Dodaj do ulubionych

Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa

02.01.13, 21:23
Witam w święta załważyłam że moje dziecko ma jedno oczko z białym nalotem .Zaraz w drugi dzień świąt udałam się z naszą 6 miesięczną Nadią do okulisty ,lekarz powiedział nam że ma zaćmę na obu oczkach niestety na jedno podejżewa ze widzi tylko 10-20 % ,drugie oczko jest w lepszym stanie . Obdzwoniłam wszystkich lekarzy dr. Prosta ,dr. Hautza ,dr.Seroczyńskij najbliższą wizytę mamy na wtorek do doktor Seroczyńskiej ale czytając inne opinie wiem że trzeba działać szybko, wiec jutro spróbujemy pojechać i dostać się do CZD .Potrzebóje 100% potwierdzenia diagnozy . Mam nadzieję że się uda ale nie wiem co dalej .Załąmana mama nadii.
Obserwuj wątek
    • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 03.01.13, 07:39
      Cześć,

      W Warszawie możesz spróbować jeszcze w Fundacji Zdrowie naprzeciw CZD (komercyjnie myślę, że może się znaleźć termin) - www.fundacjazdrowie.com.pl/, przyjmuje tam dr B. Chipczyńska z CZD i widzę, że akurat w czwartki.

      Albo co ja Ci polecam, zadzwoń dziś na Hertza do prof. Prosta (na pewno dziś przyjmuje, wiem bo sami mamy wizytę) i powiedz, że sprawa jest pilna i wymaga natychmiastowej konsultacji, niech rejestratorka przedstawi temat profesorowi, a on zdecyduje czy Was przyjmie na terminie dodatkowym jako np. ostatniego pacjenta. Aha, jeśli rejestratorka nie będzie chciała zapytać prof. o dodatkowy termin to bądź konsekwentna w rozmowie i nie rozłączaj się po pierwszej odmowie...

      Głowa do góry, na tą chwilę trzeba postawić diagnozę, a kiedy już będzie zastanowić się co dalej. Z zaćmy dzieci wychodzą bez szwanku, sami zmagamy się z nią od roku i z każdym dniem coraz bardziej w to wierzymy.

      Jeśli będziesz miała pytania pisz.

      Pozdrawiam,
      Tata Gabrysi
      • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 03.01.13, 19:09
        Udało nam się zostaliśmy przyjęci pielęgniarka poprosiła lekarke z oddziału i zbadała nas dr .Krystyna Kanigowska i potwierdziła diagnozę .Zaćma na obu oczkach jedno tak jak podejrzewał okulista który nas pierwszy raz oglądał zaawansowana na 16 stycznia mamy termin operacji .Teraz musze zrobić szybko posiew z oczka i łudzić się że nie będzie żadnych bakteri i uda nam się .Czy mam jeszcze robić dodatkowo jeszcze jakieś badania .Czy mimo wszystko powinniśmy datkowo iść na wizytę do Hausta lub Prosta.
        Jak wygląda sytułacja po operacji ?
        Jak długo spędza się w szpitalu?
        Czy odrazu zakładana jest zaślepka na zdrowe oczko ?
        Czy soczewki lub okularki zakłada się zaraz po operacji ?
        Czy słyszał Pan o lekarce która nas przyjeła czy to dobry specjalista ?
        Czy lepsze są soczewki czy okularki ?
        Czy po operacji dziecko musi lerzeć bez ruchu ?(bo mała jest energiczna )
        Na co trzeba zwracać uwagę po operacji czy mają być jakieś powikłania ?

        Dziękuje za pomoc i odpowiedź.

        • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 03.01.13, 21:44
          Cześć,

          Ciesze się, że udało się Wam zdiagnozować oczka "od ręki" w CZD. Naszą Gabrysię operował prof. Prost prywatnie w Enelmedzie zatem nie odpowiem Ci na pytania dot. procedur przed i po operacyjnych stosowanych w CZD.

          Do operacji w Enelmedzie nie robiliśmy posiewu z oczka, a jedynie mocz i morfologię. Operacje były wykonywane w podejściu chirurgii jednego dnia tj. rano przyjeżdżasz, narkoza, operacja, wybudzenie z narkozy, obserwacja i wypis (choć po pierwszej operacji zostaliśmy na własne życzenie na jedną noc i wyszliśmy rano następnego dnia).

          -nie wiem kiedy jest wprowadzana obtuacja (zasłanianie) zdrowego oczka, my mieliśmy zaćmę obuoczną całkowitą i zdrowego oczka nie mamy,
          -soczewki kontaktowe można dobrać po wygojeniu się oczka po operacji tj. średnio 2-3 tygodnie po operacji w zależności od stanu oczka,
          -okularki mieliśmy dobrane 10 dni od drugiej operacji, wiem że w CZD dobierają tak, że dostaje się receptę przy wypisie,
          -dla wyników rehabilitacji (docelowa ostrość widzenia) lepsze są oczywiście soczewki, szczególnie jeśli macie wskazanie do operacji tylko jednego oczka, trzeba pamiętać jednak o aspekcie finansowym, początkowych kłopotach technicznych w zakładaniu/zdejmowaniu jak i mieć na uwadze fakt, że nie każde dziecko soczewki zaakceptuje. Moje zdanie - trzeba zdecydowanie próbować soczewkować,
          -my operowaliśmy zaćmę w 4 miesiącu kiedy Córka nie była jeszcze mobilna zatem nie wiem jak to jest w przypadku starszych dzieci, mieliśmy wskazanie aby nie kłaść dziecka na brzuchu (duży wysiłek) w okresie po operacjach i podnieść główkę podczas leżenia, tak aby krew lepiej spływała,
          -po operacjach trzeba poddawać oczka okresowej (u nas w kolejności - 10 dni, później dwa/cztery/sześć miesięcy) kontroli, na których wykonuje się badania dna oka, USG, ciśnienia,
          -o dr K. Kanigowskiej oczywiście słyszałem, nie mieliśmy natomiast osobiście do czynienia więc nie mogę nic więcej powiedzieć oprócz tego, że pracuje i operuje w CZD,
          -nie napiszę czy powinniście jeszcze dodatkowo konsultować dziecko u prof. Prosta czy dr Hautza bo nie chcę podważać kompetencji p. dr (choć zawsze im więcej opinii tym lepiej). Naszą Córkę diagnozował (zupełnie przypadkowo) i operował (na skutek świadomego wyboru) prof. Prost, z lekarzami z CZD poza dr B. Chipczyńską w "Fundacji Zdrowie" nie mieliśmy do czynienia. W naszym przypadku tj. wikłająca zaćma, małoocze, zrosty tęczówki, witrektomia przednia i tylna, plastyka źrenic - naszym zdaniem potrzebny był najlepszy i najbardziej doświadczony chirurg, a za takiego w naszym kraju uważam prof. M. Prosta. Gdybyśmy natomiast nie trafili do prof. na konsultację i chodziło o "zwykłą" zaćmę ze wskazaniem jedynie do fakoemulsyfikacji (usunięcia soczewki) to nie twierdzę, że nie operowalibyśmy Córki w placówce NFZ.

          Pozdrawiam,
          Tata Gabrysi
        • blueish Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 04.01.13, 16:12
          Byłam z synkiem w CZD latem 2010 (też zaćma obuoczna, zdiagnozowana w analogicznym wieku jak u Waszej Nadii). Poniżej próba odpowiedzenia na Twoje pytania i wątpliwości.

          nadunia_23 napisał(a):

          > Udało nam się zostaliśmy przyjęci pielęgniarka poprosiła lekarke z oddziału i z
          > badała nas dr .Krystyna Kanigowska i potwierdziła diagnozę .Zaćma na obu oczkac
          > h jedno tak jak podejrzewał okulista który nas pierwszy raz oglądał zaawansowan
          > a na 16 stycznia mamy termin operacji .Teraz musze zrobić szybko posiew z oczka
          > i łudzić się że nie będzie żadnych bakteri i uda nam się .Czy mam jeszcze rob
          > ić dodatkowo jeszcze jakieś badania .Czy mimo wszystko powinniśmy datkowo iść n
          > a wizytę do Hausta lub Prosta.
          Jeśli to Was uspokoi to możecie pójść na dodatkową wizytę, ale najprawdopodobniej niczego nowego się nie dowiecie.
          Jes;li chodzi o CZD
          > Jak wygląda sytułacja po operacji ?
          Dziecko może być z rodzicem, przed operacją nie karmi się i nie poi dziecka przez 4-6h (zależy od tego czy jest na piersi czy sztucznym mleku - to w związku z narkozą). Dziecko na bloku operacyjnym jest ok. godziny, potem wybudzone wraca na górę na oddział i jest z powrotem pod opieką rodziców. Przez pierwszą dobę, dwie nie powinno się pionizować, podnosić, potem jeśli wszystko przebiega pomyślnie, można powoli wracać do normalności. Na czas pobytu w szpitalu operowane oko jest zabezpieczone, najpierw opatrunkiem, a potem taką plastikową szybką.
          > Jak długo spędza się w szpitalu?
          W CZD zazwyczaj ok. tygodnia po operacji jednego oka i potem po ok. 4 tyyg. powraca się na operację drugiego, zazwyczaj przy wypisie jest podawana data.
          > Czy odrazu zakładana jest zaślepka na zdrowe oczko ?
          Prxzy zaćmie obuocznej - przynajmniej u naszego synka - nie zasłania się drugiego oka
          > Czy soczewki lub okularki zakłada się zaraz po operacji ?
          Po drugiej operacji wychodzicie wraz z receptą na szkła.
          > Czy słyszał Pan o lekarce która nas przyjeła czy to dobry specjalista ?
          Wystarczająco dobry.
          > Czy lepsze są soczewki czy okularki ?
          Tutaj tata_gabrysi już napisał poemat. My zdecydowaliśmy się na okulary, m. in. ze względu na to, że ja nie byłabym w stanie zakładać soczewek, bałabym się też zostawić dziecko z nianią czy potem w przedszkolu z soczewką. Okulary są też tańsze, zwłaszcza gdy interesuije się nimi także starszy brat niespełna trzyletni:)
          > Czy po operacji dziecko musi lerzeć bez ruchu ?(bo mała jest energiczna )
          Przez pierwsze dni dziecko nie powinno przewracać się na brzuch, co może być pewnym wyzwaniem dla rodziców. Na okulistyce są te terraria dla niemowlaków, takie jak na oddziałach położniczych i one trochę ratują sytuację, bo można w nich "spacerować" z dzieckiem po oddziałowym korytarzu.
          > Na co trzeba zwracać uwagę po operacji czy mają być jakieś powikłania ?
          Większość powikłań, z którymi się zetknęłam albo nie ma natury okulistycznej (np. pomimo probiotyku źle jest znoszony antybiotyk, zazwyczaj podawany po pierwszej operacji i trzeba sobie jakoś poradzić z kolkopodobnymi problemami z brzuszkiem bez noszenia), albo okulistyczne, ale niewykrywalne dla rodzica. Naszemu Rekinowi dwa dni po operacji skoczyło w oku ciśnienie, co zostało wyłapane (przez wspominanego dra Hautza:)) na codziennej kontroli, zostały dodatkowo podane odpowiednie krople i nie było z tego powodu żadnych dodatkowych komplikacji. To jest dla mnie argumentem za tym, że czasem warto pomęczyć się dłużej na oddziale, a nie w systemie chirurgii jednego dnia, ale mieć tę codzienną kontrolę czy wszystko ok.

          Z takich czysto praktycznych aspektów to warto wiedzieć, że czasami termin operacji się przesuwa, bo np. przywiozą wcześniaka z retinopatią i on ma oczywiście pierszeństwo przed półroczniakiem z zaćmą. Rodzic może być oczywiście z dzieckiem na oddziale, ale sam musi sobie zapewnić karimatę/składane łóżko, śpiwór etc. Dla rodziców jest kuchnia z lodówką i mikrofalą (oraz kafeteria gdzie można zjeść obiad). Dla półroczniaka - jeśli nie jest już na piersi - szpital zapewnia odpowiednią mieszankę, którą się odbiera i samodzielnie podgrzewa. Rytm dnia jest mniej więcej taki, że pięć razy dziennie są krople (ok. 8, 12, 15, 18 i 20), ok. 8.30 obchód i potem badanie wszystkich dzieci w ciemni. Dopbrze znać rytm, łatwiej wtedy wstrzelić się z drzemkami:) A poza tym "w ogóle nie dzieje się nic..." poza zajmowaniem się dzieckiem, czytaniem i rozmowami z innymi rodzicami czy pacjentami (na oddziale są też dzieci prawie osiemnastoletnie:)). Pamiętajcie, żeby zabrać dla Nadii elastyczne skarpetki, którymi można będzie zabezpieczyć wenflon, żeby się nim nie podrapała ani nie wyrwała go za wcześnie i jakieś zabawki (jest sala zabaw dla dzieci, ale starszych, nam bardzo się sprawdziły pluszaki taki sznur grzechotek do wózka, zakładany na ten plastikowy transporter, Młody bardzo się do nich wyrywał i walił w nie bez opamiętania), przydaje się też ochraniacz na łóżeczko (my zabraliśmy z domu taki zwykły z ikei).

          Gdybyś o coś jeszcze chciała spytać, służę:)

          >
          > Dziękuje za pomoc i odpowiedź.
          >
      • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 05.01.13, 23:01
        Dziękuje wszystkim za wsparcie i odpowiedzi.
        Mam kilka następnych pytań .
        Czy światełka (świecące zabawki ) dobrze wpływają na wzrok przed operacją ?
        Czy możliwe że postęp zaćmy przyspieszyył się w ciągu ostatnich 2 tygodni ( córka miała wysokom gorączkę i przeziębienie ) .Stąd takie pytanie ,ponieważ skrupulatnie przeglądałam zdjęcia nadii i z przed miesiąca oczka na zdjęciach wyglądają całkowicie normalnie a zdjęcia już z przed 2 tygodni na nich widać że środek źrenicy jest biały.
        Czy w CZD robią jakieś dodatkowe badania czy dziecko nie ma innych wad wzroku ?
        Jak dużej wady wzroku ( ile dioptri) można się spodziewać po usunięciu soczewki?
        Czy wada wzroku poprzez rehabilitacje będzie się zmniejszać?
        Gdzie szukać rechabilitacji po operacjach?
        Kiedy oczko jest na tyle duże że można wszczepić dziecku soczewkę stałą ?
        Udało mi się wywalczyć na 8 stycznia wizytę u doktora Hautza na konsultację .
        Czekam do wtorku i zobacze co jeszcze powie nam pan doktor .
        • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 06.01.13, 08:03
          Cześć,

          Postaram się odpowiedzieć na Twoje pytania:

          -na pewno nie wpływają źle, generowanie bodźców wzrokowych pobudzających oczka do pracy wobec wystąpienia przeszkody w widzeniu jest oczywiście korzystne,
          -nie wiem jak to jest z rozwojem zaćmy, my mieliśmy całkowitą od urodzenia,
          -nie wiem jak jest w CZD; mieliśmy USG, ciśnienie, dna oka nie dało się zbadać gdyż zmętniałe soczewki nie pozwalały na wykonanie badania; po operacji kiedy nie było już soczewki jeszcze w narkozie prof. wykonał badanie dna oka,
          -moc łamiąca soczewki u noworodka to około 19D; wada po operacji zależy jeszcze od innych parametrów oka jak np długość gałki ocznej,
          -rehabilitacja nie wpływa bezpośrednio na zmniejszenie wady powstałej w wyniku braku soczewki, która jest ważnym elementem optycznym oka; wada będzie się zmniejszać ponieważ wraz ze wzrostem oczka zmniejsza się siła łamiąca rogówki (o 8D przez pierwsze dwa lata), a więc moc soczewki potrzebna do korekcji bezszoczewkowości będzie się również zmniejszała; rehabilitacja prowadzi do stanu, w którym oczka pracują, jeśli pracują to rosną, a jeśli rosną to zmniejsza się wada więc pośrednio ma ona wpływ; zawsze jednak po operacjach brak soczewek powinien być korygowany soczewkami nagałkowymi, wewnątrzgałkowymi czy też okularami,
          -wskazówki i instruktaż do rehabilitacji uzyskasz w Warszawie "Tęczy" - www.tecza.org zadzwoń do poradni na ul. Nowolipie i spróbuj się dowiedzieć na jakich zasadach możecie się udać na konsultację czy tez zostać objęci programem cyklicznych spotkań,
          -tutaj nie da się odpowiedzieć jednoznacznie; niektórzy uważają, że należy wszczepiać pierwotnie wraz z operacją usunięcia zaćmy, inni, że w wieku 6-7 lat, a jeszcze inni, że w wieku kilkunastu miesięcy; stanowisko CZD w tej sprawie to opcja ze szczepem wtórnym w wieku 6-7 lat

          Wasza Córka przez pierwsze 6 miesięcy do czasu pojawienia się zaćmy rozwijała się wzrokowo normalnie w sensie skupiała wzrok na zabawkach, rozpoznawała twarze, wodziła za przedmiotami?

          Pozdrawiam,
          T.
          • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 06.01.13, 12:55
            Witaj ,
            Dziękuje za odpowiedzi .Wydaje mi się że tak ,nawet teraz rozpoznaje nas oglada zabawki tylko od małego zbliżała sobie przedmioty do oczek , skupia wzrok na zabawkach oczywiście najchętniej na świecących bo takich ma 90 % .U nas nikt w rodzinie ani wśród znajomych nie miał dzieci które miały by problemy ze wzrokiem .A mi się poprostu wydawało że zabawki świecące bardziej się podobają nadii .Natomiast podczas kontroli u pediatry wspominałam niejednokrotnie że mała trochę zezuje uspokajał mnie że do roku to u dzieci normalne .
            Moja siostra ma syna o3 dni młodszego obserwujemy ich codziennie i mała jeśli chodzi o postęp pod względem przewracania się aktywności ruchowej i rozwoju minimalnie jest wolniejsza od synka siostry .Podnosić główkę ,utrzymywać się na rączkach ,przewracać się wszystko zaczeła z tydzień puźniej niż syn siostry który jest zdrowy .Dlatego też nie podejrzewała że może mieć taką wadę.
            • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 06.01.13, 13:18
              Hej,

              To jesteście w o tyle dobrej sytuacji, że te sześć miesięcy nie było wzrokowo czasem straconym i po operacji Córka nie będzie zaczynała od zera. Nas też trzech różnych pediatrów uspakajało zamiast spojrzeć Małej w oczy gdzie źrenice były zarośnięte bez reakcji na światło, a soczewki zmętniałe lub jeśli nie potrafili tego zrobić to skierować na konsultację do specjalisty, a nie zapewniać, że dziecko ma prawo nie wodzi, nie skupiać i zezować w tym wieku.

              Powodzenia na wizycie!

              Pozdrawiam,
              T.
        • lan83luc Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 06.01.13, 21:36
          W naszym przypadku to było tak. Maż miał zacme oraz jego mama- czyli ,ze to dziedziczne. Wiedzielismy, że córka takze może ja miec. Matka meża pracuje na ocznym oddziale w szpitalu a tam jej powiedzieli abysmy zrobili zdjecia małej w ciemnym pomieszczeniu. Zdjecia zrobilismy 20.12.( rrok bez znaczenia) a wtedy mala miała obydwa oczka czerwone. Znaczyło to, że zaćmy nie ma. Czerwone oczka oznaczały, ze swiatlo przedostaje się przez czysta soczewke oka to wnetrza oka. Natomiast 26.12 (6 dni później) przyszłam do domu, mała lezała w nosidełku a jedno oczko miała całkowisie siwe. W ciagu 6 dni zacma sie rozwinela i to dośc mocno. Miesiac puźniej już miała operacje. Podczas pobytu w szpitalu operowali jej takze 2 oczko- tam zaćma się również dość szybko rozwijała. Robiono jej badania w kierunku nieprawidłowosci metabolicznych, jednak na szczescie wszystko bylo OK.
          Doktorka zleciła te badania poniewaz nie spotkała się z tak szybkim rozwojem zaćmy. Jednak sama mówil(i inni lekarze), że mało ktory rodzic wie, ze jego dziecko ma zacme lub może ja miec. Dlatego nie obserwuje oczu dziecka. Mysmy byli na to przygotowani i niemal kazdy dzień sledzilismy jej oczy.
          • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 11.01.13, 21:16
            Witajcie ,
            We wtorek 8 stycznia byliśmy na wizycie u doktora Hautza niestety ostudził nasze nadzieje na operację 16 stycznia ponieważ podobno w CZD zaćme operuje się od nowego roku tylko raz w tygodniu w poniedziałki więc wypadało by że 21 ale wczoraj dostaliśmy wyniki posiewu i niestety nadia ma w oczkach bakterie więc do środy musimy brać GENTAMICIN WZF 0,3 % ,a w środę pujść jeszcze raz na posiew .Niestety z tego co wiem na posiew czeka się 5 dni ,może macie namiar na jakieś labolatorium które robi posiew szybciej .Jeśli tak to wszystko się będzie układało to wyniki drugiego posiewu będziemy mieli dopiero 22 stycznia więc operacja znowó się przesunie .Dodatkowo po tym antybiotyku małej oczka strasznie ropieją czy to naturalne ?Małą zaszczepiłam 2 tygodnie temu na 3 dawkę szczepionki przeciwko żółtaczce ,nie wiem czy dobrze zrobiłam co o tym myślicie? Czy po operacji nie można wcale podnosić dziecka z plecków .Staram się przyzwyczaić ją do spania i przebywania sporo na plecach .Czy przed operacją powinniśmy się jeszcze jakoś przygotować brać jakieś witaminy czy coś odstawić dotychczas mała bierze codziennie witaminę D +K .
            Będe wdzięczna za jakieś podpowiedzi

            I.
            • lan83luc Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 11.01.13, 21:50
              Szczepienie nie może byc wcześniej niz 3 tyg przed operacja. Co dso reszty nie wiem. Moja córka po pierwszej operacji spała chyba 24h, po 2- tez. Po 3 - jak miała operacje zezika to po 3h się obudzila i obydwoma zaklejonymi oczkami, koniecznie chcia ła się bawic zabawkami. Nie wazne, ze nic nie widziała :-) napewno nie może ise wysilać .Inaczej nic mi nie mowiono o tym czego nie może robic.
            • 25lenka Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawaowała 11.01.13, 21:56
              Witaj nadunia_23 my jesteśmy po zaćmie jedoocznej, małoocze, PHPV teraz doszło nam jeszcze zez i krótkowzroczność w oku zdrowym(prawym). Nasza Lenka była operowana w CZD 28listopada 201 2,całą opiekę sprawowała nad nami Dr.Kanigowska i będę jej bardzo wdzięczna do końca życia to co zrobiła dla nas.Lenka miała 5 dni jak zobaczyłam że coś jest nie tak z okiem lewym i że jest mniejsze,na Niekłańskiej powiedzieli że ma zaćmę wrodzoną i PHPV wtedy mi powiedzieli że może nie widzieć na to oczko i że nie będzie rosło.Gdy Dr.Kanigowska wróciłam z urlopu to zaraz pojechałam do CZD i prosiłam o pomoc by ratowała oczko Lenki.Mieliśmy ciągle zapalenia przez co Lenka była operowana gdy skoczyła 5 miesięcy,zostały usunięte zrosty w oczku i zaćma jak na ten moment to super jest z oczkiem i oby tak dalej.Ale staraj się by Dr.Kanigowska operowała bo jeśli są zrosty to Dr.Hautz ich nie usunie przekonałam się po raz kolejny gdy byłam teraz 3 raz na oddziale dziś wróciłam.To prawda co powiedział Hautz że nie mają jak operować,dziś koleżanka z sali usłyszała że nie wiadomo czy w poniedziałek będzie operowana jej córka bo nie mają sali na taką operacje poważną bo jej Lenka ma zaćmę wtórną i jaskrę do tego jeszcze zrosty.Jak co to pisz a ja Ci powiem co i jak ;)
                • 25lenka Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawaowała 13.01.13, 00:34
                  To jest mój e-mail 25lenka@gazeta.pl
                  Jest tak jak koleżanka Ci napisała z stanem zapalnym nie można operować!!!Oczko musi być zdrowe jeśli mała ma nadal stan zapalny to jedź we wtorek na 10 do CZD i powiedz Dr.Kanigowskiej że nie ma poprawy i ona zmieni jej krople.
                  Napisz do mnie na priv to odpowiem na Twoje pytania i powiem ci parę rzeczy.
                  Trzymajcie się ciepło i głowa do góry teraz już tylko myślcie by zapalenie przeszło.
                  Ps.Jeśli chodzi o wiek dziecka i operacje to fakt mówią by do 4 miesiąca ale my i inni rodzice jesteśmy przykładem że wszystko może się dobrze zakończyć.
                  • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.01.13, 10:18
                    Statystyki i badania mówią, że najlepsze efekty rehabilitacji uzyskuje się operując w pierwszych czterech miesiącach życia, a w przypadku zaćmy obuocznej odstęp pomiędzy operacjami powinien wynosić 5-10 dni. I nie ma co z tym dyskutować, odkładanie operacji w czasie może prowadzić do powstania nieodwracalnego w skutkach niedowidzenia. Nie powodzenie operacji tylko uzyskana w wieku 6-7 lat ostrość wzroku może rozstrzygnąć czy zwłoka miała wpływ czy też nie.

                    Czemu w CZD nie stosują się do tych standardów, nie chcę oceniać, spodziewam się, że jest na to uzasadnienie jak choćby większa od możliwości operacyjnych ilość pacjentów.

                    W przypadku Nadii sytuacja jest o tyle dobra, że ona już widziała na zakwalifikowane do operacji oczko, nabyła pewne umiejętności wzrokowe i ciężko akurat w tym przypadku mówić o zasadzie 4 miesięcy gdyż zaćma pojawiła się później.

                    Pozdrawiam,
                    Tata Gabrysi
                    • ujutno Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.01.13, 20:28
                      Faktycznie, czytałam ten wątek na początku jego powstania i przyznaję umknęło mi... Cieszę się zatem że Nadia nie startuje od zera:) To niezwykle istotne.

                      Ponadto chciałam zaznaczyć, że w moim poście nie było mowy o przyspieszaniu operacji pomimo stanu zapalnego w oku. Namawiam jedynie wszystkich rodziców, którzy oczywiście mają taką możliwość finansową do jak najszybszej operacji.
                      Z tego co czytam operacje w CZD odwlekane są w czasie 2-3 miesiące. To niedopuszczalne.
                      • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.01.13, 20:38
                        Witaj ujutno mam pytanie możesz mi przybliżyć jak mniej więcej finansoweo wygląda operacja prywatna ? Raczej bedziemy trzymali się CZD ale nie wiem jak to będzie z tym terminem jak narazie jak wszystko dobrze pujdzie to pewnie 28 stycznia będziemy operowani ale to zależy od braku bakteri i tego czy sala operacyjna będzie gotowa. Chciała bym to dodatkowo wiedzieć pod względem wrazie czego drugiego oczka .
                      • 25lenka Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 14.01.13, 08:42
                        Chciałam sprostować co do operacji w CZD to nie jest tak że on zwlekają u nas był problem z tym że nawracał stan bakteryjny i po dążności kanalików zaraz mieliśmy operacje.Ze względu na do że były dyrektor narobił ogromnych długów nowy dyrektor stara się teraz to wszystko wyprostować.Jak jedno małej oczko zoperują to za miesiąc będziesz miała operację na drugie oczko.Bez obrazy ale Dr.Kanigowska jest tak samo bardzo dobrym specjalistą jak Dr.Prost.Mimo u nas bardzo dużych zrostów i problemów bo było zapowiedziane od samego początku zoperowała naszej małej oczko.My ciśnienia w oczku nie mamy od samego początku pięknie się goiło żadnych problemów co dziennie się pytała czy wszystko ok jak noc po operacji itp.Powiem wam szczerze że to bardzo duże koszty jeśli chodzi o operacje u Dr.Prosta nie każdego w tych czasach stać gdzie jest bezrobocie i ciężko ze wszystkim.Dr.Kanigowska cały czas pracowała z Prostem w końcu by ordynatorem i tak samo operuje jak on tylko że on bierze kasę a ona nie,oboje mają wspaniałe serca i chcą pomóc.
                        Proszę byście się nie urażali w tym co napisałam każdy ma swoje zdanie.
                        Dr.Hautz operuje najczęściej Siatkówczak i w tym się specjalizuje i jest bardzo dobry w tym co robi ma szybką reakcje i stara się jak może by pomóc i ratować oczko lub dwa oczka.
                        Powiem Wam jedno będąc w CZD i widząc dzieci z Siatkówczakiem obu ocznym lub jednoocznym i zostały usuwane oczka,potem chemia(nawet osiem razy) to nasze dzieci są przy nich zdrowe.
            • ujutno Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 12.01.13, 21:16
              Zastanawiam się jak to jest, że w CZD wszystkim robią posiewy z oka przed operacją, a przy prywatnych operacjach się tego nie robi. Co często przyspiesza termin operacji...

              Czy myślałaś o operacji prywatnie? Ta opcja zapewniłaby Twojej córce operacje w ciągu 3 tygodni, miesiąca, bez leżenia w szpitalu.
              Nie myśl, że nie szanuje Twojej decyzji. Po prostu wiem jakie to istotne, by operacja była jak najwcześniej koniecznie przed 4 miesiącem bo po tym czasie zanikają połączenia nerwowe z ciałem kolanowatym w mózgu.

              Mam ogromną nadzieję, że nie będziesz czekała na operację tak długo jak Lenka.

