Dodaj do ulubionych

zespół Raynaud'a w fibromialgii

22.10.08, 09:45
Witam wszystkich bardzo serdecznie!
Pisałam wcześniej w innych wątkach,iż mam stwierdzoną fibromialgię
oraz,że przez pewien czas miałam podejrzenie choroby
układowej(toczeń) ze względu na dodatnie przeciwciała ANA.Powtórne
badanie dało wynik ujemny,więc nie potwierdzono tej choroby,ale też
nie wykluczono jej w 100%.Lekarz powiedział,że jeżeli nawet coś się
rozwija,to trzeba czekać,aż da na tyle wyrażne objawy,że będzie można
coś zdiagnozować.
Dziewczyny z forum doradziły mi badanie przeciwko boreliozie.Przyznam
szczerze,że jeszcze go nie zrobiłam,bo na ''chwilę'' czułam się w
miarę dobrze.No ale nic nie trwa wiecznie.
Znów przyszedł rzut taki,że nie mam siły na nic.Bolą mnie potwornie
wszystkie stawy,ale najgorsze w tym wszystkim jest uczucie palenia w
dłoniach i stopach oraz drętwienie w różnych częściach ciała.Mam
wrażenie,jakby ktoś oblewał mnie wrzątkiem i kłuł tysiącem igieł,a
jednocześnie moje stopy i dłonie są lodowate a ręce robią się sine,co
sprawia niewyobrażalny ból i uczucie niedowładu.Chcę dodać,że w
szpitalu robiono mi kapilaroskopię-badanie naczyń pod
paznokciami.Wyszło nieciekawie.Pani doktor powiedziała,że wygląda jej
to na zespół Raynauld'a polegający na przemiennym sinieniu i
blednięciu palców pod wpływem zmiany temperatury,powodującym ból.Jest
to jeden z głównych objawów chorób reumatycznych,ale może też
występować samoistnie.
I tu zwracam się do Was z zapytaniem-czy ktoś z Was ma stwierdzony
zespól Raynauld'a?.Wiem,że w fibromialgii występują problemy z
krążeniem,ale czy objawy dają nieprawidłowy obraz w badaniu?U mnie to
nawet widać taki brązowe zmiany pod paznokciami.Nie wiem co mam o tym
sądzić.



Obserwuj wątek
    • gama2003 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 22.10.08, 10:02
      Asiu- mam mieć to badanie za tydzień- od zawsze miewam lodowate
      stopy i dłonie.Z zimna pobolewaja mnie stopy i kolana.
      teraz jestem pomału diagnozowana w kierunku fibro, od dwóch tygodni
      boli mnie z małymi przerwami i załamuje.
      Nie mam na nic ochoty- chociaz tli się we mnie nadzieja na jakąś
      pomoc.Dobrze,ze nie jestesmy z tym same...
      przytulam
      • barbaramaczka1955 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 22.10.08, 12:11
        Witaj Gama .Często wchodze na forum i czytam wasze historie .Nie
        zawsze mam siły by cos napisac tzn blokada psychiczna i złe
        samopoczucie,Piszesz ,że będziesz diagnozowana w kierunku
        fibromialgi .Napisz coś więcej na ten temat .Ciągle nie mogę
        uwierzyć w moją fibromialgię.Ja oprócz badań krwi nie miałam żadnych
        innych ...no nie mówiąc o rtg kręgosłupa gdzie są zmiany
        zwyrodnieniowe i boli ale nadmieniam że boli mnie
        wszystko ..zaczynając od nóg (bardzi silny ból szczególnie pięta i
        cała stopa potem wyżej aż do posladków aż do całego ciała tzn
        wszystkie stawy ,mięśnie i kości .) Wydaje mi się ,że mam ciągle
        grypę . Chciałabym się upewnić co do tej fibromialgi .I jeszcze mam
        jedno pytanie .Czy robiliście testy na borielioze prywatnie czy z
        kasy???.Pozdrawiam serdecznie i ciepło wszystkich
        • asia15317 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 22.10.08, 15:44
          Trochę dziewczyny odeszłyście od tematu,tj.-problemu zespołu
          Raynauld'a w fibromialgii.Jest dla mnie ważne,aby ktoś potwierdził,że
          to świństwo występuje również w fibromialgii.Powiem Wam tyle-ja mam
          już stwierdzoną fibromialgię i cały czas zwalam swoje samopoczucie
          właśnie na tę chorobę.Kiedy mi ją zdiagnozowano,wreszcie ucieszyłam
          się,że przynajmniej wiem,co mi jest.I powiem szczerze,że
          wolałabym,aby ta diagnoza była ostateczna.Jednocześnie mam
          świadomość,że często stwierdza się tę chorobę bez wykluczenia innych
          dających podobne objawy.W moim przypadku przed postawieniem diagnozy
          nie wykluczono chorób układowych.Dopiero kiedy niedawno przy kolejnym
          pobycie w szpitalu zrobiono wyniki na przeciwciała
          przeciwjądrowe,które wyszły dodatnio,zaczęto się zastanawiać nad
          wystąpieniem choroby układowej(m.in.tocznia).Przy
          • asia15317 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 22.10.08, 15:58
            Kończę tutaj,bo niechcący nacisnęłam ''wyślij''.
            Otóż przy powtórzeniu badań-wynik ujemny,który ani nie potwierdza
            choroby układowej,ani jej nie wyklucza.Powiedziano mi,że nawet jeżeli
            coś się dzieje,to poprostu trzeba czekać,aż coś się będzie działo.Ale
            ile można żyć w niepewności?Powiem,że trapi mnie wiele
            przypadłości,które odpowiadają objawom tocznia.Tylko ciekawe co się
            musi wydarzyc,aby naprawdę dokładnie przyjrzano się mojemu
            przypadkowi?I powiem Wam szczerze,że pogodzę się z każdą
            diagnozą,byleby tylko skończyła się ta niepewność,która dobija.Na
            razie póki mi starczy sił będę drążyć dalej,by się w końcu
            dowiedzieć,czy to naprawdę fibromialgia.Bo wolę mieć ją,niż
            jakiekolwiek inne świństwo prowadzące do wyniszczenia
            organizmu.Pozdrawiam i życzę Wam i sobie sukcesu w dążeniu do
            dowiedzenia się prawdy.
            • jagoda85 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 22.10.08, 17:52
              Hej. Ja mam fibrimialgię wtórną, na całe szczęście. Muszę przyznać,
              że nie mam takich sensacji jak ty. To znaczy mam problemy z
              krążeniem, bo jak dłużej siedzę, to puchną mi nogi, są ciężkie i
              sztywne, pękają mi naczynka krwionośne szczególnie w nogach i
              oczach, ale biorę detralex i jest to do wytrzymania. U mnie napewno
              jest to spowodowane siedzącym trybem życia, bo jak wyjeżdżam na saxy
              i jestem tam 12 godzin na nogach to nie mam problemów z krążeniem.
              • jolac17 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 28.10.08, 20:57
                asia ja tez mam takie zmiany pod paznokciami i jeszcze co 1-2 tyg.
                pęka mi skórka spod paznokcia, twardnieje najpierw okolica
                podpaznokciowa, pęka i sie obiera.Jak czyszcze paznokcie to muszę b.
                delikatnie bo aż mi sie podnosi paznokieć i tworzy sie jeszcze
                głebsza brązowawa plama. Mam też bruzdy,wgłębienia na wierzchu
                paznokci. Nikt nie rozpoznaje tej dolegliwości od czego to może
                być.Miewałam też i zimne i piekące stopy i dłonie, teraz już mam
                mniej tych dolegliwości( myślę,że po APO-Pentoksie i Arechinie) ale
                jak mi zmarzną nogi to b. długo nie mogę ich ogrzać , śpię wtedy w
                skarpetkach.Najgorsze jednak jest drętwienie i mrowienie stóp nie
                daje normalnie spać, budzi i w ogóle śpię wtedy czujnie i
                płytko.Było u mnie podejrzenie zespołu Raynauda ale niepotwierdzone,
                natomiast stwierdzony mam zespół Sjegrena. Pozdr. i polecam na te
                ręce krioterapię.
                • asia15317 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 29.10.08, 19:58
                  Czytając tekst Joli,miałam wrażenie,jakby opisywała właśnie mój
                  przypadek.Jolu,piszesz jednak,że u Ciebie nie potwierdzono zespołu
                  Raynauda.Powiedz mi tylko,czy miałaś robione badanie kapilaroskopii i
                  jak wyszło?Bo ja też nie mam stwierdzonej tej przypadłości.Narazie
                  kazano mi poczekać i powtórzyć badanie,ponieważ ostatnio nie wyszło
                  za ciekawie.Ale podejrzewam,że teraz wynik może być jeszcze
                  gorszy,bowiem objawy nasiliły się niemiłosiernie.Nie ma już
                  dnia,żebym nie siniały,drętwiały i piekły mnie palce,powodując
                  przejmujący ból i uczucie niedowładu tak,że wykonywanie nimi
                  wszystkich czynności staje się dość trudne.
                  • jolac171 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 17.11.08, 21:06
                    Asiu kapilaroskopii nie miałam. Już nie wiem na jakiej podstawie
                    stwierdzono, że to nie zespół Ray nauda ale pewnie przez wykluczenie
                    na podstawie innych objawów. Wiem, że niedoczynność tarczycy
                    powoduje tez takie objawy ( i ja ją mam), w zespole Sjogrena te
                    objawy tez występują , takze nie mam jednolitej diagnozy , mam kilka
                    tych choróbsk wstrętnych.Jeszcze dodam,że leczę chorobę obwodowych
                    naczyń, której jednym z objawów jest marznięćie stóp i dłoni
                    naprzemian z pieczeniem.Asiu, może odwiedź też naczyniowca niech Ci
                    zrobi badanie dopplerowskie naczyń obwodowych i wykluczy chorobę
                    naczyń.
    • gohaa_p Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 13.12.08, 17:32

      Ja mam syndrom zespołu Raynaud'a,ale mialam kapilaroskopie i nic nie
      wyszlo.Miałam zaciśniete na czynia, ale nie te reynauda. Ja mam za tak ze rece
      do łokci mi sinieja i całe nogi, nabardzirj kolana. Ręce i nogi
      w lecie nawet lodowate i az sino fioletowe, ale nic mi nie dali na to.
        • asia15317 Re: zespół Raynaud'a w fibromialgii 01.01.09, 12:40
          Witam Was dziewczyny ponownie.Piszę,bo muszę się wygadać.Mój problem z dłońmi tak się nasilił,że momentami nie jestem w stanie wytrzymać tego bólu.Fakt,problem z marznięciem dłoni i stóp towarzyszył mi praktycznie od dzieciństwa,ale występował co jakiś czas i zawsze udawało mi się jakoś rozgrzać.Teraz jest masakra!Głównie dotyczy to dłoni.Ciągle są lodowate,jakby nie krążyła w nich w ogóle krew.To tak potwornie boli,że nie da się tego opisać.Tak mi drętwieją palce i tracę czucie,że mam problem z wykonywaniem różnych czynności.No i te brązowe zmiany pod paznokciami.Ciągle się powiększają.To takie uczucie,jakbym miała tam powbijane jakieś ciała obce i tworzył się stan zapalny.Nie muszę chyba pisać,jak to boli.Szukałam informacji na ten temat i wygląda to na zespół Reynauld"a,tak jak zasugerowała mi pani doktor po zrobieniu kapilaroskopii.Najgorzej boje się tylko,żeby nie wystąpiła martwica,bo tak też się może zdarzyć.Chcę także dodać,że ten objaw jest bardzo ważnym kryterium przy diagnozowaniu chorób układowych(toczeń,twardzina itp.),a u mnie takie podejrzenie było,wiec już się pogubiłam i nie wiem,co mam o tym wszystkim sądzić.Za dwa tygodnie idę zrobić do szpitala kapilaroskopię i przeciwciała przeciwjądrowe.Może wreszcie coś się wyklaruje,bo jeżeli nie jest to tylko fibromialgia,to chciałabym,aby wyszło to wcześnie na tyle,żeby móc podjąć właściwe leczenie.
          Pozdrawiam cieplutko!

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka