Dodaj do ulubionych

Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada wzroku

09.11.12, 13:11
Witajcie Drodzy Forumowicze.

Zarejestrowałam się tutaj w nadziei, że ktoś mi pomoże/doradzi.
Sprawa dotyczy mojego synka, w październiku skończył 5 lat. Pół roku temu wykryto u niego podwichnięcie obu soczewek, astygmatyzm i krótkowzroczność.

W lipcu wyniki wyglądały następująco:
(R) SPH -0,75 CYL -9,00 AX 17
SPH -0,25 CYL -10,25 AX 19
SPH -0,50 CYL -9,50 AX 19

(L) SPH -0,25 CYL -9,50 AX 162

po badaniach 6 listopada okazało się, że wada się powiększyła. Syn prawie nie widzi na lewe oczko...

Teraz przejdźmy do meritum.
Pewna Pani zadała mi pytanie czy składałam już wniosek o orzeczenie niepełnosprawności. Zamurowało mnie, bo nie dopuszczałam do siebie myśli o tym, że moje dziecko może być niepełnosprawne... I teraz nie wiem co mam robić, czy jego wada kwalifikuje się do jakiegoś stopnia niepełnosprawności? Lekarka nic podobnego nie mówiła... jedynie dawała nadzieję, że być może w lutym syn będzie gotowy na przeprowadzenie operacji, na chwilę obecną jest jeszcze za wcześnie.
W Centrum Zdrowia Dziecka będziemy 19 listopada na badaniach w poradni metabolicznej, więc dopiero wtedy będę mogła porozmawiać z lekarką.

Pewnie chaotycznie to napisałam, przepraszam, ale w mojej głowie panuje teraz wielka bitwa myśli
Obserwuj wątek
    • tata_gabrysi Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 09.11.12, 14:54
      Witaj,

      Odpowiem Ci abyś nie poczuła, że Twój post pozostał bez echa, ale uprzedzam, że na temat "podwichnięcia soczewek" nic nie wiem...

      Wyniki wskazują na spory astygmatyzm o czym świadczy składowa cylindryczna CYL, wada prosta SPH jest niewielka, a AX (skrót od ang. axis) określa jak jest zorientowana oś astygmatyzmu. Wyniki mówią zatem, ze synek ma 10 dioptrii wady na cylindrach.

      A na czym ma polegać operacja (naprowadzenie/usunięcie soczewek)? I czemu jest na nią za wcześnie? Astygmatyzm i krótkowzroczność wynikają z podwichnięcia soczewek?

      A co do orzeczenia o niepełnosprawności to nie ma się co zastanawiać się czy dziecko jest / będzie / będzie przez jakiś czas kwalifikowane do grupy dzieci niepełnosprawnych - nie ma to sensu w tym momencie, trzeba na teraz się leczeniem wzroku.

      U kogo konsultowaliście w CZD synka?

      Pozdrawiam,
      T.
      • karollakr Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 09.11.12, 18:31
        Dziękuje za zainteresowanie.

        Nie odpowiem Ci jak profesjonalista, czy osoba z dużym doświadczeniem, bo dopiero się wprawiam/uczę na ten temat...a za wiele o tym nie ma, albo kiepsko szukam.
        Z tego co zrozumiałam, była mowa o przeszczepie soczewek, a za wcześnie jest dlatego, że nie są jeszcze bardzo przemieszczone. Lekarka próbowała dobrać okulary, zeby lepiej widział, ale o dziwo synek lepiej widzi bez okularów...
        "Plan" jest taki, że najpierw leczymy soczewki i dopiero później możemy zacząć leczenie astygmatyzmu, krótkowzroczności.
        Obie wady są wrodzone.

        jesteśmy pod opieką DR. Kanigowskiej
        • tata_gabrysi Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 09.11.12, 19:37
          Piszesz o przeszczepie soczewek, domyślam się, że chodzi o wszczep soczewek sztucznych po uprzednim usunięciu tych uszkodzonych, podwichniętych...

          Skoro nie ma decyzji do operacji to rozumiem, że powstał dylemat czy korygować okularowo obecną wadę, czy operować? A może występuje ryzyko powikłań pooperacyjnych?

          Piszesz również o leczeniu soczewek - niestety soczewek się nie da wyleczyć, a jedyną metodą jest ich usunięcie i następnie korygowanie bezsoczewkowości soczewkami sztucznymi czy to wszczepionymi do oczka w miejsce naturalnych czy też soczewkami kontaktowymi bądź okularami.

          Synek ma 5 lat, jak widzi? Czy ta wada na poziomie 10 dioptrii pojawiła się ostatnio i jest efektem podwichnięcia soczewek, a wcześniej wzrok dziecka rozwijał się normalnie czy też od urodzenia mieliście dużą wadę i soczewki również od urodzenia były podwichnięte?

          Czy wiesz co jest powodem podwichnięcia soczewek?

          Te wszystkie pytania jeśli nie znasz odpowiedzi trzeba zadać lekarzowi.

          Pozdrawiam,
          T.
        • tata_gabrysi Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 09.11.12, 21:16
          nie napisałem tego w poprzednim poście, żeby nie być posądzonym o reklamowanie jednego lekarza i dyskredytowanie innych, ale ja zrobiłbym na Twoim miejscu tak:

          nie wiem jakie doświadczenie i kompetencje ma dr K. Kanigowska bo nie miałem z nią do czynienia, skoro jest z-cą kierownika kliniki ocznej w CZD to zapewne ma lecz jeśli masz takie możliwości skonsultuj dziecko prywatnie u prof. M. Prosta - www.okulistykadziecieca.pl/

          to moim zdaniem najlepszy okulista dziecięcy w naszym kraju - najlepszy chirurg i lekarz z olbrzymim doświadczeniem, otrzymasz u prof. wyczerpujące odpowiedzi na wszystkie pytania i z pewnością prof. postawi diagnozę przypadku Twojego Synka

          Co dalej podejmiesz decyzję bogatsza o wiedzę uzyskaną na konsultacji u prof.

          Pozdrawiam,
          Tata Gabrysi
          • karollakr Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 10.11.12, 14:38
            Dla lepszego zrozumienia może opisze naszą historię od początku.
            Synek zaczął wycieczki pod TV podczas oglądania bajek, były one coraz częstsze. Zaniepokojeni udaliśmy się prywatnie do pewnej pani doktor (prywatnie - bo szybciej). Było to jakieś 2 lata temu. Owa pani doktor go zbadała i stwierdziła, że syn ma idealny wzrok, a do tv podchodzi bo jak to dziecko, chciał by być w środku akcji... Uspokojeni przez "specjalistę" nie martwiliśmy się już tak bardzo o to podchodzenie. Synka oczywiście odsyłaliśmy mówiąc, żeby usiadł sobie dalej itd, itp... Niestety wizyty pod tv stawały się coraz częstsze. Pewnego dnia zauważyliśmy, że mały zaczął mróżyć oczka podczas patrzenia na coś co było dalej (wcześniej nie zauważyliśmy nic niepokojącego). Jeszcze tego samego dnia mąż udał się do "superoptyka" żeby to sprawdzić. I wtedy wszystko się zaczęło... Jak się okazało, Pani tam pracująca wykryła u mojego 4,5 letniego dziecka WADY WRODZONE! Podwichnięcie obu soczewek, astygmatyzm, krótkowzroczność, drżenie tęczowki i stożek rogówki. Dostaliśmy skierowanie do kolejnego okulisty, który miał potwierdzić diagnozę. Przyjęto nas tego samego dnia, diagnoza potwierdzona, (bez stożka - nie potwierdzono) wielkie zdziwienie, że nie wykryto tego wcześniej! Kolejne PILNE skierowanie, tym razem do Warszawy na Niekłańską. Kolejne zdziwienie, że nie wykryto tego wcześniej... kolejne PILNE skierowanie... W końcu wylądowaliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka.
            Dodatkowo będziemy robić badania w poradni metabolicznej, żeby wykluczyć Zespół Marfana lub Marfanopodobnego. Bo w/w wady często toważyszą właśnie ZM.

            Jak już pisałam, wszystkie wady są wrodzone.
            obustronne podwichnięcie soczewek – to skutek pęknięcia części więzadełek podtrzymujących soczewkę

            tak, chodzi o usunięcie i wszczepienie sztucznych po usunięciu tych podwichniętych.

            Pani doktor powiedziała, ze szkoda jeszcze usuwać te soczewki, skoro dzięki nim widzi jednak lepiej niż przez okulary.

            Pisząc "leczyć soczewki" miałam na myśli zajęcie się soczewkami w pierwszej kolejności.

            Jeśli chodzi o prof. Prosta to chętnie zasięgnęła bym jego porady, bo jego nazwisko często przewijało się pośród pozytywnych opinii o okulistach. Niestety nie stać mnie na prywatną wizytę :( dletego, też chciałam wiedzieć czy wada mojego Synka jest na tyle poważna, żeby złożyć wniosek o orzeczenie niepełnosprawności. Jeśli jest, to mieli byśmy szansę na zasiłek pielęgnacyjny, a co za tym idzie, mielibyśmy środki na wizyty i konsultacje u innych specjalistów.

            Mam nadzieję, że udało mi się odpowiedzieć na wszystkie Twoje pytania.

            I jestem bardzo wdzięczna za zainteresowanie

            Pozdrawiam
            • tata_gabrysi Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 10.11.12, 16:06
              Hej,

              Ja Cię bardzo przepraszam za to zarzucenie pytaniami i mam nadzieję, że Cię to nie uraziło - pytałem naturalnie w dobrej wierze żeby mieć pełniejszy obraz Waszej sytuacji i wtedy ewentualnie w miarę możliwości coś podpowiedzieć.

              Teraz już rozumiem, plusem tej sytuacji jest to, że Wasze dziecko już nauczyło się widzieć i jeśli teraz pojawiła się przeszkoda w postaci podwichniętych soczewek (które zrozumiałem, że były podwichnięte od urodzenia, ale wcześniej nie przeszkadzało to w normalnym widzeniu) to po usunięciu tej przeszkody i odpowiedniej korekcji optycznej Synek będzie widział jak wcześniej.

              Nie rozumiem tylko czemu CZD czeka z operacjami, skoro i tak jest wskazanie do usunięcia soczewek ze wszczepem IOL to chyba im szybciej tym lepiej bo po takich operacjach dziecko powinno widzieć jak wcześniej z chwilą zdjęcia opatrunku (no może prawie, bo IOL się nie akomodują).

              Co do ZM to sprawdźcie to oczywiście, jednym ze schorzeń ocznych w tym zespole może być odwarstwienie siatkówki i nasuwa się pytanie czy wówczas operacja usunięcia soczewki i wszczepu IOL nie pociąga za sobą ryzyka odwarstwienia siatkówki (zawsze operacja to przecież nóż w oku)...

              Czy wada jest na tyle poważna żeby dostać orzeczenie? Nie wiem, w przypadku dzieci z wadami wrodzonymi ograniczającymi widzenie od początku orzeczenie się dostaje bo dzieci te mają znaczne ograniczenia wzrokowe.

              Spróbuj złożyć wniosek w Powiatowym/Miejskim Zespole Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności, do wniosku dołącza się załącznik, który wypełnia lekarz okulista więc na kolejną wizytę w CZD wydrukuj sobie ten zał. i poproś p. dr o wypełnienie.

              Pozdrawiam
              T.
              • karollakr Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 10.11.12, 16:47
                jak najbardziej rozumiem ;) a złość czuję, ale na siebie, ze jeszcze tak niewiele wiem...

                i baaaaardzo Ci dziękuję za pomoc, dzięki Tobie wiem ciut więcej, wiem jakie pytania powinnam zadać podczas kolejnej wizyty.

                Mam nadzieję, że wszystko się jakoś ułoży i w końcu w nocy będę mogła spać spokojnie...

                Pozdrawiam serdecznie
            • pscolka5 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 24.07.13, 05:50
              Witam,
              Znam swietnych lekarzy takze, nie sa tanie, ale jesli jest jakas szansa na to ze synek bedize widzial lepiej, zawsze mozecie zadzwonic i sie zapytac
              Prof B.Kedzie - optometra - perfekcyjnie dopiera szkla, moglby pomoc, nei jestem pewna czy zajmuje sie dziecmi, tzn, wiem ze nie zajmuje sie niemowlakami z zezem - gdyz moja bratowa chciala zapisac dziecko, ale takie 5letnie mysle ze tak.
              Dr H. Manczak lekarz, (jego corka) jest swietnym specjalista w dziedzinie, kt nie ma za duzo takich specjalistow w PL (wydaje mi sie ze od stozka rogowki takze, wiem ze to Wam nie potwierdzieli) Oboje przyjmuja w Poznaniu, prywatnie, dlugie oczekiwania wizyty, ok 6mies, ale mozecie zadzwonic i sprawdzic, jakby mialo pomoc dziecku to dlaczego nie.
    • tabaluga0 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 12.11.12, 21:27
      U nas wada -11, astygmatyzm, retinopatia od urodzenia, 3 lasery. mamy orzeczenie o niepelnosprawnosci. co nie znaczy ze mamy ułomne dziecko, jak mysli wiekszosc ludzi w tym kraju.
      Taki papier upoważnia cie do: odpisów w picie kosztów na zakup okularków, i i innego tego typu sprzętu, lupy itd, w zależności co potrzeba dziecku.
      Dostajesz kasę zasiłek rehabilitacyjny, niedużo 153 zł, lub jeśli rezygnujesz z pracy z tego powodu aby opiekować się dzieckiem niepełnosprawnym ok 600 zł.
      Masz prawo umieścić dziecko w szkole integracyjnej.
      Moze uda ci sie otrzymac karte parkingową -my mielismy przez 2 lata, teraz juz nie.
      Masz prawo zapisać sie do fundacji, jakichs stowarzyszeń, rehabilitacji itd--wiadomo zdrowych dzieci nie lecza i nie rehabilituja.
      Mamy orzeczenie na 10 lat, czyli do ukończenia 16 rż.
      Mysle ze warto, dla dziecka, moze zdarzyc sie cos nieprzewidzianego, a np renta czy cos w tym stylu nalezy sie tym ,którzy maja uszczerbek na zdrowiu, nie moga pracowac, skąd wiesz jak sie potoczy zycie twojego dziecka, pomysl o tym juz dziś.

      Mozna rowniez starac sie o turnusy lecznicze, rehabilitacyjne itd.

      Nikt obcy nie musi o tym wiedziec ze to macie, ale biurokracja jest straszna i mozesz kiedys załowac ze nie masz papierka. A czasem przepisy sa takie ze trzeba udowodnic ze niepelnosprawnosc powstała przed 18 r.ż.
      pozdrawiam
      Kasia


      • mamatymka7 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 25.07.13, 21:35
        Witam, jestem od niedawna na forum. Po raz pierwszy trafiam na kogoś kogo dziecko ma podwichnięte soczewki. U naszego syna równiez zdiagnozowano podwichnięcie soczewek obu oczu. Tmek ma teraz 20 miesięcy, wiemy o tym od miesiąca. 24 sierpnia będziemy operować lewe oczko u prof. Prosta (usuniecie soczewki i wszczepienie nowej- sztucznej). Myślałam że to schorzenie dotkneło tlko nas, tak mało jest informacji na ten temat w internecie.
        Nasz synek dostał okularki i nosi je od dwóch tygodni. Zaakceptował je bardzo szybko. My nie widzimy różnicy w jego funkcjonowaniu, zarówno w okularach jak i bez funkcjonuje świetnie. Będziemy operowac tylko jedno oko, poniewż w drugim przemieszczenie soczewki jest niewielke i narazie nie ma sensu operować. Proszę napisz jak funkcjonuje Twój synek, czy zdecydowaliście sie na operację?
        • karollakr Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 15.10.13, 07:48
          mamatymka jeśli chcesz porozmawiać odezwij się na gg 8272410 lub napisz na @ karolina.rydzak@gmail.com

          My już po obu operacjach, synuś zachwycony tym, że lepiej widzi :)
          W chwili obecnej niestety ma jeszcze wiele ograniczeń, ale do większości przywykł i sam o nich pamięta.
          Mamy orzeczoną niepełnosprawność i w dalszym ciągu szukamy przyczyny podwichnięcia
          • twmagda76 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 01.02.14, 20:42
            Moja córka ma też obustronne podwichnięcie soczewek. Czytam tutaj że wasze dzieci są po operacjach.My nie wiemy co mamy robić bo prof.z Warszawy mówił,żeby operować a znowu inna p.prof. że na razie nie bo lepsze swoje. Bardzo proszę o więcej informacji na temat operacji i jak dziecko później widzi. Czy operacja była prywatnie czy na NFZ. Przede wszystkim w jakim szpitalu. I kto operował. Moja córka ma 8 lat.
            • mamatymka7 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 01.02.14, 21:19
              My operowalismy synka u prof. Prosta w Warszawie prywatnie. Jestesmy bardzo zadowoleni. Wlasnie teraz w marcu jedziemy na kontrole i dowiemy sie jakie sa efekty opwracji. Nam mowiono ze im szybciej zoperujemy oczko tym lepiej, wiecej czasu na rehabilitacke. To nylo zdanie trzech okulistow. Twoja corka jest juz starsza wiec vbyc moze jest to troche inaczej. Ale polecam Ci konsultacje z profesorem. To sa pieniadze dobrze zainwestowane.
              • anna.sliwinska Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 03.03.15, 17:30
                witam.moj synek ma podwichniecie obustronne soczewej w oku lewym minimalne w prawym wieksze.mam problem jak dalej postepowac poniewaz jeden z okulistow zalecil synkowi noszenie okularow plus operacje wszczepienia sztucznej soczewki a drugi stwierdzil ze okulary sa niepotrzebne a tym bardziej nie nalezy przeprowadzac operacji tak długo jak sie tylko da.mam zupełny mętlik w głowie co dalej robic .prosze o rade
            • karollakr Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 01.02.14, 21:22
              Nami zajmowala sie dr Kanigowska w Centrum Zdrowia Dziecka. Operacji tez nie mielismy od razu. Operacja byla na NFZ. Po operacji mozna powiedziec, ze synus widzi lepiej. Moze nosic okularki. Wczesniej przez te podwichniete soczewki swiatlo sie zalamywalo, co utrudnialo widzenie. Chociaz teraz bez okularow baaardzo slabo widzi.
              • mamatymka7 Re: Orzeczenie o niepełnosprawności - jaka wada w 01.02.14, 21:35
                U nas odrazu wykluczyli wsxelkie inne wady jak zespol marfana, zespol marchesaniego, serduszko tez jest zdrowe, poza ocxkami jest wszystko w porzadku. Prof Prost mowil ze on czesto spotyka sie z wadami wyizolowanymi., niezalezmymi od genetyki. Ale ja caly czas o tym mysle i zastanawiam sie czy kiedys nie okaze sie ze jest cos jeszcze i wtedy bedzie za pozno. Trzeba miec nadzieje ze tak nie bedzie.
Inne wątki na temat:

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka