzie krwinkomocz)
Wskazania Cystoskopia.
Z wynikiem tym byłam u internisty, mam juz wyznaczone terminy wizyt
u urologa i nefrologa . Do tego czasu mam wykonać rtg jamy
brzusznej, echo serca i troszke badań z krwi-crp, bad ogólne moczu,
aspat, aliat, bilirubina. lekarz powiedział, ze najbardziej
niepokojaca jest ta sciana pęcherza i nie mozna wykluczyc nowotworu.
Mi jednak wciąż po głowie chodzi coś z autoagresji. Ale nie mogłam
przez te lata znależć nikogo kto by potraktował sprawe powaznie i
mnie w koncu zdiagnozował. Dwa lata leczyłam borelioze. Niestety nie
udało sie. Nadal mam dodatnie testy.