pomóżcie bo już nie mam siły

24.11.06, 13:06
Witam jestem tu nowa i po przeczytaniu waszych wypowiedzi o tej okropnej
chorobie przerażona.Czy nie ma na to rady?Ja zaczełam chorować na
endometrioze w 1994 roku po c.c, na początku lekarze patrzyli na mnie jak na
wariatkę bo nie umieli stwierdzić co mi jest.W końcu trafiłam na lekarza,
który powiedział endometrioza.Byłam leczona orgametrilem -nie pomogło proverą
też jak tylko przestałam brać to zaraz endometrioza zaczeła rosnąć.Znosiłam
źle te kuracje.Przez 5lat leczenia tymi hormonami przytyłam 25kg do tego bóle
kości wypadanie włosów depresja nerwowość.W końcu lekarz zaproponował drugą
ciąże.Pełna nadzieji zdecydowałam się urodziłam drugą córkę, karmiłam 2 lata.
Po roku dostałam miesiączkę i okazało się ,że znów mam to cholerstwo, które w
przeciągu 3 miesięcy było juz tak duże że nadawałam się pod noż.No i 3-cie
cięcie,trzy godz na stole.Lekarka , która mnie operowała mówiła,że było
ciężko to badziewie było wszędzie w mięśniach więzadłach nawet otrzewnej więc
powycinała mi pół brzucha. Potem oczywiście pół roku Danazolu po którym
czułam się fatalnie i 5lat Cilest bez przerw,ale od dłuzszego czasu miałam
znow dolegliwosci ten sam znany ból. No i masz ci los to samo.Znów czeka mnie
zabieg .Jestem załamana , nie mam juz sił i nie chce mi się żyć .Czy na to
nie ma skutecznej metody?Ile można dać się kroić i potem te hormony.Mam juz
takie migreny że leczę się u neurologa a ten każe natychmiast odstawić
hormony a mnie czekaja jeszcze większe dawki. Co robić pomóżcie!!!!Może ktoś
zna dobrego specjaliste w Bydgoszczy? Może są leki inne niż danazol ,provera
czy orgametril po których się nie tyje i nie czuje tak źle?I które uchronią
mnie przed 4-tym cięciem?Psychicznie jestem na dnie i błagam poradźcie coś!Bo
zwariuję!
    • jula1232 Re: demi 24.11.06, 14:43
      Ja jestem poczatkujaca w endo. We wrzesniu tego roku lekkarze wykryli u mnie ta
      chorobe, ale na macicy! Miałam laparoskopię. Usunęli mi ogniska choroby i zrosty
      (moja macica była nieruchoma) teraz leczyłam sie danazolem. Skonczyłam brac
      tabletki pzred tygodniem i czekam.......zobaczymy co czas pokaże???? Nie umiem
      ci odpowiedziec na Twoje pytania, ale musisz walczyc. ja wiem ze brak ci siłó,
      ale przynajmniej masz dzieci. A ja walcze o to by choc miec jedno maleństwo. I
      nie wiem czy sie uda:-(((Trzymaj sie buziaki!!
      • demi74 Re: demi 26.11.06, 11:38
        Witaj i ile przytyłaś po tym Danazolu? Powiedz mi czy po laparoskopi też jest
        taki ból? ja miałam operacje na otwartym brzuchu to jak się obudziłam to
        myślałam ,że oszaleję z bólu-coś okropnego.A po laparoskopi kiedy sie juz w
        miarę dobrze czółaś?Teraz akurat mam zapalenie oskrzeli i jak kaszlę to muszę
        trzymać sobie brzuch tak mnie boli.Mam juz dość życia w ciągłym bólu.Co do
        dzidzi nie martw się uda ci się ja też tak od razu nie zaszłam z drugim
        dzieckiem ale wkońcu się udało i teraz mam dwie córcie jedna ma juz 12 a druga
        7 lat, duże panny.Tobie też się uda .Tylko nie trać nadzieji i próbujcie.
        • jula1232 Re: demi 26.11.06, 12:37
          > Witaj i ile przytyłaś po tym Danazolu?

          Demi ja przytyłam tylko 2 kg. Ogólnie bardzo dobrze znosiłam danazol. Nic mi nie
          dokuczało.

          > Powiedz mi czy po laparoskopi też jest taki ból? ja miałam operacje na
          otwartym brzuchu to jak się obudziłam to myślałam ,że oszaleję z bólu-coś
          okropnego.A po laparoskopi kiedy sie juz w miarę dobrze czółaś?

          Laparoskopia jest bardzo mało inwazyjną metodą usuwania ognisk endo. (z tego co
          wirem odchodzi sie od lapartonomii)Ja miałam niewielkie naciecie w pępku i z
          lewej strony po 1 cm. Na drugi dzień po laparoskopii czułam sie super.
          Praktycznie nie czuje sie bólu. Ponadto podczas laparo lekarz sprawdził mi
          drożność jajowodów. Teraz ani nie widac blizn. Tez odbywa sie pod narkozą i
          trwała moja laparo ponad 1 godzine. Nie wiem moze w towim przypadku nie było
          możliwe jej wykonanie. Albo trfaiłaś na mało doświadczonego lekarza.

          Co do
          > dzidzi nie martw się uda ci się ja też tak od razu nie zaszłam z drugim
          > dzieckiem ale wkońcu się udało i teraz mam dwie córcie jedna ma juz 12 a druga
          > 7 lat, duże panny.Tobie też się uda .Tylko nie trać nadzieji i próbujcie.

          Dziekuję ci za słowa otuchy. Bardzo mi są one teraz pomocne. Tym bardziej że mam
          raz lepsze a raz gorsze dni.

          Demi jak masz jakies pytania to śmiało je zadawaj. Może w towim przypadku
          przydałoby sie zmienić lekarza. Ja wcześniej chodziłam do innego i nawet nie
          potrfaił mi pomóc. Teraz trafiłam do dobrego i moje życie biegnie na razie w
          dobrym kierunku. Trzymaj sie cieplutko. Buziaki.


          • demi74 Re: demi 01.12.06, 10:19
            Cześć trochę mnie pocieszyłaś o ile bedę miała laparoskopie nie laparotomie.Nie
            wiem czy moja lekarka,która mnie poprzednio operowała zgodzi się, bo moze to
            musi być specjalista od laparoskopii a ona operuje tylko na otwartym
            brzuchu.Nie wiem i muszę z nią porozmawiać.Albo poszukać dobrego innego lekarza
            w Bydgoszczy,który wykonuje te zabiegi laparoskopowo.Jeśli chodzi o twoje
            pytanie to ja po danazolu przytyłam 8 kg a po wcześniejszym leczeniu prowerą
            przez 4,5 roku 15 więc razem 25.Potem żeby to zgubić to się dosłownie
            katowałam.Ale teraz i tak mam 10 kg więcej odkąd zgubiłam te 25kg .Moja
            przemiana materi jest juz tak wolna od tych diet i hormonów,że mogę jeść 800kcl
            dziennie i ćwiczyć i po miesiącu schudnę 1kg.Więc na sama myś o hormonach
            cierpnie mi skóra.A napisz mi lekarz powiedział ci coś że powinnaś mieć spokuj
            na 4/5lat,czy już całkiem ?Pozdrawiam!
            • jula1232 Re: demi 02.12.06, 14:21
              Demi najgorsze jest to że lekarz nie wie co bedzie dalej. Ta choroba jest zagatką!
              Może w ogóle już nie wrócić lub może zaraz powrócić. Tego drugiego sie właśnie
              boję. Teraz czekam na @ a z nia przychodzi strach co dalej. Ale czas pokaże co
              się bedzie działo. Ja nie wiedziałam że jest nas z ta chorobą tak dużo osób.
              Myślałam że sa to znikome ilości. Życze ci duzo wytrwałości w walce z chorobą.
              Buziaki!!
    • 72-lilka Re: pomóżcie bo już nie mam siły 24.11.06, 20:00
      Witam cie serdecznie! Jestem kobieta ktora choruje od 1998r. Laparoskopia w
      2001r w 2005 operacja. Bardzo duze ilosci DANAZOLU najgorszy lek jaki bralam te
      same objawy mialam co ty dodatkowo wystapil u mnie przerost nadnerczy i mnostwo
      problemow ze zdrowiem ktore odczuwawm do dzisiaj, ale do czego zmierzam. Masz
      racje zaden DANAZOL jak mozesz to odradzaj kobieta ja to robie. Lekarze
      przepisuja go bo jest najtanszy. Ja musialam zmienic i zmienilam na ZOLADEX
      zastrzyki (kuracja trwa od 3 do 6 miesiecy) fakt kosztuja 411 zl za jeden.
      Podaje sie je co 28 dni raz w miesiacu. Ja bralam przez 3 miesiace i jak narazie
      spokoj od lutego,najlepszy jak dla mnie lek pomogl. Niestety nie jest
      refundowany. Powinno sie z tym cos zrobic moze jakis list do Ministerstwa
      Zdrowia nie kazda kobiete na to stac zeby sie leczyc Zoladex mnie tez nie bylo
      stac ale rodzina pomogla. Wiec moge tobie tylko doradzic zmiane na ten lek.Jak
      masz pytanie to pisz. Z kobietami rozmawiamy na ten temat na
      Interia/Endometrioza Pozdrawiam cie serdeczie nie poddawaj sie tak jak ja Lilka
      • demi74 Re: pomóżcie bo już nie mam siły 26.11.06, 11:30
        Dziękuję ci za podpowiedź nie wiem tylko, czy będzie mnie stać na taki lek .Ile
        musi być tych zastrzyków?Słyszałam też że po laparoskopi czasami zamiast
        silnego hormonu wystarczy brać środki antykoncepcyjne ale pez przerwy ,żeby nie
        było miesiaczki.Walczę tak jak pisałaś, ale momentami naprawde nie mam już
        sił.Boję się żeby moja druga córka nie miała tego świństwa bo jak zachodziłam w
        ciąże to właśnie dlatego ,że miałam endometrioze i to miało pomóc.A podobno ona
        też przenosi się przez krew.Na samą mysl cierpnie mi skóra. Pa!
        • rosolkowa Re: pomóżcie bo już nie mam siły 26.11.06, 15:23
          Czesc, wlasnie siedze w domku po drugiej juz laparoskopi(w piatek).Czuje sie
          ok,dwa naciecia:pempek i lewa strona i jakies naklucie z prawej.Wczoraj jeszcze
          mialam brzuch jak balon ale to schodzi i czuje sie coraz lepiej,no i wczoraj tez
          mnie wypuscili bo noc spedzilam w szpitalu.Sporo zdzialali laparoskopowo a rany
          niewielkie wiec szybciej sie dochodzi do sil,polecam!Usuneli mi kilka mniejszych
          cyst,duza stara ktora juz kiedys byla odessana ale ciagle tam byla bo dostep do
          niej byl ograniczony,usuneli rozstepy,"uwolnili" lewy jajnik,sprawdzili droznosc
          jajowodow i stan macicy.Wymieniam to wszystko bo widzialam ze czesto sie
          zastanawiacie nad laparoskopiami,ich przebiegiem i skutecznoscia.Sporo sie da
          zrobic a rana jak juz pisalam niewielka.I dzis czuje sie juz na prawde
          dobrze,odpoczywam w domu i pozdrawiam WAS wszystkie.
          Pisalyscie tez o zoladeksie.Po mojej pierwszej laparo w styczniu tego roku i
          ostatecznym potwierdzeniu ze to endometrioza dostalam 6 zastrzykow(6 mies.),bo
          jak powiedzial moj lekarz mialam to swinstwo w calym brzuchu,"jakby piaskiem
          ktos rozsypal".Slyszalam ze zastrzyki sa bardzo drogie w polsce ale jesli
          pytacie o samopoczucie w czasie ich brania to u mnie bylo na prawde niezle.Nie
          przytylam wcale,bylam jedynie troche przewrazliwiona,i mialam troche klopoty z
          koncentracja( ale moze tez upaly w lato tego roku sie do tego przyczynily) no
          inne klopoty zyciowe ktore mnie dopadly.Ale nie o tym mialo byc.Wiem tez od
          mojego lekarza ze inne pacjentki tez dobrze zniosly zoladex.Troche sie
          rozpisalam ale moze to Wam troszke pomoze w podejmowaniu decyzji.
          Ja za to bede wdzieczna za trzymanie kciukow bo mimo jednego jajowodu
          niedroznego (nie da sie go naprawic) chce probowac naturalnie zajsc w ciaze.Moze
          cos na ten temat mi napiszecie....
          I cos jeszcze, juz od dawna mnie trzesie ze zlosci ze srodki antykoncepcyjne i
          wiele lekow hormonalnych nie jest refundowanych.Ktos ma chyba w tej kwesti tam
          na gorze problemy z mysleniem,bo chyba lepiej jest zapobiegac tej chorobie niz
          potem nas kroic co chyba sluzbe zdrowia wiecej koszuje?Widzialam kiedys debate w
          sejmie i wypowiedzi typu "kalendarzyk jako antykoncepcja a jesli ktos chce
          innych srodkow to niech placi".Lepiej skoncze ciagnac ten temat bo az sie we
          mnie gotuje.Jezeli macie pomysl jak to ugryzc,jak i do kogo w tej sprawie
          napisac , zaprotestowac i wytlumaczyc tym ktorzy nie majac pojecia o
          zastosowaniu i dzialaniu lekow podejmuja decyzje,to dajcie znac.Moze da sie
          przez internet zebrac nasze opinie,podpisy,itd............
          POZDRAWIAM!!!!
          • demi74 Re: pomóżcie bo już nie mam siły 01.12.06, 10:08
            Cześć! Dzieki za tak obszerną odpowiedź ,bo wszystko zwiazane z tą chorobą mnie
            interesuje.Zrobiłaś mi nadzieję że może tym razem uda się laparoskopowo a nie
            ciąć cały brzuch ,bo to naprawde dużo cierpienia,no i ile razy mogą otwierać w
            jednym miejscu ja już będe czwarty,chyba że uda się laparoskopowo.Co do
            refundacji leków to może napisać list do ministra zdrowia Religi może
            endometrioza nie jest tak poważna jak rak padaczka i duzo innych ale przecież
            też może miec przykre konsekwencje i nie pozwala normalnie funkcjonować bo
            chodź teraz do pracy jak wciąż boli brzuch do tego migreny od tych hormonów
            itp.mi to bardzo utrudnia życie.No to narazie pozdrawiam i powodzenia! Jak coś
            to pisz.
      • dotta5 Re: pomóżcie bo już nie mam siły 05.12.06, 21:10
        choruje na endo od niedawna bo od 3miesiecy,leczę sie danazolem który fatalnie
        wpływa na mnie:lęki,bóle i inne.według tego co mówi lekarz stan mój sie poprawia
        ale chodzi mi o te zastrzyki zrezygnowałam z nich ze względu na cenę a lekarz
        mówił że różnica między tymi lekami jest niewielka.mogłabyś mi coś więcej na ten
        temat napisać?
    • aga-gusia Re: pomóżcie bo już nie mam siły 02.12.06, 16:18
      Witam!Jestem po operacji laparoskopowej(23 list)-usunięto mi torbiel
      czekoladową-okazało się,że mam też zrosty.W czwartek mam wizytę u doktora
      (będzie też wynik histopatologiczny)i dowiem się jakie dalsze leczenie mnie
      czeka.Niestety ja po tej operacji nie czułam się tak szybko dobrze.Miałam trzy
      nacięcia.Następnego dnia kiedy wyjęto mi dren i miałam wstać okazało się,że nie
      tylko boli brzuch ale klatka piersiowa i przepona i to dosłownie tak,że trudno
      było złapać oddech.Bardzo mocno bolały też mięśnie czworoboczne(chyba to
      te...tam gdzie kark itd)Wieczorem było już o wiele lepiej ale jeśli chodzi o
      brzuch to bolał jeszcze kilka dni a prawie cały tydzień nie mogłam położyć się
      na prawy bok a na lewy dawałam radę powolutku się ułożyć.Od niedzieli do środy
      miałam miesiączkę-a dziś nad ranem złapał mnie okropny ból brzucha-biorę dziś
      cały dzień środki przeciwbólowe i modlę się żeby ten ból odszedł.
      Po przeczytaniu tego co napisałaś Demi jestem smutna bo wiązałam wielkie
      nadzieje z urodzeniem drugiego dziecka a Ty piszesz o takim szybkim nawrocie :(
      Teraz nie wiem co mnie czeka dalej-sama nie wiem co robić ani co myśleć...
      Pozdrawiam wszystkie cierpiące na to kobietki -niech to choróbsko zniknie.
      • demi74 Re: pomóżcie bo już nie mam siły 05.12.06, 13:10
        witaj aga-gusia przykro mi że cię zmartwiłam ,ale u ciebie może być
        inaczej.Każdy organizm jest inny.Mi po urodzeniu drugiego dziecka jeden lekarz
        powiedział,że druga ciąża to był błąd,dlatego ze jak miałam to w ranie po c.c
        to dałoby się wyciąć to laparoskopowo i miałabym spokój a tak dałam sobie
        rozpaprać to badziewie do samej otrzewnej i teraz mam rozsiane w całym
        brzuchu.Pocieszam się jedynie tym ,że mam wspaniałą, kochaną córunie,którą
        bardzo kocham i nie wyobrażam sobie zycia jak by jej nie było bo może w innym
        przypadku ,nie zdecydowałabym się na drugą ciąże a tak chciałam się pozbyć
        endometriozy i podobno to miał być najlepszy wybór.A uszy do góry jak pisałam
        ci wcześniej każdy organizm jest inny i może tobie druga ciąża pomoże,czego ci
        życzę z całego serducha i trzymam kciuki.
        • aga-gusia odebrałaś pocztę? 06.12.06, 10:05
          Cześć Demi!Pisałam do Ciebie na pocztę kilka dni temu-nie wiem czy doszło-
          gdybyś miała chwilkę moje gg 5394063
          pozdrawiam serdecznie
          • demi74 Re: odebrałaś pocztę? 07.12.06, 19:19
            Witaj !moje gg to 8495172 czekam na kontakt jak będziesz miała ochotę pogadać.
Pełna wersja