Dodaj do ulubionych

Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD

08.04.11, 09:39
Przyjechaliśmy już do domku. Wizyta w CZD w Warszawie zrobiła na nas pozytywne wrażenie. Nie wiem, może akurat tak trafiliśmy, ale wszyscy, których tam spotkaliśmy byli tacy zaangażowani w to co robią, niezniecierpliwieni.. Diagnozy znowu brak. Oczopląs jest oczywiście. Pani dr powiedziała, że przyczyna jest neurologiczna, coś w połączeniach nerwowych mogło się pomieszać, a takich rzeczy na dzień dzisiejszy nie da się operować. Nie zostaliśmy skierowani na oddział, bo i to badanie ERG nie jest konieczne. Igorek bardzo ładnie patrzy, ma lekko uszkodzone obwodzenie prawym oczkiem i mamy to ćwiczyć ( przytrzymywać mu lekko głowę, żeby wodził za zabawką samymi oczkami, a nie całą głową). Wady wzroku brak! Budowa oka prawidłowa!
Mieliśmy jechać z nim jeszcze do Krakowa, do dr Wójcik, ale odmówię na razie tą wizytę. Byłoby to kolejne badanie, gdzie ktoś powie nam, że wszystko jest ok, a oczopląs albo się zmniejszy, albo zniknie. Pojedziemy tam może za rok, ale chyba tylko wtedy jeśli rozważać będziemy operację, Na razie, póki młody nie ma żadnej wady wzroku nie będziemy się nastawiać na operację. Jeśli jednak w kolejnych badaniach, tu u nas, wyjdzie, że coś sie zaczyna złego dziać, to wtedy już tam pojedziemy.
Mamy teraz intensywnie ćwiczyć jego widzenie, ale na razie nie wiem jeszcze gdzie się zgłosić. Jesteśmy z Koszalina i jeśli ktoś wie, gdzie w pobliżu moglibyśmy udać sie na taką rehabilitację, byłabym wdzięczna za namiary. Może pojedziemy do tego ośrodka w Sobieszewie? Jakby pokazali nam jak ćwiczyć, dalej robilibyśmy to w domu.
Obserwuj wątek
    • gorol_niskopienny Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 17.06.11, 23:35
      >>Mieliśmy jechać z nim jeszcze do Krakowa, do dr Wójcik, ale odmówię na razie tą wizytę. Byłoby to kolejne badanie, gdzie ktoś powie nam, że wszystko jest ok, a oczopląs albo się zmniejszy, albo zniknie.<<
      Bardzo dobrze zrobiliście. Ja jestem z Krakowa (mam dziecko z nadwzrocznością i oczopląsem; 1,5 r.), wizyta u tej pani doktor to strata w naszym przypadku 4 godzin i 150 zł. Nie była w stanie nic powiedzieć na temat choroby dziecka, tylko wysyłała nas na badanie potencjałów , bez jakiejkolwiek wstępnej diagnozy ani rozpoznania. Pojechaliśmy na NFZ do Katowic, wszystkie badania nieinwazyjne w 1,5 godziny , w tym usg oczek, w Krakowie praktycznie niedostępne. Panie w Katowicach nie pytana o badanie potencjałów , sama powiedziała , że w tym wieku badanie to nie ma najmniejszego sensu, bo nic nie wnosi.
      • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 18.06.11, 09:20
        Ja już po prostu widzę, że lekarze dzieciom z oczopląsem nie mają za wiele do zaoferowania... Igor nie ma wady wzroku, więc rozkładają ręce i mówią czas czas czas, a ten dr z Niemiec wpomniał jeszcze o operacji kiedyś tam.
        Teraz poszłam z prawie 4 letnią córką kontrolnie na badanie okulistyczne i wielki szok, bo córa wg badania komp. ma wadę +8, a wg takiego zwykłego badania +7. Potnę sie chyba. Ja już nie wiem, czy z naszymi genami jest coś nie tak, czy może mam w sobie jakiegoś wirusa czy ze coś i przez to te moje dzieci mają takie problemy. Dodam, że córka oczywiście doskonale sobie z taką wadą radziła i nikt kompletnie nie zauważył, że coś może być nie tak. Nawet pani dr, która najpierw śmiała się ze mnie, że jestem nadgorliwa mamusia, była w wielkim szoku
        • wiolka1517 Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 06.07.11, 17:25
          ja mam córkę z oczopląsem (5lat) ma go od urodzenia wykryto go juz w pierwszym miesiącu zycia od skończenia roczku nosi okulary ma w obu oczkach wadę -3,5 astygmatyzm i albinizm mimo tego wszystkiego dobrze sobie radzi i bez okularów a to chyba dla tego ze ma tą wade od urodzenia lekarka do której jeździmy też wysyłała nas do Krakowa (jesteśmy z woj.Lubuskiego) ale ja jak na razie nie chce żadnej operacji z tego wzgledu ze u niej ten oczopląs już sie zmniejsza (nie mieliśmy żadnych ćwiczeń ani rehabilitacji) za to wada wzroku z roku na rok jest coraz wieksza i nadal będzie rosła teraz jesteśmy umówione na wizytę na Uniwersytecie Medycyny w Poznaniu na 8 września zobaczymy co nam tam powiedzą boje sie tylko jak ona poradzi sobie w szkole i w zerówce do której idzie od wrzesnia
          i jeszcze jedno pani doktór wystawiła nam papiery i wystaraliśmy się o orzeczenie o niepełnosprawności (ponieważ jej wada już się nie cofnie bo minusy nie da sie wyleczyć okularami) mamy legitymacje niepełnosprawnego dziecka zniżki na autobusy i pociagi itd. oraz dodatki pielęgnacyjne i mozemy też sie starać o różne dofinansowania od PFRONU czy wy też macie orzeczenie?
          • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 07.07.11, 21:48
            My nie mamy orzeczenia i nawet nie wiem, czy ktokolwiek na tą chwilę by nam je dał. Syn na razie ma "jedynie" oczopląs. W październiku będziemy mieli kolejną wizytę u okulisty, to zobaczymy, czy pojawiła się już jakaś wada, w sensie np. nadwzroczność, czy krótkowzroczność, a pewnie się pojawi. Synek coraz częściej potrafi ustawić tak oczka, że nimi nie rusza, ale wątpię, że oczopląs ustąpi, bo jak już jest, to oczka mocno mu biegaja
            • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 20.07.11, 22:32
              Witam,
              jestem nową osobą na forum.
              2 tygodnie temu u mojego 4 miesięcznego synka też stwierdzono oczopląs. Byliśmy na badaniach u neurologa i na usg głowy i ponoć nic niepokojącego nie znaleziono. W zeszłym tygodniu byliśmy na wizycie w klinice okulistycznej w Katowicach. Po badaniach lekarka stwierdziła, że oko jest prawidłowo zbudowane i wg niej problem tkwi w sygnale wysyłanym z ośrodkowego układu nerwowego do oka. Nic więcej nie udało się powiedzieć, bo dziecko jest za małe i mamy przyjechać za 2 miesiące. Nic nie mówiła, że może mu się pojawić jakaś wada. Wspomniała, że być może będzie w miarę dobrze sobie radził z tym oczopląsem. Znajomi radzą, abym udała się do innego neurologa jeszcze wszystko posprawdzać. Czy mogłabym prosić o informację jakie badania miały Wasze dzieci? jak sobie radzą z rozwojem? Lekarze kazali nam obserwować synka czy dobrze się rozwija. Pozdrawiam
                • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 21.07.11, 20:11
                  Pocieszę cię, że jeśli to " tylko" oczopląs, to np. mój 10,5 miesięczny syn radzi sobie z tą wadą super. Matko jeszcze niedawno byłam w takiej samej sytuacji jak ty.. ech.. Jest już we mnie więcej spokoju, ale rozumiem co przeżywasz. Synek widzi? Skupia wzrok? Wodzi nim? Moj jakoś do końca 4 m-ca nie robił tego, ale teraz już, widzi świetnie.
                  Jakie mieliśmy badania możesz poczytać sobie na tym forum, ale generalnie leżałam z małym w szpitalu przez jakieś 2 tyg, gdzie miał badania na toxo i cytomegalie, rezonans głowy ( na tym najbardziej nam zależało i myślę, że powinniście dążyć do tego badania), usg głowy, brzuszka, oczu, oczywiscie badania okulistyczne, do tego badania metaboliczne... pewnie coś tam jeszcze było:)
                  • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 22.07.11, 09:50
                    Witam,

                    bardzo dziękuję za odpowiedź i pocieszenie. Okulista potwierdziła, że synek widzi, choć jest jeszcze mały i nie wszystko dobrze widzi. Rozgląda się, potrafi skupić wzrok np.na mojej twarzy i zabawkach. Jak przesuwamy zabawkę to też wodzi wzrokiem. Mam wrażenie, że gdy jesteśmy na dworze to jakby oczka mu bardziej latają. Ponoć to dlatego,że jest więcej bodźców i on nie potrafi tego ogarnąć. Strasznie się martwię. W tej sytuacji, będę szukać innego neurologa. Pozdrawiam
                • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 22.07.11, 09:56
                  Właśnie słyszałam o takich zabawkach. Niby mały bierze do rączek wszystkie zabawki, które mu daję. Jednak zauważyłam, że bardzo lubi pilota od telewizora, bo jest duży i czarmy oraz takie czerwone pluszowe serce. Wtedy dyskutuje z nimi :-)
                  • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 22.07.11, 10:04
                    aha, my jeszcze EEG mieliśmy. Wydaje mi się, że skoro mały widzi, to już duży sukces i naprawdę nie jest tak źle. To prawda, że oczka latają raz wolniej raz szybciej i zależy to od wielu czynników, mój np. jak jest zmęczony, to wtedy trudniej mu utrzymać oczy nieruchomo - Bo on potrafi już sobie jako tako tak ustawić główkę i oczka, żeby patrzeć prosto.
                    Możesz umówić się na wizytę do poradni okulistycznej w CZD w Wawie. To tak dodatkowo, dla potwierdzenia i dla uspokojenia myśli;) Ja umówiłam się mailowo, opisałam przypadek i został nam wyznaczony termin wizyty. Jechalismy z myślą, że zostaniemy przyjęci na oddział, bo mały miał mieć robione potencjały wzrokowe, a ostatecznie okazało się, że tak ładnie widzi, że to badanie jest nie potrzebne, ale wiadomo, zrobili jeszcze szereg innych.
                    • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 22.07.11, 10:15
                      A inny neurolog nie wiem czy coś więcej ci pomoże.. Powiem ci, że może poproś o skierowanie do szpitala od swojego lek rodzinnego? My dostaliśmy najpierw do naszego szpitala ( gdzie w ogóle nie mieli pojęcia o co chodzi), a od nich do szpitala wojewódzkiego, gdzie zajęli się małym już tak fest. Oczopląs może być niezależną, że tak powiem chorobą, ale może być również objawem innych chorób.. Wydaje mi się, że toxo i cyto są obowiązkowe w takim przypadku. No i ten rezonans, żeby wykluczyć ewentualne guzy, czy zatory. Nas nie chcieli do domu wypuścić na święta, warunkiem było właśnie wykonanie rezon, bo bali się, że w główce może być coś co zagraża życiu, ale udało się przyspieszyć badanie i okazało sie, że nic złego się nie dzieje. USG nie wszystko pokaże
                      • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 22.07.11, 10:19
                        Sorki, że tak w kilku postach piszę, ale już tak mam, że napiszę, wyślę, a za chwilę coś się jeszcze przypomni:)
                        Z tego forum dowiedziałam się, że często z oczopląsem wiążą się takie wady wzroku jak achromatopsja i albinizm. Wydaje mi się, że mój syn żadnej z nich nie ma, bo na slońce reaguje normalnie, a także nie wykazuje, żadnych cech albinizmu, ale możesz też poczytać na ten temat
                      • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 25.07.11, 00:27
                        Annia, dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Nie szkodzi, że tak piszesz w kilku postach :-)
                        Cieszę się, że odpisujesz i dzielisz się swoim doświadczeniem. Szczerze powiem, że nikt jak do tej pory nie zalecił nam badania na toxo i cyto, więc zapytam jeszcze pediatrę. Czy Ty znasz,co było przyczyną oczopląsu u Twojego synka? Ja ciągle się zastanawiam, co się to stało, że mój mały ma ten oczopląs. Ciąża przebiegała bez problemów, a o oczopląsie nigdy wcześniej nie słyszałam.
                        A czy ten rezonas można zrobić na własną rękę czy musi być jakieś skierowanie? A w ogóle jak Twój synek się rozwija i czy wiesz może na ile on normalnie widzi? Czy jemu to widzenie może się pogorszyć? Co może mnie jeszcze niepokoić u dziecka, co wskazywałoby, że coś złego w jego główce albo ma jakąś inną chorobę. Oczywiście z tym szpitalem zapytam lekarza rodzinnego.Pozdrawiam
                  • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 25.07.11, 00:17
                    Jasne, rozumiem :-) Co do tej reakcji na słońce to mam wrażenie, że mruży oczka, gdy np. wkładam go do wózka. Wydaje mi się, że potrafi też na dworze bawić się zabawką, ale jeszcze to sprawdzę. Jednak okulistka powiedziała, że z synka siatkówką wszystko ok, a achromatopsja to właśnie problem z siatkówką. Czy w tej sytuacji mogę być spokojna? Masz jakieś doświadczenie ze swoją dzidzią jak objawia się ta achromatopsja?
                    • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 25.07.11, 10:30
                      Z tego co wiem, to toxomplazmoza i cytomegalia mogą właśnie uszkodzić wzrok, dlatego to badanie. Możesz je zrobić na własną rękę, nie wiem czy pediatra może dać na nie skierowanie wiadomo fundusze) - nam zrobili je w szpitalu.
                      Rezonans - szanse, że zrobisz to badanie prywatnie praktycznie zerowe. My chciliśmy je zrobić prywatnie, bo okres czekania na to badanie jest niestety dość dlugi, w dodatku jak mały miał je już u nas w szpitalu mieć zrobione, to maszyna zepsuła sie.. Niestety dziecko do tego badania jest usypiane, a nikt prywatnie nie chce się w to bawić, za duzo formalności, odpowiedzialności itp. Na szczęscie w Szczecinie na rezonans czekaliśmy może 10 dni? Ale tu potraktowali nas już poważnie. Samo badanie jest też badaniem dość drogim. My mieliśmy dodatkowo badanie wykonywne z kontrastem, właśnie w kierunku ewent. zatorów.
                      Myślę, że niestety aby wykonać to badanie musisz najpierw sama naciskać pediatarę na skierowanie do szpitala, a tam delikatnie ukierunkowywać właśnie na rezonans - wiadomo nie ma co się wymądrzać. U nas w szpitalu chcieli je zrobić dopiero gdy ja o nie poprosiłam, a wcześniej zasugerowała mi to badanie babeczka od usg głowy, która powiedziała, że usg ani tomograf nie dadzą w tym przypadku pomocnego obrazu.
                      Co do mrużenia oczu na słońcu, to moim zdaniem za wcześnie jeszcze na takie obserwacje, bo twoje dziecko jest jeszcze bardzo malutkie i nawet zdrowe dzieci, są w takim wieku wrażliwe na słońce. Mój ma teraz praktycznie już prawie 11 m-cy i nie mruży oczu na dworze - pod słońce wiadomo, że tak, ale to ja nawet mrużę, a także mój mąż i inni znani mi ludzie:) Śmiało jednak mogę stwierdzić, że w słoneczny dzień, ładnie patrzy na dworze, widzi nas i nie ma z tym problemów.
                      Co do jego rozwoju? Jest prawidłowy i akuratny. Bardzo się martwiłam, czy coś złego nie będzie się dziać, ale nie, nic się nie dzieje (może oprócz częstych pobudek w nocy:). Takie małe adhd, wszystko go ciekawi, wszędzie musi dotrzec, raczkuje i pełza z prędkością światła, widzi najmniejszy okruszek na podłodze, który zresztą jest w jej kolorze, uśmiechnięty i pogodny, powtarza gesty, zawsze go ciągnie do białego kontaktu na białej ścianie, bardzo uczuciowy i przytulanski:) Widzi naprawdę z dużej odłegłości.
                      Wzrok miał badany w Szczecinie w szpitalu klinicznym, a także u prof. Modrzejewskiej. Byliśmy również u prof. Clemensa w Niemczech, a potem jeszcze w CZD w Warszawie. Wszyscy zgodnie twierdzili, że z oczami wszystko ok, że problem jest neurologiczny najprawdopodobniej. "Wadę" ma fizjologiczną dla tego wieku, bo + 1. WYdaję mi się jednak, że jako taka wada już niefizjologiczna pojawi się, bo przecież bądz co bądz, wzrok pracuje mu bardzo intensywnie, samo skupianie wzroku na pewno też dużo go kosztuje. Ale wzrok badamy regularnie i jak już pisałam wczesniej, jak cos sie zlego zacznie dziać to będziemy kombinowac dalej, może rozważymy operacje. Na szczęscie jest jeszcze trochę czasu, bo widzenie obuoczne i przestrzenne "wytwarza" się bodajże do 6 r.z. Nie wiem, czy przy oczopląsie widzenie przestrzenne jest w ogóle możliwe..
                      Jeśli chodzi o to, że lekarze mówią, że przyczyna jest neurologiczna, to neurolog nasza mówi, z kolei, ze neurologicznie wszystko jest ok:)
                      U nas przyczyną jest najprawdopodobniej ciężki poród niestety.
                      Myślę, że wasz przypadek jest praktycznie taki jak nasz i wierzę, że wszystko będzie dobrze. Baw się dużo z małym, stymuluj jego mózg i czekaj - słowo którego w tej sytuacji nienawidzę, ale nic innego nam chyba nie pozostało
                      • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 26.07.11, 21:50
                        Annia, bardzo dziękuję za wyczerpującą odpowiedź. Aż mi się płakać chce jak to czytam, bo tak się martwię o mojego synka. Jednak Twój post jest dla mnie pocieszeniem. Szczerze powiem,że zastanawiam się ciągle nad ta przyczyną oczopląsu. Napisałaś,że cięzki poród. U mnie w sumie też trochę to trwało i było zatrzymanie akcji, ale neurolog wykluczył to jako przyczynę. Odnoszę wrażenie,że uważają, że przyczyną jest jakaś infekcja w pierwszym lub drugim trymestrze ciąży. Ja miałam mały katar i ból gardła, ale nie sądziłabym,że to może tak wpłynąc na moje dziecko.Znam kobiety, które chorują poważnie w ciąży, biorą antybiotyki, a dzieci rodzą się zdrowe.
                        Myślę ciagle nad tym rezonansem i rozumiem,że nie będzie łatwo o to sie wystarać. A czy w Waszym przypadku były jakieś wskazania do rezonansu? Czy na usg główki np. coś niepokojącego było, że potrafiłaś przekonać lekarzy do tego rezonansu?
                        Mam jeszcze pytanie: czy Twój synek ustawia sobie jakoś główkę, żeby mógł lepiej widzieć? czy nosi już jakieś okularki? czy okuliści, u których byliście mówili może jak on sobie będzie radził z czytaniem, poruszaniem się, rozpoznawaniem ludzi? czy ten oczopląs utrudnia jakoś życie? czy będzie potrafił być samodzielny?
                        Cieszę się, że Twój synek jest taki słodki. Mój też jest przekochany. Myślę,że jest b.wrazliwy, zwłaszcza na obce dźwięki i osoby, gdyż czasem reaguje płaczem. Czy zauważyłaś może coś takiego u swojego synka? Neurolog mi wyjaśnił,że tak jest właśnie z powodu oczopląsu, bo ma b.dobry słuch. Przepraszam, że tak dużo zadaję pytań. Pozdrawiam
                        • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 27.07.11, 09:36
                          Kochana pocieszę cię, że mój syn już jest bardzo samodzielny:)! Naprawdę nie rozpatruj tego w tych kategoriach, nasze dzieci nie są niepełnosprawne. Mam nadzieję, że u was też wszystko będzie szło w dobrym kierunku, ale gdyby nie to, że synkowi biegają oczka, nikt nie powiedziałby, że coś mu jest. Piszę ci to dlatego, że bałam się tak samo jak ty! Identyczne obawy! Nastawiałam się na najgorsze, a teraz cieszę się i dziękuję, że synek ma tylko oczopląs, a jest tyle strasznych chorób...:( On widzi wszystko! A przecież do końca 4 m-ca nie widział nic. Więc zobacz, jak szybko rozwija się mózg dziecka. Nawet lekarze mówili nam, żeby na to patrzeć, i że rokowania są dobre skoro tyle już młody osiągnąl. Ja już nawet pogodziłam się z tym, że moje dziecko będzie niewidome, myślałam o tym jak pomóc mu żyć, a każdy kolejny dzień przynosił coraz więcej nadziei.
                          W dodatku, nie wiem, czy to cię pocieszy, synek od września idzie do żlobka, a ja od sierpnia wracam do pracy. Będzie miał rok ( wiem, że wiele osób za żłobkami nie jest, ale ja jestem, zresztą starsza córka zaczęła chodzić jak miała 10,5 mca i jestem z tej decyzji zadowolona). Idzie oczywiście do żłobka państwowego i nie integracyjnego, czy dla dzieci z problemami zdrowotnymi ( nie wiem nawet czy takie są?) . Chętnie bym cię zaprosiła do siebie, żebyś zobaczyła jak radzi sobie moje dziecko i jak ten oczopląs wyglada i jak nie przeszkadza mu w życiu:) Nie wiem jak będzie potem, nie wiem na ile oczopląs może zepsuć mu wzrok. Dlatego właśnie musimy często go kontrolować. Na razie wady nie ma, a powiem ci, że u mojej całkiem zdrowej 3,5 latki, która "super widziała", przypadkiem wyszła wada +8, więc wiem już, że nawet jeśli będzie miał jakieś tam dioptrie, to i tak tragedii nie ma - no chyba że będą szybko rosły, to już wiadomo problem..
                          Myślę, że rozśmieszę cie też, jeśli powiem, że 2 m-ce temu byliśmy z nim na testach alergicznych i była tam też taka starsza pani. Strasznie wzdychała nad tym naszym synem ( bo to w dodatku taki pączuś rudawy jest:) i w końcu sypnęła tekst jaki to nasz synek śliczny i mądry! Bo tak się rozgląda z zaciekawieniem, że te oczka jak piłeczki mu latają:)! nie muszę chyba mówić, jak bardzo się śmialismy. Doszliśmy też do wniosku, że może nie każdy widzi w nim ten oczopląs i może tylko my tak bardzo się na tym skupiamy.
                          Co do ustawiania głowy, to tak, ustawia sobie. Wcześniej przechylał głowę na bok, a teraz robi to minimalnie, ale znowu patrzy spod "byka" i wtedy oczy nie ruszają mu się w ogóle. Oczywiście jak ktoś nie wie o co chodzi to myśli, że robi jakieś tam sobie miny.
                          Później napiszę ci jeszcze trochę, a teraz zmykam do małego brykacza, bo włazi mi do szuflady:)
                          • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 27.07.11, 11:21
                            Co do radzenia sobie z codziennymi czynnościami w przyszłości, to teraz, kiedy synek się już przemieszcza, mogę powiedzieć, że widzi swoje otoczenie i bliższe i dalsze. Wypatrzy coś z daleka i dąży ku temu, a jak sie do czegoś zbliża, np. do kanapy to juz ostrożnie podchodzi, albo wspina się na to. Czasem się o coś walnie, ale to normalne. Jego ukochanym zajęciem jest majstrowanie w dvd i innych urządzeniach rtv z przyciskami. Widzi naprawdę jasne przedmioty, a także małe okruszki. Nasza okulistka mówi, że ma dzieci z oczopląsem i one normalnie czytają, więc to chyba też nie problem? Różnie piszą z tego co czytam, odnośnie prawa jazdy, jedni mogą zdawać inni nie, a zależy to pewnie od lekarzy.
                            Wcześniej bardzo zależało mi na rehabilitacji małego, tzn. jego wzroku, na ćwiczeniach w jakis osrodkach, ale do tego trzeba mieć oświadczenie o niepełnosprawnosci, a ostatecznie usłyszałam, że on takiej rehabilitacji nie potrzebuje i też tak uważam.
                            Co do okularów, to wszedzie mówili nam, że nie potrzebuje, dopiero jak pojechaliśmy do szczecina do PZN, to tam pani powiedziała, że powinien nosić szkła pryzmatyczne. Szkła pryzmatyczne, to jest tzw. szczecińska metoda leczenia zeza, a także oczopląsu, lekarze chyba rzadko ją stosuja? I nasza pani dr zapisala nam takie okularki, mówiać że można sprobowac. Igor nie chce ich jednak nosić, dla niego to zabawka do lizania i gryzienia
                            • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 27.07.11, 11:42
                              I jeszcze odnośnie tego, czy jest bardziej wrazliwy na dźwięki, to teraz już nie jest, ale wcześniej było dokładnie jak u was. Na każdy krzyk siostry reagował płaczem, a pobyt w szpitalu, gdzie były na sali inne dzieci, w dodatku trochę starsze od niego, to już w ogóle była męczarnia, bo nie mógł tam w ogole spac.
                              Nasza droga do rezonansu była taka. Nie pamiętam już czy nasza pediatra na skierowaniu do szpitala napisała, że coś takiego jest potrzebne, ale neurolog na konsultacjach w szpitalu już tak. Usg było oprócz tego i wyszło prawidłowo. Pani, która robiła to badanie, gdy usłyszała, że syn będzie miał jeszcze tomograf, powiedziała mi, że bez sensu robić mu tomograf, który pokazuje, że tak powiem tylko "grubsze" rzeczy, a żeby zrobić mu rezonans, który to jest badaniem o wiele bardziej precyzyjnym. Podejrzewano bowiem u niego i guza mózgu i jakieś zatory. Więc jak wróciłam na oddział i przyszła pani dr, to rozpoczęłam rozmowę odnośnie usg i powiedziałam, że tamta pani wspomniała, że może lepiej zrobić rezonans. Ta coś tak powiedziała i wyszła, ale przyszła potem i powiedziala, że udało się, załatwiła rezonans i to za 2 dni, choć czeka sie na niego i 3 m-ce. Potem i tak mieliśmy pecha, bo jak przyszliśmy rano na badanie ( w naszym szpitalu byliśmy przyjęci na oddział ale na noc szliśmy do domu), młody był na czczo do uśpienia, a tu info, że rezonans się zepsuł. Pani dr było przykro, ale co chciała zaraz zrobić? Wypisać nas do domu, bo nic więcej nie da się już zrobić. Oni nie wiedzą co to może być, wszystko jest ok, okulistycznie też i takie tam. Strasznie się wtedy wkurzyłam! Płakać mi się chciało. Spytałam się jej, czy jest mi w stanie zagwarantować, że życiu mojego syna nic nie zagraża? A ta mi odparła, że nie odpowiada na pytania egzystencjonalne, ale widać było, że dałam jej do myślenia. Kazaliśmy wystawić skierowanie do CZD w Warszawie, okazało się, że może tylko do Sz-na. I tak wylądowaliśmy w Szczecinie, gdzie mały miał już wszystkie badania i o nic nie trzeba było się prosic. W tym całym szeregu badań zapomniałam, że miał jeszcze metaboliczne. Powiem ci, że tam dla nich było oczywiste, że przy oczopląsie musi mieć rezonans - dla nich to było podstawowe badanie, a więc jak widzisz wszystko zależy od lekarzy...
                              Możesz napisać skąd jesteś?
                              • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 28.07.11, 01:10
                                Witam,pisalam mojego ostatniego posta rano, ale coś mi szwankował komupter i nie widziałam Twoich następnych. Bardzo dziękuję za szczegółowe odpowiedzi. Może to głupie, ale cieszę się, że nasi synkowie mają podobne zachowania.
                                Jesteśmy z Bielska-Białej. Dzisiaj byliśmy u jeszcze jednego neurologa prywatnie. Kobieta zbadała dziecko i powiedziała,że na razie rozwija się prawidłowo. Zasugerowała,że skoro okulista na razie nie znalazł nic złego w synka oczkach to powinniśmy zrobić rezonans. Od razu bez mojej sugestii to powiedziała. Mam zadzownić do Kliniki Neurologii do Katowic i czekać na termin. Pewnie zajmie to nie mniej niż 3 miesiące. Powiedziała,że rezonans być może pomoże ustalić przyczynę oczopląsu (z doświadczenia mówi,że może być jakaś wada móźdźku u dziecka, stąd oczopląs). Myślę,że się umówimy, ale jedyne, co mnie przeraża to uśpienie dziecka do rezonansu i pobyt tygodniowy w szpitalu.Nie wiem jak on to zniesie, bo tak jak pisałam, jest wrażliwy słuchowo i najlepiej czuje się w domu, więc podobnie jak u Twojego synka. Jak z jedzeniem? zabawą? Nie wiem czy zgodziliby się, abyśmy wracali na noc do domu, bo klinika jest trochę daleko, jednak dobrze, że wspomniałaś, bo nie omieszkam o to zapytać. Może się uda. Wolę jeździć codziennie nawet ponad 1h niż tam nocować. Chyba nie mamy wyjścia z tym rezonansem, by upewnić się, że w jego główce wszystko jest w porządku. Jak rezonas nic nie wykaże to mamy szukać u okulisty przyczyny. Więc zupełnie podobnie jak u Was z tą "niewiadomą" przyczyną oczopląsu. Jedynie mnie pocieszyła,że w tym wieku dziecko nie ma guza czy czegoś podobnego, bo jego odruchy czy rozwój byłby nieprawidłowy i nieodpowiedni do wieku.A on gaworzy, śmieje się tak jak dzieci w jego wieku. Ale faktycznie potwierdziła,że usg głowy niewiele pokazuje. Tam przez ten tydzień będą mu robili też inne badania, bo mają pracownię diagnostyczną, więc być może tez te badania metabolicze, o których wspomniałaś.Zgadzam się z Tobą: wszystko zależy na jakiego lekarza się trafi. Jak widać trzeba szukać u kilku...
                            • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 28.07.11, 01:20
                              Dziękuję za info o tym widzeniu. No ciągle się tym jednak martwię. Dzisiaj pani neurolog mi odpowiedziala na pytanie jak dziecko z oczopląsem widzi,że niestety, ale jemu obraz cały czas się rusza. Więc niejako potwierdziła, że np. trudno może mu będzie czytać. Ale że za wcześnie na takie rozmowy. Oby znalazł sobie tą "strefę ciszy", w której oczka nie będą my drgały i będzie dobrze widział. O szkłach przymatycznych też słyszałam. Ciekawe jak to koryguje ten oczopląs i w ogóle działa, że to zalecają... Słodki Igorek z tym lizaniem i gryzieniem :-) Chyba spróbuję znaleźć jakąś dorosłą osobę z oczopląsem w neciecie, żeby mi potwierdziała jak widzi...
                          • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 27.07.11, 12:43
                            Hehe, buzia mi się śmieje czytając Twoj post. Strasznie fajnie napisałaś i naprawdę bardzo mnie pocieszyłaś. B.dziękuję za odpowiedź, tym bardziej,że mnie rozumiesz i miałaś podobne myśli. Dziękuję za zaproszenie, chętnie bym przyjechała,ale jestem z południa Polski i trochę za daleko ;-) Rozumiem,że mały pójdzie do żłobka. Też myślałam z mężem o tym. Ale jestem w sytuacji, gdzie 20 km od siebie mam rodziców i propozycję pracy w tym mieście, więc rodzice będą mogli zająć mi się dzieckiem. Jednak na razie nie zamierzam jeszcze wracać do pracy, żeby móc być z synkiem.
                            Co do oczopląsu to masz rację,my wiemy,co to jest i skupiamy się na tym,że naszym dzieciom oczka latają. Ale obcy czasem może tego nie zauważyć. Choć inny bardziej spostrzegawczy będzie się gapił co to jest :( Mój mały często kręci główką, więc wydaje mi się, że tez szuka najlepszej pozycji do widzenia dla siebie, choć lekarze uważają, że jest na to za mały i "niech sobie kręci". Gdy go karmię albo jestem blisko jego twarzy to widzę,że oczka mu nie latają. Też mam wrażenie,że jak patrzy "spod byka" lub ma oczka tak lekko przymrużone i nie robi takich "gał" jak to robią dzieci to oczka też ma stabilne. W każdym razie jednego dnia mam wrażenie,że mu mniej latają, a innego, że bardziej, wtedy jakoś mnie to tak przybija. Ale zgadzam się z Tobą: oby u naszych dzieci był tylko ten oczopląs, z którym mam nadzieję dadzą sobie radę dobrze żyć. Bo inni ludzie mają jeszcze więsze problemy i powazniejsze choroby. Napisz proszę, kiedy znajdziesz trochę czasu. Czekam na te posty i czytam z wielką checią. Pozdrawiam ciepło.
                            • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 28.07.11, 10:40
                              A wiesz, nam pani w PZN w Sz-nie też powiedziała, że obraz mu się cały czas rusza, a znowu pani dr w CZD powiedziała, że on widzi i będzie widział normalnie. Z tego co czytałam, to mając oczopląs niejako od urodzenia jest się w o tyle lepszej sytuacji, że mózg uczy się współpracować z oczami i obraz przekazywany jest prawidłowy. Wydaje mi się, że gdyby obraz mojemu synowi ruszał sie tak jak jego oczy, to nie byłby w stanie chwytać przedmiotów, a on potrafi złapać za coś, co wisi na sznurku i się rusza - to jakby do tego doszedł jeszcze ruchomy obraz, to przecież w życiu nie potrafiłby tego czegoś chwycić.
                              W sumie na tym forum są też mamy starszych dzieci, które potrafią już powiedzieć co i jak widzą, to może napiszą coś na ten temat? Nawet wydaje mi się, że to właśnie tutaj, ktoś napisał ( nie wiem czy kajka, czy adriana) , jak jego dziecko z oczopląsem dojrzało podczas jazdy samochodem, samolot wysoko na niebie, który oni ledwo dojrzeli.
                              Powiem ci, że wiedza lekarzy i w ogóle ludzi na temat oczopląsu jest bardzo mała, dlatego tak mało mają na ten temat do powiedzenia. Dziwna to jest choroba. Dla mnie bardzo porównywalna do zeza, ale z zezem jest o tyle łatwiej, że można operować i pozbyć się tego na zawsze.
                              A ty masz o tyle łatwiej, że jesteś z południa i posiadasz bliższy dostęp do dobrych lekarzy. Ja miałam jechać do Krakowa do dr Wójcik lub Kaczmarek, ale odpuściłam na razie, bo i tak nic więcej by nam nie powiedziała, a i tak tyle już mały był ciągany po tych lekarzach.
                              Ja też mam gorsze dni, szczególnie kiedy jednego dnia młody lepiej patrzy, a nast. oczka znowu mocniej biegają, ale tak już chyba będzie niestety. Chciałabym, żeby ten wstrętny oczopląs poszedł sobie, ale to musiałby być chyba tylko cud.. Jak patrzę na tego mojego małego rozrabiakę, to nie mogę zrozumieć, czemu akurat on, ale tak myśli pewnie każdy rodzić dziecka z problemami zdrowotnymi
                              • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 28.07.11, 10:53
                                oj też nie zauważyłam twojego postu z tym rezonansem.
                                Powiem ci umawiaj się na to badanie jak najszybciej. Ja tylko dlatego jestem teraz taka spokojna, bo wiem, że w główce nic złego się nie dzieje. A guza mózgu może mieć i noworodek, więc nasze dzieci tym bardziej niestety. Rozwój może być prawidłowy, ale nieprawidłowością jest oczopląs. Nam tlumaczono, że może być guz na splocie jakiś tam nerwów i stąd te problemy.
                                Szpital musicie przeżyć i tyle. Może uda wam się dostać pojedyńczą salę, w tym szpitalu w ktorym my byliśmy nie było niestety takiej możliwości. Na to, że was na noc wypuszczą też nie licz, bo nas wypuścili tylko w tym szpitalu u nas w miescie i tylko dlatego że mieszkamy 500 m dalej. Widzę, że na dobrą neurolog trafiliście, więc będzie dobrze.
                                Mój synek usypianie zniósł bardzo dobrze, nie wpłynęlo ono na niego negatywnie. Najgorszy był okres niejedzenia, bo przed uśpieniem prawie 9 godz. a potem jeszcze 1 godz. ale badanie dziecko musi przejsc i juz
                              • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 28.07.11, 23:52
                                Cześć Aniu,dziękuję znowu na odpowiedź. Też trudno mi to przyjąć, że dzieciom z oczopląsem obraz się stale rusza. Mój synek potrafi złapać do rączki np. misiaki, które wiszą nad jego główką. Jednak czekam może ktoś, kto ma starsze dzieci z oczopląsem napisze jak one naprawdę widzą.
                                Dzisiaj z mężem sprawdzaliśmy czy są kliniki, które robią ten rezonans prywatnie i szybciej. I są i nie jest to jakoś b.drogie. Jednak wydaje mi się, że nie dotyczy to małych dzieci. Więc jutro zamierzam dzwonić do Katowic i zobaczymy na kiedy wyznaczą nam termin.
                                Dotarłam do Twoich "starych" postów i przeczytałam wszystko dokładnie. Jestem pełna podziwu ile już zrobiliście dla swojego synka i ilu lekarzy już odwiedziliście. Mam podobne myśli jak Ty: dlaczego akurat nasz synek (ciężko się z tym pogodzić, ale wiem, że inni mają gorzej) i choć mi trudno, to staram się nie dopuszczać do siebie myśli,że coś złego może być w jego główce. Jednak mimo,że strasznie się boję tej narkozy muszę to sprawdzić, bo inaczej się nie da się funkcjonować ciągle się zamartwiając. Widzę, że jeszcze długa droga przed nami do wjaśnienia przyczyny oczopląsu. Jednak zdaję sobie sprawę, że i tak nigdy się nie dowiem, w którym momencie ciąży coś się pochrzaniło albo źle rozwinęło czy nie rozwinęło i z jakiego powodu (infekcja? geny? wada?) ten oczopląs... Chciałabym tylko,żeby mój kochany synek widział w miarę dobrze i radził sobie w życiu bez problemów...
                                • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 29.07.11, 09:12
                                  A czemu nie chcecie umówić się do tego szpitala? Bo prywatnie rezonans szybciej wam raczej nie wyjdzie, bo tak są też chyba długie terminy. Rezonans prywatnie robią w wielu miejscach, ale nie wiem jak to jest własnie z dziećmi, bo do dzieci potrzebny jest anestezjolog. Poza tym policz sobie - rezonans głowy + ew. kontrast + anestezjolog i już wychodzą całkiem ładne pieniądze, które możesz inaczej spożytkować. Nie wiem, tak mi się przynajmniej wydaje, że bez problemu powinni was na takie badanie skierować w szpitalu.
                                  • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 01.08.11, 21:54
                                    Przepraszam, że nie pisałam. Umówiliśmy sie do kliniki w Katowicach na ten rezonans (ponoć b.dobry ten szpital), ale termin dopiero za 4 miesiące. Tylu mają pacjentów. Myśleliśmy o zrobieniu tego prywattnie, aby zaoszczędzić małemu długiego pobytu w szpitalu i może byłoby szybciej. Wiem, że jest to kosztowne, ale chyba byłabym skłonna zapłacić, aby mieć to za sobą. Martwię się jak mój synek zniesie tą "głodówkę" przed badaniem. Wtedy będzie miał ponad 8 miesięcy. Karmię go piersią i zamierzam karmić również do tego czasu. Twój synek był mniejszy jak miał rezonans. Jak wytrzymał z tym niejedzeniem? Pić też nie wolno? Jeszcze odnośnie "latających" oczek: czy Igorek ma duże te drgania?
                                    • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 02.08.11, 21:02
                                      Drgania są różne.. Dzisiaj np. wydawało mi się, że ma mocniej:(
                                      Ta głodówka niestety nie jest przyjemna. Igorek też był na piersi, wiadomo, że takie dzieci jedzą częściej. Trzeba tulić, pocieszać i nic więcej nie zrobimy. W tym szpitalu, w którym ja byłam, standardowo dzieci mają zakaz jedzenia i picia od godziny 2 w nocy, nie ważne o której będą badania ( a tego tam nie dało się nie wiem czemu ustalić konkretnie). Ja bujałam Igora w foteliku samochodowym, żeby choć trochę pospał. Od 4 bardzo mocno już płakał, a płacz jeszcze bardziej kłuł w uszy, bo to była noc, wszędzie cisza. Przyszła wtedy pielęgniarka i podłączyła mu kroplówkę. Przysypiał trochę. Nie było w sumie aż tak bardzo strasznie, bo pamiętam, że nastawiałam się, że będzie gorzej. My rezonans mieliśmy przed 11. Mogłam być przy usypianiu, a gdy już zasnął musiałam wyjść na zewnątrz, potem do wybudzania zawołano mnie. Dziecko nie może mieć na sobie żadnych metalowych elementów, a więc bardzo dokładnie trzeba sprawdzić ubranko! I przygotuj ciepłe ciuszki, bo w komorze temp. 17 st. Naszemu malutkiemu nie bardzo chcieli zrobić badanie, bo powiedzieli, że to nie temperatury dla takich małych dzieci, ale owinęli go w kocyk i nie zmarzł. Myslałam jednak, że sie tam na miejscu popłaczę, gdyby ta cała głodówka poszła na marne. Potem gdy się wybudził też nie mógł od razu pić i jeść - chyba dopiero po 1 godz. powoli mogłam dać mu najpierw wodę, a potem pierś. Samo badanie trwało ok. 25 min. Aha mój mały dostał uczulenie na kontrast, ale podobno to częste, dostał więc leki antyhistaminowe.
                                      Zakazu jedzenia trzeba przestrzegać bezwględnie! Każdy szpital ma chyba swoje zasady, bo wcześniej czytałam, że niemowle do poł roku nie powinno jeść 4 godziny przed badaniem, a starsze - 6, ale w tym szpitalu mieli ogromną schizę na tym punkcie. Dziecko jest wiotkie po narkozie i ulana treść zołądkowa mogłaby mu się po prostu dostać do płuc, bo nie mogłoby tego odksztusic
                                      • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 02.08.11, 23:19
                                        Dziękuję, że napisałaś. Ja mam to samo. W sobotę wydawało mi się, że ma jakby mniej i juz miałam nadzieję, że może wzrok mu się rozwija i mu to zejdzie. Ale dzisiaj miał normalnie jak zawsze. Wczoraj na Youtube naoglądałam się dzieci z tym oczopląsem i mam wrażenie, że niektóre miały mniejsze drgania niż mój synek. Jedna mama kręciła kamerą 5-cio letniego synka i pytała go jak widzi. Mówił,że obraz ma stabilny i ma dopiero 5 lat,a czyta bardzo dobrze. To pocieszenie dla mnie.
                                        Odnośnie rezonansu to jestem b.zmartwiona jak to wszystko przetrzymamy. Dzisiaj mąż znalazł przychodnię w Krakowie, gdzie robią rezonans dzieciom. Koszt rezosnansu i znieczulenia 800-900 zł (nie pytał o koszt kontrastu, bo nie wiedział,że to może być potrzebne). Kobieta powiedziała,że jak się przyjedzie rano to w południe będzie rezonans i po 2-3 h po rezonansie można jechać do domu. Nie wiem, co o tym myśleć...
                                        Czy anestezjolog informował Was o skutkach ubocznych narkozy? Czy mówił coś czy zdarzają się przypadki,że dzieci po rezonansie się nie wybudzają? Jak silna jest ta narkoza? Pozdrawiam cieplutko
                                        • renita1 Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 03.08.11, 09:21
                                          Dzieciom z oczopląsem wrodzonym, czyli pojawiającym się ok 3-4miesiąca życia, obraz nie skacze. Dla mózgu jest to tak naturalne, że on sam koryguje sobie widzenie. Problem pojawia się, gdy jest oczopląs nabyty, np. ktoś kto dobrze widział nagle, np po przebytej chorobie, dostał oczopląsu: wtedy dla takiej osoby jest to nieprzyjemne, bo obraz skacze, kręci się itp.
                                          Jeśli chodzi o rezonans ( a dokładniej o uśpienie) zawsze istnieje jakieś ryzyko powikłań, ale zdarza się to bardzo, naprawdę bardzo rzadko. Przecież jak usypiają dorosłego to też każą mu podpisywać odpowiednie dokumenty wyrażające zgodę itp. Natomiast nad tym szybkim wyjściem, bo bym się jednak zastanowiła. My robiliśmy rezonans w CZD ale ostrzegano nas, że po przebudzeniu dziecko może np. wymiotować, źle czuć, jest wiotkie itp. Całe szczęśnie nic takiego się nie wydarzyło, ale jednak czułam się lepiej gdy dziecko było pod opieką lekarza.

