Zaćma całkowita - przyczyny i powiązania

    • tata_gabrysi Mały sukces :) 07.12.12, 16:48
      Cześć,

      Byliśmy dziś na konsultacji u dr Alicji Krawczyk w "Tęczy", nt. naszych wrażeń z wizyty u p. dr napiszę w osobnym wątku, a tutaj podzielę się z Wami naszą radością i nie schodzącym mi do tej pory (wizyty była w południe) uśmiechem od ucha do ucha :)

      Gabrysia przeszła cały test preferencyjnego wyboru Lea Grating Acuity Test i przenosiła wzrok na ostatnią paletkę z największą ilością prążków, 8cpcm w badaniu z odległości 60cm co daje 8cpd (dodam, że na końcu maja było to 2cpd). Świadczy to o tym, że po pierwsze Gabrysia ma dobrą korekcję optyczną (p. dr wykonała badanie autorefraktometrem w soczewkach i wyszły delikatne plusy OP: 0,75; OL: 0,25 ), a po drugie osiągnęła dobrą rozdzielczość i układ w uproszczeniu soczewka/siatkówka/mózg działa w sposób dające spore nadzieje na dobre widzenie w przyszłości.

      Wynik tego testu nie jest wiążący na przyszłość bo miarodajnym jest dopiero test Lea Symbols, który wykonuje się już dzieciom w wieku od 2,5 roku, ale i tak jesteśmy szczęśliwi, że na to co da się teraz zmierzyć jest na prawdę nieźle :)

      Ciągle nie wiem jak dobiera się moce RGP, ale przynajmniej wiem, że dobrane są dobrze.

      Pozdr.,
      Tata Gabrysi
      • mamakrzysia08 Re: Mały sukces :) 07.12.12, 17:38
        Super, bardzo się z Wami cieszę!

        Takie wiadomości są wspaniałą rekompensatą za te wszystkie stresy, wpadnięte soczewki i tym podobne, prawda?

        Pozdrawiam,

        mama Krzysia
        • tata_gabrysi Re: Mały sukces :) 07.12.12, 18:11
          oj prawda, to nie był łatwy rok, ale postępy w widzeniu Gabrysi - bezcenne :)

          Pozdr.,
          T.
          • malgosie Re: Mały sukces :) 07.12.12, 22:35
            Tak to cudowne uczucie widzieć, że maluchy z miesiąca na miesiąc widzą coraz lepiej. Super ... Cieszę się bardzo. My przygotowujemy się do kolejnej wizyty, tak aby Ada lepiej współpracowała przy badaniu widzenia do dali. W połowie listopada w trakcie badania u dr Turskiej okazało się, że do bliży Ada widzi lepiej niż jej ślepa mama. Ależ się cieszyłam..... Wczoraj upadł nam mały magnes z tablicy magnetycznej i 5 osób go szukało. Kto znalazł? Oczywiście teoretycznie największa "ślepotka" czyli Ada. Pozdrawiam Was gorąco i oby tak dalej.
            • tata_gabrysi Re: Mały sukces :) 07.12.12, 23:01
              bardzo się cieszę, że Ada dobrze widzi, dziękuję za miłe słowa, jestem Pani niezmiennie wdzięczny za poświęcony nam czas i okazaną pomoc wtedy w czasie tuż po otrzymaniu diagnozy stanu oczek Gabrysi.

              Pozdrawiam Was serdecznie,
              T.
    • tata_gabrysi Duże dylematy po małym sukcesie... 04.01.13, 22:03
      Wczorajsza wizyta kontrolna u prof. Prosta to nie była dobra wizyta, 1,5h opóźnienia do wejścia kiedy to Gabrysia przez samo czekanie i późną porę była znudzona, zmęczona i śpiąca, a później seria badań gdzie przy większej świadomości i sile dziecka opór jest również znacząco większy, a i pamięć o krępowaniu rączek, trzymaniu główki przez ukochanych rodziców wydaje mi się, że jest dłuższa, ewidentnie Mała była na nas naburmuszona :(

      Oprócz dobrych wieści jak to, że gałki w końcu zaczęły dynamicznie rosnąć, że ciśnienie jest w porządku, czy też, że nie dzieje się w oczkach nic złego usłyszeliśmy, że blizny na siatkówce (nie brak soczewek, szerokie źrenice czy mniejsze gałki), będące następstwem stanu zapalnego gałek ocznych na przełomie II/III trymestru ciąży mogą być największym ograniczeniem ostrości wzorku Gabrysi. O tyle nas ścięło z nóg, że blizny były od początku tj. wiemy o nich od pierwszej operacji i o ile słyszeliśmy wcześniej, że mamy szansę na 0,4 czy też 0,7 ostrości wzorku tak teraz usłyszeliśmy, że Gabrysia powinna sobie w życiu poradzić co po np. wyniku testów Lea Gratings, które przeszła w całości w "Tęczy" z odległości 60cm nas mocno zmartwiło.

      Czy na tym forum są rodzice dzieci po zaćmie wikłającej powstałej w wyniku zakażenia wirusem w ciąży? Jesteśmy ciekawi jak przechodziła i do jakich wyników doprowadziła rehabilitacja w zbliżonym do naszej Córki przypadku.

      Pozdrawiam,
      Tata Gabrysi
      • jo13anka Re: Duże dylematy po małym sukcesie... 02.04.14, 22:57
        Witam Rodziców a przede wszystkim Tatę Gabrysi-"moją skarbnicę wiedzy". Do tej pory biernie uczestniczyłam w forum, ale może czas to zmienić. Moja Lenka to prawie identyczna historia jak Gabrysi. Urodziła się z zaćmą wikłającą po zakażeniu wirusowym w ciąży. Seria badań, łącznie z genetycznymi, nie dała mi odpowiedzi jaki to wirus, czy na pewno i dlaczego. Operacje przeszła w 3 i 4 m-cu w CZD. Potem okulary i soczewki. Po miesiącu soczewkowania zaczęło ropieć jedno oczko. Nie mogliśmy zakładać soczewek. Zdiagnozowanie przyczyny zajęło lekarzom 1,5 roku. To czas zaprzepaszczonej rehabilitacji soczewkami. Mieliśmy serię badań pod lekką narkozą, dwa razy płukanie kanalików, nie zliczę u ilu okulistów byliśmy. Przyczynę odkryliśmy z mężem sami w wieku 2 lat córeczki. Odchyliliśmy mocno powiekę i stwierdziliśmy, że blizna po operacji jest zaogniona i dziwna. Nie wchłonęła się nitka chirurgiczna w oczku. Byłam w szoku i wściekła na siebie, że poddałam się rutynie lekarzy. Tyle razy ją kontrolowali i nikt nie obejrzał blizny po operacji??? Nie wiem na ile to zaprzepaściło jej szanse w walce z niedowidzeniem, ale...
        Obecnie Lenka ma 4 latka. Od 1,5 roku nosi okulary progresywne. Co kilka miesięcy jeździmy na ćwiczenia - 2 tygodniowe serie codziennie 1 godz. od kiedy mała usiadła przy biurku i potrafi się skupić. Poza tym nie szaleję już w domu. Nic na siłę. Każda czynność, którą wykonuje moje dziecko: rysowanie, gra na komputerze, puzzle, koraliki są rehabilitacją wzroku. Jak była maleńka walczyliśmy podobnie jak Wy. Lena rozwija się normalnie, chodzi do przedszkola ze zdrowymi dziećmi i spokojnie daje radę. Na dzień dzisiejszy ostrość widzenia (motylki, zajączki i samoloty) - 0,4. Przekładając to na szkolną wersję - z pierwszej ławki powinna czytać z tablicy. Brak obuocznego widzenia, po operacji zeza(był potworny, patrzyła raz jednym, raz drugim oczkiem) - oczka ustawione prawie równo, ale jeżeli próbuje patrzeć z daleka zawsze któreś oko ucieka. Oczopląs prawie niewidoczny, włącza się przy zasłanianiu oczek na przemian, więc nie zasłaniałam mimo sugestii lekarzy. Dużo decyzji podejmuję intuicyjnie, bo lekarze mają różne zdania. Lenka ma zmiany pozapalne w oczkach i zrosty. W tym roku chcę ją przebadać pod kątem wszczepu soczewek, ale na razie tylko, czy ewentualnie by się kwalifikowała. Sama jestem osoba niedowidzącą (-11 d), ale z pełną ostrością w soczewkach. Obecnie muszę już nosić soczewki progresywne (40 lat na karku), które uwalniają mnie od kilku par okularów. Myślę, że to będzie w przyszłości ratunek dla naszych dziewczynek i mam nadzieję, że takie soczewki będzie można wszczepiać po zaćmie. Jeżeli moja córcia po swoich perypetiach, bez rehabilitacji w soczewkach, widzi na poziomie 0,4 - 0,5 to Gabrysia osiągnie na pewno dużo lepsze efekty.
        pozdrawiam
        Joanna
        • tata_gabrysi Re: Duże dylematy po małym sukcesie... 05.04.14, 22:20
          Witam,

          Cieszę się, że odzywa się na forum kolejny rodzić. Nasz kontakt i wymiana doświadczeń na forum są bezcenne. Wobec braku standardów med. dot. większości kwestii z którymi borykają się dzieci po przejściach "ocznych" nasz kontakt jest bezcenny.

          Pozdr.,
          Tata Gabrysi (i od kilku dni też Adusi)
    • tata_gabrysi Wizyta kontrolna - RGP/oczopląs/zez 18.04.13, 10:55
      Cześć,

      Jutro mamy wizytę kontrolną u dr Oleszczyńskiej-Prost gdzie pewnie tym razem dostaniemy nowe soczewki (Gabrysia nosi już 9 miesięcy aktualny komplet) jak i okaże się czy wskazanie do iniekcji BTA na oczopląs jest cały czas aktualne (przez ostatnie tygodnie oczopląs Gabrieli zmniejszył się widocznie i bardzo jestem ciekaw stanowiska p. dr w tej kwestii).

      Gabrysia skończyła 1,5 roku, od roku jest soczewkowana, zastanawiam się:

      -czy i jakie testy funkcjonalnego widzenia można zrobić na ten moment, jak to wygląda u Was? Czy np. testy na widzenie obuoczne można wykonać już w tym wieku? Czy testy funkcjonalne wykonuje się w Spektrum czy u dr Jaworskiego (w podanym przedziale wiekowym)?

      -czy ktoś z Was zdecydował się na wyrobienie takiemu maluchowi okularów progresywnych czy też minusów zakładanych np. na spacerach? Lekarze nie są przekonywujący w tek kwestii i spodziewam się, że jutro nie otrzymamy konkretnej odpowiedzi, a zastanawiam się czy nie należy poprawić Gabrysi komfortu patrzenia na świat do dali i nie zakładać okularków w sytuacjach kiedy rozgląda się do dali?

      i jeszcze jedno pytanie:

      -czy ktoś z Was ma doświadczenie w odbiorem soczewek u dr Oleszczyńskiej-Prost z wykorzystaniem kuriera bez osobistego stawiennictwa? Jak to wygląda technicznie? Płaci się całość przy doborze? Kuriera zamawia gabinet? Producent wysyła bezpośrednio?

      Pozdrawiam,
      Tata Gabrysi
      • tata_gabrysi Re: Wizyta kontrolna - RGP/oczopląs/zez 22.04.13, 21:03
        odpowiem sobie sam z nadzieją, że się kiedyś, komuś przyda:

        -w wieku 1,5 roku nie jest możliwe wykonanie testów na widzenie obuoczne gdyż wymagają one ze strony dziecka współpracy i komunikatywności na poziomie odpowiedzi na zadane pytania

        -w opinii p. dr na ten czas nie jest zasadne wyrabianie dziecku okularów progresywnych czy też "minusów" do dali gdyż na ten moment obszar zainteresowania to bliższe odległości, później soczewki zostaną dobrane do dalszych odległości, a do kolorowania czy rysowania zapisane zostaną "plusy"

        -ws. procedury bezpośredniej dostawy soczewek nic się nie dowiedzieliśmy gdyż soczewki nie kwalifikują się do zmiany,

        Czy to dobrze czy nie po 8 miesiącach noszenia - nie wiem, na pewno byłbym szczęśliwszy gdyby oczy urosły na tyle, że chociażby keratometria wskazywałaby na ich wymianę bo zmianę samych mocy w jedną czy drugą stronę nie można interpretować in plus czy minus rehabilitacji. Z drugiej strony USG prof. ze stycznia pokazało, że oczy w końcu rosną, a soczewki jednak cały czas trzymają się świetnie zsuwając incydentalnie i nie wypadając w ogóle co świadczy o ich dobrym doborze.

        Wobec utrzymującego się oczopląsu złożonego (poziomy/rotacyjny) dostaliśmy ponownie zalecenie i tym razem zdecydowaliśmy się na iniekcję BTA w maju. Po raz pierwszy p. dr stwierdziła też WUG zauważając natychmiast, że Gabrysia delikatnie skręca główkę w prawo. O oczopląsie i WUG napiszę w nowym wątku co by mój wpis nie "przepadł" zagnieżdżony w naszej długiej historii.

        Pozdrawiam,
        Tomek
    • maria_mama_iguni Re: Zaćma całkowita - przyczyny i powiązania 24.02.14, 22:37
      Witam Was moi drodzy forumowicze! Zaglądam tu odkąd u mojej córki stwierdzono zaćmę obuoczną wrodzoną. W sumie to nawet trochę wcześniej, bo martwiło mnie okropne zezowanie i "drganie" oczek (wtedy nie wiedziałam że to oczopląs) córki, a później również jej mętne źrenice. Pediatra nie zauważyła problemu, kazała czekać do roku czasu aż zez sam przejdzie twierdząc, że to zez fizjologiczny. Sprawy wzięłam w swoje ręce i skontaktowałam się z okulistą... dużo by pisać, w większości toczyło się wszystko tak jak w przypadku większości forumowiczów: diagnoza -> rozpacz.. poczucie winy: gdzie popełniłam błąd ->działanie... badania, prof Prost...operacje -> determinacja... soczewki, okulary, rehabilitacja... W sumie to emocji z tym związanych nadal przybywa... i faktów układających obraz zdarzeń co poszło NIE TAK. Poród o czasie, córka otrzymała 10 pkt w skali Apgar, a jednak nie jest ok. W oczkach po porodzie miała ogromne naczyniaki, niby z wysiłku. Gdy poród się zaczął mąż zawiózł mnie do szpitala, przyjęła mnie położna. Skurcze porodowe, a rozwarcia brak... podano mi zastrzyk na wstrzymanie porodu, za godz może dwie dostałam przeciwbólowy dożylnie, a za kolejną godz kroplówkę na przyspieszenie.... dodam że położna dzwoniła po panią dr 3x i słyszałam jak mówiłą do niej " pani dr bo my ją wymęczymy" Pytają mnie dlaczego nie zrobiono cesarskiego cięcia? Skąd mam wiedzieć pierwszy raz rodziłam.... Porozcinały mnie koszmarnie... pani dr będąca przy porodzie zachowywała się jakby łaskę robiła że musiała przyjść. Mąż prosił, aby dr mnie pozszywała bo krwawiłam z nacięcia a ona wypisywała dokumenty. Kilka godz po porodzie transfuzja krwi... Nie wiem czy kiedykolwiek zdecyduję się na drugie dziecko, przed tym porodem bardzo chciałam mieć jeszcze jednego dzidziusia ale dziś po tych wszystkich przejściach nie odważę się. Na dzień dzisiejszy zdołałam dowiedzieć się tyle, że córka podczas porodu została niedotleniona, dowodzą temu : "asymetryczność komór mózgowych i zaokraglony lewy róg komory mózgowej". Dziś pani dr Sawala od chorób zakaźnych powiedziała mi, że to mogło wpłynąć na uszkodzenie wzroku. Neurolog dziecięcy dr Kluczyński również potwierdził diagnozę ".." Badania TORCH są wszystkie ok. Dodam że, gdy zauważyłam problem oczu córeczka miała już 5,5 miesiąca. Przeglądałam zdjęcia,aby sprawdzić jak to postępowało... od porodu te naczyniaki, później ok 2 miesięcy życia zapalenie spojówek (pediatra zapisała Neomecynium i przeszło) od 3 miesiąca życia wyraźnie dało się na zdjęciach rozpoznać zmętnienie soczewek, już nie było czerwonego błysku w oku tylko szare lusterka... Mam ogromne poczucie winy...że nie rozpoznałam tego wcześniej. Mam żal do lekarzy (a trochę ich było)... że nie zbadali córki tak jak to powinno zostać zrobione i te komentarze "wymyślasz chorobę dziecku.." Musiałam to z siebie wyrzucić, bo męczy mnie okropnie....
      Wiem że teraz mogę sobie gdybać i się zastanawiać dlaczego... Jednak jestem Pewna że Iga miała zdrowe oczy będąc w brzuszku, to musiało się stać tak jak wyjaśniała mi dr. chorób zakaźnych... w momencie porodu. Wiem że przyczyn zaćmy jest mnóstwo, czytałam konspekt prof Prosta, biorę pod uwagę dwa: zakażenie okołoporodowe i uszkodzenie mechaniczne. Wiem też, że są dużo gorsze przypadki od zaćmy... tylko nie mogę pojąć dlaczego Bóg pozwala na to aby cierpiały takie malutkie niewinne dzieciaczki.
      Trochę nie składnie to wszystko opisałam, ale poczułam trochę ulgę wyrzucając z siebie żale, wiem że tylko Wy mnie zrozumiecie, bo przeszliście przez to i też pękało Wam serce na widok cierpienia Waszych pociech...
      Codziennie siedzę i czytam to forum, bez Was nie wiedziałabym połowy tego co mogłam dowiedzieć się tutaj. Przyznam się szczerze, że nie miałam pojęcia że noworodek może mieć zaćmę byłam przekonana o tym, że sprawa dotyczy tylko starych ludzi. Nie wiadomo co gorsze :być nieświadomym czy być aż nadto świadomym. Od operacji córki minął miesiąc, a ja ciąglę słyszę jej przeraźliwy płacz przed drugą operacją... to jest okropne, momentami nie radzę sobie z tym. Tłumaczę sobie że muszę być silna dla niej, bo ona mnie potrzebuje teraz bardziej niż kiedykolwiek. Jest taką śliczną i dzielną dziewczynką. 4marca mamy wizytę w Katowicach u dr Jaworsiego na pomiar soczewek, bardzo się boję... nie wiem jak dam radę jej zakładać soczewki, .... ale jeśli Wy sobie poradziliście to i ja muszę. Mam wrażenie że od 20 stycznia minęła wieczność. Jeszcze długa droga przed nami. Cieszy mnie fakt,że córka będzie widziała.
      Pozdrawiam Was ciepło
Inne wątki na temat:
Pełna wersja