aaparzoch1 18.11.05, 15:01 Bardzo prosze o kontakt kompetentne osoby, które są w stanie i zechcą udzielić mi wszelkich informacji na temat wady serca mojego syna - niedomykalność zastawki aortalnej oraz mitralnej ( z wypadaniem płatka). Mama Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
Gość: pepkowicz Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.11.05, 19:00 Moge ci tylko cos kliknac na temat zastawki aortalnej bo wlasnie mam sztuczna , ale oile wiem to wszczepinia robia jak niedomykalnosc jest 4 st. A jak sie czuje napewno zadasz to pytanie , To odpowiadam ROZNIE ale najwazniejsze ze zyje. Ile syn ma lat? A co do zastawki mitralnej to operacji sie robi bardzo a bardzo malo /podobno z tym mozna zyc/ i jeszcze najwazniejsze Kto i w jakim miescie w Polsce ma to robic. /chodzi mi o wymiane zastawki na sztuczna/ A wiez ze jest koniec roku i oczywiscie brak pieniazkow i LIMITY juz wyczerpane.Jak masz pytania jakies? to kliknij . podobnie inni czytajacy to forum. Odpowiem bo sam bylem tez czestym pytajacym na tym FORUM.I jeszcze jedno do konca zycia trzeba brac lek o nazwie ACENOCUMAROL na tzw. INR /badanie krwi/ na krzepliwosc/ Zycze zdrowia synowi pozdrawiam. hej. Odpowiedz Link Zgłoś
connie1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 18.11.05, 19:38 Pomalutku. Najczestsza wada w populacji doroslych jest obecnie zwężenie zastawki aortalnej 9czyli tzw. stenoza),więc nie tylko wymienia się zastawke z powodu niedomykalności i niekoniecznie musi byc to niedomykalnośc IV st. Operacje z powodu wad zastawki mitralnej bynajmniej nie sa rzadkie-w tym przypadku mozna probowac tzw. operacji naprawczych (czyli najogolniej mowic plastyk)lub wymiany na sztuczna. kiedy i do jakiego zabiegu kwalifikowac? Sa standardy echokardiograficzne oczywiście , alebardzo wazny jest stan kliniczny pacjenta. Ja pracuje z doroslymi pacjentami , wiec trudno mi byc ekspertem " dziecięcym" ,ale pytaj , sprobuje pomoc w ramach swojej wiedzy. Coraz więcej mowi się o wszczepieniu zastawek przezskornie , ale w Polsce póki co jest to jeszcze "w powijakach". Odpowiedz Link Zgłoś
swan_ganz Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 18.11.05, 21:36 Póki co - dziecku nikt tego nie zrobi Conka. Dla dzieci jeszcze ich po prostu nie ma, niestety. Mówię oczywiście o tych przezskórnych... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: pepkowicz Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.11.05, 08:13 Czesc Conka. Wiem ze w temacie kardiologia czy kardiochirurga jestes zawodowcem.Duzo Ci zawdzieczam bo lubie czytac Twoje opinie czy sugestie,ale mnie caly czas mowiono ze mam duza niedomykalnosc 4 st i przez to musze miec operacje.Ale kolosalne dzieki za informacje.Pozdrawiam hej./koronografie tez mialem robiona/. Odpowiedz Link Zgłoś
connie1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 19.11.05, 08:38 Hmm w ostatniej polskiej Kardiologii po dyplomie byl artykul na temat interwencji przezskornych także u dzieci. A slyszales o tym rozpuszczalnym pierścieniu mitralnym w Poznaniu? Odpowiedz Link Zgłoś
aaparzoch1 Re: Szukam info nt .. do Conki 19.11.05, 10:20 Connie1 prosze podpowiedz mi o co chodzi z tym rozpuszczalnym pierścieniem mitralnym. I co kryje się pod nazwą stent. Z góry serdecznie Ci dziękuję. Odpowiedz Link Zgłoś
connie1 Re: Szukam info nt .. do Conki 19.11.05, 10:21 Wrzucam za esculapem: Rozpuszczalny pierścień Światowej sławy ekspert asystował we wtorek poznańskim kardiochirurgom, którzy do operacji serca użyli rozpuszczalnego pierścienia. Była to pierwsza tego typu operacja zastawki dwudzielnej w Polsce - informuje "Gazeta Poznańska". Pacjentem był Arek, dziewięciolatek, u którego rozpoznano niedomykalność zastawki dwudzielnej, wrodzonej wady serca. Konwencjonalna naprawa zawsze niesie ryzyko powikłań. Podjęto więc decyzję o wszczepieniu w serce rozpuszczalnego pierścienia. Zabieg, który od początku do końca przeprowadził poznański kardiochirurg, obserwował prof. Afksendiyos Kalangos, światowej klasy ekspert kardiochirurgii dziecięcej z Genewy. Gość już wcześniej przygotowywał poznaniaków do samodzielnych operacji z zastosowaniem pierścieni nowej generacji, produkowanych z tego samego materiału, z jakiego wytwarza się nici chirurgiczne. - Pierścień z czasem się rozpuszcza, pozostawiając włóknistą bliznę, która dodatkowo wzmacnia pierścień zastawki. Największym walorem metody jest możliwość korzystania z niej u dzieci również bardzo małych - opowiada prof. Michał Wojtalik, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej AM w Poznaniu. Dziecko, które urodzi się z wadą zastawki, musi kiedyś przejść zabieg jej naprawy. Do tej pory lekarze mieli do wyboru wymianę wadliwej zastawki na sztuczną, bądź plastykę z wstawieniem pierścienia trwałego. - W pierwszym przypadku ryzykowaliśmy powikłaniami i musieliśmy wymieniać zastawkę na większą wraz ze wzrostem dziecka. W drugim dziecko jest narażone na ryzyko infekcji i dodatkowe operacje - wylicza poznański specjalista. Na wszczepienie nowego pierścienia wystarczy lekarzom pięć minut. - Tego typu wady są rzadkie, więc możemy zoperować każde dziecko zakwalifikowane do zabiegu. Czeka już pięcioro dzieci z całego kraju - mówi prof. Wojtalik, który dzięki współpracy ze szwajcarskim kardiochirurgiem stworzył w Poznaniu pierwszy i na razie jedyny ośrodek specjalizujący się w wszczepianiu nowych rozpuszczalnych pierścieni. - To jest bardzo dobry chirurg i dlatego poznański ośrodek będzie organizował wstępne szkolenia w tym zakresie - zapowiada prof. A. Kalangos. Odpowiedz Link Zgłoś
aaparzoch1 Re: Szukam info nt .. do Conki 19.11.05, 21:59 Conko. Jestem Ci bardzo zobowiązana. Pozwoliłam sobie uzyskane informacje przekazać innym zainteresowanym. Ola Odpowiedz Link Zgłoś
aaparzoch1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 19.11.05, 10:15 Mój syn ma skończone 9 lat, zaś wadę wykryto przez przypadek dopiero w sierpniu br. Na pierwsza konsultacje trafiliśmy do Zabrza, gdzie diagnoza brzmiała dla nas tragicznie - konieczność operacji. Pan doktor, nawiasem mówiąc b.dobry fachowiec, uprzedziła nas, iż być może uda się z taką decyzją zwlekać około 2 lat, do czasu, aż rozmiary zasyawek syna będą ostateczne, co pozwoli uniknąć kolejnych wymian. Powiem szczerze, że w ciągu miesiąca posiwiałam. Dzięki forum tematycznie związanemu z wadami serca u dzieci dowiedziałam sie o innych ośrodkach i innych specjalistach. Kolejna konsultacja w Sosnowcu i już bardziej optymistyczna diagnoza. Wada jest, ale rokowania sa niepewene, tzn. trudno jest określić moment w którym zaistnieje konieczność wymiany zastawki (-ek) i czy wogóle zajdzie taka potrzeba. Poprzez konsultacje w GCZDiM na Ligocie trafiliśmy wreszcie na oddział kardiologiczny, gdzie syn został dokładnie przebadany. Określono stopień niedomykalności - przy aortalnej bliski 2, przy mitralnej 1 ( z wypadaniem płatka). Na dzień dzisiejszy co 3 miesiące stan serca syna będzie monitorowany w poradni kardiologicznej. Mimo zakwalifikowania syna do grupy dzieci niepełnosprawnych my traktujemy go jak dziecko zdrowe. Jedyna oznaką choroby jest przy jego dotychczasowej ruchliwości właśnie męczenie się. Bóle serca określane przez niego jako "szczypanie" nie mają podobniez nic wspólnego z jego chorobą i przyczyny nalezy szukać gdzie indziej. Taką tez odpowiedź otrzymałam od ekspertów PTK, którzy przez peweien czas udzielali odpowiedzi na pytania internautów. Przy czym istnieje możliwość, iż w ten sposób subiektywnie syn odbiera szmery serca. Wciąż szukam wszelkich informacji na temat wady syna, także takich, które pozwolą w przyszłości opracować informacje na temat tej wady na stronę internetowa Funduszu na rzecz dzieci z wadami serca. Ja równiez przeszłam na Ochojcu badania pod tym kątem, które wykluczyły dziedziczenie wady. Mój tata zmarła na serce młodo, miał wadę zastawki mitralnej. Ostatnio rozmawiałam ze znajomym, który 19 lat temu mając niewiele ponad 30 lat przeszadł wymianę zastawki aortalnej i mitralnej na sztuczne. Do dzis czuje sie bardzo dobrze. I nie ukrywam, że to bardzo mnie podbudowało. Czytam o homografach, o metodzie Rossa i wciąż liczę na to, że poprzez rozwój kardiochiorurgii pojawią sie nowe rozwiązania. Na temat przezskórnej wymiany zastawek nieco informacji udzielili mi eksperci PTK :forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=714. Conka jak już wczesniej zauważyłam jest rzeczywiście zawodowcem i pasjonatem. Za wszystkie wypowiedzi bardzo dziękuję i wciąż będę czekała na nowe informację, które pomoga nie tylko mojej rodzinie, ale również innym. Odpowiedz Link Zgłoś
connie1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 25.11.05, 13:58 Obie sytuacje sa możliwe. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: aaparzoch1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.prv.pl / *.internetdsl.tpnet.pl 24.11.05, 08:10 Czy to możliwe co wyczytałam, że przy niedomykalności zastawki aortalnej z czasem dochodzi do rozszerzenia aorty ( bąź odwrotnie)? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Pomoc Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.11.05, 22:36 www.kardiologia.prv.pl Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: aaparzoch1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.prv.pl / *.internetdsl.tpnet.pl 25.11.05, 09:34 Dziekuję. Te strony znam dośc dobrze. Niestety dział, który mnie najbardziej interesuje jest w opracowaniu. Pozdrawiam. Odpowiedz Link Zgłoś