                                          Jeszcze odnośnie oczopląsu: mój czterolatek śmiga na 2 kółkach że aż miło popatrzeć, chociaż sporo dzieci z jego grupy jeszcze nie umie jeździć, nie wspominając o niektórych pięciolatkach :). Więc nie martw się na zapas: nawet jeśli wyjdzie wam jakaś wada wzroku, to odpowiednia rehabilitacja może zdziałać cuda :-))
                                          • annia.m Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 03.08.11, 10:05
                                            Lejesz miód na moje serce. Też tak myślałam, że dzieci z oczopląsem wrodzonym widzą normalnie.
                                            Co do narkozy, to nie wiem jak jest ona mocna, ale jest to narkoza ogólna, czyli całkowita. Tak jak renita mówi, powikłania mogą być zawsze i niestety będziesz musiała podpisać kilka dokumentow, co miłe nie jest
                                            • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 08.08.11, 00:25
                                              Cześć Anniu, a czy Ty ćwiczyłaś może jakoś ze swoim synkiem? Byłam ostatnio z moim u pediatry i doradziła poćwiczyć z nim, aby mózg lepiej współdziałał z oczkami. Jak do tej pory, żaden neurolog nie zalecił nam ćwiczeń, uważając, że dziecko się rozwija dobrze.
                                              Po drugie, Pani pediatra sugerowała także rehabilitację jego wzroku i mam namiary na jakiś ośrodek w pobliżu miejsca zamieszkania, ale na razie zbierają dzieci i jak będzie komplet przyjadą jacyś rehabilitanci z Tychów. Ciekawa jestem na czym polegać miałaby stymulacja wzroku takiego 5-cio miesięcznego dziecka. Jednak oczywiście się zapiszemy.
                                          • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 03.08.11, 21:17
                                            Na moje serce Renitko też :-) Dziękuję za pocieszenie. Mam nadzieję, że będzie jak mówisz, bo zauważyliśmy ten oczopląs ponoć dość wcześnie. Ostatnio się dowiedziałam, że koleżanka znajomej zauważyła, że oczka dziecku biegają dopiero, gdy mała zaczęła chodzić i miała prawie roczek. Dzisiaj jest dziewczynką 15-letnią, nosi okulary, ale funkcjonuje zupełnie normalnie (chodzi do gimnazjum). Jedyne,co to ma komputer z większą rozdzielczością, aby oczy tak się jej nie męczyły.
                                            Co do tego szybkiego wyjścia to masz rację. Mimo, że można by to załatwić szybko obawiam się czy z dzieckiem będzie wszystko ok zarówno przed jak i po. Nie podejmujemy z mężem na razie żadnych kroków w tym kierunku. Zasięgamy po prostu wszędzie informacji odnośnie tego rezonansu. Czekamy na termin w klinice w Katowicach, ale to jeszcze b.długo.
                                          • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 04.08.11, 21:27
                                            Renita,a Ty znasz może przyczynę oczopląsu u swoich dzieci? Chodzi mi o to, czy to jakiś niedorozwój np. móżdżku czy może infekcja albo niedotlenienie przy porodzie? Albo coś innego? Przepraszam, że o to pytam, bo być może tego nie da się ustalić u większości osób, które mają dzieci z oczopląsem, ale jakoś te myśli mnie nurtują, gdy patrzę na mojego synka i jego zdjęcia do momentu, kiedy odkryłam ten oczopląs. Tego nie było i on normalnie na mnie patrzył, uśmiechał się, patrzył na zabawki, bez jakiegokolwiek ruchu gałek, a teraz te oczka mu tak latają.Co się to mogło stać... Ciąża bez powikłań, poród raczej też (mimo zatrzymania akcji lekarze wykluczają to jako przyczynę oczopląsu), dziecko zdrowe 10 pkt w skali Apgar itp...
                                            • renita1 Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 04.08.11, 21:43
                                              U nas niestety jest to genetyczna choroba oczu achromatopsja. W obu ciążach czułam się bardzo dobrze, nie chorowałam, dzieciaki dostały po 10pkt... Oczopląs pojawił się u nich właśnie w ok 3 miesiąca życia, wcześniej też wszystko było ok. My radzimy sobie z tą chorobą jak umiemy, dużo ruchu , biegania, ćwiczeń z piłką, mnóstwo czasu na placu zabach, wszystko po to, by dzieci rozwijały się jak ich rówieśnicy. Młodszy syn, mimo że ma achromatopsję bardzo ładnie rysuje. Dziś np. moje znajome nadziwić się nie mogły, jak on pięknie narysował kredą na chodniku samolot, helikopter, pociąg i siebie na huśtawce. W życiu nikt by się nie domyślił, że to rysunek słabowidzącego dziecka! Zresztą sama byłam zdziwiona, bo to pierwsze jego takie rysowanie na chodniku, a dumna byłam jak paw!
                                              • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 08.08.11, 00:19
                                                Rozumiem. Dziękuję za odpowiedź. Jestem dla Ciebie pełna podziwu. Oczywiście gratulacje takich pociech. Teź byłabym dumna :-)
                                                Sama cieszę się każdego dnia jak mój synek ładnie skupi wzrok i odwzajemni uśmiech. Choć tak jak pisałam Anni, czasem płakać mi się chce, gdy patrzę na niego, że taki mały i śliczny, a te oczka mu tak latają.
                                                A czy poza achromatopsją i oczopląsem Twoi synkowie mają jeszcze jakąś wadę wzroku i noszą okularki? Czy te choroby miały wpływ na ich rozwój? Czy wiadomo może na ile oni widzą?
                                                • renita1 Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 08.08.11, 16:27
                                                  Jeśli chodzi o rozwój umysłowy - nie ma żadnego wpływu: chłopcy są tak samo inteligentni jak ich zdrowi rówieśnicy, przy czym Kacper wykazuje duże zdolności matematyczne, natomiast Kamil narazie dominuje w gadulstwie :). Na rozwój fizyczny na pewno tak, choć nie od początku:zaczęli chodzić w wieku 11 (Kacper) i 10 (Kamil) miesięcy i cały czas rozwijali się prawidłowo do wieku. Obecnie są dużo ostrożniejsi w poruszaniu się , szczególnie w nieznanym terenie. Natomiat tam gdzie znają teren nie ma większej różnicy. Trudno jest im brać udział w grach szybkich i wymagających spostrzegawczości, w innych jest ok. Jak widzą? To zależy od natężenia słońca, im silniesze słonce tym gorzej widzą. Kacper w badaniach u okulisty rozpoznaje niestety tylko 2 pierwsze rzędy liter, ale z tego co mi mówiono, to jest bardzo dobrze przy achromatopsji. Noszą okulary z korekcją, ale ta korekcja też wynika ze specyfiki choroby: Kacper 3+, Kamil 5+. Bez problemu grają w gry na komputerze, Kacper czyta litery w książeczce do zerówki, jak będzie z mniejszym drukiem to przyszłość pokaże. Generalnie widać, że im starsze dziecko tym lepiej sobie radzi.
                                                  • maggdusm Re: Oczopląs Igorka - po wizycie w CZD 08.08.11, 21:40
                                                    Dziękuję za szczegółową odpowiedź. Potwierdza ona niejako to, co mówił mi neurolog,że mogę "wracać" do niego z synkiem właśnie z powodu kłopotów z jego rozwojem fizycznym spowodowanym tym oczopląsem. Mój mały na razie nie ma stwierdzonej wady wzroku, bo być może jest za mały na to. Czy ona może wystąpić? W jakim wieku? Wzrok dziecka rozwija się chyba do 12 m.ż. Okulistka wspominała jednak,że przy oczopląsie dziecko może faktycznie nie widzieć malutkich literek i np. dwóch dolnych wierszy na tablicy okulistycznej. Dla mnie to nie będzie problem, bo sama z uwagi na astygmatyzm też bez okularów tych cyferek na dole nie widzę. Ważne dla mnie jest to, czy jeśli jakaś wada wystąpi przy oczopląsie (oby jak najmniejsza) to czy da się ją skorygować okularkami, żeby dziecko mogło normalnie żyć, uczyć się i czytać?
    • kasiek76 Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 08.08.11, 17:55
      Przeczytałam pobieżnie powyższe posty, a zaciekawiły mnie, bo sama mam oczopląs, najpewniej od urodzenia:)
      Da się z tym żyć:) Funkcjonuję normalnie, choć od 15 r.ż. niestety jestem krótkowidzem:( Poza tym, że noszę okulary czy też soczewki kontaktowe, mogę prowadzić samochód itd. i obraz mi nie skacze:)) Jedynie jesli mam przeczytać z odległości coś drobnego, wymaga to duuużej koncentracji wzroku (np. podczas badania u okulisty:P)
      Głowy do góry mamuśki!
      --
      _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
      • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 08.08.11, 21:48
        Droga Kasiu76, bardzo serdecznie dziękuję za to, co napisałaś. To OGROMNE pocieszenie dla mnie i pewnie innych mam.W końcu dorosła osoba potwierdziła jak to jest mieć oczopląs i widzieć. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że każdy człowiek jest inny. Ale ta opinia napawa nadzieję, że nasze dzieci będą normalnie funkcjonować :-)
        Tak, jak napisałam Renicie, okulistka wspominała,że kłopot może być z drobnym druczkiem i np. dwoma dolnymi rzędami na tablicy okulistycznej.
        Czy możesz jeszcze napisać jak sobie radziłaś z czytaniem książek w szkole? czy z jakimiś testami, sprawdzianami? Czy miałaś większą czcionkę czy może radziłaś sobie jak inne dzieci? A jeśli chodzi o krótkowzroczność to czy ona pojawiła sie dopiero w 15 r.ż? Czy jako małe dziecko mające oczopląs musiałaś nosić okularki? Czy Twój oczopląs jest widoczny? czy może dragnia z wiekiem się zmniejszyły? czy znasz przyczynę, że to u Ciebie wystąpiło? Pozdrawiam!
        • kasiek76 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 08.08.11, 22:40
          Jak już pisałam, funkcjonuję zupełnie normalnie i nie rozpatruję swojego oczopląsu w kategoriach choroby:) Gorzej mi się czyta mały druczek, np. na ekranie telewizora, czy na tablicy u okulisty - wymaga to ogromnej koncentracji. Jeśli czytam drobny druczek na papierze, książkę, tudzież drobiznę na ekranie monitora (gdy mogę się zbliżyć do tegoż), to z czytaniem nie ma najmniejszych problemów.
          Mój oczopląs jest widoczny, ale .... tylko dla innych. Sama patrząc w lusterko, tego nie widzę, widocznie skupiam wtedy inaczej wzrok, czy mój mózg tego nie rejestruje - nie wiem:)
          Oczopląs mam najprawdopodobniej od urodzenia - nie przechodziłam w dzieciństwie jakichś poważniejszych urazów, które mogłyby go spowodować. Rodzice, prości ludzie, w tamtych czasach (ile mam lat widać z loginu:) jakoś nie chuchali na mnie zbytnio, więc nikt się tym nie przejmował,tym bardziej, że wzrok miałam dobry do 15 roku życia.
          Myślę, że zawsze warto dla świętego spokoju zbadać dziecko okulistycznie i neurologicznie (sama musiałam swojego czasu zaliczyć neurologa robiąc badania na prawo jazdy), ale jeśli mój przypadek ma potwierdzać regułę, to oczopląs w ŻADEN sposób nie opóźnia rozwoju dziecka.
          Pozdrawiam!
          --
          _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
          • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 09.08.11, 13:15
            Rozumiem. Znowu wielkie pocieszenie dla mnie. Tym bardziej,że wiele osób bez oczopląsu ma wady wzroku i też nie widzą małych literek bez okularów. Więc mam nadzieję, że z moim 5-cio miesięczniakiem nie będzie tak źle :)
            Co do oczopląsu, to jak najbardziej rozumiem, że w tamtych czasach nikt pewnie nie wiedział za bardzo, że coś może być nie tak z oczkami dziecka (hehe, oczywiście wiem wiem,że nie masz 76 lat ;) ) Z tym się ponoć nie da za bardzo nic zrobić obecnie ani wyleczyć, więc tym bardziej "za Twoich czasów" (moich też bo jestem rocznik 77). Zatem rodzice zaoszczędzili Ci stresu wynikającego z latania po lekarzach. My z mężem z naszym synkiem na razie biegamy od lekarza do lekarza, ale tylko po to, by się upewnić, że z jego główką wszystko ok i na razie tak jest.
            Co do wady wzroku to nie wiem czy to możliwe,żeby jej nie miał, skoro to się zdarza przy oczopląsie. Jednak mam nadzieję, że nie będzie jakaś wielka i będzie sobie radził w życiu jak Ty. To ważne, co napisałaś i to też pewnie zasługa również Twoich rodziców, że nie traktujesz oczopląsu w kategorii choroby. Czasem to trudne i może dlatego, że moje dziecko ma dopiero 5 miesięcy, a oczopląs od 1,5 miesiące ciężko jeszcze się z tym pogodzić, ale ZROBIĘ wszystko, by traktować go normalnie i by nie miał żadnych kompleksów z tego powodu.
            Fajnie Kasiu, że pojawiłaś się na tym forum. Zaglądaj tu jeśli mogę prosić czasem, jakbym miała jeszcze jakieś pytania :) Tymczasem pozdrawiam mocno!
            • kasiek76 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 09.08.11, 18:41
              Jasne, że zajrzę tu czasem do Was:)
              I rozumiem też jak najbardziej Twoją troskę o dziecko i nie traktuję Waszych badań jako efekt przewrażliwienia - sama mam dwójkę maluchów i pamiętam dobrze jak człowiek drżał jak były niemowlakami... Ach, to świadome macierzyństwo;)
              Pozdrawiam i życzę zdrówka!
              --
              _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
              • annia.m Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 10.08.11, 21:10
                Kasiek powiedz, a rozważałaś kiedykolwiek możliwość operacji? Niby samego oczopląsu nie operuje się, robią coś z mięśniami, że oczka mogą mniej biegać. Nam operację zaproponował lekarz z Niemiec, ale powiedział, że niestety nie daje gwarancji, że to coś pomoże. Z tego co czytałam na anglojęzycznych stronach, rzeczywiście, operacja to raczej nie jest wyjście. A co ty o tym myślisz?
                • kasiek76 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 11.08.11, 15:35
                  Wiesz annia.m, mnie żaden okulista operacji nigdy nie proponował, a jako, że oczopląs nie stanowi dla mnie specjalnego problemu - nawet nie pytałam. Pytałam za to kiedyś o możliwość laserowej operacji krótkowzroczności, i tutaj mi powiedziano, że oczopląs ją wyklucza. To było kilkanaście lat temu, może coś się już zmieniło w tej kwestii. Poza tym, może wskazanie do operacji zależy od rodzaju czy nasilenia oczopląsu.
                  Ale zaciekawiłaś mnie tą operacją - na następnej wizycie u okulistki sama o to zapytam.
                  --
                  _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
                  • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 11.08.11, 22:41
                    Cześć Kasiu76, a czy Twoja wada jest duża? czy ona się pogłębia czy może jest stała? Wiem, że pojawiła się w 15 r.ż. A do tamtego czasu miałaś jakieś kłopoty ze wzrokiem? Chodzi mi o to,czy oczopląs miał wpływ na Twoja np. ostrość widzenia od "małego". Jeszcze jedno pytanie: mam wrażenie,że mój synek czasem dziwnie kręci główką. Pediatra sugeruje, że on szuka pozycji, w której najlepiej widzi. Czy kojarzysz coś takiego u siebie? Neurolog z kolei bagatelizuje problem, mówiąc "a niech sobie kręci". Inna okulistka twierdzi, że on jest za mały na ustawianie główki i szukanie tzw. strefy ciszy.
                    I jeszcze trzecie pytanie: czy z uwagi na oczopląs miałaś jako dziecko wyostrzone inne zmysły? np. słuch. Pozdrawiam
                    • kasiek76 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 13:23
                      > Cześć Kasiu76, a czy Twoja wada jest duża? czy ona się pogłębia czy może jest s
                      > tała? Wiem, że pojawiła się w 15 r.ż. A do tamtego czasu miałaś jakieś kłopoty
                      > ze wzrokiem? Chodzi mi o to,czy oczopląs miał wpływ na Twoja np. ostrość widzen
                      > ia od "małego". Jeszcze jedno pytanie: mam wrażenie,że mój synek czasem dziwnie
                      > kręci główką. Pediatra sugeruje, że on szuka pozycji, w której najlepiej widzi
                      > . Czy kojarzysz coś takiego u siebie? Neurolog z kolei bagatelizuje problem, mó
                      > wiąc "a niech sobie kręci". Inna okulistka twierdzi, że on jest za mały na usta
                      > wianie główki i szukanie tzw. strefy ciszy.
                      > I jeszcze trzecie pytanie: czy z uwagi na oczopląs miałaś jako dziecko wyostrzo
                      > ne inne zmysły? np. słuch. Pozdrawiam

                      Witaj maggdusm, mam obecnie -5,5, wada pogłębiała się stopniowo i powoli przez lata. Jako dziecko nie kojarzę jakichkolwiek problemów ze wzrokiem czy wizyt u okulisty.
                      Co do kręcenia główką,to napiszę Ci może coś na "uspokojenie";) - dzieci naprawdę czasami potrafią nas zaskakiwać swoim zachowaniem, np. mój młodszy jak był malutki, jeszcze niechodzący, to ciągle przechylał główkę w 1 stronę, i to baaardzo. Oczywiście nas to niepokoiło, odwiedzaliśmy specjalistów, m. in. okulistę i .... nic. Coś tam ćwiczyliśmy z nim na mięśnie szyi, ale nie za dużo. Jakoś samo przeszło i do tej pory nie wiem skąd mu się to wzięło:)
                      Ale dał nam cośmy się namartwili i ogłówkowali..., ech. Pozdrawiam
                      --
                      _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
                • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 11.08.11, 22:49
                  Anniu, a czy Ty obserwujesz u swojego synka takie kręcenie główką? Druga rzecz jaka mnie martwi to, że moje dziecko jest bardzo wrażliwe i myślę, że boi się obcych ludzi i miejsc. Lekarze uspokajają, że niektóre dzieci mają po prostu taki charakter i wszelkie nowe miejsca wywołują u nich stres, stąd reagują płaczem. Inni mówią, że synek taki jest, bo z powodu oczopląsu i niedowiedzenia jest bardziej wrażliwy słuchowo, stąd każdy szmer czy obcy głoś powoduje,że czuje się niepewnie i płacze.
                  Problem mam taki, że w ten sposób reaguje na dziadków, których widzi średnio raz w tygodniu. Czy faktycznie dla takiego 5-cio miesięcznego dziecka to są jeszcze "obce" osoby? Mam wrażenie, że mimo oczopląsu rozpoznaje ich mieszkanie i odczuwa, że nie jest u siebie, więc bardzo płacze. Oczywiście nie wspomnę już, że im jest przykro, a ja się przejmuję i już nie wiem czy to jest normalne czy może jemu coś dolega.

                  Renita, a Ty obserwowałaś coś takiego u swoich dzieciaczków?
                  • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 09:26
                    To zależy które.... i niestety, mogę Cię zmartwić, ale u nas kompletnie nie było to związane z oczopląsem, choć my o tym wtedy jeszcze niewiedzieliśmy. Kacper był bardzo niespokojnym dzieckiem, bardzo, ale to bardzo płaczliwym. Wejście do nowego pomieszczenia zawsze kończyło się ogromnym rykiem. Tylko że u nas to było chyba później, jak już był "madrzejszy", czyli powiedzmy od ok 8 m-ca życia. Na obcych reagował źle, ale tylko wtedy, gdy był na ich terenie, u nas w domu, czy u dziadków było bardzo dobrze, ale jak pojechaliśmy do cioci której nie znał to ciężko było go uspokoić. Na początku myśleliśmy, że to jest wina niedowidzenia, znacznie później okazało się, że Kacper miał dodatkowo cechy Zespołu Aspergera, czyli min. różne nadwrażliwości, o czym wtedy nie wiedzieliśmy. Odpowiednia terapia SI bardzo ładnie nam go wyprowadziła, teraz to całkiem inne dziecko. Z Kamilem to inna bajka, on zawsze był dzieckiem - śmieszkiem: wesołym, uśmiechniętym, pozytywnie nastawionym do życia i tak jest do dzisiaj. Nigdy nie krzyczał w nowych pomieszczeniach, uwielbiał naszych znajomych, nie reagował krzykiem na obcych. Obserwuj dokładnie swojego synka i staraj się nie łączyć wszystkich jego zachowań z oczopląsem: ja bardzo długo tak robiłam, wszystko tłumaczyłam oczopląsem i niedowidzeniem, dopiero po narodzinach Kamila , tak innego w zachowaniu, otworzyły mi się oczy, że może być " coś jeszcze". A z tym lepszym słuchem to nie do końca tak jest, jest on rzeczywiście wyostrzony, ale u dzieci całkowicie niewidomych. Dzieci słabowidzące zazwyczaj posługują się głównie wzrokiem, nawet bardzo słabym, więc ten zmysł słuchu nie jest tak wyczulony jak u niewidomych a bardzo często nie różni się on od słuchu zdrowych rówieśników. Tak piszą w książkach.

                    Napisz jak jest u twojego synka z zasypianiem, czy lubi się przytuać, kiedy najczęściej płacze itp.
                    Pozdrawiam
                    Po
                    • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 13:00
                      Ojej. To się zmartwiłam. Mój synek na mój gust nie jest dzieckiem płaczliwym. W domu śmieje się i prawie w ogóle nie płacze. Jak był mały, tak do około 3 miesięcy, to wszyscy nam mówili,że jest taki grzeczny i w ogóle nie płacze, więc "chyba nie wiemy, że mamy dziecko". Na mnie i męża reaguje pozytywnie. Sam potrafi się pierwszy uśmiechnąć i czeka jak tylko my się do niego uśmiechniemy. Zawsze odwzajemnia uśmiech.
                      Sprawdzamy jak widzi, czyli bez dźwięku uśmiechamy się do niego albo po cichu wchodzimy do pokoju czy nas zobaczy. I jego reakcje są prawidłowe. Odwzajemnia uśmiech i odwraca głowę.

                      Co do usypiania, to nie mamy z tym problemów, pod warunkiem,że dziecko śpi w dzień regularnie o swoich porach i nie jest przemęczone. Głównie ja go usypiam i śpi z nami, więc karmię go i odkładam na łóżko,a sama kładę się obok niego. Czasem sobie pogaworzy, podnosi nóżki do góry, podotyka mojej twarzy i rąk (to teraz lubi najbardziej) i po jakimś czasie oczka robią mu się małe, przytula się do pieluszki lub pościeli i zasypia. Nigdy nie musiałam go np. lulać na rękach.
                      Myślę, że lubi się przytulać,a może raczej domaga się zainteresowania. To znaczy, nie chce za długo leżeć sam i jak to mówi mój mąż, zaczyna "brzęczeć" ;) W ogóle teraz nie chce za bardzo leżeć i zaczyna się podnośić do siadania. A jak tylko biorę go na kolana i oglądamy książeczki, czy nachylam się nad nim, gdy leży i rozmawiam z nim, łaskoczę czy podaję zabawki to jest zadowolony. Mam wrażenie, że lubi czuć bliskość ze mną.

                      A kiedy najczęściej płacze: moje odczucie i męża jest takie,że płacze w niebogłosy, gdy ze zmęczenia nie potrafi zasnąć. Jak "pilnujemy" jego por spania i jest w domu to wieczorem i w ciągu dnia nie ma problemu z zasypianiem. Natomiast, kiedy jadę do rodziców czy teściów i dziecko trochę prześpi się w aucie, potem niby się obudzi, czasem samo przed dojechaniem, a czasem, bo obudzi go dźwięk otwieranych drzwi w aucie to następnie, gdy jesteśmy u nich są problemy. To nie jest tak,że on od razu płacze jak widzi dziadka i babcię. Na chwilę jest ok. Porozgląda się po mieszkaniu, nawet się uśmiechnie jak babcia mu zrobi "kosi kosi", ale np. gdy próbuję go położyć, by zmienić pieluchę to zaczyna płakać i potem już trudno go uspokoić. Wspomnę, że w domu, gdy go kładę do zmiany pieluchy nigdy nie płacze. Wręcz przeciwnie, lubi być myty chusteczką i być bez pieluchy. Trzeba w takiej sytuacji np. z nim wyjść na dwór czy na klatkę, wtedy od razu jest cisza jak makiem zasiał.
                      Gdy wychodzimy z nim do galerii czy choćby na pizzę, dziecko nie płacze. Leży w wózku i obserwuje albo gaworzy czy gryzie zabawkę. Może czuje się bezpiecznie w wózku? Sama nie wiem, ale próbuję szukać co może być przyczyną,że w domu dziecko jest spokojne i nie płacze,a u dziadków płacze. Dodam jeszcze, że gdy dziadkowie nas odwiedzą dziecko zachowuje się w porządku. Noszą go, rozmawiają z nim i nie płacze.
                      Stąd mam wrażenie, że on jakoś niepewnie czuje się w obcym miejscu i zaczyna się bać. Albo, po prostu mu coś nie pasuje. Tak mi niby sugerowała Pani neurolog, której wspomniałam o takich sytuacjach.

                      Renita,masz rację, przez oczopląs i jedną diagnozę lekarza, który stwierdził,że dziecko z oczopląsem niedowidzi i ma wyostrzony słuch, przyczyn zachowania mojego synka upatruję się właśnie w oczopląsie. Ale gdyby nie widział to czy reagowałby płaczem na inne mieszkanie czy obcą twarz np. pediatry? Czy powyższe zachowanie Twoim zdaniem faktycznie sugeruje jakieś cechy Zespołu Aspergera? A może moje dziecko jest nadmiernie wrażliwe? Już kilu lekarzom wspominałam o jego zachowaniu i wszyscy mówią,że należy to uszanować i się pogodzić, że dziecku może coś nie odpowiadać, a problem z zasypianiem tłumaczą, że w tym wieku do niego dochodzi już fakt, że chce mu się spać, z drugiej strony nie chce "odpuścić" tego, co go otacza (zabawa, dźwięki) i się złości, że my kładziemy go spać. Mówią, że to normalne.
                      Wspomnę, że jak płacze to pokazuje złości. Dla mnie problem jest taki,że czasem trudno go uspokoić (czasem to wręcz niemożliwe i potrafi płakać pół h). Jedyne, co obecnie prawie zawsze pomaga to zabranie na ręce i obrócenie przodem do świata. Wtedy się od razu uspokaja.

                      • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 16:20
                        nie, ja nie twierdzę, że zachowanie twojego synka może być spowodowane zespołem Aspergera czy innym zaburzeniem i kompletnie nie chcę tego sugerować. Każde dziecko jest inne, zresztą jedno "niepokojące " zachowanie wcale nie sugeruje, że ma być coś nie tak. Chodziło mi raczej o to, żebys nie patrzyła na zachowania swego synka tylko przez pryzmat oczopląsu, " że zachowuje się tak a nie inaczej bo ma oczopląs". Myślę, że jeśli tylko u dziadków jest bardziej niespokojny, to faktycznie może go np. coś drażnić, np zapach, kolor ściany itp. Z twojego opisu wynika, że w innych sytuacjach zachowuje się całkiem normalnie, więc głowa do góry, będzie dobrze.
                  • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 09:47
                    Jeszcze odnośnie dziadków, jeśli widuje ich raz w tygodniu, ale od urodzenia, to nie powinni oni być dla niego obcy, bo na pewno rozpoznaje ich , jak nie wzrokiem, to słuchem. Zresztą dziecko już kojarzy, że mama się nie boi, więc i ona nie ma się co bać. A jak reaguje na innych, a na ciebie, męża?
                    Jeśli chodzi o wadę wzroku, to większość dzieci ma w tym wieku fizjologiczną wadę wzroku, która z wiekiem mija, więc często okuliści po prostu o niej nie wspominają. Jak widzi synek i co widzi najlepiej dowiesz się z własnych obserwacji: Weź jego ulubioną zabawkę i ruszaj nią w różnych odległościach, patrz, czy obraca za nią głowę. Wejdź cicho do pokoju i sprawdź, kiedy malec Cię zauważy. Tak naprawdę, póki dziecko nie dorośnie, żaden okulista nie powie ci na ile dziecko widzi, może określić tylko wadę wzroku. A wada wzroku i niedowidzenie to są dwie różne sprawy. Osobiście znam kobietę, która w jej chwili ma chyba wadę 21, szkła grube jak denka od słoików, ale ma tylko wadę wzroku, więc widzi w okularach dużo lepiej niż niejeden niedowidzący, który wadę wzroku może mieć np +3, ale ma dodatkowo niedowidzenie. To jest troszkę bardziej skomplikowane.
                      • annia.m Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 20:20
                        Igor nie ma wady wzroku, ma jedynie fizjologiczna nadwzrocznosc ok. +1, typową dla tego wieku. Jak będzie nikt mi tego nie powie, bo każdy powtarza, że może być różnie. Mamy regularnie badać wzrok. Z tego co czytałam na tej zagranicznej stronie o oczoplasie, to z tego typu wadą można mieć czy krotkowzroczność, czy nadwzroczność, ale w sumie nie wiem, czy zawsze taka wada oczopląsowi musi towarzyszyć.
                        Mi także wydaję się, że ty za bardzo wszystko łączysz z oczopląsem. Nie wiem czy masz więcej dzieci, ale ja mam starszą córke ( 4 lata) i może dlatego jest mi łatwiej, bo mam jakieś porównanie odnośnie zachowania dzieci . Chodzi mi o to, że moje dzieci, to takie trochę przeciwstawne bieguny, ale w tym calym zestawie, to córka jest spokojniejsza, bardziej wyważona, do nowych rzeczy podchodzi na spokojnie, jak była malusieńka to była strasznie przywiązana do nas, a do obcych nastawiona raczej niechętnie, do dziś raczej potrzebuje czasu, żeby się do kogoś przekonać, ale jak już kogoś zna, to jest za nim całym sercem. Na placu zabaw nie należy do tych dzieci, co organizują zabawy, nie jest przewodniczką, ale jak już ktoś zaprosi ją do zabawy, to bawi się bardzo chętnie. W przedszkolu jest luz, bo zna wszystkich i tam jest odważna. Synek natomiast, choć zaraz skończy dopiero rok, to jest żywioł i niczego się nie boi. Ani odkurzacza, ani maszynki do strzyżenia, wchodzi w każdy zakamarek, nie ma żadnych oporów, nie ogranicza go przestrzeń, choć czytam, że niby dzieci z oczopląsem mogą jednak czuć niepokój na odległość. Jest uśmiechnięty i pogodny tak samo jak córka, ale on do obcych jak do swoich, do każdego by poszedł. Uwielbia się przytulać, bawić. A ma oczopląs. Tak więc, musisz przyjąć do wiadomości, że twoje dziecko już takie jest i tak jak my dorośli mamy różne charaktery, tak samo jest i z dziećmi.
                        O potrząsaniu głową czytałam, że niektóre osoby z oczopląsem mogą tak sobie rekompensować ruchy gałek. Igor kręci głową, tak jakby pokazywał nie, czy o takie ruchy ci chodzi? nie wydaje mi się, żeby to było związane z oczopląsem. U niego to raczej taki etap, gest, tak mi się przynajmniej wydaje, bo jak tak robi, cieszy się też wtedy strasznie i to chyba takie jego wygłupy są.
                        Nie przejmuj się, że twoje dziecko jest takie wrażliwe, on naprawdę jest jeszcze malutki. Ile on teraz ma? Skonczone 4 miesiące czy 5 mcy? Zobacz, Igorek w 5 m-cu zacząl dopiero widzieć, a jakie postępy są teraz. Niczym nie różni się od innych dzieci, a wydaje mi sie nawet nieskromnie, że jest bardzo rezolutny i zwinny.
                        Z tego co czytałam, to może mieć własnie problemy z czytaniem małych liter, ale słuchajcie, ile dzieci ma teraz wady wzroku, a nie ma oczopląsu, i też nie widzą małych liter, muszą nosić okulary. Okulary teraz to nie tragedia.
                        I jeszcze z tego co wyczytałam, to dobre są zabawki w ruchu, żeby dziecko podążało z nimi wzrokiem. Czyli np. elektryczna kolejka. Ja czasem macham Igorowi jakąs zabaweczką zawieszoną na sznurku i on łapie ją bezbłednie, a nawet nie wiedziałam, że to dobre ćwiczenie. Dzisiaj dostał samochód sterowany, ale niestety nie podążał za nim wzrokiem, tylko go gonił jak szalony i radości miał co nie miara. Co najważniejsze, to widział ten samochód w ruchu doskonale, choć był biały, raczej mały, no i jechał.
                        Do tego wszelkie zabawy wspomagające rozwój oko - ręka. Dużo zabaw z klockami. Na tym etapie to my rodzice mamy budować wieże, a dziecko ma chociażby zrzucać te klocki.
                        Zabawki z otworami przez które trzeba włożyć dopasowany element. Zabawa z piłką. Potem puzzle. Jazda na rowerze..
                        Wszystko przed nami, ale ja jakoś spokojnie już wierzę, że będzie dobrze. Boję się może dopiero przedszkola, a może nawet dopiero szkoły, i to nie tego czy sobie poradzi wzrokowo, ale raczej reakcji innych dzieci.
                        Z tą operacją to sama już nie wiem. Niby czytałam, że ktoś tam gdzieś operował to u swoich dzieci, ale z drugiej strony tak sobie myśle, że skoro mózg osoby z oczoplasem wrodzonym umie pracować z poruszającymi się oczami i przekazuje prawidłowy obraz, i ma to jak gdyby zakodowane, tzn te polączenia, to czy taka operacja nie niweluje tych jakby " kodów".
                        Mój mąż mówi, że u nich w jednostce był ponoć facet który miał oczopląs i o dziwo, był jednym z najlepszych strzelców. I ktos tam namówil go na operację. A po... No cóz niestety, ale właśnei wszystko się popsuło. Nie widział już tak dobrze.
                        Ciekawe więc jak to jest
                        • annia.m Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 20:32
                          Kasiu a powiedz właśnie jak dzieci w przedszkolu, czy szkole reagowały na twoje latające oczka?
                          Tak poza tym, odnośnie twojej wady wzroku, to moja bliska koleżanka ma -5. W życiu bym nie pomyślala, że ma aż taką wadę wzroku, bo okulary nosi chyba tylko do czytania czy pisania, a tak to chyba widzi normalnie skoro tych okularów nie nosi stale.
                          Zresztą zobaczcie sobie któryś z moich wpisów o córce, u której przypadkiem wyszła wada +8. Fakt faktem, że dziecko ma znakomitą zdolność akomodacji, ale nawet jeśli, to i tak przy tej wadzie ona widzi wszystko, aż byliśmy w szoku, że to jest w ogóle możliwe. Dostała okulary, które w niczym jej nie ograniczają, a ona nawet nie ma myśli, że coś z nią jest nie tak bo nosi okulary. Chyba nawet jest z nich dumna:)
                        • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 12.08.11, 22:27
                          Dziękuję za odpowiedź.Rozumiem. Z tego, co pisała Kasia to jej wada pojawiła się dopiero w 15 r.ż więc faktycznie różnie może być.
                          Niestety, to moje pierwsze dziecko, stąd nie mam doświadczenia i chyba dlatego jestem przewrażliwiona i mam tyle wątpliwości czy pytań. W najbliższej rodzinie nie ma małych dzieci, siostra ma 2 córki w wieku 6 i 9 lat. Więc minęło już trochę czasu jak były małe, ale poza tym, urodziły się i nadal nie mają żadnej wady wzroku.
                          Oczopląs mojego synka (dzisiaj kończy 5 miesięcy) spadł na mnie jak grom z jasnego nieba. Nigdy o czymś takim nie słyszałam wcześniej ani nie miałam styczności, stąd jest to dla mnie duża niewiadoma i powoduje ogromne zmartwienie. A ponieważ lekarze są wyczuleni, aby rozwijał się prawidłowo i terminowo, potęguje to u mnie, że każde jego zachowanie analizuję na wszystkie strony.
                          Co do kręcenia główką to tak, chodzi mi o takie ruchy jakby mówił "nie". Dzisiaj np. w ogóle nie kręcił w ten sposób. Nie zdarza się to codziennie,ale raz za jakiś czas i w pozycji, kiedy jest przodem do świata.
                          Przekochany Igorek jak biegał za tym autkiem :-)
                          Co do operacji to ja w ogóle na razie o tym nie myślę. Chyba bym się na nią nie zdecydowała, jeśli się okaże, że dziecku oczopląs nie przeszkadza w poprawnym widzeniu, właśnie z obawy, że coś się nie uda i będzie gorzej. Poza tym, mam nadzieję,że z wiekiem drgania mu się wyciszą. Oczywiście okulary to normalna rzecz, wiele dzieci nosi, więc to się da przeżyć.
                          Jeśli chodzi o reakcję innych dzieci na nasze dzieci z oczopląsem to zdaję sobie sprawę, że może być czasem trudno. Dzieci są różne i potrafią sprawiać przykrość innym. Np. przeszkadza im,że ktoś jest gruby albo nosi aparat na zębach lub po prostu bez przyczyny nie lubią kolegi/koleżanki. Najważniejsze jest,żeby nasze dzieci czuły się pewne siebie i dowartościowane i nie miały kompleksów z powodu tego oczopląsu. Ja do tej pory nie spotkałam się z żadną negatywną reakcją na oczka mojego dziecka. On oczywiście jest za mały, a ponieważ głównie leży w wózku, gdy wychodzimy pewnie nie jest to dla ludzi jeszcze tak widoczne jak gdyby siedział. Oczywiście mam gorsze dni z powodu jego latających oczek i na razie jeszcze trudno mi się pogodzić z tym. Jednak dla pocieszenia powiem,że dla niektórych znajomych ilekroć wspomnę o "problemie"mojego synka temat wydaje się znany i każdy mówi,że to nic takiego, że z tym się normalnie funkcjonuje. O dziwo,ale wiele osób zna ten oczopląs.
                          • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 13.08.11, 09:39
                            Dla pocieszenia dodam, że naprawdę żadko zdarza się, żeby moje dzieci biegały same po placu zabaw. Czasem chcą się przyjrzeć oczkom Kamila, kiedy ściągam mu okulary, aby je przeczyścić, ale bez żadnej złośliwości. Ostatnio rówieśnik Kamila rozpłakał się, bo Kamil umie zjeżdżać już z rury a on jeszcze nie. Czasem wśród nieznajomych mamy takie sceny, że dziecko zaczyna płakać, bo też chce mieć takie kolorowe okularki :). Obserwuj maluszka, ćwicz z nim, ale nie przesądzaj z góry o jego losie i możliwościach. Po naszym placu zabaw biegają dzieci z różnymi niepełnospranościami, aparacikami w uszach, bez ręki, a jakoś nie są inaczej traktowane. To już nie te czasy, gdy człowiek zatrzymywał się na widok murzyna :)).
                            Nie martw się, będzie dobrze.
                            • kasiek76 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 13.08.11, 12:48
                              Wiecie, tak się własnie zastanawiam - nigdy dotąd, czy to w szkole, czy na placu zabaw, nie miałam przykrości z powodu latających oczu. Moja rodzinka patrząc mi w oczy śmiała się, że latają, a ja ni pierona nie widzę tego w lusterku;) Więc paradoksalnie nawet nie wiem, jak to wygląda!
                              Czy oczka Waszych dzieci biegają w bardzo widoczny sposób, czy to Wy jako matki, mając świadomość problemu, widzicie to rozbieganie? Czy inni, nieuświadomieni, zwracają w ogóle na to uwagę?
                              --
                              _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
                              • annia.m Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 13.08.11, 20:43
                                Hehe kasiek, a może ty po prostu masz bardzo mały ten oczopląs? Igorowi dość mocno oczka biegają, ale jest też czas, że ruchy są minimalne, ale wtedy najczęściej patrzy spod byka i to już wygląda dla innych chyba trochę dziwnie. Ja mam wrażenie, że każdy to widzi, że jak jesteśmy gdzieś w sklepie czy na podwórku i ktoś przygląda się małemu, to zaraz myśli, ciekawe co jest temu biednemu dziecku. Ale staram się już nie tłumaczyć, nie wybiegać z wyjaśnieniami zanim ktokolwiek cokolwiek powie, a to dość trudne.
                                A te normy z rozwojem dziecka to trzeba brać trochę z przymrużeniem oka, bo choć to takie banalne słowa, ale na prawdę każde dziecko rozwija się inaczej. Zobaczysz, że wszystko będzie dobrze i wspomnisz moje słowa za kilka miesięcy:) Mi się wydaje, że twój synek to i tak dużo już potrafi, widzi o wiele więcej niż Igor w jego wieku, więc tym bardziej wiem, że będzie ok
                                • kasiek76 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 15.08.11, 13:53
                                  Ojoj, nie wiem, czy mały, czy duży, ale ponoć gołym okiem widoczny... Ino że przez innych, ja sama nijak tego nie widzę w lusterku, widzą to inni jak mi w oczęta popatrzą:) A, no i jak czasem w ciemnym pomieszczeniu patrzę na niektóre małe diody, takie co to przy różnych urządzeniach są, to mi owe przed oczami lekko skaczą. I nijak w miejscu skurczybyki stanąć nie chcą;))
                                  --
                                  _ _ _ ciągle nie wiem, jaką dać sygnaturkę _ _ _
                                • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 15.08.11, 22:43
                                  Aniu, dziękuję za pocieszenie. Mam takie same odczucia jak Ty. Tzn. na pierwszej wizycie u neurologa przeżyłam oczywiście traumę, bo usłyszałam, że mój synek ma znaczny ten oczopląs i niedowidzi. Oczywiście płacz w domu przez tydzień aż do wizyty u okulisty, która potwierdziła,że dziecko widzi i że mamy mu dać spokój i go nie stresować testami na jego widzenie.
                                  Jeśli chodzi o latające oczka to dla mnie najgorzej jest w galeriach handlowych. Te światła na małego tak działają, że oczka mu biegają bardzo mocno. Dużo lepiej jest w domu.
                                  Od jakiś paru dni ja i mąż mam wrażenie, że drgania są mniejsze. Ale nie wiem czy to faktycznie prawda, bo innego dnia wydaje mi się, że jest tak samo, tylko czasem potrafi lepiej skupić wzrok.A może już się do tego oczopląsu przyzwyczailiśmy i nie zwracamy na to uwagi tak bardzo? (o ile to możliwe). Dla pocieszenia powiem,że ostatnio Pani pediatra też miała wrażenie, że jakby mu oczka mniej latają. Ja oczywiście miałam nadzieję,że może mu to zniknie, ale na razie nie znika. W każdym razie dzisiaj byliśmy z nim u teściowej i przyjechała ciocia, która zobaczyła go pierwszy raz. Akurat się złościł i robił grymasy, bo był śpiący, ale od razu dojrzała te oczka. Tylko chyba nie wiedziała, że to jest coś nie tak z nimi, a ja jej tego też nie tłumaczyłam. Ale wyraźnie powiedziała: zobacz jak mu aż oczka biegają.
                                  Zauważyłam jeszcze jedno, bo był tam również męża chrześniak - piękny 3-latek z ciemnymi dużymi oczkami i zastanawiałam się,że w przypadku takiego dziecka z dużymi oczkami ten oczopląs na pewno byłby bardzo widoczny. Natomiast mój mały jak na razie ma małe niebieskie oczy, więc może nie będzie to aż tak widoczne.
                                  Odnośnie rozwoju to zgadzam się z Tobą i dlatego się czasem złoszczę, że wymagają od dziecka, aby rozwijał się książkowo właśnie dlatego, że ma oczopląs.
                            • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 15.08.11, 22:59
                              Renita, dziękuję za pocieszenie. Przydaje się, bo czasem mi trudno się z tym pogodzić, choć wiem,że ludzie mają o wiele gorsze problemy i choroby.
                              Chciałam Wam opowiedzieć, że byliśmy z małym na 3 dni u teściowej (po raz pierwszy poza domem "tak długo" odkąd jest na świecie). Była kupa ludzi, bo zjechała się najbliższa rodzina. Oczywiście w pierwszy dzień mój Alanek płakał bardzo słysząc obce dźwięki, rumor w domu, piszczących i głośno mówiących kuzynów. Nie dał się za bardzo nawet położyć na obcym łóżku, aby go przewinąć. Gdy szwagierka go brała na ręce od razu zaczynał płakać. W niedzielę i dzisiaj już było w porządku. Mały chyba się osłuchał i przyzwyczaił do większego niż zwykle hałasu. Co więcej, regularnie spał i jadł jak wtedy, gdy jest w domu, gdzie w sobotę były i z tym kłopoty. Raczej nie płakał, gdy ktoś na chwilę (nie za długo) brał go na ręce, ale musiał być w pozycji przodem do świata, a nie do danej osoby.
                              Ja się trochę uspokoiłam, że on widocznie potrzebuje więcej czasu, by się oswoić i poczuć bezpiecznie w obcym miejscu. Dodam jednak, że jak wróciliśmy do domu to dziecko piszczało i na głos się śmiało, tak się ucieszył :-)
                                • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 16.08.11, 13:02
                                  Tak, już gdzieś czytałam, żeby na to zwrócić uwagę. Potwierdza się,że gdy jest wypoczęty zaraz po spaniu to oczka mu mniej latają. Gdy jest śpiący pewnie mu trudniej wzrok utrzymać i stąd większe drgania. Choć czasem mimo wszystko wydaje mi się, że nawet, gdy jest zmęczony ma momenty, że mu nie aż tak mocno latają. Poza tym, jak się złości czy ma oczy jakby przymrużone to też widać tylko lekkie drganie, a z daleka to prawie jakby mu nic nie drgało.
                                  Czasami mam również wrażenie, że prawe oczko mu mocniej drga niż lewe, ale znowu nie wiem, czy to jakieś moje złudzenie, bo zauważam to zwłaszcza jak go karmię i on jest jakby trochę bokiem do mnie. Choć mając go czy na prawej czy na lewej ręce mam podobne odczucie. Mąż jednak tego nie potwierdza.
                                • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 19.08.11, 12:03
                                  Witam, odwiedziła nas wczoraj siostra i patrząc na Alanka stwierdziła, że lewym oczkiem zezuje. Więc kolejne zmartwienie :( Kiedyś obiło mi się o uszy, że przy oczopląsie często pojawia się zez. Czy faktycznie tak jest? Czy u Waszych dzieciaczków też on może wystąpił? No chyba, że to przejściowe, bo synek jest jeszcze mały i takie małe dzieci często zezują. A może tylko sama się próbuję pocieszyć?
                                  Teraz tak myślę, ze może to oczko faktycznie mu mniej drga dlatego, że nim zezuje, a prawym nie. Czy przy oczopląsie korekta zeza okularami jest możliwa?
                                  • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 22.08.11, 21:29

                                    zez w tym wieku może być fizjologiczny, jednak warto podejść z tym problemem do okulisty, bo może to też oznaczać, ze właśnie to zezujące oko jest słabsze. Zez nie jest sprzężony z oczopląsem, ale zazwyczaj ze słabszym widzeniem jednego oka. Okulary mogą skorektować lekkiego zeza, większy wymaga operacji
                                    • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 23.08.11, 21:04
                                      Dziękuję za odpowiedź. Mamy wizytę kontrolną u okulisty na początku września, więc mam nadzieję, że pani doktor coś powie w tej sprawie.
                                      Renita, chciałam jeszcze Ciebie zapytać, w którym okresie życia Twoich synków stwierdzono u nich achromatopsję? Na podstawie jakich badań lekarz to stwierdził? Czy po raz pierwszy u Was w rodzinie pojawiła się taka choroba? Pozdrawiam serdecznie.
                                      • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 24.08.11, 16:01
                                        W mojej rodzinie nie ma i nie było dotąd nikogo z achromatopsją. To bardzo rzadka, genetyczna wada wzroku, w dodatku dziedziczona recesywnie. Żaden okulista nie wpadł na to , że to achromatopsja, bo wszystkie badania wychodziły w porządku. Dopiero jak sama powiedziałam im, że dziecko dziwnie zachowuje się na słońcu, padło podejrzenie o achromatopsję, ale wtedy Kacper miał już rok. Tak naprawdę okuliści nic nie wiedzą o tej chorobie, całą swoją wiedzę na ten temat zawdzięczam innym mamom poznanym przez internet - dzięki nim moje dzieci bardzo dobrze funkcjonują, na pewno nie dzięki okulistom.
                                        • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 24.08.11, 20:24
                                          Rozumiem. Naprawę szkoda, że fachowcy nie potrafią poprawnie zdjagnozować wady wzroku u dziecka.
                                          Zapytałam o to ponownie, bo kiedyś mi pisałaś, abym sprawdziła jak mój synek zachowuje się na słońcu czy widzi zabawki. Wtedy był mały i to, co obserwowaliśmy to, że mrużył oczka wychodząc na dwór. A z drugiej strony, gdy jadąc np. w wózku czy autem i gdy promienie słoneczne wpadały do środka i np. mnie to raziło on jakby nie reagował.Być może patrzył wtedy w inny punkt i stąd go to nie raziło.
                                          Dzisiaj mam znowu mieszane uczucia obserwując go na dworze, stąd napisałam do Ciebie.
                                          Oczywiście nie chcę wymyślać dziecku choroby, ale zwyczajnie się martwię. Próbowałam mu pokazywać zabawkę i nie patrzył na nią. W domu nie ma problemu, zaraz wyciąga rączkę po zabawkę. Mąż tłumaczy to tym,że on po prostu słaniej widzi. Nie uważa, że Alan może mieć achromatopsję, gdyż lekarka powiedziała, że siatkówka jest u niego w porządku, a przy tej chorobie ponoć to jakiś problem właśnie z siatkówką. Poza tym, on odróznia barwy, tzn. wydaje mi się,że widzi np. czerwone pluszowe serce czy różowego grającego misia itp. Wyciąga po nie rączki. Oczywiście na wizycie u okulisty na pewno wspomnę o moich odczuciach. Ale co o tym myślisz? Te choroby to dla mnie czarna magia.
                                          • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 24.08.11, 20:49
                                            achromatopsja to nie do końca problem z siatkówką. to znaczy, on ma na siatkówce wszystko to co trzeba, tylko po prostu jego czopki, czyli częśc siatkówki odpowiedzialna za widzenie w dzień, po prostu nie działa, bo nie ma enzymu, czyli paliwa, które go pobudza. to tak jakbyś miała super nowoczesny samochód, nawet najlepszej klasy, całkiem sprawny, ale bez paliwa nie zadziała...... . Dla mnie też to było dziwne, że moje dziecko, tak pięknie bawiące się zabawkami w domu, reagujące na twarze, śmiejące się, zbierające okruszki z podłogi, po wyjściu na zewnątrz zachowuje się całkiem inaczej: nie widział zabawki, jak mu mówiłam że mu ją daję, to on wyciągał rączki, ale na nią nie patrzył tylko szukał, nie patrzył mi w twarz, tylko oczy mial takie rozbiegane, to samo dotyczy supermarketów, bo tam jest ostre światło (choć teraz im ono nie przeszkadza). Jego oczu na polu albo były szeroko otwarte, albo wpatrywał się w jakiś kąt wózka, nie rozglądał się . Jeśli chodzi o kolory, to tego nie zbadasz teraz, bo jak się spytasz dziecko czy miś jest czerwony czy różowy? A kształty przecież rozróżniają. Jeśli okazałoby się, że jest to achromatopsja, to podam ci mój numer gg i wtedy porozmawiamy prywatnie. Obserwuj jak się zachowuje na słońcu, porównaj z innym dzieckiem a wtedy na pewno będziesz wiedzieć czy to achromatopsja czy nie. Pozdrawiam.
                                              • izi66 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 25.08.11, 15:29
                                                Maggdusm czytam Wasz wątek od początku... i wiem, że bardzo martwisz się o synka. Pamiętam jak rok temu też pisałam b. często na tym forum i z utęsknieniem czekałam na odpowiedż. Teraz z perspektywy czasu jest już dużo spokojniej, choć moja 15 miesięczna córcia ma dużo poważniejsze problemy z oczkami (jaskra wrodzona obu oczu, zmętnienie rogówki w centralnych warstwach zrębu obu oczu, krótkowzroczność (-7), astygmatyzm, oczopląs) niż Twój synek, ale widzę po niej jak świetnie się rozwija( jak rówieśnicy) i to daje mi ogromną siłę. Zresztą zobaczysz u Ciebie też tak będzie. Teraz jesteś pełna obaw jak każda matka na początku, gdy dowiaduje się o chorobie dziecka...
                                                nie wiem skąd jesteście, czy macie daleko do W-wy, bo ja osobiście proponowałabym Wam udać się na wizytę do prof. Prosta z W-wy (były ordynator okulistyki w Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie). Jest to chyba jeden z lepszych okulistów dziecięcych w Polsce i większość rodziców z tego forum do niego jeździ. On dokładnie zdiagnozuje Waszego synka i powie Wam co i jak.
                                                Podaje namiary na jego gabinet:

                                                CENTRUM OKULISTYKI DZIECIĘCEJ
                                                Prof. dr med. Marek Prost
                                                Dr med. Ewa Oleszczyńska – Prost
                                                04-603 WARSZAWA-ANIN
                                                ul. Hertza 9
                                                tel/fax 022 815 20 09

                                                Na wizytę czeka się około 203 miesięcy, ale jeśli przyciśniesz Panią w rejestracji, że to bardzo ważna sprawa, że potrzebna jest dobra diagnoza itp., to może wciśnie Ciebie wcześniej. Koszt wizyty 350zł. Życzę powodzenia!!!
                                                  • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 28.08.11, 22:55
                                                    Cześć Aniu, chciałam Ciebie zapytać jak Twój Igorek widzi na dworze w słoneczne dni? czy oczka np. bardziej mu latają? czy mruży oczy, gdy wychodzicie z domu na dwór? Pewnie czytałaś powyższe posty odnośnie reakcji mojego Alanka na światło i moich obaw związanych z achromatopsją. Oczywiście nie wiem, czy on to ma, bo być tak zareagował wychodząc z ciemnego pomieszczenia do jasnego, więc to mógł być taki kontrast dla niego (a może się próbuję pocieszyć...). Oczopląs wg mnie ma taki sam w domu jak na zewnątrz.
                                                    Jednak wydaje mi się, że synek widzi bardzo słabo na dworze w słoneczny dzień. Wczoraj i dzisiaj byliśmy cały dzień na dworze i nie mrużył raczej oczków, choć siedzieliśmy w cieniu. Jak mu pokazywałam krzaki czy kwiaty i jak podeszliśmy blisko, że miał je w zasięgu rąk to spojrzał się na nie, co mnie bardzo ucieszyło. Jednak na mój gust nie rozgląda się tak na dworze, jak np. w domu. W domu od razu reaguje jak pokazuję mu zabawkę. Na dworze jest z tym problem. Potrafi siedzieć grzecznie na huśtawce ze mną i i patrzy chyba w dół.
                                                    Poza tym, zauważyłam jakiś czas temu, że Alan czasami zapatrzy się na coś i nie odrywa przez jakiś czas oczu od tego. Czy to jest normalne u dzieci? A może to również jakaś nieprawidłowość i objaw choroby? Jako dorosłej osobie zdarza mi się zapatrywać w coś, ale nie wiem czy tak samo robią małe dzieci.

                                                    Reniu, a czy Twoich synków raziły może zwykłe żarówki w mieszkaniu? W jednym z pokoi nie mamy jeszcze lampy (niedawno remontowaliśmy) i jest "goła" energooszczędna żarówka, która jak się nagrzeje to nawet mocno świeci. Alanek w tym pokoju zachowuje się normalnie, nie mruży oczków, skupia wzrok na twarzach i zabawkach.
                                                    A siedząc w cieniu w słoneczny dzień czy Kacperka i Kamilka raziła taka dzienna jasność? Jak wspomniałam wyżej Ani, byłam z nim cały weekend (sobota i niedziela) na dworze i zachowywał się ok, nie mrużył raczej oczu. Zabawki średnio go interesowały (przypuszczam,że ich nie widział), a na duży czarny aparat fotograficzny zwrócił uwagę i zaraz patrzył na niego i dotykał rączkami.
                                                    Pozdrawiam ciepło.
                                                  • renita1 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 29.08.11, 09:13
                                                    Zwykłe żarówki nie przeszkadzają moim dzieciom, tylko światło słoneczne. Oglądałam ostatnio zdjęcia w albumie i przypomniałam sobie, że póki jeszcze nie chodzili to zakładałam im zwykłe okularki dla dzieci przeciwsłoneczne. Spróbuj założyć je Alankowi w cieniu i zobacz, czy będzie się lepiej rozglądał. Mówisz, że widział aparat, moje dzieci najlepiej reagowały na czarne lub czerwone przedmioty: im ciemniejszy tym lepiej widoczny
                                                • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 25.08.11, 21:35
                                                  Izi66, bardzo dziękuję za Twoje słowa wsparcia i za namiary na dr Prosta. Tak, jestem przerażona tym, co się dzieje z oczkami mojego synka. Dzisiaj ma 5,5 miesiąca i od dwóch dni zadręczam się czy czasem nie ma achromatopsji. Teraz są słoneczne dni i gdy wychodzę z nim na dwór tuli się do mnie i bardzo mruży oczka. Poza tym, w domu jest raczej ok. Mimo oczopląsu, który ma od jakiegoś czasu potrafi ładnie skupiać wzrok. Jest wesoły i dużo gaworzy. Fizycznie rozwija się na razie prawidłowo.
                                                  Jesteśmy z Bielska, więc do Warszawy trochę mamy. Mamy niebawem kolejną wizytę w klinice okulistycznej w Katowicach. Ponoć też dobra ta klinika. Na pierwszej Pani doktor stwierdziła, że z oczkami synka wszystko ok (szukaliśmy przyczyny oczopląsu). Powiedziała,że siatkówka, nerw czy dno oko odpowiednie do wieku. Ale teraz martwię się czy coś gorszego się nie pojawiło.
                                                  • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 31.08.11, 22:50
                                                    Cześć Aniu, chciałam Ciebie zapytać jak Twój Igorek widzi na dworze w słoneczne dni? czy oczka np. bardziej mu latają? czy mruży oczy, gdy wychodzicie z domu na dwór? A czy pamiętasz jak zachowywał się na dworze, gdy był w wieku mojego Alanka? W jaki sposób sprawdzałaś czy on widzi na słońcu i czy jest na nie wrażliwy?
                                                    Pewnie czytałaś powyższe posty odnośnie reakcji Alanka na światło i moich obaw związanych z achromatopsją. Oczywiście nadal nie wiem, czy on to ma, ale moje obawy są coraz większe.
                                                    Pediatra mnie uspokaja, że być może tak zareagował wychodząc z ciemnego pomieszczenia do jasnego, więc to mógł być taki kontrast dla niego, że słońce jest ostre. Jednak mnie się wydaje, że on nie widzi albo widzi bardzo słabo na dworze w słoneczny dzień. Nawet jeśli nie mruży oczu to nie rozgląda się na dworze tak, jak np. w jakimś pomieszczeniu. Nie potrafi też skupić wzroku, właśnie jakby nie widział. W domu od razu reaguje jak pokazuję mu zabawkę. Na dworze w słońcu jest po prostu z tym problem. Jeśli siedzi ze mną np. na ławce to głównie patrzy chyba w dół.
                                                    Oczywiście jestem przerażona i czekam z niecierpliwością na wizytę u okulisty, którą mamy mieć w ciągu 2 najbliższych tygodni.
                                                  • kajka68 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 02.09.11, 23:55
                                                    Witam...przeczytałam większość wątków i tak od siebie postanowiłam skrobnąć parę słów.Moja córka ma oczopląs,ma 8,5 roku.Zaczelysmy jeździć do okulisty jak miała 1,5 roku( Do Jeleniej Góry do dr Kiryllovskiego) .Najpierw zaklejaliśmy oczka,potem były naświetlania,ćwiczenia itp. rezonans iczego wówczas nie wykazał.Dzis po kilku latach wiem już ,że córki oczopląs jest spowodowany bardzo rzadkim rodzajem MPDz - zespołem mózdżkowo-pozapiramidowym .Mieliśmy nadzieję na operacje,ale niestety oczopląs okazał sie rotacyjno -wahadłowy a przy tego rodzaju oczopląsu operacji nie robi sie;(.Operacja polega na przesunieciu "strefy ciszy" - w oczopląsie poziomym lub pionowym to proste,niestety w naszym niewykonalne.Corka ma teraz 1,75 i 1,5 dioptrii od kilku lat nosi okulary z pryzmatem.Na początku ściągała i nie dawała sobie założyć ,ale z czasem i konsekwencja;) w zakładaniu i pilnowaniu poradziliśmy sobie dziś kocha swoje okulary i domaga sie ich. Kiedyś na początku strasznie przechylała głowę jak patrzyła na odległe przedmioty ,odkąd nosi okulary głowa się wyprostowała. oczy drgają ,ale nikt jakoś tego nie zauważa,sama jak jest zmęczona to czasem mówi ,że strasznie jej drgają oczka,ale wtedy sama przymyka albo na chwilę się kładzie z zamkiętymi i po chwili jest lepiej.Widzi chyba normalnie,nie stanow to dla niej problemu.Ze względu na swoja chorobę dużo czasu spędza przy komputerze- pisze,uczy się ,układa puzzle, gra. Jedno z zaleceń dr było właśnie pozwalanie jej na bliskie oglądanie tv czy właśnie gry na kompie ,żeby dostymulować oczy i to się sprawdziło początkowo miała 2.0 teraz wada się zmniejszyła.Dużo też chodziłyśmy po lesie,między drzewami,wyszukiwała małe kamyczki szyszki,rzucała do celu.Ech dużo by można;)Najważniejsze ,że ne spawia jej oczopląs jakiś strasznych problemów.Dr w ogóle ok - pierwszy odkrył ,że córka choruje na MPDz i zasugerował tylko ,że ona ma poważniejszy problem i trzeba szukac co to jest a ja wcześniej byłam u kilku neurologów i każdy mi mówił ,że nadwrażliwa mamusia jestem;(.Dopiero jak córka miała 4 lata postawiono diagnozę.Może dlatego mam do tego lekarza takie zaufanie.Dziś dr mówi ,że oczopląs nie postępuje ,wada wzroku też nie i to najważniejsze a okulary swietnie się sprawdzaja i ma rację sama widzę.
                                                    Naprawdę ,jeśli nie ma nic neurologicznego to tak jak pisza dziewczyny nie ma się czym matrtwić z tym naprawdę da się życ.Normalnie życ.A jeszcze był czas ,że młoda też miała jakby nadwrazliwość na swiatło słoneczne trwało to jakiś czas ale potem przeszło. Już też się bałam czy to nie achromatopsja...Pozdrawiam ciepło
                                                    --
                                                    Nie słowa ranią, ale to, co my o tych słowach myślimy/written by Jomir
                                                  • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 05.09.11, 17:58
                                                    Witam, bardzo dziękuję za posta. Nasuwają mi się pytania: rozumiem,że Twoja córeczka urodziła się zdrowa, tak? A czy podczas porodu były jakieś komplikacje? Albo w czasie ciąży? Czy były jakieś objawy, które wskazywały na MPDz? Mój synek ma dzisiaj prawie 6 miesięcy i wg lekarzy rozwija się prawidłowo do wieku. Poza oczopląsem ja z mężem nie widzimy innych niepokojących objawów. Mały gaworzy, śmieje się, obecnie chce siadać. Stąd zastanawia mnie kiedy u Twojej córeczki pojawiło się coś złego?
                                                    Piszesz, że córeczka mówi, że czasem jej oczka drgają. Czy to oznacza, że wtedy obraz jej rusza się? A jak sobie radzi np. w szkole z czytaniem? Mój synek czasem kręci główką. Dla mnie to wygląda tak, jakby szukał tej strefy ciszy. Lekarze jednak mówią, że jest na to za mały. Co mam o tym myśleć?
                                                    Eh, ci fachowcy. Takie doświadczenia napawają tylko obawą. Twierdzą, że dziecko jest zdrowe pod względem neurologicznym, a tu nagle takie coś. Czy jest zatem sens robienia rezonansu skoro u Was wyszedł dobrze, a po jakimś czasie okazało się, że córeczka ma MPDz?
                                                    Z tą achromatopsją u mojego synka to jednego dnia wydaje mi się, że to ma, a innym razem, że nie. W ostatnie dni nie mruży oczu na dworze, jednak nie wiem czy widzi i jak.
                                                  • maggdusm Re: Po wizycie w klinice 07.09.11, 23:14
                                                    Witam,chciałam się podzielić informacjami po dzisiejszej wizycie w klinice okulistycznej w Katowicach.
                                                    Synek miał robione ponownie usg oczu i wynik był prawidłowy. Ponoć ma jakieś bruzdy na lewym oku, ale okulista powiedziała, że każdy to ma. Po kolejnych badaniach dna oka okazuje się, że tarcze nerwu wzrokowego są trochę małe i to może wpływać na jago gorsze widzenie. Szczerze mówiąc, nie wiem, co to do końca oznacza...
                                                    Ale co najważniejsze, u synka niestety, ale już pojawiła się wada wzroku: nadwzroczność +3 na obydwa oczka. Pani dr zaleciła więc okularki +1,5 i kazała przyjechać za miesiąc do kontroli.
                                                    Poza tym, wspomniała coś, że jego siatkówka jest lekko rozrzedzona i ma mało barwinka. Bardzo bardzo się tym zmartwiłam, choć Pani dr nadal uważa, że wg niej nie można się za bardzo przyczepić do oczek małego, a oczopląs nie wynika z nadwzroczności, ale jest spowodowany przyczyną neurologiczną. Na podstawie usg główki, które jej pokazaliśmy, uważa, że może on wynikać z niewielkiego niedotlenienia (4 mm) podczas porodu. Nie wiem, co mam o tym myśleć, gdyż zarówno neurolog, jaki i Pani radiolog, która dwukrotnie wykonywała usg główki nie uznają tego niedotlenienia za przyczynę oczopląsu. Uważają, że było ono tak płytkie i nie powiększa się, ani tym bardziej nie "zrobiło" szkód typu wodogłowie, guz, krwiak w głowie synka i zacznie się cofać po 6 miesiącu życia, a synek rozwija się odpowiednio do wieku i nie widzą żadnych zagrożeń neurologicznych w jego zachowaniu.
                                                    Wniosek jest taki, że mimo nadwzroczności Alanka okulista doszukuje się przyczyny oczopląsu w główce synka, a z kolei neurolodzy uważają, że jest on spowodowany wadą wzorku.
                                                    Więc nadal jesteśmy z mężem w punkcie wyjścia i zarówno obawiamy się czy z jego główką, jak i oczkami jest ok :-(
                                                    Proszę o komentarz...
                                                  • gorol_niskopienny Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 00:07
                                                    Mam podobny problem z moim dzieckiem (ma teraz 2 lata). Byliśmy już w Krakowie chyba u wszystkich neurologów, nasze odczucia co do ich kompetencji są negatywne, nie są w stanie nic podać konkretnego nie mają żadnego pomysłu na nasze dziecko.. Czekamy aż trochę jeszcze dorośnie, to wybierzemy się do neurologa do W-wy, bo teraz nie znosi jazdy samochodem i trudno by nam było z nim wybrać się w tak daleką podróż teraz. Też jeździmy do okulisty do Katowic, i na razie się jej słuchamy, co do sposobu leczenia.
                                                  • maggdusm Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 08:06
                                                    Witam, bardzo dziękuję za odpowiedź. A czy Wasze dziecko ma już jakąś wadę wzroku? A jak się rozwija? Czy robiliście rezonans? Po tej wizycie teraz boję się, żeby mój synek rozwijał się prawidłowo, a jakiś czas temu, gdy byliśmy u neurologa (nawet dwóch) byłam spokojna o jego rozwój. Jeśli chodzi o neurologa to chodzimy do ponoć najlepszego w naszym mieście i z dużym doświadczeniem. Z kolei okulista z Katowic to też dr n.med z dużym doświadczeniem. Tylko jak tutaj pogodzić ich opinie....
                                                  • renita1 Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 09:14
                                                    Szczerze mówiąc spodziewałam się takich informacji. Dopóki dziecko nie zacznie mówić, to będzie ciągła przepychanka od lekarza do lekarza, bo niestety, o rzadkich chorobach mało który coś wie. Przechodziłam to ze starszym synem. Może najlepiej umówić się do Prosta - jest drogi, ale raczej potrafi poradzić, zresztą do niego jeżdżą rodzice z najdziwniejszymi przypadkami, więc ma spore doswiadczenie.
                                                  • izi66 Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 16:39
                                                    Ja też uważam, że powinniście pojechać do prof. Prosta (namiary na niego podałam wyżej). Jak zadzwonisz w najbliższych dniach to może uda Ci się do niego dostać jeszcze w tym roku:)
                                                  • annia.m Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 19:21
                                                    Maggdusm u nas też było takie odsyłanie od okulisty do neurologa i na odwrót, ale wciąż dziwne jest to, że oczka mimo oczopląsu są zdrowe, neurologicznie synek też zdrowy. U nas też było zatrzymanie akcji porodowej, poza tym synek ważyl 4,06 kg czego nikt nie zauważył, więc coś złego mogło wydarzyć się także podczas parcia i przechodzenia dziecka. 7 października idę z dzieciakami na wizytę do okulisty, to będę wiedzieć czy pojawiła się jakaś wada wzroku. Do tej pory ze wszystkich badań wychodziło +1. Taka wada jaką ma twoje dziecko, z tego co mówili mi lekarze, jest fizjologiczna dla niemowląt.
                                                    Co do słońca, to młody denerwuje się jak mu slonko świeci prosto w twarz, ale ja też mam bardzo wrażliwe oczy na dworze. Nawet w pochmurny dzień, gdy słońce ledwo gdzieś prześwituje, muszę mieć okulary przeciwsłoneczne - dlatego rozumiem też, że jego może to wkurzać. Natomiast on mimo rażącego światła widzi, obserwuje nas, ludzi, samochody, wyciąga ręce do przedmiotów. Nie mam oczywiście pewności, czy to nie achromatopsja, bo tego dowiem się pewnie dopiero wtedy, gdy okaże się, że nie rozpoznaje kolorów. Powtórzę jednak jeszcze raz, że Igor ma już rok, a twoje dziecko połowę tego i nie ma co porównywać, bo Igor w 5 miesiącu, dopiero zaczął coś widzieć i wodzić wzrokiem.
                                                    Ja już dużo wyluzowałam w związku z oczopląsem. Mam jeszcze opory, gdy ktoś obcy na niego patrzy, ale staram się z tym walczyć. Igor jest bardzo otwarty do świata i lubi zaczepiać obcych, a zaraz drżę, co ktoś o nim pomyśli. Dużo ludzi mi mówi, że już mało widać ten oczopląs, że nie powinnam się przejmowac. Ja wiem, że on oczywiście jest i oczka sobie biegają, ale chyba jednak nie każdy się tak na tym skupia.

                                                    Igor oprócz tego chodzi od poniedziałku do żłobka. Już są gile, ale także duma, że radzi sobie tak dobrze. Mało płacze, bawi się i śpi kiedy trzeba. Panie twierdzą, że oczopląs jest mały. A kierowniczka mówi, że dawno temu, gdy chodziła do podstawówki miała w klasie koleżankę z oczopląsem i ona super się uczyła, czytała. Nikt się nad tym kiedyś nie rozwodził.

                                                    Bardziej będę się martwić, gdy pojawi się wada wzroku, ale wtedy obowiązkowo okulary i już.

                                                    Mam natomiast pytanie do Kajki, czy twoja córcia nosi okularki adekwatne do wady wzroku? Już ci mówię z czym rzecz. Igor też dostał szkła pryzmatyczne, ale moce 2 x mocniejsze niz wada, czyli +2. Czy to dobrze? Bo wg mnie dziwne trochę i nawet cieszę się, że nie chce ich na razie nosić, bo nie chcę, żeby mu one namieszały gorzej.. No i bardzo dziękuję ci, że napisałas tu do nas i wlalaś w nasze serca nadzieję, że mimo oczopląsu można sobie w zyciu dobrze radzic.

                                                    Pozdrawiam
                                                  • maggdusm Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 23:10
                                                    Droga Anniu, cieszę się, że napisałaś. Twoje słowa zawsze jakoś poprawiają mój nastrój, choć tak jak mówisz trudno nasze dzieciaczki porównywać. Wy na szczęście już wiecie, że z Igorka główką wszystko ok i nie ma on póki co wady wzroku i dobrze się rozwija. Przed nami jeszcze wiele badań, które nie wiadomo, co przyniosą. Teraz jesteśmy na etapie załatwiania małemu okularków. Oby tylko mu pomogły i zaczął lepiej widzieć zwłaszcza na dworze. Mam nadzieję, że dzięki temu uda mi się bardziej sprawdzić czy on ma achromatopsje czy oby nie. Może te okularki sprawią, że zacznie lepiej patrzyć na dworze.
                                                    Cieszę się, że Igorek dobrze sobie radzi w żłobku, a opinie innych osób, że jego oczopląsu czasem można nie zauważyć są bardzo pocieszające.

                                                    Dziękuję Izi i Renicie za komentarz do mojego posta. Ciągle się zastanawiam nad tą wizytą u dr Prosta. Martwię się, że trochę daleko mamy do tej Warszawy.
                                                    A możecie powiedzieć jakie jeszcze inne badania zrobi dr Prost (poza usg oka, badaniem dna oka i wady refrakcji), żeby nam coś pomógł tutaj wyjaśnić co jest ze wzrokiem synka i tym oczopląsem? Czy u takiego 6-cio miesięczniaka można zrobić jeszcze jakieś badania? A może dr Prost potrafi coś poradzić z wywiadu z nami czy na podstawie swojego doświadczenia?
                                                    Pozdrawiam

                                                  • gorol_niskopienny Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 22:49
                                                    Oj dużo by pisać, ale napisze troche ...... .Jeśli chodzi o wzrok to ma nadwzroczność , przy pierwszym badaniu (1.5 roku temu) wyszło po 7 , teraz zmniejszyło się do ok.5 na każde oczko. Nosi okularki od 6 miesiąca, nie protestuje, zaakceptowało od samego początku. Nie robiliśmy rezonansu z dwóch powodów:
                                                    1. dziecko po urodzeniu leżało na Oddziale Neonatologii CMUJ przez ponad 3 tygodnie, bo lekarze (to chyba za wiele powiedziane , że to lekarze) nie mogli zdiagnozować przyczyny , która powodowa problem z jedzeniem. Tam też nam zupełnie przypadkiem powiedziano, że można zrobić rezonans , ale on nic tak na prawdę nie da, bo nikt nie umie odczytać poprawnie wyników, więc wtedy nie zgodziliśmy się na usypianie dziecka, skoro i tak to nie miało przynieść żadnego rezultatu; a po drugie: w domu żona odkryła/zdiagnozowała że dziecko ma rozszczep podniebienia (lekarze z CMUJ nie byli wstanie tego wybadać , przerosło ich włożenie szpatułki do buzi, tym bardziej że objawy rozszczepu miał książkowe) i dziecko będzie usypiane do operacji, więc nie chcieliśmy obciążać organizmu kolejnym pełnym znieczuleniem. O neurologach już napisałem wcześniej , Ci osławieni w Krakowie, są tylko osławieni i nic poza tym. Nasze dziecko ma jeszcze obniżone napięcie mięśniowe i jeździmy na rehabilitacje, na ćwiczenia. Przez wzrok rozwija sie nam trochę wolniej, dopiera teraz zaczął zauważać więcej szczegółów , ludzi i dzieci, ale jest przy tym bardzo pogodny, dużo z nim pracujemy w domu, nie tylko ze względu na wzrok.
                                                  • maggdusm Re: Po wizycie w klinice 08.09.11, 23:24
                                                    Cieszę się, że napisałeś. Pocieszające jest,`że Wasz synek zaakceptował okularki i wada się zmniejszyła. To daje nadzieję,że u nas też może tak będzie, bo obawiam się,że na tym +3 się nie skończy (być może za miesiąc będziemy musieli małemu kropić oczy Atropiną przez tydzień i wtedy znowu iść na badanie, a tam może się okazać, że wada jest większa - o tym wspomniała okulistka).
                                                    Powtórzę: eh ci fachowcy. Wypadałoby złośliwie pisać ich przez samo "h".
                                                    Jak najbardziej rozumiem Waszą decyzję o nie robieniu rezonansu. My z mężem mamy ten sam problem: panicznie boimy się tego usypiania, tym bardziej, że jak powiedział neurolog rezonans nic nie wniesie. Uważa, że najprawdopodobniej wyjdzie dobrze, bo Alanek się dobrze rozwija, a poza tym nawet jak coś będzie nie tak to nikt małemu nie będzie grzebał w głowie ani nie ma żadnego leku na jakąkolwiek wadę mózgu. Druga pani neurolog zaleca jednak,żeby zrobić rezonans, gdyż może on np.pokazać, że oczopląs wynika z uszkodzenia móżdżku. Jednakże i tak nie jest to do leczenia.
                                                    Życzę zdrówka dla Waszego synka. Super, że jest taki pogodny. Mój też coraz więcej się śmieje :-)
                                                  • maggdusm Re: Po wizycie w klinice 16.09.11, 22:05
                                                    Ciągle się zastanawiam nad tą wizytą u dr Prosta. Martwię się, że trochę daleko mamy do tej Warszawy.
                                                    Droga Izi i Reniu, czy możecie powiedzieć jakie inne badania zrobi dr Prost (poza usg oka, badaniem dna oka i wady refrakcji), żeby nam coś pomógł tutaj wyjaśnić co jest ze wzrokiem synka i tym oczopląsem? Czy u takiego 6-cio miesięczniaka można zrobić jeszcze jakieś badania? A może dr Prost potrafi coś poradzić z wywiadu z nami czy na podstawie swojego doświadczenia?
                                                    Pozdrawiam
                                                  • renita1 Re: Po wizycie w klinice 17.09.11, 08:24
                                                    Ja ci wiele nie pomogę, u Prosta byłam jak Kacperek miał ok rok. Przebadał go baaaardzo dokładnie, trwało to prawie godzinę. Z tych wszystkich badań oczywiście wyszło że z okiem , poza wadą wzroku, wszystko ok. Ale przynajmniej nie stwierdził że jestem wariatką jak mu powiedziałam że dziecko dziwnie zachowuje się na słońcu, tylko powiedział, że jest taka bardzo żadka choroba oczu.... Ale to faktycznie było na zasadzie wywiadu.
                                                  • izi66 Re: Po wizycie w klinice 17.09.11, 13:42
                                                    Cześć,
                                                    nie wiem dokładnie jakie prof. robi badania, bo jest ich naprawdę sporo (u Nas na pewno mierzenie ciśnienia), a sprzęt ma imponujący. Podczas badania ja i mąż zawsze trzymamy Patrycję, a prof. ją bada, a my wtedy nie zadajemy żadnych pytań, żeby mu nie przeszkadzać. Podam Ci linka do jego strony, tam masz zakres działalności usług: www.okulistykadziecieca.pl/?zakres
                                                    Napisane jest, że jego żona zajmuje się oczopląsem, ale ja bym radziła Ci się umówić do niego. Nie wiem ile macie do W-wy, ale ja znam ludzi, którzy są z Krakowa i jeżdżą do niego, więc mają ok 500km. Myślę, że warto tam małego skonsultować, jak będzie wszystko ok to uspokoicie się i nie pojedziecie już więcej.Pozdrawiam
                                                  • maggdusm Re: Po wizycie w klinice 17.09.11, 22:53
                                                    Rozumiem. Dziękuję za odpowiedź. Mam jeszcze pytanie: czy dr Prost wiąże oczopląs z wadą wzroku Kacperka? Chodzi o mi jego nadwzroczność. Czy oczopląs jest związany wyłącznie z achromatopsją?
                                                    Staram się jeszcze o wizytę o dr Wylegały. Nie wiem czy on coś pomoże ustalić, ale słyszałam, że jest to także dobry lekarz. Przyjmuje w Bielsku, więc mamy bardzo blisko.
                                                    Alanek nosi od dzisiaj okularki. Na razie nie ściąga. Może jest na to za malutki. Jeszcze mi jest trudno stwierdzić czy lepiej w nich widzi.
                                                  • renita1 Re: Po wizycie w klinice 18.09.11, 09:35
                                                    Nie, wada wzroku to co innego, zresztą u Kacpra nie jest ona duża, bo to ok 2,5 - do 3. Jest mnóstwo osób które mają dużo większą wadę, a nie mają oczopląsu. Zresztą ostatnio pani w szkole zapytała mnie , czy Kacperek to ma czy nie ma oczopląsu, bo ona nic nie widzi, choc się przyglądała :). Prawie nie wierzyła, jak jej powiedziałam jak było na początku... W naszym przypadku i za wadę wzroku i za oczopląs odpowiada achromatopsja. Oczopląs nie jest związany z wadą wzroku tylko z niedowidzeniem, a to są dwie różne rzeczy. Zresztą Kacper okulary nosi tylko do szkoły dla bezpieczeństwa, w domu bawi się bez nich.
                                                  • kajka68 Re: Po wizycie w klinice 18.09.11, 10:45
                                                    przepraszam ,że trochę mnie nie było,ale już piszę.Kaja nosi silniejsze szkła niż wada wzroku,tzn nosiła,bo teraz a już chyba normalnie,zgodnie z wada.Niestety nie pamiętam już dlaczego tak,ale dr na pewno mi tłumaczył,tylko ,że to było trochę temu a my borykamy się z tyloma chorobami ,ze po prostu już czasem nie ogarniam co i dlaczego;(
                                                    --
                                                    Jak na mój gust, jesteśmy najbardziej pogiętym stadem na Ziemi.(Epoka lodowcowa).
                                                  • kajka68 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 18.09.11, 11:00
                                                    Wg lekarzy urodziła sie zdrowa.Miała 9 pkt Apgar, ale...jak dla mnie to bardzo naciagane- była sinobordowa..wiec niedotleienie na bank było.Nic nie wskazywało na MPDz,rozwijała sie w miarę prawidłowo a zreszta...poczytaj bloga tam masz wszystko: kajkowa2.blog.onet.pl/
                                                    i jeszcze jeden o oczoplasie: kajka68.blox.pl/html/1310721,262146,169.html?2
                                                    A jeśli chodzi o rezonans to tak,jest sens robienia,tylko trzeba trafić na kogoś mądrego kto potrafi to odczytac,bo u nas opisy(3x rezonans miałysmy) były ok a jak pokazywałam zdjecia mądrym luekarzom to widzieli to czego pan radiolog nie widziałł.Ale sens jest ,zeby sparawdzić i mieć pewnosć ,że nie ma tam nic co moglibyśmy przegapić...Wiadomo narkoza nie jest obojętna dla organizmu za każdym razem była to dla mnie trauma,ale wiem ,ze zrobiłam dla mojego dziecka absolutnie wszystko,objechałam wszystkich lekarzy ,zrobiłam wszystkie badania,gdybym coś przeoczyła nigdy bym sobie tego nie darowała,a tak mogę mieć tylko pretensje do losu.ale chyba nie mam...jest jak jest,mam cudowna kruszynę z wielkim serduchem i latającymi oczkami...;)
                                                    Jeśli chodzi o czytanie to nie wiem kaja jeszcze nie czyta a to co próbuje to raczej jej nie przeszkadza,układa na kompie puzzle z małych elementów,-w realu ma z tym kłopot ze względu na ataksje(trzęsące łapki,jak przy Parkinsonie),ale w gazetach potrafi odnaleźć np. jakiś maleńki brakujacy szczegół,znaleźć róznice,,myślę ,ze po prostu najwiekszy problem jest to że jak się te oczka zmęczą to po prostu tak jak nam gdy siedzimy przy kompie za długo też mamy problem,bo pieką sędzą ,rozmazuje się obraz a wystarczy trochę czasu i wraca do normy i z oczopląsem chyba tak jest.Wiem od dorosłych ludzi z oczopląsem ,ze da się z tym normalnie żyć,zresztą widzę,że Kaja gdyby to był tylko oczopląs funkcjonowałaby normalnie...

                                                    --
                                                    Nie słowa ranią, ale to, co my o tych słowach myślimy/written by Jomir
                                                  • maggdusm Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 18.09.11, 23:10
                                                    Droga Kajko68, fajnie, że napisałaś. Dziękuję. Bloga o oczopląsie połknęłam jednym tchem. Czytam także pozostałe o Twojej Kai. Jest przesłodka, a jej mama jest wspaniałą kobietą.
                                                    Boże, żebym ja miała tyle siły... Czasem jest trudno. Tak martwię się o mojego synka. Na razie rozwija się prawidłowo. Oby tak było dalej...

                                                  • kajka68 Re: Z punktu widzenia dorosłego z oczopląsem ... 19.09.11, 09:07
                                                    Dziękuję za miłe słowa. Wiesz to jest tak ,ze te siły przychodza nie wiadomo skąd,ale ja życzę Ci ,żebyś nie musiała szukać ich w sobie,zeby nie były potrzebne i żeby oczopląs Igorka zniknał nagle samoistnie,co przecież jest możliwe.Trzymaj sie dzielnie- jakbym mogła w czymś pomóc pisz do mnie na gazetowy kajka68@gazeta.pl Pozdrawiam ciepło...
                                                    --
                                                    Nie słowa ranią, ale to, co my o tych słowach myślimy/written by Jomir
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka