Dodaj do ulubionych

Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromialgia?

19.08.08, 20:55
Witam wszystkich!Mam świadomośc,że nikt nie udzieli mi 100% odpowiedzi na moje
pytanie zawarte w tytule wątku,ale może dzięki Waszym wskazówkom chociaż
trochę się uspokoję.
Wczesniej opisywałam przebieg swojej choroby,objawy,trudności z diagnozą oraz
to,że w pewnym momencie było u mnie podejrzenie choroby układowej(dodatnie
przeciwciała przeciwjądrowe ANA)-po powtórzeniu badania-wykluczone.Czyli dalej
pozostaje diagnoza-fibromialgia.
Bardzo wiele wiem na temat tej choroby i pogodziłam się z nią.
Staram się nie poddawać,chociaż ostatnio przychodzi mi to z trudem,ponieważ
dzieją się ze mną dziwne rzeczy.Wcześniej miałam co jakiś czas dość ostre
''rzuty'',tzn.objawy nasilały się do granic wytrzymałości,zwłaszcza na zmianę
pogody,ale zawsze po tym następowały dni,że bolało trochę mniej.I ta nadzieja
pozwalała mi łatwiej znosić ból.
Od jakiegoś jednak czasu dzieje się inaczej.Ból jest bardzo dotkliwy i w ogóle
nawet na chwilę nie przechodzi.Najgorsze jest jednak to,że bardzo
''zaatakowało'' mi stawy.Najgorzej jest z dłońmi i stawami w stopach.Palce rąk
od jakiegoś czasu bardzo mi sztywnieją.potwornie bolą i tracę w nich
czucie,czasem nie mam nawet siły utrzymać długopisu.Jednoczesnie są lodowate,a
pod paznokciami tworzą się dziwne odbarwienia,jakby ''psuła'' się skóra.
Ze stopami dzieje się coś podobnego.Czasami mam wrażenie że stoję nie na
nogach a na jakiś zesztywniałych kołkach,a kości stóp tak bolą,że często jak
gdzieś idę i mnie złapie,to muszę sie zatrzymywać bo nie jestem w stanie z
bólu zrobić kroku.Każdy ruch-jakby ktoś wbijał mi noża,albo uderzał czymś z
całej siły.Coś podobnego zaczyna się też dziać mi z kolanami i z łokciami.
Następnym problemem,który się nasilił jest drętwienie nóg(prawej
bardziej).Wystarczy,że posiedzę pare minut w jednym miejscu nie moge normalnie
wstać i iść tylko muszę odczekać,bo nogi przez jakąś chwilę są niewładne.Lewa
dodatkowo od dłuższego siedzenia albo stania lekko mi puchnie.
Cierpię też z powodu przewlekłego wypadania włosów.Trwa to prawie 2 lata.Masa
preparatów,łacznie z tymi na receptę,wizyty u dermatologów i zero
poprawy,dalej lecą i chyba niedługo zostanę łysa,bo nikt nie potrafi mi
pomóc(a może nie chce zainteresować się moim problemem?).
Jest jeszcze jedna rzecz,która mnie martwi-co jakiś czas z tyłu głowy mam
wrażenie,jakby pękała mi jakaś żyłka.Najpierw dziwne pieczenie,potem
sztywnienie,potworny ból przez jakąś chwilę i uczucie do końca dnia,że coś się
działo.
Do tego od kilku miesięcy bardzo nieregularne miesiączki.Resztą nie będe
zawracać Wam głowy,chociaż jest wiele rzeczy,które mnie jeszcze niepokoją.
Teraz chcę wyjaśnić,dlaczego o tym wszystkim napisałam.Otóż wydaje mi się,że
niektóre z tych objawów nie pasują do fibromialgii.Moge się mylić,dlatego
proszę Was o opinie.Wolałabym zdobyć potwierdzenie u Was,niż znów
''błąkać''się po lekarzach.
Może ktoś swoją chorobę przechodzi podobnie,jak ja i te objawy są typowe?
Co do tych problemów z palcami,to miałam robioną kapilaroskopię.Wyszły w niej
jakieś nieprawidłowości(pojedyncze wynaczynienia,nieprawidłowe kapilary-z
zaznaczeniem,że do obserwacji).
Czy ktoś z Was miał robione to badanie.Czy jego nieprawidłowy wynik u mnie
może mieć coś wspólnego z fibromialgią?
Obserwuj wątek
    • asia15317 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 20.08.08, 18:23
      Witam ponownie!Pisze,bo to co się dzieje dzisiaj ze mną jest przerażające i chcę
      Was zapytać,czy ktoś miał coś podobnego.Pisałam wczesniej o bólach stawów i
      sztywnieniu,ale dzisiaj to jest nie do wytrzymania.Nie dosc,że bolą mnie
      wszystkie kości,to cierpnie mi całe ciało.Nie mam już prawie czucia w rękach i
      nogach,tak jakby były zamrożone.I strasznie mnie to wszystko piecze.Mam wrażenie
      jakby ktoś polewał mnie wrzątkiem.Do tego bardzo silne zawroty,mdłosci i
      zaburzenia widzenia,łącznie z pojawiającymi się jakimiś czarnymi plamkami przed
      oczami.A głowę rozsadza mi potworny ból.Do tego zmiany pod paznokciami
      powiększają się,a dłonie są lodowate i zesztywniałe.Z ledwością piszę na
      klawiaturze.Sprawia mi to potworny ból.
      Do tego ciągle ''rozsiewa'' mi się na twarzy wysypka(takie małe ropne grudki).
      I jeszcze wspomne o czyms bardzo nieprzyjemnym-zdarza mi się nie przesypiać nocy
      z powodu strasznego swędzenia całej skóry(tej ostatniej podrapałam się tak,aż
      zostały ślady).
      To wszystko się cały czas nasila i jeżeli do jutra chociaż trochę nie
      odpuści,nie będe miała siły wstac i pójść do pracy,a mam taką że przez 8 godzin
      muszę być na nogach.Dzisiaj już miałam problem z wykonywaniem obowiązków(o mały
      włos nie spadłam z wysokości),a juto nawet nie chcę mysleć.
      Kochani,czy to wszystko to napewno jest tylko fibromialgia???
      • asia15317 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 21.08.08, 19:17
        Dzisiaj-to juz prawdziwy koszmar.Prawie całkowicie straciłam czucie w kończynach,zwłaszcza w rękach.Prawie nic nie mogę zrobić przez ten niedowład.i ciągle się to nasila.Najgorsze jest jest jednak to ,że ''sparaliżowało''całą jamę ustną łącznie z wargami.Wszystko jest tak zesztywniałe,jakby ktoś dał mi znieczulenie(takie jak u dentysty).Jezyk jest sztywny jak kołek i strasznie piecze.Podniebienie pali ogniem.Najgorszy jest jednak brak czucia w gardle i przełyku.Mam problem nawet z przełykaniem sliny,bo czuję jakiś dziwny opór.Boję się przez to jeść,bo nie mając czucia o mały włos się dzisiaj nie udławiłam kawałkiem chleba.
        KIedyś już mi się coś podobnego zdarzało,ale było krótkotrwałe,więc tak bardzo się tym nie martwiłam i zwalałam wszystko na objaw fibromialgii,ale przy obecnym nasileniu tego wszystkiego ,zaczynam się bać i mam wrażenie,że jest to coś bardzo niedobrego i już tak łatwo samo nie przejdzie.
        I jeszcze te napadowe bóle w klatce piersiowej i uczucie goryczy w buzi.I światłowstręt-po wyjściu na podwórko potwornie pieką i bolą mnie oczy,a łzy same ciekną ciurkiem,dlatego muszę chodzić z prawie całkiem zamkniętymi oczami,pomimo przyciemnianych okularów.Nawet krople nawilżające zamiast pomagać jeszcze gorzej podrażniają.
        Napiszcie proszę co o tym sądzicie!Czy to wszystko jest normalne przy fibromialgii?Bo ja już nie mam siły na domysły!Mam się tym martwić i zacząć szukać pomocy,czy dać sobie spokój i liczyć,że to wszystko przejdzie?
        • ewax100 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 21.08.08, 23:31
          To wszystko co opisałaś nie jest normalne i cos
          powaznego Ci dolega.Radziłabym Ci dostac się do
          lekarza i iść do szpitala na dokładne badania.Możesz
          mieć kilka chorób.Diagnoza fibromialgii powinna być na
          samym końcu po wykluczeniu innych chorób,tych które
          można zbadać za pomocą badań krwi,prześwietleń itd.
          Chyba sie zorientowalaś ze częśc osób na forum /ja
          tez/ miala dignoze fibromialgii przez wiele lat a
          okazało się że to borelioza którą można leczyć
          antybiotykami w przeciwieństwie do fibro której wcale
          nie umieją leczyć.Zrób sobie więc badanie Wester
          Blotta na boreliozę bo to powinnaś tak czy tak
          wykluczyć.Objawy sa identyczne jak w fibromialgii.
          Te dręwienia ,niedowłady też przemawiają za boerelizą.
          Jednak jest wiele chorób o podobnych objawach dlatego
          tak trudno to zdiagnozować.
          Co do wypadania włosów to mogę Ci poradzić z własnego
          doświadczenia tez miałam taki okres i zaczęłam pić sok
          z pokrzywy z miodem i wiesz że jest duża poprawa?Poza
          tym sok taki Cie wzmocni,uodporni,usunie toksyny i
          zmniejszy bóle.Poczytaj w wątku"Lepsza kondycja"
          Co do wysypki powinnas oczyścic watrobę np. pijąc sok
          z mlecza czy pokrzyw.Powinnas wykluczyć tez grzywbicę
          bo te zmiany z apaznokciami mogą o tym świadczyć.Poza
          tym inneobjawy jak nalot na języku itd.
          W szpitalu na oddz. Reumatologii albo Zakażnym zrobią
          Ci badania i postawią diagnoze na piśmie.Zrobią może
          RTG czy Tomografię i wiele wkluczą np.
          toczen,RZS,chorobę tarczycy,chorobę nowotworową.Tak
          wiele chorób niestety daje bóle stawów dlatego
          konieczne są najpierw badania a potem dignoza
          fibromialgii bo tej nie można w sumie zbadać tylko na
          podstawie objawów które mogą mylić.Pamiętaj o
          wykluczeniu boreliozy bo lekarze to lekceważą wiem to
          z wlasnego doświadczenia.Pozdrawiam serdecznie i
          szukaj przyczyny swoich objawów.
          • asia15317 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 29.01.09, 22:30
            Piszę w tym wątku po dość długim czasie.Objawy,które opisywałam w poprzednich postach,dają mi już tak popalić,że nie mam siły normalnie funkcjonować i coraz bardziej tracę nadzieje na to,że jeszcze będzie dobrze.Po raz kolejny powtórzono mi badania na obecność przeciwciał i ostatecznie wykluczono chorobę układową.Tak więc pozostaję przy diagnozie fibromialgii i myślę,że ten dodatni kiedyś wynik przeciwciał,to był przypadek i chyba nie będę więcej drążyć w tym temacie.
            Zastanawiam się jeszcze tylko nad zrobieniem testu Western Blott,tak jak radziły mi Ewax i Myalgan,bo chciałabym mieć pewność,że moje przypadłości nie mają też związku z boreliozą,jak to miało miejsce w ich przypadku.
            I tu Dziewczyny zwracam się do Was z zapytaniem-czy moment zrobienia tego badania ma jakiś wpływ na jego wynik,tzn.czy gorsze samopoczucie może oznaczać,że choroba jest aktywna i wtedy dobrze jest zrobić ten test?Czy w momencie,kiedy nie miałyście jeszcze diagnozy,Wasze wyniki morfologii i tym podobne były w porządku,czy też było coś nie tak?Czy kiedy ma się boreliozę,zawsze puchną stawy i czy jest obecny czynnik reumatoidalny?Czy to badanie w 100% potwierdza,albo wyklucza chorobę?Jeżeli możecie napiszcie,jak to było w Waszym przypadku.Chciałabym bowiem,aby ktoś mi doradził w tej kwestii,ponieważ dla mnie to badanie jest kosztowne i zastanawiam się,czy nie będą to pieniądze wyrzucone w błoto.
            • ewax100 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 31.01.09, 14:49
              Ja miałam dobre pozostałe wyniki.Byłam nawet na
              badaniach w szpitalu na Reumatologii we Woclawiu i tam
              mi wykluczono RZS,toczeń,tarczycę i inne.Jest wiele
              chorób o podobnych objawach wiec wszystko trzeba
              wykluczyć czego lekarze nie zawsze robią.W kazdym
              razie nic nie znaleziono ale i nie zrobiono wtedy
              badania na borelioze a nawet nie zasugerowano a ja
              pojęcia zielonego nie mialam bo nie pamietałam nawet
              ugryzienia kleszcza.Nogi mi puchną ale czemu to
              przypisać? raczej niewłaściwemu krążeniu na co nie ma
              rady.Lekarze jak nie znajdują innych chorób to
              przypisują to fibromialgii ale tej znów nie umieją
              leczyć.Dlatego gdy sie dowiedziałm że wynik WB jest
              dodatni to się cieszyłam w jakimś sensie bo byla to
              nadzieja na leczenie.Czynnik reumatoidalny miałam
              właściwy.Jesli chodzi o badanie a samopoczucie to nie
              miałam takiego dylematu bo cały czas czułam się bardzo
              żle.Nie wolno wtedy brać antybiotyków trzeba poczekać
              z 1-2 miesiace.Samo badanie WB jest najbardziej
              wiarygodnym badaniem choć podobno różnie z tym jest
              nie ma pewności na 100%.Nieraz słyszłam że ktoś miał
              wynik ujemny potem powtórzył badanie i wyszło +.Nie
              wnikałam w to az tak bardzo bo czułam że siedzi we
              mnie jakas infekcja bo niemożliwe jest żeby tak
              cierpiec tyle lat bez przyczyny i w antybiotykach
              widziałm nadzieję że bez względu na to co to jest,jak
              się nazywa ale jedynie one mogą coś pomóc.Co do ceny
              to faktycznie jest bardzo wysoka /220zł/i długo się
              zastanawiałam jak Ty czy to nie na darmo pieniadze
              wyrzucone w błoto ale nie żałuję teraz z perspektywy
              czasu.Pozdrawiam i życzę znalezienia przyczyny.Jesli
              jednak masz nie taki ten wskażnik reumatoidalny moze
              to RZS?Pozdrawiam:))badanie WB radziłabym zrobić:))
              • asia15317 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 31.01.09, 23:06
                Dzięki Ewax!To,co napisałaś utwierdziło mnie w słuszności,żeby zrobić
                jednak to badanie.Kiedy opisujesz swój przypadek,to mam
                wrażenie,jakby to wszystko dotyczyło mojej osoby.Ja też czuje się
                fatalnie.Momentami nie mam siły funkcjonować i ciągle mam wrażenie,że
                "coś""we mnie siedzi,tylko nikt nie potrafi tego sprecyzować
                dokładniej.Wyniki badań też są prawidłowe.Więc skąd te wszystkie
                zapalenia,zakażenia?Ciągle coś!Jedno jeszcze się nie skończy,a już
                zaczyna drugie.Czasem nawet nie idę do lekarza i czekam,aż samo
                przejdzie,bo już mam dość łykania różnych leków.Dla mnie nie jest to
                rozwiązanie,bo chciałabym znać przyczynę,dlaczego tak się dzieje,a
                nie truć się.Bardzo bym chciała,aby to była fibromialgia,bo do tej
                diagnozy już przywykłam.Ale niestety chcę mieć pewność!!!Dlatego
                postanowiłam zrobić ten test.Twój przypadek przekonał mnie,że jednak
                warto drążyć,aby poznać prawdę.Tym bardziej,kiedy napisałaś mi,że
                puchną Ci nogi.Ja mam to samo,tylko u mnie jest to dziwne.Badanie żył
                nic nie wykazało,a od ponad dwóch lat,jak tylko dłużej
                posiedzę,puchnie i sztywnieje mi lewa noga(tylko jedna).I tez nikt
                nie wie dlaczego.Wprawdzie zrobiono mi badanie na boreliozę-test
                ELISA i wyszło ujemnie,ale z tego co słyszałam,to badanie jest mało
                wiarygodne.Napisałaś też o czynniku reumatoidalnym.U mnie też jest
                ujemny mimo,że stawy sztywnieją i bolą niemiłosiernie.I jeszcze
                jedno-kilka razy w dzieciństwie ugryzł mnie kleszcz,więc być może coś
                jest na rzeczy.Ale nie będę spekulować,dopóki nie zrobię tego
                badania.Idę do laboratorium w następnym tygodniu.Jak dostanę
                wyniki,postaram się napisać,co i jak.Tymczasem pozdrawiam:)
                  • baska192 Re: Co się ze mną dzieje?Czy to napewno fibromial 02.02.09, 01:50
                    I tarczyce zrob koniecznie.Na forumo tarczycy znajdziesz jak sie
                    rozczytasz jakie badania trzeba zrobic.Tarczyca powoduje puchniecie
                    nog zwlaszcza lydek(ja mialam to cale lata i zaden konowal nic nie
                    wiedzial).Tarczyca powoduje bole stawow etc...Kazdy radzi jak
                    potrafi.Ja Ci radze ta taarczyce bo juz wlasnie po 18 miesiecznym
                    leczeniu borelki wreszcie cos lekko drgnelo na plus gdy na forum
                    tarczycowym madre osoby(sa to naprawde bardzo oczytane i swiadome
                    choroby dziewczyny)stwierdzily,ze moje wyniki to niedoczynnosc
                    tarczycy.Wszystko robi sie upiorne gdy uswiadamiam sobie ,ze moja
                    kolezanka dr,endokrynologii nigdy nie wpadla na to ,ze ja moge miec
                    cos ztarczyca.A zalilam sie na moje objawy niejednokrotnie.A moje
                    wyniki skwitowala -tarczyca jest stabilna.To jest wszystko chore.A
                    poziom naszych lekarzy to gorzej niz porazka.Zwlaszcza jesli jest Ci
                    zimno to swiadczy to o tarczycy.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka