Dodaj do ulubionych

mam fibromialgie od dziecka

20.05.10, 17:48
Witam
Chciałabym się podzielić historią mojej choroby.
Od kiedy pamiętam bolały mnie ręce i nogi.Jako dziecko radziłam sobie z taki
sposób że brałam gorącą kąpiel a potem szybciutko do łóżeczka.Kilka lat temu
gdy praktycznie budziłam się z bólem i z nim wstawałam poszłam do
reumatologa.Pani doktor postawiła diagnozę,,reumatyzm tkanek miękkich,,.Nie
zaordynowała żadnego leczenia.Kazała dużo się ruszać,jeździć na rowerze
itd.powiedziała że na to nie ma żadnego leczenia,chyba przepisała jakąś maść i
to wszystko.W niedługim czasie wpadła mi w ręce przypadkiem ulotka o leku
Myalgan w której było napisane co to za choroba.Przeczytałam i ze zdumieniem
odkryłam że wiekszość z objawów choroby posiadam.Od tego czasu co jakiś czas
zażywam całe opakowanie i mam spokój też na jakiś czas.W sumie do tej pory
zażyłam z 4-5 opakowań.Jakieś 2 lata temu zaczęły mnie boleć biodra.Nie
wiązałam tego z fibromialgią,poszłam z tym na pogotowie(sobota) i dostałam
zastrzyk.W rozmowie z lekarką dowiedziałam się że to może być następny rzut
choroby.
Czytając co piszecie widzę że nie jest ze mną tak źle.Moje dolegliwości są
następujące:
bóle rąk i nóg(czasem biodra)
częste bóle głowy i migreny(nie wiem czy związane z chorobą)
nadwrażliwość na światło i różne ,,ciapki,,przed oczami
zmęczenie
zawroty głowy
niskie ciśnienie

Nie pracuję bo te dolegliwości które mam skutecznie utrudniają mi życie choć
po waszych wpisach widzę że u mnie nie są aż tak dotkliwe jak u was( ból jest
w sumie do zniesienia lub się do niego przyzwyczaiłam)
Generalnie budzę się z bólem ale jak potem ruszam się np.sprzątam to ból
przechodzi.
Jednak boję się że z czasem będzie coraz gorzej i dojdzie więcej dolegliwości.
Pozdrawiam czytających chorych.

Obserwuj wątek
    • jolanta534 Re: mam fibromialgie od dziecka 21.05.10, 16:04

      > Generalnie budzę się z bólem ale jak potem ruszam się np.sprzątam to ból
      > przechodzi.

      No własnie każdy choruje inaczej!Ja po wczorajszym przesadzaniu kwiatów,wsadzaniu cebulek,plewieniu...dzisiaj odchorowuję niestety!
      Zawsze tak jest,kiedy wykonuję pracę fizyczną dłużej niż 1,5-2 godziny,czy to sprzątanie,praca w ogródku a nawet spacer!
      Odtąd-dotąd i koniec potem sztywnieję i w następny dzień,czy dwa muszę dojść do siebie :( wczoraj "pracowałam" ponad 3 godziny,przecież coś trzeba robić...,ech
      Pozdrawiam serdecznie :)
      • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 22.05.10, 23:08
        No tak, ja jak ostatnio jeszcze pracowałam to po 8 godz. pracy przy biurku to wracałam do domu i czułam się jakbym była pijana.Generalnie mam tak że nawet jak nie wykonuję ciężkiej pracy ale np. jadę samochodem 1.5 godz. to jestem zmęczona jakbym wracała z ugoru.Najgorsze jest to ze otoczenie uważa mnie za lenia i nieroba,bo nie pracuję tylko mnie mąż utrzymuje.SŁyszę pytania,,a Twój mąż pozwala Ci tak nie pracować? w ten sposób ludzie dają mi do zrozumienia co o mnie myślą.Nawet lekarka 1 kontaktu uważa mnie za hipochondryczkę,po tym jak byłam u niej w wieku 28 lat z bólami w klatce piersiowej sugerując że serce mnie boli.Powiedziała że za młoda jestem na chorobę wieńcową,że jak już coś to boli mnie żołądek.Nie wiem co to było ale staram sie jak najrzadziej do niej chodzić bo mi wstyd.
        • jolanta534 Re: mam fibromialgie od dziecka 23.05.10, 14:12

          Ada,ja się ludżmi i lekarzami mało przejmuję...,ale mam paskudnego męża,który opędza się od mojej choroby rękami i nogami a jak przyjdzie do ostrzejszej kłótni to słyszę,ze mam iść do pracy!
          Muszę sobie radzić samiutka i bronić przed psychiczny terrorem nie raz :(
          Ne chce nic na ten temat przeczytać a to o już mu czytałam i tłumaczyłam mało go obchodzi...,przynajmniej takie mi daje dowody co jakiś czas.
        • myalgan Re: mam fibromialgie od dziecka 23.05.10, 17:22
          czesc
          nie kazdy w ubraniu czlowieka jest czlowiekiem
          musi byc jednak rownowaga
          szukajmy tych ktorzy rozumieja i wierza
          wiem to nie latwe ale...
          dziewczyny nie zalamywac mi se tu
          a wlasnie ze maż pozwala ci tak nie pracowac i ooo bym brzydko tu
          napisala ale ty jeszcze za mlodziutka jestes
          jola to co ci napisala nigdy o tym nie wspominala tez musi wytrzymac
          tego wlasnie najbardziej wspolczuje tym wszystkim ktorzy nie maja
          oparcia w bliskich
          mi sie udalo
          mnie przyjeli obcy ludzie zostalam mieszkam z nimi juz ponad 20 lat
          nigdy nie slyszalam zlego slowa wszyscy wierza w moje bole moje leki
          i obawy zawsze sa obok wiem tu sie przechwalam ale nie wam na zlosc
          ale tak bym chciala zeby wam bylo lzej przynajmniej psychicznie ze
          wsparciem bliskich
          wiecie ze narazie leku nie ma to musimy sobie radzic jak potrafimy a
          kazdy jest innym przypadkiem chociaz z ta sama choroba
          tu mozemy ponarzekać
    • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 27.08.10, 08:43
      Możecie mi napisać co mogę zacząć brać skoro myalgan przestaje już działać?
      tzn.dawniej jak go brałam do dolegliwości mijały na dłużej.Teraz pomimo tego że
      skończyłam opakowanie 2 miesiace temu prawie codziennie na wieczór mam bóle.Czy
      jest jakiś inny równie skuteczny lek bez recepty w aptece?a jak nie to coś na
      receptę?
      Będę musiała iść do innego niż kiedyś reumatologa skoro wtedy nie dostałam
      nic,tylko zalecenia żeby się więcej ruszać bo nie ma na to lekarstwa......
      • jolanta534 Re: mam fibromialgie od dziecka 27.08.10, 15:18