              Pozdrawiam Was serdecznie.
              • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 12.01.13, 21:36
                Myślałam ale termin do doktora Prosta mam dopiero na 15 lutego i nie mam zielonego pojęcia ile taka operacja kosztuje i czy to właśnie u profesorea Prosta operować prywatnie ?A co do tego żeby operować dziecko przed 4 miesiącem to niestety już na nami ,nadia ma już skończone 6 miesiecy ale mam nadzieje ze to nie zapuźno i wierze że po operacji odzyska wzrok w lewym oczku ,musi tak być ,musimy wierzyć że nasze dzieci bedą zdrowe nie ma innej opcji .
                • asiak2007 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 12.01.13, 22:19
                  nadunia: jeśli dziecko ma bakterię w oczu to nie przyspieszaj operacji prywatnie ponieważ możesz sama narazić dzicko na niepotrzebne cierpienie. Jeśli dziecko ma ta bakterię to podczas operacji można ją przemieścić do wnętrza gałki i oczko nie będzie się dobrze goiło po zabiegu. Zdaj się na dr Kanigowską to świetny specjalista, ma duże doświadczenie i jest bardzo otwarta , możesz Ją o wszystko zapytać i odpowie na każde pytanie bardzo konkretnie, operowała majej córce jedno oczko, to było 7 lat temu i w tej chwili Olka widzi dość dobrze, na pewno znajdź-już taraz- sobie ośrodek który prowadzi wczesną interwencję, gdzie pomogą rehabilitować wzrok Twojemu dziecku i pomogą Wam przez to przejść. Moja Ola nosiła od początku okularki- najpierw +18D, teraz zeszliśmy do +8D i we wtorek "ubiera" pierwsze soczewki. Na pewno jest Wam ciężko z tym wszystkim się pogodzić , nam też był, ale głowa do góry, będzie dobrze bo tak musi być. Trzymam kciuki za szybkie wyleczenie bakterii i udaną operację. W razie pytań pisz. A i po operacji na pewno zero wysiłku
                • ujutno Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.01.13, 20:32
                  Jeśli powiedziałabyś pani w rejestracji, że macie diagnoze, że to pilna sprawa i chodzi o operacje termin na pewno by się znalazł. Tak było w naszym przypadku. Pani poszła zapytać Profesora i termin mieliśmy za 1,5 tyg.
                  Operacja jednego oka to koszt ok 4000zł.
                  Jeśli prywatnie to chyba nikt nie zaprzeczy, że Profesor jest najlepszym i najbardziej doświadczonym specjalistą w Polsce.

                  Pozdrawiam Cię serdecznie.
              • lan83luc Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 14.01.13, 12:38
                Nie doczytałam wszystkiego dokładnie. Chcialam tylko powiedzieć, ze nam w CZD zaproponowano operacje w 4 dni. My mieszkamy na Slowacji. Przeprowadzilismy się tutaj poniewaz z tad pochodzi maz. Wczesniej mieszkalismy w innym kraju. Gdy się tutaj przeprowadzilismy nie mielismy ubezpieczenia zdrowotnego dlatego moja mama dzwoniła do CZD czy bysmy mogli przyjechac z corka na operacje ze wzgledu na szybsze załatwienie ubezpieczenia (albo jak kto woli do 18 roku zycia dzieci moga być leczone na koszt panstwa). Wtedy nam powiedziano własnie, że jak przyjedziemy to w ciagu 4 dni zrobia małej operacje.
                Chciałam tym powiedzieć, ze może warto negocjowac z lekarzami
            • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 16.01.13, 21:17
              Witajcie ,
              Zakraplaliśmy GENTAMICIN 5 dni i dzisiaj po 15 h od momętu ostatniego zakroplenia poszliśmy wykonać posiew z oczka Pani w labolatorium powiedziała nam że wynik może nie być poprawny ponieważ odstęp od brania antybiotyku do wykonania posiewu powinien wynosić aż 5 dni .Co o tym sądzicie czy to prawda ? Na 23 stycznia mamy wizytę w CZD wraz z przyjeciem na oddział i znowu wyniki posiewu będziemy mieli 22 stycznia mam nadzieję że wynik będzie poprawny i nie zmyli wyniku mały odstęp od podania antybiotyku. Tak czy owak 23 stawimy się u Pani dr Kanigowskeij rzeby jesze raz nas obejrzała .Nadia mimo że ma dopiero skończone 6 miesięcy zaczełaa nam już siadać i mówić tata . Oczka staram się trenować pokazująć jej kontrastowe rzeczy i puszczając sokole oczka .Dziękuje wam bardzo za wsparcie .Dzieki wam wiem czego mogę się spodziewać i że damy rade że nie jesteśmy sami .
              • 25lenka Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 17.01.13, 20:23
                Bez obawy my miałyśmy też tak posiew robiony jak ma dobrze wyjść to wyjdzie,teraz zabaweczki z światełkami i do szpitala też je zabierz po operacji nie możesz jej podnosić do góry.Są wózeczki takie dla małych dzieci ja woziłam w nim Lenkę super sprawa.Zabierz ze sobą leżak lub jakiś materac byś miała na czym spać koc itp.a dla małej jej podusie kołderkę lub coś w tym stylu by czuła się bezpiecznie,z nas to się śmiali że taka obładowana ale to nie tylko ja ale wiele osób tak przyjeżdża hi hi hi
                nadunia_23 napisał(a):

                > Witajcie ,
                > Zakraplaliśmy GENTAMICIN 5 dni i dzisiaj po 15 h od momętu ostatniego zakroplen
                > ia poszliśmy wykonać posiew z oczka Pani w labolatorium powiedziała nam że wyni
                > k może nie być poprawny ponieważ odstęp od brania antybiotyku do wykonania posi
                > ewu powinien wynosić aż 5 dni .Co o tym sądzicie czy to prawda ? Na 23 stycznia
                > mamy wizytę w CZD wraz z przyjeciem na oddział i znowu wyniki posiewu będziem
                > y mieli 22 stycznia mam nadzieję że wynik będzie poprawny i nie zmyli wyniku ma
                > ły odstęp od podania antybiotyku. Tak czy owak 23 stawimy się u Pani dr Kanigow
                > skeij rzeby jesze raz nas obejrzała .Nadia mimo że ma dopiero skończone 6 miesi
                > ęcy zaczełaa nam już siadać i mówić tata . Oczka staram się trenować pokazująć
                > jej kontrastowe rzeczy i puszczając sokole oczka .Dziękuje wam bardzo za wsparc
                > ie .Dzieki wam wiem czego mogę się spodziewać i że damy rade że nie jesteśmy sa
                > mi .
                • 25lenka Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 17.01.13, 23:05
                  Przepraszam że tak chaotycznie napisałam ale małą na rękach miałam.Jeśli mała pije mleko modyfikowane to powiedz że sama będzie jej podawać bo jak dasz swoje to 3 dni i nie ma bo oni testy robią jeszcze więc lepiej samemu robić.Gratuluje że Wasza Nadia już siedzi i mówi tata nasza Lenka też tak zaczęła siedzieć.My będziemy w tygodniu w CZD bo muszę podbić zaświadczenie do komisji lekarskiej.Pamiętaj że każdorazowe przyjęcie na oddział zawsze jest przez poradnię a potem z dokumentami idzie się na Izbę przyjęć.Nie martw się będzie dobrze i trzymam kciuki.Może i podjadę ja 23 ;) to byśmy się spotkali,ale jeszcze zobaczę :)Buziaczki dla małej i głowa do góry.
                  • mamawladzia Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 31.01.13, 12:26
                    mój synek Władzio ma w tej chwili 1,5 roku. Lewe oczko zawsze wyglądało inaczej - mniejsza źrenica i jej nieregularny kształt, przez co wydawało się mniejsze. Okuliści gdańscy (jesteśmy z Gdańska) skierowali nas na konsultację do CZD. Byliśmy 2 razy w poradni i 2 razy na oddziale- badanie w znieczuleniu ogólnym. Wynik badań: anomalia naczyniowa tęczówki (naczynko trzyma źrenicę i rozszerza się ona tylko trochę), przetrwła błona źrenicza, ogólnie wada wrodzona oka lewego i na tym tle zaćma początkowa (zmętnienie centralne w torbie tylnej i proszkowe w centrum). Ostatni raz byliśmy w CZD w sierpniu 2012 a ostatnio w Gda na badaniach i zaćma dalej jest określana jako poczatkowa. Zalecenie z CZD zaklejanie oka na połowę okresu aktywności. Mały z zaklejonym zdrowym okiem daje radę choć w nowych miejscach czuje się niepewnie bo na skutek zwężonej źrenicy i wrodzonej wady budowy oka ma obniżoną ostrość widzenia oprócz zaćmy oczywiście. Badali w kierunku jaskry i jest ok, choć mówią że sytuacja w oku jest płynna. Teraz w lutym 2013 r. jedziemy na konsultację do poradni do CZD do dr Karczmarewicz. Chcę się zapytać o wybór momentu operacji. Oko jest rehabilitowane i działa więc mówią żeby nie przyspieszać bo jak się wyraziła nasza dotychczasowa dr Ślączka w CZD to z uwagi na wadę wrodzoną oka nad zoperowaniem go będzie się musiało pochylić parę mądrych głów. Zastanawiam się też, gdzie i u kogo go operować. Chciałam spytać Was o radę - u kogo operować i o ile można coś doradzić to kiedy?? Z góry dziękuję za odpowiedzi i pozdrawiam. Ola
                    • nadunia_23 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 12.02.13, 09:53
                      Witaj my włąśnie jesteśmy świerzo po operacji zaćmy w CZD ,operowała nas pani doktor Kanigowska .Jestem bardzo zabowolona z opieki w centrum .Pani doktor to świetny fachowiec i bardzo ciepła kobieta która z chęcią odpowie na wszystkie pytania . 12 Marca mamy stawić sie u pani doktor na kontroli .A jak narazie musimy wyrobić okularki .Mała ma wadę 16 dioptri .Gdzie najlepiej w wawie wyrobić okularki . Czy oprawki mira flex czy fishera są lepsze wygodniejsze dla dziecka .I czy wogóle wyrabiać odrazu okulary czy poczekać aż zoperują nam 2 oczko .Lekarze mówili mi że po operacji wada wzroku morze się zmienić czy to prawda?Czy mogę układać małą na brzuszku jesteśmy tydzień po operacji czy to jeszcze za wcześnie .
                      Jak często trzeba badać ciśnienie w oczku ? Czy lepiej odrazu zacząć soczewkowac zamiast urzywać okularków? Będe wdzieczna za podpowiedzi .
                      Pozdarwiam Mama Nadii:)
                      • ujutno Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 12.02.13, 18:06
                        Bez wątpliwości soczewki dają nieporównywalnie lepsze rezultaty rehabilitacji. Potwierdziła to mama dziewczynki, obie z zaćmą obuoczną, mama rehabilitowana okularami (bo innych możliwości nie było) i dziewczynka soczewkami. Tak jak pisałam efekty były bez porównania.
                        Jeśli nie ma przeciwwskazań powinnaś myśleć o soczewkach.
                        Kontrole u okulisty na początku są co 3 miesiące.
                        Pozycja na brzuszku jest nie wskazana.

                        Pozdrawiam
                      • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 12.02.13, 20:04
                        Cześć,

                        nt. efektów rehabilitacji w okularkach i soczewkach zgadzam się w pełni z Dorotą i nie napiszę nic nowego, jeśli ma się możliwości trzeba próbować soczewkować, jeśli nie to korekcja okularowa kiedyś dawała satysfakcjonujące wyniki; jednak szanse na wypracowanie takiej ostrości wzroku jak w soczewkach są mniejsze.

                        Nt. optyków w Warszawie pisałem w wątku forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132559087,133063615,Okularki.html z podsumowaniem forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132559087,133382520,Re_Okularki.html i polecam Optikera optiker.pl/ z zastosowaniem negocjacji cenowych.

                        Konkurencyjne ceny na szkła i oprawki ma optyk wystawiający się na Allegro, o którym pisałem przy okazji tematu wyrabiania fotochromów forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132559087,135236077,Re_Fotochromy.html z którego usług korzystaliśmy i byliśmy zadowoleni.

                        My używaliśmy Miraflex'ów i Fisherpice'ów i muszę powiedzieć, że Miraflexy sprawdziły się lepiej. Istotnym plusem jest też niższa cena jak i jeden model do wyboru w tym przedziale cenowym dzięi czemu nie trzeba się zastanawiać które FP wybrać i zabierać dziecko na "przymiarkę".

                        Nt. przepisywania okularków w CZD po pierwszej operacji bez znajomości wady refrakcji jaka wystąpi w drugim oczku po operacji mam swoje dość krytyczne zdanie więc nie doradzę, pytaj w CZD jakie mają zalecenia w takim modelu postępowania.

                        Na dobór soczewek trzeba poczekać min. 2-3 tygodnie od drugiej operacji kiedy oczka się wygoją, a więc około miesiąca do chwili startu soczewkowania. Moim zdaniem korekcja okularowa w tym czasie będzie bardziej pożyteczna dla rehabilitacji niż jej brak. My korygowaliśmy bezsoczewkowość okularowo trochę ponad miesiąc.

                        Stan oczek tak jak pisała Dorota na początku trzeba kontrolować co 2-3 miesiące z wydłużaniem tego czasu jeśli wszystko będzie OK. My w tym momencie rok po operacjach mamy kontrole co 8 miesięcy.

                        Pozdrawiam,
                        T.
    • hubertimaja Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.02.13, 19:44
      Witam u mojego synka również stwierdzono zaćmę obu oczną centralnie ułożoną jak miał 3 miesiące, udalismy sie do CZD i usłyszeliśmy tę samą djagnozę po czym pani doktór kazała obserwować nam syna w rejonie,od roku nic innego nie robie jężdzę od lekarza do lekarza i ciągle nic nie potrafia odpowiedzieć na konkretne pytania tz czy syn widzi i czy kiedy kolwiek bedzie mógł funkcjonować normalnie?
      co dalej mam robić zeby ułatwić mu funkcjonowani?
      syn ma w tej chwili 21 miesięcy a my dalej nic nie wiemy.
      Byłam wczoraj z dzieckiem na wizycie okulistycznej u biegłego Sadowego w Łodzi i tam sie okazało ze syn widzi tylko koncikami oczu i powinien brać krople na rozszerzenie żerenic i powinien być poddany operacji.
      Więc nie myślac długo po powrocie do domu zadzwoniłam do Kliniki okulistycznej do Katowic na ul. Ceglaną. Wizyte mam dopiero na 22 lipca wiec troche czasu jeszcze.
      jeśli możecie to napiszcie co jeszcze można zrobić w tym kierunku i czy gdziec w Wawie sa jakies wolniejsze miejsca?PREOSZE o POMOC.MAMA HUBUSIA:(
      • ujutno Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.02.13, 20:43
        Jestem przerażona. Okropnie mi szkoda, że w ciągu dwudziestu jeden miesięcy życia Twój synek nie trafił na kompetentną osobę, specjalistę. Z tego co piszesz wynika, że sprawa jest bardzo poważna. Nie wyobrażam sobie żebyście czekali do lipca!!!! Dzwoń na Hertza do prof Prosta, powiedz dokładnie jaka jest sytuacja, powiedz, że chodzi o operację i, że musisz mieć termin zaraz! Tu będą potrzebne nakłady finansowe.
        Jeśli leczenie prywatne nie wchodzi w grę może jeszcze raz CZD. Jaki lekarz w CZD nie podjął się operacji po zdiagnozowaniu zaćmy??? Katastrofa.

        Wiem jedno musisz działać bardzo szybko!!!!
      • tata_gabrysi Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.02.13, 20:50
        Witam,

        Powinnaś jak najszybciej skonsultować dziecko z sensownym okulistą dziecięcym i niezwłocznie wykonać operacje jeśli już są ku temu wskazania. Z tego co piszesz zaćma jest przeszkodą w widzeniu centralnym zatem z dużym prawdopodobieństwem wskazania do operacji mogły już wystąpić.

        W takim układzie w Warszawie proponowałbym Ci konsultacje w miejscach gdzie ewentualnie byłyby wykonane operacje, tj. na NFZ CZD, a komercyjnie prof. M. Prost.

        Po roku konsultacji i obserwacji chyba wiecie czy dziecko widzi? Dzieci po zaćmie mają szansę na normalne funkcjonowanie wzrokowe pod warunkiem, że operacje zostaną odpowiednio wcześnie wykonane co nie doprowadzi do powstania niedowidzednia oraz, że zostanie zapewniona odpowiednia korekcja optyczna po operacjach.

        Wiem, że w CZD w poradni można zostać przyjętym "od ręki", ale niech się wypowiedzą rodzice, którzy z takiej opcji korzystali, my nie mamy doświadczenia. U prof. Prosta na ten moment terminy wizyt to koniec maja, można próbować uzyskać wcześniejszy termin jeśli czas jest ważny, a z tego co piszesz to u Was może być. Możne też próbować prywatnie skonsultować dziecko u dr Hautza.

        Jeśli zaćma się rozwinęła i przeszkadza w widzeniu trzeba działać bez zbędnej zwłoki.

        Pozdrawiam,
        T.
      • mamawladzia Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.02.13, 22:23
        Jak zauważyliśmy że z okiem syna jest coś nie tak zadzwoniłam do CZD i miałam wyznaczoną wizytę w poradni specjalistycznej w ciągu tygodnia. Wejdź na stronę i znajdź nr tel i zadzwoń. Jak opiszesz dokładnie co się dzieje, myślę że wizyta będzie szybko. Nie wiem, czy to najlepsze miejsce ale można tam zacząć. Dzwoń.
        • mamawladzia Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.02.13, 22:42
          Przepraszam, że przeczytałam w mailu, że już byliście w CZD. My jesteśmy z Gdańska i też mówili nam że może powinniśmy badać go na miejscu ale ja nie dałam się spławić i jeździmy tam na kontrolę, bo większość rodziców dzieci z problemami ocznymi odradza nam ew. operację u nas. Byliśmy teraz w poradni i zaćma dalej jest określana jako początkowa ze "zmętnieniem centralnym w torbie tylnej i proszkowym w centrum". Dr powiedziała, że choć zmętniałe to widać dno oka i że jeszcze nie ma wskazań do operacji. Mały z zaplastrowanym okiem zdrowym jakoś funkcjonuje, choć ma wiele ograniczeń (dal, pole widzenia) ale on w ogóle ma stale obniżoną ostrość w tym oku. W maju -czerwcu mamy mieć wyznaczone badanie w znieczuleniu ogólnym. Więc na razie czekamy z operacją (syn ma 20 mcy) choć cały czas w głowie mi siedzi obawa, żeby czegoś nie przeoczyć. Niby komuś trzeba zaufać, ale chyba też trzeba będzie skonultować się u prof. Prosta. Myślę, że po tym badaniu w znieczuleniu- ono daje lepszy obraz sytuacji. U Was liczy się czas więc tak jak piszą inni CZD/Prost
          • hubertimaja Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 13.02.13, 22:55
            Dziękuje za słowa wsparcia i taki odzew. Od roku jeżdzenia po lekarzach tz do Dziekanowa Leśnego(lekarz rejonowy) do Warszawy CDZ i Ul .Jagielońska dr.Kwiatkowska pomimo wizyty prywatnej niczego konkretnego sie nie dowiedziałam, aż wkońcu pojechaliśmy do Łodzi z synem na badania i okazało się ze powinien dostawać kropelki i powinien być dawno zoperowany ponieważ wogóle centralnym okiem nic nie widzi patrzy tylko koncikami oczu, w domu to sobie jakoś radzi,ale jak idziemy gdzies do znajomych to syn siedzi tylko na kolanach albo chodzi ze mną za rękę, bo jak chodzi sam to sie przewraca i ma potem mnóstwo siniaków na głowie. TAk jak już pisałam spróbuje zadzwonić do profesora Prosta i do CZD zobaczymy co mi powiedzą.
            pozdrawiam Mama Huberta
            • amelmis Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 14.02.13, 09:32
              Witam. Ja proponuję wybrać się do Katowic osobiście z dzieckiem tam jest pokój gdzie lekarze przyjmują bez wczesniej ustalonego terminu. Albo druga opcja poprosić lekarza a chociaz sam powinien wiedzieć zeby na skierowaniu było wpisane CITO czyli w trybie pilnym, poniewaz wiadomo że u tak małego dziecka każda choroba rozwija się bardzo szybko.
              • 25lenka Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 14.02.13, 12:03
                Zrób tak jak ja,we wtorki po 10 jest w CZD Dr.Kanigowska i bez żadnego ale Cię przyjmie.Lub poproś o numer bezpośrednio do ordynatora Dr.Hautza mama Nadii ma i umów się z nim on zaraz wszystko ustali i powie co robić.W CZD jest dużo dzieci operowanych w późniejszym wieku i bardzo dobre są rokowania po usunięciu zaćmy.
                  • izi66 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 14.02.13, 14:58
                    Witam,
                    ja też jestem przerażona tym,że przez tyle czasu nie macie postawionej prawidłowej diagnozy. Skoro piszesz,że synek w wieku prawie 2 lat cały czas się przewraca, bo nie funkcjonuje za dobrze sam to znaczy,że ze wzrokiem nie jest dobrze. Radziłabym Ci w trybie PILNYM skontaktować się z prof. Prostem, każdy dzień się liczy:

                    CENTRUM OKULISTYKI DZIECIĘCEJ
                    Prof. dr med. Marek Prost
                    Dr med. Ewa Oleszczyńska – Prost
                    ul. Hertza 9, 04-603 WARSZAWA-ANIN
                    Rejestracja pacjentów odbywa się telefonicznie pod nr tel. (0-22) 815-20-09 w dniach:
                    poniedziałek, środa, piątek w godz. 8-20;wtorek, czwartek w godz. 14-21

                    www.okulistykadziecieca.pl/
                • mamawladzia Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 15.02.13, 11:16
                  Oprócz wizyty u okulisty bardzo ważne jest moim zdaniem spotkanie z terapeutą widzenia. Po zdiagnozowaniu zaćmy u syna powiedziano nam, że na chore oko widzi światło i ewentualnie np. ruch ręki. Wkrótce okazało się, że widzi znacznie więcej. W moim odczuciu osobą bardziej wiarygodną w ocenie widzenia jest terapeuta widzenia, którego można znaleźć np. w ośrodkach wczesnej interwencji. Dla mnie takie wizyty są niezwykle pomocne i wspierające. Uczę się jak stymulować wzrok i jak wspomagać dziecko,kiedy czuje się niepewnie, nie wyręczając go przy tym zanadto.Oczywiście do okulisty koniecznie ale tu uderzyłabym równolegle, niezależnie czy przed czy po operacji.
                  • hubertimaja Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 15.02.13, 12:11
                    Byłam z Synem u terapeuty widzenia w stowarzyszeniu "TĘCZA" tam powiedziano nam ze syn swietnie sobie radzi i ze nie potrzebne sa mu takie ćwiczenia.Szczerze mówiąc to nie wiem od czego to zależy czy sie nadaje czy nie?! Stwierdzono że jak by mu sie pogorszyło to żeby wtedy go zapisać... Szczerze mówiąc to już mam mieszane uczucia bo kazdy mówi co innego człowiek aż sie głupi robi od tych wszystkich lekarskich mądrości... Ale się nie poddajemy i walczymy dalej z cholerną biurokracja i niechęcią do lekarzy...
    • sebastianek2009 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 20.07.13, 15:52
      Witam!
      Ja troszeczkę o czymś innym, a mianowicie o zaleceniach po operacji usunięcia zaćmy.
      U mojego synka zdiagnozowano zaćmę obuoczną w wieku 2,5 roku. Lewe oczko miał operowane już tydzień po wizycie u prof. Prosta. Drugie oczko miał teraz 13.07.2013 r. Błagam poradźcie mi jak mam utrzymać niespełna czteroletniego synka aby nie skakał, nie pochylał się itd.... Dodam, że synek jest bardzo żywym dzieckiem. Od tygodnia mamy w domu jeden wielki stres, zwracamy mu uwagę na każdym kroku, a przecież tak naprawdę to on nic takiego złego nie robi. Nie rozumie, że nie może się schylać po zabawki, biegać itd..... Proszę napiszcie coś jak poradziliście sobie ze swoimi maluchami. Jakie są granice tolerancji w tych "zakazach". Rozważam już nawet środek uspokajający, tylko jaki? Dostaliśmy jeden od prof. Prosta, ale na mojego synka podziałał wręcz pobudzająco.
    • ujutno Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 27.02.17, 21:24
      Hej,
      Piszę z prośbą o uzupełnienie szczegółowej ankiety, która posłuży mi do napisania pracy magisterskiej na temat:
      Dostępność usług medycznych oraz opieka nad pacjentem po zaćmie wrodzonej w Polsce.
      Mam nadzieję, że wyjdzie w tego podsumowanie jak naprawdę wygląda to w naszym kraju. Uda mi się to tylko jeśli mi pomożecie i poświęcicie chwilę.

      Kliknij tu by uzupełnić ankietę: docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSf3JCfycoLWHyxCuqZdK7Greuepv-6cdmYjdMGTCpFziydG7A/viewform
      • agnieszka_i_jula Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 16.04.20, 14:32
        Dzien dobry,
        Jestem tu nowa. U mojej 2 miesięcznej córki zdiagnozowali właśnie phpv i zacme na 1 oczku. Mamy termin operacji w CZD u prof. Hautza na wtorek , a w klinice w Katowicach na Ceglanej czekamy na termin od 2 tygodni. Co robić??? Dodam że jesteśmy z Krakowa i taki wyjazd do Warszawy to duża logistyka przy koronawirusie :( (wczoraj byliśmy w poradni i odsypia cały dzień a w sb mamy się zgłosić do przyjęcia na oddział). Ponadto Mała nie ma szczepien, tylko te co w w szpitalu były. Czy mogą nas przez to nie operować? Gdzie polecacie operować? Ma ktoś jakieś doświadczenia z tymi dwoma miejscami? Czy po operacji i wyjściu że szpitala Julka może podróżować do Krk +- 5godzin? Nie da się teraz nic wynająć :( i ile po operacji i wyjściu że szpitala jest kontrola?
        PS. Czy napisała Pani pracę magisterską? Czy byłaby szansa żeby ją przeczytać?
        • sandra.163 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 17.04.20, 22:40
          Witam. Nasz synek ma aktualnie 11 tygodni. My jesteśmy 2 tyg po 1 operacji( zaćma i phpv) czekamy na 2 operację, również zaćma. Malego operowala dr Kanigowska mimo iż wcześniej mówili mi, że będzie operowal dr Hautz. Co do szczepień to my mieliśmy tylko wzw, tydzień przed operacją. My mamy do Wawy ok 3,5 h i nasz synek zniósł dobrze podróż, ale on uwielbia jeździć samochodem.
          • agnieszka_i_jula Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 20.04.20, 09:03
            My też mamy 3.5 godz ale ze dziecko tyle w foteliku nie może to schodzi 6godz...a jak po operacji? Jak długo byliście w szpitalu??? Czy to prawda że dziecka nie można pionizować tylko musi leżeć? Boję się że nie będą jej chcieli zoperowac przez brak WZW. Jesteśmy tu od soboty i z tego wszystkiego Mała dostała temperatury.. Będę wdzięczna za wszelkie informacje.
            • sandra.163 Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 20.04.20, 14:44
              Byliśmy od pon do soboty, operacja we wtorek. U nas nic nie powiedzieli, że mały ma tylko 1 dawke wzw. A co do pionizowania to nikt mi nic nie powiedział, że nie mogę. Tylko 1 pielęgniarka mówiła, że po wszczepie soczewki nie można pionizowac. Ja normalnie odbijalam na pionowo bo inaczej by mi nie odbił. Uważałam tylko, żeby sam główki nie podnosił. I na brzuszku nie można kłaść dziecka, żeby właśnie główki nie podnosilo. To akurat wiem z tego forum. Póki co mamy okularki. Na soczewki możemy się zdecydować dopiero po operacji 2 oczka. Chociaż narazie mnie to przeraża bo z zakrapianiem to już mamy ciekawie. Z forum wyczytałam, że polacany jest P. Jaworski z Katowic i M. Turska Spectrum we Wrocławiu. Sama jeszcze nie wiem gdzie się udamy. Ciągle czytam i szukam najlepszej opcji. A zakładać można jak się oczko zagoi, czyli ok miesiąca po operacji.
              • agnieszka_i_jula Re: Zaćma na obu oczkach POMOCY ! Warszawa 21.04.20, 16:51
                My też dzisiaj po operacji (phpv i zaćma) czyli mogę mieć nadzieję jeśli wszystko będzie dobrze ze w sb nas wypuszcza.. I po jakim czasie kolejna wizyta kontrolna? U was pewnie przy okazji drugiego oczka.. Nikt mi nic nie powiedział póki co, czy poszło dobrze czy źle i co i jak... Mam nadzieję że coś się dowiem...wczoraj podali jej immunoglobuliny przez to że miała tylko 1 dawkę WZW. Najgorsze to że nie może spać na brzuchu - wiesz jak długo tak? Bo ona sypia tylko na brzuchu...A przez to cały czas na rękach chce być bo inaczej płacze..oj noc będzie ciężka.. A jakie okularki macie? Możesz wysłać mi zdjęcie jak to wygląda? (mój mail tristen@onteria.pl) może na poczatek też szybciej uda się okulary zrobić... Bo na wizytę kwalifikacyjna do soczewki to też pewnie trzeba jechać już z zagojonym okiem? My też mamy jakieś 350km do Warszawy ale przez to że taki maluch może być w foteliku max 1,5-2godz. Potem 30-60min przerwy... To schodzi... My jesteśmy z Krakowa. Pozdrawiam i życzę zdrówka. Jak coś to napisz na maila - czasem warto jest mieć kontakt z kimś kto zmaga się z tym samym.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka