Dodaj do ulubionych

Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgii

05.02.10, 10:33
Mam 42 lata mieszkam w Małopolsce od ponad 10 lat jestem na Rencie.
Histoia mojej choroby jest dość długa, łącząc to iż jako noworodek miałam
przetaczaną krew.
potem w wieku 7 lat zachorowałam na zapalenie opłucnej -spędziłam
wtedy ponad 2 lata po za domem 6 miesiecy w szpitalu i 1,5 roku w Otwocku
(sanatorium)
nabrałam sie mase leków a jeszcze wiecej zastrzyków(streptomycyny)
w wieku 13 lat miałam stan przed zawałowy i rozpoczęły się częste bóle Migrenowe,
ponadtto Astma,alergiie,egzema(ręce dosłownie mi gniły).
Zawsze byłam pogodna osobą więc szłam na przód,śmiejąc sie jak inni boją sie
zwykłej szczepionki.
W wieku 20 lat urodziłam pierwszą córkę po dwóch latach drugą. Potem przez
trzy lata przechodziłam piekło .
chciałam mieć jeszce hcociaż 2 dzieci ale 2 ciąże były martwe ,jedna ponad 6 mieś.
druga 12 tygodni to mnie załamało ,oczywiscie zrobione mi badania i
powiedziano takie zycie .
Jednak w brew lekarzom po 4 latach wpadłam nieswiadomie .Bałam sie , a zarazem
czułam że będzie okey urodził sie synek zdrowy. -Byłam szczęśliwa ,zapracowana
,budowałam dom i jeszcze zaocznie sie szkoliłam,już wtedy a było to 16 lat
temu zaczełam się czuć bardzo zmęczona
mój mąż pracował na wyjeździe i nie rozumiał co sie dzieje ,chciał abym poszła
do sanatorium ,ja jednak nie chciałam a to moje zmęczenie narastało i
nasilało sie coraz bardziej i wtedy wróciły mi częste Migreny z wymiotami i
zawsze drętwienie lewej ręki.Potem ból oka i mnóstwo mętów,
poszłam do Okulisty stwierdziła że choruje na bardzo żadką chorobę oczu 1
przpadek na 100tyś-brałam leki no i krople przedewszystkimpo 3 miesiącach
stwierdziła że jest super ,
Jednak zmęczenie i coraz to inne dolegliwosci nasilały sie ,oczy też mam
sąsiadkę okulistkę i zaczełam chodzić do niej. Ona twierdziła że to
przemeczenie budową ,dziećmi itp.ale po jakims pół roku wysłała mnie do
Witkowic do poradni ,mówie wam byłam jak królik doświadczalny(było to 15 lat
temu)stwierdzono że mam jeszcze gorszą chorobe (zapalenie błony naczyniowej
oka,(skierowanie było takie jak bym miała przewlekłe zapalenie spojówek.)
Wyrok zapadł trafiłam tam po 2 dniach na 1,5 miesiąca do szpitala po
intensywnym leczeniu była drobna poprawa i wypuszczono mnie do domu .
Po 2 tygodniach pojechałam do kontroli okazało się że drugie oko równiez jest
juz chore .
Wtedy panika że mogę oślepnąć bo każde naczynko chore umiera i stopniowo
odkleja całe dno oka.leżałam następne 2 mieś.przeszłam tyle badań straszono
mnie stwardnieniem R
gruźlicą,Toksoplazmoza,hiw itp.potem stwierdzono że trzeba usuwać każde
ognisko zapalne w moim organiźmie.Zaczeli od zębów usuneli każdy leczony ząb,W
domu został mąż z małym synkiem i2 córkami)Wtedy chyba zrozumiał jakie super
nudne jest życie gospodyni domowej!Od tamtej pory leczono mnie i
ogólnie(ogniska zapalne)i oczy.
potem sie okazało że mam ropne przerosniete migdały i zrosty na ponad
20cm.Zoperowano mnie na Rydygiera w Hucie .Tam też podjeli się leczenia mojej
choroby.
Ponadtto miałam jeszcze dwie martwe ciąże które mnie zdołowały kompletnie
,potem musiano usunąć mi szyjkę złe wyniki cyt.W miedzy czasie 5 lat tułałam
sie po lekarzach z moim zmęczeniem, zaliczyłam też psychologa ,neurologa itp.
Ja sie poddałam ale mąż szukał dalej pomocy.znalazł super lekarza (ze szpitala
wojskowego)on przeanalizował moja historie choroby i powiedział że to coś
więcej -skierował mnie dzięki Bogu po znajomości doProf. Tch…w C.Z Matki
Polki w Łodzi.W porozumieniu z okulistą zaczął mnie leczyć immunosupresją i
powiedział cyt.
„Drogie dziecko masz piękną obudowe ale twój środek jest kompletnie chory .”
Mój układ immunologiczny według badań specjalistycznych działał tylko na 20
max25%.
Powiedział że leczenie takie potrwa o najmniej 3 lata,zgodziłam się jeśli
tylko mi pomoże. Ale niestety mineło juz 5 lat biore to leczenie a
prof.twierdzi że to uparte chorubsko nie odpuszcza mało tego komórki zmutowały
się i żebym się nie poddawała-więc ja się nie daje wyniki czasmi poprawiają
,aby zaraz spaść na dno.
O Fibromyalgi dowiedziałam sie nie dawno jakis rok temu,po pobycie w szpitalu
i opisie bólów
najpierw zlecono mi Psychiatre ,ona jednak po kuracji próbnej stwierdziła, że
to nie przyczyna.
Pierwszy ból !kilka lat temu(6lat) to kiedy w dzięń usnęłam ze zmęczenia i
obudziłam sie jak by paliło mi się ciało w środku-dosłownie,nie wiedziała co
się dzieje?nie mogłam nawet ubrania dotknąć do brzucha,potem silne powracające
palenie gorące całego środka ciała ,a czoło mam lodowate ,nogi ręce też lodowate,
Pamiętam kiedy jak stwierdzili że miałam max wyczerpane ciało ważyłam 47 kg
pogotowie przyjeżdżało i brano mnie na ręce do karetki a ja płakałam że mnie
boli ciało kiedy mnie dotykaja.
Miałam nie wyjaśnione problemy z sercem,po EKG zawsze chcieli mnie zostawić w
szpitalu,
Ciągły zmęczenie ból mięśni,ból kosci ogonowej ,kolan, kości biodrowej
Piet(mówiono że są to tzw.Ostrogi.#3 lata temu usunieto mi narządy kobiece no
wiecie ,Najgorsze było po operacji w nocy i na drugi dzień (łącznie z 5
dni)ból praktycznie nie ustępywał nawet pielegniarki mówiły,
że lekarze rozkładali ręce(było ciężko)Po tem zauważyłam że paraliżuje mi
połoewe ciała (prawą) normalnie leżałam w łużku i kiedy chciałam się podrapać
,lub pomasować (nie czułam prwej strony)szczypałam ,aby sie upewniać niestety
lewej strony kompletnie nie czułam,Moje osłabienie
na początku polegało na tym .że wypoczywałam jeden dzień w tygodniu ,aby
funkcjonować reszte tygodnia-Obecnie odpoczywam cały tydzień ,aby mieć siły na
jeden dzień. Po wszystkich tych latach brania przede wszystkim
Sterydów(enkorton, metypred)mój żołądek i jelita ucierpiały najbardziej.Dla
mnie najgorsza jest bezsenność i bezradność i fakt że rodzina sama rozróżnia
kiedy jest ze mna źle.Po 1) dziwnie ponoć mówie,brak mi koordynacji ,zmęczenie
że ciało od wysiłku drży,ręce się trzepia i nie pamiętam słów !! i czym
bardziej jestem zmeczona tym bardziej trudno mi usnąć po zażyciu nawet leków
nasennych .Przed poprzednimi swietami B.Narodzenia odstawili mi na 3 miesiące
sterydy jak się później okazalo BYŁ TO BŁĄD który mało nie zapłaciłam życiem
.Ponad 1,5 miesiąca czułam się coraz gorzej nie mogłam o własnych siłach
przejść do łazienki ,kiedy przychodził lekarz rodzinny proponował mi morfine
ale ja się nie zgadzałam mówiłam mu że chba bola mnie nerki (miałam opuchniete
nogi od kolan w dół i czasami twarz.Przez przypadek zadzwoniłam jeszcze raz do
przychodni 10 dni przed swietami myślałam że umieram ,wtedy odebrała inna
lekarka Endokrynolog po moim opisie objawów kazała natychmiast skontaktowac
się z prof.w łodzi o włączeniu dużej dawki sterydów.Oczywiscie profesor
potwierdził miałam zapalenie NADNERCZY jeszcze tydzień ,a było by po mnie
.przez pare dni brałam po 40 mg ,a potem 2 tyg. 18 mg wyobraźcie sobie moją
radość jak wstałam o własnych siłach na WIGILIE Z RODZINA PRZY STOLE…W
styczniu ubiegłego roku w badaniach wyszło iż mam Iles tyś martwych komórek
nowotworowych -prof. Nie był zadowolony przeszłam długie leczenie ,chemią .Mąż
zabrał mnie również do pewnej Kobiety w Bielsku ,która leczy
niekonwencjonalnie (nie chciałam tam jechać)Powiedziała wszystko co mi dokucza
i co mam chorego min. rak hłonniak i przewodu pokarmowego.Ona leczyła
Suplementami ,po pierwszych dawkach od niej okropnie wymiotowałam ale po 3
dniach zażyłam normalnie oczywiście łącznie z chemia ,Po tygodniu czułam się
wspaniale (suplementy te kosztowały ponad 1400zł)same rozumiecie że nie mało
ale skoro pomagają –brałam dalej Potem okazało się mój organizm przyzwyczaja
się do nich moja waga doszła już wcześniej do 65kg.Norma u mnie to 55kg.
Oprócz chemi brałam te suplementy jednak z dnia na dzień wracało mi
zmeczenie i osłabienie pocenie w nocy u mnie to zawsze prowadziło do
odwodnienia organizmu,bóle stawów a co najlepsze od trzech lat niemam
(narządów kobiecych) a krwawie zawsze wtedy źle się czuje ,le
Obserwuj wątek
    • jolanta534 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 05.02.10, 15:29

      Mój Boże,współczuję ci bardzo,nie mam słów,to ja przy tobie jestem okazem zdrowia...,sorki ale az się płakać chce czytając takie historie :( życzę ci dużo,dużo siły i wytrwania w leczeniu i dobrych ludzi wokół a szczególnie mądrych lekarzy.
      I nie odchodż od naszego forum...,pozdrawiam cię bardzo serdecznie,duzo szczęścia i dobrych dni Jola.
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 06.02.10, 12:59

      Dziewczyny byłam w poniedfziałek na Skawińskiej,miałam termin-niestety nie było
      Dyczka
      wiec skierowano mnie do dr.Milewicza ten stwierdził że wyniki imunologiczne
      poprawiły się ,a co do moich bóli To (Panika że fibromyalgia to powszechna
      choroba jak Astma i cierpia na nią Wariaci!!że to tylko psychika walnieta i że
      co drugi człowiek na świecie na nią cierpi ON SIĘ NA TYM ZNA) Myslałam że mnie
      trafi powiedziałam mu że nie życzę mu tego nawet w najgorszych snach a on
      (wielki znawca) dalej komentował że to tylko wymysły i ubolewanie nad sobą
      ,D....k nie znał całej histori choroby a wyrokował niczym Bóg, Boże wybacz ale
      Ci wszyscy znachorzy mają cos z głowa chyba długa droga przed nimi,aby cos
      przyjąc z pokorą .A propo tego lekarz w marcu 09. leżałam w tym szpitalu i na
      mojej sali była druga Pani (około 60 lat)która przez blisko 5 miesięcy walczyła
      o życie z winy tego lekarza kiedy poszła w poczatkowej fazie choroby do niego ze
      skierowaniem wyrżucił ją z gabinetu ,potem córka umówiła ją prywatnie przez
      przypadek też do niego to również ją wyprosił i jeszcze obraził przy ludziach na
      poczekalni .Powiedziała mi że czuła się wtedy jak smiec z płaczem wyszła z
      tamtąd i już wiecej nie poszła nigdzie .2 miesiące później karetka zabrała ją
      doszpitala Myślenicach tam po 3 tygodniach stwierdzili że stan jest krytyczny i
      przewieźli ją na Skawińską .Pewnego dnia kiedy czuła się troche lepiej na
      wizycie porannej rozpoznała tego lekarza który rozmawiał z Ordynatorem że to
      szczególny i bardzo interesujący przypadek choroby. Powiedziała że na sam jego
      widok łzy jej pociekły po policzkam a jakiś młody lekarz zapytał co sie stało a
      Ona popatrzyła na dr.MI....a iten wyszedł!!!.Wiec same rozumiecie są lekarze i
      lekarze ja osobiście leczę sie u prof.T ..w łodzi jest przemiły życzliwy i nigdy
      nie podważa autorytetu inny młodszych kolegów ,oni zaś zawsze chociaż troche
      podważają .Ponoć najgorsi są Ci nie do uczeni ,a najlepsi Ci co startują i
      interesuja sie tym zawodem lub Ci którzy z pasja poświęcili całe życie danej
      dziedzinie medycznej. Sorki że tyle nabazgrałam ale gotowało się we mnie kiedy
      mnie tak oświecał ten NIBY-doktorek.Omijajcie takich medyków szerokim kołem.
      Przy okazji po takiej wizycie i świety miał by DOŁA
      Pozdrawiam Marzena
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 06.02.10, 19:07
      To mój stary wpis jako mazia41
      Re: Gdzie sa wszyscy? Jestem chora równiez !!!
      Autor: mazi-a-41☺ 02.06.09, 01:42
      Dodaj do ulubionych
      Odpowiedz
      Bardzo się cieszę że w końcu mogę z kimś porozmawiać na temat tej podstępnej
      choroby FIBROMiALGI!!!Cierpię na nią od kilku lat ale tak naprawde dowiedziałam
      się o tej diagnozie miesiąc temu.od 12 lat leczona jestem sterydami i chemia ale
      ostatnio stwierdzono że jest zbyt dużo dziwnych bóli ,które już nie pasuja do
      mojej podstawowej choroby? Doszło do dretwinia połowy ciała potwornych bóli
      mięsni i ciała pieczenia i bólu w dotyku ,nie mogłam wstawać o własnych siłach z
      łózka o ile wogóle spałam to wpadałam w spiączke a ciśnienie spadało mi 80/50
      dotego byłam lodowata na zewnątrz a w srodku paliło mi sie ciało to jest tylko
      1/100 z symptomów jakie mnie nachodzą najgorsze jednak jest to ogromne ZMĘCZENIE
      i niemoc mówiąc szczerze nie mam już sił ,obecnie mam wielki problem z nerkami
      no i wysiadaja mi nadnercza.Najgorsze że Lekarze kiedy pierwszy raz mieli zemną
      kontakt wysyłali mnie do psychologa a ja z żalu poddawałam się .obecnie leczą
      mnie Immunolodzy ale nie wiem kto leczy ta Fibromyalgie .Prosze o pomoc i
      kontakt chętnie podziele się tym co ja wiem co mi w miare pomaga a co
      przeraża.Pozdrawiam mazi-a-4
          • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 12.02.10, 17:41
            Witajcie tak jak mówiłam byłam u Reumatologa w Myslenicach -móiąc szczeże
            wiedziała dość dużo na temat tej choroby,Zaproponowała aby mnie zaliczyli do
            nowej( grupy przeprowadzaja kliniczne leczenie Fibromyalgi w dość zaawansowanej
            już choroby) ponoc byłam idealna -ponoć!!! Ale przez to że biorę Immunosupresje
            oni się boją i niestety nie zaliczyli mnie może wy popytajcie .To jest w
            Krakowie i oni zbierali grupę.Ponadto pani dokr.przepisała mi :Amitriptylinum;
            narazie od najmniejszej dawki,Boże jak mnie uciskała na punkty to mało nie
            zemdlałam ,stwierdziła że u mnie ciężko będzie cos pomuc bo już dlugo biore
            tramal min. na inne choroby też ,mam porobić badanie kości,mięsni (od ponad 15
            lat biore sterydy) Pozatym powiedziała że w Polsce jest jeden Profesor (właśnie
            przeszedł na emeryture )z Lublina ,który podniósł Fibromyalgie do rangi choroby
            w Polsce i dośc dobrze prowadził pacjentów.Czekajcie byłam tez u drugiego
            reumat. u mnie w Liman. cos nie coś wiedział ale powiedziała co ja mogę pani
            pomuc,bardziej się bał tych przewlekłych chorób.Jednym słowem dobrze jest iść w
            pare miejsc a (nóż-widelec)znajdzie się kogos (to cytat mojego męża)Co ja ,ja
            czuje sie fatalnie bo mnie wszystko boli mam nadzieje że u was lepiej Pozdrawiam
            Marzena
              • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 12.02.10, 18:31
                Mam tego grzyba też byłam oczyszczana suplementami ziołowymi,ale chodzi o to że
                główna choroba jest według lekarzy dużo gorsza i ważniejsza do leczenia.A co do
                leczenia ta lekarka powiedziała że spróbuje mi pomóc ,narazie dała te leki na
                tzw.chorobe dwubiegunową bo wykluczone mam depresje. Poczytałam o tym leku nie
                którzy biorą go również na depresje, ale o wiele wiele wiecej chwali ten lek
                .Tzw.ludzie cierpiący na różne bóle -myśle że warto spróbować.
                • ewax100 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 13.02.10, 12:45
                  Czym byłaś oczyszczana? Jesli wierzyć temu co piszą to candida daje
                  wiele objawów-także bólowych i trudno rozróżnić co jest od czego.
                  Przy silnych bólach kazdy ma depresję.O jakim leku piszesz?
                  Poczytaj moje wpisy od początku i sama zauwazysz co było a co
                  jest:))
                  Pozdrawiam serdecznie:))
                  • ewax100 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 13.02.10, 12:59
                    Co to jest immunosupresja? ciekawe dlaczego Ciebie nie
                    zakwalifikowali skoro masz objawy?
                    Amitriptylinum też brałam -lekarze często to zapisują wierząc w to
                    ze przyczyną bólu jest strona psychiatryczna.Na pewno nerwy nie
                    pomagają tylko potęgują ból.Jednak nie umiem tego wytłumaczyć bo
                    obecnie mam przyczyny do nerwów do stresów a bólu nie mam co
                    wczesniej było nagminne.Nie biorę już leków p/bólowych a
                    p/depresyjne jak nerwy wysiadają.Pozdrawiam:))
                    • jagoda85 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 13.02.10, 14:09

                      Aminotryptylinum jest lekiem przeciwdepresyjnym, jednak w
                      fibromialgii jest przepisywany z tego powodu, że ułatwia zasypianie.
                      Sen mający wszystkie fazy powoduje rozluźnienie mięśni, natomiast
                      wiadomo, że w fibromialgii brakuje ostatniej fazy snu, dzięku której
                      organizm najbardziej wypoczywa. Dlatego też chorzy na fibromialgię
                      wstają zmęczeni, mimo, iż mogli spać długo. Poza tym wiadomo, że w
                      fibromialgii mięśnie są napięte do bólu.
                    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 14.02.10, 22:06
                      Witam Ewa :immunosupresja to prawie tak jak chemia tylko w małych dawkach
                      (metotrexsan)i cyklosporyna(sandomimumm Neoral)+Sterydy(Metypred 16) równiez
                      (Neupogen)pisałam w moich wątkach że biore też chemie .Oni do badań klinicznych
                      szukali (bez tak dużego spadku odporności jak u mnie działa tylko!!!!20-25%)
                      więc dla nich to duże ryzyko w fazie początkowych badań klinicznych.Ponadto ten
                      lek nie tylko jest psychotropem on również wysyła do mózgu cos tam że ból jest
                      odczuwany mniej jesli działa?? Poczytaj na forach...więcej .Ponadto mam kilka
                      chorób przewlekłych a mój Organizm po najmniejszej infekcji ATAKUJE SAM SIEBIE a
                      nie jak u zdrowych ludzi pobudza do ochrony.Te choroby są z tzw. Autoagresją i
                      również może mnie boleć wiele części ciała ,mówiąc szczerze Ewa wyczułam u
                      Ciebie w stosunku do mnie jakis sarkazm ,uwierz że nie mam żadnego powodu ,aby
                      pisać na forum jakichś bzdury.
                      • ewax100 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 16.02.10, 18:16
                        Do Mena41-to jakies nieporozumienie:))co Ty opowiadasz jaki znów
                        sarkazm?:)) nie miałam nic złego na myśli wręcz odwrotnie:)).Nie
                        posądzam Cię o pisanie bzdur żadnych-nie wiem dlaczego tak to
                        odebrałaś?Jedynie to mogę współczuć bólu bo wiem co to jest i
                        doskonale Cię rozumiem.Wyraziłam tylko zdziwienie jak mogli Cię nie
                        zakwalifikować skoro tak przecież cierpisz.
                        Sama cierpiałam jak pisałam wiele razy ponad 30 lat i tymbardzoej
                        rozumiem i chciałabym pomóc,chciałabym aby wszystkie tu osoby na
                        forum doznały tego co ja-życia bez bólu i tabletek.
                        Chciałam Ci dodać że mi wiele lat przepisywano sterydy /Diprophos
                        to jest jak Metypred/a jak byłam na wizycie u krajowego konsultanta
                        Reumatologii to wyśmiał mnie ,że zrobiono mi więcej złego niż
                        dobrego ,pytał kto to taki "mądry" aby mnie leczyć sterydami-tak
                        jakby dotąd nie leczył mnie lekarz.Zabronił sterydów po których
                        czułam ulgę a wzamian przemisał Tramal:))Tak czuje się ulgę w bólu
                        ale na krótko i znów to samo a robią one spustoszneie w organizmie
                        wiele ujemnych działań.Wtedy pamiętam sterydy wydawały mi się czyms
                        najlepszym bo brałam 1 zastrzyk o przedłuzonym działaniu na 4-6
                        miesiecy potem co 2 a Tramal trzeba łykac codziennie a to też
                        szkodzi i wielu lekarzy odradza.Podają to w sumie u ludzi w
                        ostatnim etapie leczenia nowotworów.Potem jak dowiedziałam sie że
                        mam boreliozę to powiedziano mi znów że przy boreliozie absolutnie
                        nie można sterydów.Jak tu więc mieć zaufanie do lekarzy i komu
                        wierzyć? dlatego z tymi lekami lepiej ostrożnie.Pozdrawiam:))
                          • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 16.02.10, 22:10
                            Witam Ewa badania przeszłam już tyle razy że nie pamiętam .Wiem że co chwila
                            wymyślali co innego łącznie z AIDS,wszystko jednak wychodziło w noemie oprucz
                            dodatnich przeciwciał jądrowych,no i zapalenie naczyniówki .Reszte zawsze
                            wychodziło w trakcie leczenia bądź kolejnych wizyt sama się wkurzyłam ostatnio
                            na du..ka ze Skawińskiej powiedział same bzdury.Może źle Cię zrozumiałam ale
                            miałam takie wrażenie ,a może my wsztstkie jesteśmy tak przedrażliwione przez
                            tych Naukowców ,albo za każdy razem jak staje na komisji lekarskiej(jestem 11
                            lat na rencie)to żołądek podnosi się do gardła o dziwo ostatnie 4 lata
                            przyznawane miałam po 2 lata ,a wcześniej co rok .Może to faktycznie zostaje w
                            psychice,dlatego podświadomie odbieramy tak nie inaczej.Co do sterydów musze
                            brać na inne choroby rok temu odstawił mi prof. na próbe na 3 miesiące skończyło
                            się to źle (Nadnercza)U mnie problem jest też z Krwią często mam Neutropenie
                            autoimmunologiczną;tj.krew mam taką jak bym chorowała na białaczkę dlatego też
                            musze brać Neupogen +Cyklosporyne ,aby mój organizm nie wykańczał się sam.To
                            troche skąplikowane ale niestety prawdziwe.Na szczęście mam dorosłe już dzieci i
                            wspaniałego męża ,który nigdy się nie poddał,ja poddawałam się wiele razy.Myśle
                            że wiesz o czym pisze Pozdrawiam i sorki że tak odebrałam Marzena
                            • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 17.02.10, 06:13
                              czesc
                              pozdrawiam
                              czytam wszystko co piszesz ze przeszlas tyle zlego i chorego przez
                              to krotkie przeciez zycie
                              podziwiam cie jednak ze w tych trudnych zdrowotnie latach potrafilas
                              urodzic dzieci i je wychowac
                              i ze nie balas sie ze tez moga zachorowac na te same choroby co ty
                              szacuneczek
                              an
                              • ewax100 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 17.02.10, 11:45
                                Rozumiem Ciebie Marzenko -ja tez byłam 10 lat na rencie.Masz rację
                                że taki ciagły stres po tych komisjach czyni człowieka
                                przewrazliwionego -wiem to po sobie.Ja miałam tak że rentę
                                dostawałam dzięki Sądom bo ZUS traktował mnie jako zdrową a więc
                                kosztowało mnie to wiele dodatkowych nerwów.
                                Piszesz że miałaś wiele badań ale czy miałaś własnie to na
                                boreliozę?znam wiele osób o podobnych objawach bo moich i Twoich i
                                okazało się że to była własnie borelioza gdzie leczenie
                                antybiotykami przynosło efekt. Pozdrawiam:))
                                • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 19.02.10, 21:30
                                  witam jeśli miałam te badania to w krakowie ale nie pamiętam ,Jakie to są
                                  badania z krwi??(borlejoze),ponadto raz też przez Sąd miałam komisje wtedy
                                  przyznali mi na dwa lata ale to było na poczatku ,co najlepsze babka która mi
                                  odmówiła Renty po 2 latach dziwiła się kto był taki głupi -powiedziałam że to
                                  własnie ona,Lekarce zrobiło się głupio.Co do dzieci zawsze marzyłam o własnym
                                  domu i rodzinie! Mam wszystko tylko teraz jestem bezużyteczna,ciągle leże nie
                                  mam sił od dwóch dni jesli już zasne wpadam w śpiączkę nie mogę się
                                  obudzić(około 13 w południe)i słaba jestem okropnie.Pozdrawiam Marzena
      • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 23.02.10, 14:44
        Dziś mam super dzień byłam u fryzjera ,trochę ie trzepie ale ani mi w głowie
        kłaść się do łóżka,jest piękana pogoda ,a przy okazji mam dość duży ogród -sama
        od podstaw go tworzyłam uwielbiam kwiaty i robić przy nich ,aby tylko były
        siły.Na razie hiacynty kwitną mi ale w domu hihi dobre i to:))
      • gosia_biedrona Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 24.02.10, 10:00
        mena41 napisała:

        > Dziewczyny mam pytanie czy kiedy kolwiek drętwiało wam ciało,Mi np.nie raz już
        > drętwiała cała prawa połowa ciała,drapałam i szczypałam i tak jakbym zdrętwiałe
        > miała nic nie czułam .Powtórzyło mi się to co najmniej 4-5 razy .
        > pozdrawiam marzena

        hm ja już kiedyś pisałam ale nie karze się tobie przedzierać przez moją historię
        i napiszę tobie,ja miałam i powolutku wracają drętwienia ciała a szczególnie nóg
        choć teraz dochodzą też rąk,tylko że u mnie to jest od kręgosłupa lędźwiowego i
        szyjnego,choć na prawej stronie ciała od pasa w dół ma słabsze czucie nawet na
        zimno czy gorąco a nie wspomnę o dotyku,ponoć to tez od kręgosłupa i być może
        skutek uboczny po operacji kolana
          • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 26.02.10, 05:32
            mi tez dretwieja rozne czesci ciala raz tylko zdretwiala cala polowa
            ale zle spalam i to bylo przypuszczam od z dziadzialego kregoslupa
            teraz juz nie zwracam uwagi ale tak raz dretwieje mi twarz innym
            razem reka lub paluszki u reki posladek (nie od siedzenia)nozka
            prawa tez i ta najczesciej ale przestalam juz zwracac na to uwage
            przychodzi i odchodzi to nie jest zle
            pozdrawiam
            mniej strachu w oczach to ci pomoze przetrwac trudne dni
            daj luzik sojemu cialku nie wsluchuj sie w kazdy inny stan niz
            normalny zapomnij na chwile o chorobie nawet jak boli ja wiem z
            autopsji ze mozna nawet z bolem odpoczac psychicznie i fizycznie
            trzeba przynajmniej poudawac sama przed soba ze nie boli wiem to
            trudne i moze myslisz ze bzdury pisze ale najgorsze jest zakochanie
            sie w swojej chorobie i szukanie dodatkowych
            luzu luzu u mnie to trwalo 11 lat ale odczuwam komfort nie bylam z
            tym jednak sama mam wspanialych przyjaciol terapeute na zawolanie
            ucze sie zyc z bolem i udaje ze jest naprawde ok
            czy pomaga hmm moze troszke
            pozdrawiam
            an
            • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 26.02.10, 19:49
              Witajcie po dobrych chhwilach przyszły gorsze ale spoko może być ,a co do tego
              drętwienia to wcześniej przy silnych nasileniach choroby i wycieńczeniu
              organizmu.Wczoraj byłam na badaniach kości opis mają mi przysłać-zobaczymy???
              Unas w górach śnieg topnieje ,dziś rano zobaczyłam ziemie ,a jeszcze wczoraj był
              dużo sniegu.Cieszę sie że będzie wiosna więcej człowiek bedzie się ruszać może
              schudne troche mi przybyło ,ale co tu mówic lenistwo i leżenie w łóżku co innego
              może wywołać.Pozdrawiam was wszystkie no i aby do wiosny,
              Marzena
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 04.03.10, 18:48
      Właśnie mi syn przyniósłl listy ze skrzynki ewdług opisu:(Badanie densymetryczne
      kości;w ok.szyjki kości udowej i ok kręgosłupa lędźwiowego wskazuje na
      Osteopenie-wg.kryteriów WHO .Wskazane wykonanie badań biochemicznych oraz ocena
      kliniczna....) Jeśli dobrze rozumiem to chyba spowrotem dowalą mi prochy
      !!!!!chemia itp sama nie wiem kiedy to piekło się skńczy,????????????
      • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 05.03.10, 04:33
        my tu jestesmy skazani na wieczna mordege raz gorsza raz troszke
        lepsza w ktorej cieszymy sie ze jest jako tako
        osteopenie mozna ratowac witamina d+cos tam nie pamietam koleżanka
        wyszla z osteopeni a osteoporoza jej grozila juz za jakis czas teraz
        coroczne badania nie wykazują zadnych zmian no ale to byly poczatki a
        ty biedna to juz od dawna masz z tym sie borykasz to rzeczywiście
        dopiero jak cie obadają dokładnie to cos bedziesz wiedzieć
        po to jest forum eby ponarzekać poplakac pozalic sie poprosic o dobre
        slowo ewentualnie jakies rady
        nie zostawimy cie samej badz pisz to bedziemy razem daleko ale blisko
        pozdrawiam
        glowa do gory
        an
        • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 16.03.10, 23:06
          Witajcie zrobiono mi badania biochemiczne kości-teraz czekam na wynik ,a potem
          chyba klinika w Krakowie lub Zakopanem ponoć dość duże zmiany i duże odwapnienie
          z kości wydaje mi się że nie mówią narazie więcej bo są problemy z 2 dwoma
          kręgami kości krzyżowej L4 i L cos ponoć sito?nie obędzie sie więc wizyty do
          szpitala .Na samą myśl szpital wszystko mam w gardle (nie cierpie szpitali
          dobija mnie szczególnie to że nigdy nie jest to wizyta krótka ostatnie dni
          przeleżałam w łóżku jeszcze Halny szaleje więc wiecie cienko ale staram się nie
          myślec (najgorsze sż koszmary (jeśli już zasnę) Pozdrawiam słoneczka i usmiechu
          wam życze i aby do Maja ::))))))
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 20.03.10, 19:23
      Dzięki dziewczyny pewnie jak każda z was wiem co to cierpienie ale staram się
      nie użalać nad sobą .Ponoć mogę dostać dotacje do wanny z Hydromasażem tylko nie
      wiem gdzie co i jak ??? A zalecenie lekarzy mam ,myślę że wy też mogłybyście .Ja
      nie mogę chodzić na Rechabilitacje mówiąc szczeże nie mam siły leże w tym
      chol....łóżku i czekam na lepsze .Jak byście wiedziały coś gdzie mam się pytać i
      co załatwiać pomóżcie Pozdrawiam Mena
      • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 22.03.10, 22:43
        Witajcie odkryłam Eurekę tyje z dnia na dzień po tych lekach (Amitriptylinum
        VP.Pomóżcie czy one pomagają naprawde biorę je jakieś 45 dni ale ostatnio z dnia
        na dzień tyje i nie mogę się ruszać jak tylko wsatanę ciało jak galareta trzęsie
        się -masakra odrazu cała mokra i opadam z sił.Czekam na Tą upragnioną wiosnę
        może na taras albo do ogrodu wyjdę posiedzieć ,ponadto mąż mi powiedział że moje
        piękne róże przemarzły tej zimy,a były takie piekne i wysokie na wielkiej
        pergoli-no cóż odnowa muszą powastać może i nam się uda pozdrrawiam serdecznie
        wszystkich życzę uśmiechu i Radości w sercach i rodzinkach
        Pozdrawiam Mena
          • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 23.03.10, 02:39
            czesc
            tak jest tyje sie jedzac amitryptyline ale nie z tabletek jak to mi
            psychiatra powiedzial bo od samych tabletek jeszcze nikt nie utyl
            czulam sie glupio ale miala baba racje to od jedzenia i ciaglego
            glodu tyjemy
            ja moja droga to se mialam 56 kg teraz 89 to wszystko zwalilam na
            tabletki no przeciez nie na chleb serki takie i owakie i cukiery i
            zawsze jestem glodna wiem ze to leki tak dzialaja na nasz glod
            niestety ratuj sie puki czas zacznij stosowac diete bo mowie ci nie
            wyjdziesz z tlustosci i jest co jakis czas gorzej ja to caly czas
            zabieram sie za diete ale co jak glod mnie dopada a metoda na gloda
            nie dziala staraj sie ograniczac jadla wysoko kaloryczne
            wiem fajnie sie radzi ale to jedyne wyjscie bo bedziesz prawdziwa
            kuleczka tak jak ja a ciezko nawet skarpetki ubrac a nie wspomne ze
            wiosna idzie a ubran w rozmiarze xxxxxx niestety nie szyja juz mam
            problemy z ciuszkami a co bedzie latem az szkoda myslec
            codziennie po dobrym posilku mowie sobie ze przechodze na diete ale
            co jak za 4-5 godzin umieram z glodu i am am am i tyle z odchudzania
            jestes silna moze ci sie uda zachowac sylwetke czego ci zycze z
            calego serca
            mowie ci tlusciochem byc to jest koszmar
            pozdrawiam zycze malo glodu i duzo usmiechu na kazdy dzien
            an
            • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 23.03.10, 16:58
              Masz racje Aniu szczególnie w nocy jak nie mogę spać to podjadam suche wafle
              ,jakieś ciasteczko ,aby nie z drożdżami itp... ale kiedy brałam sterydy duże
              dawki to jeszcze miałam siły chodzić .Myśle że największy problem że leże w
              łóżku i mam zero ruchu,jeśli przejde do WC to moje ciało się trzęsie .Dlatego
              niemogę się doczekać wiosny -prawdziwej wiecie unas w górach później przychodzi
              a ja uwielbiam kwiaty ,a mam ich sporo więc może moje uparte ciało samo będzie
              ciągło do nich .Nadzieja to m.....no ale w coś trzeba wierzyć.Sorki za pisownie
              ale ręce mi się trzepia i rozmywają litery..Pozdrawiam
              Mena
              • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 24.03.10, 15:17
                Witajcie mam dziś w miare dobry dzień ale smutne nowiny .Mojej koleżance 2 lata
                temu wykryli Glejaka złośliwego w głowie dowiedziałam się że właśnie dziś zmarła
                nad ranem .Zastanawiam się tyle lat choruje i żyje a już dwie kolerzanki
                pożegnałam.... Wiecie myślę że my wszyscy mamy zapisane od Boga co gdzie i
                kiedy.Ja nie boje się już śmier... ale za wszelką cenę chce chronić
                najbliższych,to smutne Pozdrawiam
                Mena
                • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 28.03.10, 18:41
                  Witajcie dziś niedziela Palmowa ,a ja leże dalej w łóżku do tego pogoda kapryśna
                  ,mam nadzieje że po świętach będzie już okey i bez żadnych niespodzianek.Po
                  zatym czuje sią w miare dobrze tylko mam brak sił kiedy wstaje do wc to mam
                  wrażenie że wszystko się kręci na szczeście dzieci są ,Mąż niestety musiał
                  pojechac na Wekend .Pozdrawiam was wszystkie z Palemką :))
                  Mena
                  • jolanta534 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 28.03.10, 21:24

                    Dziękuję Marzeno za wpis w moim wątku,fakt ostatnio szukam słów w wypowiadaniu się po prostu ich szukam,kiedy rozmawiam :/
                    Z cisnieniem,to mysle,że nie leki są tego powodem a po prostu to,że jestem co raz starsza i do innych dolegliwości dochodzą skoki ciśnienia...
                    trzymaj się dzielna kobieto,wszystkiego dobrego,a szczególnie poprawy
                    Pozdrawiam :)
                    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 02.04.10, 18:16
                      Witajcie leże w łóżku dzieciaki się krzątają i kończą porządki na święta mąż z
                      synem zrobili porządki w sadzie i w ogrodzie.Hmm a ja nic...No ale idą święta
                      więc Wszystkiego najlepszego zdrowia i jeszcze raz zdrowia i pomyślności z
                      okazji świąt
                      :))) Pozdrawiam Mena
      • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 06.04.10, 17:39
        Witam was pięknie juz po świetach :( było fajnie i rodzinnie nawet pogoda
        dopisała w prawdzie przeleżałam je w łóżku ale wyszłam też na chwile na taras
        pięknie słoneczko świeciło itp....Dzisiaj deszcz ,szarauga jak jesień , no i
        pusto porozjeżdzali się wszyscy do szkół i pracy i wróciła monotonnia,W czwartek
        jade do Reumatologa może jakieś nowości się dowiem ,a 20 kwietnia jade do do
        Łodzi do prof.może mnie poratuje albo chociaż postawi na nogi.Po zatym okey mam
        nadzieje że u was też okey i macie dobre samopoczucie
        pozdrawiam mena
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 19.04.10, 09:33
      Witajcie ten cały tydzień tej tragedi kosztował nas wiele łez i smutku nie
      potrafiłam mysleć o sobie tym bardziej że zawsze twierdziłam moim dzieciom i
      znajomym że żaden Prezydent w Polsce czy za granicą nie był tak szykanowany i
      znieważany ale Historia pokazała oblicze prawdy.Jestem Polką i znam bardzo
      dobrze historie mam nadzieje że zykli Polacy pokazali tym politykom czyj to kraj
      i Prezydent,nie stety nie mogłam osobiście jechać do Warszawy ale moja siostra
      obiecała że pomodli się i złoży hołd w moim imieniu.Może myślicie że to
      gurnolotnie ale taka właśnie jestem. Leże w tym łóżku po przebudzeniu wydaje mi
      się że mam siłe ale kiedy wstaje nawet do wc moje nadzieje pryskają Pozdrawiam
      was wszystkie serdecznie mało pisze ale mam z tym trudności dziś obudziłam sie
      rano więc pierwsze co robie to Was Pozdrawiam
      Mena
      • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 20.04.10, 05:17
        pozdrawiam cie serdecznie
        wracaj do zdrówka
        moze spróbuj troszke poruszac sie przynajmniej kolo luzka bo jak to
        mi gadaja lozko wyciaga i czlowiek robi sie coraz slabszy i
        przekonalam sie na wlasnej skorze chociaz jak nie mam sily to zadne
        argumenty mnie nie przekonaja zeby sie ruszyc z lozka
        mamy male mieszkanko i chcac niechcac musze przynajmniej posciel
        pochowac bo przeciez nie bede szpitala z pokoju goscinnego robic
        wiosna idzie cieplo sie robi wylaz na taras i lap witaminke di
        swiezutkie powietrze
        pa
        an

        każda łza uczy nas jakiejś prawdy
        • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 20.04.10, 16:49
          Haniu uwierz mi ze staram się wstac ,rano po przebudzeniu wydaje mi się ze mam
          siły ale kiedy zrobie parę kroczków suwając nogami cale ciało trzęsie się i jak
          by scinało mnie z nóg ,kiedy próbuje sama to rodzinka leci bo twierdzi że ja nie
          zdaje sobie sprawy jak ciało mi się trzęsie .Ja wiem ale chce im dac odrobinę
          optymizmu, mój mąz jak pisałam wyjezdża do pracy(tirem)dzwoni po kilka razy
          dziennie czasami muszę grac ze jest okey ale czasami czuje ze jest coraz
          gorzej,znienacka paraliżuje mnie nachodzi ból,dretwieje ręka aż do serca mam
          problem wtedy z mową isuchość okropną.Nie wiem... ja mam wielki dom ale wiele
          miejsc nie widziałam już od dawna najgorsze są schody. Za to taras mam przy
          sypialni więc chociaż otwierają mi na razie drzwi ale mam nadzieje że jak będzie
          cieplej to wyjde ,teraz jest obawa kazdy mój ruch to bardzo pocę się a unas w
          górach jest niby słonecznie ale chłodno. Pozdrawiam Cie Haniu i was dziewczęta
          życzę wam zdrówka radości i usmiechu no i ciepłej wiosny:))
          Mena
      • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 26.05.10, 19:35
        Jestem troche ciężko było zaczęło się od antybiotyków potem kolejne prochy i
        kiedy myslałam ze juz będzie lepiej znowu zapalenie Grzybicze krtani no i panika
        doktorki że dojdzie mi do płuc zamiast przeciwbólowych brałam zastrzyki
        (ketonal) aby oszczędzić przełyk i żołądek nie mogłam nic jeść mało tego ta
        pogoda i te deszcze wprowadziły we mnie doła mięśnie ,stawy wysoka goraczka i
        ból żył wiecie bomba zegarowa ,ale czuje że to już za mną pisałam troszkę z Jolą
        i raz z Gosią na GG lub skaypie nie wymagało to myślenia jak znaleść naszą
        stronkę Sorki ale jestem już
        Pozdrawiam mena
    • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 27.05.10, 05:49

      kup magne-b6 i jedz najwyzsze dawki jakie sa w ulotce nie zaszkodzi
      a magnes szybko ci wzrosnie i popijaj tym w tabletkach musujacych
      tak kiedys podnosilam niedobor tez ledwo go bylo w organizmie
      pozdrawiam
      najlepiej i tak doradzil by ci lekarz ile go brac ja mialam taka
      kuracje
      inna byla 10 tabletek musujacych na dobe
      pozdrawiam jeszcze raz
      an
      • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 03.06.10, 13:59
        Witajcie biore ten magnez ale mimo to coraz częściej xle się czuje mój organizm
        jest chyba już kompletnie wyczerpany ,te cholerne deszcze i ponura pogoda ponad
        3 tygodnie pewnie też swoje zrobiła coraz częściej sięgam po zastrzyki ale mimo
        to bóle są okropne ręce dretwieja i bolą i te migreny i wymioty nie mogę się
        doczekać słoneczka żeby skakać po ogrodzie jak Biedroneczka jesteście kochane
        dziękuje że jesteście pozdrawiam was serdecznie i cieplutko
        mena
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 30.07.10, 19:17
      Witajcie Dziewczęta nie mam sił więc napisze tylko tu u mnie do duszy juz 3
      tygodnie biore chemie spowrotem zostały mi jeszcze 2 czyłi 2 tygodnie doszły
      leki na osteoporoze żołądek mi wysiada przy tym wszystkim żadko ostatnio siedze
      przy kompie nie to że bym nie chciała rozumiecie jestem tak obolała że nie wiem
      czy jest jakaś część ciała która mnie nie boli lekarze twierdzą że dobrze się
      trzymam bo się nie poddaje ale przychodzą chwile kiedy mam doła ,moje ciało
      zniekształca się jakoś włosy mam żadkie śmiejemy się z córkami że mam na czubku
      najwięcej więc reszte zakrywają jak peruczka zresztą z domu jadę tylko do
      lekarzy pomijając że wolała bym połazić po sklepach:)no cóż oszczędzam na
      później.Mam nadzieje że u was jest o wiele lepiej czego wam życzę z całego serca
      Pozdrawiam was i przesyłam dużo buziaków i zdrówka
      Mena
        • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 24.08.10, 13:08
          Witajcie otóż nie poprawia mi się przeszłam przez piekło jakieś 3 tygodnie
          wcześniej kiedy kończyłam serie chemi miałam stan przed zawałowy leżałam pare
          dni na intensywnej potem na wewnętrznym tam znów okazało się że mam uszkodzony
          miąższ lewej nerki i drobne gózki przeszłam tyle badań i rehabilitacje troche
          zaczęłam chodzić jakiś tydzień temu przyszłam do domu kilka dni byłam spoko
          szczęśliwa uciekłam kosie? ale z dnia na dzień zaczęło wracać ,mysle że w
          szpitalu podawano mi duzo kroplówek i wzmocniono mnie a teraz cóż.... no wiecie
          moze wezme inne krople procentowe:)) pozatym zrobiono mi mamografie ale aż wstyd
          się przyznać myslałam że zemdleje z bólu na pamiątkę zostały mi sine sine pasy
          ,czyli jestem pasiasta :)) piekło może dlatego że nasze ciała są wrażliwe i
          delikatne a u mnie pękaja jeszce naczynka .Teraz czekam na wynik tej mamografi
          ,dzis mąż mnie powiezie do doktorki mam cora całą buzie wewnatrz i chyba przełyk
          i jelita bo co kolwiek zjem to mam biegunkę albo wymioty a od września mam druga
          serie 5 chemi więc muszę się doprowadzić troche do pożądku.Pozaty okey cieszę
          się kazdą chwilą są tak ulotne aż się płakać chce ,tak długo uciekam i uciekam
          że boje się że jeszcze raz jak trafie na intensywna to nie wróce uwierzcie
          przezyłam szok że wogóle sie tam znalazłam a ponoć miałam mnóstwo szczęścia że
          wyszłam.Więc Dziewczęta nie poddawać się walczyć do końca ,uśmiechajcie się i
          cieszcie się tym co macie albo walczcie o swoje szczęście bo to jest
          naważniejsze .Mnustwo uścisków sorki że nie mogę za często pisać ale to wcale
          nie znaczy że o was zapomniałam Pozdrawiam
          Mena
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 06.09.10, 17:22
      Witajcie jak pisałam ciężko mi sie pisze ,a lepiej czyta ale cos tam napisze u mnie trak sobie mam miec II serie chemi ale wyszło coś w mamografi i USG znowu muszę zaliczyć Onkologa a środe. Jak zwykle u mnie nie może byc nudno bolą mnie nerki wyszło mi że mam uszkodzony miąższ i guzki ?może dlatego tak puchne .Ale najgorsze jest to że 2 tygodnie męczy mnie (grzybica ,afta ,sama niewiem co) mam rany aż w buzi gardle jelitach i białe grube naloty w buzi smaruje kilka razy dziennie winne leki w płynie pije też ale co wydaje się że już lepiej to odnowa czułam się super jakieś 4 dni po wyjściu ze szpitala jakieś 3-4 tygodnie temu .Miałam stan przed zawałowy troche mnie podreperowali 2 tygodnie w szpitalu ,ale z każdym dniem w domu mnie oddala od dobrego,jestem zmęczona tym wszystkim ale wiem że muszę walczyć więc brnę na przekór wszystkiemu do przodu,leżąc w szpitalu pocieszał mnie pacjent jak leżałam na intensywnej terapi było nas tam troje w 3 dobie mnie przenieśli na wewnętrzny ,a on ?On przezył jeszcze pare dni ja na szczęście wyszłam ze szpitala to smutne co pisze ale jakie krótkie i ulotne jest życie .Pozdrawiam was piszcie i rozmawiajcie ..
      pozdrawiam mena41
    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 12.09.10, 18:40
      Witajcie więc co do moich piersi mam narazie uratowane ! warunkowo ale zawsze to coś ,wczoraj zaczęłam II chemię przez 5 tygodni więc pisze póki mam siły ,mówiąc szczeze mam dzis dobry humor i cieszę sie pomimo że za oknem 3 dzien ponuro i deszczowo na szczęście mieszkam w domku , a nie w bloku i mam ciepełko mimo to juz drugą noc brałam zastrzyki (ketonal w nocy około 5 ) ale ból potem w miare się ustatkował więc jest się z czego cieszyć :)) wczoraj wzieło mnie na robienie jesiennych dekoracji ale skończyło sie tylko na dwóch stroikach bo poparzyłam sobie trzy paluch klejem (tym na gorąco) darłam się z bólu i z głupoty ja weteranka w robótkach a tu pech lub głupota no ręce mi trzęsą sie wiecie ze 3-4 godzn trzymałam w zimnej wodzie rekę, bo głęboko mi weszło to poparzenie- dzis bąble ale nie bolą:) więc też jest sie zx czego cieszyć .Mam nadzieje ze zaraziła was radością i optymizmem
      pozdrawiam mena
        • jolanta534 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 12.09.10, 21:57

          Marzenko droga dużo w Twoich słowach racji:)a ja się taka marudna zrobiłam przy tym moim malkontencie...
          Dobrze,ze nie musisz się na razie bać o piersi a Twojemu małżonkowi szacunek,bo wiele zostawiało chore żony lub dzieci:/
          Mój mąż ma również zalety,bo każdy je ma,a to zachowanie wyniósł z domu ale mógłby się zmienić,gdyby chciał:)na razie to ja tłumaczę ciągle,że mnie krzywdzi wrzaskiem i nawet tym,że nie chce czytac nawet na czym choroba polega ale dosyć o tym...
          Ty mi tam uważaj na palce,bo czym będziesz klikac do nas:D jesteś taka pogodna,miła,fajna kolezanka i chcemy Cię tu mieć oczywiscie jak Ci siły pozwolą.
          Duzo siły,jak najmniej dolegliwości i spokojnego tygodnia,pozdrawiam Jola.
          • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 13.09.10, 19:59
            Witajcie moje paluchy działają mam bąble jak chole...a ale spoko to nie boli.Joluś napewno twój mąż ma zalety w końcu za niego wyszłaś puisałam- zrób rachunek i poszukaj tych najlepszych chwil w waszym zyciu ,a z tym marudą tez se w końcu poradzisz szkoda tylko że kosztem swoich nerwów .Trzymam kciuki ,aby twego męża oświeciło i aby zrozumiał co ma i co tak naprawde ważne jest w życiu??Rozmawiałam kiedyś z naszą Biedroneczką ona też jest radosna i odbieram to tak jak by ona miała taki dar aby nieść radość i spokój że wszystko będzie okey ,ale ona ma oparcie tak jak ja .Ty wszystkie problemy dżwigasz na własnych plecach z racji naszej choroby tez mamy swoje humory :)) ale spoko nikogo nie bijemy nie??? Cieszę się bardzo jak mogę tylko pisać i czytać co u was szkoda że tak mało nas jest może jesień wpłynie na to że częściej będziecie siadać przy kompie i coś popiszecie to pomaga.Pozdrawiam mena
            • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 20.09.10, 18:36
              Witajcie nie było mnie pare dni ale wiecie w piątek przeszłam się na malutki spacerek i nocke miałam z głowy do tego bolą mnie jeszce zęby zrobiłam prześwietlenie bo niewiedziałam co się dzieje ,na zdjęciu niby ropy pod zębem nie widać ale tzreba iść do dentysty::((((( myślałam że to problem po tym jak miałam problem z ranami w buzi( afty i grzyb albo cholera wie co..)może to konsekwencje ale spoko jakoś będzie heh .... W sobotę brałam drugą chemię ,a po niej średnio się czuje mówiąc szczeże każda kolejna jest gorsza dla organizmu ,a to dopiero druga z tej serii po zatym leci jakoś dzis nawet słonko świeciło ale ja po kilku nocach nie przespanych spałam dziś do 14 i mało się nacieszyłam tym słońcem .Piszcie co u was jak samopoczucie no i kochane nasze kostki::))
              pozdrawiam mena
              • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 13.10.10, 21:28
                Witajcie, piszę więc jestem- U mnie różnie bywa ,po ostatniej chemii tj. od soboty nie mogę dość do siebie:(( Jeszcze wkurzyłam się troche na Ewę soryy ale taka jestem nie umiem owijać w bawełne i poruszyło mnie to przepraszam jeśli uraziłam kogoś w końcu jestem tak żadko ale My właśnie same zwierzamy się sobie jak nas traktują NIEDOWIARKI przecież każda z nas przeszła pasmo poszukiwań i wiem że każda pomoc jest ważna! więc dlaczego nie???Ale to już przeszłość mam nadzieje u nas w górach pogoda względna ale jesień to jesień.najgorsze dla mnie jest zasypianie i palenie całego ciała nie mam siły więc leże dziś nawet nie spałam nocke ale mam nadzieję że ta będzie lepsza ,pozatym marznę szczególnie nogi ale narazie mięśnie i naczynia mi nie dokuczaja i mam mniej siniaków ,które pojawiają się same nawet wtedy gdy leże .
                Troche napisałam może chaotycznie ale wybaczcie ręce mam trzęsące i widzę dziś trochę źle ta zaćma mi przesłania szczególnie po nie przespanej nocce:))
                Pozdrawiam Was serdecznie Mena
                • jolanta534 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 13.10.10, 22:36

                  Och Marzenko ta ostatnio galopująca zmiana pogody wcale nam nie pomaga a dokłada tylko bólów :/ ja czuję się od 2 tygodni fatalnie...a coraz gorzej im zimniej na dworze!
                  Latem było u mnie jakos "normalnie" leki mi pomagały a teraz dokładam często przeciwbólowe a i to niewiele pomaga,czarno to widzę,musiałabym ciągle siedzieć w ciepełku :)
                  gdzieby tu się wyprowadzić? ;) pozdrowionka
                  • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 14.10.10, 05:55
                    czesc
                    tak tak powoli zaczynamy jeczec ale zimno sie robi i zaczynaja nam dokuczac bole wszelkiego rodzaju i wiemy dokladnie ze bedzie mam tak az do wiosny a i zmiany frontow temperatury aaa to nas znowu doswiadczy ale mamy siebie tu sie pozalimy wiecej prochow zjemy i bedzie dobrze musi byc nic nam innego nie zostalo
                    trzeba sie trzymac cieplo i bedzie ok
                    pozdrawiam ciepelka zyce i wszystkiego co pomoze przetrwac zimnice
                    an
                    • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 14.10.10, 17:06
                      Macie racje taki sezon nasz wykańcza dziś dopadła mnie rano Migrena musiałam se dać zastzryk bo po prochach nie przejdzie ,to znak że zmienna robi się pogoda od początku,na dodatek mam zapalenie pęcheża znowu -zawsze cos nas dopada :)) a w gruncie rzeczy dziewczyny plusy i minusy naszych chorób inni tego nie doświadczają ale może przez to się nudzą???Kiedyś jakieś 2 lata wcześniej prosiłam męża ,abyśmy przeprowadzili sie ciepłych krajów np. Portugalji bądź Hiszpanii ale moja córka dostała szoku stwierdziła że cały dobytek i znajomych nie można od tak zostawić myslałam że sie załamie a tak naprawde rozmawialiśmy w przenośni. hmmm z drugiej strony tam zawsze ciepło!!!!! Jolu my mamy ten konfort że napalimy w piecu ile chcemy ::)))
                      trzymajcie się cieplutko -pozdrawiam Mena
                      • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 15.10.10, 02:19
                        Dziopy znowu nie śpie miałam dziś migrenę ,wymiotowałam paliło mnie ciało i co cały dzień leżałam , a co do spania to hmm może kto by mni9e wałkiem walnął:)) a nóz -widelec zadziała i przespie normalnie ,z drugiej strony jak by co to pierwsza dzis pisze na Forum :)medal mi sie należy jest 2.18 i tyle godzin do rana ...
                        pozdrawiam Mena
                        • myalgan Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 15.10.10, 05:23
                          mena41 napisała:

                          > Dziopy znowu nie śpie miałam dziś migrenę ,wymiotowałam paliło mnie ciało i co
                          > cały dzień leżałam , a co do spania to hmm może kto by mni9e wałkiem walnął:))
                          > a nóz -widelec zadziała i przespie normalnie ,z drugiej strony jak by co to pie
                          > rwsza dzis pisze na Forum :)medal mi sie należy jest 2.18 i tyle godzin do rana
                          > ...
                          > pozdrawiam Mena
                          ============================================================
                          czesc
                          byly dni i tygodnie ze to ja pisalam pierwsza ale z czasem przeszlo sa niekiedy jeszcze takie noce ale zadko
                          ktos przejmuje paleczke i sam siedzi nocami i dzieli sie z nami swoimi troskami
                          moje noce byly jednak inne ja wstawalam juz o tej porze ty jeszcze nie spisz
                          przejdzie zobaczysz powoli powoli i bedziesz spac w godzinach jakie sa podobno do spania noc
                          tak zawsze sobie myslalam ze kazdy spi noca mi moja noc przypadala rankiem i cwiczac doszlam do tego kiedy jest noc a kiedy dzien ale i tak nie zawsze mi sie to udaje
                          nic sie nie martw tak niekiedy mamy nie jestes sama w niczym
                          pozdrawiam i milych snow kiedy juz bedziez gotowa do polozenia sie w lozku i odpoczynku
                          pozdrawiam
                          an
                          • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 15.10.10, 20:49
                            Aniu tych nocy było setki ,a może i więcej ale nie pisałam akurat na Forum , Ja też mam poprzestawiane noc z dniem i nie raz!!! zasypiam nad ranem 6,7,8 godz. czyli jestem przysłowiową Sową hihh ale spoko da się żyć dziś mi troche lżej ale dalej pali mnie ciało ::(( niech to ....Widzę że trochę sie ożywia na forum mam taką nadzieję ,dlatego piszę jak tylko se przypomne , a z pamięcią moją to hohoh szkoda gadać .Dziś u nas padało od rana więc ta moja wczorajsza migrena była uzasadniona nad ranem wrócił mąż :) zawsze to z kimś lepiej pogadać niż gapić się w telewizor.
                            Pozdrawiam Mena
                            • jolanta534 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 15.10.10, 22:00

                              A mnie spotkało szczęście :)spałam jak niemowlę od 23 do 7 rano bez przerwy...
                              Cud normalnie cud albo i nie po prostu odespałam kilka daremnych nocy!
                              Marzena jak wspomniałaś o paleniu ciała to wpadłam na to że własnie dzisiaj po raz pierwszy nie odczuwam palenia na plecach a trzymało mnie dosyć długo czasami pali w róznych miejscach ale krótko a teraz to było ze 2 tygodnie :/
                              Pamięć mamy wszystkie daremną w tej chorobie i wkurza mnie to bo latam z długopisem co by zapisywać bo inaczej zapominam w oka mgnieniu :/
                              a wiadomo,ze sa rzeczy ważne i ważniejsze i trzeba pamiętać :D
                              A ja też sowa chodzę spać pózno raczej ale śpię do 9-10taki mam komfort kurcze,choć tyle:)
                              Trzymajcie się dziołchy!
                              • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 16.10.10, 15:39
                                T super że odespałaś chociarz jedną piękną noc,aha -zauważyłaś jaki tłum na twoim watku HOHOHO:)) cos się dzieje dziewczyny częściej siadają pod kołdra i przy kompie ,a efekty widoczne odrazu ,a może to my mamy w sobie siłę przyciągajacą .Jolu dziś naprawde źle widze i jestem osłabiona dość spałam ze 2 -3 godzinki ale ciężko mi się piszę .
                                Pragnę jednak by uśmiech twój trwał trochę dłużej więc wejdę też do Ciebie ::))ale tam ciasno:)
                                Pozdrawiam was wszystkie Mena
                                • mena41 Re: Moja długa Historia choroby w tym Fibromyalgi 18.10.10, 00:50
                                  Jest już po północy ja jeszcze nie śpie byłam w wc i idąc czułam jak prawe biodro mi odpadało jakby było odcięte do tego jakaś melancholia mnie dopadała i wszystko wyczuwam wyraźniej bolą mnie palce,pieką oczy ,a obraz się rozmywa myslę że to przez zaćmę polekową no i głowa mnie boli i piecze buzia i ciało .Zołądek też nie jest w najlepszym stanie ,a obok szafka prochów?!!!Jestem zmęczona więc spróbuje usnąć ,aby jutro powitać nowy dzień.( Czytałam Zasady naszego Forum) trochę czuje żal,sarkazm,niemoc-żadnej pozytywnej energii no i ten nowy wątek z nową nazwą??dziewczyny szkoda czasu na fochy i obużanie ,albo niby zimną krew.Jesteśmy Panami naszego życia i żyjmy tak ,aby nikt nas nie wytknął że mógł zrobić coś lepiej i szybciej----Żyjmy w zgodzie z własnym sumieniem ,wszelakie zakłamanie niech idzie precz szkoda każdej chwili na takie bzdety .
                                  Kręci mi się w głowie więc pomału kończę ,,
                                  oby przyszły tydzień był piękny i wesoły ,oby było chwil do śmiechu
                                  obyśmy się śmiały i o bólu zapominały ,a złote kolory jesieni niech wleją nam serca szaleju
                                  Mena
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka