Dodaj do ulubionych

naczyniak tętniczo-żylny

21.06.08, 22:00
Witajcie!
W ubiegłym roku przeżyłam w 16 tyg.ciąży udar krwotoczny mózgu, po
urodzeniu dziecka wykryto u mnie naczyniaka. Przeszłam już mnóstwo
badań tomografię, rezonas, angiografię. Wiem, że wyjścia mam 2 nie
robić nic i żyć ze świadomością że znów może pęknąć lub przejść
ryzykowną operację. Może jest ktoś na forum kto taką operację
przeżył, ma podobny problem? Jeśli tak niech napisze tak bardzo sie
boję jestem rozdarta.Dodam, że po tym nieszczęsnym zdarzeniu
zachorowałam na padaczkę, która też nie ułatwia mi życia.
Obserwuj wątek
    • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 30.09.08, 13:13
      Witaj.
      Piszę,bo też od paru lat mam naczyniaka żylnego.
      Od roku stwierdzili go częściowo a od paru miesięcy wiem już jak go
      określili....wynik rezonansu NACZYNIAK ŻYLNY...a to aż ścieło mnie z
      nóg....jestem młodą osobą i też mam kilku letniego syna,odwiedziłam już nie
      jedną klinikę neurochirurgiczną,neurologiczną i nikt nie chce mi pomóc ani się
      zabrać za to.
      Biorę leki przeciwko padaczkowe ale.....jednym z wyjść dla mnie jest badanie
      angiograficzne którego też nikt nie chce się podjąć....i zostaje znów w kropce.
      Jeżeli znasz kogoś kto by się tego...też stwierdzili
      operacje,naświetlanie,sklejanie...podjął to daj namiar.
      Pozdrawiam i 3maj się
        • uszek_ns NACZYNIAK 16.11.08, 22:28
          ZAPRASZAM NA MOJEGO BLOGA TROCHĘ WIĘCEJ JEST O NACZYNIAKU. ODPOWIEM
          JAK BEDE TYLKO MÓGŁ ALE W CIAGU 6 GODZIN ODPOWIEM !!!
          naczyniak.blog.onet.pl/
        • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 17.12.08, 12:46
          witaj.
          byłam u nich w tamtym roku i 1neurochirurg stwierdził,że to nie jest nic a brak
          witamin....teraz idę pod koniec stycznia leżeć do kliniki akademii medycznej w
          Katowicach na obserwację i konsultację....zobaczymy a jak nie to umawiam się
          prywatnie do lekarza z Katowic,który leczy i pracuje też w Sosnowcu.
          Tam mają nowy sprzęt do operowania wiec kto wie może mi się uda....ale znając
          moje szczęście to....kolejni lekarze nie będą chcieli tego ruszyć....ale i tak
          idę tam leżeć by coś z tym zrobić a nie siedzieć w domu....a bać i tak się boje
          bo mam do tego też inne choroby.
          • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 16.02.09, 08:57
            cześć!
            dawno nie pisałam....jestem po wizycie w klinice w śląskiej akademii
            medycznej...NIESTETY...myślałam,że tam będzie ktoś kto pomoże,lecz....myliłam się.
            1 lekarz na konsultacji popatrzał tylko na klisze rezonansu nic nie
            powiedziawszy i nie spytawszy mnie o nic!!!
            Kolejny...widząc same wyniki wypowiedział się....że jest to niebezpieczne i
            należałoby to usunąć,ale...właśnie i KOLEJNE ALE...
            mam to w 2 miejscach i to niebezpiecznych dla mnie...ruszenie tego byłoby nawet
            śmiertelne i musieliby mi wyciąć to z kawałkami mózgu...miła i pocieszająca
            perspektywa....
            więc po wyjściu miałam zgłosić się PODOBNO do db lekarza który będzie miał mnie
            pod opieką i obserwacja hhmmmm lepiej bo klinika..lecz nawet i tu się
            łudziłam...lekarz najpierw mnie wyzwał,że się zjawiłam u niego,potem zaczął się
            śmiać i to nawet z wyników angio-tk,że lekarzowi który je opisywał się nudziło
            bo zrobił dużo ujęć i nawet w 3D i kolorowe....poźniej,że to wrodzone i jak tyle
            wytrzymałam to wytrzymam i dalej....ZAMIENIŁABYM SIĘ Z NIM MIEJSCEM...CO NIKOMU
            TEGO NIE ŻYCZĘ...bóle i objawy to nie są od tego a że to urośnie to...5% choć
            przez krótki okres czasu urosło nieźle...a na sam koniec powiedział że to jest
            NIC i bym już więcej do niego nie przyjeżdżała bo sobie tego nie
            życzy!!!ale....za jakiś czas bym zrobiła sobie kolejny raz badanie angio-tk by
            mieć to pod kontrolą i jak urosło...
            to co powiedział mi podczas wizyty i na jej koniec MIJA SIĘ bo pierw,że to nic a
            potem JEDNAK jest.
            nawet pytany o wielkość tych naczyniaków uśmiechnął się i nie powiedział
            zmieniając temat..
            i jak tu się leczyć jak każdy lekarz tak robi...widząc lub słysząc same wyniki
            twierdzi,że to bardzo poważne i usunąć ale jak mnie zobaczą to...się wymigują itp...
            przy takiej postawie i nastawieniu lekarzy tracę nadzieję,że będzie ok....a
            jeżdżenie ciągłe od 1 do 2 lekarza też wykańcza....
    • uszek_ns Re: naczyniak tętniczo-żylny 19.10.08, 20:58
      witaj
      Miałem 17lat jak choroba się objawiła dostałem podwójnego ataku padaczki
      ,Stwierdzono u mnie naczyniaka tętniczo-żylnego płata czołowego mózgu
      .Natychmiast przewieżiono mnie do szpitala w krakowie zrobiono mi angiografie i
      dalej nic nie robili bo się bali .odesłali mnie do kliniki onkologicznej nie
      zgłosiłem sie tak ponieważ po wizycie u prywatnego lekaza okazało sie ze te
      naswietlania mogły by mnie zabic znalazłem i polecam szpital kliniczny nr 4 w
      lublinie miałem tam 2 operacje "embolizacje" jestem prawie ze wyleczony zostało
      mi jeszcze naswietlanie naczyniak był bardzo duży o wymiarach 3,5 na 5 cm
      prosze sie nie bac są tam wspaniali lekarze mnie sie udało wierzę ze pani się
      uda a zabieg wyglada jak angiografia

      Pozdrawiam powodzenia
      • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 22.10.08, 16:55
        witaj
        ja mam naczyniaka żylnego zlokalizowanego w lewym środku półowalnym oraz okolicy
        spoidła wielkiego...to wynik badania z maja,natomiast w tamtym roku że zajął
        płat czołowy aż po korę mózgową itp.....mnie nawet po odczytaniu tego nigdzie
        nie przewieźli choć na zdjęciach z rezonansu było widać.....w tym roku też
        lekarz z KLINIKI jak przeczytałam mu wynik przez tel kazał mi zjawić się w ciągu
        paru dni bo trzeba to operować,embolizować bądź coś innego.......jednak gdy
        zobaczył zdjęcia i wyniki się przestraszył i spytał o angiografię czy mam
        zrobioną bo bez niej mi nic nie pomoże ale też nie chciał mi dać skierow na nią
        i jej zrobić.....dopiero po wielu jazdach po miastach trafiłam nie daleko mnie
        do neurochirurga Z SERCEM i sam bez niczego stwierdził,że trzeba zrobić
        angiografię ale na zwykłą pod narkozą mi nie da bo mogę stracić życie,więc mam
        na anigo-TK jest też dokładna ale bezpieczniejsza dla mojego życia.
        Po samym zobaczeniu tych zdjęć i wyników powiedział,że trzeba to zoperować bądź
        też naświetlić....choć na naświetlanie może być za duże......więc 24.10 mam
        badanie a wizytę w listopadzie i wszystkiego się dowiem co i jak aż się boję na
        samą myśl co zdecyduje,choć wiem że muszę się zgodzić bo życie codzienne w
        ogromnym bólu nie jest miłe lub świadomość,że może to się rozlać itp....a jak
        mogę spytać to ile masz lat
        • uszek_ns Re: naczyniak tętniczo-żylny 24.10.08, 16:01
          mnie też nie chcieli nigdzie zrobić jest to jest grożne dla zdrowia ,zycia
          utraty mowy ,paralizu, ręki ,nogi ,zwroku ,po embolizacji mam niedowład ręki
          lewej, i nie wyraznie mówiłem bo juz preszło z mowa ręka dochodzi do siebie
          .jezeli się masz zdecydować wybierz embolizacje pózniej resztki naświetl ja
          jestem przed naświetlaniem ,najlepszym w całej polsce jest szpital w lublinie
          który wykonuje wszystkie niebezpieczne operacje jest tam najlepszy lekarz który
          wykonuje embolizacje jest Dr.Szajner przeczytaj sobie o nim na forach oni mi
          mnie embolizował wykryto u mnie chorobe w wieku 17 lat leczyłem się rok mam w
          tej chwili 18lat ja większego mialem naczyniaka 25x10 "odradzam naswietlanie
          poniewaz to grozi choroba popromnienna po zamknieciu naczyniaka. resztki wypalić .

          Ja tez przez rok zyłem w strachu ze może mi się to rozlac . Do czasu embolizacji
          starałem sie nie podniesć cisnienia nie piłem mocnej cherbaty ,nie piłem kawy
          ,nie przemeczałem się.
          • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 01.12.08, 19:14
            hey.
            wiem,że to jest niebezpieczne dla zdrowia bo jak lekarz chciał mi to operować w
            październiku tak teraz....zrezygnował bo stwierdził,że mogę tego nie przeżyć i
            się tego nie podejmie.
            pytał o to jakie mam objawy...tzn....trudności utrzymania równowagi,trzymania
            czegoś,światłowstręt,utraty przytomności itp....hmm powiedziałam,że mam to
            wszystko i czasem mam problemu z określeniem czegoś choć wiem jak to się
            nazywa,utraty przytomności.....więc powiedział bym przyszła za par miesięcy tzn
            ok kwietnia maja CHYBA ŻE ....coś mnie zaniepokoi.....WSZYSTKO MNIE
            NIEPOKOI...powiedział,że nie ruszy tego póki nie zacznie podkrwawiać...ale wtedy
            to może zdażyć się paraliż,wylew lub coś gorszego...i może być już za
            późno....na czym polega ta EMBOLIZACJA i cała reszta...pytam bo mam spory
            kawałek do Lublina...i jest jakiś bezpośredni nr do Tego lekarza Dr.Szajnera i
            długo się czeka na wizytę i prywatnie czy państwowo????ja CIĄGLE ŻYJĘ W STRACHU
            ŻE SIĘ ROZLEJE I COŚ MI SIĘ STANIE a tego nie chcę,ale jak tu się nie martwić
            jak boję się każdego bólu głowy,kichnięcia bądź codziennych czynności a niestety
            przy dziecku jest tego mimo wieku.
            Ogólnie nie pijam mocnej herbaty OD ZAWSZE PIJAM SŁABĄ,
            kawę pijam mało,ale....widzę,że też lepiej nie pić w takim razie,
            i staram się nie przemęczać,choć ciężko jest bo ja jestem ciągle w ruchu.....w
            strachu nie wiem co już robić....
        • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 18.02.09, 07:40
          cześć
          co do badania angiografii...
          ja miałam robioną angiografię tk czyli komputerową...
          nie należy do miłego badania...mimo,że masz ją jak tomografie lub rezonans to
          kontrast podawany jest poprzez pompę dyfuzującą która stopniowo podaje kontrast
          do żył...czuję się wtedy niezbyt a gorąco tak jak w piecu-nawet i gorzej-mało
          nie straciłam przytomności.....
          zwykła angiografia jest pod narkozą i bardzo ryzykowna i mało który lekarz daje
          na nią skierowanie bo zagraża życiu pacjenta i wykonują ją zazwyczaj w
          zagrożeniu życia pacjenta...
          A ty miałaś już embolizacje lub operację i też masz naczyniaka??
          • yoka1 Re: naczyniak tętniczo-żylny 18.02.09, 09:03
            no właśnie.

            Może od początku:

            Otóż w 2005 roku straciłam przytomność na ok. 12 minut. Od tamtego czasu trwa diagnostyka, wstępnie zlekceważono ten fakt, gdyż
            1. sama się ocknęłam
            2. poszłam o własnych siłach do lekarza,
            3.miałam zaledwie 29 lat i miałe 3-letnie dziecko, więc uznano, że jestem przemęczona i być może jestem w ciązy znów.
            4. i pracowałam na 2 etaty, więc zapewne z przemęczenia straciłam na tak długo przytomność

            Ponieważ czułam się b. źle po incydencie, miałam małe omdlenia i zasłabnięcia, neurolog zalecił EEG i zwykłe TK glowy. W TK wyszło ognisko niedokrwienne wielkości 0,8cm, ale dr stwierdziła, że to nic takiego, może po braniu leków hormonalnych został ślad, a że EEG pokazało padaczkę, więc taką diagnozę otrzymałam.
            Odmówiłam brania leków, gdyż nie byłam przekonana co do diagnozy.

            Aż kiedyś po 1,5 roku od tego długiego omdlenia, wypadł mi dysk w lędźwiach i trafiłam na inną dr na NFZ właściwie w sprawie dyskpatii, przez którą nie mogła w ogóle się poruszać, a ta całkowicie się skupiła na tym TK i ognisku niedokrwiennym i kazała zrobić MRI zwykłe głowy (marzec 2008 rok).Więc już mamy odstęp prawie 3 lat!
            Tu napisano, że owo ognisko zapalne naczyniopochodne jest (prawdopodobnie po jakieś zmianie naczyniowej) i obok istnieje malformacja tętniczno-żylna o wymiarach 1,5cm x 1,00cm x 0,8cm. Nie nazwano tego dokładnie.

            Innych badań mi nie zalecono, jeden neurochirurg orzekł, iż mam powtórzyć MRI za rok, jesli nie urośnie, to mam tylko kontrolować i nie ma potrzeby żadnych więcej badań, a tym bardziej interwencji operacyjnej, bo to za małe na embolizację i zbyt ryzykowne, że zakleją to, co nie trzeba.

            Zrobiłam znów w 2009 r. MRI zwykłe, rozmiary podano te same (o dziwo, MRI tym razem było bez kotrastu). Tym razem inny neurochirurg, jak zobaczył mój MRI z 2008 r. to mnie okrzyczał, że nie powinnam chodzić tak beztrosko, bo to grozi wylewem i mam skierowanie na angiografię mózgową tą z narkozą na oddziale.

            I zastanawiam się, czy powinnam decydować się na tak inwazyjne badanie? Nie ukrywam, że panicznie boję się samego zabiegu, a i ewentualne powikłania po zabiegu strasznie mnie przeraziły.Nie miałam robionego żadnego angio-MRI czy angio-TK.

            Czy angio-MRI/TK nie byłoby lepszym rowiązaniem? Czy nie jest lepsze lub tak samo dokładne jak angiografia, a bezbolesne dla pacjenta?

            Boję się, że po ruszeniu tego czegoś małego będzie jeszcze gorzej.

            Oto moja historia. Sorry, że przydługawa, ale tak właściwie, nikt do końca nie powiedział, co mi jest.
            • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 19.02.09, 13:57
              cześć yoka.
              czytałam twoją historię kilka razy i powiem ci,że masz prawie jak jak leczenie
              klejenia nie operacji tez nie i zdana sama na sobie....
              tez wyzwali mnie,że chodzę beztrosko ale jak mam inaczej jak mi nikt nie che
              pomóc bo....się boją??!!
              powiem ci tak....
              SZCZERZE!!!!i jeżeli liczysz się choć trochę ze zdaniem innych w tej samej
              sytuacji to ....nie gódź się na angiografię pod narkozą!!!!
              mi nikt nie chciał dać skierowania na to badanie bo to grozi....śmiercią...
              samo badanie trwa nawet parę godzin...każdy ruch pacjenta podczas badania lub
              źle wkłute i poprowadzone narzędzie którym to robią...DRUCIKI LUB COŚ....grozi
              też śmiercią,paraliżem,udarem itp....mnie neurochirurg dał na angio-tk bo jest
              tak samo dobre badanie jak zwykła angiografia pod narkozą i tak samo dokładna a
              bezpieczniejsza dla pacjenta...
              więc jeśli możesz to idź do lekarza i poproś skierowanie na tą angio-tk a
              zrobisz ją np na badaniach onkologicznych jak ja....
              badanie nie jest groźne ale uzbrój się w cierpliwośc gdyż musisz być na czczo ok
              6 godzin,zakładają ci wenflon i dodają kontrast ale OSTRZEGAM!!!nie jest taki
              jak na zwykłej tomografii lub rezonansie...tam jest po nim ciepło,ale na
              angio-tk....jest BARDZIEJ I TO O WIELE BARDZIEJ ciepło gorąco....
              ja mało nie straciłam przytomności przy tym,a kontrast dozuje maszyna...
              ale jak dasz radę i będziesz mieć pewność,że nic ci się nie stanie CHYBA,ŻE MASZ
              UCZULENIE NA KONTRAST...
              ty masz jeszcze lepiej z tym,że tobie podali choć wielkość tego naczyniaka i bez
              problemu dali ci skierowanie na angiografię...ja do tej pory OD PARU LAT nie
              wiem jaka jest tego wielkość-choć pytałam nie raz- i muszę sie prosić o
              skierowanie i badania by to kontrolować jak i co się dzieje,bo lekarze to
              olewają...a nie jest łatwo takie skierowanie i badanie zrobić i by potem
              cokolwiek w tym kierunku zrobili.
              mam nadzieję,że pomoże ci to w decyzji wyboru i będziesz pisać co i jak u ciebie
              W MIARĘ NA BIEŻĄCO.
              POZDRAWIAM CIĘ
              • yoka1 Re: naczyniak tętniczo-żylny 19.02.09, 14:48
                piszę na bieżąco, cały czas monitoruję stronę.

                Czy możesz mi przypomnieć skąd jesteś i gdzie robiłaś te badania?

                Ja - Wrocław.

                Dlatego właśnie wolę to angioTK, bo jak przeczytałam o tej angiografii pod narkozą całkowitą lub częściową, to prawie zeszłam. Nie widzę potrzeby aż tak inwazyjnego badania, skoro angio-TK też coś pokaże. Ale widzisz, gdybym nie skonultowała tego z innym neurochirurgiem, to chyba by, się zgodziła. Ale co lekarz, to inny pogląd, może niedosłownie, ale różnią się w osądach.

                O uczuleniu nie wiem, ale chyba nie mam, bo miałam zwykłe TK i zniosłam kontrast jakoś.

                To angioTK mam mieć robione na oddziale, tzn. mam stawić się na czczo do szpitala i z oddziału pójdę na to badanie, a potem wrócę i będę leżeć i czekać zapewne na opis i dalszą decyzję lekarza.

                Ogólnie czuję się o wiele lepiej niż w 2005/2006 roku, wtedy to był koszmar. Teraz jest tak, jakbym nic nie miała.

                Czasami myślę, że może lepiej było żyć w nieświadomości?
                To takie stresujące i dręczące wiedzieć, że masz coś w głowie, zwłaszcza, że mam małe dziecko i serio marzę o kolejnym.
                • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 20.02.09, 08:37
                  ja jestem z okolic Częstochowy a badania robi8łam w Częstochowskim oddziale
                  badań onkologii i nie leżałam na oddziale a wyniki i tak były za parę dni dopiero.
                  Ja chciałam zwykłą angiografię ale każdy lekarz odmawiał skierowania ale 1 dał
                  mi właśnie na to i wytłumaczył dlaczego to a nie zwykła.
                  Wiedziałam na czym polega i co się robi na tym badaniu też wyczytałam na necie i
                  dopiero zaczęłam działać z lekarzami i badaniami...
                  Ja też tak mam,że każdy lekarz to inny pogląd inne opinie jeden by operować
                  drugi by nie,następny że dopiero jak będzie podkrwawiać a jeszcze inny,że to
                  wrodzone i nic mi zupełnie nie jest i nie ma co tu leczyć naświetlać tym
                  bardziej operować bo to jest nic takiego....też często myślę czy nie lepiej
                  byłoby żyć bez świadomości,że to mam pilnować się na każdym kroku a tak....żyć
                  bez zmartwień i różnych opinii lekarzy i jeździć po Polsce szukając kogoś by ci
                  pomógł itp.
                  "....To takie stresujące i dręczące wiedzieć, że masz coś w głowie, zwłaszcza,
                  że mam małe dziecko...."
                  wiem,że to jest BARDZO STRESUJĄCE bo nawet wstydzę i boję się o tym mówić
                  niektórym znajomym o tym,że to mam bo różnie reagują na to i potem...nie masz
                  nawet z kim pogadać...i też mam dziecko ma skończone 7 lat więc CO DALEJ???!!
                  • yoka1 Re: naczyniak tętniczo-żylny 20.02.09, 11:32
                    dokładnie, najbardziej dziwiące są te różne opinie, bo gbyby były spójne, to człowiek byłby pewien.

                    Ja ufam temu, co mi zaproponował angioTK, a dopiero potem zwykłą angiografię. Wolę powoli i bez pośpiechu, a malformacje są wrodzone więc ja zaczynam myśleć, że może nie warto ingerować, skoro nic złego się nie dzieje i nie ma niepokojących objawów.

                    Też mam prawie 7-letnie dziecko i urodziłam je naturalnie, a przy nayczniakach i malformacjach nie wolno, bo grozi wylewem. Więc teraz od roku myślę, czy zachodzić w ciążę czy nie, a czas leci i organizm się starzeje.
                    • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 20.02.09, 12:53
                      no bardzo dziwne są te RÓŻNE opinie podobno db lekarzy bo każdy na swój sposób
                      nie chce tego ruszać...
                      gdyby to było wrodzone to czemu zalecają usunięcia tego,naświetlanie itp....i
                      faktycznie gdyby wrodzone to czemu to rośnie,pojawiają się niepokojące
                      objawy,ataki utraty przytomności,padaczki,wylewy,paraliże i...długo by tu
                      wymieniać....ja mam ciągle odczucia rozlewów pieczenia szczypania bóli w głowie
                      i wrodzone to nie ma takich objawów bo by było od zawsze nie rosło i nie dawało
                      znaku o sobie a tu...jednak jest inaczej...
                      każdy lekarz przez telefon mówił mi,że to trzeba NATYCHMIAST operować ale gdy
                      mnie zobaczyli to rezygnowali...nie wiem czy to przez wiek bo lokalizacja tych
                      naczyniaków - bo mam je 2- jest niebezpieczna i temu nikt nie ma odwagi by
                      usunąć....
                      ja tez rodziłam naturalnie i wiem...,że kolejna ciąża byłaby zagrożeniem z wielu
                      powodów....
                      a co do ingerencji to....że nie ma niepokojących objawów to kwestia czasu...bo
                      to przychodzi NAGLE jak ja...parę razy straciłam przytomność nie wiem na ile ale
                      db,że w domu często też tracę równowagę i wyglądam jak bym coś zażyła
                      więc.....licho nie śpi a potem może być już za późno...
                      ja jestem w kropce z tego względu,że...żaden lekarz nie chce mnie na to
                      leczyć,operować ze względu na ich położenie i...chyba mój wiek...
                      i gdyby to było wrodzone to....czy TAK WIELE OSÓB by na to chorowało i pojawiało
                      się to u nich NAGLE!!!ja znam nawet przypadki,że niby wrodzone a NAGLE z powodu
                      lekkiego wysiłku i przemęczenia pękły, i...spowodowały nagłą śmierć....my mamy o
                      tyle dobrze,że wiemy co nam jest,gdzie to jest i jak w twoim przypadku jego
                      wielkość,a niektórzy nie mają tej okazji i powiedziałabym SZCZĘŚCIA by o nim
                      wiedzieć,gdyż my mamy szanse to usunąć i być zdrowymi a oni już takiej szansy
                      nie mają i umierają w nieświadomości....
                • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 20.02.09, 12:35
                  ja jestem z okolic Częstochowy a badania robi8łam w Częstochowskim oddziale
                  badań onkologii i nie leżałam na oddziale a wyniki i tak były za parę dni dopiero.
                  Ja chciałam zwykłą angiografię ale każdy lekarz odmawiał skierowania ale 1 dał
                  mi właśnie na to i wytłumaczył dlaczego to a nie zwykła.
                  Wiedziałam na czym polega i co się robi na tym badaniu też wyczytałam na necie i
                  dopiero zaczęłam działać z lekarzami i badaniami...
                  Ja też tak mam,że każdy lekarz to inny pogląd inne opinie jeden by operować
                  drugi by nie,następny że dopiero jak będzie podkrwawiać a jeszcze inny,że to
                  wrodzone i nic mi zupełnie nie jest i nie ma co tu leczyć naświetlać tym
                  bardziej operować bo to jest nic takiego....też często myślę czy nie lepiej
                  byłoby żyć bez świadomości,że to mam pilnować się na każdym kroku a tak....żyć
                  bez zmartwień i różnych opinii lekarzy i jeździć po Polsce szukając kogoś by ci
                  pomógł itp.
                  "....To takie stresujące i dręczące wiedzieć, że masz coś w głowie, zwłaszcza,
                  że mam małe dziecko...."
                  wiem,że to jest BARDZO STRESUJĄCE bo nawet wstydzę i boję się o tym mówić
                  niektórym znajomym o tym,że to mam bo różnie reagują na to i potem...nie masz
                  nawet z kim pogadać...i też mam dziecko ma skończone 7 lat więc CO DALEJ???!!
                  • yoka1 Re: naczyniak tętniczo-żylny 20.02.09, 13:08
                    no, tak, ale co ci po świadomości, jak nic z tym i tak nie można zrobić. A ja zauważyłam u siebie, że jak o tym myślałam to czułam się fatalnie i miałam "niepokojące" objawy, a teraz od blisko roku, jak kazali mi czekać i po roku sprawdzić, czy rośnie, to się wicyszyłam i zauważyłam, że czuję sięnormalnie, jak każdy człowiek, raz lepiej, raz gorzej.

                    Myślę, że te objawy, mrowienia, drętwienia biorą się z nas samych i naszych rozważań, co by było gdybym teraz zemdlała, a tu nikogo nie ma. I panika rośnie, a z paniką objawy.

                    Co do padaczki, to moje EEG i mojego dziecka zresztą też wskazuje na padaczkę skroniową, ale jak pisałam wcześniej, nie zgodziłam się na branie, bo nie będę leczyła zapisu EEG - nikt nie widział mojego zemdlenia, więc diabli wiedzą, co się ze mną działo podczas tych 12 minut. Może zwyczajnie leżałam blada.
                    • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 23.02.09, 15:48
                      cześć.
                      wiesz świadomość,że masz coś co zagraża twojemu życiu jest....nie do opisania....
                      i można z tym coś zrobić...możesz to usunąć i żyć zdrowa choć wiem,że mało który
                      lekarz się tego podejmie ale jak to ktoś mi powiedział....JEST NADZIEJA,ŻE KTOŚ
                      TAKI SIĘ ZNAJDZIE I MIEJ JĄ,ŻE BĘDZIE DOBRZE...
                      mnie nadzieja pomału odchodzi bo odwiedziłam już wielu lekarzy i postanowiłam
                      zrobić sobie przerwę od nich by pozałatwiać sprawy które odeszły na boczny
                      plan....mieć czas wolny od badań jazd po klinikach itp
                      mi też kazali czekać na kolejne badania by mieć to pod kontrolą,ale...w
                      międzyczasie staram się uzyskiwać opinie od innych lekarzy w tej sprawie...
                      twierdzisz,że te objawy są z nas samych???...
                      hmmm...trudno mi się jest z tobą zgodzić....też staram się wyciszyć nie myśleć o
                      tym ale to samo daje o sobie znać....staram się żyć normalnie jak do tej
                      pory-obowiązki domowe,życie prywatne,spotkania ze znajomymi,ale....ten weekend
                      nie zaliczał się do zbyt udanych...
                      w sobotę jak zawsze obowiązki ale z czasem jak czas upływał czułam się coraz
                      gorzej...bóle zawroty głowy takie że nie obeszło się bez leków przeciw bólowych
                      i zimnych kompresów,wymioty,ciężkość w utrzymaniu równowagi...i mało nie
                      straciłam tez przytomności....
                      chciałabym coś z tym zrobić by już tak nie mieć a żyć normalnie ale....
                      chcę to zrobić dla siebie dla dziecka i...bliskich mi osób bo zamiast spędzić z
                      nimi czas to mnie nie ma bo ciągle załatwiam z chorobą...
                      jest duża ZA i PRZECIW co dalej....
                      • yoka1 Re: naczyniak tętniczo-żylny 23.02.09, 16:49
                        wiem, że objawy są i nie mamy cały czas na nie wpływu.Ale myślenie o tym nie pomaga. Też byłam u różnych neurochirurgów, tak, jak Ty.

                        Ale tak myślę, że jest polecana Klinika Neurochirurgii w Lublinie- specjalizują się w naczyniakach, mają nowoczesny sprzęt, myślę, że powinnaś tam zadzwonić i popytać o możliwość konsultacji i pojechać, mimo, że z Częstochowy to kawałek. Ale warto - jak tam profesorowie powiedzą, że nie można Cię operować, to znaczy że tak jest.

                        Też rozpatruję tę możliwość, ale dopiero jak zrobię angioTK i usłyszę diagnozę.

                        • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 26.02.09, 19:18
                          cześć
                          sorka,że teraz,ale nie czuję się ostatnio zbyt dobrze...
                          wiem,że nie mamy wpływu na to jakie i kiedy zdarzają się objawy...
                          powiem ci,że STARAM SIĘ nie myśleć o nich ale...jak dają TAK BARDZO znać o sobie
                          to niestety się nie da...
                          ja byłam już u nie jednego lekarza nawet we wtorek i....stwierdził,że chciałby
                          bym tego nie miała i usunąć ale....hmmmm.....ciągle to słyszę...więc czekam
                          teraz na kolejne badania REZONANS MOŻE W MAJU a kolejną ANGIO-TK WRZESIEŃ
                          PAŹDZIERNIK....a co do tego czasu???
                          wiem,że polecana jest klinika w Lublinie ale to kawał drogi jak dla mnie a
                          jechać tam samej to strach...a tam raczej by coś zrobili z tym tu po prostu się
                          boją i tyle....na razie mam na głowie dużo spraw odkładanych i muszę je
                          uporządkować i postaram sie choć trochę korzystać....
                          • kasztanka3 Re: naczyniak tętniczo-żylny 15.03.09, 21:01
                            Witam! W grudniu 2008 roku zrobiłam tomografie komputerową głowy -
                            oto opis- w lewej pólkuli móżdżku po dodaniu kontrastu uwidocznił
                            się oszar wzmocnienia śr. 0,9 cm w jego sąsiedztwie prawidłowo
                            wzmocnione naczynie.Obraz zmiany może sugerować malformację
                            naczyniową. W styczniu 2009 zrobiłam angio Tk- oto opis-
                            nie uwidoczniono patologii wobrazie naczyń mózgowych. Co sądzicie o
                            tych wynikach? Lekarz prowadzący stwierdził, że mam się nie
                            przejmować i wynik z angio jest bardziej wiarygodny. Przepisał leki
                            na poprawę krażenia, ale nie odczuwam żadnej poprawy po nich. Proszę
                            o radę
                            • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 16.03.09, 14:33
                              witam
                              wyniki tomografii są nieciekawe i jeżeli do tego podali jego rozmiar to....
                              angio-tk jest dokładne i nawet dokładniejsze niż tomografia...
                              wiem,że martwi cię ten wynik a zwłaszcza jego dwa odrębne opisy.
                              Idź do neurologa z nimi i spytaj czy możesz prosić o skierowanie na rezonans
                              magnetyczny z kontrastem - też jest dobrym badaniem i pokazuje wiele mi dzięki
                              niemu odkryli,że mam naczyniaka w dwóch miejscach...
                              Jeżeli ci nie da to ok października idź po następne...to,że tam był a tu nie to
                              nie znak że go nie ma...może badanie zrobiono nie tego miejsca co trzeba.
                              Co do rezonansu polecałabym Sosnowiec na Plac Medyków tam dobrze i dokładnie
                              robią bo tam jeżdżę co rok.
                              Zwykły lekarz niewiele ci powie więc idź do specjalisty..
                                • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 19.03.09, 14:12
                                  witam
                                  miło,że napisałeś...
                                  Pewno tam są dobrzy lekarze ale kłopot jest by tam dojechać i się dostać....
                                  Cieszę się,że jesteś po naświetlaniu i...ZDROWY!!!
                                  Moje gratulacje,że się udało ale co teraz,co dalej stała kontrola u lekarza
                                  neurochirurga trzymanie ręki na pulsie i oszczędzanie się???
                              • kasztanka3 Re: naczyniak tętniczo-żylny 28.03.09, 14:55
                                Witam! Byłam u innego neurologa i dostałam skierowanie na USG tętnic
                                szyjnych. Jeżeli chodzi o rezonans magnetyczny to prawdopodonie
                                dostane skierowanie na następnej wizycie (dopiero za miesiąc)
                                Zaleciła mi ćwiczenia, nowe leki i ma być lepiej. Pozdrawiam
                                • orzes-zek7 Re: naczyniak tętniczo-żylny 30.03.09, 13:54
                                  witam
                                  to db,że byłaś u innego lekarza....
                                  choć szkoda,że to nie neurochirurg ale....ale czemu dostałaś skierowanie na USG
                                  tętnic szyjnych???
                                  Powiem ci,że ostatnio mnie też bardzo bolą żyły szyjne itp a nawet ostatnio
                                  dostałam zapalenia krtani jest przekrwiona i popuchnięta z lewej strony...
                                  mam leki itp ale czy to pomoże....?nie wiem oby i niedługo kontrol mam więc się
                                  okaże..oby to nie było od tego bo aż strach pomyśleć...
                                  i powiedziała,że z tymi żyłami powinnam iść do naczyniowca.. okaże się w pt
                                  w kwietniu idę do neurologa i po skierowaniu na rezonans.....
                                  a ty jakie masz ćwiczenia które ci zleciła???
                                  • kasztanka3 Re: naczyniak tętniczo-żylny 09.04.09, 13:40
                                    Witam! Badanie USG może potwierdzić bądź wykluczyć podejrzenie
                                    ucisku tarczycy na tętnice szyjne i stąd być może te zawroty głowy.
                                    A jeżeli chodzi o ćwiczenia to są to zwykłe obroty głowy, mam kręcić
                                    kółeczka, literki itd. Zobaczymy czy pomogą. Pozdrawiam
                                    • uszek_ns Re: naczyniak tętniczo-żylny 13.06.09, 00:09
                                      Witajcie ponownie po długim czasie leczenia zyje i czuję sie lepiej
                                      Jestem po naswietlaniach po 2 embolizacji i jest coraz lepiej
                                      Postanowiłem otworzyc stronę co do naszej choroby jest forum i inne
                                      ciekawostki zapraszam www.naczyniaki.tk/
                                        • skoho Re: naczyniak tętniczo-żylny 06.11.09, 00:07
                                          witam,ja od prawie roku próbuje sie zdiagnozowac.Jestem po tomografii i angioTK.
                                          Mam wynik naczyniak żylny móżdżku i ... No właśnie,tu sie zaczynaja problemy :(
                                          Piszecie o angiografii klasycznej-czekam na nia od ponad pol roku,tez sie caly
                                          czas zastanawiam czy zrobic,ale niestety jestem po wizycie w Lublinie(mialam do
                                          przejechania cala Polske) i tam odeslano mnie z kwitkiem... Okazalo sie,ze
                                          angiografia jest konieczna(angioTK nie daje wiarygodnego wyniku)i bez tego
                                          moja''wycieczka''byla na nic.A objawy to ciagle bole glowy,problemy z
                                          rownowaga,mrowienie... I co ciekawe lekarze nie wiaza tego z naczyniakiem,ale
                                          nikt nie potrafi mi powiedziec dlaczego tak sie czuje,ani co mi wolno,a czego
                                          nie. Mam 2dzieci,rodzilam bez swiadomosci ''goscia''w glowie.Pozdrawiam i zycze
                                          zdrowia!

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka