Zespół mielodysplastyczny

[powiedz]

Witam wszystkich,
mam pytanie czy w XXI wieku szpital może odmówić leczenia pacjenta? Okazuje
się że może! Ojciec choruje na zespół mielodysplastyczny od 2 lat, najpierw
diagnozowano go 1,5 roku a jak już mamy diagnozę (trepanobiopsja wykonana w
klinice w Krakowie) i lek który powinien dostać REVLIMID to szpital (czytaj
Dyrektor) który od początku prowadzi ojca powiedział że sorry ale to bardzo
drogi lek i nie stać nas na to. Pacjent wypisany do domu bez zaleceń. Może
ktoś wie co mamy zrobić w tej sytuacji (pomijam drogę sądową która może trwać
latami)? Mogę udostępnić dokumentacje medyczną i wszystkie szczegóły. Proszę
pomóżcie póki nie jest za późno! Pozdrawiam Maja

[lek4rz]

powiedz napisała:

> Witam wszystkich,
> mam pytanie czy w XXI wieku szpital może odmówić leczenia pacjenta?

Oczywiście że tak

Okazuje
> się że może! Ojciec choruje na zespół mielodysplastyczny od 2 lat, najpierw
> diagnozowano go 1,5 roku a jak już mamy diagnozę (trepanobiopsja wykonana w
> klinice w Krakowie) i lek który powinien dostać REVLIMID to szpital (czytaj
> Dyrektor) który od początku prowadzi ojca powiedział że sorry ale to bardzo
> drogi lek i nie stać nas na to.

Lenalidomid stosuje się w jednym rodzaju MDS- zespole 5q-. Czy w tym przypadku
jest postawione takie rozpoznanie? OIDP lek nie jest zarejestrowany w Polsce,
dostają go głównie chorzy na szpiczaka oporni na inne leczenie (w ramach próby
klinicznej). Poza tym jest tak cholernie drogi, że miałbym spore wątpliwości
przed podaniem go pacjentowi z 5q-, starszemu niż 50 lat (nie napisałaś nic o
wieku ojca)

Pacjent wypisany do domu bez zaleceń. Może
> ktoś wie co mamy zrobić w tej sytuacji (pomijam drogę sądową która może trwać
> latami)? Mogę udostępnić dokumentacje medyczną i wszystkie szczegóły.

Postępowanie w klasycznym MDS to regularna kontrola morfologii, i ew. toczenie
krwi lub płytek. Nie ma żadnego leczenia przyczynowego. Poza oczywiście 5q-

[powiedz]

Ojciec ma 66 lat i ogólny stan zdrowia dobry. Średnio co 5 tyg. ma przetaczaną
krew ale to chyba nie jest wyjście na dłuższą metę. Że lek jest wpisany na tzw.
listę "leków sierocych" to wiem ale naprawdę nie można zastosować żadnego innego
leku, tańszego i zarejestrowanego w Polsce (czytałam o DACOGENIE - jest
zarejestrowany w Polsce i VIDAZIE wpisanym jako "lek sierocy" ale może tańszy?).
Zresztą to lekarz powinien ustalić leczenie, czy nie ma żadnego innego leku na
tę chorobę? A wypisanie ze szpitala bez jakichkolwiek zaleceń bądź wskazówek co
robić dalej jest delikatnie mówiąc świństwem!

[powiedz]

W rozpoznaniu z Krakowa jest napisane:
rozpoznanie wg klasyfikacji ICD 10 D46.6 MDS del 5 q

[sydoniam]

Witam, mam 38 lat i od 11 dni wiem, że choruję na mds 5q- ale jestem
szczęśliwa, bo chyba zakwalifikuję się do leczenia
lenalidomidem:):):) chciałam zapytać czy coś wiadomo czy jest
szansa, że po zastosowaniu tego leku wyzdrowieję? Jeżeli mogę prosić
o informację, to będę bardzo wdzięczna, bo nie ukrywam, że boję się
tej choroby i psychicznie jest mi z tym wszystkim ciężko jak czytam
o medianach przeżycia. Pozdrawiam serdecznie Sydonia.

[koralik1975-dwa]

Witam, jeśli ktoś chciałby porozmawiać nt. zespołu
mielodysplastycznego 5q, to proszę pisać na podanego maila. Z
chorobą Taty walczyliśmy 5 lat. Tato był chyba 1-szym pacjentem w
Polsce, któremu firma Celgene, udostępniła (za darmo) Revlimid.Lek
był wówczas dopiero co dopuszczony przez FDA uw USA. [e-mail]

[mariannaszatan]

Witam
Ile lat miał tata gdy zachorował?
My od wczoraj diagnoza- zespół mielodysplastyczny na pograniczu z białaczką.
Mama lat 58