Forum Sport Sport
ZMIEŃ

      Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sweg...

    IP: *.net.pulawy.pl / 10.44.26.* 24.04.03, 21:32
    Smutne, ale piękne, ja sie nie moge nie rozpłakać, cudowni
    rodzice..
      • Gość: Dymka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.acn.pl / 10.68.3.* 24.04.03, 22:11
        Tu nie trzeba plakac tu trzeba walczyc. Wspaniali rodzice, ale
        tez ten trener! Przeciez dla niego to byl jakis jeden chlopaczek
        z wielu. Wspaniale ze chodza jeszcze tacy ludzie po swiecie!
        • Gość: obi. Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.197.* 25.04.03, 09:00
          Znam szkołę, do której uczęszcza Rafał. Duże brawa należą się
          nauczycielom i wszystkim dzieciakom, które z ogromnym
          zaangażowaniem zbierały pieniądze na leczenie, organizowały
          festyny itp.

          Pozdr
          • Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 10:07
            Brawa dla nich, ale wiedzieli na co zbierali? Ciekawe co
            powiedzą po kolejnym nieudanym przeszczepie :(

            pzdr
            • Gość: czlowiek bez powiek Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.stacje.agora.pl 25.04.03, 12:15
              znam sprawe i na pewno nie chodzi o miodoblasty - rodzice Rafala
              rozpytywali o to w USA, ale sie nie zdecydowali,
              chodzi dokladnie o przeszczepianie nowych komurek branych moze
              nie z embrionow, ale np lozyska i pepowiny swiezo po urodzeniu
              • Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 13:00
                Gość portalu: czlowiek bez powiek napisał(a):

                > znam sprawe i na pewno nie chodzi o miodoblasty - rodzice
                Rafala
                > rozpytywali o to w USA, ale sie nie zdecydowali,
                > chodzi dokladnie o przeszczepianie nowych komurek branych moze
                > nie z embrionow, ale np lozyska i pepowiny swiezo po urodzeniu

                Ok. znaczy, ze wladze Ukrainy sa nadwyraz liberalne co do
                kontrowersyjnych metod, bo w Kijowie przeszczepiaja tez
                mioblasty. Opisales jednak metode przeszczepu tzw. komorek
                macierzystych (stad krew pepowinowa, ktora zawiera odpowiednie
                komorki), ale ta metoda nie wyszla z badan na myszach, skad
                zatem optymizm rodzicow i przekonanie, ze to uleczy ich syna? Z
                tekstu bije tez totalna niewiedza rodzicow, ktorzy uzywaja
                terminu terapia genowa w jakims dziwnym znaczeniu, poza tym po
                co Jechali za ocean? Medycyna juz dawno zna pewne metody
                ustalania, czy ktos choruje na dystrofie, polscy specjalisci sa
                wyszkoleni na dosc wysokim poziomie. Rozumiem determinacje
                rodzicow, ale dlaczego nie umieja postepowac z glowa. To jednak
                oszukiwanie ludzi dobrej woli, ktorzy nie musza znac sie na
                medycynie, poprzez wmawianie, ze ratuja czyjes zycie.
      • Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 10:01
        Gość portalu: Radek@ napisał(a):

        > Smutne, ale piękne, ja sie nie moge nie rozpłakać, cudowni
        > rodzice..
        ehh zamiast płakac, lepiej sprawdź co znaczy termin terapia
        genowa :) Pan Pol mając dobre chęci jednak nie zachował
        należytej staranności, bo pani Ewa nagadała mu bzdur:
        - to nie jest terapia genowa, ale przeszczep mięśni (tzw.
        mioblastów)
        - w USA zakazano tych działań z powodu nieskuteczności metody,
        mimo kilkuletnich prób
        - niestety nie ma też wyników potwierdzających, że przeszczepy
        coś dają na dluższą metę

        Szkoda, że matka wprowadziła autora w błąd, szkoda, że autor nie
        chciał zweryfikować jej słów.
      • Gość: matka chorego dziecka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.233.* 25.04.03, 13:20
        po pierwsze co za stek bzdur umieszcza autor w gazecie czytanej
        przez wielu ludzi, ktorzy nawet nie wiedza o co chodzi.
        po drugi ci rodzice chyba tez nie wiedza na czym ta choroba
        polega? tez opowadaja glupoty...
        po trzecie trener tez .... nie ma pojecia .. o czym mowi...
        po czwarte.... denerwuja mnie takie opinie wyrwane z kosmosu.
        to nie jest zaden przeszczep mioblastow tylko wszczepienie
        komorek macierzystych, ktorego pozytywnych efektow nikt nie
        opisal. tego nie robia lekarze z usa tylko z ukrainy, ktorzy
        byli na naukach w usa i nie maja zezwolenie na ta metode.
        a co do zgody czy zakazow stowarzyszenia...... moim zdaniem nie
        powinno sie zabraniac zbiorki pieniedzy... ale na taki cel jak
        zbieraja ludzi ,tzn. kijow, zdecydowanie jestem przeciwna do
        momentu odpowiedzi lekarzy z kijowa na zadane pytania co i jak
        robia, jakie sa efekty pozytywne a jakie negatywne..... czy ktos
        wie, ze te komorki moga sie przeksztalcic w komorki rakowe????
        czy nie lepiej zbierac pieniadze na rehabilitacje, kaflatory
        respiratory, wozki elektryczne ..... czy rodzice kiedykolwiek
        zrobili jakies badanie swojemu dziecku ???? np ekg, echo,
        spirometrie, gazometrie??? czy wiedza ,ze ich dziecko moze
        umrzec na serce - kardiomiopatie, albo na niewydolnosc
        oddechowa???? wiedza co zrobic kiedy zaczna sie takie
        klopoty ,czy wiedza jakie sa tego objawy??????
        czy kiedykolwiek zapytali swoje dziecko czego ono chce??????
        szkoda gadac.......
        dalej zbierajcie na kijow..................
        • Gość: czlowiek bez po Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.stacje.agora.pl 25.04.03, 14:27
          Matko Chorego Dziecka! Nie wiem jak Twoje, ale to dziecko, Rafal, umrze w ciagu
          trzech lat jesli mu sie nie pomoze - jeszcze nigdy zaden chory nie dozyl 16
          roku zycia. Rodzice nie patrza czy to Kijow, Warszawa czy Los Angeles i chwala
          im za to ze walcza zamiast robic echo i podobne pierdoly. Jak ktos daje cien
          szansy to sie jej czepiaja. Maja sie przejmowac, ze zaraza umierajace dziecko
          rakiem? A co za roznica, a jesli z rakiem bedzie zylo dluzej niz z dystrofia to
          co? Po za tym czy nie czytalas, ze po terapii w Kijowie przykurcze ustapilyy o
          80 % (osiemdziesiat procent)? A Rafal chce przede wszystkim zyc. I tylko tyle

          • Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 15:19
            Gość portalu: czlowiek bez po napisał(a):

            > Matko Chorego Dziecka! Nie wiem jak Twoje, ale to dziecko, Rafal, umrze w
            ciagu
            >
            > trzech lat jesli mu sie nie pomoze - jeszcze nigdy zaden chory nie dozyl 16

            ??? Kto Ci takich bzdur nagadal, mam dokladnie ten sam rodzaj zaniku i mam 24
            lata. Prosze przyznac, ze popelnil Pan blad.
            > roku zycia. Rodzice nie patrza czy to Kijow, Warszawa czy Los Angeles i
            chwala
            > im za to ze walcza zamiast robic echo i podobne pierdoly. Jak ktos daje cien

            Ale dlaczego sieja nieprawdziwe informacje, ta metoda nie istnieje, oklamuja
            samych siebie i Rafala, jak on bedzie sie czul, kiedy zrozumie, ze nic to nie
            dalo?
            > szansy to sie jej czepiaja. Maja sie przejmowac, ze zaraza umierajace dziecko
            > rakiem? A co za roznica, a jesli z rakiem bedzie zylo dluzej niz z dystrofia
            to

            Nie robia tego za wlasne pieniadze, zbieraja pod haslem ratowania zycia, to
            naduzycie, ta metoda nie leczy, nie ma na to dowodow. Rownie wielkie szanse da
            wizyta u bioenergoterapeuty.
            >
            > co? Po za tym czy nie czytalas, ze po terapii w Kijowie przykurcze ustapilyy

            To nie przykurcze powoduja chorobe, prosze wiecej poczytac o dystrofiach, czemu
            nie podali tez wynikow sprawdzajacych przyrost sily miesni? Poziom kinazy
            kreatynowej itd, to sa wazne dane, przykurcze i teraz sie likwiduje, ale daje
            to efekt na kilka lat. Mozemy umowic sie na mail za dwa lata i opiszesz wtedy
            wyniki, zareczam, ze beda niewesole :(
            o
            > 80 % (osiemdziesiat procent)? A Rafal chce przede wszystkim zyc. I tylko tyle

            To niech go rehabilituja za zebrane pieniadze, kupia respirator. Bedzie zyl,
            Kijow mami...
            • Gość: Forest Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 157.25.92.* 25.04.03, 17:26
              Według mnie matka powinna zawsze próbować walczyć o życie swego dziecka.
              Czytając niektóre komentarze nie wierzyłem, w to co czytam. Niektóre te osoby
              to chyba pracują w tym Towarzystwie Z. C. M. Z tych opini buja jakaś dziwna
              nienawiść. Ja ze swej strony mogę życzyć powodzenia i oby stał się ten cud.

              Pozdrawiam

              Forest
          • Gość: matka chorego dziecka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.233.* 25.04.03, 16:31
            moj drogi czytelniku tych bzdur moje dziecko ma rowniez zanik
            miesni tyle tylko ze rdzeniowy, rownie nibezpieczny jak dystrofia
            jestem w stowarzyszeniu skupiajacym chorych na te choroby i
            przyznam ci ze sa osoby z dystrofia, ktore maja wiecej niz 16
            lat, to jakas bzdura, ze nie dozywa sie wiecej niz 16 ... kto
            ustalil ta granice????? a dozywa sie dzieki temu o czym pisalam
            w mojej pierwszej odpowiedzi. kontroli u lekarzy i systmatycznym
            badaniom a w momencie wystapinia ktorejs z dolegliwosci opisanej
            wyzej mozna zapobiegac duzo wczesniej .
            ludzie czy wy naprawde jestescie tacy ......... nierozumni??????
            • Gość: WoRaS Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: Gorzelnia:* / 192.168.1.* 25.04.03, 17:44
              Mam wrażenie, że chodzi Ci tylko o te pieniądze, które zostały
              wydane na zabieg dla kogoś innego, a nie dla Twojego chorego
              dziecka.

              Co z tego, że w tej terapii jest więcej niewiadomych niż
              pewników? Po pierwsze Rafał i jego rodzice zdają sobie z tego
              sprawę, a po drugie wygląda na to że nie mają nic do stracenia.
              • Gość: matak chorego dziecka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.233.* 25.04.03, 20:12
                nie chodzi o to ze te pieniadze nie poszly na moje dziecko
                tylko o to zeby w koncu zaczac myslec co jest bardziej potrzebne
                takiemu dziecku.
                a poza tym o to co pisza pismaki, ktore nie maj zielonego
                pojecia o tej chorobie. i o ludziach ktorzy zostaja naciagnieci
                na takie zabiegi.
                • Gość: WoRaS Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: Gorzelnia:* / 192.168.1.* 25.04.03, 21:14
                  Ale jeszcze nie możemy powiedzieć, że zostali naciągnięci. Jak
                  narazie pognozy są optymistyczne...

                  Poza tym jestem optymistą i wierzę, że Rafałowi i innym chorym
                  uda się przezwyciężyć tą chorobę.

                  Może artykuł ma wiele merytorycznych błędów (ja się na tym nie
                  znam, więc nie umiem powiedzieć jaki jest poziom artykułu pod
                  tym względem) ale najważniejsze jest chyba to, że opisano tutaj
                  bezinteresowną pomoc. Tak naprawdę nikt nie jest sam i każdy
                  może liczyć na pomoc drugiego. O wiele milej o czymś takim
                  przeczytać niż o takich skur********* jak "Baranina" itp.
                  • Gość: Dymka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.acn.pl / 10.68.3.* 25.04.03, 21:33
                    No wlasnie, widze, ze niektorzy nie zauwazyli, ze artykul (wspanialy zreszta)
                    nie powstal w dziale NAUKA, ale SPORT, opowiada o walce o dziecko nie tylko
                    rodzicow, ale i przyjaciol, karatekow, szkoly. Nie obchodzi mnie jaka metoda
                    jest skuteczna, bo nie o to tu chodzi, ale ze tyle ludzi sie zmobilizowalo.
                    Przeczytac cos takiego w dziejszych parszywych czasach to cos bardzo
                    krzepiacego. Az nie moglem uwierzyc, ze cos takiego powstalo na stronach
                    sportowych, gdzie ciagle futbol, tenis, koszykowka, rekordy, wyniki, doping itd
      • Gość: zszokowana Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 26.04.03, 22:49
        Ciekawi mnie rzetelność informacji i jednocześnie tajemniczość
        naukowców. jak to się ma do ostrzeżenia w Necie
        www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/1814/site_id/702/context/0;jsessionid=jp1pmd9rl1
        • Gość: zszokowana Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.05.03, 01:13
          Ludzie dowiedzcie się najpierw o podłożu choroby-potem piszcie i komentujcoe-
          to apel do "pismaków".
          Przeczytajcie www25.brinkster.com/distrofia/manifiesto/polaco.htm
          Ostatnia klasyfikacja dystrofii mięśniowych obejmuje 9 rodzajów dystrofii:
          miotoniczna (Myotonic - MMD), Duchenne'a (DMD), Becker'a (BMD), kończynowo-
          obręczowa (Limb-Girdle - LGMD), twarzowo-łopatkowo-ramieniowa
          (Facioscapulohumeral - FSH, FSHD), wrodzona (Congenital - CMD), oczno-gardłowa
          (Oculopharyngeal - OPMD)), dystalna (Distal - DMD) i Emery-Dreifuss (EDMD) a
          równocześnie, niektóre z tych, są podzielone jeszcze na podtypy. Każdy z tych
          typów i poddtypów może mieć różne genetyczne pochodzenie i wskazywać na defekt
          w obrębie któregoś genu, w efekcie czego jest brak, następuje uszkodzenie bądź
          występuje niedobór, którejś z protein niezbędnych do funkcjonowania mięsni, co
          za tym idzie możemy mieć do czynienia z pogorszeniem się i postępującą
          destrukcją tkanki mięśniowej. Sposób, w jaki choroba przebiega, moment, gdy
          pojawiaja się pierwsze symptomy i ostrośc nasilenia się choroby, zależą właśnie
          od tego jaki to typ i poddtyp choroby neuromięśniowej.

          Obecnie brak jest jakiejkolwiek kuracji lub efektywnej terapii, która by
          zatrzymywała lub odwracała rozwój dystrofii mięśniowej, podobnie jak dla
          większości znanych chorób neuromięśniowych. Niemniej są liczne sposoby
          postępowania, które mogą łagodzić niektóre z symptomów choroby, choćby w
          niewielkim stopniu, lub spowolnić jej nieuchronny postęp.
    Pełna wersja