Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci odeszła

21.02.08, 01:57
Dobry wieczór,
Wczoraj dostałem prośbę o rozpropagowanie apelu o pomoc dla 14
letniej Alicji Orlikowskiej czekającej na przeszczep serduszka.
Apel i prośba jak wiele, niestety...
Tu jednak poraża rozmiar i możliwe dalsze konsekwencje. Poraża
niewydolność polskiej transplantologi gdzie liczy się tylko kasa.
Poraża, przede wszystkim cisza...
To jest sprawa, która powinna trafić na czołowe miejsca we
wszystkich mediach i choć rodzice proszą o wsparcie finansowe to ja
proszę głównie o nagłośnienie sprawy.
Proszę, wykorzystajcie wszelkie możliwe kontakty. Piszcie do
dziennikarzy, nawet nieznajomych.
MZ musi sfinansować przeszczep za granicą lub wdrożyć procedurę "na
cito"

W tej życiowej tragedii niezwykłym jest to że w ubiegłym roku zmarła
starsza siostra, w lutym br. młodszy brat a wszyscy chorują na tę
samą chorobę. Poza Alą jest jeszcze jedna siostra w tej rodzinie,
też chora.
Przeszczep w Polsce wydaje się nierealny bo czas płynie a efektów
pozytywnych nie ma. Niemiecka klinika zaoferowała przeprowadzenie
operacji, statystycznie w ciągu 2 miesięcy od zgłoszenia - to jest
szansa. Niestety kosztowna, ok 105 tyś. euro.

Chcemy zmusić MZ do pokrycia kosztów operacji. Niewydolny system
doprowadził już do śmierci dwójki rodzeństwa. Dość.

Zależy nam na nagłośnieniu sprawy aby wspomóc działania rodziców,
którzy wystąpili o refundację.

Informacja o Alicji Orlikowskiej została umieszczona na stronie
Kaszubskiej Fundacji "Podaruj Dzieciom Nowe Życie"
www.kafund.pl
w dziale podopieczni
www.kafund.pl/podop3.php#Ala


Są tam skany dokumentacji medycznej i kontakt do nauczycielki która
wspomaga rodzinę Ali oraz do jej szkoły. Nie podałem telefonów do
rodziców bo nie chciałem aby byli nękani przez "nawiedzonych".
Dodam że rodzice i sama Alicja mieszkają w maleńkiej wiosce na
kaszubach. Prowadzą niewielkie gospodarstwo rolne.
---------------------
    • wielki_czarownik A ja spytam 21.02.08, 16:50
      Po co ci rodzice decydowali się na kolejne dzieci, skoro każde było chore? Przecież jedno, drugie, trzecie dziecko było chore na to samo, to po jakiego groma decydowali się na czwarte?
      • Gość: janka Re: A ja spytam IP: *.chello.pl 26.03.08, 21:42
        o chorobie dowiedzieli się po prostu dopiero kilka lat temu.. wszystkie dzieci były już dawno na świecie..
        Ale poprawną diagnozę postawiono dopiero niedawno.. wcześniejsze były błędne..
    • yoma Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od 21.02.08, 17:01
      A za niewydolność transplantologii miej pretensje do p. Ziobry
      • Gość: toja Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od IP: *.internetdsl.tpnet.pl 27.06.08, 11:55
        co sie dzieje z Alicja ?
      • Gość: Magnus Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od IP: *.dip.t-dialin.net 27.06.08, 12:06
        Bo wczesniej to miliony transplantacji sie przeprowadzalo w Polsce-
        nieprawdaz?Daruj sobie durne polityczne zagrywki przy takich watkach.
        Zalosne, ze niektorzy przy kazdym temacie chca ubic troszke kapitalu
        politycznego.
        • mozambique Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od 27.06.08, 15:22
          poraza przede wszystkim bezcelnosc autora , który chyab nie kojarzy
          faktu ze aby komus przeszcepisc serce to musi znaleźc sie dawca

          czyli zeby pomóc jakiejs Ani czy Kasi musie umrzec jaks Asia czy
          Basia

          oczywiscei ich los i tragedia ich rodziny nikogo juz nie interesuje
        • maga_luisa Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od 27.06.08, 17:39
          Ilość transplantacji po akcji Ziobry spadła w Polsce o kilkadziesiąt procent. TO
          SĄ fakty. Rozmawiałam z nefrologiem kwalifikującym do przeszczepów nerek.
    • maga_luisa Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od 27.06.08, 17:44
      tataasi1 napisał:

      > Dobry wieczór,

      > Tu jednak poraża rozmiar i możliwe dalsze konsekwencje. Poraża
      > niewydolność polskiej transplantologi gdzie liczy się tylko kasa.

      Co masz na myśli? Bo chyba nie to, że przeszczepienie narządu jest obiektywnie
      bardzo drogie i skądś te pieniądze wziąć się muszą?


      > Poraża, przede wszystkim cisza...
      > To jest sprawa, która powinna trafić na czołowe miejsca we
      > wszystkich mediach i choć rodzice proszą o wsparcie finansowe to ja
      > proszę głównie o nagłośnienie sprawy.

      Dlaczego powinna? Czy to jedyne ciężko chore dzieci w Polsce?



      > MZ musi sfinansować przeszczep za granicą lub wdrożyć procedurę "na
      > cito"

      Dlaczego?



      >
      > Chcemy zmusić MZ do pokrycia kosztów operacji. Niewydolny system
      > doprowadził już do śmierci dwójki rodzeństwa. Dość.

      Wydaje mi się, że to choroba do niej doprowadziła...


      W naszym kraju nakłady na ochronę zdrowia są najniższe w środkowo-zachodniej
      Europie.
      Taka akcja to akcja dotycząca jednej osoby, nie da nic całej rzeszy dzieci
      umierających np.na mukowiscydozę lub nowotwory.
      Żeby "dać na przeszczep", trzeba mieć skąd brać.


      > ------
    • Gość: twojafantazja Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 30.06.08, 21:24
      Daj znać jeszcze na forum FRONDY -oni chronią KAŻDE życie.
      To dobrzy i poczciwi ludzie.
      Na pewno bez problemu się złożą i nagłośnią tę sprawę gdzie się da.Jestem
      pewna,że ten temat będzie bardzo długo na forum FRONDY i długo i intensywnie
      będą zbierane pieniądze.
      Jak wiadomo Agata ciążę usunęła,więc może ten sam sponsor co dał na dziecko
      poczęte 50 tys. odda tę kwotę tej dziewczynce-zawsze to coś,grosz do grosza.
      Pozdrawiam.
    • Gość: EmiM Re: Tragedia której mogliśmy zapobiec.2 dzieci od IP: *.elartnet.pl 30.06.08, 22:10
      Naprawdę, serdecznie współczuję rodzinie, ALE co to znaczy "poraża
      niewydolność polskiej transplantologi gdzie liczy się tylko kasa"
      - mnie się wydaje, że tutaj głównie musi być brak przeciwwskazań medycznych u
      biorcy plus łut szczęścia: nowe serce po dawcy. Ale to prawda, że tam, gdzie się
      z kasą publiczną nie liczą (tzn. pacjent płaci) są gotowi do większego ryzyka.

      Translantologia jest na b. wysokim poziomie w Polsce (przynajmniej była - dopóki
      Ziobro jej nie rozpier...ł - kasa to się liczy, ale dla NFZ. Bez kasy z NFZ
      guzik szpital zrobi.
      Z tego co wiem - z punktu widzenia krewnej chorego, np. taka Klinika
      Kardiochirurgii po przewodnictwem cudownego specjalisty - Dr Garlickiego w
      Szpitalu MSWiA w Wa-wie na Wołoskiej bardzo dobrze żyła z transplantologii i
      innych skomplikowanych operacji na sercu- w tym oczywiście sensie, że NFZ dużo
      płaciło za takie procedury. A ponieważ Klinika była dobra, to miała więcej
      przeszczepów i więcej na nowe zabiegi...Ale Kliniki już nie ma.

      Chcę też przypomnieć, że właśnie za ryzyko przeszczepu u bardzo trudnego
      przypadku Dr Garlicki znalazł się dzięki Ziobrze i pisuarowcom w areszcie.
      Dziwisz się, że teraz nikt nie chce ryzykować?
Pełna wersja