prosze o nadzieje

04.06.10, 10:10
Chcialem sie przywitac. Jestem tu nowy. Zmusila mnie do tego diagnoza
postawiona mojemu 5 miesiecznemu synkowi pare dni temu w Katowicach. Okazalo
sie, ze ma daleko posunieta krotkowzrocznosc. Na jednym oku -6, na drugim -9 i
wielki astygmatyzm. Zaobserwowano ubytki warstwy barwnikowej na siatkowce,
podobno spowodowane wlasnie ta duza krotkowzrocznoscia. Moze nie bede sie
rozpisywal jak zostalismy tam potraktowani (okulistka zmeczona calym dniem -
wchodzilismy jako ostatni- odpowiadala ogolnikowo, zgubila usg oczu -
prawidlowe na szczescie- itp.). Badanie refraktometrem wygladalo tak, ze syn
sie wyrywal (dodatkowo ma oczoplas pionowy) i jak stwierdzila sama okulistka,
moglo wyjsc niedokladnie, aczkolwiek wada napewno jest duza. Nie chialo jej
sie jednak do skutku probowac przeprowadzic prawidlowo tego badania, tylko
stwierdzila, ze za ok. miesiac mamy przyjechac ponownie i jeszcze raz zbadaja.
Okularow miec nie moze, bo zbyt duza roznica miedzy oczami (nie wiem czy
chodzi o dioptrie czy o astygmatyzm, ktory tez jest bardzo rozny), powodowala
by, ze obraz by mu sie "zjezdzal". Wyjsciem sa soczewki, ktore za miesiac
(jesli sie zdecydujemy) ma miec zamawiane - 3 miesieczne, 250 zl. Nie wiem czy
miekkie, czy twarde. Nie wiem, ktore sa lepsze. Zostalismy tam zwyczajnie
odfajkowani przez zmeczony personel. Niewiele wiem.
Sam jestem krotkowidzem (mam -6) wiec wiem jak malo widzi moj syn.Z wlasnych
obserwacji da sie zauwazyc, ze jak mu sie przytknie cos pod sam nos, to wtedy
zauwaza, nie wiadomo czy wyraznie, ale cos widzi w kazdym razie. Niby wodzi
wzrokiem za swiatlem na badaniu, ale ewidentnie jest zle z jego oczami.
Reaguje glownie na dzwieki, wtedy wlasciwie tylko sie smieje, rzadko mu sie
zdarza spojrzec nam prosto w oczy, a nawet wtedy niewiele chyba widzi, bo nie
potrafi odwzajemnic usmiechu. Jeszcze poltorej miesiaca temu zauwazal swoja
reke wyciagnieta do gory, teraz juz tak nie robi. Nie wyciaga raczek do
przedmiotow. Zanim sie wybierzemy ponownie do Katowic, pojdziemy prywatnie do
okulistki (dr n. med. Beata Kaczmarek w Krakowie - moze ktos cos o niej wie?).
Szukam wszelkich informacji na tym forum i troche juz znalazlem. Zapisuje
nazwiska lekarzy, ktore sie tu przewijaja. Najwiekszym problemem jest to, ze
co lekarz to inne zdanie.
Chcialbym sie zapytac, czy jest tu ktos z podobnym problemem. Krotkowzrocznosc
ma to do siebie, ze czasami w galopujacym tempie postepuje. Te soczewki maja
pomoc, zeby w mozgu mojego synka wysztalcil sie dobrze obszar odpowiedzialny
za widzenie. Ale to go nie uleczy. Czy mam sie spodziewac, ze do wieku
szkolnego ta wada mu sie podwoi? Czy naprawde nie istnieje zadna metoda by mu
pomoc? Znalazlem w Brnie w Czechach klinike, ktora wykonuje laserowa korekcje
od 8 roku zycia (w Polsce dopiero od 18 chyba), czyli od momentu, w ktorym
galka oczna dziecka przestaje podobno rosnac. Czy to jest jakis sposob i
nadzieja dla niego, by nie mial w przyszlosci -20, albo zeby w ogole nie
stracil wzroku? Naczytalem sie duzo tutaj na forum o jakis wszczepach soczewek
od 2 roku zycia - podobno w Niemczech stosuja juz soczewki (inaczej niz w
Polsce?), ktore nie wymagaja dodatkowej korekcji okularami. Ale czy te
wszczepy stosuje sie tylko po operacjach zacmy, czy tez jest to rowniez metoda
dla ratowania oczu krotkowidzow?
Czy mam miec nadzieje?
Z gory dziekuje, za kazda odpowiedz.
Pozdrowienia dla wszystkich rodzicow walczacych o wzrok dla swoich maluszkow.
Zmartwiony tata
    • tabaluga0 Re: prosze o nadzieje 04.06.10, 11:20
      Moj ma -11 , ale podobnie w obu oczach i od skonczenia roku nosi okulary.
      Zwykłe, nikt nam soczewek nigdy nie zaproponował.
      Wada postepuje pomału na szczescie, ale nie wyobrazam sobie jakby funkcjonowal
      bez okularków. Jak niewidomy zapewne.
      Podobno w okresie wzrostu i dojrzewania wada moze sie poglebiać. Za tydzień mamy
      kontrolne badanie, okaże się co i jak,

      Usg pierwsze nie było pomysle, drugie lepiej, ale tez kto inny wykonywał, wiec
      nie wiem sama.
      Potencjały kiepskie.
      Zez zbiezny lekki, troche sie zmniejszył.

      Zyczę wytrwałosci i moze pomyslecie o prywatnym badaniu, jak sie zaplaci
      człowiek zawsze jest lepiej traktowany, w dla dziecka to wazne.
      • urszulka28 Re: prosze o nadzieje 04.06.10, 22:22
        Martwisz się bo to naturalna reakcja rodziców.Spróbuję Ciebie troszkę pocieszyć
        opowiadając naszą historię.Ponad 3 lata temu też przeżyliśmy szok ;u naszej
        córeczki (6 i pół roku) wyszła duża wada -8 na pierwszym badaniu bez atropiny
        ;okulistka powiedziała ,że będzie około -10 przy prawidłowym badaniu.To wszystko
        dotyczyło jednego oka ; do tego dołączył astygmatyzm i ogromne
        niedowidzenie.Układaliśmy też straszny scenariusz co to będzie ; wada
        najprawdopodobniej była od urodzenia -Ty już teraz wiesz o wadzie synka i
        niedowidzenie raczej wam nie grozi
        ;po badaniu prawidłowym nie przekroczyła nigdy -7 i tak utrzymuje się od 3
        lat-dziecko urosło z 10 cm niedowidzenie zlikwidowaliśmy i wada stoi ; ;życzę
        Wam -rodzicom aby informacja o stanie zdrowia oczek Waszego dziecka też miło was
        zaskoczyła chociaż na krótko ale jest nadzieja ,że tak szybko nie musi wada
        rosnąć:)Pozdrawiam
    • renita1 Re: prosze o nadzieje 05.06.10, 09:11
      Może warto wybrać się z maluszkiem do prof. Prosta? On ma bardzo
      dobry sprzęt i zajmuje się właśnie " trudnymi przypadkami". Jak
      badała wzrok mojego synka, to naprawdę wybadał go od A do Z,
      odpowiadał na pytania, rokowania. Co prawda dziecko wymęczyło się
      bardzo (wkładania różnych sprzętów do oka dla nikogo nie jest
      przyjemne) ale przynajmniej wiem co i jak. Pozdrawiam i życzę
      powodzenia.
      • sylwina76 Re: prosze o nadzieje 07.06.10, 12:28
        Z pewnością trzeba pójść z maluchem do innego okulisty aby potwierdzić diagnozę.
        Byliście tylko w szpitalu gdzie lekarz nie miał czasu, siły czy ochoty aby
        udzielić wam wyczerpujących informacji. Ja też po wyjściu z "państwowej"
        przychodni okulistycznej byłam załamana - już nie tylko samą diagnozą ale
        również formą w jakiej została nam ona przedstawiona. Wszystkiego musiałam
        dowiedzieć się sama. Siedziałam załamana i zapłakana w domu na internecie -
        pomogło mi to forum i parę innych. Jesteśmy już po konsultacjach u innych
        lekarzy i wiem, że jest lepiej. Co prawda wada jest taka sama - ale rokowania
        już zupełnie inne. I chociaż przejechałam z córką prawie 800 km w jedną stronę
        to mam poczucie, że było warto. Dobrze, że nie poprzestałam na tym pierwszym
        okuliście (notabene najlepszym specjaliście w moim mieście)
        Naprawdę odwiedź jednego z polecanych specjalistów

        renita1 napisała:
        > Może warto wybrać się z maluszkiem do prof. Prosta? >
        a jeśli nie Warszawa, to przecież na południu Polski jest parę dobrych
        okulistek. Jedna z nich dała mi ogromną nadzieję i siły do walki z wadą wzroku
        mojej córeczki.
        Jeśli zaś chodzi o laserową korektę wzroku to przy plusach można wcześniej, przy
        minusach w późniejszym okresie życia.
        Bądź wytrwały i nie trać nadziei. Na pewno będzie lepiej niż teraz Ci się
        wydaje. Musi :) Pozdrawiam
        • sebasen Re: prosze o nadzieje 08.06.10, 09:48
          Dzieki za slowa otuchy.
          Jesli mozesz, to podaj namiary na okulistke, o ktorej wspominasz - bede wdzieczny.
          • sylwina76 Re: prosze o nadzieje 08.06.10, 15:16
            Tak myślę...może jednak warto, abyście pojechali do prof Prosta w Warszawie?
            Jest bardzo dobry w "trudnych przypadkach". Piszesz, że wybieracie się do dr
            Kaczmarek w Krakowie a jesteście z Katowic? W Katowicach/Zabrzu przyjmuje dr
            Jochan - dlaczego nie pójdziecie w takim razie do niej? Mielibyście bliżej. W
            Krakowie zaś oprócz dr Kaczmarek przyjmuje dr Wójcik. Jak dla mnie wszystkie 3
            są świetnymi specjalistkami w swojej dziedzinie i pewnie jak zdążyłeś się
            zorientować każda z nich jest polecana na tym forum. Mnie bardzo pomogła jedna z
            nich, ale moje dziecko choć "słabowidzące" nie miało aż takiego nagromadzenia
            wad jak Twój Synek. pozdr
            • tolka11 Re: prosze o nadzieje 14.06.10, 11:31
              A u kogo byliście na Śląsku i gdzie? Bo jak na Ceglanej to się nie dziwię.
              Mój syn był pod opieką prof Prosta, ale po 5 latach przeszliśmy pod opiekę dr
              Pojdy w Katowicach. W sumie podobna klasa, przypadki beznadziejne. Różnica
              zasadnicza jest taka, że Pojda jest na miejscu, pod telefonem bezpośrednim i
              zawsze pomoże. Właśnie od przypadków beznadziejnych, my takim jesteśmy
              • onunka do Tolka11 14.06.10, 19:59
                Tolka czy możesz podac jakieś namiary na tego doktora?Ile u niego
                kosztuje wizyta,czy długo sie czeka na termin,czy zajmuje sie
                dziećmi po zaćmie?Jak ma zaopatrzony gabinet?No i dlaczego tak
                własciwie zmieniliście dr Prosta?Co was do niego skierowało?
                My jesteśmy u Prosta od 3 lat,niby jest ok ale daleko...i
                drogo:/Pewnie do czasu operacji to bedziemy do niego jeździć ale
                potem sprzydałaby sie jakaś alternatywa do kontroli:)
                • tolka11 Re: do Tolka11 15.06.10, 12:32
                  dr Grzegorz Pojda przyjmuje przy katedrze w Katowicach, ul Powstańców 6. Czeka
                  się około tygodnia, koszt wizyty 70 zł. Przyjmuje też w Fundacji dla Niwidomych
                  w Chorzowie, ale to tylko dla członków.
                  Zapytaj go czy przyjmuje dzieci po zaćmie tel 601481625
                  W sumie gabinet niemal tak jak u Prosta, mniej kontaktowy, trzeba z niego
                  wyciągać, ale zabiera jakby co na oddział do siebie. Widzę u niego ludzi z całej
                  Polski z różnymi beznadziejnymi przypadkami.
                  Czemu nie jeżdżę do Prosta? Fakt, to rewelacyjny fachowiec, ale po latach widzę,
                  że Poda jest równie świetny.Wolałabym nie na forum. Chcesz to napiszę na priv.
                  • onunka Re: do Tolka11 15.06.10, 13:29
                    Dzieki Tolka za namiary:)
                    Jak możesz to napisz wiecej na gazetowego maila:)
                    Pozdrawiam serdecznie!
              • sebasen Re: prosze o nadzieje 15.06.10, 12:40
                Jestesmy z Krakowa. Tak, bylismy na Ceglanej. Wyslali nas tam tam z kliniki w
                Witkowicach (w Krakowie), gdzie w zasadzie jakis czas temu zlikwidowano wysoce
                specjalistyczne oddzialy. Podobno ta klinika na Ceglanej najlepsza w Polsce.
                Moze i jest dobra, nie wiem, ale masowka, ten przerob jest dobijajacy. Zmeczony
                lekarz nigdy nie bedzie bardzo dobry. 21 czerwca idziemy prywatnie do dr n. med.
                Beaty Kaczmarek w Krakowie - uruchomilismy rozne kontakty i podobno jest dobra,
                nie tylko w skali krakowskiej. Zobaczymy. Jest blisko. Bierze 100 zl, wiec
                jeszcze nie tak najgorzej. Ma staly kontakt z zachodnim swiatem medycznym. Moze
                to tez jakis plus...
                • onunka Re: prosze o nadzieje 15.06.10, 14:33
                  Sebasen my jesteśmy z okolic Krakowa(miedzy wieliczką a bochnią)i to
                  właśnie dr Kaczmarek wykryla zaćme u naszego synka.Jeździmy do niej
                  od 3 lat i naprawde jesteśmy zadowoleni.wiem po naszy przypadku ze
                  Pani doktor współpracuje z lekarzami z Bostonu,naszego małego
                  konsultowała z jakimś specjalistą z tamtejszego szpitala.
                  Jest bardzo dokładna,pomocna.Dużo nam dała nadziei wspiera w
                  działaniach i podpowiada.Daje namiary na innych dobrych lekarzy
                  (m.in.wiedziała jaka jest żona prof Prosta i wiedziała że predzej
                  czy później od niej uciekniemy:) ),to ona właśnie dała nam namiary
                  na prof Prosta(super specjalista-polecam bardzo).
                  Odwiedziliśmy różnych lekarzy i żaden nie miał innego pomysłu na
                  leczenie czy tez diagnozy nawet w sprawie dobierania mocy okularków:)
                  niż dr Kaczmarek.
                  Cena 100zł niezmienna od 3 lat,warszawa(Prost) w tym samym czasie
                  zmieniła ceny 3 krotnie:(
                  Dosć krótkie terminy wizyt,kontakt mailowy,ew.rozmowa z Pania doktor
                  zawsze możliwa co również jest plusem.
                  W razie jakis problemów ,ew.operacji to pracuje w scan medzie w
                  krakowie i tam operacje wykonuje.
                  Polecam bardzo wizyte u niej.
                  • ladybarque sebasen! 21.06.10, 12:32
                    Jestem mamą, która w 2 miesiącu życia zauważyła, że dziecko nie wodzi za mną
                    wzrokiem, nie uśmiecha się. Od tego czasu aż do skończenia roku przez córkę
                    diagnozowałam ją u najlepszych z najlepszych, w PL i za granicą. Bardzo wiele
                    diagnoz różniło się od siebie, od jednego lekarza usłyszałam, że dziecko może
                    mieć 10 % ostrości widzenia, od innego, po badaniu autorefraktometrem ( na żywca
                    właśnie) , że ma -11 i -13 dioptrii na obu oczach. Trafiłam w końcu do
                    Białegostoku, do prof. Bakunowicz- Łazarczyk Aliny, szefowej Kliniki tutejszej
                    AM. Tylko ona stwierdziła, że PRZY OCZOPLĄSIE NIE WYCHODZI BADANIE
                    AUTOREFRAKTOMETREM WIARYGODNE, i trzeba badać w narkozie. Poza tym przy
                    oczopląsie i wysokiej krótkowzroczności TRZEBA dobrze obejrzeć dno oka,
                    siatkówkę, tarcze wzrokowe...To wszystko u małego dziecka (małe to znaczy do
                    około 3 lat) można robić tylko w narkozie dokładnie! I co wyszło - dziecko ma -3
                    i -4 dioptrie, oczopląs i dobrane okulary korekcyjne o dioptrię słabsze (-2 i
                    -3). Radzi sobie świetnie w żłobku, gdyby nie oczopląs, wygląda jak zupełnie
                    zdrowa! I wada nam się troszkę cofnęła (pół roku wcześniej wyszła dioptria
                    więcej). Teraz jedziemy pod koniec lipca znowu na badanie i oczywiście martwię
                    się czy coś się nie pogorszyło, ale choć wiem, że dziecko jest pod świetną
                    opieką i wada nie jest aż tak duża, na jaką mi to wyglądało 2 lata temu....
                    Trwam w nadziei że u Ciebie okaże się podobnie. Dodam tylko, że jak córka była
                    mała też nawet za swoją rączką nie wodziła gdzieś do 4 miesiąca życia,
                    intensywnie rehabilitowaliśmy ją wzrokowo - poświęcałam całe dnie na
                    rehabilitację( kolorowe, świecące zabawki, diody, migające lampki choinkowe,
                    jaskrawy makijaż oczu moich i twarzy, nos clowna, wiszące bardzo intensywne
                    barwne zabawki prawie nad nosem w łóżeczku) i jest efekt! Widzenie najbardziej
                    rozwija się teraz, do 4 roku życia, i musimy zadbać o to, żeby nasze dzieci
                    NAUCZYŁY się patrzeć, bo ostry wzrok i zdrowe oko to tylko początek, wszystko co
                    najważniejsze jest w mózgu, i od nas zależy, na ile dziecko nauczy się
                    wykorzystywać nawet resztki wzroku.

                    Acha, moja córka miała też oczywiście po drodze potencjały wzrokowe (VEP) i
                    rezonans mózgu i całych dróg wzrokowych ( sprawdzenie czy nie ma zaniku nerwów
                    itd) .Te badania też radzę Wam poczynić, choć nie wcześniej, niż po ukończeniu 2
                    roku życia są najbardziej miarodajne.

                    Pozdrawiam, mam nadzieję, że coś pomogłam...
                    • sebasen Re: sebasen! 26.06.10, 00:23
                      Dziekuje ci bardzo za odpowiedz. Bardzo mi pomoglas. U mojego syna po rezonansie
                      magnetycznym wykryto jeszcze torbiel w tylnej czesci mozgu. Jedni mowia,ze nie
                      ma to zwiazku ze wzrokiem, inni ze ma.
                      No coz - musze byc dobrej mysli...
Pełna wersja