fibromialgia,czy choroba układowa?

[asia15317]

Witam wszystkich bardzo serdecznie.Już pisałam na temat swojej fibromialgii w
wątku fibromialgia-nareszcie zdiagnozowana.Powiem Wam,że na dzień dzisiejszy
mam wszystkiego serdecznie dosyć.Moje samopoczucie jest beznadziejne i z dnia
na dzień czuję się coraz gorzej.Wczesniej miałam jeszcze okresy,że choroba
trochę odpuszczała i dało się jakoś normalnie funkcjonować.Teraz totalny
kanał.Stawy i mięsnie bolą mnie tak bardzo,że wstawanie rano z łózka stało sie
koszmarem, a poruszanie sprawia mi ogromny problem.Do tego bóle
głowy,zawroty,zaburzenia widzenia,kłopoty żołądkowe i jelitowe.Chcę jednak
podkreślić,że nie tylko to mnie martwi.Nie wiem,jak było z Waszą diagnozą
choroby,ale u mnie nie zrobiono za pierwszym razem badania na poziom
przeciwciał.A z tego,co się orientowałam,fibomialgię stwierdza się w momencie
wykluczenia wszystkich chorób układowych.Nie wiem jednak na ile jest to
prawda,ale te badania chyba są potrzebne.Dopiero teraz podczas trzeciego
pobytu szpitalu pobrano mi krew na oznaczenie przeciwciał ANA i okazało się,że
są one dodatnie,a takie występują prawie zawsze u osób chorych na toczeń lub
inne choroby układowe.Fibromialgia i toczeń mają wiele wspólnych objawów,przy
czym w toczniu występują jeszcze inne,których CHYBA nie powinno być w
fibromialgii.I tu moja niepewność.Być może te dodatkowe moje przypadłości,to
tylko zbieg okoliczności,a może coś jest na rzeczy.Od dłuższego czasu
przewlekle wypadają mi włosy,dużo straciłam na wadze(10kg w ciągu roku),leci
mi wzrok(w ciągu 5lat z 0 do -4,75),pojawia się też białko w moczu oraz
problemy z dłoniami(ciągle zimne-białe albo sine z brakiem czucia na przemian
z bólem).Być może ktoś z Was ma podobne doświadczenia.Odezwijcie się,bo już
nie mam siły na domysły.W powtórnym badaniu przeciwciała wyszły wprawdzie
ujemnie,ale niepewnośc pozostała.Nikt mi nie wytłumaczył,co należy rozumieć
przez dwa różne wyniki i co dalej z tym robić.Przypisywać swoje coraz to
gorsze samopoczucie fibromialgii,czy drążyć dalej?W następnym tygodniu idę do
reumatologa prywatnie z nadzieją,że mnie właściwie ukierunkuje.Pozdrawiam!

[baska192]

Asiu nie wierz w ta fibromialgie.Draz dalej.I pamietaj,ze lekarze
tak naprawde (w wiekszosci) to maja gdzies dobro i zdrowie
pacjenta.Sama musisz szukac.Moze zacznij od reumatologa.Wez te
wyniki na przeciwciala co Ci wyszly.O tych co Ci nie wyszly nawet
nie wspominaj.Z tym bialkiem w moczu idz do urologa.I nie daj sobie
wmowic,ze masz fibro.badalas borelioze???

[asia15317]

Dzięki Basiu za wsparcie!Boreliozę u mnie wykluczono dwa razy,więc ten kierunek
odpada.A to,że lekarze nas ignorują,a zwłaszcza chorych na fibromialgię,zdążyłam
się przekonać.Zanim mi ją stwierdzono chodziłam po pomoc przez 3 lata,szukając
przyczyny złego samopoczucia i niekończących sie infekcji.I najczęściej dawano
mi odczuć,że coś sobie wmawiam i to na pewno wszystko przez stres.Stresowałam
sie owszem,ale swoją bezradnością wobec takiego traktowania.Najgorsze jest to,że
prawie wszyscy lekarze kierują się wynikami podstawowej morfologii i jeżeli jest
ona prawidłowa nawet nie myślą o zleceniu innych badań.W tym wypadku pozostaje
nam szukać na własną rękę,płacąc za wszystko prywatnie,albo nauczyć się żyć z
bólem,wmawiając sobie,że to nic takiego...Mam ogromny żal do swojego lekarza
rodzinnego.On ciągle mi powtarza,ze fibromialgia to jest prawie,jak choroba
psychiczna i traktuje mnie,jak zło konieczne.Myślę,że nie ma prawa tak
robić.Nikt bowiem do końca nie zna przyczyny tej choroby.Fakt życie w stresie na
pewno ma jakieś znaczenie,ale oni powinni być od tego,aby nas wspierać,a nie
ignorować...Nie wiem,czy to fibromialgia,czy okaże sie u mnie coś innego,jedno
wiem na pewno-nie możemy pozwalać na to,aby nas olewano.Wystarczająco choroba
daje nam popalić i nikt,komu ona nie dokucza ,nie ma prawa twierdzić,że to nic
wielkiego...W następnym tygodniu idę ze swoimi wynikami prywatnie o reumatologa
z nadzieją,że przynajmniej on mnie jakoś potraktuje ze zrozumieniem.Obym się
tylko nie rozczarowała...Pozdrawiam gorąco wszystkich,których dzisiaj wykręca
podobnie,jak mnie!Nic nam nie pozostało,jak tylko wierzyć,że jutro też jest
dzień i być może będzie lepiej.Tego Wam i sobie życzę.

[baska192]

Wlasnie.Obys sie tylko nie rozczarowala.Mam mase znajomych wsrod
lekarzy.I powiem szczerze ,ze na nich liczyc nie mozna.A trafienie
na przyzwoitego lekarza (takiego odpowiedzialnego,badajacego
przyczyny etc)to wielki fart.Walcz i nie daj sie.

[baska192]

zapomnialam napisac,ze jesli chodzi o borelke to nie ma co sie
sugerowac wynikami.Niektorym powychodzily dodatnie za X badaniem.Byc
moze lepszym badaniem sa koinfekcje.Bardzo dziwne objawy to raczej
borelka.Ale bardzo ciezko to udowodnic.Zreszta w Twoim przypadku
przy dod.ANA mozna sie sugerowac inna choroba.Ale jak naprawde jest??
Na forum borelioza jest watek np.borelioza czy toczen!!!!!!!

[myalgan]

szukaj
ja wiem ze warto
prywatny reumatolog tez mi powiedział ze to fibro
dostałam wtedy do słynnego ketonalu amitriptyline
ketonal odstawiłam bo itak nie pomagał[wszyscy wiemy ze przeciwzapalne
leki g daja]
amitriptyline lukam przynajmniej psychicznie jest lepiej[pomaga
przetrwać wieczny ból]
a 3lub4 elisa wyszła dodatnio i mam niestety boreliozę
i uwierz jak się wie dokradnie co ci dolega jest łatwiej zyc wiadomo
co w tobie siedzi
tak ze reumatolog tez może nie wypalić a i neurolog szybko
zdiagnozował u mnie fibro mialgie i zeby nie forum i moje uparcie do
dziś byla bym tym miejscu co zaczynałam
dlatego nie poddawaj się szukaj uparcie i nigdy sama nie sugeruj
lekarzowi fibromialgii bo na tym etapie zostaniesz niech szukają
jak już przejdziesz wszystkie specjalizacje lekarzy i nadal będziesz w
lesie po prostu zaczynaj od początku zmieniając lekarza rodzinnego na
nowego nawet w innej przychodni
moje dojście do prawdy tak właśnie wygladalo a nieraz i tak mam
watpliwosci
a przecież tak zdrowo wyglądamy
powodzenia
pozdrawiam
an

[asia15317]

Wielkie dzięki dziewczyny za wasze rady i słowa motywujące do dalszego
działania.Dobrze jest wiedzieć,ze gdzieś jest ktoś,kto cię zrozumie i wesprze.To
jest nam bardzo potrzebne.Cierpimy każda na swój sposób,ale podobnie.Czasem
słowa otuchy mogą dać o wiele więcej pożytku,niż udawane współczucie kogoś,kto
nie mam pojęcia co w nas siedzi.Zresztą inni nas nie rozumieją,dlatego ja nie
często opowiadam o tym,co mi dolega.Nie chcę kolejny raz widzieć zdziwienia w
oczach innych,tak jakby chcieli zapytać:CO TY DZIEWCZYNO SOBIE WMAWIASZ?Przecież
nić po tobie nie widać!Szkoda tylko,że oni wszyscy nie wiedzą,ile kosztuje mnie
w miarę normalne funkcjonowanie przy tak cholernie złym samopoczuciu...A ja
chyba zacznę od zmiany lekarza rodzinnego,bo już od dawna nosiłam się z tym
zamiarem.I tak do skutku,aż wreszcie może znajdę takiego,który w końcu zechce na
poważnie zająć się moim przypadkiem...Tymczasem gorąco pozdrawiam!

[boncia1-1]

Ja to moge ci doradzic któtko: przeczytaj mój wątek - po to by dowiedziec sie że
jest bardzo mała granica miedzy choroba układowa Toczniem , Fibromialgia lub
innym zakażeniem organizmu drobnoustrojami. Nie jest to proste do zdiagnozowania
przez Immunologów a co dopiero przez zwykłego lekarza rodzinnego.Sprawdz czy cie
nie bolą i czy nie masz powiekszonych wezłów chłonnych .Tak jak mnie po dwóch
miesiecznych pobytach w sklinice immunologicznnej i po 5 latach leczenia Tocznia
- zmieniono diagnoze i wykluczono juz chorobe układowa a zastąpiono Fibromialgia
. Ale jak na początku z powodu tocznia zaczełam brac sterydy to mimo zmiany
diagnozy muszę je brac cału\y juz czas/ tak na wszelki wypadek/. Jeżeli poszedł
Układ Odpornosciowy to przy twoich objawach DOBRY LEKARZ powinien cie skierować
do immunologa a ten di : reumatologa,neurologa i gastrologa, Ale leczenie
powinno sie odbywać z Immunologii bo to specjaliści od chorób układowych i
zakarzeń drobnoustrojami.
I żeby było smiesznie to mnie po dopiero 5 latach badania krwi na przeciwciała
co 3 miesiace i dopiero w 6- tym roku pobyt w szpitalu w Ustroniu i po miesiacu
dopiero wykluczony toczeń i zdiagnozowano fibromialgia i zapalenie powiezi i
cześciowe mięśni i padaczkę / przyczepiła sie tez jaskra posterydowa/. I to tez
zapalenie mięsni i powiezi wyszło dopiero po biopsji na jednym barku- miesniowej
a na drugim - skórnej. Tak wiec sama widzisz że to nie takie proste gdy zajmuje
ise tylko toba lekarz rodzinny i nawet reumatolog tez nie będzie za bardzo
wiedział co zrobić. Dobrze gdybys dostała skierowanie o immunologa - porobiła
badania na przeciwciała p. jadrowe i tak pod stałą kontrola krwi co 3 miesiące
mogliby dopiero zacząć myslec o rozpoznawaniu u ciebie układowej lub nie,
Szukaj dalej i szukaj lekarza rodzinnego który skieruje cie na przebadanie
twojego układu odpornościowego.
nie daj sie
pozdrawiam

[jangietka]

Witam wszystkich,

Wybaczcie barbarzyńskie wcinanie się do dyskusji, ale chciałem krótko kilka słów
komentarza od strony lekarskiej. Przy okazji postaram się odpowiedzieć na parę
pytań Asi, żeby rozwiać część jej wątpliwości.

Pytanie: fibromialgia czy choroba układowa jest zazwyczaj dosyć trudne i nie od
razu udaje się na nie odpowiedzieć. Potrzeba dużo doświadczenia, żeby na widok
chorego, jego historii choroby i kilku wyników badań dać jasną odpowiedź.
Masz rację Asiu, że rozpoznanie fibromialgii jest diagnozą z wykluczenia.
Najpierw trzeba wykluczyć wszystkie inne choroby, a na koniec zostaje dopiero
fibromialgia. Toczeń też jest jedną z chorób, które trzeba wykluczyć po drodze.
Dlatego od momentu kiedy chory zgłasza się do szpitala do momentu kiedy lekarz
stawia rozpoznanie mija tyle czasu. Czas ten oczywiście może być krótszy lub
dłuższy w zależności od doświadczenia i chęci lekarza.

Co do przeciwciał ANA, to rzeczywiście są to przeciwciała dość charakterystyczne
dla tocznia, ale nie tylko dla niego. Mogą one występować w wielu innych
chorobach autoimmunologicznych, ale już znacznie rzadziej. Co więcej,
przeciwciała przeciwjądrowe mogą występować u zupełnie zdrowych ludzi
(przeciętnie u 8%), a ich częstość ich występowania rośnie z wiekiem. Około
20-25% osób w wieku 60-65 lat ma dodatni wynik będąc osobami zupełnie zdrowymi.
Podobnie rzecz się ma z odczynami w kierunku czynnika reumatoidalnego (w
diagnostyce RZS) i niejednokrotnie muszę poświęcić bardzo dużo czasu, żeby chory
zrozumiał, że jest zupełnie zdrowy pomimo, że stwierdza się u niego te przeciwciała.
Ważną rzeczą jest jakie jest miano tych przeciwciał, a w każdym szanującym się
laboratorium przeciwciała ANA są badane w różnych rozcieńczeniach i ten poziom
da się określić. Ogólnie przyjmuje się, że poziom przeciwciał powyżej 1:160 jest
uważany za istotny klinicznie.

Z drugiej strony pamiętaj o jednej zasadzie. W fibromialgii wyniki podstawowych
badań powinny być prawidłowe!!!
W toczniu nie ma takiej możliwości. Szczególną uwagę należy zwrócić na OB
(zwykle powyżej 70-80), morfologię krwi (niedokrwistość, leukopenia/limfopenia,
małopłytkowość, oraz parametry nerkowe (mocznik, kreatynina).
Twoje objawy wskazują, że być może dzieje się coś poważnego. Białkomocz
(nieprzemijający!), wypadanie włosów, ubytek masy ciała, objaw Raynaud (medyczna
nazwa na to co się dzieje z Twoimi rękami) mogą być objawami tocznia, ale nie
muszą. Do przeciwciał ANA, które pojawiają się, a w następnych badaniach ich nie
ma miałbym jednak podejście sceptyczne. Te przeciwciała powinny być
wysokododatnie i nie ma możliwości, żeby zniknęły bez silnego leczenia.

Nie mogę się zgodzić z radami Basi, żebyś szła i nie mówiła o niektórych
wynikach, które są z jakiegoś powodu niewygodne. Jeśli przychodzi do mnie
pacjent chcę znać cały jego obraz, wszystkie wyniki badań, bo być może coś co
dla pacjenta jest nieistotne może być istotne dla mnie. Nie dość tego relację z
lekarzem powinno się budować na wzajemnych zaufaniu i partnerskich relacjach.
Powtórzę to co pisałem na innym forum dotyczącym RZSu - lekarz to nie jest sąd,
ani prokurator, ale człowiek który ma pomóc pacjentowi dojść do prawdy, do
właściwej diagnozy, jaka by ona nie była, a następnie ma zdecydować o leczeniu i
pomóc choremu przejść przez bariery jakie ten napotyka na swojej drodze. Jeśli
traktujesz lekarza jak zło konieczne, kogoś kto na pewno nie chce pomóc i ma
Ciebie gdzieś, to nigdzie razem nie dojdziecie.

Fibromialgia jest w mojej ocenie większym problemem niż niejedna choroba
reumatyczna. Charakteryzują ją nie tylko ból fizyczny, ale masa przykrych
dolegliwości psychicznych. Powoduje ona głęboką dysfunkcję rodzinną i społeczną.
Nie dość tego - towarzyszy jej cała masa różnych innych chorób, które zazwyczaj
trzeba leczyć jednocześnie. Dlatego myślę, że lekarz domowy nie powinien Cię tak
traktować, ale z drugiej strony rozumiem kolegę, który o fibromialgii nie wie
nic, albo troszeczkę i w dodatku są to lekarskie przesądy.

Tematu fibromialgia, a borelioza, który jest mi szczególnie bliski w ogóle nie
ruszam, bo to nie temat w tym wątku. Może innym razem.

Pozdrawiam i mam nadzieję, że odpowiedziałem na kilka Twoich pytań,
Jan Gietka

[ewax100]

Witam serdecznie!
cieszę sie że pojawił się na tym forum nowy głos
szczegónie dlatego że jest to wyrażenie swojej opinii
ze strony medycznej.
Tu na forum trafiają osoby które wiele lat cierpią na
przewlekłe bóle stawów i mięśni i są bezradni w
poszukiwaniu pomocy bo ciagle nie wiedzą co im
jest..Odwiedzili juz wielu lekarzy i nikt im nie
potrafi pomóc jedyne z czym się spotykają to że mają
urojenia czy hipochondrię.Jest to naturalne że gdy się
cierpi tak bardzo czesto przez większy okres swego
życia to traci się zaufanie do lekarzy spotykając sie
z tamimi opiniami.Wiadomo są rózne przyczyny takich
przewlekłych bólów RZS,toczeń,borelioza,fibromialgia i
inne.Powinno się wszystkie inne wykluczyć zanim
zdiagnozuje się fibromialgię.Niestety wielu lekarzey
tego nie robi.Lekceważy sprawę.Życzyłabym sobie żeby
napotkani przeze mnie lekarze mieli taki stosunek do
chorego jak masz TY.
Muszę przyznać że bardzo mnie ujęły Twoje słowa

"Jeśli przychodzi do mnie
> pacjent chcę znać cały jego obraz, wszystkie wyniki
badań, bo być może coś co
> dla pacjenta jest nieistotne może być istotne dla
mnie. Nie dość tego relację z
> lekarzem powinno się budować na wzajemnych zaufaniu
i partnerskich relacjach."

Oby więcej lekarzy miało takie podejscie do pacjenta
tylko gdzie ich szukać:))?

Piszę tu nie bezpodstawnie.Sama cierpiałam na bóle
stawów i mięsni ponad 30lat.Cierpiałam ogromnie a
życie moje było jednym wiecznym bólem,było
koszmarem.Odwidziałam wielu lekarzy,byłam w
szpitalu.Diagnozował mnie sam konsultant krajowy w
dziedzinie Reumatologii w szpitalu.I co? po
przeprowadzonym badaniach diagnoza to
fibromialgia.Oczywiście nie wykonano badania w
kierunku boreliozy.Otrzymałam receptę na Tramal-bez
komentarza.Ponieważ nadal bardzo cierpiałam szukałam
już sama dalej.Ponieważ objawy sa bardzo podobne
zrobiłam badanie na boreliozę i okazało się że ją mam
co było dla mnie zaskoczeniem wielkim.Jak więc mogę
mieć zaufanie do lekarzy skoro po tylu latach sama
znalazłam przyczynę swego cierpienia/dokładnie piszę w
swoim wątku/Leczyłam się pół roku antybiotykami w
duzych dawkach trzema naraz.Przez te pół roku
spotykałam się z opiniami lekarza rodzinnego i innych
że sama sobie szkodzę że to powolna eutanazja.Było mi
bardzo trudno nadal to kontynuować.Nie wspomnę że była
to bardzo droga kuracja /600zł miesiecznie/a ja nie
pracuję bo zabrano mi rentę jako że jestem zdrowa że
moje bóle to urojenie własnie,hipochondria.Obecna
diagnoza to fibromialgia wtórna z boreliozą
przewlekłą.Jak wiec mogę mieć zaufanie do lekarzy? i w
takiej sytuacji jest tu na forum wiele osób tylko nie
każdy poznał przyczynę swego bólu.
Cieszę się że napisałeś :
"Tematu fibromialgia, a borelioza, który jest mi
szczególnie bliski w ogóle nie
> ruszam, bo to nie temat w tym wątku"
Fibromialgia jest w mojej ocenie większym problemem
niż niejedna choroba
> reumatyczna. Charakteryzują ją nie tylko ból
fizyczny, ale masa przykrych
> dolegliwości psychicznych. Powoduje ona głęboką
dysfunkcję rodzinną i społeczną
> .
> Nie dość tego - towarzyszy jej cała masa różnych
innych chorób, które zazwyczaj
> trzeba leczyć jednocześnie"

Tak-to jest sama prawda o fibromialgii-boreliozie
szkoda tylko że tak lekceważona przez większość
lekarzy W Polsce.

Może w innych watkach będziesz mógł podzielić się
swoją wiedzą na ten szeroki i ciekawy temat a na pewno
wiele osób byłoby wdzięcznych.Pozdrawiam serdecznie

[zanka.2]

tez zdiagnozowano mnie jako fibromialgie, a tymczasem od wielu lat
mam rozchulana borelioze z 4 koinfekcjami i mnie leczenie kosztuje 2
tys. miesiecznie.nie wierz w fibromialgie tylko szukaj nadal
infekcji w organizmie,zbadaj koniecznie borelioze.

[asia15317]

Drogi Panie Doktorze!Chciałabym serdecznie podziękować za wyrażenie Pana opinii
na temat moich zapytań.
Proszę nie nazywać swojej odpowiedzi,jako barbarzyńskiego wcinania się do
dyskusji.Nie wiem jak inni forumowicze,ale ja jestem pozytywnie zaskoczona,iż
jeszcze istnieją tacy lekarze,którzy potrafią zrozumieć pacjenta.Szkoda,że jest
ich tak niewielu!
Po raz pierwszy usłyszałam od lekarza,iż dla niego fibromialgia jest większym
problemem,niż niejedna choroba reumatyczna.Zdaję sobie sprawę,że jej rozpoznanie
jest procesem dość złożonym i może nastręczać trudności.Dlatego w tym wypadku
bardzo ważne jest danie odczuć pacjentowi,że robi się wszystko,co możliwe i
rozmawiać z nim.
Może to co napiszę zabrzmi nieprzyjemnie i będzie skierowane przeciwko Pańskim
kolegom,ale ja nigdy przed,ani po zdiagnozowaniu choroby nie odczułam,żeby ktoś
dogłębnie zainteresował się tym,co mi dolega.Jest Pan chyba pierwszą osobą,która
zajęła się moim problemem,tak jak zawsze sobie tego życzyłam,czyli ze zrozumieniem.
Napisał Pan,że lekarz rodzinny nie powinien mnie tak
potraktować.Owszem,dlatego zastanawiam się nad jego zmianą.Staram się
zrozumieć,że to też jest człowiek,który popełnia błędy,ale nie mogę się zgodzić
z Pana twierdzeniem,że można usprawiedliwić go tym,że nic nie wie na temat tej
choroby,albo tylko trochę i są to lekarskie przesądy.Uważam,że jeżeli tak
jest,to powinien zagłębić się w temacie ,zanim wypowie cokolwiek,co może
pacjenta do niego zrazić.
W takich wypadkach powinno brać się pod uwagę to,że my chorzy na
fibromialgię,wiemy na temat tej choroby prawie wszystko i ja nie mogę pogodzić
się z tym,że człowiek,u którego szukam zrozumienia,traktuje mnie,jako osobę
chorą psychicznie i twierdzi,że jeżeli pójdę tym torem i będę się leczyć,to
wszystkie moje dolegliwości znikną.Jest to może jakieś rozwiązanie,bo jak
wiadomo stan psychiczny ma duże znaczenie w tej chorobie,ale przecież nikt mi
nie zagwarantuje,że jak będę grzecznie faszerować się lekami psychotropowymi,to
całkowicie wyzdrowieję.Zresztą przez kilka miesięcy brałam coaxil,potem
fluoksetynę i jakoś żadnej poprawy nie było.Myalgan też mi nie pomógł.
Po Pana odpowiedzi jestem trochę spokojniejsza.Na razie pozostanę przy
fibromialgii i będę starała się swoich dolegliwości nie zrzucać na karb innych
chorób.Chyba,że zdarzy się coś,co mnie będzie bardzo niepokoić.Trochę tylko
zastanawiam się nad tym,co mi dziewczyny napisały na temat boreliozy.Nie wiem za
wiele na temat tej choroby,więc trochę dziwne jest dla mnie to,jak mogły mieć
stwierdzoną fibromialgię bez wykluczenia boreliozy?Czy obecność tej choroby jest
widoczna już przy pierwszych wynikach(u mnie robiono tylko raz i wykluczono),czy
też może się pojawić po jakimś czasie?Czy jedno badanie wystarczy?Może ktoś mi
odpowie na to pytanie?
Na zakończenie jeszcze raz dziękuję Panu za informacje i wyjaśnienia,i proszę
na przyszłość nie krępować się i zaglądać na nasze forum,bo jest tu wiele
osób,którym Pana rady mogą się przydać.
Serdecznie pozdrawiam!

[baska192]

Borelioza moze byc latami uspiona w Twoim organizmie.I nagle dzieje
cos zlego,problemy,zmartwienia(kto ich nie ma)i wtedy wychodzi.U
roznych ludzi inaczej.jednych od razu powala na ziemie a innym
pozwala chodzic ale oni czuja,ze nie jest tak jak bylo.A Pana
dr.cieplo witamy na forum a zwlaszcza gdyby okazalo sie ,ze to
lekarz z prawdziwego zdarzenia,taki myslacy,analizujacy,odwazny w
leczeniu.Takich brakuje w tym kraju(a w Anglii to juz w ogole same
konowaly-na wszystko paracetamol!!!!).Asia moze masz szczescie jesli
zainteresowal sie Twoim przypadkiem lekarz.I tak jak siebie opisuje
to w moim mniemaniu lekarz jakich malo.Po prostu dobry.Hej zobaczymy
co bedzie dalej.

[asia15317]

Basiu,nie wiem,co będzie dalej,ale mam nadzieję,że w końcu zacznie głośno mówić
się o fibromialgii,a większe zainteresowanie lekarzy pogłębianiem wiedzy na
temat tej choroby,da nam chorym na nią więcej wiary w to,że nasze dolegliwości
nie są żadnymi wymysłami,i że jest to poważny problem.
Przyznam się do tego,iż ja sama żle postępowałam,kiedy mój lekarz rodzinny dawał
mi odczuć,że szukam dziury w całym,i że powinnam leczyć się
psychicznie.Uwierzyłam wówczas,że chyba naprawdę nie ma żadnego problemu i
lepiej nikomu nie zawracać tym głowy.Tylko ciężko jest tak mysleć w
momencie,kiedy się cierpi.To jeszcze bardziej wzmaga uczucie bezradności,które
można nazwać błędnym kołem.
Dopiero,kiedy zaczęłam szukać informacji w internecie na temat
choroby,zrozumiałam,że muszę zmienić swoje podejście do niej i zacząć
zauważać,że jednak jest ona problemem.
Cieszę się,że trafiłam na to forum,gdzie są ludzie,którzy potrafią mnie
zrozumieć,dlatego,że cierpią podobnie,jak ja.
Pocieszyły mnie również słowa Pana Doktora,który stwierdził,że dla niego
fibromialgia jest istotnym problemem.
Leżąc w szpitalu na reumatologii w celu powtórzenia badań,przy stwierdzonej już
wcześniej fibromialgii wśród ludzi naprawdę ciężko chorych,miałam wrażenie,że
mój problem jest nijaki w porównaniu do innych.Teraz uważam trochę inaczej,a od
tamtych ludzi i dzięki rozmowom z nimi,nauczyłam się dużej pokory.Kiedy
widziałam,jak ktoś,kto ma już zaawansowaną chorobę,marne szanse na jakąkolwiek
poprawę i potwornie cierpi ,potrafi jeszcze się uśmiechać,wtedy coś się we mnie
załamywało i nie mogłam pogodzić się z niesprawiedliwością losu.My to chociaż
mamy gwarancję,że nasz choroba nie spowoduje takich zniszczeń w organizmie,jak
to na przykład ma miejsce w chorobach układowych i mamy szansę na długie życie,a
ci ludzie wiedzą,że nie ma odwrotu i mają świadomość beznadziei sytuacji w
której się znależli.
Chciałabym również dodać,że była ze mną w szpitalu dziewczyna,która
dowiedziawszy się,że mam fibromialgię,opowiedziała mi o swojej ciotce
mieszkającej w Niemczech,która też na nią choruje i o opiece lekarskiej,którą ma
ona tam zapewnioną.Zupełnie inaczej niż u nas podchodzi się tam do choroby i
pacjenta nią dotkniętego.
Miejmy nadzieję,że u nas też to się wkrótce zmieni,i że nasze oczekiwanie na te
zmiany,nie stanie się tylko pobożnym życzeniem.
Pan Doktor dał nam iskierkę nadziei w tej sprawie.
Serdecznie pozdrawiam!

[ewax100]

Asiu ja doskonale Cię rozumiem i identyfukuje się z
Twoimi wypowiedziami w 100%.To o czym piszesz sama
przezywałam 30 lat bez żadnego wsparcia lekarzy a
przeszłam ich wielu.Jak widać z wypowiedzi innych
wszędzie jest to samo-kompletna ignorancja
pacjenta.Dlatego jak się spotka z taka wypowiedzią
lekarza to się bardzo docenia.Czy to fibromialgia czy
borelioza dla wielu
nie jest żadną chorobą tylko wymyślonym urojeniem i to
jest przykre dla nas i bardzo boli BO JAK NIE UMIEJĄ
POMÓC TO CHOCIAŻ BY NIE SZKODZILI swym lekceważeniem
nazywając nas hipochondrykami.Piszę to opierając się
nie tylko na słowie wypowiedzianym ale napisanym przez
lekarza że mam zaburzenia hipochondryczne-hmm..mało
tego potwierdziła to szanowna komisja ZUS.No ....
przynajmniej tyle że innego zdania były Sądy
Okręgowy,Apelacyjny ale co przeżyłam przez te lata i
nadal przeżywam
to sama wiem.Wyobrażasz sobie co przeżywałam cierpiąc
i wijąc się w koszmarnych bólach całego ciała?Często
zastanawia mnie dlaczego dopiero wtedy jak kogoś
dotknie to bezpośrednio dana choroba ,cierpienie
trwające latami wtedy ktoś taki dopiero zaczyna
rozumieć.Inaczej jest zupełna znieczulica.Dlaczego tak
trudno o zrozumienie drugiego człowieka? i to jeszcze
lekarza który szczególnie powinien być uczulony na
ludzkie cierpienie.
Ja sama spotkałam się z wielokrotną opinią lekarza
który nic mi nie poradził oprócz tego że musze juz tak
cierpieć do konca życia i muszę się nauczyć żyć w tym
bólu.Jedyne co mógł mi dać to przepisać Tramal!!!
No co tu duzo mówić o innych pisałam już skoro tak
mnie potraktował
sam Konsultant Krajowy Reumatologii!!!
Moja walka trwała nie rok, nie 5 lat a lat ponad 30
lat !!!!
więc chyba jest to wymowne.
Piszę Ci to żebyś wiedziała że nie jesteś sama w takim
traktowaniu przez lekarzy.
Gdy przeczytałam wypowiedż tego lekarza powyżej
przeżyłam dosłownie szok że ktoś taki istnieje kto
rozumie ludzkie cierpienie.Mam też nadzieję że ten
lekarz pozostanie dłużej na naszym forum bo takze
nasze wypowiedzi,doświadczenia będą może dla niego
jakimś doswiadczeniem lekarkim w dalszej pracy.
Jesli chodzi o badanie na boreliozę to nie
poprzestawałabym na jednym.Nie wiem też jakie zrobiłaś
bo jeśli wykłą Elisę a zazwyczaj na NFZ taką robią to
nie można temu ufać.Jest małowiarygodna!Wiele osób
znam którym Elisa
wyszła ujemna a potem WB albo PCR dodatnia.Lepszym
badaniem jest /WB/Wester Blota w dwóch klasach IGG i
IGM.Widzisz ja zrobiłam sama bez lekarza bo mnie
wyśmiał jak wspomniałam a jednak wynik wyszedł dodatni.
Pozdrawiam seredcznie

[asia15317]

Ja także uważam,że Pan Doktor,który wyraził swoje opinie jest jednym z
niewielu,którzy chociażby próbowali do końca wysłuchać tego,co mi dolega i
odpowiedzieć w miarę wyczerpująco na moje zapytania.Nie dał mi przynajmniej
odczuć,że coś sobie wmawiam,martwiąc się swoimi dolegliwościami i
nieprawidłowościami w ostatnich badaniach.Dla mnie bardzo ważne jest,jeżeli mogę
komuś się zwierzyć z mojego złego samopoczucia i widzę zainteresowanie ze strony
mojego rozmówcy.Nie robię tego często,ale czasami naprawdę potrzebuje zrzucic z
siebie ciężar,zwłaszcza kiedy choroba mocno dokucza.
Myslę,że Pan Doktor,który odezwał się na forum,jest trochę inny,niż reszta, na
których trafiałam.Szkoda,że nie znalazłam się nigdy u Niego na konsultacji.
Chyba dobrze się stało,że trafił na nasze forum i chciał się
wypowiedzieć.Gratulować tylko można odwagi i zrozumienia dla nas chorych.Mógł
przecież po przeczytaniu naszych niezbyt przyjemnych opinii na temat
lekarzy,próbować besztać nas za nie i bronić swoich kolegów.Ale przyjął
postawę,którą mnie osobiście zaskoczyła.Napisał,że rozumie cierpienie chorych na
fibromialgię,i ze uważa te chorobę za dość istotny problem.Takie nastawienie
daje nam swiatełko nadziei,że w tej kwestii może coś niedługo się zmieni.
Dzięki ewax100 za podpowiedż,jakie badania w kierunku boreliozy powinnam
zrobić.Zastanawiam się tylko,jakiego rzędu są to koszty,bo wiem na pewno,że mój
lekarz nie dałby mi skierowania,o ile można je wykonać w ramach kasy chorych.
Pozdrawiam!

[ewax100]

Zazwyczaj badania WB nie robi sie na NFZ/nie
słyszałam/bo lekarze nie kierują.Pewnie dlatego ze
jest dość drogie kosztuje ok.200zł ja płaciłam 220zł w
Diagnostyce.Pozdrawiam

[ewax100]

Hmm...no Asiu cos ten nasz Pan doktor się już nie
pokazuje :)) a szkoda..........

[asia15317]

Tak Ewo szkoda,że nasz Pan doktor się nie pokazuje.
Powiem Ci szczerze,że zaczęłam się zastanawiać nad Waszymi namowami,aby zrobić sobie badania w kierunku boreliozy i bardzo bym chciala,aby Pan doktor wypowiedział się na temat podobieństw tej choroby oraz fibromialgii.Zwłaszcza,gdzie istnieje granica,kiedy można zastanawiać się nad istnieniem tej choroby.Może ktoś powie,że znowu czegoś szukam.Najpierw to podejrzenie tocznia,teraz borelioza.Ale ja muszę mieć 100% pewność fibromialgii.Tak naprawdę,to zasiałyście mi dziewczyny ziarno niepokoju swoimi radami,abym zrobiła sobie badania na boreliozę,bo ta choroba może być ukryta latami i dawać objawy podobne do fibromialgii.Zresztą ostatnio przeczytałam trochę na jej temat i jest kilka rzeczy,które mnie niepokoją,m.in.przewlekłe wypadanie włosów,pogarszanie się wzroku,zaburzenie widzenia oraz to potworne sztywnienie karku i rozsadzające bóle głowy,problemy z wymową,dziwne pieczenie całej skóry,drętwienie kończyn,a także nieustanne problemy z układem trawiennym(mdłości,potworne bóle jelit,zaparcia,biegunki)i wiele, wiele innych.Swoje obawy,być może nieuzasadnione chciałabym usprawiedliwić tym,że w dzieciństwie i wczesnej młodości bardzo uwielbiałam przebywać w lesie(moja babcia mieszkała 100m od lasu) i kilkakrotnie byłam ukąszona przez kleszcza i z tego ,co pamietam przez jakiś czas po ich usunięciu zostawały mi czerwone plamy,które póżniej schodziły.Tylko,czy to jest możliwe,aby po tylu latach miało to jakieś znaczenie i gdyby siedziała we mnie borelioza,to wynik jej byłby negatywny?Może Pan doktor by mi to wytłumaczył,albo przynajmniej upewnił,żebym dała sobie spokój z tymi podejrzeniami.
Pozdrawiam wszystkich bardzo gorąco i spadam,bo od tego pisania coraz gorzej bolą mnie palce.

[baska192]

Asiu jak przeczytalam o Twoich objawach to az mnie dreszcz
przeszedl.Wypisz wymaluj jak moje.Lacznie z jelitami.Zrob ta borelke
i oprocz tego zrob koinfekcje w Lublinie.Mi wyszla jersinia.Bakteria
ktora moze wywolac mase chorob np.zapalenie stawow,rumien
guzowaty.Lubi jelita ,pecherz moczowy.I stad stany zapalne ktorych
zaden lekarz nie zdiagnozuje.Szybciej Ci zdiagnozuja drazliwe jelito
i rozloza rece.Ja latam z moim pecherzem od lat i zawsze wszystko
jest ok.dopiero jak wyszla mi ta jersinia,zaczelam czytac i tak
skladac wszystkie czesci.Najgorzej,ze mam rowniez chlamydie ona tez
lubi pecherz i mysle,ze obie bakterie sie panosza.Przestan wiec sie
zastanawiac.Szkoda czasu.Tutaj wiekszosc osob zdiagnozowala sie sama
na podstawie badan.

[myalgan]

czesc
na moje oko to wszystko wskazuje rowniez na borelioze
nie czekaj na czyjes opinie
rob badabia w kierunku boreliozy
tym bardziej ze w dziecinstwie mialas stycznosc z kleszczami
i pamietaj ze nie kazde badanie musi dac wynik dodatni
w moim watku opisuje ile przeszlam badan i tylko dwa wyszly dodatnio
jedna elisa a teraz wb w szpitalu tez dodatni a tydzien przed wb
mialam badanie elisa i bylo ujemne
nie czekaj ob wb
pozdrawiam
an

[ewax100]

Zgadzam się z powyzszymi opiniami.Co do objawów to się
nie zastanawiaj są identyczne.Tak było u mnie a wynik
dodatni wyszedł mi po 30 latach bo tak długo miałam
objawy.Ja nie pamietałam ugryzienia a TY pamietasz.W
linkach umieszczonych na poczatku forum sa
wyszczególnione objawy obu chorób.A jeszcze jak TY
pamietasz ugryzienie i rumień to juz w ogóle nie ma co
się zastanawiać.Pozdrawiam