mena41
05.02.10, 10:33
Mam 42 lata mieszkam w Małopolsce od ponad 10 lat jestem na Rencie.
Histoia mojej choroby jest dość długa, łącząc to iż jako noworodek miałam
przetaczaną krew.
potem w wieku 7 lat zachorowałam na zapalenie opłucnej -spędziłam
wtedy ponad 2 lata po za domem 6 miesiecy w szpitalu i 1,5 roku w Otwocku
(sanatorium)
nabrałam sie mase leków a jeszcze wiecej zastrzyków(streptomycyny)
w wieku 13 lat miałam stan przed zawałowy i rozpoczęły się częste bóle Migrenowe,
ponadtto Astma,alergiie,egzema(ręce dosłownie mi gniły).
Zawsze byłam pogodna osobą więc szłam na przód,śmiejąc sie jak inni boją sie
zwykłej szczepionki.
W wieku 20 lat urodziłam pierwszą córkę po dwóch latach drugą. Potem przez
trzy lata przechodziłam piekło .
chciałam mieć jeszce hcociaż 2 dzieci ale 2 ciąże były martwe ,jedna ponad 6 mieś.
druga 12 tygodni to mnie załamało ,oczywiscie zrobione mi badania i
powiedziano takie zycie .
Jednak w brew lekarzom po 4 latach wpadłam nieswiadomie .Bałam sie , a zarazem
czułam że będzie okey urodził sie synek zdrowy. -Byłam szczęśliwa ,zapracowana
,budowałam dom i jeszcze zaocznie sie szkoliłam,już wtedy a było to 16 lat
temu zaczełam się czuć bardzo zmęczona
mój mąż pracował na wyjeździe i nie rozumiał co sie dzieje ,chciał abym poszła
do sanatorium ,ja jednak nie chciałam a to moje zmęczenie narastało i
nasilało sie coraz bardziej i wtedy wróciły mi częste Migreny z wymiotami i
zawsze drętwienie lewej ręki.Potem ból oka i mnóstwo mętów,
poszłam do Okulisty stwierdziła że choruje na bardzo żadką chorobę oczu 1
przpadek na 100tyś-brałam leki no i krople przedewszystkimpo 3 miesiącach
stwierdziła że jest super ,
Jednak zmęczenie i coraz to inne dolegliwosci nasilały sie ,oczy też mam
sąsiadkę okulistkę i zaczełam chodzić do niej. Ona twierdziła że to
przemeczenie budową ,dziećmi itp.ale po jakims pół roku wysłała mnie do
Witkowic do poradni ,mówie wam byłam jak królik doświadczalny(było to 15 lat
temu)stwierdzono że mam jeszcze gorszą chorobe (zapalenie błony naczyniowej
oka,(skierowanie było takie jak bym miała przewlekłe zapalenie spojówek.)
Wyrok zapadł trafiłam tam po 2 dniach na 1,5 miesiąca do szpitala po
intensywnym leczeniu była drobna poprawa i wypuszczono mnie do domu .
Po 2 tygodniach pojechałam do kontroli okazało się że drugie oko równiez jest
juz chore .
Wtedy panika że mogę oślepnąć bo każde naczynko chore umiera i stopniowo
odkleja całe dno oka.leżałam następne 2 mieś.przeszłam tyle badań straszono
mnie stwardnieniem R
gruźlicą,Toksoplazmoza,hiw itp.potem stwierdzono że trzeba usuwać każde
ognisko zapalne w moim organiźmie.Zaczeli od zębów usuneli każdy leczony ząb,W
domu został mąż z małym synkiem i2 córkami)Wtedy chyba zrozumiał jakie super
nudne jest życie gospodyni domowej!Od tamtej pory leczono mnie i
ogólnie(ogniska zapalne)i oczy.
potem sie okazało że mam ropne przerosniete migdały i zrosty na ponad
20cm.Zoperowano mnie na Rydygiera w Hucie .Tam też podjeli się leczenia mojej
choroby.
Ponadtto miałam jeszcze dwie martwe ciąże które mnie zdołowały kompletnie
,potem musiano usunąć mi szyjkę złe wyniki cyt.W miedzy czasie 5 lat tułałam
sie po lekarzach z moim zmęczeniem, zaliczyłam też psychologa ,neurologa itp.
Ja sie poddałam ale mąż szukał dalej pomocy.znalazł super lekarza (ze szpitala
wojskowego)on przeanalizował moja historie choroby i powiedział że to coś
więcej -skierował mnie dzięki Bogu po znajomości doProf. Tch…w C.Z Matki
Polki w Łodzi.W porozumieniu z okulistą zaczął mnie leczyć immunosupresją i
powiedział cyt.
„Drogie dziecko masz piękną obudowe ale twój środek jest kompletnie chory .”
Mój układ immunologiczny według badań specjalistycznych działał tylko na 20
max25%.
Powiedział że leczenie takie potrwa o najmniej 3 lata,zgodziłam się jeśli
tylko mi pomoże. Ale niestety mineło juz 5 lat biore to leczenie a
prof.twierdzi że to uparte chorubsko nie odpuszcza mało tego komórki zmutowały
się i żebym się nie poddawała-więc ja się nie daje wyniki czasmi poprawiają
,aby zaraz spaść na dno.
O Fibromyalgi dowiedziałam sie nie dawno jakis rok temu,po pobycie w szpitalu
i opisie bólów
najpierw zlecono mi Psychiatre ,ona jednak po kuracji próbnej stwierdziła, że
to nie przyczyna.
Pierwszy ból !kilka lat temu(6lat) to kiedy w dzięń usnęłam ze zmęczenia i
obudziłam sie jak by paliło mi się ciało w środku-dosłownie,nie wiedziała co
się dzieje?nie mogłam nawet ubrania dotknąć do brzucha,potem silne powracające
palenie gorące całego środka ciała ,a czoło mam lodowate ,nogi ręce też lodowate,
Pamiętam kiedy jak stwierdzili że miałam max wyczerpane ciało ważyłam 47 kg
pogotowie przyjeżdżało i brano mnie na ręce do karetki a ja płakałam że mnie
boli ciało kiedy mnie dotykaja.
Miałam nie wyjaśnione problemy z sercem,po EKG zawsze chcieli mnie zostawić w
szpitalu,
Ciągły zmęczenie ból mięśni,ból kosci ogonowej ,kolan, kości biodrowej
Piet(mówiono że są to tzw.Ostrogi.#3 lata temu usunieto mi narządy kobiece no
wiecie ,Najgorsze było po operacji w nocy i na drugi dzień (łącznie z 5
dni)ból praktycznie nie ustępywał nawet pielegniarki mówiły,
że lekarze rozkładali ręce(było ciężko)Po tem zauważyłam że paraliżuje mi
połoewe ciała (prawą) normalnie leżałam w łużku i kiedy chciałam się podrapać
,lub pomasować (nie czułam prwej strony)szczypałam ,aby sie upewniać niestety
lewej strony kompletnie nie czułam,Moje osłabienie
na początku polegało na tym .że wypoczywałam jeden dzień w tygodniu ,aby
funkcjonować reszte tygodnia-Obecnie odpoczywam cały tydzień ,aby mieć siły na
jeden dzień. Po wszystkich tych latach brania przede wszystkim
Sterydów(enkorton, metypred)mój żołądek i jelita ucierpiały najbardziej.Dla
mnie najgorsza jest bezsenność i bezradność i fakt że rodzina sama rozróżnia
kiedy jest ze mna źle.Po 1) dziwnie ponoć mówie,brak mi koordynacji ,zmęczenie
że ciało od wysiłku drży,ręce się trzepia i nie pamiętam słów !! i czym
bardziej jestem zmeczona tym bardziej trudno mi usnąć po zażyciu nawet leków
nasennych .Przed poprzednimi swietami B.Narodzenia odstawili mi na 3 miesiące
sterydy jak się później okazalo BYŁ TO BŁĄD który mało nie zapłaciłam życiem
.Ponad 1,5 miesiąca czułam się coraz gorzej nie mogłam o własnych siłach
przejść do łazienki ,kiedy przychodził lekarz rodzinny proponował mi morfine
ale ja się nie zgadzałam mówiłam mu że chba bola mnie nerki (miałam opuchniete
nogi od kolan w dół i czasami twarz.Przez przypadek zadzwoniłam jeszcze raz do
przychodni 10 dni przed swietami myślałam że umieram ,wtedy odebrała inna
lekarka Endokrynolog po moim opisie objawów kazała natychmiast skontaktowac
się z prof.w łodzi o włączeniu dużej dawki sterydów.Oczywiscie profesor
potwierdził miałam zapalenie NADNERCZY jeszcze tydzień ,a było by po mnie
.przez pare dni brałam po 40 mg ,a potem 2 tyg. 18 mg wyobraźcie sobie moją
radość jak wstałam o własnych siłach na WIGILIE Z RODZINA PRZY STOLE…W
styczniu ubiegłego roku w badaniach wyszło iż mam Iles tyś martwych komórek
nowotworowych -prof. Nie był zadowolony przeszłam długie leczenie ,chemią .Mąż
zabrał mnie również do pewnej Kobiety w Bielsku ,która leczy
niekonwencjonalnie (nie chciałam tam jechać)Powiedziała wszystko co mi dokucza
i co mam chorego min. rak hłonniak i przewodu pokarmowego.Ona leczyła
Suplementami ,po pierwszych dawkach od niej okropnie wymiotowałam ale po 3
dniach zażyłam normalnie oczywiście łącznie z chemia ,Po tygodniu czułam się
wspaniale (suplementy te kosztowały ponad 1400zł)same rozumiecie że nie mało
ale skoro pomagają –brałam dalej Potem okazało się mój organizm przyzwyczaja
się do nich moja waga doszła już wcześniej do 65kg.Norma u mnie to 55kg.
Oprócz chemi brałam te suplementy jednak z dnia na dzień wracało mi
zmeczenie i osłabienie pocenie w nocy u mnie to zawsze prowadziło do
odwodnienia organizmu,bóle stawów a co najlepsze od trzech lat niemam
(narządów kobiecych) a krwawie zawsze wtedy źle się czuje ,le