ag-ha
01.04.09, 17:35
Witam,
jestem mamą 6-letniego autystycznego chłopca. To właśnie Liliana,
której do tej pory nie poznałam osobiście, choć mieszkamy w jednym
mieście, była pierwszą osobą, która kierowała mnie i oswajała z nową
dla mnie sytuacją 3 lata temu. Wtedy właśnie dowiedziałam się o kimś
takim, jak asystent. Liliana już wtedy miała wygraną w sądzie
apelacyjnym. Kiedy ja poszłam do naszego MOPS-u dowiedziałam się, że
panie nie wiedzą, o co pytam. Nie wiedziały też o dokumencie. Kiedy
powołalam się na ww sprawę i nazwisko wszystko sobie przypomniały. I
tak włąśnie traktowani jesteśmy my-rodzice dzieci niepełnosprawnych.
Zbywa się nas, na każdym kroku wykazuje niekompetencję, choć to
często my mamy rację. W Tychach warto byłoby się przyjrzeć wielu
sprawom dotyczącym niepełnosprawnych dzieci: 1-ilość dzieci z
orzeczeniami o kształceniu specjalnym a ilość miejsc w przedszkolach
z oddziałami integracyjnymi, 2. gdzie ginie subwencja przeznaczana
na nasze dzieci/ 3. dlaczego nie ma zniżek dla naszych dzieci a są
dla dzieci z rodzin wielodzietnych w program,ie 3+ (nota bene bardzo
mi się ta akcja podoba)
Wiele pytań mogłabym jeszcze zadać.
Staramy się nie wyciągać ręki po poieniądze i dawać sobie radę, ale
nie zawsze się to udaje. Rehabilitacja naszych dzieci opłacana jest
w większości z naszych kieszeni, bo NFZ nie finansuje większości
badań i terapii. Brakuje też specjalistów. Terminy dostępne są
bardzo odległe. My jeździmy do Krakowa i do Żywca. Sami się
szkolimy, aby pomóc naszemu dziecku. Chcialibyśmy być również
rodzicami, a nie tylko terapeutami! jeśli nie otrzymamy pomocy
teraz, kiedy nasze dzieci można usamodzielnić, to niedługo nasze
dziecim będą państwo kosztować jeszcze więcej. Kiedy nas zabraknie,
kto nimi się zajmie? MOPS? Jestem rozgoryczona i czuję złość. Na
bezsilność, znieczulicę i stanie niektórych ludzi na stanowisku, żę
ciągle się czegoś domagamy. Nasze dzieci nie korzystają nawet w
części z tego co mają w ofercie dzieci zdrowe. W naszym mieście nie
ma zniżek dla dzieci niepełnosprawnych i ich opiekunów. Ja ich nie
doświadczyłam. jeśli jednak się mylę, proszę o poprawkę. Chętnie
dostarczę materiału do kolejnego artykułu.
Pozdarwiam