Dodaj do ulubionych

Fundacja/sponsor leczenia schorzeń typu Parkinson?

14.01.08, 12:14
Witam

Moja kuzynka jest chora na coś niezidentyfikowanego póki co przez
odwiedzanych lekarzy o objawach przypominających Parkinsona i
stwardnienie rozsiane. Z roku na rok jest coraz gorzej, aktualnie
wymaga stałej opieki, samodzielnie nie jest w stanie wstać z łóżka.
Jedyną rozsądną metoda leczenia jest (wg kilku lekarzy)
rehabilitacja. Fundusz pokrywa jedynie sporadyczne zabiegi, a jej
stan i leczenie wymaga stałej rehabilitacji - co wiąże się z
płaceniem za zabiegi. A na to kuzynki już nie stac. W zwiążku z tym
mam pytanie - czy istnieją (a jeśli tak to gdzie, moze ktoś zna
kogoś kto chce np. puścić sponsoring w koszty) fundacje / fundusze /
sponsorzy którzy mogą dotować tego typu leczenie (wszystko
oczywiście poparte badaniami, wynikami, opiniami itp) ??? Póki co
natknąłem się jedynie na fundusze czy osoby które sponsorują
leczenie dzieci, a kuzynka dobiega 50-tki, więc w/w raczej się nią
nie zajmą - smutne ale pradziwe...

Z góry dziękuję za opinie i porady w tej dość bolesnej dla mnie
sprawie
Obserwuj wątek
    • azzurrina Re: Fundacja/sponsor leczenia schorzeń typu Parki 14.01.08, 14:26
      O ile mi wiadomo - nie ma niczego takiego, ale może ktoś na forum zna inną
      odpowiedź.
      Moja teściowa też cierpiała na chorobę Parkinsona i same jej leki to był wydatek
      rzędu kilkuset złotych miesięcznie (np na Comtan).
      Rehabilitanci raz na kilka miesięcy (chyba raz na 3 m-ce) przychodzili przez
      kilka tygodni na NFZ - resztę zabiegów niestety trzeba było opłacać prywatnie.
      Dokąd teściowa była w stanie ćwiczyła sama to co zalecił rehabilitant. Podobnie
      było z opieką - dokąd sie dało opiekowaliśmy sie Nią sami, korzystając z
      dochodzącej raz w tygodniu Pani z opieki społecznej. Potem była Pani na stałe
      (dzień i noc), opłacana przez nas prywatnie + nasza pomoc. Kiedy stan był już
      bardzo ciężki i jedna osoba nie była w stanie się teściową opiekować znaleźliśmy
      dom opieki. I tu niestety muszę przestrzec. Mimo, że wybraliśmy chyba najdroższy
      dom, położony w centrum Warszawy (a nie żadną "umieralnię" poza miastem) opieka
      okazała sie fatalna. Mimo, ze codziennie ktoś z nas u Mamy był. Ponad siły
      personelu było pilnowanie godzin podawania leków - tak ważne w tej chorobie.
      Musieliśmy to nieustannie kontrolować, wykłócać się, przypominać. Karmienie też
      okazało się zbyt skomplikowane - teściowa w fazie off wiadomo jeść nie mogła. A
      wtedy kiedy była bardziej "na chodzie" też jadła powolutku, pokrojone drobne
      kawałki jedzenia. Personelowi nie chciało się tak Jej karmić, zresztą przy
      ciągłym myleniu godzin podawania leków fazy czynne były coraz krótsze.... My
      cały dzień siedzieć tam nie mogliśmy więc niestety nie byliśmy w stanie podawać
      wszystkich posiłków. Już po 2 tygodniach karmiono Ją papką podawaną w specjalnej
      "strzykawie", mimo że w trakcie przyjmowania do domu opieki zapewniano nas, że
      nie będzie problemu z karmieniem i podawaniem leków. Po miesiącu od
      przywiezienia zaczęliśmy się rozglądać za innym domem opieki. Ponieważ w 3
      tygodniu założono Jej sondę - niestety nie byliśmy w stanie sami jej już
      dokarmiać czy poić. Przyszłam pewnego ranka (ktoś inny był u Niej poprzedniego
      popołudnia) i okazało się że teściowa została odwodniona (najwyraźniej podano
      Jej za mało płynów bo nie miała ani gorączki ani biegunki) - widać to było po
      twarzy, spierzchniętych wargach itd. Mimo mojej natychmiastowej interwencji,
      podaniu płynów, zawołaniu lekarza - po kilku godzinach dostała gorączki. W takim
      stanie musieliśmy przywieść ją do szpitala...
      Piszę o tym abyś wcześniej pomyślał nad zabezpieczeniem opieki dla kuzynki, bo
      niestety państwo w ogóle tu nie pomaga a bardzo trudno zapewnić tak ciężko
      chorej osobie osobie godne warunki. Sam pobyt w tym podobno świetnym domu
      kosztował nas ponad 3000 zł za miesiąc + oczywiście leki i papmpersy.
      Tak więc koszt bardzo duży a poziom opieki - potwornie niski. Gdybyśmy wcześniej
      o tym wiedzieli na pewno zorganizowalibyśmy jakoś więcej pieniędzy na dodatkową
      pomoc (może kogoś kto siedziałby tam codziennie od rana do wieczora) czy
      poszukali innego domu...kto się mógł jednak spodziewać, że dojdzie do takich
      zaniedbań w tak krótkim czasie.
      A teksty o "dziwnym Parkinsonie" połączonym jakby ze stwardnieniem słyszałam już
      kilka razy w przypadku dwojga "zaprzyjaźnionych" chorych, więc to chyba nie tak
      bardzo nietypowe, niestety.
    • azzurrina Re: Fundacja/sponsor leczenia schorzeń typu Parki 16.01.08, 09:14
      Dodam jeszcze, że operacje te robi się np w Warszawie i rzeczywiście działają.
      Znam jedną osobę, której stan na dobry rok sie poprawił. Jedyny kłopot, ze potem
      choroba zwykle znów postępuje. Mama została zakwalifikowana do tej operacji (bez
      żadnych znajomości itd) - niestety zrobiła straszną histerię już na stole -
      zaczęła narzekać na bóle w mostku (i powiedziała, że miała kłopoty z sercem - co
      nie było prawdą) i nie rozpoczęto operacji :-( W efekcie straciła kolejkę a
      potem jej stan był już zbyt zły aby operować. A operacja jest o tyle niemiła dla
      pacjenta, że robi sie ją "na przytomnego" - choć w znieczuleniu - bo pacjent
      musi współpracować w jej trakcie z operującymi - wykonywać np ruchy ręką itd.


      a jeśli chodzi o "dziwnego Parkinsona" - to może chodzi o
      pl.wikipedia.org/wiki/Parkinsonizm_plus ??
      Bo ja tez spotkałam ludzi, których bliskim taką właśnie (Parkinson z czymś
      jeszcze) diagnozę podawali lekarze - że to jakby Parkinson z czymś jeszcze. U
      jednego mówiono o stwardnieniu a u drugiego o Alzheimerze. Być może lekarze po
      prostu w ten sposób próbowali laikom wytłumaczyć czego się spodziewać..?
          • azzurrina Re: Fundacja/sponsor leczenia schorzeń typu Parki 17.01.08, 09:01
            Dokładnie tak, Szpital Bródnowski, prof. Ząbek (cała ekipa to podobno świetni
            specjaliści). Są kolejki wiec warto jak najszybciej się starać. Tym bardziej,
            że w późnym stadium choroby już sie nie operuje.
            To poważna operacja ale jak nam mówiono w zdecydowanej większośći przebiega bez
            komplikacji i powikłań.
            • babeta1 Re: Fundacja/sponsor leczenia schorzeń typu Parki 14.04.08, 22:24
              Cchcialabym sie dowiedziec jak potoczyly sie sprawy dalej? Z tego co
              wiem, to nie ma mozliwoscie nieodplatnego wszczepienia elektrody (u
              dr Zabka w szpitalu Brodnowskim), pniewaz panstwo nie ma na to
              pieniedzy! Zabieg jest bardzi bardzo drogi i wykonano ich tylko
              kilka jak do tej pory. Pacjentom zakwalifikowanym wykonuje sie tylko
              talamotomie i wlasnie o ten zabieg chcialabym zapyac. Nie moge
              znalezc zadnego forum na stronach o parkinsonie a slyszalam rozne
              opinie na ten temat (przede wszystkim jest on nieodwracalny). Czy
              ktos ma jakies doswiadczenia i moglby sie nimi podzielic?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka