Botox jako metoda leczenia oczopląsu

[tata_gabrysi]

Aby temat był łatwiej dostępny zakładam nowy wątek w drzewie głównym naszego forum jako kontynuację tematu "ukrytego" w naszej historii forum.gazeta.pl/forum/w,37296,132559087,139479121,Botox_jako_metoda_leczenia_oczoplasasu.html

Wobec braku dalszej poprawy kiedy wydaje nam się, że oczopląs się już nie zmniejsza (co miało miejsce w pierwszym okresie soczewkowania) wracamy do punktu, w którym musimy podjąć decyzję o poddaniu Córki iniekcjom. Nie zdecydowaliśmy się w styczniu, aby po ciężkim roku dać nam wszystkim chwilę spokoju, poczekać czy samo soczewkowanie nie będzie dawało w tym zakresie satysfakcjonujących rezultatów. Decyzję skonsultowaliśmy z prof. Prostem wg którego w naszej sytuacji odroczenie o te kilka miesięcy nie będzie miało znaczenia.

Co nasz przekonuje do podjęcia decyzji o podaniu BTA?

1. Brak dalszej poprawy przy soczewkowaniu
2. Pozytywna opinia zadowolonego z iniekcji rodzica forum.gazeta.pl/forum/w,12236,141578105,141578105,Iniekcja_toskyny_botulinowej_w_przypadku_oczoplasu.html (założyłem wątek na forum dot. zeza gdyż metoda ta jest stosowana częściej właśnie w przypadku takiego schorzenia)
3. Możliwość uniknięcia ewentualnych operacji polegających na skróceniu mięśni, które zawsze cechuje duże ryzyko powikłań (jak. np. niedokrwienie gałki ocznej co szczególnie niepożądane przy małooczu kiedy zależy nam szczególnie na tym, aby oczka rosły) w myśl zalecenia prof., że warto spróbować zastrzyków z BTA gdyż to tylko zastrzyk, a nie operacja

Jeśli macie jakiekolwiek informacje dot. plusów/minusów iniekcji BTA czy to w oczopląsie czy zezie, opinie rodziców czy lekarzy okulistów to piszcie w tym miejscu, będziemy wdzięczni.

Aha, z informacji technicznych terminy iniekcji BTA u dr Oleszczyńskiej-Prost to styczeń, maj, październik. Wyniki znalezionych badań dot. BTA w oczopląsie (co prawda u starszych, ale zawsze to jakieś dane): journal.9med.net/upload/pdf/153/1570/93885_2387.pdf

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[renita1]

7 lat temu trafiliśmy do dr Prost kiedy diagnozowaliśmy chorobę oczu naszego syna. Dziecko miało duży oczopląs i oczywiście pani dr sugerowała leczenie botoxem. Długo zastanawialiśmy się nad zastosowaniem tej metody, przeczytałam setki opini - i za i przeciw. W końcu niezdecydowaliśmy się na jej zastosowanie - jeden z lekarzy powiedział nam , że bardzo często oczopląs z wiekiem się zmniejsza. Nie wiedzieliśmy czy robimy dobrze rezygnując z botoxu - dziś wiemy że to był dobry wybór. Dzisiaj oczopląs u Kacpra jest praktycznie niewidoczny - nikt z zewnątrz nie wie, że go kiedykolwiek miał. My obserwowaliśmy zmniejszenie oczopląsu około 2 roku życia, później zaczął znów się zmniejszać po około 5roku życia. To jest nasz przypadek - nie żałujemy podjętej decyzji. Jednak każde dziecko ( i schorzenie) jest inne, więc niczego nie sugeruję.

[tata_gabrysi]

Dziękuję za odzew, każde doświadczenie w tej sprawie jest dla nas cenne bo o samej metodzie można znaleźć niewiele informacji, poza jednym lekarzem w oczopląsie w Polsce nikt jej nie stosuje, a i trudno też nawiązać kontakt z zadowolonymi kuracją bądź nie rodzicami.

My podobną do Waszej decyzję podjęliśmy w styczniu. Po tych kilku miesiącach wróciły jednak wątpliwości i pytanie czy iniekcja BTA nie jest u Gabrysi na ten moment zasadna. Biorąc pod uwagę, że plastyczność mózgu jest największa do 24 miesiąca życia to przy decyzji na tak, dobrze botulinę podać wcześniej gdyż szansa, że metoda zadziała jest wtedy większa.

Pozdrawiam,
T.

Botox jako metoda leczenia oczopląsu

[tata_gabrysi]

cyt. informacje zaczerpnięte z forum nystagmus.co.uk (www.nystagmus.co.uk/forum/viewtopic.php?f=7&t=1728&start=15), z której wynika, że wg dr Johna Lee, który pracował w szpitalu okulistycznym Moorfeilds Eye w Londynie (zmarł w 2010 roku) i prowadził badania m.in. dot. botuliny w oczopląsie - zastosowanie iniekcji BTA ma sens jedynie w przypadku oczopląsu nabytego (aquired nystagmus AN) związanego z uszkodzeniami neurlogicznymi, nie ma natomiast zastosowania w przypadkach oczopląsu wrodzonego (congenitial nystagmus CN):

"Given all the questions about botulinum toxin as a possible treatment for nystagmus, I decided to talk to John Lee, a consultant ophthalmologist at Moorfields Eye Hospital in London who treats a small number of patients with botox. Why only a small number? Simple - botox only helps a subset of people who have Acquired Nystagmus (AN). It does not have any benefits for people with congenital nystagmus (CN).

Here's what Mr Lee said:

"The only type of nystagmus for which it (botox) is an indication at all is acquired nystagmus due to neurological disease in adults. It has nothing to do with CN or with other kinds of benign nystagmus. Essentially it is only for nystagmus related to brain damage. The commonest causes of that are multiple sclerosis

[renita1]

Oczywiście nie znam się na leczeniu oczopląsu botoxem, ale zawsze metody dr Prost wydawały mi się niezbyt wiarygodne a jej podejście do pacjenta - przedmiotowe. W każdym razie cieszę się, że nie ulegliśmy jej namowom na botox kiedy Kacper był mały, bo oczopląs prawie całkiem zanikł (dla niewprawnego oka jest on po prostu nie do wychwycenia :))

[tata_gabrysi]

możliwych jest kilka scenariuszy:

1. nie podajemy botoksu, z biegiem czasu i soczewkowania oczopląs się wycisza i nie są konieczne operacje,
2. nie podajemy botoksu, oczopląs się nie zmniejsza i w wieku kilku lat przeprowadzamy operacje na mięśniach,
3. podajemy botoks, oczopląs się wycisza i nie są konieczne operacje
4. podajemy botoks, oczopląs się utrzymuje, a porażone przez kolejne iniekcje mięśnie obniżają szanse na sukces koniecznych operacji

oczywiście najlepszy jest ten Wasz tj. (1), istnieje natomiast obawa, że oczopląs sam nie zniknie w wtedy kusząca jest (2) co może pomóc, a może też niestety doprowadzić do (4)

Podejście dr Oleszczyńskiej-Prost z tego co czytałem na forum w porównaniu do tego jak jesteśmy traktowani w gabinecie chyba się zmieniło na przestrzeni ostatnich lat. Dla mnie nie jest to priorytet, nie jeździmy tam na miłe pogaduchy tylko w konkretnym celu, zawsze z całą listą pytań, na które w swoim stylu, ale jednak p. dr odpowiada. Myślę, że p. dr kieruje się w swojej pracy dobrem pacjentów i jeśli prowadzi badania związane z iniekcją BTA to wierzy w sukces tej metody.

Niestety na moją prośbę o podzielenie się swoimi doświadczeniami nt. BTA w oczopląsie odezwałaś się tylko Ty i jeszcze jedna mama mailowo (zadowolona, po pierwszej iniekcji oczopląs zniknął), do tego kilka negatywnych opinii na forum ZEZ isko.

Nie wiem co zdecydować, jest wiele do zyskania, jak i do stracenia, czytamy, analizujemy i zbliża się moment kiedy z żoną będziemy sobie musieli odpowiedzieć czy "kłujemy" Maluszka.

Pozdrawiam,
Tomek

[tata_gabrysi]

małe sprostowanie, miało być:

"wtedy kusząca jest (3)"

[renita1]

Niedowidzenie u jednych nie jest równe niedowidzeniu u drugich. Na tym forum są rodzice dzieci o różnych schorzeniach wzroku, niektóre możnaby porównać jak mrówkę do słonia. Dlatego też ciężko jest czasami doradzić drugiej osobie: to co pomoże jednemu niekoniecznie tak samo zadziała na drugiego. Ale życzę Wam powodzenia - może w końcu odezwie się ktoś, kto ma podobne problemy i doświadczenia co Wasza córeczka

[rafi.kadafi]

To ja dorzucę swoje trzy grosze. Po operacji (PHPV OL - 3m) przez jakiś pierwszy rok soczewkowania Zojka miała spory oczopląs i zeza. Po jakimś czasie oczopląs się zaczal zmniejszać. Teraz nie obserwuję jakiegoś strasznego drgania. Najczęściej mocniej drga wieczorami kiedy Zojka jest zmęczona. Mieliśmy również propozycję od dr. Ol-Prost aby podać botox jednak po obserwacji poprawy w tym zakresie zrezygnowaliśmy. W zasadzie szczerze mówiąc nie braliśmy tego pod rozwagę.
Dodatkowo konsultowaliśmy się z dr. Kaczmarek z Krakowa czy warto ze względu ma zeza jednak i ona powiedziała, że nie ma to większego sensu.
Biorąc pod uwagę powyższe botoks odpuszczamy.
PZDR
Rafi

[tata_gabrysi]

w opracowaniu prof. Eugene M. Helveston, M.D. „Surgical Management of Strabismus: A practical and updated approach, 5th edition” z części dot. iniekcji BTA telemedicine.orbis.org/bins/content_page.asp?cid=1-2161 wynika, że metoda wg. prof. znajduje zastosowanie w przypadku oczopląsu nabytego (acquired nystagmus):

telemedicine.orbis.org/bins/volume_page.asp?cid=1-2161-2339-2342
telemedicine.orbis.org/bins/volume_page.asp?cid=1-2161-2339-2425
ciekawa jest sekcja opisująca jak technicznie wykonywany jest zabieg: telemedicine.orbis.org/bins/volume_page.asp?cid=1-2161-2339-2427

o zastosowaniu BTA w leczeniu oczopląsu wrodzonego (congenital nystagmus) nie ma w opracowaniu słowa.

pozdrawiam,
T.

[tata_gabrysi]

otrzymaliśmy opinię profesora z "Eugene and Marilyn Glick Eye Institute Indiana University" w USA, który jest okulistą dziecięcym i zajmuje się m.in. zastosowaniem iniekcji Botoxu w okulistyce wg którego:

"Inikecje toksyny botulinowej w przypadku oczopląsu wrodzonego nie są zaakcpetowane jako metoda leczenia zarówno u dzieci jak i dorosłych. Występuje kilka rodzajów operacji na mięśniach zewnątrzgałkowych, które mogą pomóc w redukcji oczopląsu czy też skorygować ustawienie głowy"

pozdrawiam,
T.

[justyan]

Witam tata_gabrysi, czy zdecydowaliście się na zabieg wstrzyknięcia botoksu?
Moja siostra właśnie stoi przed dylematem czy zdecydować się na taki zabieg u 4letniej córki, która ma zeza. Byli na konsultacji w Katowicach u dr. Pojda. Dr twierdzi, że jej zez jest nieoperacyjny i że najlepszym wyjściem jest botoks. Zasugerował zabieg w Centrum Urazowym w Sosnowcu.

[tata_gabrysi]

Witam,

My się nie zdecydowaliśmy, ale opcję iniekcji rozważaliśmy w kontekście oczopląsu wrodzonego, a nie zeza więc to żadna wskazówka dla decyzji siostry.

Pozdrawiam,
T.

[ladybarque]

Witam, jako mama dziecka z oczopląsem mogę tylko powiedzieć, że my jednak nie zdecydowaliśmy się na iniekcję, doktor K. z Krakowa też radziła nam, aby tego nie robić. Maja ma oczopląs wrodzony, do tego wysoką krótkowzroczność i niedowidzenie dość spore, taka się urodziła, etiologia chorób oczu nie jest niestety znana. Jednak o ile krótkowzroczność z wielkiem się pogłębia, niedowidzenie jest na stałym poziomie a oczopląs się wycisza. Dziecko z wiekiem lepiej kontroluje drgania mięsni oka, umie to oko "zatrzymać", oczywiiście kiedy jest zdenerwowana czy zmęczona, albo nawet zamyślona, oczopląs nasila się strasznie, ale w "dobry" dzień, kiedy jest wyspana i zadowolona, praktycznie bez "dłuższego" przyjrzenia się nie zauważysz, że oczy jej "latają " :-) Także my nie ostrzykiwaliśmy się i uważam to za dobrą decyzję, ale jak mówiła koleżanka wyżej, każde dziecko jest inne, każde schorzenie narządu wzroku jest inne, to co nam nie musiało pomóc, dla Was może być pomocne.... Acha, Maja w tym roku w maju kończy 6 lat.

[22amelia]

Moja córka ma już osiem lat, jest po trzech zabiegach botoxu u dr Prost. Największy postęp był po pierwszym zabiegu, dlatego zdecydowaliśmy się na drugi i też była różnica. Jednak już trzeci nie przyniósł znaczącej poprawy, a jednak pani dr nadal namawiała na kolejne (uporczywie). Teraz Amelka praktycznie bez problemu trzyma gałkę oczną. Myślę, że duży wpływ miały ćwiczenia ortooptyczne. Już nie jeździmy do Warszawy, ośrodek, z którego teraz korzystamy botox uważa wręcz za szkodliwy.

[piotr19847777]

Dzień dobry,jestem przed zabiegiem wstrzyknięcia boroxu. Potrzebuje porozmawiać z kimś kto to przechodził.
Proszę o jakiś kontakt osoby, które to przechodziły. Pozdrawiam.
www.facebook.com/piotr.razny