Dodaj do ulubionych

FIBRO choroba kobiet ?

03.06.07, 12:59
Serdecznie witam wszystkich „ forumowiczów ” w bólu i chorobie. Przyznaję, że
jak trafiłem na Forum nie mogłem oderwać się od czytania. Dowiedziałem się
więcej niż przez ostatnie miesiące wędrówek po lekarzach. Zadziwiające, że z
niewielkimi wyjątkami piszą same dziewczyny. Czy FIBRO jest chorobą
kobiet ?. Być może jestem wyjątkiem.
Zgodnie z zaleceniami ewax100 opisuję swoje problemy i jak wszyscy proszę o
pomoc.
CV
Mieszkam w Warszawie, mam to szczęście że nie muszę korzystać z usług NFZ ale
równie bezskutecznie leczę się na zasadach komercyjnych. Jestem aktywny
zawodowo i do niedawna sportowo ( z wiadomych przyczyn )
OBJAWY
Zaczęło się dość prozaicznie od przechodzonej grypy. 3-4 tygodnie kataru,
kaszlu itp., bez gorączki i oczywiście lekarza. Po zakończeniu przeziębienia
pojawiły się bóle dłoni oraz kości i stawów śródstopia. Nieco później silne
bóle nadgarstków w obu rękach. Później dołączyły się mięśnie ud, łydek,
pośladków, odcinek lędźwiowy kręgosłupa. Nie mam dolegliwości przy ucisku
typowych punktów spustowych FIBRO. Moja choroba to silne „ łamanie w
kościach ” jak przed grypą. Trwa to od 1,5 roku bez przerwy, każdego dnia i
nocy i z tygodnia na tydzień przybiera na sile. Ostatnio zaczęły się problemy
z biodrami. Oprócz dolegliwości kostno-stawowo-mięśniowych mam udokumentowany
wielokrotną gastroskopią refluks żołądka. W trakcie choroby pojawiły się
zmiany skórne na klatce piersiowej i nad brwiami. Niektórzy z Was piszą o
depresji , jeszcze walczę, ale bezradność lekarzy i nieskuteczność leków
zbliża mnie do niej.
LEKARZE
Wszystkie dotychczasowe wizyty u różnych specjalistów oraz 2-krotne pobyty
kontrolne w szpitalach kończyły się rozkładaniem rąk i kierowaniem do
reumatologa ( zaliczyłem 4 od dr do prof. w tym autora artykułu o FIBRO na
Forum ). Jak w większości opisywanych przez Was przypadków również moje
badania laboratoryjne są dobre. Silne bóle nadgarstków częściowo przechodzą
po wstrzyknięciu sterydów ( wystarcza na pół roku ) Doszło do tego, że szukam
w internecie podobnych do moich objawów i bezskutecznie sugeruję lekarzom
jakiś kierunek poszukiwań. Cały czas mam nadzieję, że nie ma skutków bez
przyczyny, którą trzeba odnaleźć. Ostatnio neurolog nieśmiało zaproponował
FIBRO oraz leczenie Effectin ER75. ( reumatolodzy są sceptyczni )
WYNIKI BADAŃ
Morfologia
OB- norma
CRP-norma ( bywał podwyższony )
Kwas moczowy 8,4 norma 7.2
RDW 10,9 norma 12,0
Limfocyty 56,2 norma 48,0
RF- norma
Odczyn Waaler-Rose – norma
Czynnik reumatoidalny – norma
CCP (ELISA ) – ujemny
ANA, ANCA – ujemny
Chlamydia trachomatis ( ELISA ) – ujemny ( badanie 2 krotne )
HLA-B27 – ujemny
Borelioza ( Elisa IgG + Elisa IgM ) – ujemny ( badanie 2 krotne w różnych
ośrodkach )
Salmonella ( ELISA ) – ujemny
Mycoplasma pneumonale – ujemny
Parwvowirus B19 IgG, IgM – ujemny
Y.enterocolitica 03/09 – ujemny
Krioglobuliny – ujemny
pANCA(MPO),cANCA(PR-3) – ujemny
pciała tarczycowe – ujemny
RTG+USG
Drobne zmiany zwyrodnieniowe we wszystkich badanych miejscach. Kręgosłup,
biodra, dłonie nogi. ( bez wpływu na dolegliwości ). W badaniu USG stany
zapalne nadgarstków z nadżerkami kości.
KONSULTACJE LEKARSKIE
Wykluczone reumatoidalne zapalenie stawów i FIBRO ( reumatolog )
Wykluczone choroby mięśni ( badania EMG ), możliwe FIBRO ( neurolog )
Wykluczona łuszczyca skóry ( dermatolog ) – są przypadki w bliskiej rodzinie
Oczekuję na wyniki badań próbek włosów ( medycyna niekonwencjonalna )
LEKI
W zeszłym roku bezskutecznie próbowałem:
przez kilka miesięcy: NLPZ oraz salazopirynę
przez kilka tygodni: aspirynę 500, antybiotyk unidox, oraz colchicynum na
podwyższony kwas moczowy

Od początku 2007 nie korzystam z żadnych lekarstw, które i tak nie przyniosły
poprawy a pogorszyły wyniki prób wątrobowych ( aktualnie w normie ). Odbyłem
2 sesje kriokomory również bez rezultatów. Na chorobę refluksową przyjmuję
Helicid 20mg. Przy silnych bólach próbuję różne NLPZ ale bez skutecznie.
Proszę o radę i pomoc, może macie jakieś doświadczenia co jeszcze przebadać,
żeby dowiedzieć się co się dzieje? może znacie otwartego na poszukiwania
doktora ? ( mój zbagatelizował badanie w kierunki candidozy, nie pamiętam
przygód z kleszczami )
Marek
Obserwuj wątek
    • gohaa_p Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 13:23
      Czesc maruszeczko :)

      Ja bym byla za tym zeby zbadac Borelioze. Jak czytales nasze watki to pewnie sie
      przekonales ze wszyscy robilismy testy ma borelke tylko nie najgorszy z
      mozliwych ELISE , o ktorej ty piszesz, ale WB lub PCR. Twoje objawy bardzo na to
      wskazuja, bo choroba zaczela sie od objawow podobnych do grypy. Koniecznie rob
      te lepsze testy, wejdz na forum borelioza i tez poczytaj o tej chorobie, bo byc
      moze to wlasnie to.
      pozdrawiam
      • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 14:49
        Cześć Małgosiu
        Dziękuję za błyskawiczną odpowiedź, już nabieram chęci do walki.O boreliozie
        czytałem na Forum , ale moje objawy tylko częściowo pokrywają się z normą.
        Każdy z nas jest nieco inny ( i całe szczęście )
        Pozdrawiam marek
    • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 13:25
      Jesli chcesz znaleźć przyczyne swoich dolegliwości musisz wiedzieć pewną rzecz:
      Test elisa na borelioze jest niewiarygodny i bardzo czesto ( wiecej niż połowa
      przypadkow) wychodzi falszywie ujemnie. Zreszta wychodzi tez falszywie dodatnio.

      Najlepszymi badaniami na borelioze sa western blot w obu klasach (igm oraz igg)
      oraz badanie Pcr w Poznaniu. Najlepiej zrobić oba te badania. w badaniu Pcr nie
      ma problemu z interpretacja wyniku, albo dna jest albo nie ma. Jesli chcesz
      zeby Ci poprawnie zinterpretowac western blota, to musisz napisac ktore paski
      wyjda Ci dodatnio na forum. Ostatnio jest straszne zamieszanie z tymi paskami
      bo PZH zmienilo kryteria co do paskow i teraz mnostwo chorych osob nie jest
      przez to diagnozowanych...

      Badania na borelioze radze zrobic na poczatek, bo fibromialgai jest chyba
      najczesciej mylona właśnie z boreliozą, a to za sprawa złych testów.

      Czasem jest tak ze nawet western blot i pcr wychodza ujemne, jednak ludzie
      lecza sie antybiotykami i ich stan poprawia sie. Masz dosc charakterystyczne
      objawy jak dla boreliozy, koniecznie zrob te testy.

      Pozdrawiam. Szymon
      • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 15:27
        Cześć Szymon.
        Bardzo Ci dziękuję za odpowiedź. Śledziłem Twoje merytoryczne uwagi na Forum i
        miałem nadzieję, że kiedyś porozmawiamy. Cieszę się że tak szybko. Jutro lecę
        do PZH – spróbuję zrobić te badania. Nie wiem czy mi się uda bez skierowania i
        czy robią wszystko. Byłem tam kila razy, brak skierowania był przeszkodą, mimo
        chęci poniesienia wszystkich kosztów. Jak się domyślasz sugerowanie lekarzom
        nowych badań lub terapii ma małe szanse powodzenia. Czy PCR robi tylko Poznań ?
        ( nigdy nie słyszałem o tym badaniu )Prawdę mówiac jetem z na tyle
        zdesperowany, że chętnie podejmę kurację antbiotykami. ( Koleżanka z
        nawracąjacymi zapaleniami dróg oddechowych jest po 9 różnych antybiotykach
        teraz zaczęła sterydy )
        Dzięki za wsparcie marek
        • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 07:19
          Marek, badanie w Pzh kosztuje coś koło 400zł, a można zrobić je dużo taniej w
          innych miejscach... Np choćby w laboratoriach diagnostyki. Jeśli juz pójdziesz
          do PZH to możesz napotkac na szereg przeszkód, nie wiem jak jest teraz ale
          wczesniej niechetnie zgadzali sie na badanie bez dodatniej elisy. To co oni
          robią jest ewidentnie złe dla społeczeństwa.

          Przed badaniem Wb można wziąc np z 2 tygodnie przed i potem jeszcze 3-4 dni
          przed, przez okres 2-3 dniowy metronidazol. Wtedy (podobno) jest wieksza szansa
          ze badanie wyjdzie na +, a nie ma raczej szans ze to bedzie fałszywy wynik.

          PCR robią tez inne firmy, m. in. robi go też PZH, ale w Poznaniu maja na dzień
          dzisiejszy najlepszą technologie robienia PCR, w zwiazku z czym wyniki
          doddatnie PCR to zazwyczaj wyniki z Poznania. Wynik + świadczy o chorobie.
          Wynik dodatni = znalezienie DNA borreliozy w organiźmie.

          Zanim zaczniesz kuracje trzeba sie jeszcze zastanowić nad innymi chorobami,
          lepiej wiedzieć, na co sie leczyc... Np. w chlamydii testy tez wychodza b.
          czesto fałszywie dodatnio, i leczy się rowniez antybiotykami tyle ze w
          mniejszych dawkach i protokół ten jest dzieki temu bezpieczniejszy.
          • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 20:38
            Dzięki za wyczerpujace informacje, mój ostatni lekarz ( internista - podobno
            rozsądny )też chciałby mnie leczyć na rozpoznaną chorobę, ale jak sam przyznaje
            nie ma pomysłów. Wszycsy poprzednicy jechali objawowo, a ponieważ przeważali
            reumatolodzy leczyli mnie na reumatyzm. Chętnie skorzystam z Twojej wiedzy w
            jakim jeszcze kierunku poszukiwać. W końcu jesteś lekarzem ?
            marek
      • ewax100 Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 15:38
        Witam serdecznie!Faktycznie fibromialgię jakos głównie przypisuje się kobietom
        ale pewnie jak w każdej regule sa wyjątki z resztą tak do końca to pewnie
        niewiadomo co jest przyczyną Twoich objawów.To prawda że sterydy poprawiają
        samopoczucie ja brałam je bardzo długo z tym że jeden zastrzyk na 6 a potem 3
        miesiące -był to Diprophos.Był skuteczny ale teraz dowiedziałam się ze bardzo
        szkodliwy w boreliozie,którą sobie sama wykryłam bez lekarzy.Teraz się leczę
        antybiotykami.Po wielu latach w koszmarnych bólach i swiadomosci ze to
        fibromialgia zrobiłam prywatnie badanie WB i okazało się ze wynik mam
        dodatni.Jak wiele osób nie pamietam ugryzienia kleszcza a jednak wynik chyba
        nie kłamie.Wyniki badan szpitalnych miałam też w normie -jednak nikt nawet mi
        nie zasugerował przez 30 lat że to może byc od boreliozy/oprócz Artura na
        forum/ że powinnam przynajmniej ją wykluczyć.Dlatego do lekarzy leczących mnie
        wczesniej straciłam kompletnie zaufanie.Jesli chcesz to poczytaj mój watek -
        może znajdziesz cos dla siebie.Podobno 1/3 osób z fibromialgią ma boreliozę a
        nawet o tym nie wie.Przy przewlekłej boreliozie podobno nie u kazdego wynik
        wychodzi dodatni -nie wiem ja jakos miałam to szczęście.Może się zdziwisz że
        piszę szczęście ?tak- bo chociaz po wielu latach znalazlam swojego wroga i
        przyczynę swoich bólów a jakie dokładnie te bóle to opisuję w moim
        watku.Borelioza jest tez okropną chorobą z ta róznicą że ją mozna leczyć z
        jakim efektem to sama się przekonam.Od innych wiem że ich samopoczucie sie
        poprawia-jednak jest to leczenie wielomiesięczne i drogie.O szczegółach
        leczenia poczytaj tez w moim watku jesli oczywiscie jestes zainteresowany.
        Myślę że moja długa historia choroby i poszukiwanie przyczyn bólu powinien być
        przykładem dla innych.Na forum znajdziesz dokładne objawy boreliozy -porównaj
        sobie ze swoimi.Myślę że każdy kto ma bóle stawów,mięsni nawet z diagnoza
        fibromialgii powinien najpierw wykuczyc szpitalnie szereg innych chorób jak RZS
        toczen,SM i inne a potem zrobic badanie na borelioze chocby po to żeby
        wykluczyć-szkoda tylko że lekarze o tym nie wiedzą a jesli juz to ograniczaja
        sie do testu Elisy/bo jest tansza/,która wychodzi często fałszywie ujema a
        chory mysli że jest zdrowy.Pozdrawiam
        • ewax100 Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 15:46
          Myslę ze zacznij od badania Wester Blotta /WB/ w dwóch klasach IGG i IGM.J
          arobiłam w Laboratorium Diagnostyka we Wrocławiu a krew i tak wysyłaja do
          Centrum Diagnostyki w Krakowie.Mnie badania kosztowały 220zł ale w Warszawie
          słyszłam ze sa drozsze ale nie wiem dlaczego.Na badanie niepotrzebne jest
          skierowanie wystarczy ze powiesz jakie ma byc badanie.Myslę że warto to zrobic
          chocby po to zeby wykluczyć.Przed badaniem nie mozna być na antybiotykach ze 4-
          6 tygodni.Adres Diagnostyki znajdziesz w necie.Pozdrawiam
          • jolac171 Re: FIBRO choroba kobiet ? 03.06.07, 18:39
            Marek, piszesz,że nie bierzesz żadnych leków.Może spróbój jeśli chcesz polecaną
            przez lek. na fibro Amitriptilinę. Ja początkowo bałam sie ją brac ale teraz
            myślę,że to właśnie ona przywróciła mi spokój, pomaga lepiej spac i uśmierzyła
            mocne bóle w nogach.Jest to lek antydepresyjny, który wspomaga wytwarzanie
            serotoniny w mózgu odpowiedzialnej za ośrodki bolu, snu i lepszego
            samopoczucia.Trochę się bałam,że uzależnia ale biorę niewiele tylko 2 tabl 10mg
            na noc, co nie jest dawką uzależniającą a dla mnie wystarczającą. Pozdr. Jolka.
            • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 07:26
              Na poziom serotoniny wpływaja też np. takie leki jak seroxat i asertin. Mają
              mało skutków ubocznych, jednak np. w boreliozie mogą byc troche niebezpieczne i
              nawet wzmagać niektore objawy, szczegolnie u osob ktore maja przewlekła
              borelioze i zaburzenia krazenia mózgowego. Jednak te leki nie powoduje chyba
              skutkow na tyle negatywnych, zeby ich w razie jak juz nie ma wyjscia ich nie
              sprobowac.
          • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 20:52
            Dziękuję za odpowiedź i szczegółowe instrukcje. Czytałem, Twoją historię i
            serdecznie wspieram Cię w walce. Po tylu latach wątpliwości masz nareszcie cel
            do zlikwidowania. Zazdroszczę Ci tej wiedzy, mimo żę nie przeszedłem takiego
            piekła. Piszesz również na Forum boreliozy i widzę, że masz duże wsparcie od
            innych chorych. Czy zostajecz na swoim Forum, jezeli masz inne rozpoznanie ?
            marek
        • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 07:10
          ewax100 napisała:

          > Myślę że każdy kto ma bóle stawów,mięsni nawet z diagnoza
          > fibromialgii powinien najpierw wykuczyc szpitalnie szereg innych chorób jak
          > RZS, toczen,SM i inne a potem zrobic badanie na borelioze

          Okazuje się, że stosunkowo duży procent osób chorych w Polsce na Sm to osoby
          chore na borelioze lub chlamydie. Stowarzyszenie chorych na borelioze
          dokumentuje podobo takie przypadki.
          • gohaa_p Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 18:08
            szympek88 napisał:

            > ewax100 napisała:
            >
            > > Myślę że każdy kto ma bóle stawów,mięsni nawet z diagnoza
            > > fibromialgii powinien najpierw wykuczyc szpitalnie szereg innych chorób j
            > ak
            > > RZS, toczen,SM i inne a potem zrobic badanie na borelioze
            >
            > Okazuje się, że stosunkowo duży procent osób chorych w Polsce na Sm to osoby
            > chore na borelioze lub chlamydie. Stowarzyszenie chorych na borelioze
            > dokumentuje podobo takie przypadki.


            Zastanawia mnie dla czego o tym sie w ogole nie mowi... a przecierz tylu ludziom
            moznaby bylo pomoc gdyby lekarze chociarz wspominali ze prywatnie mozna robic
            dobre testy na borelioze czy chlamydie. Kazdy chory by wylozyl pieniadze, po to
            zeby byc moze znalezc przyczyne choroby...

            • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 04.06.07, 20:30
              Witajcie,
              dziekuję Gosi, Szymonowi, Joli i Ewie za pomoc w poszukiwaniach i cenne
              informacje. Jako nowicjusz na Forum nie wiem czy przyjęte jest pisanie listów
              zbiorowych, ale przynajmniej nie będziecie musieli kilka razy czytac tego
              samego.
              Potwierdzam wrażenia Szymona o działalnośc PZH i odbiegających od rynkowych
              cenach badań . Dzisaj zrobiłem badania w Diagnostyce ( dzięki za podpowiedź ) i
              mimo sugestii o wcześniejszym przygotowaniu lekowym zleciłem WB i PCR –
              chciałem zrobić to jak najszybciej. ( Diagnostyka w Warszawie jest na ul.
              Pasteura 10, ceny WB IgG 230,00zł, WB IgM 230,00zł, PCR 250,00zł , wyniki ok 3
              tygodnie )
              Jak myślicie, czy warto w między czasie zrobić jakieś inne badania ? Na formum
              są informacje o chlamydiach, ale moje 2 badania ( elissa ) były ujemne. W
              Diagnostyce nie robią innymi testami.
              No i najważniejsze czy w czasie oczekiwania na wyniki warto spróbowac jakiegoś
              antybiotyku. Jutro mam spotkanie z lekarzem, mogę coś zaproponować. Jola poleca
              lek antydepresyjny, który jej pomaga na FIBRO. Co o tym myślicie, może warto
              zaczekać na wyniki testów.
              Pozdrawiam Was marek
              • ewax100 Re: FIBRO choroba kobiet ? 05.06.07, 13:33
                Wiecie co to sie w głowie nie miesci jak to jest z tymi cenami.Ja w Diagnostyce
                we Wrocławiu/ala krew wysyłaja i tak do Krakowa/za badanie WB zapłaciłam 220zł
                za dwie klasy a Marek za jedną 230zl?Ja rozumiem drobne rózniece ale o 100%
                więcej?Marku -wydałes strasznie duzo kasy!
                Marek teraz moja diagnoza jest taka -fibromialgia wtórna z boreliozą przewlekłą
                a na forum jestem nadal bo sama go załozyłam i chcę żeby mój niecodzinny
                przypadek może posłużył innym w poszukiwaniu przyczyny objawów choroby.Wiem jak
                sama cierpiałam i chciałabym pomóc innym.Pozdrawiam
                • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 05.06.07, 15:32
                  Pzh oferuje mniej wiecej 2 razy droższe testy na wszystkie choroby, co inne
                  laboratoria, pytałem sie pewnej osoby i sie okazuje ze np. testy wykonywane na
                  Puławach i w Pzh sa jakosciowo i technologicznie identyczne. Roznicą jest
                  cena...
              • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 05.06.07, 15:29
                Mam nadzieje, że pcr zrobiłeś w Poznaniu, bo gdzie indziej te testy nie są
                najlepszej jakości i mimo choroby bardzo czesto wychodza fałszywie ujemne.
                laboratorium w Poznaniu jest stosunkowo nowym laboratorium, weszło na rynek
                dopiero w drugiej połowie zeszłego roku, oferując m. in. Pcr na borelioze,
                stosujac jakies nowsze technologie niz te stosowane w Polsce przez inne
                laboratoria.

                Na razie ja bym na Twoim miejscu poczekał z tymi antybiotykami i lekami, wyniki
                testów pewnie bedziesz miał za jakieś 1-2 tygodnie wiec chyba warto poczekac
            • szympek88 Re: FIBRO choroba kobiet ? 05.06.07, 15:41
              gohaa_p napisała:
              > Zastanawia mnie dla czego o tym sie w ogole nie mowi... a przecierz tylu
              ludziom
              > moznaby bylo pomoc gdyby lekarze chociarz wspominali ze prywatnie mozna robic
              > dobre testy na borelioze czy chlamydie. Kazdy chory by wylozyl pieniadze, po
              > to zeby byc moze znalezc przyczyne choroby...

              forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=26140&w=36440280&a=36440280
              Proponuje przeczytać ten watek, bo problem jest dośc złozony


              • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 05.06.07, 21:44
                Witajcie
                Cieszę się z trwającej wymiany informacji. Wasze zdziwienie co do cen w
                warszawce jest uzasadnione. Przez 1,5 roku korzystałem wyłącznie z wizyt
                prywatnych i wszystkie badania robiłem odpłatnie. Pewnie uzbierałoby się na
                niezłe wakacje ( może i pół roku na Hawajach )
                Mam niezły zawód i pomysł na życie. Płaciłem za profesjonalną pomoc i
                oczekiwałem szybkich rezultatów. Cały 2006 miałem wizyty u reumatologa (150
                zł ), spotkania co 2-3 tygodnie. Meldowałem się z wynikami zlecanych
                kontrolnych badań laboratoryjnych ( 200zł ) do tego nieskuteczne lekarstwa (
                200–300zł ). Jestem dość odporny finansowo, ale wymiękłem, jak przy kolejnych
                problemach z dłońmi otrzymałem zalecenie wstrzyknięcia sterydów we wszystkie
                stawy + nadgarstki ( 22x100zł ). Przyjąłem 2 nadgarstki i zmieniłem lekarza na
                internistę ( całościowe spojrzenie na pacjenta itp. ). Koszt 150zł i brak
                pomysłów na leczenie. Na plus to szczerość i uczciwość ( nie będziemy stosować
                leków jak nie znamy przyczyny ). Dzisiejsza wizyta to rzut na taśmę i zlecenie
                badań - scyntygrafia kości + densytrometia ( nieczytelnie ale dotyczy
                osteoporozy ) Poinformowałem o wykonanych badaniach WB i PCR, wspólnie czekamy
                na wyniki. Doktor potwierdził podobieństwo objawów i wyjątkową „francowatość”
                choroby z którą miał wielokrotnie do czynienia ( szkoda że nie skierował mnie
                na WB ).
                Jeżeli chodzi o badania, nie posłuchałem Szymona i wszystko zleciłem w
                Diagnostyce w Warszawie. ( im szybciej tym lepiej ) Jeżeli będą wątpliwości co
                do wyników osobiście pojadę do Poznania. Niestety zaczyna coraz lepiej rąbać
                szczególnie w kościach stóp i dłoni – szczególnie w nocy.
                marek
                • ewax100 Re: FIBRO choroba kobiet ? 05.06.07, 22:56
                  Marku piszesz że łamie Cię w kosciach jak przy grypie.Czy boli Cię w stawach
                  kolan,stóp i rąk czy masz odczucie jakby bolało wszystko? bo to trudno okreslić
                  czy ból promeniuje od stawów czy od mięsni przynajmniej u mnie.Dokładnie
                  opisałam swoje odczucia bólu i towarzyszących mu objawów w swoim watku.A jak to
                  jest u Ciebie?Ciekawe jaki wyjdzie ten wynik badania bo to Twoje "rąbanie w
                  kosciach"bardzo mi przypomina moje.Na szczęście u mnie z coraz mniejszą
                  częstotliwością.Pozdrawiam
    • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 07.06.07, 13:37
      Sorry, nie mogłem od razu odpowiedzieć. Dopiero dzisiaj mam dostęp do
      komputera. Pytasz właściwie co mnie boli?. Z dnia na dzień mam coraz więcej
      dolegliwości i chyba boli mnie już wszystko. Nie wiem czy to stawy. Na pewno
      bolą kości śródstopia , palce u nóg i u rąk ( być może stawy ) i czasami pięty
      i piszczele .Ból jest klujący i odzywa się, co kilka sekund, minut w różnych
      miejscach ( nocne pobudki ). Za to mięśnie rwą cały czas. Mocno i wyraźnie
      łydki, mniej uda i coraz częściej przedramiona. Kręgosłup bez zmian cały czas
      tak samo, ale da się wytrzymać. Prawe biodro przeszkadza w chodzeniu. Czuje się
      jak by mnie przejechał walec. Najbardziej dobija mnie brak diagnozy i
      narastające dolegliwości. Próbuję jakieś leki przeciwzapalne i przeciwbólowe,
      ale nic nie odpuszcza. Przeczytałem Twoją historię więc na pewno wiesz co to
      znaczy. Z nadzieją czekam na wynik WB, Jeżeli to nie borelka to już nie wiem co
      robić dalej. Czytam Forum i szukam co tu jeszcze przebadać. Nie wierzę w fibro,
      chyba zbyt wyraźnie czuję kości. Poza tym to choroba kobiet ?
      Marek
      • jolac171 Re: FIBRO choroba kobiet ? 07.06.07, 16:28
        Marek, mam podobne bóle stóp , piszczeli, pięt i końców palców u rąk. Miałam
        robioną scyntygrafię kości ale interpretacja tez nie jest jednoznaczna.
        Reumatolog zaniepokoił sie dopiero, gdy powiedziałam mu o jakiejś martwicy w
        biodrze stwierdzonej przy USG nerki lewej.Nie mam jeszcze tego wyniku w rękach,
        bo strajki uniemożliwiaja dostanie sie do lekarzy i wszystko sie przedłuża.To
        badanie pomogłomi natomiast w poważnym potraktowaniu (wreszcie) moich
        dolegliwości i kontynuowaniu poszukiwań, co sie dzieje z moim
        organizmem.Prywatnie bardzo chciałabym zrobic badanie WB i PCR w Poznaniu ale
        niestety nie stac mnie na to. Ponieważ opisujesz dobrze swoje objawy i ja się z
        nimi identyfikuję, to śledzę Twój tok postępowania i bardzo proszę, pisz o
        wynikach badań, które przeprowadziłeś, może one pozwolą nam znależc coś
        odpowiedniego dla siebie i przejąc się na tyle , by zaryzykowac tak duży
        wydatek dla poznania prawdy.Badanie na osteoporozę też miałam, nic nie
        wykazało.A czy miałeś robione p.ciała p.jądrowe ANA i czynnik reumatoidalny?
        Ja teraz czuję się w miarę dobrze, chociaż nie bez bóli i mrowień ale gdy
        trochę więcej pochodzę lub popracuję w ogrodzie , wracaja zwiększone
        dolegliwości. Czekam na szpital (termin 16 lipca) i liczę ,że czegoś bliższego
        sie dowiem, chociaż nadal poszukuję info o podobnych objawach i ich
        diagnozowaniu.Unikam antybiotyków na razie, z myślą,że niektóre badania mogą
        byc po nich fałszywe.Pozdrawiam i życzę fartu w dobraniu lekarza. Jolka.
        • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 07.06.07, 19:40
          witaj, możesz na mnie liczyć. Jestem zdesperowany w poszukiwaniu przyczyn
          choroby. Jeden mlody lekarz z Instytutu Reumatologii opowiadał, z 30% ludzi po
          szpitalu odsyła się do domu bez rozpoznania. Jedne zalecenie to " do dalszej
          obserwacji ". Wszystkie badania o które pytasz w tym świadczące chorobie
          reumatycznej mam ok. Mimo to przez 1,5 roku leczyli mnie na reumatyzm, a
          ostatnio próbują na FIBRO. Sam szukam w internecie róznych badań
          diagnostycznych,które mogę zrobić - lekarze nie mają juz pomysłu. Będę
          informował. Czekam na wyniki WB i PCR na boreliozę, wkrótce badanie na
          osteoporozę i scyntygrafia. marek
          • gohaa_p Re: FIBRO choroba kobiet ? 09.06.07, 10:55
            CZesc, mieszkasz w Wawei no nie? Ja tez sie lecze w Instytucie Reumatologii,
            bede w przyszlym tyg. (jesli strajk pozwoli) na wizycie u neurologa w poradni
            leczenia bolu. Mam nadzieje ze cos da na bol... Ale mam pytanko, jaki tam jest
            doby, rozsadny lekarz? Mam 18 nie dlugo i bede musiala zmieniac, a nie chce do
            takiego trafic co mnie od razu wysmieje...
            • ewax100 Re: FIBRO choroba kobiet ? 09.06.07, 15:18
              Wiesz co Gosiu?niedawno takze udalam sie do lekarza leczenia bólu i łaczyłam z
              tym jakies nadzieje.Lekarka zapytałam mnie co mi jest jak sie czuję -więc
              powiedziałam prawdę a ona na to jak Pani jest słaba i nie ma sił to po co Pani
              tu przyszła-proszę wyjśc!nic mi oczywiście nie pomogła poza tym że kazała sie
              ruszać,ćwiczyć jakbym tego nie wiedziała tylko że do tego tez trzeba mieć
              siły.Obyś Ty trafiła na lepszego lekarza.Pozdrawiam
              • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 10.06.07, 17:14
                Cześć Małgosiu, znam kilku lekarzy z Instytutu Reumatologii, ale przez swoje
                poszukiwania po ich prywatnych praktychach. W IR nigdy nie byłem i mam
                nadzieję, że tam nie trafię. Teoria poszukiwan jest prosta. Wpisuję w googlach
                problem np fibro i wyskakuje masa informacji w tym o lekarzach którzy coś na
                ten temat napisali lub mieli wykłady. Później wiadomo, po nazwisku wyskakuje
                ich miejsce pracy. Jak dotychczas moje spotkania z autorytetami konczyły się
                rozkladaniem rąk, lub zwalaniem wszystkiego na zmiany zwyrodnieniowe.
                Oczywiście kazdy chce Cię leczyć. Jeżeli tak jak ja masz dobre wyniki badań -
                też masz problem. Szkoda,ze nawet elita z IR nie ma pomysłów, jakie jeszcze
                badania zrobić. Ja bardzo liczę na forum. pozdrawiam marek
                • gohaa_p Re: FIBRO choroba kobiet ? 10.06.07, 17:48
                  Czesc :)

                  Ja mam nadzieje ze ten od leczenia bolu to dobry bedzie i cos pomoze bo jak
                  lezalam na oddziale to mialam z nim konsult. i m.in.on mi diagnozowal fibro.
                  tyle ze to neurolog nie reumatolog... Ide w lipcu do mojej reumat. z IR moze ona
                  mnie skieruje do kogos kto sie na tej chorobie zna... To jest wielka loteria, ja
                  2 razy lezalam w IR i trafialam na taka glupia lekarke co wmawiala mi ze mam
                  problem psychiczny i dopiero za 3 razem jak inna lekarka mnie wziela to mam
                  diagnoze... Wszystko zalezy na kogo sie trafi. Ja mam wszystkie wyniki
                  dobre(prawie, ale te na reumatyczne choroby mam dobre ) ale mnie nigdy nie
                  chcieli leczyc reumatycznie, zawsze tylko jakies proszki od bolu i do domu.
                  pozdr :)
                  • baska192 Re: FIBRO choroba kobiet ? 12.06.07, 15:57
                    Wiesz co z tym reumatyzmem to jest taka dziwna sprawa ,ze praktycznie jest on
                    nieuleczalny.Te leki ktore sa obecnie stosowane to nie przynosza zadnej
                    poprawy.doszlam do takiego wniosku czytajac fora zreumatyzowanych ludzi.Czy
                    oprocz laman w kosciach nie masz stanow podgoraczkowych???Ja tez mialam
                    lamania.Nasilajace sie z roku na rok.Do tego od dwoch lat nieustajaca infekcje
                    zatokowo-nosowo-gardlowa.Wyniki wszystkie ok.Od 2 miesiecy biore debecyline
                    (dostalam 10 zastrzykow )przepisana przez lekarza na podwyzszone ASO.To znaczy
                    on mi chcial dac Zamur a ja mu powiedzialam,ze na mnie podziala tylko
                    debecylina.I skonczylo sie tak,ze kazal brac rownoczesnie to i to.Lekarze w
                    pewnym sensie boja sie leczyc.Mowie to dlatego ,ze moj na poczatku dal mi tylko
                    5 zastrzykow debecyliny.A dopiero potem dopisal nastepne 5 i powiedzial
                    mi "dobry pani miala pomysl z ta debecylina"Po tych zastrzykach ktore zupelnie
                    nie pomogly na moje schorowane gardlo i zatoki zaobserwowalam widoczna porawe
                    jesli chodzi o lamanie w kosciach.Latwiej mi sie biega po schodach.I jak sie
                    zasiedze to nie jestem taka zesztywniala jak kiedys.Minely mi bole
                    miesniowe.Gdyby nie moje gardlo(zaostrzylo sie) powiedzialabym,ze czuje sie
                    zupelnie dobrze.Owszem zdarzaja sie takie chwile,ze wydaje mi sie iz czuje sie
                    gorzej(np.gorzej wtedy widze)ale to trwa dzien czy dwa i mija.Ale moge Cie tez
                    zapewnic,ze w medycynie znane jest pojecie leczenie w slepo.Nie ma dowodow na
                    chorobe ale sa podejrzenia.Sprobuj moze tak na probe jakiegos leczenia i
                    obserwuj.Pozdrawiam.
                      • baska192 Re: FIBRO choroba kobiet ? 16.06.07, 18:41
                        Ha!!!!!Pierwszy raz slysze ale jesli tak jest to sie ciesze.Tak wlasnie sobie
                        myslalam i dlatego zafundowalam sobie 20 zastrzykow.Wzielam juz 14.Wawan 1
                        leczyla sie debecylina.Mozna powiedziec,ze wzielam z niej przyklad.
                        • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 17.06.07, 14:58
                          Witam wszystkich. Pomysł z debecyliną bardzo mi się podoba. Tym bardziej, że na
                          samym początku choroby brałem jakiś antybiotyk ( chyba unidox ). Na 3 dzień
                          wszystko minęło, myślałem że będzie ok. Ale po kilku dniach ( cały czas
                          brałem ) dolegliwości powróciły. W wątku Szymona też znalazłem taki przypadek.
                          Chętnie poddam się dowolnej kuracji aby mieć to już za sobą. Wstrzymuję mnie
                          kilka okoliczności. 1. Musze znaleźć lekarza który mi przepisze debecylinę.2.
                          Chcę zrobić jeszcze kilka badań i nie chcę zafałszować wyniku. Jak wiecie
                          czekam na wyniki WB i PCR na boreliozę. W przyszłym tygodniu spróbuję zrobić
                          badania mykologiczne krwi i kału. Moje dolegliwości równie dobrze pasują do
                          candydozy. Sugerowałem wykonanie badań lekarzowi, ale nie uznał tego za
                          konieczne z powodu braku objawów zewnętrznych ( podobne doświadczenia ma sporo
                          uczestników forum o grzybicach ) Stwierdził, że przy grzybicy układowej to
                          się leży plackiem w szpitalu. Nie mam problemów z gardłem ( chyba bardziej
                          pasują do chlamydii ) nie mam stanów podgorączkowych, wprost przeciwnie mam
                          temperaturę ok. 36,0 stopni. W międzyczasie odebrałem wyniki scyntygrafii kości
                          i osteoporozy. Zgodnie z przewidywaniami jest ok. ( jedna zmiana w kości
                          nadgarstka, ale to od ciągłych stanów zapalnych ) Niestety zaczynam mieć
                          problemy neurologiczne, szum w głowie, jakieś przymulenie. Nie wiem czy to
                          rozwój choroby, czy stres spowodowany nieskuteczną walką. marek
                      • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 18.06.07, 20:49
                        Witajcie. Dzisiaj odebrałem wynik badania PCR na boreliozę. " Na drodze reakcji
                        nie otrzymano fragmentu DNA właściwego dla Borrelia burgdorferi " Badania
                        wykonałem w Diagnostyce Warszawa, wynik z REX COMPANY Wrocław, ul. Robotnicza
                        32. Data otrzymania materiału 06-06-2007. Wynik 08-06-2007 ( informacje na
                        wydruku ). Nadal czekam na WB ale PCR jest chyba pewniejsze. Wiem, ze wyniki są
                        czesto niewiarygodne i trzeba je powtarzać ( forum borelioza ).W oczekiwaniu na
                        WB zrobię badania w kierunku kandydozy i innych grzybów.W Diagnostyce pani coś
                        słyszała ale nie wie ile grzybów jak długo itp. Na Forum sa pozytywne opinie o
                        laboratorium BAKTER. Podjadę jutro i zrobię wywiad. Pozdrawiam wszystkicjh
                        czytelników.
                        marek
                        • baska192 Re: FIBRO choroba kobiet ? 18.06.07, 22:57
                          A czy slyszales ,ze powinni zrobic wszystkie paski???Ja sie jeszcze w tym gubie
                          ale mysle ,ze wiesz o co chodzi.W kazdym razie mam nadzieje ,ze czytasz
                          dokladnie forum borelioza watek po watku?!!!
                          • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 19.06.07, 18:50
                            Witaj baska192, jak przeczytałem na Forum B, oceny pasków wykonuje się przy
                            badaniu WB. Jeszcze na nie czekam. Badanie PCR to szukanie we krwi fragmentów
                            DNA bakterii boreliozy. Umnie nie znaleźli, ale na Forum B artur pisał, że nie
                            wykazuje u 85% ludzi. Po prostu w badanej próbce krwi trzeba trafić na bakterię
                            która sprytnie się chowa szczególnie przy zaawansowanej chorobie. Możliwe, że
                            za bardzo sie pospieszyłem i trzeba bylo spróbowć wcześniej ciproseptu. Tym
                            czasem spróbuję badań na grzyby i lambrie. Dzisiaj robiłem wywiad w polecanym
                            na Forum laboratorium Bakter w Warszawie. Badanie kału wynik 3-4 dni ( są
                            sugestie, że to za krótko ). Badania krwi na posiew w kierunku kandydozy nie
                            wykonują. ( Jak ktoś ma grzyby we krwi to już nie chodzi po laboratoriach )
                            marek
    • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 22.06.07, 15:42
      Witam wszystkich czytelników. Przedstawiam moje ostateczn wyniki badań w
      kierunku boreliozy:
      1. Test Ellisa Państwowy Zakład Higieny - ujemny
      2. Test Elisa Szpital Zakaźny - ujemny
      3. PCR Diagnostyka Warszawa - ujemny
      ( badanie przeprowadzono w REX COMPANY Wrocław )
      4. WB Diagnostyka Warszawa
      IgM p83 - ujemny
      IgG p41, p57, p75 - ujemny
      ( badanie przeprowadzono w Państwowy Zakład Higieny
      Jak myslicie czy to jednoznacznie wyklucza boreliozę ?. Czy waro powtórzyć
      badania WB i PCR w innym ośrodku. Może ktoś miał taki dylemat ?
      • nataszkam Re: FIBRO choroba kobiet ? 22.06.07, 16:12
        Maruszeczko, w kwestii WB:
        www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/21-Banden_Borrelien-Blot.htm
        Trochę sa niezrozumiałe wyniki Twoich badań, bo czy masz plus przy IgM, że p83
        wyszedł pozytywny??? Czy to oznacza, że w IgMach badali tylko p83???
        Jeśli w IgM masz plusik przy p83 (czyli pozytywny), to ten pasek jest akurat
        bardzo charakterystyczny dla Bb.
        To samo dotyczy IgG- czy badali tylko p41, p57 i p75, czy też w Twoich wynikach
        własnie te prązki wyszły pozytywnie. P41 nie jest charakterystyczny tylko dla
        borelki, p75 tak sobie, a o p57 to nic nie wiem.
        Nie powtarzałabym badań, alepostarała się o konkrety z labu, które prążki były
        badane i które im wyszły. A poza tym- odpowiedzią będą zastosowane antybiotyki.
        O PCRZe w Warszawie się nie wypowiadam, bo wiem tylko o rzetelności i
        dokładności Poznania.
        Aha, wynik negatywny oczywiście nie wyklucza Bb.
        • ewax100 Re: FIBRO choroba kobiet ? 22.06.07, 19:32
          Dla mnie także te wyniki sa niezrozumiałe.Ja np. miałam przy innych paskach - a
          przy pasku 83 i 31 w klasie IGG był +.W klasie IGM przy wszystkich paskach był-
          Wystarczy jeden pasek dodatni i ogólnie uznają cały wynik dodatni.
          U Ciebie nie wiem czy tylko były badane paski 41,51 ,75 i 83?
          U mnie było takw klasie IGG
          p 17 -
          p 19 -
          p 21 -
          p 25 -
          p 30 -
          p 31 +
          p 39 -
          p 83 -
          Ogólny wynik dodatni
          W klasie IGM wszedzie przy takich samch paskach był -
          Ogólny wynik ujemny
          Nie wiem czy to zalezy od Laboratorium?ja robiłam w Diagnostyce czy teraz
          robią inaczej?Pozdrawiam
          • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 23.06.07, 14:12
            Dziękuję za wyjaśnienia. Ale na wyniku mam napisane dokładnie tak:
            W badanej surowicy krwi metodą Western-blota stwierdzono przeciwciała dla
            Borrelia burgdorferi
            - klasy IgGM - p83 - (-) wynik ujemny
            - klasy IgG - p41,p57,p75 - (-) wynik ujemny
            Interpretacja wyniku:
            w klasie IgM wynik dodatni - obecność swoistych pciał reagujacych z co najmniej
            z 1 z nastepując frakcji antygenowych: p25(OspC), p39 lub silna reakcja z p41
            (flagelina)
            w klasie IgG wynik dodatni - obecnośc swoistych przeciwciał reagujacych z co
            najmniej z 1 z nastepujacych frakcji: p17,p21,p25 (OspC)p30,p39,p83

            Tak wyglada wynik badania w oryginalnej pisowni. Rzeczywiście nie wiem czy
            pozostałe paski ( 17,19,21,25,30,31,39 ) nie były badane czy ich wynik jest
            dodatni. Chyba poproszę o interpretację w PZH. pozdrawiam marek
            • baska192 Re: FIBRO choroba kobiet ? 23.06.07, 23:03
              Nic nie rozumiem z Twoich wynikow.Wypowiedza sie osoby madrzejsze ode
              mnie.Najpierw pisales,ze jestes ujemny a teraz dodatni.troche mnie to
              oglupilo ,przyznam.Ale jesli jest cos dodatniego to jestes chory.
      • maruszeczko Re: FIBRO choroba kobiet ? 06.07.07, 19:40
        Chwilowo wstrzymałem sie z dalszymi badaniami w kierunki boreliozy. Myslałem o
        ponownym badaniu tym razem w Poznaniu. Ale po przeczytaniu wątku mayki " mam
        candydię" zrobiłem badania w tym kierunku. Moje wyniki są niejednoznaczne:
        1. Posiew krwi mykologiczny - grzybów drożdżopodobnych nie wyhodowano
        2. Kał na posiew - grzybów drożdżopodobnych nie wyhodowano, w badaniu ogólnym
        wyhodowano fizjologiczna florę przewodu pokarmowego
        3. Kał badanie koproskopowe ++ srednio liczna candidia
        Badanie koproskopowe należy wykonać 3 razy w odstępie 2 dni i dopiero jest
        wiarygodne. Będę mógł to zrobić dopiero za 2 tygodnie. Nie ukrywam,że te ++
        budzą pewne nadzieje, ale z nikim tego nie konsultowałem.
        marek

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka