Dodaj do ulubionych

ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadkiej

IP: *.k.mcnet.pl 18.02.04, 12:17
chorobie.
bede wdzieczna za wszytkie odpowiedzi i informacje
pozdrawiam,
majka
Obserwuj wątek
    • Gość: maciej [...] IP: *.szczecin.sdi.tpnet.pl 07.03.04, 14:19
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • Gość: Ania Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 07.03.04, 19:42
        cześć Moja mama jest chora od 1,5 roku. Leczy się w warszawie. Szukam
        informacji o klinikach mających doświadzcenie w leczeniu tej choroby.Będę
        wdzięczna za każdą informację mój email missowl4@yahoo.com.
      • martap10 Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki 08.06.04, 15:57
        Witam,
        właśnie dowiedziałam się, że mam ziarniniaka Wegenera, jednak na razie oprócz
        zmian w nosie nie dzieje się nic w płucach ani w nerkach. Są zmiany we krwi i
        na skórze. Niewiele wiem o tej chorobie, bo udzielono mi dośc skapych
        informacji z zaleceniem kontroli za 3 miesiące. Wiem tylko, ze jest to choroba
        dośc powazna. Chorujesz 4 lata, więc z pewnnoscią wiesz sporo na jej temat. Czy
        mógłbyś powiedzieć mi cokolwiek? Wiem, że jest to praktycznie nieuleczalne, ale
        czy to znaczy,że śmiertelne? Jak dużo czasu może minąć od wykrycia do
        pojawienia się zmian w nerkach lub płucach? Czy leczenie odbywa się w szpitalu?
        MMoje pytania nie są zbyt mądre, ale naprawdę powiedzianommi niewiele i trochę
        się niepokoję. A czy jest możliwe, że nic się dalej z tym nie będzie działo.
        czy to się zawsze rozwija? Będę wdzięczna za jakiekolwiek informacje.
        Pozdrawiam serdecznie i życzę zdrowia. Marta
      • Gość: W zastepstwie Majk Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.wroclaw.dialog.net.pl 09.06.04, 11:56
        Jakbys mogl to podaj nr. tel na adres piejo@korab.com.pl Skontaktujemy sie z
        TOba. Z góry dzięki...
      • Gość: Kasia Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.lubsko.sdi.tpnet.pl 29.06.04, 15:46
        Czesc,bardzo Cie prosze-podaj mi wszystkie informacje jakie posiadasz na temat
        tej choroby;o jej charakterze,przebiegu,leczeniu,etc-wszystko co sam wiesz na
        ten temat.Pozdrawiam!
        rumaszka@wp.pl
      • Gość: ewccia Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.wroclaw.cvx.ppp.tpnet.pl 21.09.04, 10:51
        jeżeli możesz, to proszę o kontakt telefoniczny, ponieważ bardzo przydatne były
        by mi twoje doświadczenia, tzn. nie konkretnie mi lecz mojej znajmej, która
        jest również chra na zianiniaka. Bardzo proszę o podanie numeru telefonu lub nr
        gg do ciebie na e-mail ewccia@poczta.onet.pl
        Z góry dziękuję!!!
      • Gość: wioletta Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.opole.dialup.inetia.pl 03.02.05, 20:51
        Witam!Nazywam sie Wioleta.Kilka miesiecy temu moja mama zachorowała na ta
        chorobe prosze napisz mi co tylko wiesz.
      • detlef6666 Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki 11.12.13, 16:41
        Hej,
        Szukam kogoś kto zachorował na ziarniniakowatość Wegenera. W lipcu u mojego brata zdiagnozowano tą właśnie chorobę, objawiała sie krwiopluciem , bólem stawów , lekkim uszkodzeniem płuc. Od razu miał robione przetaczanie krwi i chyba to uratowało mu życie. Na chwilę obecną czuje sie dobrze po leczeniu farmakologicznym min. encorton, endoksan. Jednak chciałabym sie dowiedzieć o tej chorobie informacje jak może ona przebiegać w tym gorszym/ lepszym przypadku. Jeżeli mogłabym prosić o jakiekolwiek informacje byłabym wdzieczna
        • a_jb6 Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki 01.01.14, 21:56
          choruję na ZW od 6 lat. Leczę się w Warszawie - jeśli macie jakieś pytania chętnie pomogę a_j86@tlen.pl
    • Gość: ppp Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 16.04.04, 13:15
      Ziarniniak i zespol Wegenera rozwija sie w jamie nosowej, zatokach i plucach.
      Rozni sie obrazem od kazdego innego ziarniniaka, chociaz sklada sie z tych
      samych komorek (granulocyty obojetnochlonne, kwasochlonne, limfocyty, komorki
      plazmatyczne, makrofagi, komorki olbrzymie typu Langhansa). Ogniskowo ulega
      martwicy. W plucach ziarniaki osiagaja srednice do kilku centymetrow. Po ich
      rozpadzie powstaja jamy podobne makroskopowo do gruzliczych. Niszczenie kosci w
      obrebie twarzoczaszki jest nieznaczne. Oprocz ziarniniaka zespol Wegenera
      obejmuje rowniez:
      - zapalenie drobnych tetnic, przypominajace zapalenie guzkowe, glownie w
      nerkach i plucach
      - klebuszkowe zapalenie nerek z polksiezycami lub martwica klebuszkow
      • Gość: ewccia Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.wroclaw.cvx.ppp.tpnet.pl 18.09.04, 23:29
        Proszę o informacje na temat tej choroby, ponieważ lekarze rozkładają ręce i
        nie wiedzą jak pomóc mojej znajomej. Czy zna ktoś może odpowiedniego
        specjalistę, który mógłby się zająć tą żadką chorobą? Najchętniej we Wrocławiu!
        Szukam pomocy, ponieważ nie potrfię patrzeć jak moja znajoma cierpi!!!
        ewccia@poczta.onet.pl Jeżeli ktoś, kto jest chory na tą żadką chorobę, mógłby
        udzielić informacji w jaki sposób się leczyć, prosze o podanie numeru telefonu.
        Dziękuję!!!!!!
        • tolaat Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki 20.09.04, 22:03
          Klinika Chorób Płuc na Grabiszyńskiej, a gdy głównie zajęte nerki to Klinika
          Nefrologii ul. Traugutta
    • Gość: Jarek Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.potulicka.v.pl 28.10.04, 14:13
      Choruję od 9 lat , znam jeszcze kilka osób z tym schorzeniem . Leczę się w
      Szczecinie (mają bardzo dobre wyniki w leczeniu tej choroby) . Przebieg tej
      choroby jest różny i niekoniecznie identyczny , ale mogę udzielić kilku
      informacji zaiteresowanym osobom . moje adresy :
      jarek-prajzes@wp.pl
      jarekpre@internet.v.pl
      Jeżeli chcesz więcej informacji - czekam .

      Pozdrawiam wszystkich Ziarniniaków. Prezes
      • Gość: kubamr Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.icpnet.pl 18.01.05, 18:56
        Witaj Prezesie!
        Masz chyba najdłuższy staż w tej "wrednej" chorobie i najwięcej doświadczenia.Chcę się dowiedzieć ,czy miałeś już remisję choroby ,
        -czy w Szczecinie do oznaczania markerów choroby c-ANCA /u mnie było 75/ zaczęto wprowadzać nowe wskażniki nawrotu choroby-rozpuszczalny receptorIL-2
        (sIL2-R),CD-30,prokalcytonina.
      • iwona3009 Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki 28.01.17, 21:11
        Hej. Choruje od ponad roku na tą chorobę. Lecze się miedzy innymi ecorton i imuran. Szukam kontaktu z ludźmi którzy wiedzą więcej niż ja mój kontakt iwonaniedziolka36@gmail.com
    • Gość: Anna Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: 193.110.99.* 11.01.05, 12:29
      Witam,
      wlasnie sie dowiedzialam ze u mojej mamy zdiagnozowano ziarniaka Wernera,
      dlatego proszę napiszcie cos wiecej o tej chorobie na forum.
      Dziekuje z gory,pozdrawiam
      • Gość: kubamr Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.icpnet.pl 16.01.05, 18:45
        Wszystko na temat ziarniniaka Wegenera mozna dowiedzieć się z najnowszej publikacji pt. Pierwotne układowe zapalenie naczyń" pod redakcją K.A.Wardyna i K.Zycińskiej. Opisane są wszyskie pmożliwe przypadki ,łącznie ze zdjęciami , w sposób nawet dość przystępny dla chorego..Książke mozna nabyć w księgarniach medyzcnych albo zamówić w wydawnictwie medycznym Urban & Partner we Wrocławiu.
        Można również ściągnąć informacje ale w j.ang./można użyć translatora/ z Międzynarodowej Organizacji Wspierania Chorych z Ziarniniakowatością Wegenera
        pod adresem www.wgassociation.org/index.jsp . Organizacja ta mieści się w Kansas
        City i należy do niej około 6000 ludzi na całym świecie. Wydają co dwa miesiące biuletyn z najnowszymi inf. i poradami dla "Ziarniniaków"
        Można też porozmawiać pod adresem www.fundacja.inweb.pl
        Sama zostałam zdiagnozowana na ZW w 2003r.Przeszłam piekło na ziemi przeprowadzając u mnie radykalną operację zatok /barbarzyństwo w XXI wieku aby
        tak ją przeprowadzać. Choroba przebiega dwufazowo ,z czego prawie nigdy nie jest rozpoznana w pierwszej fazie- często traktuje się ją jako przedłużająca się grypa. Choraba ma dłuższe lub krótsze okresy remisji /najdł.20lat a statys.
        srednio 6-7 lat w zależności od wieku i uszkodzeń danego organu.
        Jeszcze ponad 20 lat temu była nieuleczalna, obecnie leczy się ją glikososteroidami i cyklofosfamidami -najlepiej leczyć się u specjalistów.
        ZYCZE WSZYSKIM ZIARNINIAKOM POWROTU DO LEPSZEGO ZDROWIA.
      • Gość: kubamr Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadkie IP: *.icpnet.pl 16.01.05, 18:52
        Wszystko na temat ziarniniaka Wegenera mozna dowiedzieć się z najnowszej publikacji pt. Pierwotne układowe zapalenie naczyń" pod redakcją K.A.Wardyna i K.Zycińskiej. Opisane są wszyskie pmożliwe przypadki ,łącznie ze zdjęciami , w sposób nawet dość przystępny dla chorego..Książke mozna nabyć w księgarniach medyzcnych albo zamówić w wydawnictwie medycznym Urban & Partner we Wrocławiu.
        Można również ściągnąć informacje ale w j.ang./można użyć translatora/ z Międzynarodowej Organizacji Wspierania Chorych z Ziarniniakowatością Wegenera
        pod adresem www.wgassociation.org/index.jsp . Organizacja ta mieści się w Kansas
        City i należy do niej około 6000 ludzi na całym świecie. Wydają co dwa miesiące biuletyn z najnowszymi inf. i poradami dla "Ziarniniaków"
        Można też porozmawiać pod adresem www.fundacja.inweb.pl
        Sama zostałam zdiagnozowana na ZW w 2003r.Przeszłam piekło na ziemi przeprowadzając u mnie radykalną operację zatok /barbarzyństwo w XXI wieku aby
        tak ją przeprowadzać. Choroba przebiega dwufazowo ,z czego prawie nigdy nie jest rozpoznana w pierwszej fazie- często traktuje się ją jako przedłużająca się grypa. Choraba ma dłuższe lub krótsze okresy remisji /najdł.20lat a statys.
        srednio 6-7 lat w zależności od wieku i uszkodzeń danego organu.
        Jeszcze ponad 20 lat temu była nieuleczalna, obecnie leczy się ją glikososteroidami i cyklofosfamidami -najlepiej leczyć się u specjalistów.
        ZYCZE WSZYSKIM ZIARNINIAKOM POWROTU DO LEPSZEGO ZDROWIA.
      • Gość: kubamr Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.icpnet.pl 15.03.05, 11:42
        Uwaga Ziarniniaki!
        Nie wolno Wam sie teraz szczepic na WZW A i B ( ostanio wielka kampania) grozi to bowiem pogorszeniem zdrowia. Nie nalezy takze szczepic sie przeciw grypie,rozyczce,swince i odrze. Niektore leki takie jak np.aspiryna,ibuprofen,,piroksykam,diclofenak i wiele innych moga indukowac zapalenie naczyn. Sama to przerabialam na wlasnym organizmie zanim sie dowiedzialam.Jezeli interesuje kogos inna gruoa lekow np nasercowych, moczopednych to napisz pod adres kubamr@o2.pl Zdrowka!!!
    • Gość: Monika lat 25 Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: 217.173.203.* 23.02.05, 23:46
      czesc od 4 lat jestem chora na wegenera. zyje z tym, mam kontaktu z stanach
      napisz do mnie jesli chcesz, chetnie opowiem co wiem monika.kwiat@wp.pl
      • Gość: kubamr Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki IP: *.icpnet.pl 13.03.05, 17:49
        Witaj Moniko!
        Napisalam do Ciebie ale napisano,ze nie ma takiego adresu. Mozesz podac jeszccze raz dla pewnosci. Ja Ci podam moj kubamr@o2.pl
        Pozdrowienia!
    • kitus100 Re: ziarniniak wegenera -szukam info o tej rzadki 15.11.21, 09:40
      Całkowita eliminacja glutenu, może nabiału, u mnie czekolady i probiotyków. Dbajcie o poprawne cykle snu.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka