izi66
07.09.10, 20:03
Cześć, znacie mnie już:), ale w ramach przypomnienia - jestem mamą 3,5 miesięcznej Patrycji, która ma jaskrę wrodzoną . Przeszłyśmy 2 operacje w 5-tym i 8-mym tygodniu życia, które spowodowały obniżenie ciśnienia, ale niestety rogówka nie uzyskała przezierności. Jesteśmy świeżo po wizycie u prof. Prosta.
Ciśnienie b. dobre, bo 13 i 15. Co do rogówki powiedział, że są DUŻE SZANSE, że wróci ona do normy, szczególnie w prawym oczku, ale potrzeba czasu, nawet 2 lat:(. Lewe oczko jest w trochę gorszym stanie i tam jeszcze źrenica jest przesunięta bardziej do góry, ale w przyszłości, jeśli ta przezierność wróci to można tą źrenicę operacyjne przesunąć. Przeszczepy rogówki u tak małych dzieci są ryzykowne, bo w 70-80% występują odrzuty, a jak jest szansa, że rogówka sama może się zregenerować to lepiej czekać. Mała widzi jak przez mgłę. Następną wizytę mamy mieć za pół roku. Zastanawiam się jeszcze mimo wszystko nad pojechaniem do jakiegoś prof. typowo od rogówki...do prof. Wylęgały mamy termin na styczeń.
Złożyliśmy papiery o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności, aby ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny. Staramy się również o zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju, które potrzebne Nam jest do rozpoczęcia rehabilitacji wzroku. Teraz jadę sama do ośrodka na wywiad, a później z małą. Ma ją zbadać szereg specjalistów, bawić się z nią i sfilmować to, a potem postawić diagnozę, bo chcą Nam dać jak najwięcej wskazówek do pracy w domu, bo podobnież z takim maleństwem nie jeździ się tak często na rehabilitację. Jeżeli zdecydują się na KOLOROTERAPIĘ to wtedy będzie to 10 sesji przez 10 tygodni (czyli 1 raz na tydzień).
Chciałam Was spytać jak u Was wyglądało to z rehabilitacją?Czy ktoś z Was miał tę KOLOROTERAPIĘ? Na czym ona polega? I czy może macie jeszcze jakieś rady, wskazówki dla mnie...będę b. wdzięczna.