Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mitraln

18.11.05, 15:01
Bardzo prosze o kontakt kompetentne osoby, które są w stanie i zechcą
udzielić mi wszelkich informacji na temat wady serca mojego syna -
niedomykalność zastawki aortalnej oraz mitralnej ( z wypadaniem płatka). Mama
    • Gość: pepkowicz Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.11.05, 19:00
      Moge ci tylko cos kliknac na temat zastawki aortalnej bo wlasnie mam sztuczna ,
      ale oile wiem to wszczepinia robia jak niedomykalnosc jest 4 st. A jak sie
      czuje napewno zadasz to pytanie , To odpowiadam ROZNIE ale najwazniejsze ze
      zyje. Ile syn ma lat? A co do zastawki mitralnej to operacji sie robi bardzo a
      bardzo malo /podobno z tym mozna zyc/ i jeszcze najwazniejsze Kto i w jakim
      miescie w Polsce ma to robic. /chodzi mi o wymiane zastawki na sztuczna/ A wiez
      ze jest koniec roku i oczywiscie brak pieniazkow i LIMITY juz wyczerpane.Jak
      masz pytania jakies? to kliknij . podobnie inni czytajacy to forum. Odpowiem bo
      sam bylem tez czestym pytajacym na tym FORUM.I jeszcze jedno do konca zycia
      trzeba brac lek o nazwie ACENOCUMAROL na tzw. INR /badanie krwi/ na
      krzepliwosc/ Zycze zdrowia synowi pozdrawiam. hej.
    • connie1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 18.11.05, 19:38
      Pomalutku. Najczestsza wada w populacji doroslych jest obecnie zwężenie
      zastawki aortalnej 9czyli tzw. stenoza),więc nie tylko wymienia się zastawke z
      powodu niedomykalności i niekoniecznie musi byc to niedomykalnośc IV st.
      Operacje z powodu wad zastawki mitralnej bynajmniej nie sa rzadkie-w tym
      przypadku mozna probowac tzw. operacji naprawczych (czyli najogolniej mowic
      plastyk)lub wymiany na sztuczna.
      kiedy i do jakiego zabiegu kwalifikowac? Sa standardy echokardiograficzne
      oczywiście , alebardzo wazny jest stan kliniczny pacjenta.
      Ja pracuje z doroslymi pacjentami , wiec trudno mi byc ekspertem "
      dziecięcym" ,ale pytaj , sprobuje pomoc w ramach swojej wiedzy.
      Coraz więcej mowi się o wszczepieniu zastawek przezskornie , ale w Polsce póki
      co jest to jeszcze "w powijakach".
      • swan_ganz Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 18.11.05, 21:36
        Póki co - dziecku nikt tego nie zrobi Conka. Dla dzieci jeszcze ich po prostu
        nie ma, niestety. Mówię oczywiście o tych przezskórnych...
        • Gość: pepkowicz Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.11.05, 08:13
          Czesc Conka. Wiem ze w temacie kardiologia czy kardiochirurga jestes
          zawodowcem.Duzo Ci zawdzieczam bo lubie czytac Twoje opinie czy sugestie,ale
          mnie caly czas mowiono ze mam duza niedomykalnosc 4 st i przez to musze miec
          operacje.Ale kolosalne dzieki za informacje.Pozdrawiam hej./koronografie tez
          mialem robiona/.
        • connie1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 19.11.05, 08:38
          Hmm w ostatniej polskiej Kardiologii po dyplomie byl artykul na temat
          interwencji przezskornych także u dzieci. A slyszales o tym rozpuszczalnym
          pierścieniu mitralnym w Poznaniu?
          • aaparzoch1 Re: Szukam info nt .. do Conki 19.11.05, 10:20
            Connie1 prosze podpowiedz mi o co chodzi z tym rozpuszczalnym pierścieniem
            mitralnym. I co kryje się pod nazwą stent. Z góry serdecznie Ci dziękuję.
            • connie1 Re: Szukam info nt .. do Conki 19.11.05, 10:21
              Wrzucam za esculapem:
              Rozpuszczalny pierścień

              Światowej sławy ekspert asystował we wtorek poznańskim kardiochirurgom, którzy
              do operacji serca użyli rozpuszczalnego pierścienia. Była to pierwsza tego typu
              operacja zastawki dwudzielnej w Polsce - informuje "Gazeta Poznańska".

              Pacjentem był Arek, dziewięciolatek, u którego rozpoznano niedomykalność
              zastawki dwudzielnej, wrodzonej wady serca. Konwencjonalna naprawa zawsze
              niesie ryzyko powikłań. Podjęto więc decyzję o wszczepieniu w serce
              rozpuszczalnego pierścienia.

              Zabieg, który od początku do końca przeprowadził poznański kardiochirurg,
              obserwował prof. Afksendiyos Kalangos, światowej klasy ekspert kardiochirurgii
              dziecięcej z Genewy. Gość już wcześniej przygotowywał poznaniaków do
              samodzielnych operacji z zastosowaniem pierścieni nowej generacji,
              produkowanych z tego samego materiału, z jakiego wytwarza się nici
              chirurgiczne.

              - Pierścień z czasem się rozpuszcza, pozostawiając włóknistą bliznę, która
              dodatkowo wzmacnia pierścień zastawki. Największym walorem metody jest
              możliwość korzystania z niej u dzieci również bardzo małych - opowiada prof.
              Michał Wojtalik, kierownik Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej AM w Poznaniu.

              Dziecko, które urodzi się z wadą zastawki, musi kiedyś przejść zabieg jej
              naprawy. Do tej pory lekarze mieli do wyboru wymianę wadliwej zastawki na
              sztuczną, bądź plastykę z wstawieniem pierścienia trwałego. - W pierwszym
              przypadku ryzykowaliśmy powikłaniami i musieliśmy wymieniać zastawkę na większą
              wraz ze wzrostem dziecka. W drugim dziecko jest narażone na ryzyko infekcji i
              dodatkowe operacje - wylicza poznański specjalista.

              Na wszczepienie nowego pierścienia wystarczy lekarzom pięć minut. - Tego typu
              wady są rzadkie, więc możemy zoperować każde dziecko zakwalifikowane do
              zabiegu. Czeka już pięcioro dzieci z całego kraju - mówi prof. Wojtalik, który
              dzięki współpracy ze szwajcarskim kardiochirurgiem stworzył w Poznaniu pierwszy
              i na razie jedyny ośrodek specjalizujący się w wszczepianiu nowych
              rozpuszczalnych pierścieni.

              - To jest bardzo dobry chirurg i dlatego poznański ośrodek będzie organizował
              wstępne szkolenia w tym zakresie - zapowiada prof. A. Kalangos.
              • aaparzoch1 Re: Szukam info nt .. do Conki 19.11.05, 21:59
                Conko. Jestem Ci bardzo zobowiązana. Pozwoliłam sobie uzyskane informacje
                przekazać innym zainteresowanym. Ola
    • aaparzoch1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 19.11.05, 10:15
      Mój syn ma skończone 9 lat, zaś wadę wykryto przez przypadek dopiero w sierpniu
      br. Na pierwsza konsultacje trafiliśmy do Zabrza, gdzie diagnoza brzmiała dla
      nas tragicznie - konieczność operacji. Pan doktor, nawiasem mówiąc b.dobry
      fachowiec, uprzedziła nas, iż być może uda się z taką decyzją zwlekać około 2
      lat, do czasu, aż rozmiary zasyawek syna będą ostateczne, co pozwoli uniknąć
      kolejnych wymian. Powiem szczerze, że w ciągu miesiąca posiwiałam. Dzięki forum
      tematycznie związanemu z wadami serca u dzieci dowiedziałam sie o innych
      ośrodkach i innych specjalistach. Kolejna konsultacja w Sosnowcu i już bardziej
      optymistyczna diagnoza. Wada jest, ale rokowania sa niepewene, tzn. trudno jest
      określić moment w którym zaistnieje konieczność wymiany zastawki (-ek) i czy
      wogóle zajdzie taka potrzeba. Poprzez konsultacje w GCZDiM na Ligocie
      trafiliśmy wreszcie na oddział kardiologiczny, gdzie syn został dokładnie
      przebadany. Określono stopień niedomykalności - przy aortalnej bliski 2, przy
      mitralnej 1 ( z wypadaniem płatka). Na dzień dzisiejszy co 3 miesiące stan
      serca syna będzie monitorowany w poradni kardiologicznej. Mimo zakwalifikowania
      syna do grupy dzieci niepełnosprawnych my traktujemy go jak dziecko zdrowe.
      Jedyna oznaką choroby jest przy jego dotychczasowej ruchliwości właśnie
      męczenie się. Bóle serca określane przez niego jako "szczypanie" nie mają
      podobniez nic wspólnego z jego chorobą i przyczyny nalezy szukać gdzie indziej.
      Taką tez odpowiedź otrzymałam od ekspertów PTK, którzy przez peweien czas
      udzielali odpowiedzi na pytania internautów. Przy czym istnieje możliwość, iż w
      ten sposób subiektywnie syn odbiera szmery serca. Wciąż szukam wszelkich
      informacji na temat wady syna, także takich, które pozwolą w przyszłości
      opracować informacje na temat tej wady na stronę internetowa Funduszu na rzecz
      dzieci z wadami serca. Ja równiez przeszłam na Ochojcu badania pod tym kątem,
      które wykluczyły dziedziczenie wady. Mój tata zmarła na serce młodo, miał wadę
      zastawki mitralnej. Ostatnio rozmawiałam ze znajomym, który 19 lat temu mając
      niewiele ponad 30 lat przeszadł wymianę zastawki aortalnej i mitralnej na
      sztuczne. Do dzis czuje sie bardzo dobrze. I nie ukrywam, że to bardzo mnie
      podbudowało. Czytam o homografach, o metodzie Rossa i wciąż liczę na to, że
      poprzez rozwój kardiochiorurgii pojawią sie nowe rozwiązania. Na temat
      przezskórnej wymiany zastawek nieco informacji udzielili mi eksperci
      PTK :forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=714.
      Conka jak już wczesniej zauważyłam jest rzeczywiście zawodowcem i pasjonatem.
      Za wszystkie wypowiedzi bardzo dziękuję i wciąż będę czekała na nowe
      informację, które pomoga nie tylko mojej rodzinie, ale również innym.
      • connie1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi 25.11.05, 13:58
        Obie sytuacje sa możliwe.
    • Gość: aaparzoch1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.prv.pl / *.internetdsl.tpnet.pl 24.11.05, 08:10
      Czy to możliwe co wyczytałam, że przy niedomykalności zastawki aortalnej z
      czasem dochodzi do rozszerzenia aorty ( bąź odwrotnie)?
      • Gość: Pomoc Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 24.11.05, 22:36
        www.kardiologia.prv.pl
        • Gość: aaparzoch1 Re: Szukam info nt niedomyk.zastawek aortalnej,mi IP: *.prv.pl / *.internetdsl.tpnet.pl 25.11.05, 09:34
          Dziekuję. Te strony znam dośc dobrze. Niestety dział, który mnie najbardziej
          interesuje jest w opracowaniu. Pozdrawiam.
Pełna wersja