Gość: Radek@ IP: *.net.pulawy.pl / 10.44.26.* 24.04.03, 21:32 Smutne, ale piękne, ja sie nie moge nie rozpłakać, cudowni rodzice.. Odpowiedz Link Zgłoś czytaj wygodnie posty
Gość: Dymka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.acn.pl / 10.68.3.* 24.04.03, 22:11 Tu nie trzeba plakac tu trzeba walczyc. Wspaniali rodzice, ale tez ten trener! Przeciez dla niego to byl jakis jeden chlopaczek z wielu. Wspaniale ze chodza jeszcze tacy ludzie po swiecie! Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: obi. Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.197.* 25.04.03, 09:00 Znam szkołę, do której uczęszcza Rafał. Duże brawa należą się nauczycielom i wszystkim dzieciakom, które z ogromnym zaangażowaniem zbierały pieniądze na leczenie, organizowały festyny itp. Pozdr Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 10:07 Brawa dla nich, ale wiedzieli na co zbierali? Ciekawe co powiedzą po kolejnym nieudanym przeszczepie :( pzdr Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: czlowiek bez powiek Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.stacje.agora.pl 25.04.03, 12:15 znam sprawe i na pewno nie chodzi o miodoblasty - rodzice Rafala rozpytywali o to w USA, ale sie nie zdecydowali, chodzi dokladnie o przeszczepianie nowych komurek branych moze nie z embrionow, ale np lozyska i pepowiny swiezo po urodzeniu Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 13:00 Gość portalu: czlowiek bez powiek napisał(a): > znam sprawe i na pewno nie chodzi o miodoblasty - rodzice Rafala > rozpytywali o to w USA, ale sie nie zdecydowali, > chodzi dokladnie o przeszczepianie nowych komurek branych moze > nie z embrionow, ale np lozyska i pepowiny swiezo po urodzeniu Ok. znaczy, ze wladze Ukrainy sa nadwyraz liberalne co do kontrowersyjnych metod, bo w Kijowie przeszczepiaja tez mioblasty. Opisales jednak metode przeszczepu tzw. komorek macierzystych (stad krew pepowinowa, ktora zawiera odpowiednie komorki), ale ta metoda nie wyszla z badan na myszach, skad zatem optymizm rodzicow i przekonanie, ze to uleczy ich syna? Z tekstu bije tez totalna niewiedza rodzicow, ktorzy uzywaja terminu terapia genowa w jakims dziwnym znaczeniu, poza tym po co Jechali za ocean? Medycyna juz dawno zna pewne metody ustalania, czy ktos choruje na dystrofie, polscy specjalisci sa wyszkoleni na dosc wysokim poziomie. Rozumiem determinacje rodzicow, ale dlaczego nie umieja postepowac z glowa. To jednak oszukiwanie ludzi dobrej woli, ktorzy nie musza znac sie na medycynie, poprzez wmawianie, ze ratuja czyjes zycie. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 10:01 Gość portalu: Radek@ napisał(a): > Smutne, ale piękne, ja sie nie moge nie rozpłakać, cudowni > rodzice.. ehh zamiast płakac, lepiej sprawdź co znaczy termin terapia genowa :) Pan Pol mając dobre chęci jednak nie zachował należytej staranności, bo pani Ewa nagadała mu bzdur: - to nie jest terapia genowa, ale przeszczep mięśni (tzw. mioblastów) - w USA zakazano tych działań z powodu nieskuteczności metody, mimo kilkuletnich prób - niestety nie ma też wyników potwierdzających, że przeszczepy coś dają na dluższą metę Szkoda, że matka wprowadziła autora w błąd, szkoda, że autor nie chciał zweryfikować jej słów. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: matka chorego dziecka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.233.* 25.04.03, 13:20 po pierwsze co za stek bzdur umieszcza autor w gazecie czytanej przez wielu ludzi, ktorzy nawet nie wiedza o co chodzi. po drugi ci rodzice chyba tez nie wiedza na czym ta choroba polega? tez opowadaja glupoty... po trzecie trener tez .... nie ma pojecia .. o czym mowi... po czwarte.... denerwuja mnie takie opinie wyrwane z kosmosu. to nie jest zaden przeszczep mioblastow tylko wszczepienie komorek macierzystych, ktorego pozytywnych efektow nikt nie opisal. tego nie robia lekarze z usa tylko z ukrainy, ktorzy byli na naukach w usa i nie maja zezwolenie na ta metode. a co do zgody czy zakazow stowarzyszenia...... moim zdaniem nie powinno sie zabraniac zbiorki pieniedzy... ale na taki cel jak zbieraja ludzi ,tzn. kijow, zdecydowanie jestem przeciwna do momentu odpowiedzi lekarzy z kijowa na zadane pytania co i jak robia, jakie sa efekty pozytywne a jakie negatywne..... czy ktos wie, ze te komorki moga sie przeksztalcic w komorki rakowe???? czy nie lepiej zbierac pieniadze na rehabilitacje, kaflatory respiratory, wozki elektryczne ..... czy rodzice kiedykolwiek zrobili jakies badanie swojemu dziecku ???? np ekg, echo, spirometrie, gazometrie??? czy wiedza ,ze ich dziecko moze umrzec na serce - kardiomiopatie, albo na niewydolnosc oddechowa???? wiedza co zrobic kiedy zaczna sie takie klopoty ,czy wiedza jakie sa tego objawy?????? czy kiedykolwiek zapytali swoje dziecko czego ono chce?????? szkoda gadac....... dalej zbierajcie na kijow.................. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: czlowiek bez po Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.stacje.agora.pl 25.04.03, 14:27 Matko Chorego Dziecka! Nie wiem jak Twoje, ale to dziecko, Rafal, umrze w ciagu trzech lat jesli mu sie nie pomoze - jeszcze nigdy zaden chory nie dozyl 16 roku zycia. Rodzice nie patrza czy to Kijow, Warszawa czy Los Angeles i chwala im za to ze walcza zamiast robic echo i podobne pierdoly. Jak ktos daje cien szansy to sie jej czepiaja. Maja sie przejmowac, ze zaraza umierajace dziecko rakiem? A co za roznica, a jesli z rakiem bedzie zylo dluzej niz z dystrofia to co? Po za tym czy nie czytalas, ze po terapii w Kijowie przykurcze ustapilyy o 80 % (osiemdziesiat procent)? A Rafal chce przede wszystkim zyc. I tylko tyle Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: swiadomy Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.tvk.tpsa.pl 25.04.03, 15:19 Gość portalu: czlowiek bez po napisał(a): > Matko Chorego Dziecka! Nie wiem jak Twoje, ale to dziecko, Rafal, umrze w ciagu > > trzech lat jesli mu sie nie pomoze - jeszcze nigdy zaden chory nie dozyl 16 ??? Kto Ci takich bzdur nagadal, mam dokladnie ten sam rodzaj zaniku i mam 24 lata. Prosze przyznac, ze popelnil Pan blad. > roku zycia. Rodzice nie patrza czy to Kijow, Warszawa czy Los Angeles i chwala > im za to ze walcza zamiast robic echo i podobne pierdoly. Jak ktos daje cien Ale dlaczego sieja nieprawdziwe informacje, ta metoda nie istnieje, oklamuja samych siebie i Rafala, jak on bedzie sie czul, kiedy zrozumie, ze nic to nie dalo? > szansy to sie jej czepiaja. Maja sie przejmowac, ze zaraza umierajace dziecko > rakiem? A co za roznica, a jesli z rakiem bedzie zylo dluzej niz z dystrofia to Nie robia tego za wlasne pieniadze, zbieraja pod haslem ratowania zycia, to naduzycie, ta metoda nie leczy, nie ma na to dowodow. Rownie wielkie szanse da wizyta u bioenergoterapeuty. > > co? Po za tym czy nie czytalas, ze po terapii w Kijowie przykurcze ustapilyy To nie przykurcze powoduja chorobe, prosze wiecej poczytac o dystrofiach, czemu nie podali tez wynikow sprawdzajacych przyrost sily miesni? Poziom kinazy kreatynowej itd, to sa wazne dane, przykurcze i teraz sie likwiduje, ale daje to efekt na kilka lat. Mozemy umowic sie na mail za dwa lata i opiszesz wtedy wyniki, zareczam, ze beda niewesole :( o > 80 % (osiemdziesiat procent)? A Rafal chce przede wszystkim zyc. I tylko tyle To niech go rehabilituja za zebrane pieniadze, kupia respirator. Bedzie zyl, Kijow mami... Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Forest Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 157.25.92.* 25.04.03, 17:26 Według mnie matka powinna zawsze próbować walczyć o życie swego dziecka. Czytając niektóre komentarze nie wierzyłem, w to co czytam. Niektóre te osoby to chyba pracują w tym Towarzystwie Z. C. M. Z tych opini buja jakaś dziwna nienawiść. Ja ze swej strony mogę życzyć powodzenia i oby stał się ten cud. Pozdrawiam Forest Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: matka chorego dziecka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.233.* 25.04.03, 16:31 moj drogi czytelniku tych bzdur moje dziecko ma rowniez zanik miesni tyle tylko ze rdzeniowy, rownie nibezpieczny jak dystrofia jestem w stowarzyszeniu skupiajacym chorych na te choroby i przyznam ci ze sa osoby z dystrofia, ktore maja wiecej niz 16 lat, to jakas bzdura, ze nie dozywa sie wiecej niz 16 ... kto ustalil ta granice????? a dozywa sie dzieki temu o czym pisalam w mojej pierwszej odpowiedzi. kontroli u lekarzy i systmatycznym badaniom a w momencie wystapinia ktorejs z dolegliwosci opisanej wyzej mozna zapobiegac duzo wczesniej . ludzie czy wy naprawde jestescie tacy ......... nierozumni?????? Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: WoRaS Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: Gorzelnia:* / 192.168.1.* 25.04.03, 17:44 Mam wrażenie, że chodzi Ci tylko o te pieniądze, które zostały wydane na zabieg dla kogoś innego, a nie dla Twojego chorego dziecka. Co z tego, że w tej terapii jest więcej niewiadomych niż pewników? Po pierwsze Rafał i jego rodzice zdają sobie z tego sprawę, a po drugie wygląda na to że nie mają nic do stracenia. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: matak chorego dziecka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: 62.233.233.* 25.04.03, 20:12 nie chodzi o to ze te pieniadze nie poszly na moje dziecko tylko o to zeby w koncu zaczac myslec co jest bardziej potrzebne takiemu dziecku. a poza tym o to co pisza pismaki, ktore nie maj zielonego pojecia o tej chorobie. i o ludziach ktorzy zostaja naciagnieci na takie zabiegi. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: WoRaS Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: Gorzelnia:* / 192.168.1.* 25.04.03, 21:14 Ale jeszcze nie możemy powiedzieć, że zostali naciągnięci. Jak narazie pognozy są optymistyczne... Poza tym jestem optymistą i wierzę, że Rafałowi i innym chorym uda się przezwyciężyć tą chorobę. Może artykuł ma wiele merytorycznych błędów (ja się na tym nie znam, więc nie umiem powiedzieć jaki jest poziom artykułu pod tym względem) ale najważniejsze jest chyba to, że opisano tutaj bezinteresowną pomoc. Tak naprawdę nikt nie jest sam i każdy może liczyć na pomoc drugiego. O wiele milej o czymś takim przeczytać niż o takich skur********* jak "Baranina" itp. Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: Dymka Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.acn.pl / 10.68.3.* 25.04.03, 21:33 No wlasnie, widze, ze niektorzy nie zauwazyli, ze artykul (wspanialy zreszta) nie powstal w dziale NAUKA, ale SPORT, opowiada o walce o dziecko nie tylko rodzicow, ale i przyjaciol, karatekow, szkoly. Nie obchodzi mnie jaka metoda jest skuteczna, bo nie o to tu chodzi, ale ze tyle ludzi sie zmobilizowalo. Przeczytac cos takiego w dziejszych parszywych czasach to cos bardzo krzepiacego. Az nie moglem uwierzyc, ze cos takiego powstalo na stronach sportowych, gdzie ciagle futbol, tenis, koszykowka, rekordy, wyniki, doping itd Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: zszokowana Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 26.04.03, 22:49 Ciekawi mnie rzetelność informacji i jednocześnie tajemniczość naukowców. jak to się ma do ostrzeżenia w Necie www.niepelnosprawni.info/labeo/app/cms/x/1814/site_id/702/context/0;jsessionid=jp1pmd9rl1 Odpowiedz Link Zgłoś
Gość: zszokowana Re: Karatecy z Bielan walczą o zdrowie i życie sw IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 02.05.03, 01:13 Ludzie dowiedzcie się najpierw o podłożu choroby-potem piszcie i komentujcoe- to apel do "pismaków". Przeczytajcie www25.brinkster.com/distrofia/manifiesto/polaco.htm Ostatnia klasyfikacja dystrofii mięśniowych obejmuje 9 rodzajów dystrofii: miotoniczna (Myotonic - MMD), Duchenne'a (DMD), Becker'a (BMD), kończynowo- obręczowa (Limb-Girdle - LGMD), twarzowo-łopatkowo-ramieniowa (Facioscapulohumeral - FSH, FSHD), wrodzona (Congenital - CMD), oczno-gardłowa (Oculopharyngeal - OPMD)), dystalna (Distal - DMD) i Emery-Dreifuss (EDMD) a równocześnie, niektóre z tych, są podzielone jeszcze na podtypy. Każdy z tych typów i poddtypów może mieć różne genetyczne pochodzenie i wskazywać na defekt w obrębie któregoś genu, w efekcie czego jest brak, następuje uszkodzenie bądź występuje niedobór, którejś z protein niezbędnych do funkcjonowania mięsni, co za tym idzie możemy mieć do czynienia z pogorszeniem się i postępującą destrukcją tkanki mięśniowej. Sposób, w jaki choroba przebiega, moment, gdy pojawiaja się pierwsze symptomy i ostrośc nasilenia się choroby, zależą właśnie od tego jaki to typ i poddtyp choroby neuromięśniowej. Obecnie brak jest jakiejkolwiek kuracji lub efektywnej terapii, która by zatrzymywała lub odwracała rozwój dystrofii mięśniowej, podobnie jak dla większości znanych chorób neuromięśniowych. Niemniej są liczne sposoby postępowania, które mogą łagodzić niektóre z symptomów choroby, choćby w niewielkim stopniu, lub spowolnić jej nieuchronny postęp. Odpowiedz Link Zgłoś