dradam1
01.07.04, 04:48
od czasu do czasu na tym forum pojawiaja sie zapytania o "rzadko spotykane
schorzenia". Czasem one sa rzeczywiscie rzadkie. Warto pamietac, ze wladze
amerykanskie uruchomily pare lat temu interesujacy portal poswiacony wlasnie
takim "rzadkim schorzeniom".
jest to : rarediseases.info.nih.gov/
Mozna znalezc materialy odnoszace sie do okolo 6000 rzadkich schorzen.
Istnieja rowniez i "prywatne" portale poswiacone wlasnie takim przypadkom :
www.raredisorders.com/ ( tutaj rowniez informacja dla rodzicow)
a takze istnieja grupy dyskusyjne dla osob zainteresowanych (pacjentow,
rodzin a takze rodzicow . Dosc rozbudowany wykaz znajduje sie tutaj :
www.angelfire.com/on2/egroups/
Pozdrawiam , mam nadzieje ze ta informacja pomoze zainteresowanym
dradam1