Po wizycie u prof. Prosta + parę pytań:)

07.09.10, 20:03
Cześć, znacie mnie już:), ale w ramach przypomnienia - jestem mamą 3,5 miesięcznej Patrycji, która ma jaskrę wrodzoną . Przeszłyśmy 2 operacje w 5-tym i 8-mym tygodniu życia, które spowodowały obniżenie ciśnienia, ale niestety rogówka nie uzyskała przezierności. Jesteśmy świeżo po wizycie u prof. Prosta.
Ciśnienie b. dobre, bo 13 i 15. Co do rogówki powiedział, że są DUŻE SZANSE, że wróci ona do normy, szczególnie w prawym oczku, ale potrzeba czasu, nawet 2 lat:(. Lewe oczko jest w trochę gorszym stanie i tam jeszcze źrenica jest przesunięta bardziej do góry, ale w przyszłości, jeśli ta przezierność wróci to można tą źrenicę operacyjne przesunąć. Przeszczepy rogówki u tak małych dzieci są ryzykowne, bo w 70-80% występują odrzuty, a jak jest szansa, że rogówka sama może się zregenerować to lepiej czekać. Mała widzi jak przez mgłę. Następną wizytę mamy mieć za pół roku. Zastanawiam się jeszcze mimo wszystko nad pojechaniem do jakiegoś prof. typowo od rogówki...do prof. Wylęgały mamy termin na styczeń.
Złożyliśmy papiery o uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności, aby ubiegać się o zasiłek pielęgnacyjny. Staramy się również o zaświadczenie o wczesnym wspomaganiu rozwoju, które potrzebne Nam jest do rozpoczęcia rehabilitacji wzroku. Teraz jadę sama do ośrodka na wywiad, a później z małą. Ma ją zbadać szereg specjalistów, bawić się z nią i sfilmować to, a potem postawić diagnozę, bo chcą Nam dać jak najwięcej wskazówek do pracy w domu, bo podobnież z takim maleństwem nie jeździ się tak często na rehabilitację. Jeżeli zdecydują się na KOLOROTERAPIĘ to wtedy będzie to 10 sesji przez 10 tygodni (czyli 1 raz na tydzień).

Chciałam Was spytać jak u Was wyglądało to z rehabilitacją?Czy ktoś z Was miał tę KOLOROTERAPIĘ? Na czym ona polega? I czy może macie jeszcze jakieś rady, wskazówki dla mnie...będę b. wdzięczna.
    • malgosie-krakow Re: Po wizycie u prof. Prosta + parę pytań:) 11.09.10, 00:23
      Witaj izi mamy dziewczynki w tym samym wieku, moja Aduśka 18 września skończy 4 miesiące. Dobrze, że udało Wam się szybko zrobić operację. Moja mała miała zaćmę i w prawym oczku po operacjach podwyższone ciśnienie. Co do rogówek i konsultacji, myślę że prof. Prost to dobry specjalista, ale masz rację, co do kolejnej konsultacji. Koniecznie pojedźcie do prof. Wylęgały z tego, co czytałam robił przeszczepy maluszkom. Jeżeli chodzi o diagnostykę i konsultacje to polecam prof. Matuszewską z Katowic i prof. Clemensa w Greifswaldzie w Niemczech (naprawdę warto). W waszym przypadku ważne jest, aby wzrok mógł się jak najlepiej rozwijać, a najważniejsze są pierwsze dwa lata życia. O koloroterapii nigdy nie słyszałam. We wtorek idziemy na pierwszą konsultację we wczesnej interwencji, więc zapytam, jakie ma zastosowanie w rehabilitacji widzenia.
      Pozdrawiam.
      • izi66 Re: Po wizycie u prof. Prosta + parę pytań:) 11.09.10, 22:41
        Cześć Gosiu, fajnie, że się odezwałaś...czytałam wszystkie Twoje posty i miałam napisać do Ciebie:). Nasza Patrycja 19 września:) kończy 4 miesiące, więc nasze córeczki różni jeden dzień:).
        Do prof. Wylęgały mamy termin dopiero w styczniu i to prywatnie, ale chcę pojechać wcześniej do dr Dobrowolskiego (on z prof. Wylęgałą wcześniej współpracował, a nie ma do niego tak odległych terminów). Mimo wszystko trochę się boję, bo jak powiedzą, że konieczny jest przeszczep rogówki to co wtedy robić...prof. Prost mówił, żeby zaczekać, że są duże szanse, że rogówka się zregeneruje, a wiadomo,że przeszczep może wiązać się z różnymi komplikacjami i odrzutami...trudne to wszystko:(.
        Ja mam wielki żal do naszych lekarzy, bo po porodzie nikt niczego nie zauważył, a badało małą trzech pediatrów plus czwarty na wizycie domowej. Jej choroba widoczna była gołym okiem,bo nie było widać źrenic, ja myślałam,że po porodzie tak jest, że noworodek ma takie "zamglone spojrzenie", dopiero po miesiącu mnie to zaniepokoiło i wtedy potoczyło się to bardzo szybko...najważniejsze, że operacje się udały i ciśnienie jest do tej pory niskie...a co do rogówki, mam nadzieję, że z czasem wróci do normy...
        O prof. Clemensie słyszałam, a Wy finansowaliście sami operację Ady? Ile to kosztowało, jeśli mogę spytać? A pani dr. Matuszewska gdzie przyjmuje? Możesz mi podać do niej jakieś namiary???Gdybyś chciała korespondować prywatnie to ja bardzo chętnie podam Ci mojego e-maila: izi66@poczta.onet.pl
        Ja byłam teraz w piątek na takim wywiadzie związanym właśnie z wczesnym wspomaganiem rozwoju, a w czwartek jedziemy już z małą na takie pierwsze spotkanie i specjaliści mają Nam dać wskazówki do pracy w domu, bo podobno z tak małymi dziećmi pracuje się głównie w domu, a co jakiś czas przyjeżdża do nich na kontrolę i sprawdza postępy.
        Pozdrawiam Ciebie serdecznie
Pełna wersja