        Skąd jesteś :)?
        Bez recepty to faktycznie tylko ruch,spokój i suplementy:magnez,Omega 3i6,wit.Bcomp.,ciepełko (kąpiele,lampa,nacieranie...)
        A badania na boreliozę robiłaś?
        Ja osobiście biorę psychotrop na depresje(przewlekły ból),Neurontin,i NoaxUno(tramal)
        Pisz tu z nami,zawsze to nam daje otuchę,bo w kupie razniej:D
        I różne doświadczenia wymieniamy :)pozdrawiam Jola.
          • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 25.09.10, 16:44
            Jestem z Krakowa.Wcześniej jak brałam myalgan to na dłużej mi pomagał.Teraz widzę że pomimo wzięcia całego opakowania dolegliwości nie przechodzą tak jak kiedyś, na dłuższy czas tylko cały czas coś mi dokucza.Możecie mi napisać czy migrenowe bóle głowy które zaczynam mieć codziennie mają związek z fibro?Nigdy nie badałam sie na bolerioze.Czy mogłabym ją mieć skoro nie miałam do czynienia z kleszczem?czy jest jakiś inny sposób zakażenia?
            Dzięki za porady jakie mam brać suplementy :)
            • ewax100 Re: mam fibromialgie od dziecka 25.09.10, 21:07
              Tu nic nie jest jednoznaczne niestety. Ja sama jestem przykładem że nie pamietam ugryzienia kleszcza a jednak wynik badania był dodatni.Zwykle nikt nie cieszy się z dodatniego złego wyniku a ja się cieszyłam bo było to szansa na leczenie,dawało jakąs nową nadzieję na leczenie.Jesli jestes z Krakowa to może idz na wizytę do tej Pani dr Beaty u której ja się leczyłam-może ona Ci cos doradzi. Słyszałam że sa inne możliwosci zarażenia np.mucha końska ale nie wime na ile to jest prawdziwe.Jakby nie myśląc wiedziałam że skoro cierpię tak bardzo to musi być przyczyna jakaś infekcja jakies bakterie ,które moga być wybite tylko przez antybiotyki.Słyszałm też że nawet z fibromialgią walczą antybiotykami za granicą-nawet gdzies tu pisał o tym dr z Kanady.
              Wiem że jest tu jeszcze ktoś z Krakowa i choć te osoby,które tak cierpia powinny zwrócic się do tej wspaniałej pani dr. Badanie na boreliozę powinno być Western Blota za ok 220zł.Sa tez tańsze test Elisa ale te odradzają jako ze nie sa wiarygodne.Zdarza sie ze nieraz komuś wyjdzie wynik ujemny a taka osoba jest leczona jakby próbnie.Zdarza sie ze komuś wynik za pierwszym razem wyjdzie ujemny a potem dodatni.Jest też badanie PCR które wiele osób robi ale na poczatek zalecają WB. Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele wytrwałosci.
              • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 01.04.11, 19:40
                Hej ,długo mnie nie było bo nic nowego się nie działo.Wczoraj zrobiłam badanie krwi na boreliozę bo teraz dolegliwości bólowe mam codziennie,pomimo brania cały czas od kilku miesięcy myalganu.Z oszczędności zrobiłam tylko IgG(lekarka 1 kontaktu zaleciła IgG i Igm)gdyż to pierwsze pokazuje starsze zakażenie bo nowe raczej nie wchodzi w grę. Wynik mam <5,0 AU/ml.W pierwszym momencie sie ucieszyłam że nie mam boreliozy ale czytając to co mi ostatnio napisała ewax100 to widzę że to badanie nie jest do końca wiarygodne.Możecie mi napisać czy dobrze zrozumiałam?czy to badanie które wykonałam to test Elsa?
                • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 01.04.11, 19:53
                  aha i jeszcze możecie mi polecić kogoś z Krakowa dobrego od fibro?ta doktor Ewa to jest od boreliozy tylko tak?a fibro się zajmuje?jestem zarejestrowana do lekarza na początek maja ale chyba nie wytrzymam i będę musiała iść prywatnie......
                    • ebax Re: mam fibromialgie od dziecka 06.04.11, 19:00
                      www.znanylekarz.pl/beata-kowalska-werbowy/lekarz_rodzinny/krakow
                      www.razemztoba.pl/index.php?NS=srodek&nrartyk=5985
                      Skoro jesteś z Krakowa to możesz skorzystać z porady tej lekarki.
                      Ile płaciłas za badanie?
                      • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 06.04.11, 20:37
                        Za badanie płaciłam 45zł.Lekarka(1 kontaktu) w sumie mi zaleciła 4 badania ,ale najpierw te dwa kazała zrobić,i w sytuacji gdyby coś wykazały to dopiero potem te dwa następne.Ja zrobiłam igg bo już od dawna choruję,więc jak dla mnie bez sensu byłoby robienie igm skoro ono wykazuje świeże zakażenie.Zresztą moja intuicja mi podpowiada że nie mam boreliozy gdyż musiałabym z nią żyć ponad 20 lat,wiec pewnie to spowodowałoby większe spustoszenie w moim organizmie.Dzięki za linki :)
                        • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 06.04.11, 22:13
                          przeczytałam na temat boreliozy z tego portalu,,razem z tobą,, i myślę ze nie mam tej choroby z tego względu że dolegliwości mam od ponad 20 lat i gdyby rzeczywiście to była borelioza to dawno już jeździłabym chyba na wózku.Przeraża mnie natomiast fakt że pierwszym objawem ukąszenia przez kleszcza jest rumień,który miała moja mama 1.5 roku temu.Ze środka tego rumienia wyjęła sobie ,,coś małego,czarnego,,.Od tego czasu nie ma żadnych objawów.Nie brała pod uwagę tej choroby skoro ten rumień wystąpił w listopadzie (!) wiec kleszcze w tym okresie chyba nie grasują?????a może wiecie czy coś innego możne ugryźć w tym okresie roku co może mieć podobne objawy (rumień) do ugryzienia kleszcza?
                          • ebax Re: mam fibromialgie od dziecka 08.04.11, 14:57
                            W takiej cenie to nie mogło być badanie Wester Blotta.Co do ugryzienia to ja nie pamiętam ugryzienia kleszcza a wynik wyszedł dodatni.Cierpiałam nie 20 ale ponad 30 lat a na wózku nie jeżdziłam choć zycie było koszmarem w tych ciągłych bólach.Nie polegałabym w takiej sprawie na intuicji:) Pozdrawiam:)
                            • ada.net Re: mam fibromialgie od dziecka 17.06.11, 20:41
                              Zrobiłam test aparatem moor'a słyszał ktoś o nim?
                              Wyszło mi że mam bolerioze,250 nie wiem czego(tak określono stopień zaawansowania choroby,generalnie pacjenci mają od 40sty do 400stu)).
                              Nie wiem na ile miarodajne jest to badanie i czy podejmować kosztowne leczenie(antybiotykami lub ozonem plus jeden antybiotyk).Może coś wiecie na temat tego testu z aparatu moor'a?

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka