To przestaje być smieszne

[marta.gora]

Parę dni temu był dzień chorych na SM. Podali m.in. informację, że w Polsce
choruje 60 000 osób, ale tylko 1% jest leczonych prawidłowo. Rozumiecie? A
przecież nad tą choroba ciągle trwają badania, ciągle powstają nowe leki itp.
To pytam- jaką szansę na rozpoznanie, leczenie i poprawę swojego stanu
zdrowia mają osoby takie jak my? Ż-a-d-n-e-j! Medycyna współczesna, a
zwłaszcza w Polsce, nie ma do zaoferowania nic osobom, które chorują
powazniej, niż banalna wirusówka.

Założyłam ten watek, bo odebrałam opis rezonansu, którego dokonała inna osoba-
ta, o której wiem, że robi to naprawdę dobrze. Przypomne tylko, że rezonans
kręgosłupa robiłam za prywatne pieniążki i wg tamtego opisu nie ma NIC
niepokojącego. Teraz wyszło na to, że jednak mam zmiany, które moga powodować
ból i które z biegiem czasu będą się nasilały. Dwóch specjalistów, to samo
badanie i dwa różne opisy ://

Ponadto byłam na wizycie u endokrynologa. Pokazałam mu wszystkie badania,
które miałam do tej pory i które w ciągu ostatnich 2 miesięcy oglądało
wcześniej 2 innych endokrynologów. Te same wyniki, trzech różnych
endokrynologów, a 3 różne opinie, koncepcje i podejrzenia ://
Mam zrobić J-e-d-n-o badanie hormonalne i zgłosić się na wizytę. Wg niego
poziom kortyzolu i ACTH są dobre, a insulina nie ma sie co przejmować, bo na
czczo jest w normie. To, ze nie mam dobowego rytmu wydzielania ACTH i
kortyzolu, a przy tym bardzo niskie poziomy, a krzywa insulinowa przekracza
zdecydowanie normy- to nie ma znaczenia ://

czy w naszej kochanej poslkiej służbie zdrowia obowiązuja jakiekolwiek reguły
postepowania, leczenia i diagnozowania? Jak to jest, że każdy widzi co innego
w tych samych badaniach?

No po prostu wkrowiłam sie strasznie.
Na razie od 2 tygodni biorę metformax, parę dni temu byłam znowu u
homeopatki, dostałam nowe kulki... i na razie wylazłam z dołka. Mam nieco
więcej siły i nie boli mnie w ogóle głowa, a od 3 dni moja temperatura z rana
wynosi 36,8! Normalnie- wreszcie czuje, że krew we mnie krąży i jest mi
ciepło.
Pozdrawiam wszystkich, a zwłaszcza zdrowiejącego w oczach Mildforda :)

M.

[bono20]

Dzień chorych na SM he he he śmiechu warte ,to tak jak dzień bez papierosa
dzień bez samochodu bele ble ble działacze kółek kółeczek mają co robić
piszą sprawozdania do swoich zarządów jak to prężnie działa ich
stowarzyszenie a o co chodzi o kasę , sanatoria ,rehabilitacja ,dostęp do
refundowanych leków , obłuda. Wystarczy rozejrzeć się w poradniach młodzi
ludzie nie stać ich na właściwe leczenie tej okropnej choroby kto im mówi o
ich prawach nawet na porządny wózek ich nie stać . Czy lekarze tego nie widzą ,
ci młodzi ludzie z biedy oszczędzają na lekach i efekt wózek –ale lekarz
tłumaczy to obłudnie szybkim rozwojem choroby . Piszesz o diagnostyce wczesna
profilaktyka kolejny banał ,wczesna diagnostyka polega na zrobieniu z pacjenta
zwyczajnego czubka ,w najgorszym wypadku mówi mu się ze jest przewrażliwiony
znaczy hipochondryku nie zawracaj mi głowy .Wiesz ile zajęło zdiagnozowanie
mnie 6 lat tyle lat upokorzeń 6 lat bez leczenia teraz mam 42 lata a lekarz
bezczelnie mi mówi gdyby zdiagnozowano pana wcześniej –no przepraszam czy was
to nie wk.... Pamiętam jak pani neurolog rozważała czy przyjąć mnie do
szpitala – a byłem w tedy po 30tce , zapytała mnie czy się mając zawroty głowy
przewracam się –odpowiedziałem nie, ale byłem naiwny więc zgłosi się pan gdy
cos takiego nastąpi. A na temat pomocy psychologicznej dla osób zdiagnozowanych
nieważne na jak poważną chorobę dużo się gada ale od gadania do czynów droga
daleka. Te 6 lat opieki medycznej wspominam jak koszmar doprowadzili mnie na
skraj załamania nerwowego ,ci eksperci oglądający z trudem i nakładem moich
kosztów badania rezonansem pod za przeproszeniem obsraną żarówkę Boże
litości . Jeden % kończę bo mnie krew..za..dzień chorych a kto ich wyleczy.

[mskaiq]

Mysle ze polscy lekarze sa bardzo dobrze oceniani za granica.
Moze problem nie lezy w polskiej medycynie?
Serdeczne pozdrowienia.

[bono20]

postawiłeś tezę i ? a dlaczego są dobrze oceniani ? za fachowość,za wiedzę a
moze tam w tym od zawsze normalnym swiecie przypomiały sie im wartosci którym
powinni hołubic, a moze tam pacjent ma chorobe wypisana na czole- polska
medycyna worek do którego mozna wszystko wrzucic alibi .

[marta.gora]

Ja tak z doskoku- wrzucam takie znalezisko:


republika.pl/kocia_stronka/grzybek.html
Mskaiq, na zachodzie lekarze leczą, albo tracą pracę. U nas badanie
neurologiczne przy podejrzeniu SM zaczyna się i kończy na młoteczku
neurologicznym. Bo po co, kruwa, się przejmowac jakimś czubem?!?!?!?!?!/
U nas sie uprawia spychologię, a nie leczy. Ot, i cała tajemnica pracy naszych
lekarzy, którzy tak są cenieni na zachodzie.

[bono20]

marta.gora napisała:

> Ja tak z doskoku- wrzucam takie znalezisko:
>
>
> republika.pl/kocia_stronka/grzybek.html
> Mskaiq, na zachodzie lekarze leczą, albo tracą pracę. U nas badanie
> neurologiczne przy podejrzeniu SM zaczyna się i kończy na młoteczku
> neurologicznym. Bo po co, kruwa, się przejmowac jakimś czubem?!?!?!?!?!/
> U nas sie uprawia spychologię, a nie leczy. Ot, i cała tajemnica pracy
naszych
> lekarzy, którzy tak są cenieni na zachodzie.
>
samo sedno no nic dodać nic ująć no chociaż dodać to by było co ale cenzor
czyta.

[bono20]

republika.pl/kocia_stronka/grzybek.html każde forum o zdrowiu powinno mieć
ten link na swojej stronie głównej - to jest ku......... opieka lekarska lekarz
rodzinny he he.. pierwszego kontaktu w takim grajdole gdzie mieszkam to wie
mniej o sm niz ja albo jeszcze mniej ,a jego kumpel specjalista he he w
troszke wiekszym grajdole tylko wejsciówke ma specjalną.

[mirekczar]

Tak w ogólności to raczej się wystrzegam narzekania bo jest... męczące :) Ale w
z tym wątkiem trudno się nie zgodzić... Pod tym względem jestesmy cennym
źródłem informacji dla środowiska doktorów bo przecież każdy z nas spotkał
kilku w życiu. Dla mnie zadziwiające jest to, że przy pełnej świadomości jak
różnorodna jest fauna na świecie, jak złożony i zależny od indywidualnych
uwarunkowań jest stan zdrowia człowieka... lekarze 'lecą szablonami' jak
obsługa tokarki. Taki petencjent jak ja to jest w trudnej sytuacji... No bo to
jest tak... jak zupełnie zdasz się na wiedzę i wyczucie lekarza to możesz przez
lata być leczony w przeciwnym kierunku. Ale chyba gorszą sytuacją jest
dowiedzieć się co Ci prawdopodobnie może być bo nie wiadomo jak sprzedać tą
informacje lekarzowi... nie powiesz wprost, że potrzebujesz tylko skierowania
na konkretne badania albo recepty bo go urazisz... nie będziesz sugerować, że
Jego rozpoznanie nie jest celne i że domyślasz się co Ci jest bo to może być
odebrane jak polemika i podważanie autorytetu... nie będziesz zadawać pytań
naprowadzających bo zamiast poczucia, że lekarz sam wpadł na genialną diagnozę
może się pojawić niepokój o obnażaną niewiedzę i urazisz go... z drugiej strony
sam sobie nie wystawisz skierowania ani recepty... trzeba o to porosić lekarza
ale tak, żeby go nie urazić... mój algorytm się zapętlił... kszz... gzzz...
total fatal error... ziiiiuuuu.

[marta.gora]

mirekczar napisał:

Pod tym względem jestesmy cennym
> źródłem informacji dla środowiska doktorów bo przecież każdy z nas spotkał
> kilku w życiu.

Dokładnie tak. Moja rodzinna to mówi, że mój "przypadek" nie daje jej spać po
nocach i zawsze na nastepną wizytę juz jest doczytana w temacie, który
wcześniej poruszałyśmy :-D Ona autentycznie chciałaby mi pomóc, tylko
najnormalniej w świecie- nie wie, jak.

Dla mnie zadziwiające jest to, że przy pełnej świadomości jak
> różnorodna jest fauna na świecie, jak złożony i zależny od indywidualnych
> uwarunkowań jest stan zdrowia człowieka... lekarze 'lecą szablonami' jak
> obsługa tokarki.

Skąd ja to znam...
Rozmawiałam o tym z Mildfordem na spotkaniu wrześniowym.
Lekarze maja ustalone pewne standardy czy algorytmy postepowania. I tak muszą
działać. Dla jednych jest to wygodne (w zasadzie zwalnia go od
odpowiedzialności, gdyby coś nie poszło, jak sie zakłada), a i pozostali nie
mają wyjścia- jeśli zechcą "się wychylić", czyli bardziej zainteresować stanem
pacjenta i zechca poeksperymentować, to są dwa niebezpieczeństwa- albo podpadną
u swoich przełożonych, wojewódzkich konsultantów (bo nie leczą tak, jak to
trzeba oficjalnie), albo-i poniosą konsekwencje swojego postępowania, jesli coś
by nie wyszło i stan się pogorszył. To jest spore ryzyko, bo za postępowanie
niezgodne z obowiązującymi regułami można np. utracić prawo wykonywania zawodu.
No i tu jest pies pogrzebany, bo my własnie nie pasujemy do żadnych
standardzików, niestety :-( Podobnie zresztą, jak boreliozowcy. Mam nadzieję,
że jednak znajdzie się kiedyś taki lekarz, który zechce pomóc i przynajmniej
przeprowadzi jakąś bardziej ukierunkowaną diagnostykę- żeby nie przegapić
czegoś, co może być całkiem niezwiązane z CFSem. Bono postraszył tu SMem i
powiem Wam, że temat do mnie wrócił. Po egzaminie postaram się przynajmniej
poczytać jakieś ich forum, żeby się zorientować, jakie były u nich początki,
nim wykryto chorobę. To moje okresowe potykanie się działa mi na nerwy. I na
wyobraźnię, niestety.

>Taki petencjent jak ja to jest w trudnej sytuacji...
(...)
Bardzo trafnie to ująłeś. Jak nie postąpisz, to i tak będzie źle, bo albo
lekarz sie obrazi, albo dalej nie będzie wiadomo, co jest.

A moglibyśmy być niezłą grupą do badań dla jakiegos młodego, zdolnego i
zainteresowanego tematem lekarza... (zgłoszenia prosimy kierować na nasze
maile ).

[mskaiq]

Mieszkam na zachodzie i wiem ze lekarze nie traca pracy bo nie lecza. Czasem
zdarzaja sie bardzo powazne bledy, mimo to lekarz rzadko ponosi
odpowiedzialnosc.
Jesli chodzi o zaniedbanie, brak zainteresowania pacjentem to takie problemy
nie maja nic wspolnego z medycyna, to kwestia rzetelnosci ludzkiej. To samo
dotyczy wiedzy, jest wielu polskich lekarzy ktorzy interesuja sie tym co dzieje
sie w medycynie, wielu nie robi tego. To samo dzieje sie na zachodzie.
Serdeczne pozdrowienia.